D261, próximos longos passos

Pelo menos nas próximas semanas, os passos serão da Bela ainda mancando, mas sem imobilização. Dia de Bela, resultados RX, conversas com médicos, consulta longa com hematologista, ufa! Ainda bem que o Rodrigo conseguiu trabalhar por aqui hoje e também ajudar na logística geral do dia.

Tudo começou cedo quando ligamos para a Casa de Saúde São José para pedir que os exames fossem liberados. Como o Rio de Janeiro é um ovo, o recepcionista da área de radiologia era ex-Copa D'Or e lembrava da gente perfeitamente. Falou com os radiologistas que liberaram as imagens em 1 hora. Para a regra que era a liberação em 5 dias úteis, nada como um bom papo, mas o "leukemia pass" também ajuda...

Buscamos as imagens e levamos para o ortopedista que recebeu e avaliou. Realmente é o que eles chamam de fratura incompleta, ou fissura da tíbia. O motivo? A osteopenia ou tipo osteoporose causada pelo carga altíssima de corticóides. Cooper, traduz o "medicinês"? Na queda quando brincava, escorregou e fez uma torção que fraturou o osso frágil. Não vimos isso na radiografia do tornozelo pois ainda não dava para ver. As vezes este tipo de fissura demora para aparecer. Como já temos 13 dias da queda, já podemos ver nas imagens o início da consolidação do osso. No lugar e certinho. Conversas do ortopedista com o nosso pediatra e resolve-se não engessar mais. Já evoluiu bem, graças a Deus. Agora é observar a sua melhora em relação ao andar, só com o tempo.

No resto da tarde tivemos longa consulta com a hematologista. Acertamos próximos exames, prescrições para a fase de manutenção e checkup geral da nossa guerreira. Está muito bem. Mas para variar temos algumas preocupações para acompanhar. Primeira e mais importante é esta questão óssea. Pode haver uma piora gradativa desta fraqueza dos ossos, comum com os corticóides. Observação total pelos próximos 6 meses (!) e evitar qualquer estripulia física, o que já não fazemos normalmente. Outra preocupação menos grave é o pipi um pouco assado, coisas da fase sem defesa, novas pomadas e tentativa de colocar a pequena mais tempo de calcinha ao invés da fralda. Na verdade poderíamos até ter começado a tirar a fralda, mas com tanto tempo de hospital e day clinics, sempre com o cateter conectado ao equipo do hospital, a fralda se tornou super conveniente para ela, e para nós também. Vamos no seu tempo.

Quanto à manutenção começamos a conversar sobre a realidade que nos espera. Melhor do que tudo que já passamos, mas ainda é o tratamento, no início ainda com restrições que as defesas mais baixas nos impõem. Quando perguntamos sobre apetite, que ainda está bem comprometido, é um fato, pois ainda há remédios no corpinho da Bela e remédios teremos em fase de manutenção. Conviveremos com as possibilidades de falta de apetite e enjôos, mas cada criança é uma criança. Vamos rezar para que os efeitos colaterais na Beloca sejam os menores possíveis. Ainda levaremos um a dois meses para sentirmos como o organismo da Bela irá reagir às QTs orais. Não faz sentido entrar previamente com uma carga de remédios de suporte ou estabilização, sem ainda saber como reagirá. Quarta que vem, novo hemograma para checagem das taxas.

Enquanto estávamos no médico com a guerreirinha, Nana se esbaldava no dia das crianças na escola. Hoje era dia de ir de roupa normal, sem uniforme, e o lanche era de festa, junto com todos os amigos. Estava animadíssima com o grande evento. A foto é com as amiguinhas Bela Iglesias e Lara. Vovó Cecília foi buscá-la e foi encontrar papai, mamãe e Teté no consultório. É sempre uma diversão e uma emoção o encontro das duas irmãs. Uma sempre apoiando a outra, muito fofas. E as duas adoram a hematologista.

Volta para a casa e Teté já estava cambaleante pois o dia foi intenso e acabou não dormindo a tarde. Tomou banho, jantou, assistiu um pouquinho de vídeo e capotou no estilo mais fofo do mundo. Nana se esbalda agora com as novas miçangas que a Evinha trouxe do Saara. Acho que tudo vai ser encerrado um pouco mais cedo por aqui e nós vamos aproveitar para sair, comer, beber e relaxar um pouco.

Mais uma vez podemos dizer, menos um dia, mais um dia. Duzentos e sessenta e um dias já se passaram e ainda temos um longo caminho pela frente, onde irão variar momentos de "atensão" e vigilâncias eternas para garantirem nossa possível, mas ainda pequena futura liberdade.

Obrigado por estarem sempre passando por aqui, trazendo sentimentos bacanas e nos ajudando a seguirmos pela longa jornada que ainda temos pela frente. Tenham todos um excelente final de semana, que suas crianças tenham um domingo muito alegre. Fiquem com Deus. Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela.