D130 (M34), na chuva com cautela

Amigos, seus comentários como sempre super bacanas. Vocês estão corretos, não derrapamos e paramos na caixa de brita. Realmente não achamos que fizemos nenhuma condução imprudente. Digamos que começou a chover forte e estamos sem pneus para chuva, que requer uma direção muito mais cuidadosa, que andemos mais devagar, mais prudentes, ou mais seguro ainda, voltando com o carro para os boxes.

Talvez tenham derrapado as nossas expectativas e legal também ver que quem já habitou esse planeta nos faz voltar a ver que ainda é cedo para querermos mares de almirante ou céus de brigadeiro e vendo todas as taxas do hemograma da Bela subindo, rumo aos padrões normais. Estávamos adiantadamente nos acostumando com a idéia, mas é verdadeiro que a reação do organismo, com queda de taxas, como vimos dos leucócitos e neutrófilos são bons sinais, como já os tivemos no passado (míseros leucócitos, quando nem se contam, ou se encontram, os neutrófilos!). Isso nos mostra que o efeito devastador das QTs está funcionando, acertando os inimigos, mas infelizmente com alguns "fogos amigos". Foi mais um "alô, alô, Planeta Leucemia chamando, câmbio!", nos tocando a real. Melhor assim, pois tomamos muito cuidado para equilibrar bem o positivismo, mas sem euforias desmedidas.

Aprendemos muito a relativizar as coisas no Planeta Leucemia. Nos pegamos dias atrás falando sobre enfrentarmos mais uma semana com a Bela internada, que não é das coisas mais agradáveis. Talvez falássemos isso pelas duas semanas de MTX que tivemos, onde a segunda já foi bem mais tranquila do que a primeira, mais curta, redução da dosagem e menos efeitos colaterais na baixinha. Nesse meio tempo as taxas se mantendo relativamente estáveis, caindo, sentindo o efeito da QT, mas até se recuperando relativamente bem, nos dando um certo refresco e permitindo algumas "escapadas". Quando ontem recebemos a notícia da maior queda dos leucócitos e neutrófilos, e que não teríamos critério para o 3º bloco de MTX na próxima semana, que poderia atrasar, logo pensamos que não seria legal atrasar o calendário do Planeta Leucemia, que vive o seu Bloco M. No mesmo momento os 4 ou 5 dias de internação deixaram logo de serem pensados como um "saco" e passaram a ser desejados.

Voltando ao Planeta Terra, hoje foi um dia especial, da primeira comunhão da Carolzinha, que tivemos o privilégio de assistir. Mais uma vez, graças à nossa Vovó Cecília (sorry pela falta da foto dela no momento - temos fotos com ela no aniversário da Bel, mas a Bela não estava tão boa como naquela que postamos - mas ela ganhou uma linda foto com suas "4" netinhas no dia 29 de Abril). A Vovó ontem veio dormir para podermos ir a uma festa, onde reencontramos amigos que não víamos há mais de 4 meses, ou mais. Muito bom rever grandes amigos, poder abraçá-los e conversar, mesmo sabendo da proximidade virtual. Não só para a festa, mas também para a missa da Carol na Igreja do Colégio Santo Agostinho, que naturalmente demoraria. A vovó ainda pegou a Nana e Bela para um passeio de carro, para verem coisas gostosas de manhã, coordenou o almoço delas, quando voltamos para casa. Bela no seu tradicional soninho da tarde nos permitiu ir com a Vovó Cecília para o almoço que a Vovó Lena deu para a Carol. Tudo funcionou perfeitamente, exceto pela nossa vontade de ficar um pouco mais com a família que se reunia, com pena de deixar a Bela sozinha em casa que já tinha acordado. Também exceto por um fato inusitado que atrasou nossa saída que merece ser contado, para felicidade nossa e dos Dindos. Nana chorando porque queria ir para a casa dos Dindos e dormir lá. E a Bia chorando porque queria vir para a nossa casa e dormir aqui. E as duas queriam ficar juntas brincando! Combinamos que hoje seria Nana lá e amanhã Bia cá. Aceitaram.

Um parênteses sobre o soninho da tarde da Bela, que temos que registrar, que seja para as meninas no futuro. Do limão, uma limonada, que nos fez chorar. As duas juntas desde cedo com a vovó, brincando felizes, como sempre brincam na maioria das vezes. Em alguns momentos saem rusgas, querem a mesma coisa etc, assuntos que diversos pais conhecem, que só mudam de endereço. Almoçaram juntas e a Bela já estava pifando. A Nana grudada quis ir ver vídeo no quarto dela, junto com a Bela, mas também dentro do berço dela... Não queria sair, pois queria ficar conosco, com a Bela, não queria sair. Solução: "Coloca ela para dormir!". Imediatamente pega o travesseirinho da Bela, que também imediatamente se deita sobre o colo da Nana, que fica fazendo cafuné na cabeça da Bela e, por nossa recomendação, falando baixinho no ouvidinho dela, o que a Bela fala "no vido". Íamos falando para a Nana e repetia com o maior carinho e sinceridade as coisas mais lindas do mundo, tipo eu te amo, você é fofinha, adoro você, você vai ser minha amiga sempre, você vai mimir gostoso, vai descansar e depois a gente vai brincar. Em 2 minutos a Bela dormia mais uma vez feliz.

Final de tarde em casa com a Bela, que está show e adora sua casa, brincar com os seus brinquedos e hoje foi um dia em que o apetite se fez presente, graças a Deus. Pelo frio carioca de rachar (Adriana, os termômetros marcavam 17º na Gávea 5 da tarde!!!), devemos ficar quietinhos com a nossa guerreirinha na gostosa prisão domiciliar, nos boxes, pois amanhã temos um pit-stop no hospital.

Tenham todos um excelente domingo e vamos torcer para que a Bela tenha os critérios mínimos para poder seguir dentro do protocolo previsto. Fiquem com Deus e até amanhã.

D129 (M33), sem mais escapadas...

Acabou o período das escapadas, pois não seriam mais responsáveis. As taxas melhoraram por um lado, mas pioraram por outro, no lado das defesas. Além disso, temos essa mudança radical de tempo, onde os riscos aumentam um pouquinho. Esperávamos ter notícias melhores, mas não são desanimadoras, pois poderíamos dizer que era esperado, por mais que pensássemos positivamente. Vamos seguindo, pois não foi a primeira e não deve ser a última invertida de tendência nas taxas do sangue. Derrapamos um pouquinho na curva, mas paramos na caixa de brita.

Como programado, ida de manhã para o hospital para fazer o hemograma e trocar o curativo do cateter. Já aprendemos que se é rápido é melhor ir de manhã, pois não é tempo suficiente para um bom sono de tarde e esculhamba os horários de sono, que já estão para lá de bagunçados. Voltamos logo para casa e ligamos mais tarde para pegar os resultados. Se tivesse que fazer transfusão faríamos amanhã, avisando antes e economizando um tempo precioso. Não será preciso, pois a parte vermelha melhorou, as hemácias subiram e outras taxas nessa área também. Entretanto (não é um "porém" que conhecemos bem do Planeta Leucemia, pois era esperado), as taxas da parte branca do sangue, os leucócitos e neutrófilos que nunca chegaram muito lá em cima, caíram um pouco, deixando-a com menos defesas e nós mais na defesa. Os neutrófilos caíram para um nível que não permite a QT da próxima semana e agora temos que fazer novo exame no domingo e torcer para que dê o critério necessário.

A ida e volta mais cedo do hospital permitiu chegar a tempo de almoçar e tirar o seu soninho da tarde. Como o tempo virou radicalmente, com muita chuva e frio de carioca, ficar em casa seria de fato a melhor opção e nossa guerreirinha brincou bastante em casa, até a Nana voltar da escola, que tinha aproveitado a manhã ainda nublada no clube com o seu amiguinho Pepê e Tia Carla, que levou os dois direto para escola.

Dia curto e agora espera enclausurada para os próximos exames de domingo, tomando cuidado com o frio e mantendo nossa princesinha quentinha. Vamos ficando por aqui, desejando a todos um excelente final de semana, que começa amanhã com a primeira comunhão da Carolzinha, nossa afilhada e sobrinha querida. Fiquem todos com Deus e até amanhã.

D128 (M32), uma escapada responsável II

Mais um dia de pequenos passeios e visitas muito queridas na nossa casa para a Bela. Tudo dentro da medida, no limite de suas defesas, que ainda não são muitas. Mais um dia de recarregar as baterias, pois amanhã é dia de hospital e semana que vem vamos para mais uma semana de internação. Hoje não foi o clube e foi a escola, na entrada mesmo.

Manhã no play com a Nana e sua priminha Bia, aproveitando que estava vazio. Enquanto brincava com a Nana, Mamãe levou a Bia para a escola. Como havia sentido muito não poder entrar com a Nana na escola, atrasamos a ida da Nana, para que a escola estivesse bem vazia. Quando soube que iria, colocou um uniforme antigo da Nana feliz da vida. Brincou um pouquinho no pátio vazio da entrada, pois todos já estavam na sala de aula. Era o que achávamos que dava para fazer e ela adorou!

Chegou em casa radiante e entra logo em um bom banho de gato, principalmente lavando bem suas mãozinhas, e o soninho já lhe fazendo coçar os olhinhos e pedir sua chupeta. Esse sono da tarde é restaurador e como já dissemos não ousamos acordá-la, mas quando se estende é noite dormindo super tarde mais uma vez, e nós juntos. Hoje dormiu menos, acordando ainda a tempo de buscar a Nana na escola.

Volta para casa radiante, com os amiguinhos Antonio e Chico, com Tia Lulú e sua fiel escudeira Silvia. Brincaram muito, banho juntos e jantar da turminha toda, para alegria das meninas, que já estavam desmontando, principalmente a Nana.

Esses dias fazem muito bem à Bela. Quem não sabe que ela tem leucemia jamais perceberia que luta contra uma doença complicada, com um tratamento agressivo. A não ser pelo seu cabelinho ralo e a cor da pele mais pálida, apesar de que uma penugenzinha tem nascido na sua carequinha, um tom mais escuro do que seu cabelinho antigo, talvez pela falta de sol, mas que já fomos avisados que provavelmente não resistirá por muito tempo, pois ainda vem chumbo grosso. Nesse meio tempo, o apetite vai e volta, com uma grande inconstância. Hoje ele foi e ainda não voltou e as mamadeiras reforçadas vão segurando.

Amanhã é dia de mais uma checagem de rotina, com hemograma para checar suas taxas do sangue, confirmar se terá critério para a nova semana de QTs e também para fazer a troca do curativo. Esperamos que a parte vermelha tenha se recuperado, para que não tenha que fazer transfusão de hemácias, que é um processo de pelo menos umas 4 horas. Se tiver que fazer, será feito e mais uma vez agradecemos a todos vocês que têm ido semanalmente doar, para que a Bela tenha sempre um estoque "fresquinho" para ela. Não podem imaginar como isso nos conforta, quando vemos diversas famílias tendo que administrar esse problema, que não temos!

Esperamos poder dar boas notícias amanhã e agradecemos a companhia de todos vocês aqui conosco. Como pedido pela Germana, segue aqui a foto do parabéns com as legendas. Quanto às explicações da família Sertã Paixão Silveira Pinto (SP2), deixamos para os universitários. Estamos montando uma árvore genealógica da nossa família, para que entendam um pouco mais sobre ela. O difícil será colocar a quantidade de primos do ramo dos Sertã na mesma folha! Beijos e abraços para todos vocês. Tenham uma super sexta feira e fiquem com Deus.

D127 (M31), uma escapada responsável

Hoje tivemos um dia de pequenos passeios e visitas muito queridas aqui em casa para a Bela. Dada ainda a sua defesa limitada, não podemos abusar. No final da manhã demos um pulo no clube para um passeio rápido e encontrar o amigo Pepê que iria junto com a Nana para a escola. Escolhemos chegar no clube bem tarde para pegarmos o mesmo vazio. Foi o que aconteceu, tínhamos praticamente nós. Foi muito bom para a Bela rever os brinquedos e a bela paisagem do clube em um dia lindo e até que quente para maio.

Encontramos Pepê e viemos todos de volta para o Jardim Botânico. Já era hora de entrar na escola, pois hoje o almoço seria lá com todos os outros amiguinhos da turma. A entrada da Nana e do Pepê na escola deixa a nossa guerreira furiosa. Pede, implora e esperneia para ir também, não entende porque deve ficar fora da farra. Explicamos, conversamos, tentamos distrair, mas o esforço é em vão. Nossa pequena fica para lá de brava, com sono e cansada, aí mesmo é que não entende. Chegamos a conclusão que é um sofrimento desnecessário, então vamos passar a levá-la às saídas da Nana e não mais às entradas.

Um bom sono da tarde recompõe a nossa pequena guerreira enquanto a Bel recebe a visita da amiga Lulú. Hora de buscar Nana, Bia e Carol nas respectivas escolas. As primas vieram para a nossa casa pois a Mônica teve que viajar a trabalho. Bia dorme por aqui para a alegria total das meninas e Carol foi dormir na casa da Vovó Lena e Vovô Beto. A farra foi grande e Nana e Bela estavam felizes da vida, confirmando o bom estado geral da Bela. O apetite ainda não voltou totalmente, principalmente agora que retiramos o remédio mais forte contra enjôos. Mas tem reclamado menos da boca, o que fará com que provavelmente coma um pouco melhor nos próximos dias. Nós por aqui, continuaremos observando a nossa guerreirinha.

Agradecemos ainda as mensagens de ontem e de hoje. Ficamos hoje por aqui e desejamos que tenham todos um lindo dia. Fiquem com Deus.

D126 (M30), Obrigada, obrigada, obrigada

Queridos,
Hoje vou pedir licença à Bela e fugir um pouco do estilo do relato diário que estamos fazendo ao longo destes últimos 125 dias. Hoje a mensagem vai diretamente para vocês com as minhas palavras mais profundas de agradecimento. Na verdade, a minha vontade era de pegar um carro e encontrar pessoalmente com cada um de vocês para dar um longo abraço, encostar a cabeça no ombro de vocês e terminar de chorar tudo o que já me fizeram chorar de emoção lendo todas as mensagens de hoje. Para vocês que me conhecem, sabem que me emociono com uma certa facilidade, chorando até em comercial de margarina, então podem imaginar o que representa este blog para mim...

Confesso que me surpreendi com a chegada tão rápida do meu aniversário, pois o tempo no planeta leucemia segue em um ritmo diferente, as datas são relacionadas aos protocolos e ao tempo de hospital. Deixamos meio que de segundo lado o calendário gregoriano. Mal acabou o último fim de semana e lá estávamos nós no dia 26 de maio sem ter planejado nada para o dia 27. Como seria? Não teria o almoço com o pessoal do trabalho, o bolinho tradicional do fim da tarde no escritório, um jantar fora, ou uma festinha. Não liguei para ninguém para combinar nada e aí?

Não me dei conta que embora não tivesse falado com ninguém da maneira tradicional, todos vocês já estavam comigo no "Todos com a Bela". As vezes não nos damos conta da proximidade tão maravilhosa de vocês através deste Blog, nosso oxigênio nas horas mais importantes das nossas vidas nos últimos meses. Mesmo tendo feito um bolinho singelo para a nossa pequena família a noite, posso garantir a vocês que este foi sem dúvida o melhor aniversário da minha vida. Vocês fizeram a festa mais emocionante que tive, sem muitos presentes, mas com as mais lindas declarações de carinho e de amor que alguém pudesse receber. Vou lembrar as engraçadas palavras do papai quando perguntávamos ao nos encontrar, como ele estava. Respondia: "vou muito melhor do que mereço". Hoje me sinto "muito melhor do que mereço"!

Foi tão bom poder ler todas estas mensagens, receber o inúmeros telefonemas sempre com palavras doces, de carinho, de força e de apoio. Me emocionei com cada mensagem, com cada palavra dita. Queria do fundo do coração agradecer a cada um de vocês, começando pela minha abençoada pequena família por tantas demonstrações de amor entre si e comigo. Meu amado Rô, minhas filhotas mais do que desejadas e amadas, mamãe, papai, minha queridíssima irmã, Silveira, Carolzinha, Biazinha, meus segundos pais Delfim, Cecília e meu cunhado Maurício. Parabéns papai, o melhor pai que alguém poderia um dia sonhar em ter. Você sabe do imenso amor que tenho e sempre terei por você. Parabéns também à mamãe por estes 52 anos de uma linda união e por tantas lindas palavras aqui neste espaço. Vocês todos fizeram a nossa noite ainda mais feliz.

Depois gostaria de agradecer à grande família, aos meus tios e tias e aos meus queridos primos, que como sabem são muitos e muito unidos. Só do lado Sertã, são 20 e do Paixão são 11, apenas de 1º grau. Mais os de 2º, de 3º, alguns tão próximos quanto os de 1º, mais todos os primos e tios Capistrano... já formamos alguns times de futebol! Obrigado queridos pelo carinho de sempre.

Tenho que agradecer por último, mas não menos importante, a vocês, nossos queridíssimos amigos. Ah os amigos! Como bem disse o Silveira, "Amigos são a família que nos permitiram escolher". Queridos amigos, antigos, de muito tempo, mais recentes, de colégio, de faculdade, de pós graduação, de trabalho, pais de amigos de nossos filhos, amigos de amigos, amigos da família, amigos, simplesmente amigos. Pessoas com quem temos afinidade, que podemos expressar nossos sentimentos, nossas alegrias, nossas tristezas sem esperar muito em troca, de forma gratuita e genuína. Obrigada pelo o que são para nós. Vocês são também a nossa família. Hoje estou ainda mais feliz, com mais sorrisos no rosto, pois além de ter sido abençoada com a presença das minha pequena família aqui em casa ainda pude estar mais perto de todos vocês. Obrigada!

Voltando ao Planeta Leucemia, podemos dizer que tivemos um dia calmo e bom. Bela alegre e feliz, participando de tudo e muito animada com a "festa", com os balões e decoração da pequena sereia. A dentista esteve aqui e as aftas melhoraram. Não foi preciso fazer o laser, mas prescreveu uma pomadinha para aliviar o estado geral da boca. Vamos ficar de olho, mas como a Bela tem um pouco de defesa, provavelmente deve melhorar até o fim da semana. Também continuamos de olho na anemia, se ficar caidinha ou desanimada, temos que voltar para o hospital para uma provável transfusão.

Por hoje é só, meu muito obrigada a vocês e a Deus por todos vocês próximos a nós. Preparem-se para as comemorações e aniversários do ano que vem!! Um beijo enorme a todos, fiquem com Deus e até amanhã.

Bel

D125 (M29), de volta à logística do Planeta

Hoje o dia começou bem cedo e um pouco triste. Às 8:30 da manhã o telefone tocou anunciando o falecimento o pai da Elenir, nossa babá. Ele já estava bem doente e internado no CTI há vários dias, não resistiu. Tristeza e ajudas na logística funerária para a ida dele, dela e de parte da família para o Ceará. Rapidamente tivemos que acionar a Jô, nossa folguista, e a Vovó Cecilia para nos dar uma ajuda, pois hoje era dia de hospital com a Bela, escola da Nana e Bel tinha um exame para fazer na parte da tarde. Como é maravilhoso termos com quem contar nestas horas de sufoco logístico.

Acabou que deu tudo certo, as meninas acordaram tarde, brincaram de manhã, almoçaram relativamente cedo e bem. Bela com um apetite bem razoável para quem está com aftas e ainda sofrendo os efeitos da QT da semana passada. Não vomitou mais, graças a Deus e aos bons e fortes remédios contra enjôos. Partida pós almoço para o hospital. Lá, refazemos o curativo e retiramos o sangue do catéter para novas contagens das taxas. A Bela tira tudo isso de letra, dá o bracinho para as enfermeiras de perninha cruzada e conversando, uma graça. No final do curativo, começou uma obra com uma "bateção" muito alta exatamente no andar abaixo de onde estávamos. A Bela se incomoda tremendamente com barulho e chorava copiosamente. Por sorte já estávamos no final, foi o tempo de terminarmos tudo e sair com a baixinha que apagou de sono e cansaço no carro.

No fim da tarde, Bela ainda dormia, e fomos buscar a Nana na escola pois ela estava louca para comprar os preparativos do "festa" de aniversário da mamãe. Decidiu que deveria ser da Pequena Sereia, pois, segundo ela, é a princesa que a mamãe mais gosta. Fomos comprar os pratinhos, os copos e bolas para cantarmos o parabéns e comermos bolo amanhã. Vovô Beto, prepare-se também para soprar uma vela da Pequena Sereia...

No início da noite, tivemos o resultado das taxas da Bela. Tudo relativamente bem em relação às defesas. Temos neutrófilos em bom número, a parte boa da defesa, dentro de também de um bom número de leucócitos, mas abaixo do desejável, e uma taxa boa de plaquetas, essas com folga. Ficamos com a preocupação em relação aos glóbulos vermelhos, hemácias e Cia. Estão no limite. Atenções redobradas para o estado geral da Bela. Se ficar caidinha, cansada, sem querer brincar, é hospital e transfusão. Vamos aguardar e observar. Amanhã à tarde também teremos a visita da dentista para avaliação da boca e possível cauterizãção das aftas com laser. Embora ela odeie, dá um tremendo alívio depois.

Em função destas taxas da Bela, teremos mais uma comemoração discreta amanhã, dia tão especial e cheios de comemorações na família. Aniversário de casamento de Vovô Beto e Vovó Lena e aniversário do Vovô Beto e da Bel. Se ainda estivessem vivos, também estaríamos comemorando o aniversário de casamento da Bivó Mª Helena com o Bivô Alfredo, tudo no mesmo dia. Para o casal aqui, tão festeiro e social, adiaremos todas a festas deste ano para os próximos.

Hoje ficaremos com o abraço tão querido, mas ainda virtual, de todos vocês aqui no blog. Que bom que aqui estão. Nos próximos aniversários serão abraços ao vivo e a cores. Fiquem com Deus, até amanhã e parabéns Mamãe!

PS Suzana: Realmente não é o Rodrigo, que sempre posta com o seu nome ou com o Todos com a Bela.

D124 (M28), domingo de vovôs e vovós

Dias parciais de Planeta Terra para os habitantes do Planeta Leucemia. Na sequência da sexta e sábado, hoje foi mais um dia onde a Bela realmente aproveitou e mostrou para nós como devemos ver o mundo, atentar para detalhes, sentir as emoções e aproveitar o tempo, do hoje.

Como combinado fomos para a casa dos Vovôs Delfim e Cecília, para que pudessem ver seus gatinhos. Casa de vovó é casa de vovó. Nunca se teve gato por lá, apenas uns vira-latas que pulavam o muro e que conseguiam não ser trucidados pelos cachorros, que sempre tiveram por lá. Até que um dia um gato malandro, que soube driblar os cachorros, passou a ficar mais por lá e conquistou a Nana, desde pequininha, sendo batizado de Pimpão. Um dia o pimpão, fiel às suas origens "viralatísticas" saiu e nunca mais voltou. Talvez os cachorros não negando suas origens "liquidagatísticas", mas para a Nana ele foi passear. A felicidade da Nana e Bela era tão grande que a Vovó Cecília prontamente foi no Jockey Clube, no famoso "cercadinho dos gatos" e pegou dois filhotinhos para as duas. Um renasceu o Pimpão e a outra virou Nana, obviamente castrados os dois, pois a vovó não quer ser uma criadora de gatos, mas nunca pensou que viria tanto a gostar deles.

A alegria das meninas com os gatinhos é contagiante. A Nana passando toda a sua doçura, um mel com sua gatinha Nana. Já o Pimpão da Bela um malandro que foge à primeira oportunidade que tem, deixando a Bela brincando com as Nanas. Mais uma vez um lição de aproveitar o hoje da Bela. Brincou com os brinquedos que têm na casa da vovó, com os gatinhos, mas nós tendo todo o cuidado em não colocá-los muito em cima dela e lavando bem suas mãos e braços ao término de cada brincadeira, tentando não ser paranóicos, na medida do possível. Deu comida para os peixinhos do lago, admirou o verde, a cor de cada flor no jardim, os barulhos dos passarinhos que ouvia, a água da cachoeira e do lago, enfim tudo o que não vemos ou sentimos. Passar uma tarde atrás dela é um privilégio para poucos, reparando no que ela repara é uma fonte de renovação, de lavagem da alma, fazendo-nos reaprender a curtir tudo o que está na nossa frente, do nosso lado e não damos o devido valor.

É uma lição de viver o hoje e a Bela postergou cada minuto que podia, para aproveitar os mais de quatro meses que ela não ia lá, um lugar que tanto adora e onde a Nana já conhece cada metro quadrado de ladeiras, escadas, jardins, pontes, riachos, lago, do paraíso que é a casa da vovó. Cada minuto acordada, brigando contra o seu tradicional e revigorante soninho da tarde, que veio na primeira curva da estrada de volta para casa. Voltamos lentamente, para lhe dar o seu tempo de descanso e dando uma parada na Vista Chinesa, quase escurecendo, onde fomos brindados com a vista da foto que segue no post de hoje. A noite ainda fomos brindados com a visita do Vovô Beto e da Vovó Lena na nossa casa. Show das meninas para os dois, brincaram, fizeram charadas, cantaram e dançaram, umas graças.

Foram realmente três dias em que ficamos domando os efeitos das QTs no seu corpinho, que vemos que sente. Balanceamos com remédios e com tudo o que podemos fazer para distraí-la e aproveitar sua vida, bem aproveitar a vida que podemos lhe dar nesse momento. E ela absorve integralmente. Bom também para nós passar esses dias em família, quatro para Bel e Nana, que tiveram uma quinta-feira na intimidade mais profunda de mãe e filha. Recarregamos nossas baterias para o que temos ainda pela frente, que ainda não é pouco.

Amanhã volta à rotina do Planeta Leucemia. É dia de troca do curativo do catéter e de hemograma para checagem das taxas, para acompanhamento da reação do organismo às QTs e verificação da necessidade de alguma transfusão. Acreditamos que não, mas não dominamos ainda o MTX, pois estamos na segunda de quatro semanas. Há um exame a ser feito no abdome que deve ser feito fora do Copa D'Or, mas com necessidade de contraste e punção de veia periférica. Dá um desânimo... Vamos marcar também nova visita da dentista, pois as aftas voltaram, talvez sendo o pior efeito do MTX na Bela. Os enjôos estão sendo controlados, mas percebemos que sente, quando fica amuada, quietinha no seu canto, sem sua alegria de vida habitual. Hoje a noite, brigando com o sono, chorando para não ir dormir, veio um vômito inesperado e fica sempre a dúvida do que poderia estar causando. Passou, dormiu, acordou chorando um pouco e dormiu de novo. Lá vamos nós para uma noite de sobreaviso.

Abraços e beijos para todos. Muito, mas muito obrigado por todos os lindos comentários de vocês, é uma delícia para a gente poder ler tanta coisa bonita todos os dias. Vocês têm o nosso eterno carinho. Fiquem com Deus e até amanhã.

D123 (M27), no ritmo da Bela

A nossa pequena bailarina dita o ritmo da dança. Ela é quem diz o que quer fazer, no seu tempo, na sua velocidade. Hoje foi um dia todo em função do que queria fazer, novamente agradabilíssimo na fronteira da Faro com a Itaipava. Ontem a equação matemática: longo sono a tarde = dormir muito mais tarde a noite, que nem sempre matematicamente significa acordar tarde no dia seguinte, mas ganhamos esse descanso extra também.

Meninas de pé quase por volta de 11 horas. A Bela queria muito ver os gatinhos na casa da Vovó Cecília, mas a Nana tinha uma festinha do João Frederico da escola e com o convite da Tia Carla, que levaria seu grande amiguinho Pepê, fechou na hora. Mudança de planos, para irmos todos juntos para a casa da vovó no domingo e idéia de levar a Bela dessa vez na Pedra Bonita. A saída da Nana, da Faro para a Itaipava, para ir com o Pepê foi um chororô só, pois a Bela queria brincar com a Nana e Pepê também. Com as defesas que tem, festa de crianças está fora de cogitação. Para poder acalmá-la fomos atrás, também no sentido Faro Itaipava para poder também ver o Pepê.

Uma boa enrolada brincando na casa do Pepê, até que todos saissem para a festa e perguntamos se queria ir ver asas-delta na Pedra Bonita e disse que não, que queria ver as tartarugas, suas velhas e boas amigas. E lá fomos nós...atravessar a rua. É realmente bucólica a entrada do prédio da Rua Itaipava, com o pequeno laguinho, com as três tartarugas (e não as duas que achávamos que tinha), debaixo da linda jaqueira. Ficamos horas ali, com a Bela brincando de achar as tartarugas, que de vez em quando, curiosas, colocavam suas cabeças para fora. Alegria total quando pegou uma folhinha e a tartaruga comeu. Novamente a atenção às folhas secas caindo e também ao sol, já com cara de inverno, com seus feixes de luz entre as folhas, aquecendo seu corpinho, dando-lhe uma sensação gostosa, que percebeu e curtiu. Brincamos de esconder para sua alegria, repetindo os mesmos esconderijos, com a Bela tampando seus olhinhos e contando lentamente até dez como seu "Póxxo iiii!" muito fofinho. Nós no seu ritmo, quase tendo uma hipoglicemia, pois já eram 3 da tarde e não queria parar de brincar, ainda querendo ir para o play.

Chegou em casa com bastante sono, e conseguimos que comesse bem e capotasse, descansando mais uma vez longamente de tarde. Não é o ideal para acertarmos o fuso horário da nossa casa, mas respeitamos o que o seu corpinho lhe demanda. Quando acordou já era mais do que hora de irmos buscar a Nana que ainda brincava no Pepê e mais uma vez fizemos um Faro - Itaipava - Faro e só conseguimos voltar para casa, trazendo o Pepê conosco para jantar aqui em casa e farra total. Em cada ida e vinda, andando a pé, sem pedir colo, que ajuda a recuperar seus passinhos e também colocando para funcionar a máquina por inteiro, seu intestino e o abdome já bem menos distendido. Ótimo, menos uma preocupação. Agora é de novo atenção a sua boquinha, pois continua reclamando e teremos que novamente chamar a dentista e avaliar possível cauterização de aftas.

Um dia 100% Bela, nos seu ritmo, fazendo o que ela queria, que foi uma delícia, só por poder ver sua felicidade e prazer em cada detalhe do que vivemos hoje. É uma iluminada, uma guerreirinha muito forte, que nos deixa boquiabertos, babando por ela, vendo sua força e alegria de viver. Temos muito é que agradecer por dias assim, que dão o tempo que a Bela precisa e para nós também. Que tenhamos um domingo tão gostoso assim, de forma que os dias passem no Planeta Leucemia e a Bela viva esses dias intensamente, se enchendo de forças e energias para os mais duros que virão. Fiquem com Deus e até amanhã..

D122 (M26), muita água de coco!

Como é bom estarmos próximos, mesmo que virtualmente! Foi tão bom ler os comentários de hoje, depois de um excelente dia com as meninas. É bom ler que queriam ler que estaríamos em casa, pois mais do que ninguém, nós mesmos queríamos muito. Foi uma delícia ler que deveríamos beber água de coco, agora que os químicos em casa são os mais brandos, quando fizemos exatamente isso hoje de manhã. É gostoso ler que cágados ajudam a laxar, por mais que o laguinho com as tartarugas aqui perto seja somente para relaxar. Maravilhoso ler tantas palavras de gente que já se conhecia, não se conhecia ou pouco se conhecia, mas todos ficando muito mais próximos, mesmo quem está do outro lado do planeta, Terra. Confortante ler aqueles que recentemente se juntaram a nós, aqueles que eventualmente comentam e nos dizem "estamos aqui" e ler todos aqueles que estão sempre aqui do nosso lado. É bom ter o que ler no final do dia, como se fossem os SMS, os recados na caixa postal, os emails ou recados deixados em casa. E é muito bom responder ou contar como foi um novo dia!

Não tem sido fácil. Não é nada fácil. Mas é impressionante como temos uma capacidade de adaptação a todas as situações que vivemos, o estágio inicial para começarmos as fases de superação. Lembramo-nos detalhadamente das primeiras noites de suspense e de choque no hospital, um lugar que ficava assustador, sombrio, horroroso, como se as nossas vidas estivessem acabando ali. Hoje, o mesmo lugar, alguns quartos a direita, outros a esquerda (já devemos ter ficado em quase todos os quartos da pediatria nas nossas idas e vindas), mas um lugar quente, que nos conforta, que nos tranquiliza, um estágio que sabemos que é necessário, que nos permite ganhar a vida. Nossa casa já foi um lugar de insegurança, de apreensão e de pouquíssima estabilidade e hoje é uma delícia, onde as meninas se sentem bem, mesmo que fiquemos observando cada tossida, espirro ou fungada da Bela.

Sabemos que a Bela ainda tem um longo caminho pela frente, que oscila entre fases de baixa imunidade para quase nenhuma imunidade. São regras do jogo, cada ponto ganho a cada dia. Os químicos fazendo sua parte. Como bem dito, alguns muito desengonçados, que fazem uma certa desarrumação onde não devia, mas graças a Deus existe a turma que ajuda a arrumar a casa. Que não arrume, ao menos remenda, um esparadrapo aqui, outro ali, até que o próprio corpo cicatrize as feridas internas, para que esse corpo tenha uma longa vida e possa carregar por muito tempo a Bela Alma da Bela que lhe habita.

Tudo isso seria possível somente nós sozinhos? Possivelmente sim, mas seria muito mais difícil e uma idéia que acabou por se transformar nesse blog, que conectou o Planeta Leucemia ao Planeta Terra, transformou nossa missão em algo um pouco mais fácil, pois sabermos que não estamos sozinhos é muito bom! Já dissemos isso inúmeras vezes e para não ficarmos nos estendendo ainda mais, relemos o post do dia 7 de março e quem não leu, gostaríamos de redigitar aqui palavra por palavra, mas é mais fácil clicar aqui para ir lá, para quem quiser reler.

Foi um dia de água de coco Denise! Você adivinhou! A Bela queria ir ver seus gatinhos na casa da Vovó Cecília, pois a Nana contou detalhadamente o dia dela. Alegria da Nana em contar e a Bela fica com água na boca, querendo ter uma vida que ainda não pode ter, em parte. A Nana queria ir passear na Lagoa, de bicicleta. A Bela, com muito custo, iria, mas no carrinho, com o papai empurrando. Não seria uma corrida justa, com a Mamãe levando a Nana de bicicleta. Quando na rua a Bela vê a Mamãe e Nana a postos na bike, rapidamente muda de idéia e trocamos o carrinho pela bicicleta do Papai. Muito melhor assim. Uma alegria só, cantando, vendo os patinhos, garças, helicópteros e tudo mais que atentamente observa. Uma boa água de côco e não queria voltar para casa. Quando subíamos a ladeira para a nossa casa, quase chorando falava: "Não quelo voltar para casa!". Já estava exausta, mas ainda gastou suas últimas energias em casa, fazendo uma farra, com um banho em família. Almoçou capengando e capotou, tirando um longo sono de tarde. Equação matemática: longo sono a tarde = dormir muito mais tarde a noite.

Aproveitamos o soninho da tarde e fomos Mamãe, Nana e Papai no consultório do Vovô Delfim, para ele poder ver como é que o Rodrigo estava da recuperação da sua sinusite. Está bem melhor, mas ainda não 100%. O longo sono da tarde permitiu fazermos alguns assuntos no Planeta Ipanema. Volta para casa e promessa de que iríamos todos tomar sorvete no Mil Frutas aqui perto de casa. Como já era tarde, sorvete somente depois do jantar. Exigência das baixinhas, vai todo mundo, Nini e Evinha também. Foi uma delícia, com direito a uma esticada na livraria ao lado, folhear diversos livros e trazer um para a Bela e outro para a Nana.

Uma bela sexta, com cara de sábado, deliciosamente aproveitada, como bem disse hoje a Nana, enquanto saímos os 4 para pedalar: "Oba, só a família!". A Bela sente o peso da QT no seu corpinho e sentimos ela em certas horas bem quietinha e com náuseas para comer. SOS de remédio contra enjôo entra em ação e parece que funcionou. Sabemos que ela tem suas horas de ficar quietinha, mas que ao menos esteja se sentindo bem e conseguindo se alimentar bem, o que também conseguimos por hoje. Ela começa a sentir irritação na mucosa e gengiva e vamos com todo o carinho na escovação e aplicando as pomadas para previnir maiores danos na sua boca.

Amigos, obrigado mais uma vez por todo carinho e apoio que nos dão. Obrigado de coração, dessa família que deseja um dia poder dar um abraço apertado em cada um de vocês. Adriana, você não escapa quando vier ao Brasil. Temos que nos encontrar. A Paula já está aqui mandatada para nos reunir na sua nova casa que ainda não tivemos oportunidade de conhecer, não pela falta de convites. Um grande beijo/abraço para os aniversariantes mais recentes: Maró dia 21, Cat (Dri), Lucinha (prima) e Bruna (afilhada, que bom ter você aqui!) dia 22 e Angelo dia 23.

Fiquem com Deus, tenham todos um excelente final de semana e amanhã nos "vemos".

D121 (M25), fim do segundo set!

Seguindo nas modalidades esportivas, fomos da natação ao futebol ontem e hoje, o tênis. É um jogo longo, com sets duríssimos, mas terminamos hoje mais um set. Poderíamos dizer que terminamos o que poderia ser chamado de segundo set, bem dentro dos protocolos, sem intercorrências ou os famosos "poréns" do Planeta Leucemia. Não sabemos quantos sets ou jogos ainda temos pela frente, mas vamos buscando os match points, até o dia do championship point. Tudo cronometrado e voltamos hoje para casa, após todo o protocolo de resgate após a QT dessa semana. Como a Bela reagiu bem à QT, ficou dentro dos resgates programados e realmente o horário de início na segunda-feira, antecipado em 3 a 4 horas fez uma bela diferença, fazendo com que ganhássemos a volta para casa de noite, "economizando" uma dormida a mais no hospital. Entretanto, já sabemos que temos que estar muito atentos aos efeitos que se seguem a essa semana de QTs mais pesadas, para não dar nenhuma bola fora. A foto de hoje é da Bela com um pouco mais de um ano, em uma das nossas muitas e felizes estadias no Bomtempo, em Itaipava, com os bons amigos Cris, Rogério e família.

Seguimos com mais um dia rotineiro de internação. Na verdade noite e dia. Noite que começa praticamente às 3 da manhã. Exame de acompanhamento do nível de MTX no sangue, o chamado teste sérico, marcado para as 2. Troca de soro às 6. Mamadeira chega às 7. Novo teste sérico às 8 e novo remédio. Aproveitamos os intervalos e tentamos levantar junto com a Bela por volta das 11 horas. Temos que tentar acompanhar ao máximo os seus horários, por mais esquisitos que sejam. Tentamos movimentá-la, mas a limitação do quarto do hospital não permite que tenha a mesma "vida agitada" da nossa casa. A opção é andarmos pelo corredor do hospital, com brincadeiras de sinal vermelho e sinal verde, o que a baixinha adora. Idas e vindas infinitas, de ponta a ponta, com seu andar reboladinho, até que se cansou e já foi suficiente para fazer o seu intestino funcionar.

O apetite já dá uma piorada, mas a mamadeira reforçada por inteiro às 7 da manhã nos dá um bom conforto. Começam as reboladas do nosso lado para que coma, não importa o que seja. Hoje foi um pouquinho de cada coisa, tudo regado a muito queijo ralado. Como não foi muito de cada coisa, fizemos uma festa de aniversário, com direito a bolo de chocolate e guaraná, e conseguimos que ela comesse quase que um mini-bolo por inteiro e bons goles do guaraná no copinho de plástico. A Bela, nós e as enfermeiras, que mais parecia que estávamos virando um copinho de pinga cada um, pois assim que ficava vazio a Bela colocava mais.

Final de tarde, após o seu tradicional soninho, começamos a fazer o tempo passar, pois a possibilidade de sair depois do resgate das 8 da noite estava ficando grande. Um bom banho, que não é mais motivo de reclamação, visita dos Vovôs Lena e Beto, com a Tia Ana Lúcia que veio de Brasília e estava acompanhada do Tio Janjão. Nesse meio tempo, visita da hematologista, exame clínico da Bela e passa para o Papai os próximos passos. A cada saída dessas temos que reorganizar os remédios, reagendarmos exames de checagem (deverão ser pelo menos dois na próxima semana) e cuidar da internação da próxima semana do MTX. O importante é atestarmos que o estado geral da Bela está ótimo. Talvez a única observação é o seu abdome um pouco mais distendido, talvez por estar com o intestino funcionando um pouco menos do que o normal e também talvez por estar mais confinada, mais sentada, com menos ação do que tem em casa. Vamos ver nos próximos dias se tudo se regulariza e os efeitos colaterais do MTX, que por mais que a dosagem tenha sido reduzida sejam brandos e saibamos bem administrá-los e estabilizar o corpinho da Bela.

No campo casa, Mamãe e Nana com um dia exclusivo para elas e mais ninguém. A Nana pediu para dormir na cama dela, no lugar do Papai. Acordou feliz, dando um beijo estalado na Mamãe para que acordasse também. Ela quis ver seus gatinhos na casa dos Vovôs Cecília e Delfim, onde brincou muito e passou boa parte do dia. De tarde, antes de voltarem para casa, foram até a Pedra Bonita ver as decolagens dos vôos de asa delta. Adorou! Depois uma água de côco e sorvete na Praia do Pepino, para ver as asas pousando. Um dia lindo como o de hoje muito bem aproveitado, a tempo de voltar para casa e poder se prepararem para buscar a Bela, Papai e Nini, que já estavam contando as horas para voltarem para casa. De novo, mais uma alegria total das irmãs se reencontrando no hospital. O orgulho de uma com a outra é muito bacana! A Bela apresenta com toda a pompa a irmã para as enfermeiras do hospital e a Nana com muito carinho ajuda a irmã em tudo. Só jantaria com a Bela, em casa. E foi assim.

Uma ótima da Bela hoje a noite em casa. Falou: "Eu quero água!". Respondemos: "Cadê a palavrinha mágica?". Respondeu de bate pronto: "Alakazam, Sim Salabim!".

Vamos ficando por aqui, agradecendo por mais uma semana que está terminando nesse bloco de quimioterapia. Estamos chegando na metade, próximos do 28º dia dos 56 protocolares, aproveitando a sexta com cara de feriado para emendar, descansar, equilibrar a Bela pós-semana de QT e aproveitar bem os dias em casa. Temos que parar para agradecer mais uma vez por tudo estar indo relativamente bem, por termos tantos amigos juntos pela cura da Bela, por termos novamente nossa família toda junta em casa. É muito bom!

Fiquem com Deus e até amanhã.

D120 (M24), boas surpresas

Dia no hospital, noite mal dormida, exame de sangue direto na veia, chateações de internação, final da QT do MTX, preparação para os resgates que virão, mas no meio do dia uma boa surpresa por parte dos médicos e final de dia feliz para a Bela, apesar de não ver o seu Fluminense ganhando um jogo importantíssimo, pois dormiu próximo aos 45 do segundo tempo. De fato boas surpresas. Se o Fluminense ganha do poderoso São Paulo, tri-campeão da Libertadores, o que mais pode acontecer?

Obs: Foto de outubro do ano passado e neste dia a Nana era Fluminense, pois um dia ela é Vasco e no outro Fluminense

Após ir dormir quase 1:30 da manhã, natural que o dia começasse com a Bela acordando tarde, lá pelas 11 da manhã. O time do hospital, Bel e Nini, aproveitou para seguir seu ritmo e se recuperar das diversas acordadas ao longo da madrugada, com as infinitas trocas de fralda, pois a hiperhidratação continua. Com a QT correndo desde às 2 da tarde de ontem, reparamos que o xixi estava mais claro, quando comparado com a prmeira semana de QT. Ligamos para a hematologista e perguntamos se estávamos com a mesma dosagem do MTX do 1º bloco. Por alguns problemas que tiveram ontem com outra paciente que também estava internada no Copa D'Or, acabaram esquecendo de nos avisar, quando estivemos juntos e foi feita a anestesia e a intratecal do MTX. Para nossa surpresa, boa surpresa, tivemos a resposta do xixi menos escuro: a dosagem do Methotrexate, o MTX, foi e será reduzida neste e nas próximas semanas. Nossa médica acabava de chegar de um congresso mundial de hematologia infantil, em Cincinatti. Nosso protocolo é de 2002 e com 6 anos de resultados saiu agora um ajuste no protocolo para casos iguais aos da Bela, dando-lhes a segurança que os resultados que todos esperamos, da cura da Bela no futuro, pode ser atingido com a redução da dosagem de MTX nesta fase. Ótimo, menos droga, menos efeitos colaterais, o que podemos perceber nas reações da Bela.

Terminada a QT às 2 da tarde de hoje e tudo bem com a baixinha. Logo após o término começa o que é chamado "procedimento de resgate", que começa com a parte chata: exame de sangue periférico, não pelo catéter. De novo nossos corações sofridos tentam consolar a baixinha. Não dá para ficar enrolando que é uma picadinha de mosquito, que é para o bem dela etc. Dói e irrita muito mesmo. Desta vez, ainda pior, pois foram 2 tentativas de encontrar a veia sem sucesso. Pobre Bela que quase perdeu o ar de tanto chorar. Na 3ª, a técnica de efermagem e não a enfermeira, acertou de 1ª para o fim do sofrimento da guerreira. Graças a Deus bons resultados. Tudo super bem com exame, taxa da droga no sangue no nível padrão e hemograma bom, com os leucócitos abaixo, mas beirando os limites-padrão. Boa quantidade de neutrófilos, a Tropa de Elite da defesa, excelentes plaquetas e até a parte vermelha, com as hemácias mostrando recuperação e adiando necessidades de transfusão pelo momento. Vamos seguindo, mas cientes de que "o preço da liberdade é a eterna vigilância".

De tarde, nossa baixinha descansa após o stress do exame, tirando um soninho mais longo. No final do dia recebe a visita do papai, da Nana e da Vovó Cecília. A vinda da Nana alegra ela muito. Ficaram andando pelo corredor do andar da pediatria diversas vezes. Quando a Nana corre a Bela quer acompanhar, com o seu passinho desajeitado, parecendo uma corredora de marcha atlética e nós parecendo a turma da filmagem, mais desajeitados ainda, mas no lugar das câmeras e cabos, soro, máquina e equipo conectado no seu cateter no bracinho.

Hoje, troca de turno. Como amanhã é feriado, Rodrigo vai emendar e sem trabalhar pode ficar no hospital e rende a Bel, para ela poder descansar um pouco e ficar com a Nana que sente a sua falta. Amanhã será um dia exclusivo da mamãe com a Nana para matar as saudades. Hoje também foi um dia cheio de atividades para a nossa outra baixinha. De manhã, clube com os amiguinhos Pepê e Bela e de tarde após a escola a visita da amiguinha Lara que veio brincar na nossa casa, para a total euforia da Nana. Obrigada Andrea por nos ceder a Larinha.

Papai bem que gostaria de ter ido ao jogo com os amigos do trabalho, com camarote reservado. Entretanto, o jogo do Planeta Leucemia é mais importante e a chance do feriado no meio da internação era ímpar para poder render a Mamãe, que tem ficado direto no hospital. Fato é também que a última vez em que ele estava no hospital o Fluminense tinha ganhado de 6x0 e aconteceu tudo igual: A Bela querendo ver o seu DVD, não podendo assistir o jogo na televisão, acompanhando pela Internet e sequer conseguindo ouvir direito o rádio via Internet, pois a Bela querendo dormir falava: "Tá alto o barulho!". Um grito do locutor e fala: "Ainda tá muito alto!". Colocar o laptop juntinho do ouvido foi a opção que restou. A Bela terminou por dormir literalmente aos 45 do segundo tempo. Deu certo de novo!

Vamos ficando por aqui, pois já é tarde e as próximas horas prometem. Exames de sangue que começam às 2 da manhã para controle do nível do MTX no sangue e depois a cada 6 horas. Como a dosagem do MTX reduziu, o resgate tem um pequeno ajuste protocolar e começa às 8 da manhã, possivelmente havendo apenas 3, menos do que na semana anterior. Chances de estarmos de volta em casa amanhã a noite, bem tarde. Sexta é mais garantido, mas não se comemora antes no Planeta Leucemia, pois recordamos muito do mundo dos "poréns" que já vivemos. Relembrando, o resgate é feito com uma medicação chamada Leucovorin que tem como objetivo principal proteger o organismo contra todos os efeitos colaterais do MTX e rápida anulação de seus danos.

Um grande beijo a todos vocês, muito obrigado pelos lindos comentários de hoje e por estarem conosco há exatos 4 meses. Em especial o nosso agradecimento às Vovós. À Vovó Lena pelas lindas palavras, por todo o apoio nas logísticas casa-hospital-casa e pela força espiritual que tanto nos suporta. À Vovó Cecilia por estar sempre presente na nossa casa com a Nana, não medindo esforços para nos ajudar na administração familiar nestas horas tão difíceis, quando temos que dividir a família entre a casa e o hospital.

Para todos vocês, um bom feriado, fiquem com Deus e nos encontramos de novo amanhã.

D119 (M23), o dia do mergulho

Dia cheio com direito à QT venosa, QT intratecal, muitas horas de jejum, anestesia, remédios, exames clínicos e muito mais. Um dia típico do Planeta Leucemia e hoje começou o nosso segundo mergulho planejado, com o início da QT mais pesada. Agora já sabemos nadar um pouco melhor e esperamos que consigamos sair bem do outro lado da piscina. A foto do lado não é a Bela e prometemos uma igual a essa daqui a um ano, quem sabe?

São agora quase 1 hora da manhã e a Bela acabou de fechar o olho depois de muita agitação e horários complexos ao longo do dia. Para Bel e Nini, tudo começou bem cedo, às 6 da manhã para exame de sangue. De noite, a mesma rotina de sempre, bomba apitando, soro acabando, 6 trocas de fraldas por causa da hiperhidratação que recebe para proteção de todo o sistema renal. A noite foi bem agitada e a Bela só foi acordar definitivamente às 11:30 da manhã. Neste horário, já não dava mais para almoçar pois era um jejum exigido de 6 horas para a anestesia do procedimento marcado para às 4:30. Liga-se para os médicos explicando a situação e tenta-se mudar o horário da intratecal. Não dava mais. A QT já havia sido manipulada e estava a caminho do hospital. Pobre baixinha, ficou apenas com a vitamina turbinada das 7 da manhã.

Por "sorte" a QT que iniciou às 14h deu uma baqueada na baixinha e retirou um pouco do seu apetite para o almoço. Conseguiu ficar até o procedimento dando um bom cochilo e sem sofrer de fome. A aplicação de QT no sistema nervoso central é um procedimento relativamente simples, mas para quem está do lado de fora, esperando que acabe, parece uma eternidade. Hoje demorou um pouco mais, pois foram 3 tentativas de punção para encontrar o local correto. Acontece, mas para nós, o tempo é de maior eternidade ainda. No fim tudo certo. Baixinha demorou mais de uma hora para acordar, o que não é ruim, pois aprendemos que quanto mais tempo ficar deitada após as anestesias destas punções, menor a chance de ter dores de cabeça. Acordou bem, falente e alegre já com a presença do Papai e Vovô Delfim no quarto, além da Bel e da Nini, que não arredaram hoje o pé do hospital.

No final da noite estava elétrica, traçando um bom jantar com direito a 3 Bis (chocolates) de sobremesa. Cantou, conversou pelo telefone com a Nana, brincou e se divertiu, alegrando o nosso fim de noite. Ôh menininha iluminada!

A nossa outra luz, Nana teve um dia também animado, brincando com seu amiguinho Pepê na nossa casa, sempre com a companhia da Vovó Cecilia. Estava tão cansada no fim do dia que não quis ir ao hospital e dormiu mais cedo. Respeitamos e não forçamos. A vinda tem que ser algo que ela queira e nada imposto.

Que Deus continue a iluminar a Bela para aguentar esta QT contínua que só termina às 2 horas da tarde de amanhã, que os efeitos colaterais sejam menores, que a gente consiga dormir um pouco mais e que vocês continuem sempre por aqui, rezando junto com a gente pela nossa Bela e pela nossa familia. Fiquem com Deus e até amanhã. Beijos e abraços a todos.

D118 (M22), chegamos na beira da piscina

O capítulo de hoje não tem tartarugas, jaqueiras ou vizinhos amigos e tem cenas mais duras, de hospital. Amanhã é o dia do grande mergulho. Hoje foi a chegada à beira da piscina. Mais cedo do que na semana passada, a pedido dos médicos, para começar a hiperhidratação de 24 horas que antecede à QT mais pesada com o MTX. Já que temos que ir para a piscina mais funda mergulhar, vamos dessa vez mais preparados, de boinha de braço e tudo, com na foto ao lado da Bela, no final de 2007, curtindo a casa dos queridos amigos, Tia Pat e Tio Sérgio no Vale.

Chegamos com a Bela com um fôlego extra para essa nova semana de QTs intravenosas, após um delicioso final de semana, que aproveitou bem, dentro de suas limitações, dada a baixa imunidade. Como nos foi solicitado ontem a noite, fomos mais cedo nessa semana. O aviso foi em cima da hora e nossa logística de vovós e babás quebrou e para a alegria da Bela o papai foi levá-las para o "pital". Ela vai feliz da vida, andando com seu passinho requebrado, falando com as enfermeiras e montando o circo no seu novo quarto por essa pequena semana, esperamos.

Vovó Cecília nos ajuda mais uma vez se mudando para a nossa casa. Ela é o porto seguro da Nana, que dorme tranquila, sabendo que a vovó está na cama ao lado. Mais uma vez, obrigada vovó Cecília. Vovó Lena nos ajudando no delivery das comidinhas que a Bela gosta do Jardim Botânico para Copacabana e fazendo suas visitas para a mamãe poder espairecer um pouco, pelo menos na hora do almoço.

Começou a hiperhidratação até antes, 1 da tarde. Não é mau. Ficaremos rodando os resgates 1 e 7 da manhã, tarde e noite. Agora são 24 horas até o início do MTX amanhã, também 1 da tarde. Terminará na quarta, também 1 da tarde. Dessa vez a intratecal do MTX, que requer anestesia será já na terça, amanhã de tarde, às 4, pois é o horário que a equipe médica poderá fazer. O único incoveniente será o jejum de 6 horas que a Bela terá que fazer. Vamos ver como administrar o almoço às 10 da manhã...

No final do dia Papai pega a Nana em casa com a Vovó Cecília e vão todos visitar a Bela. De novo o grande lençol estendido no chão do quarto. Dessa vez até mais sofisticado, preso com esparadrapos nas pontas e os sapatos ficam na entrada. Dentro do "playpital" da Bela somente de meia ou descalço. Dinda, Carol e Bia também aparecem para uma visita. Farra total, mas a baixinha já estava pifando, um misto de fome, sono e irritação. Esperamos que a irritação melhore amanhã.

Vamos ficando por aqui. Já é tarde, Bela acabou de dormir e temos que entrar no horário do planeta Leucemia, tentando aproveitar o tempo que dorme para dormirmos também. Amanhã à 6h já temos exame de sangue para dosagem de cortisol, mais a tarde, início da QT, logo após, anestesia e Intratecal, remédios para enjôo etc. Pelo visto, mais um longo dia no planeta.

Beijos e abraços a todos vocês, muito obrigado pelo carinho e suporte de sempre! Fiquem com Deus e até amanhã.

D117 (M21), páginas da nossa vida

Não é novela da Globo, mas de fato são as tartarugas da Carolina Cooper sim, assim como as folhas caindo, tão apreciadas pela Bela, são da jaqueira que fica ao lado do laguinho, em frente ao antigo prédio da Rua Itaipava. Não sabemos se as tartarugas cresceram tanto nesses anos, mas desde que a Nana era pequena passamos alguns bons minutos com as crianças vendo a dupla no pequeno lago, entre as plantas que o cobrem. Poderia ser uma novela da Globo, bem ao estilo de Manoel Carlos, que detalha bem o Rio, a Zona Sul e até mesmo a leucemia que já foi abordada em seus folhetins. Esperamos que não tenhamos momentos tão trágicos durante a novela, mas que possamos ter os seus famosos finais felizes. A foto é da Nana com um pouco mais de um ano, no lago das tartarugas, na entrada do Jardim Botânico, mais um dos lugares que fazem parte da nossa "novela".

Nada como um lindo domingo para ganharmos mais fôlego para o mergulho de amanhã, do segundo bloco de MTX, com a Bela internada pelo menos até sexta. A nossa amadurecida e agora independente Nana foi com a Tia Teresa e sua amiguinha da escola Bebel para o clube, para aproveitar o sol. Voltou depois do almoço, correndo para trocar de roupa, pois foram para uma peça de teatro no Shopping da Gávea, quando a Bela dormia, que só viu a irmã no final do dia. Aproveitamos a manhã linda para descer um pouco com a Bela, para brincar no play. Suas defesas estão "meia bomba", mas acreditamos que não podemos enclausurá-la, principalmente quando ficará internada na próxima semana e um pouco de ar puro, sol e calor lhe dão as energias que precisará para a próxima semana.

É impressionante a corrente de pessoas que estão ao nosso redor, querendo o bem da Bela, sua recuperação, o nosso bem. Nosso play é vizinho a um prédio antigo, de 3 andares, na própria Rua Faro. Há um casal de portugueses que acompanham as crianças brincando no play desde que são pequeninas, quando estão em sua área de serviço. Havia um papagaio de um parente que estava hospedado com eles que aprendeu a chamar pela Mariana, de tanto brincar no play, que lhe tirava gargalhadas, quando ainda mal sabia falar. A senhora, sempre tão atenciosa, sabia da leucemia da Bela e sempre que nos encontra pergunta pela Bela e diz que tem rezado por ela. Não só tem rezado, como acabou de voltar de viagem. Foi a Chaves, em Portugal, no Santuário de São Caetano, sobre o qual nunca tínhamos ouvido falar. É dito um santo milagroso, de diversas curas, de quem são devotos e foram lá pedir também pela Bela. Trouxeram cartões do santuário e uma Oração de São Caetano. Não só isso, mas hoje presenteou a Bela com balas portuguesas, tipo dragée. Azuis e rosas, deixando a Bela feliz, pois o azul é sua cor favorita e o rosa da Nana, sabendo que também agradaria a sua irmã. Vendo a atenção e carinho dessa nossa vizinha, que pouco conhecemos, não temos dúvidas que são belas explicações do nosso "para quê" de tudo isso que vivemos.

Realmente poderia ser uma novela da Globo. Como viajar pelo bairro, na Rua Faro ou Rua Itaipava, com detalhes de tartarugas, jaqueiras, vizinhos, papagaios etc é realmente gostoso, e resolvemos viajar um pouco mais longe e fomos para Portugal, procurar Chaves. Procurando no Google Maps é uma cidade pequena, bem ao Norte, no caminho de Bragança, quase fronteira da Espanha. Por maiores que já tenham sido nossas andanças em Portugal, o mais perto que tivemos de Chaves foi quando saímos de Viana do Castelo, passando pela Serra do Gerês, um almoço delicioso e inesquecível na Pousada de São Bento, na Barragem da Caniçada e descida para Guimarães, sem antes uma parada em Braga, para visitar ao santuário de Bom Jesus de Braga. Quem quiser viajar rapidamente um pouco conosco pelo Norte de Portugal ou conhecer Chaves, basta clicar aqui, ou no link acima marcado.

Voltando da rápida viagem a Portugal, que sempre nos faz muito bem, voltamos novamente ao Rio, com um final de dia com visita à casa dos Dindos para a Bela e Nana poderem ver suas priminhas e os Dindos, é claro. Uma felicidade total, permitindo que espairecesse mais um pouco, vendo mais gente, que gosta muito, que lhe quer bem e lhe faz bem, lhe dando o fôlego e se preparando para a internação de amanhã, que foi antecipada. Recebemos ligação dos médicos hoje a noite, pedindo para que internássemos a Bela por volta de 10:30 da manhã, para que tudo comece 2 da tarde. A mesma rotina da semana anterior que começou às 6 da tarde, mas a antecipação faz sentido, pois nos futuros resgates pós-QT do MTX e os hemogramas de checagem ficam fora do horário próximo à troca dos turnos. Até que não é tão ruim para a gente, pois nunca conseguimos dormir no hospital antes de meia-noite e acordar às seis não era nada agradável e agora a rotina será sempre às 2 e 8 da manhã, tarde e noite.

Vamos ficando por aqui, pois amanhã a baixinha começa a segunda semana de QTs mais fortes e esperamos que saia tudo como na primeira, com o nosso melhor conhecimento das reações da Bela e das medicações que podem lhe estabilizar. Vamos manter muito forte nossos pensamentos positivos, orações, vibrações e ter muita fé que dará tudo certo novamente. Esperamos que na sexta possamos estar voltando com a Bela mais uma vez para casa.

Tenham todos uma excelente semana e fiquem com Deus. Obrigado por sua presença aqui sempre conosco. Nos faz um bem enorme.

D116 (M20), preparando-se para mais um mergulho

Mais um final de semana, véspera de mais uma semana de internação para a aplicação de mais QTs venosas e no sistema nervoso central. É como se estivéssemos nos preparando, recuperando as forças, ganhando energia, para mais um "mergulho fundo" com a nossa pequena, que protocolarmente ficará no mínimo 5 dias internada. Já será a segunda semana do MTX e estamos mais experientes e preparados para esse novo mergulho. Fechamos amanhã a terceira de oito semanas desse bloco, o "M".

Mais outro dia relativamente tranquilo, com a baixinha dormindo muito bem, por quase 12 horas. Acorda cedo para uma mamadeira reforçada com os complementos e volta a dormir. Essa boa mamadeira da manhã já nos deixa bastante tranquilos, caso as outras refeições do dia não sejam uma Brastemp. Por sinal, hoje as refeições foram bem tranquilas e um jantar que poderíamos dizer que foi excelente. Isso é muito bom!

Assim que a Bela acordou, fomos com ela buscar a Nana, que acabou dormindo na casa do seu amiguinho Pepê, que mora praticamente aqui do lado. Desecemos os três juntos e a Bela quando sai do elevador pergunta: "A gente vai para o pital?". Por mais que encare numa boa as idas para lá, realmente não deve ser fácil... Dissemos que não, que estávamos indo buscar a Nana na casa do Pepê e o seu semblante que já era bom, ficou melhor ainda. Por mais que seja um pequeníssimo passeio pela rua, faz um bem danado para ela, pois tudo é apreciado. Tartarugas no laguinho de um prédio antigo aqui perto representam muito. Até mesmo folhas secas caindo de uma árvore é motivo de uma comentário de admiração, pela beleza do vai-vém suave até o barulho do pequeno estalo sobre o chão de pedra. Ver o Pepê, Tia Carla e Tio Cláudio então, nem se fala...

Após a sua dormida de tarde demos uma saída para ir buscar a priminha Bia para vir brincar aqui em casa, com a Vovó Cecília, pois o combinado com a Nana é que hoje faríamos um bolo, um lanche em casa, ao invés de jantar. A própria Nana é quem fez a lista de compras, falando o que queria para o lanche e nós soletrando para ela o Guaraná, Pão de Queijo, Bala, Bolo, Suco de Uva, Suco de Morango e Coca Cola, que escreveu letra a letra para fazermos as compras. A carinha da Nana, uma gulosa, saboreando os bolinhos com calda de chocolate é tudo de bom! Realmente um gostoso dia em casa, curtindo as meninas, descansando para a batida da próxima semana.

Esperamos que esse ritmo do Planeta Leucemia continue assim, que estejamos aprendendo mais as reações do organismo da Bela à esse bloco de QTs, estabilizando com os medicamentos de SOS que temos, que façamos mais uma boa semana de MTX e que consigamos dosar bem o pós-MTX, que nos deu bons sustos no início dessa semana que passou.

Agradecemos por estarem conosco por todo esse tempo, em uma semana que começou complicada e termina bem, pois é confortante sabermos que temos pessoas tão queridas próximas, pensando em nós. Obrigado a todos vocês mais uma vez pelos lindos comentários que tivemos essa semana. Tenham todos um excelente domingo e fiquem com Deus.

T+115 M+19, sinal verde para mais um bloco

Hoje foi também um dia relativamente tranquilo. Meninas acordando por volta das 10h e fomos para o play mudar um pouco de ares. Lulu, a amiguinha da Nana também veio. Quando chegou, era hora de sair com a Bela para o hospital. Pobre baixinha, desta vez não queria deixar a brincadeira para sair. Chorou, mas rapidamente driblamos com um desenho para levar para as amigas do hospital, junto com os carrinhos da Polly. No elevador já estava sorrindo e conversando.

Na entrada do hospital, encontro com amigos, pois o pai de uma parente deles, também amiga nossa, havia acabado de falecer. Nós já havíamos nos encontrado algumas vezes no hospital, na luta pela vida do seu pai que infelizmente veio a falecer. Pudemos estar com uma boa parte da família para dar o nosso beijo. Bia, nosso carinho e nossas orações por seu pai. Acabamos participando de diversas outras histórias de outros planetas que seguem paralelas à nossa neste tempo. Algumas com finais felizes e outras nem tanto. Como bem disse a Adriana, compaixão é o que enche os nossos corações e agora, talvez mais do que nunca, entendemos ainda melhor o sentimento da dor e do sofrimento das pessoas.

Na volta do hospital, boas notícias. As taxas da Bela não estão ruins para a carga pesada de medicação que recebeu, tendo algumas defesas e boas plaquetas, que era o que estava nos preocupando, pois vinham caindo significativamente. Por via das dúvidas, nosso primo Zé Candido foi doar plaquetas para que tivéssemos um estoque de segurança, principalmente para a intratecal que deverá ser feita na quarta de manhã cedo. Zé, mais uma vez obrigado por sua disponibilidade. Agradecemos do fundo dos nossos corações.

Sinal verde para a internação de segunda. O estado geral dela também é muito bom. Está animada, falante e alegre. O apetite continua médio, mas está comendo. O feijão turbinado com tudo o que é possível (beterraba, couve, cenoura e gordura de galinha) nos salva. Agora no jantar foi o feijão todo. Assim vamos, até a próxima invenção.

Nana também está ótima. Foi depois da escola para a casa do amigão Pepê que estava com dengue e de molho nos últimos dias. Estava com saudades e já disse quando ligamos que queria dormir lá. Ôh indenpendência! Só tem 4 anos, imaginem. Vamos ver como conseguimos contornar.

Vamos ficando por aqui com muitos agredecimentos por todo o carinho. Foi uma semana dura, mas que, ao que tudo indica, vamos terminando bem, com os grandes sustos e sufocos sendo contornados. Vamos rezar para que o final de semana siga neste mesmo ritmo, com as duas princesas animadas, brincando e felizes. O resto, neste momento, tem uma importância mais relativa. Grande beijo, muitos abraços a todos vocês. Fiquem com Deus e até amanhã.

T+114 M+18, uma espairecida

Hoje foi um dia bastante corrido, com a Bela melhor. Acreditamos que sentindo o efeito da profilaxia feia na sua boca ontem pela dentista. Vamos e venhamos que uma única afta nos incomoda, o que diria a Bela que tinha 3 grandes na sua boquinha. Até que ela tem um humor muito legal e hoje estava melhor ainda, pois realmente deve ter menos coisas lhe incomodando.

Amanhã é dia de hemograma de checagem das taxas para acompanhar principalmente o nível das plaquetas e hemácias, como também para fazer a troca do curativo do catéter. Aproveita-se e confirma-se os níveis mínimos que esperamos que a Bela os tenha para o próximo bloco de MTX, com a internação por toda a próxima semana, entrando o feriado de Corpus Christi adentro.

Tivemos um dia corrido, com a Bel conseguindo ir no seu trabalho na hora do almoço e parte da tarde. Como as crianças acordaram relativamente cedo e a Bela dormiu pouco de tarde e já estavam desmontando, aproveitamos que a equipe estava completa em casa e demos uma escapada para espairecer um pouco e jantar fora. Tivemos a grande felicidade de encontrarmos por acaso com os queridos amigos Paula e Felipe, com quem ficamos conversando por boas horas. Foi bom revê-los!

Bom papo, boa comida e boa bebida. Amanhã ainda é sexta, começa cedo mais um dia de trabalho do Rodrigo no Planeta Terra e para a Bel no Planeta Leucemia, pois a turminha dormiu cedo. Postagem curta e vamos descansar, pois a semana começou realmente bem estressante e cansativa. Fiquem com Deus e tenham todos uma ótima sexta-feira.

T+113 M+17, ventos mais suaves

Os ventos sopraram um pouco mais fracos hoje no Planeta Leucemia. Se é para sair ao mar, fomos um pouco mais equipados, aumentando o remédio contra o enjôo e também regulando o antialérgico, que evita as tosses secas. Com todo esse aparato, a nossa velha e boa Bela apareceu, apesar de longas dormidas de manhã e a tarde, quando ficou bastante chateada e exaurida do tratamento na sua boca, feito em casa.

Ontem a noite a Bela voltou a tossir muito antes de dormir. Ficamos sempre na dúvida do que pode ser e demos mais uma dose do antialérgico. Como simpatia não faz mal, entrou a receita caseira de pomada de Vic Vaporub na planta do pé, esfregando bem, esquentando o pé e depois colocando a meia (vale a mandinga, que já funcionou, até nos adultos aqui de casa). Fomos dormir preocupados, mas a Bela parou de tossir e ficaremos na eterna dúvida sobre o que funcionou...

Acordou bem cedo esfomeada, pedindo a mamadeira, onde entram os complexos vitamínicos bem calóricos, ainda comeu um pedação do bolo que a Vovó Cecília fez ontem e voltou a dormir. Acordou tarde, mas bem mais animada do que ontem. Um grande alívio. O apetite continua confuso e ainda pouco, seguimos nos nossos malabarismos. Hoje foi o dia da dentista dar uma olhada na boca da Bela, pois essa QT facilita muito ter mucosite. Aí é que foi brabo! Ela calterizou as aftas com laser. Não dói, mas assusta. Coloca-se os óculos de proteção e tivemos que conter a leoazinha brava, esperneando, mas era para o bem dela. O esforço todo exauriu a baixinha que dormiu um pouco antes das 3 e acordou depois da 6 da tarde. Está aqui acordada do nosso lado, elétrica, com as baterias recarradas à laser. Hoje vai ser duro de colocar a baixinha para dormir. Antes assim do que prostrada. Que venha a madrugada.

Nós vamos ficando por aqui, pois parece que a noite vai ser longa. Amanhã checaremos a necessidade de exames no hospital com os médicos. Se não for amanhã, de sexta não escapamos. É um check up geral antes na internação da próxima semana.

Beijos e abraços para todos, fiquem com Deus e até amanhã.

T+112 M+16, muitas preocupações e alívios

Outro longo dia no Planeta Leucemia, com direito à taquicardias, flashbacks, emoções e superações da nossa estrela guerreira. Lá se foi o dia, menos um dia de luta e de aflições, mais um dia de comentários maravilhosos e animadores para nos ajudar do lado de cá. Como bem disse o Raul, a semana abriu com uma viração de sudoeste. Se não amainar, teremos que içar as velas e velejar ao sabor do vento, quem sabe um bom contravento, com o barco bem orçado e não saindo do nosso rumo.

O dia começou relativamente cedo para as pequenas que tinham ido dormir bem tarde, por volta da meia-noite. Nana acoda 9:30, mas a nossa guerreira só às 11:30. Ok, nada mais certo, o sono dos justos. Só que mesmo tendo dormido bem, embora tenha mamado pouco de manhã cedo, o olhar da Bela já era diferente, triste, cabisbaixo. Pouco falante, veio para a salinha de TV pedindo colo e já se recostando no sofá para deitar. Olhos fechados e virando. Flashback nas nossas cabeças de tudo o que não gostaríamos de lembrar, mas ver a Bela assim talvez seja uma das nossas maiores apreensões. Demos os remédios matinais, um para enjôo (mais fraco) e outro protetor para o estômago. Depois de um tempo começa a reclamar de dodoi na barriga. Pronto, outro flashback, pensamentos de infecções e tudo o que passamos na fase 1 começam a surgir. Instintivamente, Bel coloca a Bela mais em pé no seu colo com um saco térmico na sua barriga. Adormece profundamente. Colocando-a no sofá para dormir mais confortavelmente vomita todos os remédios que haviam sido dados. Mais preocupações para quem não havia jantado, tampouco mamado de manhã. O dia começa tenso.

Ligações para os médicos que pedem para ir imediantamente para o hospital, falam de possíveis internações se os vômitos continuarem etc. Hora complicada, Nana saindo para a escola e ninguém tendo almoçado na casa. A Bel sugere a troca do medicamento de enjôo para outro mais forte, com o qual ela nunca vomitou enquanto tomava. Remédio dado e Bela já bem mais aliviada após o vômito. Começa a falar e a querer brincar, 1° alívio. Demos um tempo e ela pede o papá, 2° alívio. Como a vovó Cecília, que tem a alma Chef, Gourmet e Nutricionista, estava em casa, sugeriu fazer uma papa da arroz com batatinhas assadas e foi o que ela comeu. 3° alívio! Depois do papá, tínhamos a nossa Bela quase de volta, falante, brincando com os carrinhos da Polly e suas bonecas. Falávamos com os médicos a cada 30 minutos para os atualizar, todos mais calmos e a ida ao hospital dependendo de como passaria a tarde. Graças a Deus e a Nossa Senhora de Fátima nossa baixinha melhorou, brincou, lanchou biscoitinhos com água de coco e foi buscar a Nana de carro na Escola. Após a escola, fomos todos dar um passeio de carro pela praia do Leblon e Ipanema. Bela estava encantada com as ondas mais fortes e os surfistas no mar. Seria um bom vento de sudoeste?

A noite em casa com a Nana foi de brincadeiras, um pouco mais calmas que o normal, afinal nossa pequena guerreira ainda se recupera da rebordosa. No jantar fomos brindados com um ótimo apetite tendo comido peixe, brócolis, papa de arroz e caldinho de feijão. 4° grande alívio, santo remédio! A boca ainda nos preocupa, principalmente porque a dentista teve um problema com o carro e não conseguiu vir hoje. Amanhã estará sem falta aqui. De qualquer forma, já preescreveu mais um gel para aliviar as feridas. Mais uma árdua tarefa, mas estamos passando. Amanhã teremos novidades nesta área, mas para o estado das aftas, até que a Bela tem reclamado pouco. Outra pequena preocupação são as alterações de temperatura. Hoje chegou a 37,3°, e na maior parte do dia o "motor" trabalhou um pouco mais quente, na faixa dos 37°. Para os médicos, isto é reação à QT, mas ficamos de sobreaviso que se passar de 38° é ir direto para o hospital.

Rodrigo melhorou da gripe depois do início dos antibióticos e ficou hoje no volta-não-volta do trabalho. Nana está ótima, tendo aproveitado bastante estes dias de escola com todos os amigos tão queridos. Hoje foi aniversário do grande amigo Antonio, filhos dos nossos bons amigos Lulu e Paulinho. Parabéns Tomtom!

Para todos vocês, nosso muito obrigado por tantas palavras de carinho e sabedoria. Todos os conselhos, associações e apoio são mais que válidos, são preciosos, nosso oxigênio neste jogo tão duro e longo. Fiquem com Deus e Nossa Senhora de Fátima. Beijos e abraços e até amanhã.

T+111 M+15, sorry mamãe, mas mãe...

Voltamos à batida do Planeta Leucemia, e a Bela possivelmente já sentindo mais fortemente os efeitos desse novo bloco de QTs, com a tosse que não parou, acordando de madrugada, não conseguindo dormir. E nós juntos. Reclamava também do curativo do cateter, que acabou sendo trocado em casa, pela enfermeira-mamãe de plantão. Quando conseguiu dormir já eram 8:30 da manhã, acordando meio-dia. Nesse meio tempo, Nana acorda, em seu horário normal, com suas demandas normais, pedindo atenção da mamãe e Rodrigo fulminado pela noite mal dormida e com a gripe que lhe nocauteou por boa parte do final de semana também precisando de ajuda. Que day-after para a Mamãe, carregando o planeta sozinha em suas mãos.

O estado da Bela realmente nos deixa muito atentos. Essa tosse seca, a troca de parte da noite pelo dia, um certo estado de prostração e aftas na boca fizeram com que antecipássemos a ida ao hospital para fazer novo hemograma. Malabarismos mil para fazer ela comer algo no almoço. Para que não ficasse em casa o dia todo, foi com a mamãe deixar a Nana na escola. Quando voltou estava bem jururu, pedindo para dormir, a chupeta e até para colocar o pijama. Isso é o que mais nos preocupou... Ligamos para os médicos e combinamos de antecipar a ida de terça, assim que ela acordasse.

Day-clinic, hemograma feito e exame clínico geral. Para nos dar um pouco de tranquilidade, pulmões limpos, levando as suspeitas para alguma reação alérgica à mudança de tempo, à alguma comida ou à própria QT (menos provável para os médicos). De qualquer forma, alguma reaçõa à QT também poderia explicar o estado febril, sempre por volta de 8 horas da noite, nos 37º. Confirmamos o que já víamos em casa, sua boca cheia de aftas, um dos tão temidos efeitos colaterais do MTX. Escovar os dentes tem sido um martírio para ela, não é para menos. Para nós também, pois temos que segurá-la a força, para não machucarmos sua boquinha ferida. Papai de tarde no otorrino, Vovô Delfim. Santo de casa fazendo milagre, mas com antibióticos receitados, pois sua gripe realmente virou uma sinusite.

Nesse meio tempo, Tia Lulú dando uma mão e levando a Nana para sua casa, para brincar com seus amiguinhos Antonio e Chico, para que a Vovó Cecília pudesse buscá-la lá mais tarde. Praticamente todos de volta em casa no mesmo horário. Realmente os efeitos das QTs são duros. O apetite oscila tanto e hoje para pior, fazendo-nos reviver situações desagradáveis do passado que gostaríamos de não mais ter. Depois de malabarismos para fazê-la comer, vomitou o jantar inteiro. Além do sofrimento da Bela pelo seu mal estar, é mais uma preocupação para nós. Entraram novamente no circuito os telefonemas para os médicos e os remédios contra enjôo, além do anit-alérgico, que já foram nossos companheiros tempos atrás. Tentamos evitar dar os remédios desnecessariamente, para não "poluirmos" seu corpinho com mais medicamentos, mas estão se mostrando precisos. Nesse planeta que vivemos estamos o tempo todo colocando na balança os riscos ativos x passivos. Resultado de hoje: mais remédios na sua farmácia diária, além dos das QTs orais que toma em casa.

Até que as taxas do hemograma colhido hoje estavam razoavelmente boas, com as taxas se mantendo equilibradas, mas abaixo dos mínimos-padrão, mas por enquanto postergando transfusões e dando-lhe uma pequena imunidade. Como a boca está muito ferida, amanhã conseguimos que a dentista venha fazer uma visita na nossa casa, para não ter que levar a Bela mais uma vez para o hospital.

Amanhã é dia 13 de Maio, dia de Nossa Senhora de Fátima, que nos faz muito bem, desde que visitamos o santuário em 1999 e depois em 2001. Tivemos ali energias e vibrações muito positivas, uma sensação de bem estar maravilhosa, além de um grande conforto para as aflições que tínhamos em cada um dos momentos. Rezemos para ela para que tenhamos novamente um pouco mais de estabilidade e que a nossa guerreirinha continue na luta por sua vida, com menos sofrimento. Obrigado pelos lindíssimos comentários de hoje e por todo o carinho de sempre. Fiquem com Deus e até amanhã.

T+110 M+14, obrigada Mamãe!

Domingo, Dia das Mães, comentários lindíssimos hoje. Na verdade desde ontem, de muitos que se anteciparam. Nos emocionamos, choramos, nos alegramos e agradecemos a todos vocês mais uma vez. Se um dia a Bela e a Nana tiverem vontade de ler tudo o que temos aqui escrito, feito por todos nós juntos, temos certeza que se irão gostar e que se emocionarão. Obrigado bons amigos e família, por tão lindas palavras, principalmente nessa data, por todas aquelas dirigidas à mamãe.

Domingo, Dia das Mães. Manhã de alegria com as pequeninas abraçando a mamãe e lhe dando seu presente, que com muito custo aguentaram dar somente hoje. A Nana não conseguiu e deu o seu presente da escola ontem. Emoção pura da nossa fofinha média, que nos fez chorar, enquanto explicava folha cada folha das suas atividades da apostila de "matemática" da escola! Voltando novamente a hoje, a Bel foi abraçada pela Nana ao acordar ainda no corredor dizendo: "Mãe, hoje é o seu dia, eu te amo mãe". Pronto, o dia para a Bel parecia ter atingido seu pico de felicidade. Enganou-se. Logo em seguida vem a nossa outra baixinha tentando acelerar o passo para não perder o timing. Um longo abraço e um beijinho estalado na orelha da mamãe. Agora sim, felicidade completa. Não precisava muito mais, tem coisa melhor para o dia das mães?

Manhã de muita brincadeira em casa, com as meninas dançando e fazendo até showzinho para a mamãe. Aqui fotos de hoje, pois a de ontem é antiga e pode ter confundido, pois não falamos nada sobre ela. Talvez seja de um ano atrás, quando a Bela ainda podia ir conosco ao parquinho do Jardim Botânico e brincar tranquila no tanque de areia, pois por agora nem pensar.... Mais tarde almoço em família, na casa da Vovó Lena. Preferimos não arriscar e levar a Bela, pois lá é mais frio, mais aberto, e fomos na hora em que nossa princesinha tirou o soninho da tarde. Acabou que dormiu pouco e aceleramos nossa volta para não deixá-la sozinha, mas foi tempo suficiente para estarmos em família, que é o mais importante. Bia veio fazendo companhia para a Nana e a alegria da Bela de vermos todos chegando de volta é contagiante.

Domingo, Dia das Mães, um tempo chuvoso e que pode ser considerado frio para os cariocas e fechamos o primeiro quarto do segundo bloco de QTs da Bela, o Protocolo M. Defesas ainda baixas que não tendem a subir por agora, pelo contrário. Atenção total, Rodrigo melhor da gripe, talvez agora uma sinusite, chuva, janelas fechadas devido ao vento frio, sem quaisquer andanças fora de casa, no máximo dentro do carro, mas pouco, sequer pensando em sair. É um regime semi-aberto, que foi dessa vez mais para a clausura.

Continuamos atentos a tudo na Bela. Na saída de sexta hemograma para uma checada nas taxas, que somente pegamos o resultado no sábado de manhã. Defesas no meio termo, abaixo dos mínimos-padrão, dando-lhe pouca imunidade. A parte vermelha do sangue, as hemácias, que ajudam na oxigenação cairam mais um pouco e temos que ver se haverá necessidade de nova transfusão nessa próxima semana. Plaquetas ainda bem altas, não sendo necessário ainda fazermos nossos estoques para seguirmos com as sucessivas QTs. Está com uma tosse seca, bem espassada, sem algum outro sintoma, que já nos deixa alertas. Chega no início da noite, por volta de 7, 8 horas, e tem um estado um pouco mais febril, digamos quentinha, por volta de 37º C. Tem estado assim desde o final da semana passada e nos disseram que febre e diarréia são reações comuns ao Methotrexate. O apetite tem oscilado bastante, as vezes para melhor. Temos conseguido fazer o que nos recomendam: mantê-la alimentada, não importando muito com a qualidade, que temos tido até um relativo sucesso, para que o seu organismo funcione, principalmente botando para trabalhar o seu aparelho digestivo.

Seguiremos na semana "off-pital", como diria a Bela, torcendo para que ela não tenha nenhuma intercorrência, que os hemogramas dessa semana sejam bons, para que possamos ir para a próxima semana mais pesada de QTs. Nessa semana que se inicia, de duas a três idas ao hospital, via day-clinic, para checagem.

Comentário da Bel: Queridas amigas e amigos e minha querida família. A minha vontade é de escrever um agradecimento pessoal para cada um de vocês por todo o carinho que tenho recebido. Mas não consegueria, então deixo aqui a minha eterna gratidão e amizade a todos vocês que aqui estão, escrevendo quase que diarimente, a todos aqueles com que falo, que me ligam e me ligaram especialmente no dia de hoje. Até flores de amigas, também mães, eu recebi. O dia de hoje foi de todas vocês, também mães, especiais, carinhosas e amorosas. Mas hoje ao invés de apenas festejarem, dedicaram algum tempo deste dia também a mim. Muito obrigada, do fundo do meu coração. Através do exemplo de vocês, me emociono, ganho forças e tento me tornar uma pessoa melhor a cada dia. Meu carinho especial também para os pais, talvez em minoria aqui no blog, hoje presenteado com a presença também do papai nos comentários. Sem vocês não seríamos as mães que somos. Vocês nos inspiram e nos permitem amar sem limites. Parabéns aos pais-mães, em especial ao Rô, encabeçando esta lista. Deixo aqui a minha enorme admiração por você e todo o meu amor.

Obrigada mais uma vez. Fiquem com Deus e até amanhã.