T+99 M+3, resultado do risco da leucemia

Repetindo o informado hoje, saiu o resultado do Exame. Deu o resultado que esperávamos: zero. É muito positivo, que nos coloca no Baixo Risco.

Tudo bem por aqui. As meninas vão dormir cedo hoje e vamos aproveitar para dar uma descansada do batente e sair para jantar cedo. Amanhã postaremos todos os detalhes do dia de hoje, resultado do exame e próximos passos da nossa viagem Planetária.

Grande beijo, muitos abraços a todos, muito obrigado por TODAS as mensagens e manifestações maravilhosas no dia de hoje. Fiquem com Deus e até amanhã.

T+98 M+2, Dia de Vovó Cecília!

Hoje foi um dia intenso, médica com a Nana cedo, preparação para festinha da vovó Cecília e nossa luta para tentarmos adiantar o resultado oficial do Mielograma que tem como data limite dada pelo laboratório para o dia 30 (amanhã).

Tudo começou bem cedo com a Bel tendo que arrancar a Nana da cama ainda às 8:30 para irem à dermatologista. Situação nada agradável, tendo a casa toda ouvido os gritos de desespero que não queria ir. Muita conversa, muito convencimento e nossa outra guerreirinha aceita ir com calma. Nana está com uma virose de pele chamada de Pitiriase Rosea, com escamações no corpo. Não é contagioso (nosso maior medo) e não há muito o que fazer, melhora com o sol e fica bom sozinho. Demora para ir embora e merece um acompanhamento periódico da dermatologista. Nana se comportou muito bem, deixou ser examinada e fotografada. No fim um Toddynho gelado de parabéns e loja de festa para comprarmos os enfeites da festinha da vovó Cecília. Manhã de sucesso e felicidade.

Na volta para casa, nossa guerreirinha menor já acordada e muito alegre. O amigo Pepê vem para a piscina do nosso prédio e a Bela reencontra também o seu grande amiguinho depois de quase 1 mês sem vê-lo. Agora com as taxas um pouco melhores e com o Pepê super saudável, descemos todos para o play vazio , em um dia praticamente de verão. Os maiores se divertem na piscina enquanto a Bela fica na sombra brincando com vários brinquedos de água e com seu curativo devidamente protegido. É como se a nossa pequena já entendesse perfeitamente as suas limitações, se divertindo com tudo e não nos pedindo para entrar na piscina. Descer para o play, brincar com água, molhar só os pezinhos na piscina já bastava para a felicidade plena. Mais lições da nossa super Bela.

A farra se estende em casa com todos no banho (Bela em separado para não molhar o cateter) e depois no almoço coletivo. Nana e Pepê vão para a escola com a Bel e Bela já começa a se recolher para o seu soninho. A tarde, muitas preparações para a festinha da Vovó Cecília. Penduramos as bolas, arrumamos a mesa e a casa. No fim da tarde, Bela quis ir buscar a Nana na escola, tendo visto alguns bons amiguinhos pelo vidro do carro.

A noite foi de farra total, com a presença de toda a família em casa, todas as vovós e vovôs, as duas priminhas, dindo e dinda e tio Maurício. As vezes, realmente "menos é mais" e quanto menor a festa, maior a alegria. Todos muito felizes, cantando parabéns para vovó mais de 15 vezes. Depois do parabéns, Bela nos presenteou catarolando várias outras músicas da história da Chapeuzinho Vermelho, Alecrim, Dona Aranha e várias outras, um show de animação. Curtimos ao máximo estes momentos para que eles durem por muitos anos nas nossas lembranças e afastem as preocupações futuras com o escala do nosso vôo na próxima segunda.

Amanhã, resultado oficial do exame e muitas conversas com os médicos. Quinta-feira, novos exames para controle e troca de curativo. Vamos voando no planeta...

Obrigado a todos pelos lindos comentários, por esta união e amor estampados por vocês neste blog que tanto nos alimenta e nos impulsiona para sermos melhores pais, filhos, amigos e pessoas. Fiquem com Deus e até amanhã.

30/04 11:43 - PLANTÃO DO TODOS COM A BELA: Saiu o resultado do Exame. Deu o resultado que esperávamos: zero. É muito positivo, que nos coloca no Baixo Risco. Comentaremos mais no post de hoje a noite. Bjs e abçs, Bel e Rodrigo

T+97 M+1, bem vindos a bordo!

Pesquisa do Google: existem 2 tipos de vôos, os vôos conduzidos de acordo com as regras visuais ou por instrumentos. Em vôos visuais (VFR – Visual Flight Rules) são utilizadas como referências para o vôo as rodovias, lagos, rios e outras características do terreno. Já em vôos por instrumentos (IFR –Instrument Flight Rules) é utilizada a radionavegação, visto que o piloto não tem visibilidade suficiente para saber a sua posição. Então ele segue as cartas de vôos por instrumentos e foca-se apenas na instrumentação da cabine de comando.

Podemos dizer que no Planeta Leucemia tomamos a decisão de decolar hoje por um vôo visual, que se tornará brevemente um vôo por instrumentos. O resultado do exame está programado para ser finalizado na quarta, mas normalmente fica pronto um dia antes, pela experiência que já temos. Como é um exame importante, a médica do laboratório adiantou à hematologista pediátrica que cuida da Bela que até o domingo a noite estavam encontrando uma medula normal, sem nenhum blasto aparente, as células imaturas. Isso já é um ótimo sinal! Entretanto, temos que aguardar a conclusão do exame, pois queremos é ter certeza de que na avaliação de doença residual mínima (DRM - esse é mais um jargão que nos acompanha já há algum tempo) tenham células imaturas em um percentual ainda mais baixo do que as encontradas no último mielograma, feito em 4/março. Esperamos muito um 0,0algumacoisa%.

Até então, todas as informações que coletamos colocam a Bela no Grupo de Baixo ou Médio Risco. Com as informações preliminares, pelos aspectos vistos até domingo, optamos por decolarmos logo hoje no Grupo de Baixo ou Médio Risco e iniciarmos o novo bloco. Esse bloco é chamado de Intensificação, mas em mais um jargão desse nosso planeta, é chamado de Protocolo M, pela aplicação maciça de uma droga chamada Metotrexato, ou o famoso MTX. Daí o M+ do título acima que iremos conviver por pelo menos 56 dias, para nossa referência, nosso diário de bordo. Esse bloco vai requerer 4 longas internações de 5 dias para a aplicação do MTX, que começa no M+8, próxima segunda. Para quem já ficou quase 50 dias internados, com uma direto de 22 dias, 5 ficam tão relativos, ainda por cima acreditando fortemente que nossa pequena guerreira irá aguentar mais esse tranco e passar bem, como passou pelos famosos e recentes Ara-C's. O início hoje é porque durante esses 56 dias a Bela terá mais uma QT via oral, iniciada agora a noite, além de algumas outras aplicações intra venosas e outras intra tecais (com anestesia), quase todas elas durante a internação. Ufa! Senhoras e senhores, sejam bem-vindos ao vôo inaugural do Protocolo M, com destino à cura da Bela. Façamos todos uma boa viagem! Esperamos que seja de primeira classe, pois ainda existem outras longas viagens protocolares.

Hoje foi dia de volta ao batente, com a ajuda da Vovó Lena, acompanhando a Bel. Dessa vez foi antes do horário do almoço, para que a Bela pudesse fazer uma ultrassonografia, que confirmou que está tudo em ordem. Mais uma boa notícia no dia. Conversas da radiologista e infectologista, ambas pediátrias, sobre a necessidade de mais um exame nos dirão se será preciso algum outro exame, menos invasivo.

Era dia de troca de curativo e a enfermeira Maria Isabel Sertã Paixão Capistrano tirou 10 com louvor! Sua troca doméstica de curativo, que havia sido inundado por uma farra aquática no banho das crianças, mas que valeu cada gota, foi um primor. Certificado pelas enfermeiras do hospital que está tudo em ordem, cicatrizando e sem mais a vermelhidão que víamos na semana passada. Mais uma boa notícia. É duro, mas por mais que não queiramos, o estado do curativo sempre vem às nossas cabeças. Cachorro mordido por cobra, tem medo até de linguiça!

Por fim, uma notícia mais ou menos, mas que agora não faz muita diferença. Achávamos que hoje as taxas de defesa já nos dariam, quem sabe, o tão sonhado "habeas corpus" por alguns dias. Mas não. Subiram mais um pouco, mas os leucócitos e neutrófilos ainda não atingiram o mínimo para a Bela poder ser considerada uma linda menininha com imunidade. Se não temos o "habeas corpus", ao menos podemos dizer que temos um regime semi-aberto.

Para fechar um bom dia, Bela e mamãe foram buscar a Nana na escola e deram uma esticada no Parque dos Patins, na Lagoa. Segunda-feira, vazio para deserto. Uma água de côco e ver o final da tarde de um dia lindo como de hoje já dão uma reenergizada, principalmente na leoazinha que iniciou hoje conosco uma nova viagem protocolar. De volta à casa, a Nana foi brincar na casa do Pepê, que também tinha a companhia dos amiguinhos Chico e Antônio. Volta para casa com pacote completo: jantada, banho tomado e com roupas do Pepê, menos a cueca, que ela se recusa a colocar. Tá certa! Obrigado queridos amigos Carla e Cláudio.

Delma, nossa cozinheira ainda no estaleiro. Deve demorar. Nini conseguiu voltar hoje, mas seu pai inspira muitos cuidados e remotamente temos ajudado nos exames que ele precisa fazer. Evinha e Vovó Cecília, além da Jô, ainda por aqui hoje, nos ajudando nas funções que são de outro planeta!

Mais uma vez amigos e família, obrigado por tão lindos comentários e em especial o tão lindo "blá blá blá" que a Vovó Lena postou hoje. Continuemos na torcida para que a evolução do exame realmente nos dê o resultado oficial que esperamos, que a impressora do laboratório faça muitos e muitos zeros como desejamos. Até amanhã e fiquemos todos muito com Deus.

PS: Antecipamos os nossos parabéns para a nossa querida Vovó Cecília que faz sempre de tudo para nos ajudar. Um grande beijo e feliz dia 29 de Abril!

T+96, é amanhã, ou depois...

Final de semana terminando. Dias lindos lá fora, que tentamos aproveitar do jeito que podemos, dentro das limitações que temos. Mais um dia com a maravilhosa presença da Carol e da Bia conosco, ajudando-nos a fazer os dias passarem de forma deliciosa, enquanto aguardamos o resultado do exame da medula feito na sexta. Amanhã é dia de voltar ao batente, com o tradicional hemograma e mais um exame de ultrassonografia.

A sempre doce e paciente Bia para entreter a Nana. Haja ternura e compreensão, pois a Mariana adora dar ordens, definir do jeito que ela acha que é, criar as regras que não existem ou dificilmente aceitar as que existem, principalmente nos jogos. Além de tudo é queridíssima pela Bela. É Bia, Bia, aqui, vem, senta aqui, o tempo todo. Carol novamente cuidando da Bela com um carinho maternal que nos deixa de queixos caídos. Não há dúvidas que a sua presença faz muito bem à Bela e lhe permite arriscar um passinho mais rápido, um pequeno pulo ou uma nova "aventura" pela casa, pois sabe que terá a mãozinha da Carol para socorrê-la.

Com um sol lindo lá fora, a piscina do prédio seria um excelente programa. Não houve jeito de dizer não e a Bela já fazia planos de como colocaria a sua bóia de braço sobre o curativo do cateter. Seria duro demais não descer com ela e nos preparamos para ir com a turminha toda, para que ao menos pudesse molhar suas perninhas ou em uma piscininha de plástico, com pouca água. Felizmente bateu mais cedo o soninho da tarde, pois dormiu tarde ontem e acordou relativamente cedo para a hora que foi para a cama, facilitando a logística das brincadeiras na piscina, sem que sofresse devido as suas "limitações aquáticas".

A companhia das priminhas em casa e mais a vinda da Vovó Cecília, com muitas brincadeiras e até um bom passeio de carro, nos permitiu sairmos tranquilos para irmos ao batizado da sua outra pequena priminha Joaninha, filha dos primos Marquinhos e Renata, de quem tivemos a alegria do convite para que a Bel fosse madrinha de consagração. Haja primo na frase, mas para quem conhece bem a família da Bel, sabe que tem primos de primeiro grau quase que um para cada dia do mês. Foi bom rever grande parte da família Sertã que não víamos há um bom tempo. Obrigado primos!

Amanhã é dia de volta ao batente no Planeta Leucemia. Dia útil, mamãe novamente 24 x 7 com a Bela. Um pouco mais cedo, antes do almoço, para fazer uma ultrassonografia abdmominal, para dar uma checada geral, para verificar se todas as intercorrências passadas já são realmente parte do passado. Esperamos que esse exame seja conclusivo, para que não tenhamos que fazer mais uma tomografia computadorizada ou ressonância magnética, contraste, punção de veia periférica, radiação etc.. Dia de confirmarmos novamente as taxas do sangue, onde esperamos confirmar a subida das defesas, o verdadeiro "habeas corpus", mesmo que seja por um período curto, que nos permita curtir melhor os dias.

Em casa ainda continuamos com a Nini dando atenção a sua família, pelo pai bastante doente e soubemos a pouco que a Delma, nossa cozinheira, foi para o estaleiro, com febre, provavelmente alguma infecção que ainda não sabe o que é. Vovó Cecília mesmo sem mala já fica aqui para nos ajudar e a nossa Santa Evinha, que acompanha nossa família há mais de 40 anos também no circuito, pois no Planeta Leucemia não falta trabalho para ninguém em casa. São aqueles dias em que você não para, não faz metade do que gostaria e quando vê o dia acabou.

Foi-se o final de semana, menos dois dias de espera para o resultado do exame. Conseguimos viver mais um dia sem ficar pensando no que nos aguarda. Viver mais um dia positivo, para nos enchermos de energia para enfrentar os próximos dias da nova parte do tratamento que se avizinha. Vamos lá, na companhia de todos vocês que nos dão muita força. Amanhã ou depois saberemos.

Tenhamos todos uma ótima semana e fiquem com Deus, torcendo muito pelos numerozinhos que sairão impressos no resultado do exame, principalmente aqueles que nos interessam, que sejam realmente numerozinhos, bem pequenos, com um bom zero à esquerda e alguns outros à direita da vírgula.

T+95, próximos de mais um habeas corpus?

Não temos referência de como estariam exatamente hoje as defesas da Bela, pois o último hemograma foi na quinta. Como as taxas estavam todas subindo e houve troca do curativo do catéter no exame da medula feito ontem, sexta, não temos porque ir ao hospital e a próxima ida para troca de curativo e hemograma será na segunda. No último hemograma, tudo dentro dos limites normais, menos os glóbulos brancos, a turma da defesa, a que gera maior imunidade, mas próximos dos mínimos que nos dariam segurança. Apesar de não podermos fazer projeções matemáticas do aumento das taxas, acreditamos que estaríamos perto de um novo "habeas corpus", como aqueles conseguidos no último final de semana de março. Não temos a certeza dada por um novo hemograma, mas nos permitimos um certo relaxamento da prisão do Planeta Leucemia, para a Bela aproveitar um pouco mais o seu final de semana. Mente sã, corpo são.

As priminhas Bia e Carol estão com a Vovó Lena e Vovô Beto, pois os dindos estão fora do Rio por causa dos seus trabalhos. Como elas estão sem qualquer infecção aparente, convidamos para passarem o dia conosco. Foi uma grande alegria para a Bela e também para a Nana, que tiveram um grande motivo para ficarem em casa brincando. O carinho da Bia, e em especial da Carol com a Bela, é de dar nó na garganta. Já dissemos, a Carol cuida da Bela como se estivesse cuidando de um vasinho de cristal, só que é um vasinho que não para quieto, que dá ordens, um vasinho mandão, que faz palhaçada, que quer fazer tudo o que as mais velhas fazem. Carol, obrigado pelo seu carinho com a Bela. Ela adora você!

Com a farra em casa a Bela ficou elétrica e foi tirar o seu soninho da tarde mais tarde e capotou. Acordou depois das seis e agora está elétrica nesse momento em que escrevemos. Vai para a cama fácil depois de meia-noite. A Nana foi para a festinha da sua amiguinha Bibi, da escola, mais uma vez na companhia dos seus amiguinhos Antonio e Chico e a querida Tia Lulú. Na volta, troca de "Lulus". Volta com a sua amiguinha Lulú e Tia Vivi e Tio André, nossos bons vizinhos. Obrigado a todos vocês amigos por toda a ajuda que nos dão. É uma tranquilidade saber que a Nana está com vocês e feliz na nossa ausência e dedicação à Bela. Mais uma "travessura", a Bela foi com a mamãe buscar a Nana no prédio da Lulu. Andou um pouquinho em uma ambiente que sempre foi seu, que conhece muito bem, mas não o frequentava há muito tempo.

Volta para casa e banho conjunto das mulheres da casa. Proteção total com plástico e fitas adesivas no bracinho da Bela, para proteger o cateter. A farra foi enorme que a proteção não foi suficiente e tomamos um susto com a bandagem bem úmida. Pensamos em ir ao hospital para fazer novo curativo, mas três meses de experiência 24 x 7 da Bel lhe deram total segurança para fazer novo curativo em casa, após rápido telefonema de confirmação de procedimentos com o cirurgião. Que as enfermeiras não nos leiam, mas ficou melhor do que muitos curativos que elas já fizeram. A Bela, como sempre uma fofinha, deitada quietinha com o braço estendido, pacientemente aguardando todo o procedimento, que não é simples e deu o melhor prêmio que a enfermeira-chefe daqui de casa poderia ter: "O paninho ficou lindo mamãe! Nana olha o paninho novo que a mamãe fez! Bigado mamãe".

Mais um bom dia se passou, menos um dia para a cura, menos um dia para o resultado do mielograma feito na sexta que tanto aguardamos. Tentamos não pensar. Tem horas que conseguimos, com o envolvimento com a Bela e alegrando o seu dia. Tenham todos um excelente domingo e fiquem com Deus.

T+94, todos pensando muito na Bela

Primeiramente não podemos deixar de agradecer a todos os comentários de hoje. Nos fortalecem muito, nos emocionam e nos fazem realmente pensar de forma positiva, para furarmos as ondas que vierem. Como dito, sabemos que há muitos de vocês que reservadamente tem colocado a Bela em suas intenções. Obrigado!

Foi dia de mais um exame da medula hoje cedo e agora aguardamos ansiosos o resultado, que deve sair na segunda ou na terça. Novamente a relatividade do tempo no Planeta Leucemia, mentalizando que cada dia é um dia, para que esses três não pareçam uma eternidade.

Como pedido, 7:15 AM em ponto estávamos com a Bela no hospital. Nossa guerreirinha desce desacordada, com um paninho no rosto para que a claridade não lhe incomode, até entrar no carro. Abre seu olhinho de jabuticaba, com seus longos cílios e com sua vozinha macia, vai acordando e interage como não se fosse ainda cedo. Jejum feito desde 1 da manhã, quando lhe demos uma mamadeira para aguentar essa esticada, pois seu apetite tem estado bom por esses dias.

A anestesista do time que sempre é super pontual atrasou hoje, pois teve problemas no plantão que estava deixando, fazendo com que começássemos o procedimento quase 8 horas. A Bela sentiu que hoje seria diferente, mais gente, gente que não vê sempre, com aventais, máscaras, luvas, adesivos e fios para a monitorização. Retraiu-se e com o seu olhinho lindo procurando a gente para ver se estávamos próximos. Podemos ficar até a hora em que iniciam o procedimento, mas com a baixinha já mais para lá do que para cá e aguardamos sempre apreensivos do lado de fora. Tudo pronto, Vovô Delfim com Vovó Cecília juntos para levarem o material colhido da medula direto para o laboratório em Botafogo e nós voltamos para ficarmos perto da Bela.

Optamos por deixá-la acordar da anestesia com calma, pois a experiência da acordada antecipada da última anestesia não foi legal, com a Bela "viajandona" por um tempo. Como no Planeta Leucemia sempre há um porém, o de hoje foi com a Bela dormindo, não sabíamos mais se era ainda pela anestesia ou já colocando o soninho em dia pois pulou da cama cedo, e o monitor apita: pressão 7 x 4. Chama-se os médicos e suspeita-se do longo jejum, que já ia por mais de 9 horas. Coloca-se um reforço no soro e não mais somente para manter o catéter ativado. Em poucos minutos vai subindo sua pressão e aos poucos vai acordando. Nesse planeta e seus poréns os horários esperados nunca são cumpridos. Acho que estamos piores do que as companhias aéreas. Achávamos que por volta de 10 horas estaríamos em casa, mas chegamos quase meio-dia. Felizmente com a Bela bem, acordada e faminta. Bela e Bel, mais Nini em casa, papai vai para o trabalho, tarde, mas tranquilo.

Chamamos o catéter de paninho, de borrachinha, de tubinho ou nos referimos onde toma o remedinho. Para a surpresa de todos, quando o papai falou que ia descer para ir pegando o carro, ela vira para a enfermeira Cris e fala: "Quix, vamos fechar o cateter". Dois anos e já com uma boa experiência. A medicina pode ganhar uma futura estudante...

Nana de manhã foi com a Jô para o clube, na companhia do amiguinho Pepê e Tia Carla, pois achávamos que estaríamos cedo com a Bela de volta em casa. Ainda meio ressabiada do "show" que deu ontem no pediatra e tentando nos agradar, sabiamente jogando todo o seu charme, sendo fofíssima e encantadora. Não há como resistirmos.

Infelizmente voltaram os problemas de saúde na família da Nini. Saiu hoje daqui correndo, aos prantos para ver o pai que não está nada bem e nós com a sensação de mãos atadas, sem podermos fazer um pouco mais do que já conseguimos para ela, nesse sofrimento paralelo. Por sorte a Jô que já estava pronta para sair de folga não tinha ido e se prontificou a nos ajudar, pois não sabemos quando a Nini poderá voltar. Obrigado Jô. Temos que agradecer a Deus pelas pessoas que temos ao nosso redor e pedirmos um pouco mais a Ele que ajudem-nas nos problemas que têm, que também não são poucos ou pequenos.

Esse foi o dia de hoje. A sorte está lançada e a fé de que os resultados vão ser positivos e caiamos no baixo risco é grande. Agradecemos mais uma vez os comentários, tão lindos, energizantes e cheios de fé. Obrigado amigos. Continuem na torcida, nas orações, intenções, pensamenos, de toda e qualquer forma, para que nossa Bela continue a ter dias bons do lado de cá. Fiquem com Deus, tenham um ótimo final de semana e até amanhã.

T+93, agora é ter fé!

Hemograma hoje cedo, resultado após o almoço. Melhora em todas as taxas, mais um pouco de subida dos glóbulos brancos (leucócitos), mas ainda em um nível considerado de uma pessoa com baixa imunidade. E, finalmente, mais uma subida dos neutrófilos, a Tropa de Elite dos leucócitos, também em um nível de baixa imunidade, mas acima do nível mínimo que nos permite fazer o exame da medula amanhã. Estamos fechando uma fase, para abrir uma nova. Vamos juntos!

Optamos por ir com a Bela hoje para o hospital de manhã, pois hoje também foi dia de Nana. Consulta de 4 anos com o pediatra. Nossa Bela vivendo o seu mundo, feliz. Quando perguntamos se quer ir para o hospital, a resposta imediata: "Quelo!" e as cobranças: "Vamos pro pital mamãe, vamos!". Corre para fazer os seus desenhos para levar para as enfermeiras e voltamos para casa na hora do almoço, pois sabíamos que as tendências eram de subida e afastadas hipóteses de transfusões.

Na ida para hospital, deixamos a Nana no clube com a nossa folguista e os amiguinhos Antonio e Chico. Na saída da Nana, Bela chora porque também quer ir. É duro para nós, afinal a quanto tempo a nossa guerreira não se diverte por lá... Hora de mais conversas e acalmar a baixinha, que pula imediatamente para a cadeirinha da Nana. Embora sejam iguais, sempre se diverte mais na da irmã. Nana toma banho, almoça na casa da Tia Lulu e vai para a escola com seus amigos. Uma farra! Obrigado mais uma vez Lulu pela ajuda que nos dá com a Nana também.

Resultados recebidos por telefone após o almoço e marcado o mielograma para amanhã. Mais uma vez madrugando, para chegar às 7:15 AM, assim que houver a troca de turno das enfermeiras e médicas de plantão. Tiraremos nossa leoazinha cedo da sua cama para mais um exame, que tem que ser feito com anestesia. Esquema preparado, com Vovô Delfim para levar o material direto para o laboratório e depois a ansiedade pelo resultado.

Com esse resultado fecharemos o primeiro bloco do tratamento. O resultado desse exame, com diversas outras informações colhidas desde o primeiro dia, tais como o primeiro hemograma, o seu estado clínico no dia em que foi internada, sua idade, os mielogramas feitos até então (o primeiro que constatou a leucemia, um 15 dias depois e o terceiro, uns 45 dias após o início do tratamento), serão parâmetros protocolares para ser definido o risco da doença (baixo, médio ou alto) e adequando o protocolo futuro. Até então era padrão e a partir de agora trata-se de forma diferente. A diferença entre o risco baixo e médio é ínfima. Para o alto, como já bem disse a Anna Cláudia em um comentário antigo, a diferença entre o baixo/médio e o alto é a diferença entre passar o inverno em Nova York ou na Sibéria.

Portanto amigos e família, pensem, rezem, torçam, mentalizem, reforcem suas oraçoes, muito, mas muito mesmo, para que nesse exame de amanhã a quantiade de células blásticas, as terroristas, seja ainda menor do que no último mielograma.

E a Nana? Consulta no pediatra. Deveríamos voltar a esse capítulo algum outro dia... Bem, primeiramente ela está ótima, cresceu e ganhou peso dentro do esperado e ainda por cima ganhou uma folga dada pelo pediatra, que considerando tudo o que vivemos com a Bela, as vacinas que seriam hoje podem ser atrasadas sem risco por mais um ano - já estávamos temerosos por esse dia e não acreditamos na moleza que ganhamos. Chegamos até a sorrir. Ri melhor que ri por último... O exame de rotina foi uma locura! Nana esperneando e tendo que ser segura por 3 pessoas. A Bel em off confessou que na idade dela era bem pior, agora "gueennta". Na hora em que saímos a secretária perguntou: "Foram duas ou três vacinas que ela tomou hoje?" Ficou com uma cara de espanto quando falamos que não tinha sido nenhuma, apenas a consulta. Saímos exauridos, com as energias drenadas.

Bem, precisamos descansar para a maratona e a expectativa que teremos desde cedo. Mais uma vez pedimos que pensem muito, mas muito em nós, para que dê tudo certo no exame e também no seu resultado. Talvez um final de semana de ansiedade. Fiquem com Deus e até amanhã.

PS: Dani Guiomar, um grande beijo de parabéns por hoje. O dia voou e ficou tarde para ligar.

T+92, um dia para celebrarmos

Achamos que hoje, dia 23 de Abril de 2008, é um dia para celebrarmos.

Para celebrarmos pequenas conquistas no Planeta Leucemia. De mais um susto superado, com a melhora significativa do bracinho da Bela, no local onde está o cateter, visto hoje pelo cirurgião na visita que fizemos hoje ao hospital. Porque não também celebrarmos o apetite da Bela após nossa tentativa de suspensão total dos remédios para o enjôo, com menos uma invasão? Vivemos da superação de cada dia, de mais um dia que superamos, de menos um dia pela frente, de pequenas vitórias e porque não celebrarmos mais essas vitórias?

Para celebrarmos a melhora do estado da Bela, dia após dia, que por mais que inspire todos os cuidados ela faz com que esqueçamos que vivemos em outro planeta, que está com defesas baixas, que está em um tratamento longo, que está vivendo um período entre blocos de QTs e que tem um administração e manipulação diária de medicamentos enorme - que ela não reclama uma única vez para tomá-los. Filhotinha querida, você nos mostra a cada dia que não temos direito a esmorecer, pois você nos demonstra como quer muito de volta sua verdadeira vida!

Para celebrarmos a volta da Nana, de quem morremos de saudades pela sua ausência de 'longos' 3 dias em Angra, que quando chegou nos deu mais uma alegria de vida, não só por sua presença, mas pelo carinho com sua irmã. Mais uma vez um abraço fraterno, verdadeiro, puro, com uma emoção que só as crianças têm, fazendo a Bela que já estava bem, ficar melhor ainda. Seu primeiro comentário: "A voz da Bela está ficando igual ao que era!". É verdade. Não há nada melhor para os pais do que ver os irmãos com demonstrações de que realmente se gostam, como pudemos comprovar ao ver as duas vendo vídeo sozinhas no quarto da Bela.

Para celebrarmos os 3 meses de tratamento vividos até o dia de hoje, que se iniciou no dia 23 de janeiro, após a confirmação dos primeiros exames, data em que fomos abduzidos para esse novo Planeta Leucemia, que nos trouxe esse convívio mais próximo, de onde temos tirado lições de vida fantásticas. Sofremos mas crescemos, ganhamos lições diárias de vida da Bela, da Mariana, entre nós, de todos os amigos e familiares que estão juntos de nós. Vivemos juntos essas emoções, aprendemos experiências de outras vidas, de amigos, de familiares, de corações abertos, de histórias de vida desnudadas, vidas que não se conheciam, de emoções verdadeiras, de pureza de alma, mostrando uns aos outros que podemos ainda aprender como vivermos mais felizes, de dar a importância ao que tem que ser dado, da Bela fazendo um pouco mais por nós todos.

Para celebrarmos o tempo no Planeta Leucemia, a espera por confirmações e resultados, mas que é um tempo em que nos fortalecemos, vivemos as incertezas do futuro, mas sabemos que estamos juntos e nos fortalecendo para enfrentá-lo, superar o que tiver que ser superado e de comemorar o que puder ser comemorado, pois tudo terá o seu correto tempo. Falando do tempo, amanhã é dia de mais um hemograma, para confirmar se as taxas permitem fazer o exame da medula que ainda falta, para continuarmos o tratamento.

E também para celebrarmos hoje mais um ano de vida do nosso pediatra, que faz aniversário hoje. Nosso grande amigo para todas as horas, sempre presente, para quem gostaríamos de pedir também as intenções, orações, pensamentos positivos, cada qual da sua forma, para que tenha realmente muitos e muitos anos de vida, com muita paz e muita saúde. Parabéns mais uma vez nosso bom amigo.

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Por fim, porque não também para os cariocas celebrarem uma semana que começa na quinta e termina na sexta. Semaninha curta, que já nos deu bons dias de descanso no Planeta Terra, mas que também nos ajudam a colocar um pouco da vida em dia por aqui no Planeta Leucemia. Tenham todos um excelente resto de semana e fiquem todos com Deus.

T+91, no aguardo

É como se tivessem nos informado que a nossa vez vai chegar, mas está tudo um pouco lento e por enquanto, teremos que aguardar mais um pouco. Aguardamos as taxas subirem no exame de quinta e aguardamos, um pouco preocupados, o exame clínico do local da implantação do catéter que será feito amanhã pelo cirurgião. Como havíamos dito, o curativo de ontem foi um sufoco, com gazes que grudaram e sangramento em um local para lá de sensível.

Fechamos o dia de ontem falando sobre tempo. Ô variável difícil de se administrar neste Planeta. Por um lado, a vida anda, Rodrigo volta para o trabalho hoje, Nana se diverte em Angra, mas no Planeta Leucemia o tempo demora a passar. É aquela nítida sensação de engarramento na pista onde você está, sendo que as outras andam mais rápido. Um trabalho permanente de controle da ansiedade, de viver do presente e não das angústias do futuro. Mas vamos seguindo, no trânsito meio lento, mas andando.

Como combustível, temos uma Bela animada, cantando, falando, feliz e para cima. Energia para qualquer um suportar este planeta, segurar a ansiedade e ser feliz junto com ela. Beleza! Apetite muito muito bom, o que nos dá ânimo para testarmos a retirada do remédio contra enjôo. Se pudermos evitar mais um químico agindo no corpo da baixinha por agora seria bom. Vamos observar como fica.

Nana ótima e se divertindo muito lá em Angra com as primas e Vovó Cecília. Volta amanhã logo após o almoço para a felicidade dos papais loucos de saudades. A casa fica mais vazia sem ela.

Já é tarde, Bela relutou bastante para dormir, mas já foi. O engraçado é que agora a colocamos na cama e ela se levanta imediatamente dizendo "Quelo acordar!!". Explicamos que ela nem dormiu ainda, então ela responde "então não quelo dormir agola". Lá se vão livros e histórias para domar a ferinha, agora com muita energia, graças a Deus. Depois embarca agarrada ao seu soninho e às suas 10 chupetas espalhadas perto da sua mãozinha. Dorme como um anjinho. Rezamos ao seu lado e agradacemos pelo dia e por sua vida.

Vamos aproveitar a brecha e tentar dormir em um horário razoável. Beijos, abraços e todo o carinho de sempre deste casal aqui. Fiquem com Deus e até amanhã.

PS1: Ana Paula, recebemos as gazes americanas, muito obrigado! Vamos falar com o médico amanhã e damos notícias.

PS2: Ligações de Lisboa e Boston hoje. Que maravilha! Obrigado amigos.

T+90, not yet II, temos tempo?

Mais um hemograma no feriado de hoje. Medula se recuperando e as taxas continuam subindo, mas ainda não dá para fazer o exame da própria medula que estávamos programando para amanhã. Os neutrófilos, as células de defesa, ainda aparecem de forma tímida e não têm quantidade mínima que permita fazer o mielograma. Nova espera de 3 dias, até quinta, mas com uma checagem no curativo do catéter no meio do caminho, pois não está tudo cem porcento por ali, não se pode correr riscos e gera certa apreensão na gente. Ainda não foi hoje, deve ser até o final da semana, já começa a ficar tarde de novo. A corrida contra e a favor do tempo é uma constante no Planeta Leucemia.

Mais uma vez a rotina mais recente da qual já estamos acostumados. Almoço da Bela, almoçamos correndo e vamos para o hospital, para que ela tire o seu soninho da tarde lá, deixando sua internação menos longa. Como as taxas estavam subindo, hoje seria apenas fazer o hemograma e ir embora, pois não precisaria esperar o resultado e poderíamos cuidar depois pelo telefone da internação de amanhã para o mielograma, que estávamos esperando ansiosamente.

Mas hoje também era dia de troca do curativo do catéter. Na sexta passada já estava sob observação a pele junto à saida do catéter, um pouco avermelhada. O catéter é um corpo estranho, que o organismo tende a rejeitar e uma perigosa porta de entrada para infecções. Colocou-se a gaze da última vez de uma forma diferente. Achamos que até que funcionou, mas ao retirar a gaze hoje, parece que feriu um pouco e não está 100%. Não se corre riscos e aprendemos não deixar nada para depois. Se tiver que ligar para alguém, não se poupa ninguém. Ligamos na hora para quem melhor poderia nos ajudar, o cirurgião que implantou o catéter, que recomendou uma pomada para ser colocada junto com a gaze. Independentemente de termos novo hemograma daqui a 3 dias ele quer ver o bracinho da Bela antes. Melhor assim, todos atentos e evitando correr riscos desnecessários.

A Bela dormiu logo que chegou na caminha do day-clinic que ela escolheu. Acaba que é sempre a mesma, a última, no fundo, perto da parede, para nós a melhor, mais afastada da porta. Com tanta mexida no seu curativo, álcool ardendo, ela acabou não dormindo mais do que 20 minutos, por mais que tentássemos não incomodá-la. Saímos antes do resultado do hemograma e novamente mais um delicioso tour pela nossa cidade. Nossa princesinha pediu para ver avião, de novo. Agora, de preferência os pequeninhos que ela mais gosta, pois fazem menos barulho. Na sua linguagem de hoje os que fazem muito barulho são os "ai, muito ouvido!". Fomos lá nós de novo para a cabeceira do Santos Dumont, parando o carro em frente à Escola Naval. Recomendamos fortemente esse passeio. Melhor quando eles pousam e decolam do sentido Pão de Açúcar - Ponte Rio-Niterói. Não foi o caso de hoje. Besuntamos Off! na baixinha e ela anda bastante por ali, vendo o mar, os barcos, as pessoas pescando, passendo de bicicleta, e até os aviões. Hoje, final do feriado, o movimento estava bem mais intenso do que ontem e ela curte à bessa. Vendo os aviões maiores nos fingers do terminal novo do aeroporto, comenta: "Olhas os aviões nas casinhas deles, com o bumbum de fola!", e dá boas gargalhadas, pois sabe que está falando coisa engraçada. Comentamos que os aviões carregam pessoas e ela dá "Tchau pessoas!". Realmente o humor dela reflete muito o seu estado clínico.

Seguindo no tour, erramos uma rua pelo Centro para voltarmos para casa, pois o Aterro estava fechado e resolvemos seguir em frente e ir mostrar para ela a Igreja onde Papai e Mamãe se casaram, no Mosteiro de São Bento. Pouca gente, o altar sendo reformado, poucas luzes, mas suficientes para poder se admirar a beleza e riqueza daquela igreja. Também imperdível. Reforço no Off! e ela aproveitou para andar bastante no pátio da entrada. Houve ali uma energia especial. Ela não queria ir embora e andou pela entrada da Igreja um bom tempo, subia e descia uma rampa para deficientes, seguia caminhos das cerâmicas preto e branco da entrada da Igreja e admirou cada detalhe da natureza, uma pequena folhinha seca, um simples matinho em um canteiro com uma árvore e não se conteve: "Nossa, que avole linda!". Para nós é tudo paisagem, pano de fundo, mas para ela um dedinho pequeno, delicadamente curtindo os detalhes do que temos e não damos o devido valor.

Enquanto víamos os aviões, recebemos ligação dos médicos, falando sobre as taxas. Tudo subindo, plaquetas subiram mais e agora bem acima dos mínimos desejáveis, glóbulos vermelhos estáveis e glóbulos brancos, as defesas, também subindo. Infelizmente não continuou a quase progressão geométrica dos últimos exames que adoraríamos ver em gráficos do Excel. Os leucócitos subiram mais, mas ainda abaixo do que pode ser considerada uma pessoa com imunidade. Os neutrófilos novamente demonstrando toda a sua timidez. Um pouco mais do que do último exame, ainda baixíssmas defesas, mas não ainda em quantidade suficiente que nos sugira fazer o mielograma amanhã. Nos acalmaram que é natural, que esse último bloco de quimioterápicos é realmente de arrasar quarteirão. Junta-se a isso o efeito da própria QT sobre a alimentação, que ficou mais difícil e que não contribui e retarda a recuperação. Nos foi dito que nem sempre a medula se recupera rapidamente, levando usualmente de duas a três semanas após o final do bloco. Completamos 2 semanas hoje e um reforço de vitamina entrou hoje para ajudar na recuperação geral.

Para fechar o alegre passeio pós-hospital de hoje, paramos em uma farmácia próxima à nossa casa para comprarmos esse reforço e Tia Gabi e Tio Bê puderam ver a Bela parada em frente ao seu prédio. Pat, a Bela acha que é o seu prédio, pois você estava lá da última vez que veio de Brasília... Enquanto conversávamos ao lado do carro, oba, outra boa surpresa! Tia Lulu e Tio Paulinho passaram e também puderam ver a Bela, que adorou poder fechar o dia ao menos vendo, que seja da janela entreaberta do carro, mais gente, e gente que gosta muito! Foi bom revê-los também amigos!

Hoje falamos por telefone algumas vezes com a Nana. Está feliz da vida, com a Vovó Cecília em Angra, na companhia dos Dindos, Tia Verinha e Tio Lipe e toda a trupe de priminhas e amiguinhos que lhe acolhem muito bem. Volta amanhã ou quarta. Saudades da nossa morena tão querida e amada.

Fechamos o feriado com a visita da Vovó Lena e Vovô Beto, que chegaram de viagem e aniversariamos hoje o terceiro mês desde a internação da Bela, no dia 21 de janeiro. Como dissemos ontem, são datas que ainda estão bem marcadas nas nossas memórias. Vemos muito o que já se passou, mas não conseguimos deixar de olhar para frente o quanto que falta. O tempo no Planeta Leucemia é muito relativo. Hoje mesmo comentamos sobre a espera de mais 3 dias para novo exame, que parece uma eternidade, falamos de até 3 semanas para a medula se recuperar, que parece um tempo sobre o qual se corre contra e agora aniversariamos 3 meses, que nos dá sentimentos mistos de parece-que-foi-ontem e às vezes de um passado longínquo.

O que sabemos é que a companhia de tantos amigos e familiares, que aqui religiosamente vêm para saber como é que estamos, que nos querem bem, é que nos ajuda a enfrentar todo esse tempo. Às vezes longo, às vezes rapidíssimo, tempos ruins, nublados e outros muito bons, esolarados. Tempo de rezar, tempo de meditar, tempo de descansar, tempo de refletir, tempo de pensar, tempo de se programar, pouco tempo para curtir. Todos vocês ligados no nosso tempo, há tanto tempo.

Obrigado mais uma vez, bons amigos. Fiquem com Deus e até amanhã.

T+89, e um domingo leve...

Ontem um dia light e hoje igual, leve. Nossa baixinha vai ficando cada dia mais animada e imaginamos que por dentro sua medula esteja fazendo o seu trabalho e produzindo tudo o que estava em falta há algumas semanas. Manhã de brincadeiras em casa com a Bela e Nana. Aproveitamos a ida da Nana para Angra com a Vovó Cecília e a nossa folguista, hoje quase que integral, Jô, para se encontrarem com os Dindos, Carol e Bia, para sairmos com a Bela um pouco também.

Um passeio de carro. Fomos até a Praia Vermelha para ela poder ver o bondinho. Nessas horas o teto de vidro do carro do Rodrigo funciona como a perfeita redoma para proteger nossa princesinha. Ficamos uns bons minutos vendo os bondinhos passarem por nós, indo e vindo. Uma voltinha pelo início da Urca, para ver os barcos e fomos rumo ao Santos Dumont, para ver os aviões.

Nossa Morena das Neves foi feliz da vida para Angra e quando falamos que iríamos morrer de saudades dela, respondeu, lacônica: "Mamãe, liga! Liga de noite para mim, tá!". Santa independência. Felizes por um lado e arrasados por outro... Foi melhor ela ir, pois amanhã é dia de hemograma e acreditamos que teremos taxas para fazer o mielograma na terça. Não seria justo deixá-la aqui e ficarmos em função da Bela.

Meio de feriado, poucos aviões pousando ou decolando, quase ninguém por lá, o que foi bom que a Bela pôde andar um pouco fora do carro na Escola Naval, após um banho de Off!. O barulho dos aviões grandes, os jatos, lhe assustam um pouco. Adorou ver um monomotor decolando e disse: "Mamãe, eu gosto é do pequenininho, do grandão não!". Ainda demos outra esticada na Praça XV de carro, para poder ver as barcas se movimentando, os barquinhos que ficam ali ancorados e alguns aviões pousando. Foi uma verdadeira alegria. O que pode nos parecer tão pouco é integralmente valorizado por ela, e podemos afirmar, que também por nós.

Infelizmente o Fluminense da Bela não ganhou e parabéns para os botafoguenses. Sorry, mas para a final do campeonato metade torce contra o Botafogo e a outra metade contra o Flamengo.

Amanhã, dia 21 de Abril, serão 3 meses que fomos para a emergência. O dia 21 de janeiro demorará muito a sair de nossas memórias, assim como do dia 23, quando começou o tratamento. Esperamos que em breve tenhamos novas datas que fiquem registradas nas nossas memórias, o dia em que retirarmos o catéter, o dia do término do tratamento e a cura definitiva da Bela. Assim seja.

Fiquem com Deus e tenham um bom feriado de Tiradentes. Até amanhã.

T+88, sábado light

Sábado em casa, tempo feio lá fora, até mais para um friozinho de carioca. Com a Bela sem poder sair, transformamos a casa no Play e lá vamos nós de todos os tipos de brincadeiras, bonecas, jogo da memória, carrinhos, desenhos, pinturas, vídeos e muito mais.

O estado geral da Bela é muito bom, continua animada, falante e feliz. Poderíamos dizer que é um dos melhores dias dela. Contando histórias, as que sabe e as que não sabe, inventando personagens, falando com as bonecas e com a Nana, falante que só ela. Tudo tem um "tá bom!" no final. Ainda não voltou a andar do jeito que era, mas hoje até pequenas corridinhas arriscou, meio sem jeito, parecendo marcha atlética. Pequena família reunida e feliz, em clima light e gostoso. Tem coisa melhor?

Seu apetite continua bom. Achamos que acertamos em relação a volta de um remédio para enjôo. Intestino também regularizado o que nos diz que a virose se foi. Graças a Deus a medula começou a se recuperar exatamente na hora em que a virose bateu. Continuamos na torcida para ver se a medula engrenou e mostra sua recuperação, trazendo as defesas completas que a Bela precisa, até as próximas QTs.

Na parte de tarde a Nana foi para o teatro com a amiguinha Bebel e Tia Teresa, boas amigas, com o carinho de sempre. Se divertiu, bricou e lanchou, chegando em casa feliz da vida, contando com alegria sobre sua tarde. Time completo aqui em casa, com Nini de volta e também a Jô, que deve ir para para Angra amanhã com a Nana e vovó Cecília. Tranquilidade para tentarmos sair para jantar. Oba!

Enquanto muitos de vocês aproveitam o final de semana prolongado para descansar, nós aqui também no Planeta Leucemia aproveitamos para recarregar as baterias, pois segunda, terça e quarta serão dias de trabalho aqui no planeta.


Obrigado pelo carinho e força de todos vocês por aqui nesse feriado. Tenham um excelente domingo e fiquem com Deus.

T+87, not yet

Novo hemograma na tarde de hoje. Taxas todas subindo, mas ainda não dá para fazer o exame da medula que estamos aguardando. Uma longa folga de dois dias, sábado e domingo, voltando segunda para novo exame, para ver se dá para fazer o mielograma na terça-feira cedo, quando o laboratório estará aberto novamente.

Ainda não foi agora. Não deu, mas a subida das taxas confirmaram a tendência de recuperação de tudo. Plaquetas chegando ao nível considerado mínimo desejado para uma pessoa sã. Parte vermelha do sangue, as hemácias, se mantendo desde a última transfusão e subindo até um pouquinho mais, deixando a Bela ainda com suas bochechinhas rosadas e com fôlego para suas atividades. Parte branca também subindo, de novo com leucócitos dobrando mais uma vez a sua quantidade desde o último "fundo do poço" próximos do limite mínimo em que uma pessoa é considerada com baixa imunidade. Os tímidos neutrófilos vão dando suas caras, nossa Tropa de Elite, que literalmente é fabricada dentro de "um osso duro de roer" para poderem pegar um pegar geral, qualquer bactéria que aparecer. Como dizem os médicos, abaixo de 100 neutrófilos, tanto faz se cem é com "c" ou com "s". Ela está um pouquinho acima agora. Ainda é estado que requer atenção e cuidados com a Bela, dadas as defesas baixas, mas acreditamos que até segunda teremos surpresas muito positivas.

Estamos na fase do universo dos números do Planeta Leucemia, com contagens, taxas, cálculos de taxas dentro das taxas, critérios, limites etc. Talvez essa fase seja mais fácil para uma economista e um administrador financeiro nesse nosso planeta. Infelizmente não podemos pegar o crescimento médio dos últimos dois hemogramas e fazer uma projeção, pois na medicina não é bem assim. Ah se fosse! Já teria até planilha de Excel e gráficos prontos.

A Bela passou uma manhã muito boa, mas a alimentação oscila muito, no geral não tão fácil como já foi no passado. O efeito cumulativo dos últimos quimioterápicos é realmente forte. Como bem dito pelos médicos, ela não vomitar é bom, mas com certeza tem náuseas e não é nada agradável ficar assim. Imaginemos quando nós mesmos estamos assim, se temos vontade de comer ou sequer fazer algo mais. Mesmo assim ela consegue.

Papai hoje começou a fazer um check-up. Hemograma e teste de esforço. Já teve o resultado hoje mesmo do teste que tranquilizou-nos bastante. Estamos vivendo em um ritmo bastante puxado, exigindo demais dos nossos organismos, não somos mais crianças e não custa nada dar uma checada. Na verdade custa, mas o plano cobre, ainda bem. Como o Rodrigo estaria pela zona sul, aproveitou e marcou reunião no banco de sangue, pois precisávamos acertar alguns ponteiros. A Bela vendo-o em casa quando voltou do exame cardíaco pediu: "Papai eu quelo i pro pital hoje com vochêeee". Impossível a recusa e reorganiza-se a reunião para ser feita no próprio Copa D'Or, ao invés de Botafogo e concilia-se tudo.

Mamãe na sua manhã de rotina habitual: Nana na escola, passa em casa, almoça voando e vai com a Bela para o hospital, para que ela durma quando chegar lá, fazendo passar mais rápido uma boa parte de sua tarde. Como hoje fomos juntos, a nossa princesinha se permitiu se entregar e já chegou lá desacordada no colo da mamãe. Com muito carinho a mamãe leva e deita ela no day-clinic, ajudando as enfermeiras a ativar o catéter e colher o sangue, sem que a nossa Bela Adormecida acordasse e pudesse descansar bastante, acordando quase na hora em que tivemos o resultado. Não era preciso transfusão e não teria exame no sábado. Fecha-se o catéter e volta para casa.

Na dúvida, hoje os estoques de plaquetas foram repostos pelo bom amigo Robson, com quem o Rodrigo já trabalhou, que foi doar já pela terceira vez. Obrigado Robson, que Deus sempre lhe proteja! Pelos resultados de hoje e o que esperamos na segunda muito provavelmente estamos contribuindo com plaquetas para a turma que está com dengue.

Momentos tristes, mas consoladores hoje no hospital, quando vemos que há situações piores do que as nossas, muitas vezes nesse nosso universo. Quarta percebemos grande agito entre médicos e enfermeiras e hoje um semblante triste, nas sempre atenciosas, carinhosas e alegres enfermeiras do hospital. Uma vida estava se perdendo. Morte cerebral de uma menina de uns 15 anos, que convivia com uma fibrose pulmonar, sempre cercada de cuidados, que pegou dengue hemorrágica e não resistiu. Realmente um absurdo essa epidemia. Difícil olhar para os pais dessa menina e a família toda reunida. Bem, faz parte do nosso universo, pois o Planeta Leucemia, orbita em constelações hospitalares e acabamos vivenciando momentos que não gostaríamos, que nos baqueiam, mas ao mesmo tempo nos fortalecem.

Vamos ficando por aqui, menos cansados do que ontem. Muito legal! Se escrevemos pouco ontem, adoramos ver que o blog é de todos e que vocês nos suportam, sempre presentes. Tenham todos um excelente final de semana prolongado e prolongadíssimo para aqueles que vão emendar o feriado de São Jorge no Rio. Obrigado mais uma vez por tão lindas palavras trocadas entre vocês. Fiquem com Deus e até amanhã.

PS1 - Humor para a nossa convivência. Frase que recebemos hoje. Momento ecológico: "O Ibama considera um crime a confecção de bolsas com couro de jacaré, mas não há lei que proíba a confecção de bolsas-família com o nosso couro!"

PS2 - Fiquem tranquilos que se for preciso, colocamos um "descansando", mas dando-os a devida tranquilidade sobre o que está acontecendo, nem que seja bem breve.

T+86, em observação

Um dia em casa, com observação total. Sem febre, que foi medida a cada duas horas. Bom sinal. Ainda com o intestino solto, um pouco preocupante. Também optamos por dar um remédio contra o enjôo mais brando, para facilitar a difícil hora das refeições. Estado geral ótimo, com a Bela bastante animada e brincando, dentro de casa naturalmente. Amanhã é dia de mais uma checagem das taxas do sangue para confirmarmos a recuperação da medula e se teremos critério para fazermos finalmente o mielograma que falta e fecharmos esse bloco. Serão feitos também exames clínicos de rotina, em especial checagem da gengiva que estava bem irritada, abdome e acompanhamento dos sinais vitais.

Continuem com suas orações e pensamentos para a Bela, para que haja critério para o mielograma no sábado. Se tivermos mais um atraso, com os feriados da semana que vem, só teríamos o exame na terça e resultado na quinta. Isso nos gera um atraso de praticamente uma semana para o início do segundo bloco. Aprendemos que no Planeta Leucemia, diferentemente do Planeta Terra, os feriados não são bem-vindos, pois atrapalham a logística do tratamento.

O cansaço bate, continuamos sem a Nini que está com problemas de saúde na sua família e temos que ficar ainda mais atentos e dedicados. Agora já são noites e mais noites dormindo tarde e muitas vezes mal, por isso pedimos licença para ficarmos por hoje por aqui.

Vamos recuperar um pouco das nossas forças para podermos escrever mais amanhã e contar tudo sobre os próximos passos da nossa jornada. Jornada esta que não seria a mesma se vocês não estivessem conosco, todos os dias, nos apoiando, sofrendo, lutando, torcendo e rezando juntos. Obrigado, obrigado e obrigado. É uma felicidade para a gente reeoncontrar cada um de vocês quase diariamente e ver que ainda tem gente querida chegando pela primeira vez no Todos com a Bela. Sejam todos sempre bem-vindos! Muitos beijos, muitos abraços, fiquem com Deus e até amanhã.

T+85, altos e baixos...

... não necessariamente nessa ordem. Começou com baixos e terminou com altos. Estado febril da Bela, estado de alerta no Planeta Leucemia. Um pouco mais prostrada e não querendo se alimentar, estado de atenção total. Como tinha day-clinic, fomos já preparados para eventual internação. Mas nossa pequena fênix renasceu no final do dia, melhorando seu estado geral, e sua medula começa a dar sinais de recuperação, após massivo ataque dos quimioterápicos. Falávamos de quadros, mas o quadro de hoje tem menos cores e poesias do que os passados, ele foi mais clínico do que qualquer coisa.

Meninas pulando da cama cedo, para o horário que têm dormido, que continua sendo um desligar total da casa, e consequentemente nosso, muito tarde. Pelo menos o papai pôde ir para o trabalho podendo vê-las de manhã. Tem sido um desafio grande estar no trabalho o tempo todo concentrado nos assuntos profissionais, mas hoje, quando em um dos seus diversos telefonemas para saber das meninas, e em especial da Bela, febrinha de 37,5º C. Pronto, corpo no escritório na Barra e cabeça já vindo pelo Elevado do Joá, quase na Lagoa-Barra. Segundo telefonema: dois picos de 37,5º C e a Bela desanimada, almoçando mal. Notícias suficientes para mais um teste cardíaco da Bel e para o Rodrigo sair do escritório de tarde e encontrar as duas que já estavam no Copa D'Or. As lembranças dessas idas para o day-clinic que viraram internação não são nada agradáveis, mas sabemos que são momentos que serão sempre superados, assim como já superamos outros bem mais difíceis no passado recente.

Pedimos logo para os pediatras do hospital darem uma examinada geral na Bela e Graças a Deus "tudo limpo". A prostração da Bela... Prostração não! Prostração foi o que ela teve por um bom tempo naquelas longas internações e poucos momentos em casa! O estado menos animado começou a sumir, assim como o seu estado febril, pedindo comida. Exames de sangue feitos e a boa notícia que fechou a subida da gangorra de hoje: plaquetas subiram, não sendo necessária a transfusão, hematócritos demonstrando que os glóbulos vermelhos (hemácias) ocupam um bom espaço e os leucócitos revertendo a tendência de queda. Ainda estão baixos, o que significa pouquíssima ou quase nenhuma imunidade, mas um pouco mais do que o dobro da quantidade do exame de segunda. Não é nada, não é nada, não é quase nada, mas mostra que a medula começa a reagir ao "arrasa quarteirão" que sofreu recentemente. E o melhor, 02, 06 e 07 da Tropa de Elite apareceram. Não nos recordamos se eram 46 ou 48 neutrófilos, que não faz muita diferença, mas não é mais " - ", traço. O limite mínimo é 1.500...

É um bom sinal, possivelmente o ponto de inflexão que comentamos na "entresafra", mas é número ainda insuficiente para fazer o mielograma que seria feito amanhã, para fecharmos esse primeiro bloco, termos a análise do risco e logo em seguida abrirmos o segundo, o bloco da Intensificação. A Bela ganhou a quinta off, mas atenção total em casa, acompanhando temperatura a cada duas horas e o seu estado geral, pois pode estar passando por um quadro viral, com um pouco de diarréia, olho lacrimejando e gengiva bem vermelha. Para quem não tem defesas, a passagem de um quadro viral para uma infecção bacteriana é um pulo. Orações feitas, toc-toc-toc na madeira, com muita fé, para que nada ocorra. Fechou a noite ligada em 220 volts. Que bom! Sexta tem day-clinic de novo, para acompanhar as taxas e ver se terá critério para fazer o mielograma no sábado de manhã, cedo.

Apesar do quadro clínico ou quadro viral, um pouco de cor, de alegria no quadro de hoje. Um dos elevadores do Copa D'Or quebrado e o que sobrou lotado. Além de descer lotado, por mais que conseguíssemos um espaço não seria ali que colocaríamos a Bela no meio de dez ou doze pessoas confinadas, descendo de outros andares, sabemos lá de onde, "carregando" lá o quê. "Leukemia Pass" entrou em ação e na mesma hora as enfermeiras ligam para o ascensorista do elevador interno do hospital parar na pediatria. A Bela estranhou. Tadinha, pois todas as vezes que entrou ali foi para alguma roubada, pois é o caminho para os exames mil que já fez, as anestesias e também da cirurgia. "A gente está indo embora?!?!". Roberta Benigni contra-ataca de forma fulminante: "Esse elevador é do moço, grandão, especial, e ele vai dar uma carona para a gente! Vamos pedir para ele levar a gente para casa?" Nossa "Josué" riu e falou para o ascensorista: "Moço, a gente vai para casa!". Parecia o fim da guerra... Andar no carro do papai, na "cadeirinha de gente grande" da Nana é outra grande alegria. Demora da Riopark para devolver o carro virou jogo de adivinhar qual era o carro do papai que estava chegando, até "Achei, achei o carro de você, papai, chegou, chegou!"

Vovó Cecília nos ajudando como sempre com a Nana que foi brincar na casa de sua amiguinha Bela, da escola. Obrigado queridos amigos Priscila, Alberto e pequeno Felipe por acolherem com tanto carinho a nossa Nana. Ela realmente adora as amiguinhas e amiguinhos da escola e curte muito brincar em suas casas, uma vez que a dela está interditada por um certo período e não pode tê-los na casa dela, que também curte muito.

Amigos, mais uma vez agradecemos por seguirmos juntos, trocando nossas experiências de vida, encontrando sentimentos e emoções em simples palavras que os carregam. Falamos de um bate e volta, de um jogo de frescobol, uma terapia em conjunto, mas esse nosso estar juntos, é uma sensação de "muitos que nunca se viram, mas sempre se amaram". Obrigado! Fiquem com Deus e até amanhã.

T+84, o quadro da vida

Mais uma vez agradecemos todos os lindos comentários. Vocês são demais! Continuando com a fase dos quadros, incluímos hoje o quadro super alegre que a nossa amiga Pat (Coelho Salamonde) pintou para nós há algum tempo atrás com ícones da nossa vida juntos até a época: paisagens do Rio, Jardim Botânico, roupinhas de crianças, barco, vinho, sol, bicicleta e outros mais. Talvez agora, novos elementos devam entrar no quadro, pois tanta coisa já aconteceu desde 2005...

O dia começou bem cedo com total foco para a Nana. Retirada da cama dormindo em um dia chuvoso e agarrada aos seus dois inseparáveis soninhos, lá foi a nossa outra guerreira no colo da Bel para uma consulta na dermatologista. No hall do elevador acordou e perguntou onde iríamos. Bel explica que seria uma olhada muito rápida no dodói do peito. Reação nada boa, começa a chorar e a se agarrar no espaldar da porta de casa para não ir. Também pudera, situação nada boa. Bel senta com ela e explica que seria muito rápido, que não teria dodói e que poderíamos em seguida comprar as figurinhas para o álbum dos Backyardigans. Ânimos acalmados e Bel e Nana seguem para a médica.

Chegando lá, já estava tudo mais calmo, conversa-se com a médica, deixa ser examinada no colo da Bel, conta da irmã, da festa de aniversário que tinha mágico e de que já tem 4 anos. Na saída, um pedido para fazermos um exame no laboratório para a confirmação que não seria fungo, como suspeita a médica. Só que o exame é uma raspagem do local da lesão que pode incomodar. Mais um malabarismo pela frente para nossa outra guerreirinha não sofrer. Passamos no jornaleiro, compramos um punhado de pacotinhos de figurinhas e lá fomos nós para o laboratório. Chegando lá, super bem recebidos por uma enfermeira realmente delicada e simpática. Show, empatia da Nana que deixou fazer a raspagem enquanto falava de novo da sua festa e abria os pacotes de figurinhas. Nenhum choro, nenhum problema, nenhum stress. Incrível! Para coroar a manhã, na saída a moça do café ofereceu um todynho e dois pacotinhos de biscoitos para ela. Pronto, melhor presente não poderia existir para a Nana super gulosa. Sentou-se na mesinha e se deliciou com o presente, dizendo: "mamãe, adorei este exame". Bel não acreditou em tanta superação, acho que estamos ficando craques nesta coisa de fazer do limão a limonada...

Chegando em casa Nana veio mostrar o pacote de biscoitos para a Bela que já estava acordada dizendo "olha Teté eu ganhei lá no hospital, no exame". Que bom ver a nossa outra baixinha também forte e corajosa. De manhã ainda deu tempo para uma pérola da Nana, pegando um papel com desenho e umas 4 palavras escritas pela nossa babá para ilustrar o desenho. "Mamãe, sabe o que está escrito aqui? Não? Vou ler para você! Querido Coelhinho da Páscoa, faz a Teté ficar boa logo, logo, para poder brincar na piscina com a Nana. Por favor. Obrigada, Nana". Falamos tanto de papai do céu, mas foi a uma única aparição do colelhinho da páscoa que realmente impressionou a fofinha. Enfim, pérolas para um diário, o livro de várias vidas, com vários personagens e que acreditamos que um dia será lido e relido por eles. Temos fé.

A nossa outra guerreirinha passou um dia bom, continua animada, falante, comendo relativamente bem, andando pela casa e brincando com seus brinquedinhos. Vovó Cecília veio nos dar uma ajuda, pois a nossa babá teve que resolver alguns problemas de saúde na sua família. Com a ausência da Nini, Nana foi convidada para brincar na casa da amiguinha Lulú, que fica a alguns prédios de distância do nosso. Se esbaldou nas brincadeiras até às 9 da noite. Obrigada amigos Vivi e André por receberem a Nana com tanto carinho. Chamamos também a nossa folguista Jô que veio nos ajudar no puxado dia-a-dia. Como amanhã temos hospital, Vovó Cecília nos ajuda com a logística da Nana. Bel e Jô vão para o hospital para mais um hemograma. Se as taxas melhorarem, provavelmente mielograma na quinta para avaliação da medula e risco do tratamento. Se não, novos exames na sexta e assim vamos. Também verificaremos as necessidades de transfusão. Enfim, seguimos na nossa rotina de dia sim dia não no hospital e olhos muito atentos para todos os cuidados e remédios da Bela.

Muito obrigado mais uma vez por dividirem experiências conosco, pelas palavras de apoio, pelo carinho, pelas mensagens de conforto. O colo de vocês é maravilhoso, especialmente em um dia chuvoso e cinza como o de hoje. Beijos, abraços, até amanhã e fiquem com Deus.

T+83, vivendo delicadamente o presente

Em primeiro lugar, gostaríamos de agradecer os maravilhosos comentários dos últimos dias. Cada um ao seu estilo, mas todos de grande profundidade, possibilitando o compartilhar de experiências pessoais, algumas dolorosas, outras diferentes, mas todas com o objetivo de nos dar mais forças ainda. Nosso muito muito obrigado queridos amigos e família!

Tentamos ao máximo viver o presente, talvez algumas "pré-ocupações" passem por nossas cabeças, talvez a antecipação de um futuro de 3 ou 4 dias, de um resultado de um exame, do sofrimento de mais uma futura anestesia, ou algo mais que envolva nossa vida com a Bela no Planeta Leucemia. Mas este é o nosso longo prazo neste momento. Quem sabe em 2009... só pensamentos bons, cura, Bela ótima, viagens, piscina, sol, escola, novos amiguinhos, a volta ao Planeta Terra.

Mesmo sempre tentando ser otimistas e animados no curto prazo, não perdendo o humor, todos vocês sabem que o presente é duro. Hoje fomos para o hospital para mais um exame, sempre na esperença da recuperação da medula..., mas ainda não foi desta vez. Leucócitos ainda mais baixos que os de sábado. Para terem uma idéia a Bela está com 300, enquanto a taxa de uma criança sem a doença seria algo acima de 4.000. Seguimos então com os cuidados totais em relação a este presente, que já temos há quase uma semana. Sem visitas, sem sair de casa, muita limpeza, alcool, mãos limpas o tempo todo, repelente para ir ao hospital, enfim todo os cuidados redobrados. Embora as plaquetas ainda tenham caído um pouco mais, ainda não chegamos ao limite para a transfusão e conseguimos ser liberados. Possivelmente não escaparemos na quarta. Vamos ver. Quem sabe não? Estoques de plaquetas em dia com a ida hoje do Tadeu. Tadeu da Teresa, queridos amigos, pais da Bebel amiguinha da Nana da escola. Obrigado Tadeu, que Deus lhe proteja sempre!

Mas o lado fabuloso disto tudo é podermos ver o quanto o nosso papel é importante para aliviarmos o sofrimento da Bela. Como ela não tem praticamente programas para fazer, a ida ao hospital se transformou em um evento. Preparamos antecipadamente desenhos para as enfermeiras que mais gosta e com isso já temos uma brincadeira animada garantida pela manhã. Protegemos o curativo do catéter com plástico e lá vai ela com pincel e tinta colorindo os desenhos para levar. Vai para o hospital feliz da vida, pois a cada troca de curativo, vibramos com o recebimento de uma nova atadura a qual nos referímos como "paninho". Hoje, ela já sabia que teria hospital e chamou a Bel agumas vezes para ir embora. "Vamos mamãe, pro hospital tomar memédinho e trocar o paninho, vamos!"

No hospital, vibra com o aparecimento de cada enfermeira, já escolhe a cama do day clinic que quer ficar (se estiver vazio como hoje), tira o seu soninho confortavelmente, brinca, assite vídeo, participa dos procedimentos brincando com esparadrapos e assim leva o seu dia-a-dia, com sofrimento bastante amenizado. Sábia menina!

Saímos do hospital por volta das 5 da tarde, ainda a tempo de buscar a Nana na escola. É uma festa o encontro das duas. Adentram a portaria do nosso prédio de mãos dadas, espontaneamente, como sendo a coisa mais natural do mundo. O apetite da Bela está em alta, comendo super bem e as comidas normais como macarrão, feijão, bife, ovo, batata, agrião, brocolis, couve-flor, o velho e bom milho, os picolés voltaram a cair no gosto. Tudo cozido, não pode nada cru. Isso também nos dá uma certa tranquilidade, pois além de todos os nutrientes que recebe, o intestino funciona super bem, o que diminui as chances de infecção.

De noite, mais brincadeiras com Papai, Mamãe e Nana. Até o banho passou a ser um momento de alegria. Várias vezes quer tomar banho com a Nana e fazer a bagunça. Como não pode mergulhar o bracinho na banheira e nem colocá-lo sobre a água corrente (por mais que protejamos com plástico, não podemos confiar totalmente), resolvemos o desejo colocando duas cadeirinhas dentro da banheira e elas ficam sentadas brincando com água, bonecas, baldes enquanto damos o banho na base da brincadeira. Precisamos de duas pessoas para isso, normalmente a Bel e a Nini.

Seguindo no nosso futuro de curto prazo, temos novos exames na quarta. Se as defesas estiverem muito baixas, o que os médicos chamam de "medula vazia", teremos que postergar o mielograma (punção para exame do sangue da medula) desta quinta para a outra semana, pois fica muito difícil do exame ser realizado com sucesso. Se postergarmos esse mielograma, postergarmos também o início do próximo bloco de QT, que seria na próxima segunda e que sabemos que requer internação de 5 dias. Além disso, vamos analisar o hemograma como um todo para verificarmos as necessidades de novas transfusões de plaquetas e/ou hemácias. Vamos ver.

Amanhã, teremos um dia sem hospital para a Bela, mas com médico bem cedo para a Nana. Vai na dermatologista. Aparentemente um fungo de pele na altura do peito, vamos verificar. Risco zero dada a proximidade total com a Bela. Com o Rodrigo trabalhando e não sendo nada que seja muito dramático, amanhã é dia da Bel se virar sozinha com ela, nas conversas para dobrar a fera e evitar escândalos.

Vamos ficando por aqui, com mais agradecimentos a todos vocês que nos acompanham diariamente, pelo carinho, apoio, palavras, orações e principalmente pela fé comum na cura da nossa Bela. Obrigado queridos amigos! Até amanhã e fiquem com Deus, com a continuidade da série de grandes pintores, com a ponte, de Monet, que estamos cruzando.

T+82, um mormaço?

Ontem, após quase 8 horas de day-clinic, quando saimos de casa um pouco depois do almoço e chegamos quase 9 PM, dissemos que aqui no Planeta Leucemia o tempo ainda estaria nublado. Com o isolamento interno da Bela, mas com o dia lindo que fez esse domingo no Rio de Janeiro, Planeta Terra, diríamos que do lado de cá tivemos um mormaço. Mil brincadeiras fizeram com que a nossa princesinha passasse um bom dia, com todos os cuidados que lhe cercam, para que não corra nenhum risco nessa fase sem defesas. Seguindo na série Van Gogh, achamos que esse quadro possa bem representar o tempo por aqui, mas sobre uma cama linda de flores.

As baixinhas acordaram relativamente cedo para a hora que têm dormido - muito tarde! Graças aos nossos anjos Eva e Nini, que entreteram as duas por um bom tempo, dormimos até um pouco mais tarde, o que nos ajuda a recarregar mais um pouco as baterias. Acordamos com o barulho das brincadeiras e chamamos para fazerem o que mais gostam no nosso quarto: tiram toda a roupa de cama e ficam cantando, dançando e pulando sem parar sobre a cama. Nossa sapinha-cururu deu seus pulinhos, segurando sempre a mão da mamãe.

Um dia lindo lá fora e a clausura do Planeta Leucemia faz com que inventemos e criemos brincadeiras para distrair a Bela. Não é preciso ser tão mágico assim, pois ela tem uma capacidade de se entreter e brincar sozinha muito bacana. Fica horas com bonequinhas e paninhos, esticando-os, fazendo caminhas, que é muito fofo! A Bel aproveitou e deu uma escapada com a Nana que não tem porque ficar na clausura e foi visitar as priminhas na casa da Vovó Lena, uma vez que a Dinda voltou da viagem de trabalho mais cedo. A Bela sente, pede para ir também na casa da Vovó. Saiu correndo para pegar seu sapatinho, mas uma boa conversa e uma boa distração faz com que esqueça rápido a saída da mamãe. Rodrigo e Nini ficaram brincando com ela, que vira e mexe pergunta quando a Nana e Mamãe voltam.

Amanhã mais um dia de hemograma para checar as taxas e possivelmente nova transfusão de plaquetas. Não foi ontem a esperada recuperação (diga-se de passagem que é a nossa esperança, pois pelos médicos está tudo dentro do esperado) e rezemos e pensemos muito para que seja amanhã e tenhamos sinais da recuperação da medula da Bela. Seguimos a semana fazendo essas verificações, administrando o seu estado de falta de imunidade, quando na quinta haverá mais um mielograma, para nova checagem da medula, a fábrica do sangue, e podermos ter a avaliação do risco da doença e como será o tratamento dali para a frente.

Obrigado amigos pelas palavras positivas e de otimismo. Mais um dia se foi, menos um dia pela frente. Tenhamos todos uma excelente semana e fiquemos todos com Deus.

T+81, tempo ainda nublado

Um lindo final de semana, que começa com um sábado de muito sol. Após dias com chuva, e até trovoadas, o bom tempo voltou. Esse foi o tempo na cidade do Rio de Janeiro, no Planeta Terra. Já no Planeta Leucemia o tempo não mudou, ficando até um pouco pior. Exames feitos hoje confirmaram a necessidade de transfusão de hemácias, com as plaquetas ainda em um nível ainda razoável, apesar de baixo, que nos dá uma pequena folga até segunda, e infelizmente um pouco mais de queda dos glóbulos brancos, com leucócitos abaixo de qualquer limite mínimo, onde os neutrófilos são apenas um traço. Entretanto, tudo que pode ser considerado dentro do esperado para essa fase. Seguimos nosso caminho com tempo nublado, mas esperamos que sem chuvas esparsas.

Apesar do convite da Vovó Lena para ir brincar com as priminhas Bia e Carol que estão na casa dela, a Nana pediu para ficar em casa, pois queria brincar na piscina do prédio, e com a Bela... Uma vez que as defesas da Bela são praticamente nulas, crianças em casa somente a Nana, com ressalvas, que pode encontrar com as priminhas somente no play. A santa priminha Bia topou mudar de programa e ficar na piscina. O Rodrigo ficou com as duas brincado um bom tempo. Foi a primeira tirada de mofo dele em quase 3 meses. Apesar de não ser em condições ideais, o valor dado a algumas poucas horas no sol brincando com as crianças é enorme, pois, enquanto isso, nossa pequena sereia, com seus parcos cachinhos dourados, pedindo para ir também para a "pichina". Nada que a mamãe não pudesse contornar, inventando brincadeiras diferentes e mantendo a sereiazinha no seco, na sua clausura, mas feliz.

Saída para o Copa D'Or e a Nana segue com as priminhas e Vovó Lena e Vovô Beto. Como já sabíamos, o procedimento de transfusão de hemácias é sempre demorado. Por mais que os médicos achassem conveniente ir para o day-clinic de manhã, optamos por ir logo após o almoço da Bela, para gastarmos tempo de internação com o soninho da tarde. Chegamos um pouco antes de 2 da tarde. Um day-clinic que estava lotado e tivemos que aguardar a arrumação de um leito. Procedimento de internação, ativação de catéter e exame de sangue terminado por volta das 3 da tarde. Resultado por volta das 4 e a bolsa de hemácias pronta para transfundir somente às 5. Nesse meio tempo encontramos com um "ex-interno" do day-clinic, o Dudu, filho dos nossos bons amigos Maró e Zeca, que já estavam indo para casa, após pernoite entre emergência e day-clinic, pois a pediatria estava lotada. Um susto já passado, e o Dudu volta bem para casa, apesar dos pais estarem exaustos, sem dormir. Zeca e Maró, mesmo nas situações que não desejávamos, foi bom nos reencontrarmos por lá.

De volta ao nosso procedimento, aguarda-se quase 3 horas para a transfusão das hemácias, que deixa a nossa pequena Bela mais corada, mais animada e forçando menos o seu coraçãozinho que já estava batendo mais forte para levar oxigênio para todo o seu corpo. Vemos ir embora rapidamente uma tarde e início de noite. A transfusão de hemácias é realmente um teste de paciência que nos cansa bastante. Parece que não vai acabar nunca, mas quando pensamos como é importante para a Bela e que muitos de vocês estão se doando para dar hemácias e plaquetas para a Bela, fica tudo também bem relativo aqui deste lado do Planeta Leucemia. Quando ainda por cima vemos a nossa baixinha se distraindo nas longas horas, reclamando muito pouco, não temos mais dúvidas que não temos que reclamar de nada.

Volta para casa quase 9 horas da noite. Jogo de futebol já encerrado. Resultado aqui em casa neutro. Uma metade não tem muito porque comemorar a vitória do Flu e a outra metade prefere não se importar com a derrota do Vasco, pois ambos tem realmente que se preocupar com a Bela, pois continuam todas as atenções redobradas, com as defesas dela que estão praticamente à zero. Pelo menos ganhamos um domingo de folga, mas com isolamento total, para que a baixinha não corra qualquer risco e supere logo essa fase. Chegamos em casa tão sem saber o que fazer em um sábado a noite, tão sem vontade de não fazer nada, que para nossa surpresa um belo presente veio a calhar para uma noite de sábado, para quem queria ficar em casa. Pizza! Estreamos hoje a famosa Pizza de Milho da Fiammetta. Aprovada! Obrigado Dr. Roberto! Demoramos tanto, que chegamos bem mais tarde do que sua pizza, mas estava realmente uma delícia. Merece ir para o cardápio!

Além da pizza, amenidades no Planeta Leucemia para relaxarmos um pouquinho nesse momento de atenção e um pouco de tensão com a Bela. Ontem vimos no site do G1, na parte de tecnologia, um site onde você coloca a sua data de nascimento e ele traz qual era a parada de sucesso #1 que tocava na data, de acordo com a Billboard Magazine. Vale a pena conferir. Quem tem o iTunes instalado ele abre diretamente a música. Ouçam e digam se não concordam com o título You're Beautiful do James Blunt, que era #1 nas paradas de sucesso no dia 8 de março de 2006.(http://www.joshhosler.biz/NumberOneInHistory/SelectMonth.htm).

Bons amigos, obrigado por estarem próximos. Fiquem com Deus e tenham um excelente domingo.

T+80, na entresafra

Continuamos na entresafra. Esperamos em breve colher bons resultados dos próximos hemogramas da Bela, vendo as plaquetas subirem, assim como os glóbulos vermelhos e principalmente os glóbulos brancos, que cuidam da defesa do organismo. O grande acúmulo das QTs recentes derrubam praticamente tudo, principalmente as células que se multiplicam com maior rapidez, tais como os linfoblastos, as células terroristas. Ontem um reforço de plaquetas, amanhã um reforço de hemácias, os glóbulos vermelhos, e talvez mais plaquetas. Quanto aos defensores, os glóbulos brancos, receberam o "fogo amigo" da recente carga pesada de quimioterápicos e dependemos exclusivamente da capacidade de reação da medula. Aguardamos ansiosos esse ponto de inflexão. Ontem estava tudo assustadoramente baixo. Será que amanhã já veremos uma melhora e teremos uma boa colheita? Estamos torcendo muito.

Mesmo sem defesas, a nossa Bela realmente está voltando. Um dia de brincadeiras mil, falante. Para vocês terem idéia, uma pequena frase resumiu bem o estado da Bela: "Vamos brincar de teatrinho, vamos? Boa idéia! Eu vou pegar! Eu volto tá!" e saiu com os seus passinhos curtos para buscar as marionetes e o palco do seu teatrinho. Ao brincar com sua maletinha de médico ela dá aula para qualquer um. "Tinta e sete! Tá bom! Vamo ver o corachão!". Perguntamos se é a Dra. Isabela e responde os nomes das médicas que têm mais contato com ela.

Papai hoje foi a pique. Hoje o Rodrigo acordou, ou melhor não acordou, com uma enxaqueca terrível, daquelas que a visão e o olftato ficam hiper sensíveis. Quem tem, sabe. Quando começou voltar ao Planeta Terra, ou melhor Planeta Leucemia, já eram quase 2 da tarde e ficou trabalhando de casa e pode aproveitar a Bela e se divertir com as brincadeiras dela, assim que ela acordou do soninho da tarde. Aproveitamos e fomos com a Bela de carro buscar a Nana na escola. Já que está confinada, um passeio de carro passa a ser o evento do dia. Confessamos que estamos no limite das nossas forças, com suplementos e vitaminas, mas com pouco sono, fora a atenção e tensão que todo esse meio nos dá. Temos que dar Graças a Deus às inúmeras gripes que com certeza teríamos pego, se pudéssemos nos permitir pegar nesse período todo. Passaram raspando. Mas dias como esse, onde a Bela mostra para a gente que está vivíssima nos fazem bem e são reenergizantes, nos dando um acúmulo de forças para vivermos bem os próximos dias.

Bem, amanhã temos mais day-clinic. Sabidamente mais longo, pois a transfusão de hemácias demora. Hemácias já pedidas e esperando pela Bela, assim como umas duas bolsas de plaquetas de reserva. Dessa vez serão da Claudinha, também da Webb e boa amiga da Bel. As da Jackie que venceriam foram hoje repassadas nominalmente para uma menina que acompanhamos a luta também no Copa D'Or. Nada se perde. Nesse caso precisavam do saldo inteiro da Jackie para essa menina. Usualmente pegam o que é preciso para outros, deixando sempre a reserva que a Bela precisa.

No hemograma de amanhã vamos rezar e torcer para que sejamos surpreendidos positivamente com já uma recuperação dos leucócitos e principalmente os neutrófilos que estavam quase a zero. Ficamos apreensivos com o risco de infecções como já falamos, mas o estado geral da Bela é bem diferente do que vivenciamos nos outros momentos de imunossupressão. Hoje está bem mais ativa e se alimentando agora bem. Se compararmos ao passado recente está se alimentando muitíssimo bem. Movimento e alimentação boa representam intestino funcionando bem. Pouco disso tivemos no passado e que nos faz crer que sairá ilesa desse quadro de baixíssima imunidade.

Seguimos nossos dias, com os olhos atentos a tudo, cuidados mil, mas dentro de um limite razoável de paúra, senão não vivemos. Agradecemos, agradecemos e agradecemos o apoio de todos vocês que estão sempre conosco de alguma forma sempre pensando no nosso bem. Em simples telefonemas com quem não falávamos há algum tempo, sentimos que acompanham e pensam positivamente sempre que podem na gente. Em simples ações, pois pensam constantemente na Bela e os cuidados em torno dela. Em rápidas ações para atenderem a um de nós ou àqueles que estão próximos de nós nos ajudando, quando não podemos perder a atenção na Bela. Isso é tudo!

Tenham um excelente final de semana, um sábado com muito sol, com muita luz. Fiquem com Deus nosso bons AMIGOS!

T+79, greve no Planeta Leucemia

Ganhamos um livro americano para crianças com leucemia e outras pessoas. Uma linguagem simples, leve e bem pedestre, que com o perdão da nossa má tradução, diz o seguinte sobre o que o sangue faz: Finjamos que o seu corpo seja uma cidade. Na cidade, as fábricas, as mercearias e os fornecedores de oxigênio precisam de algo que carregue seus produtos para o resto de suas células. Você precisa de algo também para carregar o lixo para o seu centro de reciclagem. Isso é parte do que o sangue faz. A comida que você come é carregada no plasma para todas as partes da sua cidade. O que é produzido nas fábricas - como os hormônios - são carregados no plasma também. O oxigênio do ar que você respira é carregado nas células de sangue vermelhas para todas as partes da sua cidade. Elas são os caminhões de distribuição. Todas as cidades precisam de policiais para manter os caminhões rodando dentro das estradas. Isto é o que as plaquetas fazem. São os guardas do sangue. Eles têm ajudantes no plasma e eles trabalham juntos para manter o seu sangue dentro das artérias. As cidades também precisam de soldados para protegê-las de invasores vis. É o que as células brancas do sangue fazem. Elas são os soldados. Estamos vivendo uma situação de greve geral dessa turma quase que toda.

Pois é, hoje fomos para mais um exame para verificação das taxas e a queda foi geral. Estamos com uma situação de greve dos policiais, do exército e dos caminhoneiros. Ainda tínhamos a esperança de termos um cenário diferente, pois a reação da Bela neste final de bloco estava sendo muito boa. No entanto, já havíamos sido avisados que esta QT era cumulativa e que provavelmente iríamos sentir os efeitos na última semana do bloco ou uma semana após seu término. Dito e feito, hoje, um hemograma de baixas, baixas nos glóbulos vermelhos, nos brancos e nas plaquetas.

O dia começou alegre com as princesinhas acordando muito bem humoradas, pulando na nossa cama e brincando. Até arriscamos uma descida rápida de meia hora para o play para mudar de ares. Antes de irmos, tivemos a garantia que não teríamos outras crianças e que o estoque de Off! da casa daria conta das duas e de nós. A Bela gosta muito do balanço e segue a Nana em todas as explorações das casinhas, escorregas e cia. É muito bom para recuperar a força das pernas. Também tomamos os devidos cuidados para não expor a Bela ao Sol, nos avisaram de possíveis manchas no corpo com exposição ao sol.

De tarde, Nana na escola e lá vamos nós para mais um day clinic no CopaD'or. Agora para vermos as taxas que tínhamos a esperança de não estarem tão ruins. Confessamos que a fase da Bela ultra neutropênica no início do tratamento não nos traz boas lembranças. Pelo contrário, foram 3 infecções, internações toda hora, observações permanentes e tensões constantes. Por mais que tenhamos o pensamento positivo e que o estado geral e ânimo da Bela estejam melhores, a tensão neste momento passa a ser maior. É como tivéssemos uma sombra atrás de nós o tempo todo soprando nos nossos ouvidos "ela está sem qualquer defesa". Passamos a observar permanentemente toda a higiene da casa, talheres, pratos, chupetas, mamadeiras, mãos, roupas etc. Mas a pior assombração são as infecções que muitas vezes não tem nada a ver com as áreas externas, mas sim com as internas, como infecções intestinais, de boca, órgãos genitais e outros mais sujeitos à ações de germes e bactérias. Falamos com os médicos e de novo recebemos a instrução que tão bem conhecemos, qualquer sinal de febre ou alteração no estado geral da Bela, internação direta no hospital.

Quanto aos policiais e caminhoneiros grevistas temos solução! Chamamos novos, que recebemos através de transfusões e graças aos nossos amigos maravilhosos que se sacrificam para nos ajudar. Hoje foi o dia de receber as plaquetas da Jackie da Webb, para organizarem o trânsito e não permitir que ninguém saia da estrada, mantendo todo o sangue onde deve estar, dentro das artérias e veias. Obrigado amiga, que Deus lhe abençoe. Já os caminhoneiros que despacham o oxigênio para todas as partes da cidade receberão reforço em breve. As hemácias estão quase no limite e ganhamos um dia e meio para outro exame no sábado de manhã. Se tiverem caído, mais uma transfusão. As plaquetas também serão avaliadas novamente.

Entretanto, o exército, a tropa, nossa Tropa de Elite, que defende a cidade dos invasores, as bactérias e os fungos, não temos como repor. Depende unicamente da reação da medula da Bela para que eles voltem, para que as células brancas, os leucócitos, se recomponham e que tragam principalmente consigo os neutrófilos que fazem essa defesa bacteriana do organismo. Vamos torcer para que a medula tenha seus dias de Capitão Nascimento, mas enquanto isso é melhor não arrumar encrenca não.

Portanto, habeas corpus cassado e não se sai de casa, somente para o hospital. A descida do play de hoje cedo já poderia ser considerada arriscada, pois não imaginávamos que as taxas desceriam tanto. Mas mente sã, corpo são, acreditamos que essas escapadinhas e brincadeiras com responsabilidade ajudam a nossa pequena guerreirinha a se defender da forma que puder.

Mas como muitos de vocês disseram/escreveram e nos fizeram ler e falar: O CORPO REAL DA BELA É IMPENETRÁVEL, E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELE. Se é possível pedir um pouco mais, por favor, nos ajudem mais uma vez a rezar e pedir que as taxas voltem para níveis melhores e que com isso possamos ter um pouquinho de tranquilidade.

Fiquem com Deus e tenham uma excelente sexta-feira.