quinta-feira, 23 de outubro de 2008

D274, um furo, adiados dois furos

Hoje era dia da picada de mosquito, para os exames semanais e dosagem das QTs orais. Não podia mais atrasar e fomos na certeira Dagmar do Copa D'Or. Resultados bons que nos colocam nos trilhos, com aumento das dosagens e entrada do nosso velho amigo Methotrexate, só que oral. Resultados que nos confirmavam que a Bela estaria apta para o exame de histocompatibilidade amanhã, mas houve desencontros e não poderá ser feito amanhã.

As terças e quintas começam sempre mais cedo para a Nana. Tem demonstrado uma responsabilidade que nos surpreende e encanta, acordando sozinha a tempo de se arrumar e ir para o balé. Hoje foi com a Nini de carrinho e ficou por lá com a Tia Teresa e a Bebel, sua amiguinha também da escola. Fechou a manhã feliz da vida, indo almoçar na casa da amiga e depois juntas para a escola. Está um encanto.

Bela acordando mais tarde. Noites bem dormidas, com ida para a cama mais cedo têm significado sonos mais longos. Brincadeiras por aqui, pois tínhamos que ir para o laboratório no horário em que está mais vazio, mas de forma que ainda peguemos as mãos de anjo da Dagmar. No caminho a nossa guerreirinha pergunta: "Mamãe, a gente vai para o day-clinic ou para o outro pital?" Nos surpreende com palavras que incorpora ao seu vocabulário, como o day-clinic de hoje. O outro "pital" é a porta do laboratório, que é no extremo oposto da entrada principal do Copa D'Or. Quando a mamãe confirmou que era o "outro pital" pergunta se haveria picadinha de mosquito. Resposta que sim, rapidinho. Não se alterou, dando uma reclamada básica e justa na hora da picada, mão leve, certeira e rápida e já estava pedindo os seus tubinhos que gosta de trazer para casa. Ô menina valente, guerreira, exemplo de vida! Já se acostumou, colaborando com o inevitável, nos ajudando em muito a cuidar dela. Fica bem mais fácil.

Achávamos que iria dormir de tarde, mas nada, mais uma vez. Terceiro dia seguinte que pula o soninho da tarde. Não forçamos, mas por conta própria está esticando o seu dia, que facilita bastante colocá-la para dormir. Feliz da vida foi com a mamãe buscar a Nana e mais um gostoso passeio na Lagoa, que as duas adoram, aproveitando o horário de verão e a tarde linda, quente e gostosa do dia de hoje. Na Lagoa com a Mamãe, Nana, Vovó Cecilia, Tia Teresa, Bebel e Nini, foi uma diversão só. Volta de bicicleta, balanço, ver helicópteros e gente patinando alegraram as nossas baixinhas. Na volta para casa acabou não resistindo e deu uma cochilada no carrinho, mas foi somente aquele sacolejo que é difícil de resistir, o suficiente para demorar um pouquinho mais para dormir, mas uma santa, vai apagando vendo seus vídeos preferidos, até pedir para desligar, pois os olhinhos vão ficando pesados, quando o soninho bate mais forte.

Hoje era noite de papai, pois a mamãe tinha jantar com amigas do trabalho, algumas ex-trabalho. Na verdade não gostam muito que a mamãe não esteja, mas umas fofas elogiam o cabelo e a roupa da mamãe, quase que determinando com que roupa tem que ir, ou não. Apostaram que o papai perderia no jogo da memória e como era de se esperar, perdeu, mais uma vez. Com a Teté, algumas boas chances, mas com a Nana, não dá para piscar o olho, se não é de lavada!

O resultado do hemograma de hoje mostra que a medula da Bela vem se recuperando e se adaptando bem ao início da fase da Manutenção oral. Parte vermelha em um nível em que podemos dizer que ela não está mais anêmica. Plaquetas se estabilizando em um nível normalíssimo e a parte branca, com leucócitos subindo mais um pouco, com neutrófilos quase no limite desejável. Essa é a parte do sangue que mais sofre nesse momento do tratamento e sabemos que ficaremos ainda com a Bela por algum bom tempo com defesas em um nível relativamente razoável. Resultados que nos habilitavam para a Bela fazer o exame de histocompatibilidade amanhã, junto com a Nana.

Compatibilidade das duas, mas não dos médicos e a turma do Inca. O exame não é barato e pode ser feito pelo serviço público, pelo Inca. A rigor deveríamos marcar e esperarmos para sermos chamados e ir lá. Consegue-se adaptar, colher no serviço privado e papai levaria para o Inca. Só que a pessoa que conhece nossa hematologista tirou férias e não rolou. Estamos seriamente pensando em pagar e fazer via laboratórios privados, que fazem o exame, homologados pelo Inca, que cadastra os resultados no banco de dados do Redome e Rereme, quando é o caso. Melhor, por um lado, mas com toda a sinceridade, queríamos logo virar essa página. Não vai ser amanhã, mas talvez da próxima semana não passe. Melhor para o papai, que pode se dedicar com mais tranquilidade ao trabalho, com maior foco e se ausentando menos. Não tem sido fácil para ele.

Amanhã, portanto, já será véspera verdadeira de final de semana, sem compromissos de exames de sangue, mas com um exame de eco doppler para a avaliação da veia do cateter. Bela hoje a noite já está recebendo uma carga maior das QTs. Vamos ver como se sai. Temos muito o que agradecer mais uma vez por estarmos indo bem até o momento, tanto na adaptação à essa fase, como a recuperação da sua tíbia, que pouco percebemos que sente. Graças a Deus. Aproveitamos para pedirmos um pouco mais, para que consiga ir se ajustando à carga mais forte que vai receber, ao velho e bom parceiro de jogo MTX, agora de uniforme novo. Fiquem com Deus e tenham uma excelente sexta-feira.

PS Biazinha: Bioca, Bibi, nossa afilhada mais nova preferida! Parabéns pelo dia 24. Parabéns pelos seus 7 anos! Que você continue sendo essa menina linda que é, doce, meiga, companheira, paciente, e como é paciente, estudiosa e fofa. Os dindos e suas priminhas lhe amam muito.

PS Denise: Sorry pelo esquecimento, por não lhe desejarmos parabéns ontem pelo seu aniversário. Antes tarde do que nunca, muita paz, saúde e curta muito sua família e amigos, que você lindamente demonstra aqui como os ama.

PS sessão leitura: para quem gosta do tema, o Rodrigo indica um livro que leu recentemente e que gostou muito: Como os Médicos Pensam. Para nós, tudo a ver.

10 comentários:

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Abrindo os comentários, mas sem ter lido os de ontem!! Qualquer coisa volto para os P.S. depois.
Nooossa que coincidência!!!! Estou lendo "How Doctors Think", em inglês, obviamente por que achar livro em português aqui é um tanto quanto difícil. Mas, veja como o mundo hoje está realmente globalizado, eu do outro lado do planeta, lendo o mesmo livro que o Rodrigo!!!
A única coisa, é que eu também sou médica e sou médica latina, e aí temos a experiência de um médico americano. E principalmente quando você mora no exteriror e cria seus filhos em escolas internacionais, você vê que latinos, americanos, europeus, asiáticos....pensam, sentem, vestem-se, sofrem....de formas bem distintas. Mas, até agora, é um livro que eu também indicaria, mas com esta ressalva.
Falando sobre as super, mega, ultra fofas(peguei o vírus da Germana) Nana e Bela, que maravilha podermos dar graças a Deus por tantos obstáculos superados e por esta fase está sendo quase uma volta ao planeta terra.
Fico aqui na torcida para que TUDO continue assim, com exceção dos neutrófilos, que subam logo aos limites de defesa.
Adriana

P.S. Denise e Bia, parabéns!! MUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIITAS FELICIDADES!! Beijos

P.S. Germana e aí? Firme e forte em Detroit??Beijos

Lia disse...

Bel e Rodrigo

Que bom! Hoje começo eu!
Fiquei feliz que as taxas da Bela estão cada dia melhores e quanto ao MTX, pode mudar de uniforme que ela vai tirar de letra. Essa menina tem uma força e capacidade de recuperação que nos dá uma aula.

Ontem vi a Nana de roupa de balet, estava uma boneca, toda feliz indo para a aula. Agora com certeza ela engrenou!

Estou rezando para que o exame do doppler de muito bom.

Tenham um ótimo fim de semana, o calor está prometendo.
Bjs para os 4
Lia Taliberti

PS1- Bia parabéns pelos 7 anos, que vc continue sendo essa menina doce e muito alegre, comemore bastante, bjs.

PS2- Vovô Beto, muito bom que sua cirurgia foi um sucesso, agora poderá ver as 4 netinhas ainda mais bonitas!

PS3_ Germana, boa viagem e aguente as saudades, faz parte, a volta sempre é ótima!

PS4- Nika, depois de se perder, agora já está se "achando" por aí? Que vcs sejam muito felizes enquanto estiverem aí em Cingapura.

PS5-Anna Claudia, adorei seus coments de ontem. Qual é a programação desta 6ª feira?

Lia disse...

Ps6- O click do mouse da Adriana, do outro lado do mundo, foi mais rápido que o meu!

PS7- Denise esqueci de vc, Parabéns!

Bjs Lia

Luciana d' Avila disse...

Olá Bel e Rodrigo,
Que bom que as taxas deram critérios para o aumento das dosagens e início do MTX oral.
Sinal que a Bela está indo muito BEM. AMÉM !
Desejo um ótimo final de semana para vocês.
Fiquem com DEUS!
bjs Lu, Dudu, Duda e Gi

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Matemática gostosa essa !

Relaxxxxxxem !

Bela não precisará de transplante !

Usarei as palavras de nosso filósofo das picadas: doeu, doeu mas acabou, acabou !

Por que fazer o histocompatibilidade com a Nana assim correndo ? A Bela não tem cordão umbilical congelado ? Já perguntaram para a hematologista se a prioridade é o uso do cordão ?

Entendo a vontade de virar a página ... só não sei exatamente como esta informação virará. Se for compatível, ótimo (mas não precisará !). Se não for, o que farão ? Procurarão banco do mundo afora uma medula compatível ? Se precisarem mesmo, terão tempo. Um transplante requer refazer uma boa parte do tratamento antes de mais nada pois a medula precisa estar limpa e de preferência em remissão para ser transplantada. Com dinheiro e contatos, terão o tempo de reação necessário. Tenho também dúvidas se tendo feito baixo risco, se fazer transplante seria a alternativa seguinte. Estou quase certa que não.

Virar a página é muito mais uma atitude de dentro para fora. Vivam agora a saúde ! Esqueçam a doença o mais que puder. Ela já foi !

Pensem somente nos casos de sucessos, convençam-se que são mais um !!! Estamos falando de uma doença que bem tratada tem 90% de cura ! Bela está neste percentual e pronto ! Menos do que estes pensamentos e atitudes não ajuda.

Desliguem-se um pouco. Com exceção das intratecais que geram tensão pelo procedimento, realmnete não há mais com o que se preocupar. Estes comprimidos são doses pequenas para o corpo se acostumar a uma dosagem baixa para a total retirada da medicação no final do ano que vem !

Tudo tem seu tempo.

Não vamos no "pré-ocupar", está bem ?

Façam o que acharem necessário desde que seja realmente para virar a página e seguir a vida normal. Gastem energia para VIVER !!!

Adorei saber que a Bel saiu com as amigas ! É isso ! Entrar na atmosfera do Planeta Terra !

Clube, piscina, praia, novo apartamento, escola, férias de verão antecipadas !!!!

É o que desejo para vocês !!!!!!!

Com muito carinho e alegria por ver a Bela super-hiper bem !

Anna Cláudia

PS1: Hoje é dia de show e le vin ! rsrsrsrsrsrsrsrsrs Mas é tão brega que acho que não terei coragem de contar ! Alguém arrisca ? rsrsrsrsrs

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
adorei o post de hoje com as notícias das taxas da Bela. Que bom! Adorei a estória do MTX com novo uniforme. Se Deus quiser a Bela vai tirar de letra!!! Amén.

E a Nana com o balé? Deve ficar linda! Carolina no primeiro ano de aulas às vezes dizia que não queria ir, mas agora adora. Principalmente depois que se apresentou no teatro. Ficou toda prosa! Só fala nas apresentações de final de ano...Deve se achar uma Ana Botafogo..rs... Eu que sou tímida acho um barato ela ir pro palco toda serelepe.

Parabéns para a Bia! Parabéns para os papais e para os padrinhos, tão dedicados. Ela é uma graça!!! Muitas felicidades.

Anna Claudia, seu comentário de ontem tá demais. Obrigada pela lembrança do aniversário da Carolina. E o show de hoje? Brega assim de não poder contar? Pensei no Wando... SERÁ? Acho que não. Depois do "le vin" vc conta, tá?

UM bom final de semana para todos, em especial para a Bia, que aniversaria, para Beloca e Nana que vão curtir essa data com a priminha.

Abraços a todos!

Renata Serpa Coelho.

Anônimo disse...

Oi Bel e Ro,
Mais um dia com excelentes noticias que bom!
Acho que a própria excelente fase que a Bela está passando já traduz os resuldados e siglas que os exames nos mostram!
Que o exame histocompatibilidade da próxima semana corra bem!

Recadinhos:
1/ Bia - adorei falar com vc esta manhã. Mais um super beijo da dinda nº2!!!
2/ Tio Gilberto - soube que correu tudo bem na operação e que está tudo bem! Que bom!!!
3/ Denise - Feliz Niver
4/ Germana - comentei com o Guga que a visita ao programa Redação SporTV estava certa e seria a noite ... aí ele me disse que o programa é pela manhã ... são os filhos começando a saber mais do que nós ... rs! Ele estuda a tarde e vou falar com o Vitor; depois envio um e-mail para o Lédio! Mais uma vez obrigada e ele está todo animado em conhecer pessoalmente o Lédio, além dos demais apresentadores e comentaristas do programa!
5/ Nika - mande mais noticias daí do outro lado do mundo!
6/ Dica de filme: MAMMA MIA - muito bom mesmo! Dá vontade de sair dançando do cinema! Todos que já viram gostaram muito!

Bem desejo a todos blogueiros um excelente fim de semana!
Bjs com carinho,
Verinha

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Quantas boas notícias. Vamos agradecer a Deus e continuar rezando, pedindo coisas grandes.
Pelas notícias, dá para perceber que os programas têm sido maravilhosos, com cara de verão. Continuem aproveitando!!!!
Um grande beijo, Martha, Marcelo, Maria, Luiza e Carla

PS: Mônica e Silveira, parabéns pela Bia. Curtam muito, com ela, o dia de hoje. Que ela continue sendo essa menina meiga e fofa que sempre foi.
Um grande beijo, Martha

Suzana disse...

Primos,
Adorei o comentário da Anna Cláudia...
Confesso que também fiquei me perguntando se realmente havia necessidade de se fazer o exame de histocompatibilidade...
Principalmente pelo sofrimento que acarretará para a Nana e, consequentemente, para vocês...
É sempre bom a gente ter a sensação de estar adiantado, de ter "uma carta na manga", mas a chance da Bela precisar de um transplante é invisível a olho nú!
Se for um pedido médico, tudo bem, não vamos desobedecer...
Mas se for excesso de eficiência, tentem relaxar!
A Bela está ÓTIMA!
GRAÇAS À DEUS!
Não sei se estou errada, mas acho que o transplante é a última opção da última lista...
Revejam os últimos resultados e dividam essa responsabilidade com a hematologista...
A "Nana Vascaína" agradece...
Beijos,
Suzana.

P.S. Anna, Fagner?!

Anna Claudia disse...

PS: Fagner ! rsrsrsrsrs Depois eu conto !