D160, de olho muito aberto

Que noite! Noite de relembrar os tempos das meninas recém nascidas que passávamos noites em claro. Assim foi esta noite com a Bela tossindo muito das 2:30 da manhã até as 4:30. Fizemos de tudo, xarope, muito rinossoro, anti-alérgico, meia no pé, lenço com álcool na garganta, travesseiro alto e tudo mais, mas nada. Só acalmou depois de 2 horas tossindo sem parar. Bel só conseguiu voltar para a cama às 5 da manhã e pegar no sono às 6:10, vendo o dia clarear. Faz parte, tudo para que esta coriza passe e que não tenha secreção, diminuindo as chances de qualquer infecção.

Depois desta looonga noite, manhã curta com um pouco de brincadeiras e ida da Nana para a escola. Nana quis ir a pé e Bela implora para ir de carrinho. Não dá, tempo frio, nariz escorrendo e noite complicada nos impede de levar a Bela para qualquer lugar. Agora, todo cuidado é pouco mesmo. Divertimos e distraímos a Bela e Bel foi com a Nana de carrinho. Na escola encontros casuais com amigas queridas e Ciça (ex-professora da Nana). É sempre bom encontrar os amigos ao vivo.

Enquanto Bela dormia a tarde, Bel consegue resolver a pendência daquele exame de citogenética que não conseguimos o resultado lá no início do tratamento. Levamos a lâmina para um outro laboratório que possui uma outra técnica para verificação. Vamos ver se conseguimos o resultado. Espera de 22 dias úteis, haja coração!

Depois da escola, Nana vai brincar um pouuquinho na casa da amiguinha Lulu e volta para casa para jantar com a Bela. A irmãzinha mais nova estava com muitas saudades dela. Entre brincadeiras e algumas implicâncias, as duas se divertem.

Esperamos que a noite seja mais calma, embora a Nana também esteja com o nariz escorrendo e com sintomas de um início de resfriado. A nossa sorte é que a fofinha média come muito bem e quase nunca fica doente, tendo um poder de recuperação impressionante. Assim seja.

Post curtinho na esperança de uma looonga noite, de sono! Obrigado por passarem sempre por aqui! Fiquem com Deus, beijos e abraços e até amanhã.

D159, setecentos e setenta e sete, setecentos e setenta e oito,...

...setecentos e setenta e nove. Pronto! Setecentos e setenta e nove neutrófilos apareceram no hemograma de checagem de hoje. Ainda é pouco, mas foi uma quantidade suficiente para voltarmos para casa e não termos que ficar com a Bela internada, entrando no antibiótico, que duraria no mínimo uma semana. Conseguimos pelo momento escapar das tão bem conhecidas intercorrências do Planeta Leucemia. Dia de apertar as nossas medalhas fortes contra o peito, pedindo para que tudo continue assim do jeito que está.

Optamos por ir de manhã, antes do almoço, achando que seria rápido, uma simples ativação do cateter para colher sangue para o hemograma e mais uma troca de curativo, a tempo de estarmos em casa para o almoço das meninas. Nana quis ir também, uma vez que falamos que ia ser só um pulinho. Quando falamos que ela ia, a Bela soltou o "legal" mais intenso e verdadeiro que poderíamos ouvir, enquanto se preparava para ir para o "pital", que aceita resignada, no maior bom humor. É o seu programa, não diríamos que é o seu favorito, mas é o que pode ter no momento. Entretanto, há muito tempo que não vivenciávamos os famosos "poréns" do Planeta Leucemia. Esquecemos deles e hoje passamos umas duas horas e meia de agonia. São chamadas do Planeta Leucemia que nos batem mais uma real, para que estejamos sempre atentos a tudo e não deixemos as nossas guardas baixarem. Ainda é muito cedo para relaxarmos...

Quando chegamos no hospital, ligamos para a hematologista para relatar o quadro: os espirros e tosses da Bela e, infelizmente, o nariz escorrendo um pouco, e com secreção, os sintomas típicos de um resfriado. Para quem não tem defesas, todo cuidado é pouco. Ao invés de fazermos o hemograma de checagem e irmos embora, ela pediu que ficássemos esperando pelo resultado, pois dependendo do que tivesse de defesa, teríamos que tomar alguma decisão sobre o que fazer com a Bela. Vínhamos de simpáticos 63 neutrófilos na quarta-feira, considerados zero pelos médicos. Já vimos traço em outros exames passados e não saberíamos afirmar se a medula já poderia estar se recuperando e mostrando taxas de defesas ascendentes. Aguardamos o resultado com muita esperança. A verdade dói, mas a dúvida mata.

Como o programa de hospital seria rápido, o que fazer com a Nana por pelo menos duas horas? Papai desce a Figueiredo Magalhães, compra um bilhete de ida e volta do Metrô na Estação Siqueira Campos e vão juntos até a Cinelândia. Tudo isso, brincando com a Nana, que sabe direitinho o que é a esquerda e a direita dos desembarques e que estranhou ouvir os nomes Botafogo e Flamengo, achando que eram os times de futebol, perguntando onde estavam o Vasco e Fluminense. No Centro, outro programa que a Nana adora: andar de taxi. "Por favor, Aeroporto Santos Dumont". Fomos dessa vez por dentro do aeroporto. A Nana adorou desde a porta automática da entrada da nova área de embarque, as pessoas entregando seus bilhetes de passagem e as malas, lacradas por "aquele negócio verde" e entrando nas esteiras, as pessoas novamente passando na revista e entrando no avião pelo finger e até as malas subindo para dentro do avião na esteira rolante. "Mamãe já sei ler TAM e Gol!", falou assim que voltou para o hospital. Já era hora de voltar, quando a mamãe liga avisando que o disk-delivery da Evinha já tinha chegado no Copa D'Or e que havia pedido almoço para as duas. Outro taxi, mais metrô e caminhada da estação de volta para o hospital e nossa fofinha média já estava desmontando. Ainda deu tempo de pedir para comprarmos uma caixa de bombons, parte para ela é claro, mas "Também para as enfermeiras que cuidam da Teté no hospital, mas só as meninas". Coitado dos enfermeiros, que são poucos, mas acabaram ganhando o seu bombom. Distribuiu tudo no andar da pediatria, procurando pela médica de plantão que estava atendendo em um quarto e encantando todos com sua graça. E a nós também.

Grande parte do sofrimento de hoje foi mais vivido pela Bel do que pelo Rodrigo, pois o programa com a Nana fez com que somente voltasse a se preocupar sobre o resultado do exame na porta do hospital. Obrigado Nana por nos dar vida no Planeta Terra! A cara de alívio da mamãe, de já ter falado com os médicos sobre os 1.900 leucócitos e 779 neutrófilos, poucos, mas já estão voltando, em quantidade suficiente para começarem a defender a Bela de qualquer infecção, mas para ficarmos em estado 1.000% alertas, lavando o nariz da Bela com soro o tempo inteiro para que não se acumule secreção, atentos a cada espirro e, mais uma vez, de olho no seu estado geral. Em paralelo boas notícias, com as plaquetas em um bom nível e as hemáceas dando sinais que a parte vermelha está se recuperando, afastando no momento a necessidade de transfusão.

E que estado geral! A Bela tem perguntado insistentemente, quase que todos os dias, pelas priminhas e pela Dinda, que não via há mais de duas semanas. Visitas dos vovôs e a Dinda, Carol, Bia e a amiguinha Tati, vem brincar com a Nana e Bela, uma vez que todos da pequena família estão bem, sem nenhum sintoma de doença. A baixinha não parou um minuto, correu sem parar, nos tranquilizando até o momento de que a turma da defesa está fazendo sua parte. Temos que ter muita fé de que reforços de neutrófilos estão chegando, sendo fabricados a cada minuto por uma medula que mostra que sente o efeito duro do tratamento, mas nos dá sinais de vitalidade, quando lhe dão um descanso protocolar. A foto do lado foi tirada hoje com as 5 meninas, rindo de uma palhaçada da Dinda e a Bia com mais uma janelinha aberta.

Saímos hoje do hospital quase 3:30 da tarde, sem perceber que era para estarmos famintos, com um sentimento de alívio, de que algo muito grande passou perto, uma daquelas sensações de que escapamos por pouco de um acidente grave, ou algo do tipo. Risos meio bobos, talvez um pouco amarelos, poucas conversas, bem quietos no carro, mas no fundo agradecendo a Deus, à enorme corrente positiva que há em torno da Bela, que demonstra imediatamente sua vivacidade, soltando uma de suas pérolas sentada no banco do carro, nos dando o "click" que precisávamos, para voltarmos a que planeta não sabemos mais, retornamos à nossa vida rotineira, começando a cantar com elas as suas músicas preferidas e entrar nas suas brincadeiras. Obrigado!

Continua o estado de alerta total, mas agora sabemos que existem defesas, que talvez já sejam suficientes para uma febre, o que antes o seu organismo era sequer capaz de produzir. Continuemos firmes e confiantes de que essas tosses, espirros e coriza desapareçam, que seu organismo combata logo qualquer invasor não desejado, para seguirmos nessa batida sem intercorrências. Seria muito bom que fosse sempre assim, com a baixinha se defendendo do jeito que pode, sentindo somente os trancos dos seus desajeitados amigos quimioterápicos, parceiros de jogo.

Essa semana é de mais checagens e de mais um mielograma, o exame de checagem da medula no final da semana. Tentaremos fazer também o exame de checagem do rim, tão adiado pois não encontrávamos agenda com as semanas sim e não da fase passada de tratamento. Além disso, não achávamos recomendado passar em um laboratório sem defesas. Acaba junho, pulamos do primeiro para o segundo semestre do ano, começamos uma nova semana, um novo mês. Tenham todos excelentes dias e fiquem com Deus.

D158, sem defesas, na retaguarda

O hemograma de checagem vai ser amanhã, domingo. Sem respostas, sem aventuras ou riscos desmedidos. Clausura quase que total. Início de noite com festa junina na vizinhança. Fogos que assustam. Buscamos o lugar dentro de casa menos barulhento. Não havia e a solução foi colocá-la no nosso quarto, assistindo DVD com headfone, na foto ao lado. De vez em quando falava sentida: "Ai, os fogos!".

Continuamos ajustando os horários da turminha aqui de casa, uma semana após a última internação que atrapalha bastante a hora de dormir. Ontem um pouco mais cedo, que faz com que as meninas comecem a sair mais cedo de suas camas. Dia lindo, sol um pouco frio nas bandas de cá, que nos permitiram no máximo uma descida para brincarem no play, agasalhadas. Para que a Bela não ficasse o dia todo em casa, foi conosco fazer um passeio de carro: ir ao Leblon e Ipanema para resolvermos um monte de coisas pendentes. Apesar de ficar no carro, nada mais do que isso, uma simples saída de casa, para ela é tudo. Fomos obrigados a voltar antes, pois já estava pifando. Voltou cambaleante, almoçou muito bem e foi para o seu soninho da tarde. Nessas horas aproveitamos a dormida para liquidarmos todas as pendências não resolvidas pela manhã. Dessa vez somente a Nana com a Mamãe, que passam a tarde juntas, no shopping com direito a pão de queijo de lanche. Na volta, a Bela estava acordando. Melhor assim, pois sente menos nossa ausência. Mais brincadeiras de tarde em casa, até a saída para a festa de aniversário da Carol. Bela não foi. Achamos que não seria justo sairmos os três, deixando ela sozinha. Optamos pelo Rodrigo ficar com a Bela em casa e Bel e Nana irem representando a família, que nessas horas é obrigada a se dividir. Pensamos até em ir com a Bela, não deixando ela no play, subindo para o apartmento dos dindos, mas não valia a pena arriscar. Bel adorou poder rever a família, amigos, primos, e agora, muitos blogueiros.

O apetite parece ter voltado de vez e as tosses secas continuam, espassadas, mas intercaladas com alguns poucos espirros. Total atenção ao estado geral da Bela e ficamos torcendo muito que nessas horas alguns neutrófilos já estejam na área, protegendo nossa fofinha de qualquer risco. Amanhã também faremos um bom exame clínico.

Deixamos o exame para amanhã, pois o curativo molhou na brincadeira do banho ontem a noite e a enfermeira-chefe-mamãe fez mais uma troca doméstica de curativo. Ganhamos mais um dia e talvez a medula mais algumas horas para mostrar sinais de recuperação. Não esperamos taxas maravilhosas, mas uma melhora da aplasia seria muito bem-vinda.

Tenham todos vocês um domingo de muito sol, descanso e alegrias. Amanhã contamos as novidades do exame e vamos manter os pensamentos fortes para que essas tosses e espirros desapareçam. Fiquem com Deus.

D157, Viva São João!

O ponto alto do dia foi a dança da festa junina da Nana. Depois de dois anos em que fomos lá conferir e ela travou, em uma delas sequer saindo da sala, esse ano deu um show, que surpreendeu todos nós, os vovôs e inclusive suas professoras dos anos anteriores. Dançou muito bem, feliz e animada. Nossa fofinha média mexendo fortemente com as nossas emoções. Hoje foi dia de vida ao vivo também, de podermos juntos encontrar muitos bons e queridos amigos antigos, e novos e queridos pais de amiguinhos e amiguinhas da Nana que os filhos nos aproximaram.

Infelizmente a Bela não pôde acompanhar. Ano que vem com certeza a nossa caipirinha pequena vai fazer sua dança com sua turmina da escola. Sentimos a falta da Bela conosco, mas sem deixarmos de aproveitar um único minuto da alegria contagiante, da compenetração e desenvoltura da Nana. Desculpem-nos, mas realmente babamos pela nossa caipirinha morena, de pintinhas pretas e vestidinho rosa. Em casa nós vimos e revimos a gravação que fizemos, para dividirmos um pouco da diversão com a Bela e a festa foi total.

Aos poucos os horários começam a ficar mais ajustados. Talvez estejamos ainda a um dois fusos do GMT -3 do Rio de Janeiro. Dia lindo de inverno, com atmosfera limpa após tanta chuva, céu azul, que ousamos dar uma micro liberdade para a nossa pintinha, para poder ciscar um pouco no play e aproveitar a manhã de sol. Bela brinca um pouquinho, tempo suficiente para abrir um pouquinho o seu apetite, almoçar e tirar o seu soninho da tarde. Para suavizar a nossa ausência, saímos para a festa da Nana na escola quando ela adormeceu. "Mamãe, eu vou dançar muito linda!", Nana já prenunciava junto à Bel na ida para a festa. Rodrigo que chegou ontem e saiu hoje para o trabalho sem ver as duas, teve um dia super corrido e conseguiu chegar a tempo de pegar a dança da turminha da nossa caipirinha. Saudades restauradas pela metade com o beijo e abraço forte da Nana ao ver o papai após quase 4 dias, mas ainda faltava a Bela.

O Planeta Leucemia nos ensinou a ter foco. Vivemos constantemente a doença e o duro tratamento da Bela, mas fomos aprendendo a compartimentar os assuntos do dia, focar no momento e aproveitá-lo da melhor forma possível. Era tarde de Nana, que assim fosse. E foi, brincando com ela com os estalinhos, na pescaria, jogando as bolas na boca do palhaço, escolhendo suas prendas e fazendo a maior farra com todos os seus amiguinhos da escola, que realmente gosta muito. Era para a Bela estar ali? Era, mas não podia. Conseguimos aproveitar as horas da Nana sem dividir as atenções, sabendo que a Bela já tinha acordado, mas estava bem em casa com a Nini e com a Evinha que chegou quando a Delma saiu de folga. Mais tarde seria o momento de Bela, o momento da nossa família.

Mais uma noite de muitas brincadeiras. Nana corre, escorrega e machuca o pé, nada sério. Papai imita uma ambulância, corre para a Nana, pega o álcool gel (tem um em cada esquina da nossa casa), esfrega no seu pé, pega ela no colo, corre pela sala imitando a ambulância e deita ela no sofá. Pronto! Ambulâncias Mamãe e Papai fizeram uns quinze transportes de noite, com Nana e Bela se jogando no chão e aguardando o resgate. Cansa, mas vale cada pinçada na coluna, qualquer dor nas costas. Nessas horas o sorriso da Nana, e principalmente os da Bela, são potencializados à quinquagésima oitava potência e sorvemos cada gargalhada, olhinhos brilhando, covinhas nas bochechas e dentinhos separados enchendo as boquinhas sorridentes. Recarrega. A foto ao ao lado é da Bela ligando mais uma vez para dar os parabéns para a Dinda, adorou!

Final de semana de mais exames de checagem. Vamos ver como é que a medula se recupera do tranco. Ainda não sabemos se vamos no sábado ou no domingo. A confirmar com os médicos. O estado de atenção com a Bela é permanente e hoje começou novamente uma tosse seca, que já teve no passado. Pode ser de fundo alérgico. Tomara que seja, mas ficamos observando atentamente cada detalhe, mas o seu estado geral nos tranquiliza até o momento, pois está no que poderíamos dizer "que nem parece que está com Leucemia". Como já bem dito uma vez pelo Cooper, "está" e não "tem". Estamos curando.

Na fase atual, lembramos um pouco daqueles jogos de basquete, de finais de NBA, em que a torcida do time da casa ecoa por todo o estádio "DEFENSE"!. Somos nós com muita fé de que a guerreirinha irá seguir imune nessa fase em que dá um apagão geral na defesa do time.

Tenham todos um final de semana maravilhoso, que o tempo para os cariocas se mantenha firme e possam tirar um pouco do mofo, espantar a umidade e se encherem de energias para mais uma semana que se iniciará, um novo mês, um novo semestre, a segunda metade de 2008, com certeza o ano mais importante de nossas vidas.

Fiquem com Deus e até amanhã. Se formos fazer os exames, esperamos que com a medula já mostrando seus sinais de recuperação e sem as tosses que confessamos que nos arrepiam um pouquinho. Agradecemos mais uma vez por estarem aqui conosco.

D156, sem defesas, mas com poderosas orações

Os dias agora têm começado um pouco mais cedo, por volta das 10 da manhã. Aos pouquinhos estamos ajustando os horários que ficam muito tumultuados com as internações. Manhã lindíssima no Rio, digna de um passeio pela orla da Cidade Maravilhosa. Foi o que fizemos.

Um longo passeio de carro com as meninas, sem pressa, para ver o mar. No mirante da Niemeyer, chegamos bem pertinho do mar e a Bela ficou encantada com o spray de água que subia no fim do estouro das ondas. Encantamento e também apreensão com o barulho das ondas estourando nas pedras. "Mãe eu gosto mais da onda pequenininha que vai encontrar a mamãe dela", mais uma pérola da pequena. Nana vibrou com o espetáculo. Depois um longo passeio pela praia de Copacabana e Nana se encanta com o fato do nome do Vovô Beto estar na placa de homenagem aos responsáveis pela obra de alargamento da praia. Para ela, Vovô Beto construiu todos os túneis, praças e viadutos do Rio. Quase isso. Todo o passeio com o hit do momento das meninas, a música Can't take my eyes off you que elas entitulam a música do "Baby", "cantando em inglês" aos berros.

De volta para casa, Nana pede para ir andando para a escola. É de uma certa forma um sentimento de que já é grande, que não precisa mais de carrinho. Nossa pequena obviamente quer ir também, mas hoje não podia. Tivemos que disfarçar para que não sentisse a ausência da irmã. Brincadeiras, chupetas e soninho mais cedo da guerreira. Hoje foi dia de começar a botar a vida em dia, e a Bel aproveita a calmaria e vai para a Caixa Econômica, para dar entrada na papelada de saque do seu Fundo de Garantia, que é permitido para quem tem câncer ou seu dependente. Processo demorado, mas diferentemente de outras interações com a Caixa, com todos os funcionários extremamente atenciosos e desejosos de que a Bela ficasse boa. A história comove. Tudo será resolvido em 5 dias úteis.

No fim da tarde, tivemos a valiosa visita do Dom Cipriano Chagas, monge beneditino que tem uma vocação especial para a cura. Tivemos a oferta desta visita graças à amiga Luca, cuja família tem uma grande proximidade com o frei. Vovó Lena e Vovô Beto também se juntaram a nós. Foram 30 minutos de orações e emoção com a Bela quietinha, aninhada no colo da Bel e de olhinho fechado, um misto de timidez e de percepção de que seria algo bom para ela. Não pediu para sair da sala ou mudar de lugar em nenhuma hora. Emocionante. Mais um grande reforço com a turma lá de cima. Obrigada Luca e sua mãe, Maria Teresa.

Enquanto isso, Nana estava na festa junina da turma do Balé que participou até o fim de 2007. Ela mesma quis parar o balé, mas as amiguinhas continuam e a convidaram. Foi feliz da vida e segundo a Jô, que está nos ajudando até amanhã, disse que se divertiu muito, dançando quadrilha e participando de todas as brincadeiras da festa. A chegada em casa é sempre animada e o encontro das duas muito bonitinho. Muitas brincadeiras e um "toque de recolher" um pouco mais cedo, para arrumar um pouco os horários da casa. Pena que o Rodrigo chegou de viagem tarde e não pegou as princesinhas acordadas. Amanhã, mataremos todos as saudades acumuladas da semana, pois é dia da festa junina da Nana na escola. Bela infelizmente não vai...Continuaremos a vigilância permanente do seu estado geral, pois como disse a Anna Claudia, com defesas tão baixas, nem febre o organismo consegue produzir. Próximos exames no sábado ou domingo.

A todos vocês que nos acompanham, muito obrigado por todos os comentários sempre tão carinhosos. Uma ótima sexta-feira e fiquem com Deus.

PS: Amanhã também é um dia muito importante na família, aniversário de duas pessoas maravilhosas, muito queridas e amadas: Nossa irmã Mônica e nossa afilhada mais que fofa Carolzinha. Como esta é uma tradição familiar, temos mais um dia de grandes eventos e mais um dia 27, só que agora de junho. Para estas duas incríveis pessoas, muita saúde, paz, alegrias e felicidades. Vocês merecem isso tudo e muito mais. Estão lacradas em nossos corações.

D155, as defesas sumiram

A Suderj informa: "Substituição no organismo da Bela! Sai defesa. Entra apetite". No exame de hoje, voltamos a ter baixíssimas defesas, ou melhor quase nenhuma defesa. Os nossos velhos amigos e defensores, os neutrófilos, sumiram. Hemáceas bem baixas, no limite. Por outro lado, o apetite dá sinais de que está voltando. Era tudo de se esperar.

Só relembrando, os níveis ideais de neutrófilos são acima de 1500, a Bela hoje tem 63. Para os médicos, abaixo de 100, podemos substituir o "c" do cem por "s". Preocupante? Sem dúvida! Voltamos com os cuidados extremos, muita limpeza, esterilização de tudo, álcool, mãos lavadas o tempo todo e reclusão da nossa pequena guerreira. Acaba que não é tanta volta, pois já ficou meio que no automático na nossa casa. Programas para a Bela por agora, nem pensar. Sabemos que é assim mesmo, é o princípio básico da quimeoterapia, joga-se tudo para baixo, especialmente depois de 2 meses de ataque do poderoso MTX. A medula agora sentiu realmente o tranco. Era de se esperar.

Do lado das hemáceas, que também eram preocupantes, estão no limite de uma transfusão. Vamos esperar mais uns dias e prestar muita atenção no estado geral da Bela. Já sabemos, se ficar caída ou cansada, lá vamos nós para o hospital. Por enquanto, nada disso. Temos uma Bela feliz, brincando e animada. O apetite vem se recuperando. O jantar foi muito bom com uns salvadores croquetes de cenoura e couve mineira com feijão. Adorou, vai entender este paladar maluco. As plaquetas estão bem, ainda longe de uma possibilidade de tranfusão, mas também continuaremos controlando de perto.

Dentro de todas as limitações que o Planeta Leucemia e que o tempo muito frio e chuvoso no Rio nos impõe, podemos dizer que tivemos um bom dia. Manhã de hospital com Bela e Nana juntas. Perguntamos à Nana se preferia ficar brincando em casa ou ir com a Bela. Resposta imediata que queria ir, para a felicidade absoluta da Bela que repetia cantoralando: "A Nana vai com a gente, lá lá lá lá rá". A obrigação acabou virando programa. Festa com as enfermeiras apresentando a irmã e contando novidades: que tinha ido para a casa do Pepê, que tinha primas chamadas Carol e Bia e outras conversas fofas demais.

De tarde, mais um longo sono. Quase 3 horas dormindo. Optamos por não acordar. Se está dormindo, o corpinho está pedindo. Desta forma tem se mantido animada e forte, então em time que está ganhando, não se mexe. A tarde, Nana volta da escola e de novo temos uma noite animada com brincadeiras e visita da Vovó Cecília, que já chega sentando-se no chão e entrando facilmente na farra das duas.

Bel aproveita que as duas baixinhas estavam bem e já começando a desacelerar para encontrar com amigas queridas que haviam trabalhado com ela na Webb. As amigas é que sairam, por mais que a presença da Bel no trabalho neste momento seja praticamente impossível. A idéia foi ir a um lugar perto para comemorar os mais recentes aniversários, inclusive o dela. Ótimo papo e queridas amizades animam o fim de noite. Na saída do jantar o encontro casual com a querida amiga, e agora também blogueira, Germana e com a também muito querida Ana Tereza, amiga da Monica que nos apresentou a Anna Claudia. Muitas mensagens e energias novas, "ao vivo", para a Bela. Foi ótimo.

Amanhã é dia de observação, principalmente na boca, que já estamos cuidando com os remédios prescritos pela dentista. Se piorar, teremos que chamá-la para novas cauterizações. Amanhã também é dia do Rodrigo chegar de viagem, para a alegria da mamãe e das meninas que perguntam sempre quando o papai vai voltar. Pena que será tarde, mas pela hora em que as meninas estão dormindo...

Obrigado por não saírem daqui e estarem acompanhando de perto a nossa luta, que passou a ser também de vocês! um grande beijo e abraços apertados. Fiquem com Deus e até amanhã.

PS: Aninha (Fred), parabéns pelo seu dia amanhã! Muita saúde e paz para vocês!

D154, no ritmo

Podemos dizer que passamos um bom dia, apesar do frio e das diversas chuvas ao longo do dia. Seguimos no ritmo da Bela, de novo. Um início de dia tarde, frio, mas um final de manhã animado na casa do Pepê, que cremos que já dispensa apresentações. Para a Bela um super programa, casa diferente, brinquedos novos e queridos amiguinhos. Adorou! Quis inclusive almoçar lá e arriscamos para ver se a novidade dava uma animada no apetite. Boa aposta. Acabou comendo um pouquinho melhor que as últimas refeições, mas ainda longe do desejado.


Mais uma vez foram todos juntos para a escola e na volta algumas brincadeiras e um bom soninho a tarde. Mamadeira super reforçada, garantindo mais nutrientes para a guerreira. Não acordou bem, muito enjoada demonstrava claramente indisposição e ânsias. O poderoso e forte remédio contra enjôos foi antecipado um pouco e em 40 minutos já se sentia melhor. Alívio geral. Também reclamou da boca, que já apresenta uma forte irritação, mas sem aftas, o que é bom também. Continuamos observando.


A tarde cinza e chuvosa passa rápido e já era hora de buscar a Nana, que estava brincando na casa do Gui, amiguinho da escola, para onde foi assim que saiu. A diversão da Bela é encontrar os amiguinhos da Nana pela janela do carro. Não há vitrine melhor. Hoje foi a vez de mandar beijinhos para a Carol, irmãzinha do Gui. Depois, por associação do nome, ficou falando o tempo todo no carro que queria ir para a casa da Carol e da Bia. Quem sabe amanhã não fica com as primas? Será dia de checagem e quem sabe temos uma boa notícia.


Por conta disso teremos um dia mais longo, com ida para o hospital, troca de curativos e exames de sangue e clínico. Atenção para as hemáceas e defesas. Hemáceas até agora temos passado raspando nas transfusões, vamos ver como ficamos nesta última semana. Para as defesas, a estratégia, muito provavelmente, deve continuar a mesma, muito cuidado para mantermos o rítmo e continuarmos driblando as infecções. Toc, toc, toc, em madeira de lei. Se formos fazer umas contas por alto, lá se vão uns 3 meses sem infecções ou antibióticos. Fala baixo! Com baixas defesas e com todas estas mudanças de tempo, até que é um sucesso considerável. Muda de assunto!


A noite mais uma vez promete, com Nana e Bela brincando e cantado as músicas da Xuxa (ainda vive!!!) e do Hi-5. Hoje vamos realmente tentar desacelerar a turma mais cedo, pois Rodrigo está viajando a trabalho e a Bel não parou. Por isso, post mais curto e beijos e abraços muito apertados para todos vocês que sempre passam por aqui, nos dando apoio, fé e energia para seguirmos em frente, no ritmo. Fiquem com Deus e uma ótima quarta-feira.

D153, a fome sumiu

A noite de ontem acabou muito tarde com uma Bela eufórica, cantarolando, contando histórias e nos dando mil voltas para dormir. Ficamos sem descontar nenhum minuto mais de 2 horas no processo. Missão finalmente terminada às 12:40h. Incrível a energia da bichinha, quando estávamos muitos esperançosos que o processo fosse outro após um sono curto de tarde. Podem ser os efeitos reversos do MTX? Quem sabe, mas antes assim do que prostrada... Noite que começa tarde, dia que começa tarde. Fato, Bela acordou bem tarde, o que também não é ruim em uma manhã tão fria e chuvosa.

Os remédios para enjôo entram em cena, mas o apetite se foi. Seria desesperador se já não tivéssemos passado por algumas fases similares, mas não deixa de ser preocupante. No almoço, alguns pedacinhos de aipim e duas colheres de ovo mexido, só. E olha que tínhamos mais de 8 opções diferentes, mas nada. Mamadeira turbinada no sono da tarde, Ufa! Jantar "menos pior", uma boa porção de arroz integral 7 grãos e mais duas colheres de ovo mexido. De sobremesa um danone. Foi também o que deu. É muito pouco, mas vamos levando nas mamadeiras, 2 durante a noite e 1 no sono da tarde, pois acordada, não mama.

A única saída depois que voltou do hospital foi para levar a Nana para a escola de carro hoje. Vai feliz, mas como estava chovendo, foi um pouco mais fácil convencer que não deveria entrar na escola. No fim da tarde, Nana volta com seu amigo Pepê para brincar aqui em casa. A Bela adora, fica atrás deles imitando todas as brincadeiras, correrias, fantasias e tudo mais. Ótimo para ela, pois se diverte com estas visitas e não percebe a "clausura".

Aproveitaremos estes dias sem hospital para resolver algumas pendências burocráticas relacionadas ao Planeta Leucemia. Bel foi a tarde buscar com os médicos um documento que faltava para dar entrada no processo de saque do seu fundo de garantia. Um dos poucos benefícios da viagem ao planeta. Amanhã provavelmente terá que encarar a Caixa, mais um teste de paciência... Ao longo destes dias teremos que ver outras pendências deste tipo, como pegar a lâmina do primeiro exame na medula da Bela no laboratório e levar para outro. Para quem lembra, no dia do diagnóstico da doença, fizemos um exame que avaliava possíveis alterações cromossômicas nas células doentes. Só que as células não se multiplicaram e não tivemos o resultado. Pode acontecer, só que agora existe uma outra possibilidade de avaliação cromossômica, feita por um outro tipo de técnica que pode nos dar algum resultado. Estamos em cima disso. Enfim, temos também teste de compatibilidade entre Nana e Bela, o exame pendente do rim e muito mais para resolver. O tempo não para! É o lado offpital.

A chegada do Papai em casa sempre traz ainda mais alegrias para as duas. Mais brincadeiras, música e agito, prometendo uma longa noite e dificuldade para desacelerar as fofinhas. Em busca da desaceleração, lá vamos nós.

Uma ótima terça-feira para todos e vamos rezar para que uma pequena fome apareça para a nossa guerreira. Amanhã ou quarta teremos exames, dependendo do seu estado geral. Um beijo e abraço apertado em todos, muito obrigado mais uma vez por estarem tão perto de nós na luta. Fiquem com Deus.

D152, fim da era M e o que nos espera?

Domingo, dia 22 de junho de 2008. Fim de mais uma parte do tratamento, a segunda, chamada Protocolo M, que terminou ontem a noite. Fim do quarto e último bloco de QTs dessa fase, com o nosso amigo MTX entrando pesado mais uma vez e agora entramos na fase do rescaldo, pois já vimos que o seu efeito é forte e existe sim uma certa cumulatividade dos seguidos blocos. Por mais que o bloco seja dado como terminado hoje, já temos experiência de que a nossa eterna vigilância nos garantirá, no curto prazo, estabilidade e quem sabe uma pequena e curta liberdade no futuro próximo. Chegamos a 5 meses desde que fomos abduzidos para o Planeta Leucemia.

Hoje foi dia de descanso e o tempo permitiu isso, ficando todos em casa mesmo e apenas a Nana indo brincar na casa do seu grande amiguinho e vizinho Pepê, enquanto a Bela tirava o soninho da tarde. Fusos completamente confusos após os dias de internação, com a família acordando nos horários mais variados. Nossa guerreirinha acordou 11:30, após ter ido dormir mais uma vez tarde, mas resguardada pelas super mamadeiras vitaminadas que entram após sua dormida e de manhã cedo, o que nos tranquiliza para a fase de inapetência nas refeições. Achamos que o MTX tem algum efeito estimulante, pois o sono da tarde foi bem curto e a Bela nos deu uma canseira absurda para ir dormir hoje, fazendo com que batêssemos cabeça e fôssemos acordados por ela, reclamando que não éramos nós que deveríamos dormir, puxando assunto. Até que temos que rir da situação, pois ela é engraçada...

Foi dia de visita de todos os vovôs no final da tarde e também do dindo e Carol, uma vez que a dinda, gripada tem que ficar de fora e a Bia ainda não tinha voltado da sua viagem. A nossa princesinha hoje mais uma vez deu seus shows, mostrando o quanto curte estar em casa. Talvez não seja o MTX o estimulante, mas o "estar em casa" que lhe deixa alegre, falante, brincalhona e nos deixando muito confortados de que está bem. Ontem foi uma alegria só quando entrou no seu quarto, dizendo: "Olha só, a minha caminha!".

Hoje de manhã pegamos o resultado do hemograma colhido ontem na saída do hospital. Parte vermelha baixa, mas estável, tendo até subido um pouquinho. Parte branca, das defesas também estável e no limite entre baixa e nenhuma imunidade, o que nos deixa bem alertas. Plaquetas dando um show e se recuperando bem, dentro do que poderia se esperar para esse bloco. Com isso, ganhamos uma pequena folga até terça ou quarta, para novo hemograma de checagem, troca do curativo e o que é chamado heparinização do cateter. Bom, pois sabemos que a Bela sofre bastante nos 3-4 dias após o término do bloco, a inapetência e enjôo vêm fortes e teremos os dias em casa para ajudá-la a se estabilizar. Nessa hora ninguém melhor do que a super-mamãe para ajudar a Bela e se equilibrar. Essas checagens agora são importantes, pois já vimos como a medula sofre e demora a se recuperar, que até atrasou o início do último bloco do MTX, quando passamos bem perto de ter que fazer mais uma transfusão de hemácias e defesas indo para limite de "sem nenhuma imunidade".

Isso é o que nos espera no curto prazo. Checagens a cada 3 dias e todo cuidado com a Bela, dada a sua baixa imunidade. Sabemos que qualquer sintoma diferente representa internação imediata. E o médio e longo prazo? Como falamos, entraremos no que é chamado Protocolo II, ou a 3ª parte do tratamento da Leucemia, a da Bela chamada LLA (Leucemia Linfóide ou Linfoblástica Aguda), do Tipo Pré-B. Entretanto, antes de iniciarmos esse bloco, temos ainda o rescaldo do término desse último bloco de QTs, que acreditamos que ainda nos leve de uns 7 a 10 dias, até que vejamos as taxas do sangue se recuperarem. O que temos já pré-agendados é um novo mielograma de checagem. Mais um exame da medula, onde temos que encontrar os queridíssimos zeros vírgula muitos zeros. Nesse mesmo dia será feito um hemograma bem mais completo, para vermos se existem os critérios para começar o Protocolo II. Isso deve ocorrer na outra semana e nesse meio tempo continuam os exames de checagem, para ver se há o risco ou necessidade de se fazer uma transfusão.

Havendo os critérios mínimos inicia-se o novo Protocolo. Ele leva aproximadamente uns 50 dias e o seu D1 será com a nossa velha e madrasta cortisona, essa agora mais forte do que a que a Bela recebeu na largada e sofreu bastante. Aprendemos um pouco naquela fase e vamos fazer de tudo para equilibrar a baixinha, para que sofra o mínimo possível, se for possível. Pelo que já pudemos levantar é recheado de days-clinics, com alguns velhos amigos do Protocolo I entrando em cena, junto com outro novos amigos aos quais seremos apresentados. Menos internações, com uma somente pré-programada de 2 dias, que nos recordamos ter sido feita no dia da festa de aniversário da Nana na escola, no início de abril. Bloquinhos de 4 dias do nosso amigo Ara-C e intratecais de MTX novamente. Amigos do passado recente voltando ao campo de batalha, ou à quadra para jogarem do nosso lado, como alegremente algumas vezes nos referimos. Pela nossa experiência o aproximadamente é muito bem empregado, pois serão checagens constantes para sabermos se os blocos de QTs poderão ser aplicados. Poderíamos chamar esse Protocolo de uma verdadeira Salada Mista, ou talvez P de "pickles", pois tem de tudo um pouco e talvez mais ou menos com o mesmo gosto, amargo.

O que vemos é que temos Julho e Agosto pela frente, que esperamos que sejam vividos na temperatura do inverno carioca. Depois desse Protocolo II entraria a fase de manutenção, mas vamos viver cada momento de uma vez, pois temos jogos dificílimos para ganhar o campeonato e o foco agora é na recuperação da Bela da pancada recente e atenção total ao mielograma daqui a uns 10-12 dias.

Sorry pelo tamanho do post, mas vamos juntos para a nova fase que vem pela frente e agradecemos mais uma vez por estarem aqui sempre presentes, lendo, pensando na Bela, pensando em nós, comentando, fazendo-nos rir e chorar, quer seja de alegria ou de muita emoção. Tenham todos uma excelente semana e fiquem na paz de Deus.

D151 (M55), menos uma fase, dentro do protocolo!

Noite e dia intensos, normais para essa fase da QT. O bom é que voltamos para casa. Tarde, mas dormir em casa é outro papo. Tudo dentro do esperado, apesar do pequeno atraso da internação desta semana, que começou na quarta. Chegamos ao final de mais um bloco, o quarto e final do Protocolo M, do nosso amigo MTX que ainda encontraremos pela frente, nas punções intratecais e via oral na fase de manutenção. Encerramos mais uma fase do tratamento e entramos logo na outra. Dessa vez o calendário do Planeta Leucemia andou bem junto com o do Planeta Terra.

Conseguimos até que com certo sucesso que a Bela dormisse um pouco antes da meia-noite. A noite é intensa, com diversas trocas de fralda devido á hiperhidratação e apitos das bombas com o soro, medicamentos contra enjôo e para o resgate pós-MTX, na tentativa de equilibrar o organismo da Bela. Se não comessássemos a fazer um certo movimento no quarto, acordaria depois das 11 da manhã. As santas mamadeiras ultra calóricas entraram também com sucesso, intercaladas entre remédios e trocas de fralda.

Não há como negar que a baixinha sente o tranco da QT, como também o ambiente do hospital, por mais que tentemos transformar em algo divertido, não é inspirador para grandes animações. Conseguimos fazer novamente com que desse seus piques, com longas idas e vindas pelo corredor do 5º andar do hospital. Dessa vez uma inovação, que parou o andar. Bela imitando um coelhinho com as mãozinhas juntas e o seu super pulo que não sai do lugar, depois leão, com seus bracinhos imitando patadas, com um rugir que mais parecia um miado de uma gatinha e por aí fomos inventando bichos, de forma que colocássemos seu corpinho para se exercitar e o organismo para funcionar.

Funcionou, tanto que após um almoço bem razoável para a fase atual, delivered by Evinha, logo pediu chupeta e voltou para o seu bercinho, dormindo bem mais cedo do que poderíamos esperar. Melhor ainda é que não foi um longo sono. No hospital não temos coragem de lhe acordar. Show, pois nos ajuda nas tentativas de ajustarmos os fusos horários. Acordou um pouquinho antes da hematologista lhe examinar e lhe dar a alta que tanto esperávamos. A alta na verdade é após o horário exato da medicação da noite, que termina por volta de 9 horas. Ainda foi feita coleta para novos hemogramas de checagem, que iremos pegar o resultado amanhã, troca de curativo, fechamento do cateter e chegamos em casa quase 10. Pena que só temos um dia de descanso, principalmente para o Rodrigo que ficou no hospital e trabalha na segunda, mas tudo isso vale muito a pena, só de vermos a Bela reagindo bem ao tratamento e com um estado clínico e de humor muito bons.

A chegada da Mamãe com a Nana no hospital é o ápice do dia da Bela. A Nana pôde matar todas as saudades da Bel, já dormindo juntinhas e passando a manhã brincando na piscina do clube, andando de bicicleta juntas e visitando as priminhas na casa dos dindos. Chegaram radiantes no hospital e a Bela simplesmente muda de estágio com a irmã, e também com a Mamãe, com quem está no maior grude. Mais do que justo. Muda do bom para o ótimo ou excelente, fica mais falante e risonha.

Amanhã oficialmente termina a 8ª semana desta segunda fase, exatos 56 dias. Ganhamos uma folga de duas semanas, com hemogramas de checagem rotineiros, esperando que o seu organismo esteja pronto para a próxima fase, chamada Protocolo II, apesar de ser a terceira fase. Ontem e hoje aprendemos um pouco mais pelo que virá pela frente e contaremos no post do domingo. Vamos para mais um jogo do nosso campeonato e vamos começar a colocar os nossos marcos mais próximos que temos que atingir, vivendo as vitórias e superações de curto prazo, as mais imediatas, pedindo os pensamentos, orações e vibrações positivas para cada um deles e com certeza comemorando todos eles juntos.

Obrigado a todos mais uma vez por estarem aqui conosco. Amamos de verdade contar o que vivemos e contar com o apoio de todos vocês. Tenham um super domingo e fiquem com Deus. Até amanhã. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo.

D150 (M54), baixos e altos mais uma vez

Depois de um looongo dia e uma looonga noite, com muitas trocas de fralda e medicamentos, a Bela acorda muuuuito tarde. Era previsto e estamos de acordo com os horários malucos do hospital. A nossa guerreira acorda lentamente e sem muito ânimo, nada de correr ou ir para o playpital. Preferiu ficar na cama da mamãe, montando um joguinho de encaixe, brincando de bonecas e de fazer "paninho" no braço da Bel. Ela adora brincar com gaze, álcool e atadura, imitando exatamente o procedimento que é feito no seu bracinho. Quando termina, nos pergunta: "tá coçando?, eu coço" e enfia o seu dedinho entre a atadura e o nosso braço para coçar. Provavelmente é o que tem vontade de fazer, mas muito disciplinadamente, não faz porque sabe que não pode, uma graça.

Manhã e início da tarde bem calmos, desanimados e sem apetite. No almoço foram 6 colheradas de arroz, algumas batatinhas e castanhas. Só. De tarde recebemos a visita da querida amiga Marilia e sua mãe, a Tia Tereza que até conseguiram ver a Bela de longe no bercinho já se preparando para dormir. De tarde, um bom soninho e o reforço alimentar com uma mamadeira super ultra calórica, com frutas e fortificantes. Levantamos o berço e damos a mamadeira bem gelada e com ela dormindo, pois assim não sente enjôos e aceita bem. Foi tudo, o que é para qualquer um que tenha um filho sem comer, uma tranquilidade.

Enquanto a Bela dormia, Bel se reúne com a hematologista e a endocrinologista para acertar os próximos passos da próxima fase. Detalharemos um pouco mais nos próximos dias. Entra em cena agora a endocrinologista porque a Bela voltará a tomar cortisona em alta dose e da última vez a sua glândula supra-renal ficou sem as suas funções de produção de hormônios e tivemos que complementar. Nesta fase, acompanharemos de perto desde o início para tentar equilibrar já na largada.

Bela também acorda do soninho da tarde novamente bem devagar. Hoje realmente sentiu o tranco do MTX, ficou bem mais prostrada. Mas foi acelerando aos poucos com as visitas das pessoas que tanto ama. O primeiro a chegar foi o Vovô Beto, logo em seguida, Vovó Lena com a querida priminha Carol, que veio com uma atadura no braço, no mesmo lugar do cateter da Bela. A baixinha ficou encantada! "Olha! A Calol também tem paninho"! Foram todos para várias voltas no corredor com a baixinha correndo de um lado para o outro. Chegam depois Papai, Nana e Vovó Cecília para a felicidade total da Teté! Com certeza ela estava na melhor hora do dia, com seu passinho apressado de ponta a ponta no corredor, com várias idas e vindas. Nossas tentativas de cansar a baixinha, para que durma mais cedo. Em vão.

O apetite sumiu de vez no jantar e vamos com mais uma mamadeira reforçada tarde da noite, depois que dormir. Essas noite promete mais ainda, pois além do remédio contra enjôo que entra a cada seis horas, começam os resgates, com o medicamento chamado Leucovorin, que vai pelo sábado adentro.

A Nana mais uma vez linda e fofa com a irmãzinha. Se diverte no hospital e fica louca com a quantidade de lanchinhos que vê na copa. Um carinho só com a Bela, que não queria tomar banho e com o apoio da Nana, o que seria chato ficou mais gostoso. Enquanto secávamos e colocávamos o pijaminha na Bela, falava baixinho no ouvido da irmã: "Você é muito fofa e eu amo você muito muito!". Hoje é dia de Papai dormindo no hospital e para que a Bela não sentisse muito a falta, Mamãe, Nana e Jô atrasam bastante sua saída, até que a Bela estivesse dançando com a Xuxa 7 e mais distraída sinta menos suas ausências. Quem ela mais queria dormindo no hospital era mesmo a Nana.

Os comentários continuaram ainda muito divertidos hoje. Paulinha "Absolut" realmente rir é um dos melhores remédios que existe. As confusões de quem é quem, as Gês, as Paulas,... O pior é que tem gente que conhece e ainda confunde as Paulas. A Paula "Swatch Vinho Non-Top" é outra Pilbs, é a Saraiva e não a Absolut!

Agradecemos muito por tantos pensamentos, vibrações e orações pela nossa Bela, por estarmos vencendo mais uma etapa. Agora nosso foco é para que amanhã o resgate transcorra normalmente e consigamos ser liberados de noite, mesmo que tarde, mas que consigamos dormir em casa e a baixinha comece a se defender do nosso amigo MTX, que se despede por agora.

Um super final de semana para todos vocês, na santa paz de Deus. Beijos, abraços e muito obrigado por virem até aqui sempre.

D149 (M53), a 5ª com cara de 3ª

Para vocês que lembram como foram as terças-feiras de MTX, esta semana tivemos este dia cheio hoje, numa quinta-feira. 5ª com cara de 3ª, 53º dia do protocolo da fase 2. Dia com com tudo e mais um pouco, mas com a nossa baixinha superando e terminando bem um dia que começamos bem apreensivos. Graças a Deus.

Tudo começou mais cedo, tendo que acordar a Bela às 10h da manhã para que pudesse almoçar às 11 e ficar em jejum até o procedimento da intratecal às 5:30 da tarde (olha o cinco e o três de novo!). Até que acordou de bom humor, com um almoço médio, batatas coradas e feijão. Já tivemos piores. Muitas brincadeiras no corredor, correndo com uma amiguinha do quarto ao lado chamada Mariana. Três idas e voltas pelo longo corredor do hospital já são suficientes para gastar um pouco das energias da guerreirinha. Na volta, banho e soninho da tarde, que veio em boa hora para ajudar no jejum.

A QT começou a correr às 2 da tarde em ponto. Logo antes, uma dose caprichada de remédio potente contra enjôo. Ontem conversando com a hematologista ela nos contava dos avanços dos remédios contra enjôos nos últimos anos e como era uma loucura o tratamento quimeoterápico sem eles. A QT entrava, e já colocavam um balde ao lado das crianças, que passavam mal. Mais um ponto para a medicina! Enfrentamos muito pouco isso. Santo Zofran!

Nossa Bela dorme enquanto chegava o MTX. Dormida boa, mas acorda antes do procedimento da Intratecal. Arma-se o playpital, o enorme lençol no chão do quarto com diversos brinquedos sobre ele. Um brincadeira que a Bela também adora é o nosso velho e bom "quente e frio" para encontrar as coisas escondidas no quarto. Colocamos a bomba do soro bem no meio do quarto para que ela tenha distância suficiente do equipo para procurar em todos os lugares. É divertido.

Às 17:45 nossa pequena é apagada mais uma vez pela anestesia geral para mais uma aplicação de quimeoterapia no sistema nervoso central. É sempre um pouco angustiante, mas batemos longos papos durante os procedimentos com o pessoal lá de cima para segurarem mais esta pela gente. É muita vontade de viver! Voltamos para o quarto ainda com a baixinha anestesiada que demora mais uns 40 minutos para acordar. É importante que fique pelo menos 1 hora deitada após a punção lombar para evitar dores de cabeça. Mesmo ela querendo acordar, fazemos de tudo para que ela permaneça ainda deitada, delicadamente deixando o oxigênio correr bem pertinho do seu nariz e boca. Ela gosta. Chama de "fumacinha".

Vovô Beto apareceu para uma visita, mas pegou a Bela ainda sedada, pena. Acordou aos poucos e irritada. Tivemos a sensação de um profundo enjôo e não era para menos. Antecipamos a dose do poderoso remédio para enjôo e meia hora depois a baixinha estava melhor, pronta para traçar o papá delivered by Vovó Cecilia. Comeu um super feijão vitaminado da Delma, batido com tudo e arroz, na sequência 10 azeitonas, castanha e pistache. Para dia de QT pesada, um show! Humor melhorou 100% e pode aproveitar as ótimas visitas do Vovô Fim e do Papai, que hoje chegou bem tarde do trabalho, indo direto para o hospital, pois a Nana tinha ficado brincando na casa do amiguinho Pepê. Após um looongo dia e muitas brincadeiras noturnas, quem disse que quer dormir? Mais uma vez temos a baixinha meia-noite ligada em 220v. De novo entramos nos horários malucos do hospital...

De qualquer forma, chegou a hora de agradecer, por menos este dia tão intenso e tão bem sucedido, pelo curativo do cateter que está visivelmente melhor que ontem, pelo ânimo da Bela no fim do dia, pela Vovó Cecília na nossa casa nos ajudando 100% com a Nana e finalmente por vocês amigos e amigas tão queridos que fizeram o nosso divertimento no dia de hoje, com comentários tão alegres e carinhosos. Obrigado! Quanto ao evento em julho, não sabemos exatamente como será a nossa logística nestes dias. Ao que tudo indica teremos por volta de 2 semanas sem QT antes do início da Fase 3, mas com exames e um mielograma neste período, sempre com a apreensão de mais um exame de checagem da medula. Depois começa a Fase 3, que promete, com remédios poderosos e muita cortisona, de novo. Daqui a pouco vamos nos interar um pouco mais sobre essa fase e contamos para vocês, mas pelo que já lemos parece um apanhado de tudo um pouco do que já tivemmos nas primeiras fases. Os nomes são bem conhecidos, com alguns novos e com milhares de datas ainda para nos familiarizarmos.

Um grande beijo e abraço a todos, fiquem com Deus e uma ótima sexta-feira. Hoje foi realmente divertido ler o blog. Paula pura Absolut fechando e confundindo tudo, pois a Suzana não é a Suzana de cabelos ondulados louros. Rir realmente é muito bom!

D148 (M52), começando...

Temos critério para começar o último bloco desta fase 2, fase do MTX. Mas podemos dizer que as taxas estão muito pouco acima do limite necessário para este início. Segundo os médicos, tudo esperado, as taxas se recuperam ao longo dos blocos, mas não voltam nunca aos mesmos níveis do início da fase. Compreensível, pois a medula só tem uma semana para se recuperar após as "pauladas" que recebe a cada semana do nosso amigo MTX. Ficaremos de olho nas hemácias, pois a chance de transfusão na semana que vem é grande. De qualquer forma, não podemos reclamar, o estado geral da Bela é excelente e saudável.

O início do dia foi exatamente como prevíamos, chegamos de manhã no hospital com a Bela sendo acompanhada pela Bel, Nana, Vovó Cecília, Nini e Jô. Nana fez questão de levar a irmãzinha, que sempre fica exultante com a sua presença. Muitas brincadeiras até falarmos com os médicos, nutricionistas, enfermeiras, checarmos os medicamentos, preenchermos fichas e tudo mais que sempre é feito nas internações. Nana, Vovó Cecília e Jô saem para levarem a Nana para a escola.

Nossa guerreira começa a ser super hidratada ao meio dia. Hoje, conversando com os médicos, soubemos dos avanços dos efeitos colaterais do MTX graças à esta super hidratação, evita-se muitos danos anteriormente causados que iam desde lesão renal, lesão nas mucosas, podendo chegar até à queimaduras na pele. Hoje, enfrentamos um quadro bem mais tranquilo. Viva a medicina!

A tarde foi de um loooongo sono, mais de 3 horas, o que na largada, já nos garante uma noite animada... Enquanto Bela dormia, Bel se reunia com a hematologista para entender um pouco mais sobre a próxima fase do tratamento, exames e outras pendências. No final da tarde, muitas brincadeiras no playpital até o início da noite com a presença da Nana, papai e Vovó Cecília que turbinam uma Bela já eufórica. Lá vamos nós para muita correria no corredor, com o Rodrigo e Vovó Cecília segurando o equipo e Bel pilotando o carrinho com a bomba do soro atrás. Fomos de pique a esconde-esconde. Noite alegre recheada por uma super pizza Fiammetta delivered by Doctor Cooper, em pessoa. Uma delícia! A partida da Nana é sempre um sofrimento para a Bela que implora para que a irmã durma com ela. É de cortar o coração, inclusive da nossa fofa média, que disse por algumas vezes tentando se despedir: "Então eu fico mais um pouquinho com ela papai".

No final da noite, em uma das inúmeras tentativa de desacelerar a baixinha, ela reclama de dor no cateter. Chama-se as enfermeiras para darem uma olhada no curativo. Tinha um pouco de sangue. Mais um susto, que foi provavelmente causado pela extrema agitação e por um puxão que não percebemos. Felizmente o catéter não saiu do lugar, pois é feita uma marcação na própria borracha para acompanharmos qualquer eventualidade deste tipo. Mas a área estava bastante vermelha. Colocamos uma pomada anti bactericida e vamos acompanhar. Mais emoções para os próximos capítulos.

Amanhã é dia longo, início da QT por volta de 13h, dia de intratecal, punção de QT no sistema nervoso central, jejum, anestesia geral e mais emoções. Procedimento marcado para às 17:30. Então, se não é pedir demais, por favor pensem e orem pela nossa guerreira esta hora, para que corra tudo bem mais uma vez.

Muito obrigado a todos, queridos amigos, vocês fazem o nosso dia mais alegre com a presença aqui no blog e através destes comentários tão carinhosos. Não sabemos se merecemos estas demonstrações tão maravilhosas, mas que muito nos ajudam na nossa força diária, isso não temos a menor dúvida.

Fiquem com Deus, uma ótima terça-feira para todos nós e até amanhã.

PS: Paula Bento, querida amiga, parabéns pelo dia de hoje! Muita saúde, paz e felicidades para você, Claudio e Felipe. Que Deus te ilumine sempre!

D147 (M51), e lá vamos nós

Hoje foi dia de arrumar as malas, para o que a gente gostaria muito que fosse a nossa última semana de internação do tratamento. Quem dera... "Protocolormente" falando, internação não tão longa achamos que é, mas nunca se sabe o que pode vir aí. De qualquer forma, desta fase 2, a fase do MTX, é a última. Vamos chegar por volta das 10:30h no hospital para fazer os exames, verificar as taxas e seguir com a dinâmica de hiperhidratação por 24 horas para preparar o corpinho da Bela para o MTX na quinta.

Vamos de mala e cuia, aliás muitas malas, e muito confiantes que ficaremos por lá dentro do protocolo. Só de brinquedos são 2 sacolões, pagando mico mesmo, mas tudo bem, a causa é mais que justa! Tudo dentro para montar o playpital, para distrair a baixinha.

Hoje o dia começou um pouco mais cedo para as baixinhas. Nariz escorrendo da Bela. Alertas ligados, muito soro e vitamina C. Graças a Deus melhorou. Aproveitamos a manhã disponível das duas para riscar uma coisa que tínhamos a fazer do nosso "To Do List" há muito tempo. Tirar a foto da Bela para o passaporte e visto para os EUA. Não que estejamos planejando nada para agora, mas é bom ter tudo pronto se por acaso precisarmos por conta de alguma fase ao longo do tratamento. Como continuamos com o contato com o St. Jude Hospital no Tenessee, seria interessante deixar as coisas mais ou menos arrumadas. De novo o compromisso virou uma farra, com direito à fantasias, muitas gargalhadas e fotos com as meninas. Vejam aí a foto scaneada para o passaporte da nossa guerreira e também todas as meninas fantasiadas. Valeu a manhã.

Volta para casa, almoço para as duas e ida da Nana para escola. Nossa guerreira apaga em seguida, já fechando os olhinhos, pois tinha acordado mais cedo. A Jô, nossa folguista, está de volta para ajudar na logística da Nana nesta semana de internação familiar. Obrigado Jô. Na saída da escola, os amiguinhos Chico e Antonio vêm aqui para casa para um pouco de brincadeira com Bela e Nana. É muito bom ver como os 4 se divertem juntos, muito entrosamento e amizade, uma graça. Mais uma vez mente sã, corpo são. Todas indo dormir um pouco mais cedo hoje e nós aproveitando para preparar o blog também um pouco mais cedo. Embora já deixemos metade das malas prontas, com necessaires, pijamas etc, ainda há coisas para arrumar e por fazer. Então lá vamos nós. Até que o quarta-sábado não é mal, pois apesar de entrar pelo final de semana permite que o Rodrigo vá para o hospital na sexta e fique no sábado, ajudando na troca de turnos.

Temos um agradecimento todo especial para vocês pelos comentários tão carinhosos no post de ontem. Agora um comentário da Bel: Mãe, muito obrigada pelas suas palavras, fizeram mais uma vez a filhota bem manteiga se emocionar. Muito obrigada pelo seu carinho permanente, je t'aime.

Beijos e abraços a todos fiquem com Deus e amanhã enviamos notícias direto do front.

D146 (M50), ôoops

Exames de hoje não deram o critério para internar amanhã e começar o último bloco de MTX. Atrasa mais dois dias e na quarta vamos lá novamente, mas confiantes, já com toda a mudança, de que irá dar tudo certo e já começar a hiperhidratação, para depois de 24 horas recebermos o nosso amigo MTX de novo. O que era para ser um segunda-quinta está indo para um quarta-sábado, tudo dando certo.

Apesar da notícia que fura um pouquinho o nosso cronograma, podemos dizer que tivemos um dia animado. A Bel decidiu antecipar para a manhã os exames da Bela pois teria uma reunião importante no período da tarde no trabalho. Pepê veio brincar com Nana e com a Bela de manhã, mas a nossa baixinha não gostou nada de ter que deixar a brincadeira para ir para o hospital, ficou muito brava. Motivo mais que justo, tadinha. Nana e Pepê ao verem a tristeza da Bela se prontificaram imediatamente a ir para o hospital com ela. Pronto, o compromisso virou programa e o programa uma farra. Boa farra para uma segunda feira muito fria e chuvosa no Rio. Bela estava radiante com os dois no seu mundinho. Ajudava no curativo, conversava sobre a gaze e atadura com a maior tranquilidade. Exame feito e curativo trocado e todos de volta a tempo para almoçarem e irem para a escola.

Bela foi levar os dois na escola de carro e voltou em seguida para tirar o soninho da tarde. Bel acabou não tendo a reunião no trabalho, pois havia sido antecipada para justamente na hora que estava no hospital. Incompatibilidades do Planeta Leucemia e Planeta Trabalho. Ok, updates por telefone foram feitos. Outros telefonemas na parte da tarde para os médicos com os resultados dos exames em mãos. Decisão em conjunto de postergar a ida para o hospital para mais outro dia a frente. Internaremos na quarta para tentarmos sair no sábado a noite, se der. As defesas continuam no mesmo nível, plaquetas cairam mais um pouco, mas devem recuperar. A boa notícia foram as hemácias já mostrando uma certa recuperação.

No final da tarde, Vovó Cecilia busca Carol e Bia na escola para irem a festa do priminho Filipe junto com a Nana. O encontro com as priminhas é sempre emocionante e divertido. Como a festa era do Flamengo e os convidados deveriam ir com a camisa do seu time, Bia, Carol e Nana trataram de se arrumar para a festa. A Bela vendo toda a agitação, também fez questão de se arrumar, sem saber que desta vez ainda não poderia ir. O resultado dos preparativos foi a foto ao lado, 4 vascaínas chiquérrimas. A Bel perguntou várias vezes para a Nana qual camisa ela deveria comprar se a do Vasco ou do Fluminense, não acreditando muito na resposta em prol do time da cruz de malta. A resposta da Nana: "Mamãe você já me perguntou isso 5 vezes, eu sou vascaína". Bem, não precisamos dizer que metade da festa era flamenguista, a outra metade tricolor, 1 menina botafoguense e 3 vascaínas, as nossas 3... Fizeram sucesso.

Nana, se divertiu muito com as primas e tantos brinquedos. No final, balas e brigadeiros fecharam uma ótima noite. Chegando em casa, o encontro com a Bela e com o papai também emociona. Mais brincadeiras com a irmãzinha, banho e cama. Nana apaga "cedo" às 10:30 enquanto a nossa guerreirinha ainda briga para não dormir.

Amanhã, provavelmente mais um dia de reclusão, mas é necessário, para o bem da nossa tão amada filhota. Vamos inventando programas e brincadeiras que façam o tempo passar mais rápido e para que reclusão não seja percebida, mas seja uma constante alegria.

Muito obrigado a todos que estão aqui conosco e vamos seguindo, com todas as orações, energias, pensamentos que vocês nos enviam permanentemente. Isso faz toda a diferança. Uma ótima terça-feira, fiquem com Deus e até amanhã.

D145 (M49), oitavo final

Nessa segunda entraremos no oitavo final do bloco M, do MTX, o Methotrexate, se as taxas permitirem. Parecia uma eternidade, mesmo quando contávamos os dias somente deste bloco, as oito semanas, os cinquenta e seis dias, quase dois meses, que além das semanas de internação para a QT intravenosa, corre o tempo todo em paralelo a administração da QT oral em casa, dia sim, dia não. Rápido? Ainda temos muito pela frente, mas muito mais já tem ficado para trás. Daqui a pouco mais um novo bloco. A figura de hoje é apenas para nos dar a dimensão desse tempo desse bloco, de um iceberg, onde apenas um oitavo do total do seu volume emerge acima da superfície do mar.

Como o hemograma de sexta não nos habilitava para voltarmos para o MTX, a hematologista achou por bem não fazermos mais uma checagem hoje, domingo, e darmos um dia a mais de recuperação para a medula da Bela. Entretanto, a logística de internação é sempre mais complicada do que uma simples ida ao hospital para colher um hemograma e trocar o curativo do cateter. Como fomos relativamente bem sucedidos nas semanas anteriores, entrando na segunda e saindo na quinta, porque não acreditarmos na entrada na terça e saída na sexta? Portanto, amanhã fica day-clinic, para os exames de checagem e curativo do cateter e no final do dia, dependendo do resultado, nos preparamos para irmos na terça com mala e cuia, para montar o playpital da Bela no Copa D'Or. Já dissemos que internar a baixinha com bom estado geral, animada, falante e andante não é nada fácil, mas é muito melhor do que não vê-la assim nesse estado. Que saiamos atrás dela empurrando os equipos conectados no seu bracinho ou façamos malabarismos para fazer passar o seu dia. Toc toc toc.

Sem defesas, sem muitas opções e a reclusão ou passeios curtos ficam sendo a opção do momento. Horários de acordar em escadinha, com a Bia sendo a última a se levantar. Coitada, passarinho que anda com morcego acorda de cabeça para baixo. Não está acostumada com os horários, ou melhor a falta de horários, do nosso mundinho planetário e seu corpinho pediu o descanso merecido pela hora em que todas foram dormir ontem. Tarde, mais uma vez. A acordada tarde da turma também nos deu um tempinho extra de sono pela manhã, nos recuperando da animadíssima festa da amiga blogueira Ana Paula. Foi ótimo poder estar com os amigos depois de tanto tempo.

Hoje tivemos novamente direito ao bucólico laguinho das tartarugas, debaixo da frondosa jaqueira da Rua Itaipava. Dessa vez até a Vovó Lena e o Vovô Beto foram apresentados às famosas tartarugas. Brincadeiras no play, com a Bela pedindo para voltar para casa, para tomar um bom banho de gato, almoçar e tirar o seu soninho da tarde. Ela faz o seu ritmo e consegue acompanhar até certo ponto a Bia e Nana. Chega uma hora que não aguenta, tanto por ser menorzinha, com passinhos mais curtos, como também pela sua anemia, acreditamos. Respeito total ao seu limite, que nos surpreende sempre positivamente.

Soninho da tarde longo mais uma vez, quando recebemos a visita das priminhas Clara e Joana, com os Tios Marquinhos e Renatinha. Bela acordou, mas achamos mais prudente darmos uma enrolada e não ter contato com as priminhas. Sorry Rê e Marquinhos, mas realmente o preço da nossa liberdade tem sido nossa eterna vigilância. Preocupações legítimas, mas que talvez possam ser exageradas. Na dúvida, enclausuramos.

Infelizmente era hora da Bia ir embora, pois os dindos já estavam com saudades. Também era dia de mais uma festinha da amiguinha da Nana da escola, outra Bia querida. Falamos com a Bela que a mamãe iria levar a Nana na festa, mas que o papai ficava. A Bia também iria para casa, para ver seus pais, que estavam com saudade. Para não sofrer à toa, um convite para um bom e longo banho de banheira, com brincadeiras mil, enquanto a casa ficava vazia. Sai lindinha e serelepe, cheirosinha e fica brincando com o papai, Nini e Eva. Feliz. Para mudar um pouco de ares, buscar a Nana e Mamãe na festa foi uma alegria só, podendo ver alguns amiguinhos da Nana pela janela do carro e feliz por ter ganho o cobertorzinho rosa do brinde da festa, que a Tia Vanessa gentilmente lhe trouxe. Adorou. Abriu-o na sala e colocou todas as bonecas para dormir nele.

Uma ótima da princesinha na noite de hoje, que merece ficar registrado para que leia um dia. Dançando na nossa cama com a Nana, cantando e acompanhando os ritmos do Hi-5 (quem está na fase, sabe bem o que é e como prende a garotada), vai seguindo a música: "... solte sua voz para cantar!!!". Rapidamente fala: "Voz? Vós! Tem a Vovó Lena, tem a Vovó Cecília...".

Pensamentos e orações para que o hemograma de amanhã nos habilite para a última semana da administração do MTX internados, para que cumpramos à risca o protocolo e que continuemos fazendo o incontrolável calendário do Planeta Leucemia seguir no ritmo gregoriano. Lendo, relendo comentários e encontrando com amigos também fora do mundo virtual, não temos dúvidas que o suporte e apoio que nos dão, delicadamente perguntando, pacientemente ouvindo e calorosamente nos carregando é o que nos sustenta. Obrigado.

Que seja mais uma boa e última semana deste bloco de QTs, que tenhamos todos uma excelente semana. Fiquem com Deus e até amanhã.

PS: Lulu e Paulinho, parabéns pelo aniversário do nosso queridíssimo Chico. Bia e Angelo, parabéns pelo aniversário do Felipe. Amanhã tentaremos levar a Nana lá na festinha. Marcelo, parabéns pelo seu aniversário.

D144 (M48), uns amores de priminhas

Dia lindo, mas dia de ficar em casa, pelo menos para a Bela. Horários um pouco mais razoáveis, um pouco mais humanos. Dia para conciliar a necessidade de reclusão da Bela com a vontade de sair da Nana, que foi cumprido a risca, onde no final todas ficaram felizes, graças as duas priminhas maravilhosas que elas têm, que vivem conosco as limitações do Planeta Leucemia e com quem temos o prazer de passar o dia, assistindo de camarote todo o amor e carinho que elas têm com a Bela e com a Nana.

Principalmente pela baixa imunidade da Bela o sensato seria não termos atividades ao ar livre, apesar do dia maravilhoso que estava hoje. Sair, só de carro. Foi feito assim, saída para irem buscar a Carol e Bia para ficarem conosco, pois os dindos estavam com compromissos dos seus trabalhos. Brincadeiras em casa mesmo, até o almoço da turma toda e no meio da bagunça a princesinha, que já tinha acordado relativamente cedo para os horários do Planeta Leucemia, pede para ir dormir. Foram todas colocar a Bela para dormir, que em dois minutinhos apagou no colo da Nana, que mais uma vez embalou-lhe com todo o carinho.

Dia lindo, dia para se ter atividades ao ar livre. Bela dormindo, Nana, Carol e Bia foram com a Mamãe aproveitar a tarde no clube, com tempo para um bom banho de piscina e brincadeiras no parquinho, na companhia do amiguinho Pepê, Tia Carla e Tio Cláudio. Papai aproveitou para botar o sono em dia, pois a semana com viagem e horários puxados lhe baquearam. Sono da Bela interrompido, para que não se estendesse novamente mais do que o necessário, mas com todo o carinho que ela merece, logo logo com a turminha voltando do clube. Nana e Bia ainda foram para a festa de aniversário do coleguinha de turma da Nana, Pedro Antonio. Aqui perto de casa e as caipirinhas foram para lá com a nossa Nini.

Carol nessa hora entra com a Mamãe, brincando de esconde-esconde com a Bela, para que não sinta a saída da Nana e da Bia, deixando a baixinha feliz da vida, brincando em casa. Ainda teve toda a paciência e carinho de brincar no chuveiro com a Bela que queria tomar banho com ela e entreter a Bela e nos ajudar na troca do curativo, que hoje não escapou da molhação que a Bela fez, na divertida chuveirada com sua prima mais velha, que ela adora.

As caipirinhas Nana e Bia já exaustas, voltam desmontadas e um grande edredon na sala acolhe a turminha toda, que já começava a bater cabeça, apesar de sabermos que a chance de todas dormirem cedo ao mesmo tempo é baixa. Pelo menos desaceleram juntas. Bia deve ficar aqui conosco e Carol volta para matar as saudades dos seus pais. Assim seja.

Vamos levando do jeito que podemos, dentro das limitações que temos, mas fazendo os dias não simplesmente passarem, mas curtindo cada minuto com as filhotas e as nossas queridas sobrinhas e afilhadas, por quem temos o mesmo amor e carinho que temos pelas nossas filhas.

Fiquem com Deus, tenham todos um lindo domingo e até amanhã.

PS: Querida Moara, parabéns por hoje. Muita saúde, paz e alegrias para você e querida família.

D143 (M47), quedas esperadas e controladas

Hoje foi dia de hemograma para a checagem das taxas, tanto para ver se haveria critério ou necessidade de transfusão. O resultado foi um não-não. Ainda não há critério, mas também não há necessidade de transfusão, apesar das taxas todas terem caído mais um pouco, até as plaquetas. Cuidado e atenção total com a nossa princesinha, para que continue passando limpa por essas fases mais delicadas. Nova checagem na segunda e não no domingo, para termos mais um tempinho de recuperação, para irmos para o último bloco do MTX, com a Bela internada. São as drogas trabalhando, acertando a fábrica do sangue que precisa ser consertada, gerando quedas, mas com um certo controle, pois temos alguns mecanismos de defesas. O melhor é termos tanto suporte, de tanta gente, para nós próprios não caírmos durantes essas quedas e sabermos lidar bem com isso.

Estamos conseguindo ajustar um pouco o fuso horário. Parte pela dormida um pouquinho mais cedo ontem e novamente a obra dois andares acima. Manhã de brincadeiras em casa e no play com as meninas, até o horário da Nana ir para a escola e da Bela ir para o hospital. Estas são suas vidas! A ida da Bela foi rápida, apenas para colher o sangue e trocar o curativo do cateter, depois de deixar a Nana na escola. Deu para segurar e tirar o soninho em casa, mas não em um horário e duração amigáveis, para o nosso projeto "cama+cedo".

No final do dia papai saiu mais cedo do trabalho para tentar buscar a Bel no hospital para ajudar na logística uma vez que a nossa babá teve que resover uns problemas particulares. Não deu tempo e a Bel contou com a ajuda da Vovó Cecília. Então, no meio do caminho mudança de planos, para buscar a Carol e Bia na saída do colégio, para que ficassem conosco, uma vez que a Dinda estava enrolada no trabalho. Alegria total das baixinhas que já estavam esperando ansiosas pelas priminhas na portaria do nosso prédio. Brincadeiras, banho e jantar juntas, uma alegria só, dos 10 anos da Carol aos 2 da Bela. Final de noite indo deixar as priminhas no trabalho da Dinda, para ajudar na sua logística para ir para casa.

Recebemos no início da noite o resultado do hemograma de hoje. Tudo caiu. A parte branca, as defesas, com leucócitos e os neutrófilos também mais em baixa, na área de baixa imunidade, quase novamente chegando ao nível considerado "sem imunidade". Essa parte não há o que se fazer, pois não se transfunde para isso e aguarda a recuperação da medula. Parte vermelha também mais em baixa, pois não tinha muito mais o que cair e está no limite para uma transfusão de hemácias. Dessa vez até as plaquetas caíram, já chegando a um nível que não são mais uma Brastemp. Usualmente nos hemogramas das sextas-feiras a situação não era nada boa, mas essa foi a pior das sextas, pós semana de MTX. Há sim uma cumulatividade. Para darmos mais tempo para a medula da baixinha se recuperar, o novo hemograma foi adiado para segunda. Para facilitar a nossa logística e não termos que ficar esperando o resultado para saber se terá critério ou não para começar o procedimento do MTX, vamos deixar para começar a QT na terça. Dando tudo certo na semana, o bloco terminará na sexta a noite e não na quinta. Entra aqui novamente as orações e pensamentos positivos de todos, para que não percamos o ritmo do protocolo, que está em dia nesta fase até hoje.

Quanto ao exame para checagem do rim, queríamos no sábado, mas só fazem de segunda à sexta e teremos que marcar na próxima semana, ou melhor para a outra semana se a Bela tiver os critérios para começarmos a QT na terça, a última semana do bloco do MTX.

Obrigado por comentários mais uma vez tão carinhosos. O jantar estava uma delícia. Fomos no nosso tão querido Carême, da nossa também tão querida e amiga Flavia Quaresma. Respondendo a perguntas são 18 de namoro e serão 15 de casados em outubro, dia 2. Para vários aqui que estavam na celebração e festa de 15 anos atrás, o tempo voa, não?

Não se esqueçam da torcida por um final de semana de recuperação da medula da Bela, para que tenha os critérios necessários na próxima segunda. Fiquem com Deus e um excelente final de semana para todos.

PS1: Queridos Lucia e Sergio, parabéns pelo primeiro aninho do Bernardo. Realmente o tempo voa...

D142 M(46), acertando o fuso

Igual a ontem, talvez duas horas mais cedo. Uma obra 2 andares acima do nosso se encarregou de colocar a turminha de pé antes da hora que gostariam, ou que esperávamos acordassem, pela hora em que foram dormir ontem. Tarde. Muito tarde.

Acordando um pouco mais cedo, passa e existir a manhã, que foi aproveitada em casa no play ensolarado com muitas brincadeiras e bicicleta, até a ida da Nana para a escola. Falamos hoje cedo com os médicos e optaram por fazer o hemograma da Bela amanhã, para dar mais chance da medula se recuperar e termos o critério para a QT da próxima semana. A Bela teve um dia muito parecido com o de ontem, novamente começando devagarzinha e demorando um pouco para esquentar. É o seu ritmo. É o ritmo que ela pode. Temos que respeitar.

Conseguimos dar uma encurtada também no soninho da tarde, novamente com a vinda do Chico e Antonio para brincarem e alegrarem mais uma vez o seu dia. Ela adora os dois. Na verdade, a Nana e ela adoram os dois amiguinhos. Curioso que os mais novos se dão melhores com os mais velhos. Sempre foi assim.

Amanhã é dia de mais exames e estamos tentando marcar o exame para dar uma checada nos rins, que requer uma picada extra na Bela para sábado, para permitir o Rodrigo estar junto e dar uma ajudada no sofrimento da baixinha. Se vamos ajudar não sabemos. A única certeza que temos é que terão duas pessoas sofrendo com ela, junto dela. Se desse para passar para a gente...

Post curtinho, pois vamos sair para jantar fora, para curtirmos a maioridade do nosso Dia dos Namorados, o 18°! Como passa tudo muito rápido. Parece que foi ontem, tantas coisas vivemos juntos e como ainda temos mais para viver pela frente, principalmente agora com essas duas baixinhas que tanto amamos, que nos alegram e nos fazem bem.

Agradecemos uma vez mais pela amizade e carinho de vocês aqui próximos, todos os dias, incansáveis lendo páginas das nossas vidas, por quase 5 meses. Fiquem com Deus e até amanhã.

D141 (M45), horários malucos

O dia hoje começou muito tarde para as meninas mais uma vez. Bela indo até às 11 e Mariana batendo o recorde, acordou às 11:30, se deliciando e totalmente esparramada na cama do papai e da mamãe. Nada muito a fazer na parte da manhã, só os remédios para a Bela, preparar a Nana para a escola, almoço e zarpar para a Escola. Acorda tarde, dorme tarde. Esse ciclo de horários malucos no Planeta Leucemia está nos consumindo. Achávamos que essa semana encaixaríamos os horários pós semana de internação e só pioraram. Vamos ter que quebrar esse horário urgentemente.

O almoço já foi um pouco pior do que o jantar de ontem, mas conseguiu comer alguma coisa. Já é lucro. Nossa guerreira também pediu para levar a Nana na escola de carrinho. Passeio mais que justo pois já estava há 2 dias inteiros dentro de casa. Lá fomos nós pelo Jardim Botânico com a Bela muito feliz ao lado da irmã. Não chegamos a entrar na escola com ela, pois ainda é um risco dadas as suas baixas taxas de defesa. Mas parece que hoje, ela entendeu, ou já estava satisfeita com o passeio em si. Voltamos para casa, após a compra de algumas coisas para a casa pelo caminho. A Bela estava bem, mas não tão animada como outras vezes, já estava com sono e um pouco caidinha, com os lábios também esbranquiçados, pedindo para deitar o encosto do carrinho... Estado de alerta.

Longa dormida a tarde e atenções voltadas para como estaria o seu estado geral ao acordar. Tudo bem, graças a Deus. Acordou super bem, animada, brincando e corrrendo pela casa. Como se o corpo tivesse realmente recuperado as forças. Mais animação ainda com a chegada dos amiguinhos Chico e Antonio que vieram passar o fim da tarde conosco. Muitas brincadeiras, massinha, carrinhos, bonecas e alegrias. Para pontuar o fim do dia, um ótimo jantar, igual ou melhor que o de ontem. A chegada do papai a noite trouxe ainda mais animação para as duas, que mais uma vez dormiram muito tarde. Amanhã faremos uma tentativa de acordá-las mais cedo, pois não estamos aguentando esse ritmo de dormir muito tarde.

Vamos passando por mais um dia, com algumas preocupações ao longo dele, mas terminando tudo bem. Vamos seguindo, todos juntos, todos com a Bela. Amanhã ou sexta teremos hospital e vamos confirmar com os médicos pela manhã. Esperamos que a Bela tenha os critérios para a próxima fase das QTs e também que suas defesas e hemácias se recuperem.

Muito obrigado pela presença de todos vocês por aqui e pelos comentários contagiantes de hoje. Beijos e abraços a todos, fiquem com Deus e até amanhã. Feliz Dia dos Namorados!

PS: Anna Claudia, um grande beijo nosso para a guerrerinha Anna Luisa, ela é fonte de inspiração na nossa luta. Daqui a pouco estaremos comemorando estes 5 anos!

D140 (M44), de olho em tudo

Mais um dia começando tarde, com a Nana acordando primeiro e indo brincar na casa do Pepê. Bela só lá para as 11:30h, o que na verdade, em um dia como o de hoje, até preferimos. Dia lindo, muito quente e com ventos fortíssimos aqui pelo Jardim Botânico. Dadas as baixas taxas de defesa, nada muito a fazer com a nossa pequenininha, só as velhas e boas brincadeiras em casa. Continuamos de olho em tudo! Os binóculos são mais para referenciar a foto da Bela no post de ontem. Não precisamos de binóculos, pois estamos bem pertinho da nossa guerreirinha.

A baixinha estava alegre, suando muito por causa do calor. O soninho da tarde só veio lá palas 4 da tarde. De novo nos vem a preocupação com os horários de dormida, mas a chegada elétrica do Pepê e da Nana da escola acabou acordando a Bela antes das 6 da tarde, o que nem foi tão ruim. Muitas brincadeiras dos 3 juntos animaram o fim da tarde e o início da noite, abrindo o apetite dos 3, inclusive o da Bela, que pediu o seu papá. Bela comeu muito bem, pela 1ª vez em uma semana. Merece até a foto em homenagem ao apetite que começa a voltar.

As atenções continuam voltadas para a sua disposição final. Hoje o seu lábio estava um pouco esbranquiçado de manhã, mas já tinha melhorado no final da noite. Se ficar prostrada, já sabemos, é hospital e transfusão. Amanhã tentaremos também agendar o exame do rim para quinta ou sexta. Viemos postergando este pois temos que puncionar veia para a injeção de contraste. É de apertar os nossos corações, mas tem que ser feito. Vamos em frente.

Hoje também tivemos reunião na escola da Nana para um feedback geral de como ela está. Foi ótimo, muitos elogios e relatos de como está madura, mais solta e muito sociável. Nana se concentra nas atividades escolares e é muito feliz. Nada melhor para os pais ouvirem, especialmente neste momento, não é mesmo?

Vamos ficando por aqui, pois Rodrigo foi para SP hoje no fim da tarde e a Bel ainda tem que acalmar a casa e colocar as meninas para dormir. As duas estão agora na nossa cama aproveitando a ausência do papai para relaxarem no camão. Nana já disse que dormirá com a mamãe. Ok, desde que durmam em um horário um pouco mais razoável, tudo perfeito.

Beijos e abraços a todos, fiquem com Deus e até amanhã com mais novidades do front. Mais uma vez, obrigado pela presença aqui conosco.

PS1: Ana Claudia, que chato o seu tombo. Esperamos que o seu galo tenha melhorado! Muitos beijos para você.