T+66, uma semana cansativa mas tudo isso vale muito a pena

Final de mais uma semana, que foi bem intensa. Remédios e QTs da Bela se acumulando e o nosso cansaço também. Chegamos quase que esgotados ao final desta semana, a terceira de quatro, dos mini-blocos de Ara-C.

Já na segunda-feira passada uma série de exames na Bela, com contraste, punção na veia e um longo day-clinic e a noite o febrão da Nana e as compressas frias, pois o remédio sozinho não resolvia. Na terça, o dia da Nana com médicos. Uma quarta relativamente tranquila no hospital mas que entrou noite a dentro para resolver o problema da internação da quinta e ontem a correria com procedimentos, com o dia comçando muito cedo. É tudo tão intenso que muitas vezes estamos exaustos no final do dia, o corpo cansado, mas não conseguimos dormir. Atividades mil e tensões cansam, mas quando juntamos pouco sono, ficamos desmontados.

Isso não é nada dentro do que a Bela enfrenta. Sentimos às vezes que não temos esse direito de ficar cansados, pelo menos na frente dela. Ela vem tomando uma dose maciça de remédios e quimioterápicos. Somente hoje em casa foram 12 remédios em diferentes horários, fora os das QTs intravenosas no hospital e a intratecal de ontem. É uma carga que vai se acumulando e dizem que o pior desta fase é a próxima semana, mas temos fé que a baixinha vai continuar a heroína da resistência que está sendo, quando há quase duas semanas conseguiu ter alta e esteve no hospital somente por causa do tratamento.

A maratona até ontem foi grande e a temperatura mais quente da Bela já nos deixou preocupados, sendo o suficiente para mais uma noite mal dormida. Bom que acordou sem estado febril, que deve ter sido realmente reação à intratecal de ontem. Acordamos realmente exaustos, mas uma Bela alegre, falante, risonha, cantando e tentando andar (ainda tem medo de andar sozinha pois sua perna esquerda está realmente mais fraca do que a direita). A Nana também demandando, querendo sair de casa, pois foi um dia lindo. Nossa babá e folguista trabalhando direto e precisando sair também para resolverem assuntos particulares e folgarem um pouco, fizeram com que optássemos pelo Rodrigo ficar trabalhando de casa, para poder ajudar a Bel a tomar conta das meninas, pois ficamos sem ajuda em alguns momentos durante o dia, principalmente pela manhã.

Vimos hoje como a Bela tem uma atenção nossa que jamais teria se não estivesse doente. Apesar da leucemia, poderíamos dizer que teve um dia quase normal, a não ser a luta que é fazê-la comer, dada a disfunção de paladar que tem (o que tinha um determinado gosto passa a ter outro completamente diferente), não poder brincar com outras crinaças e em locais abertos e as restrições de horários para seus diversos remédios (muito deles são manipulados - cápsulas diluídas em seringas com soro glicosado). Para nós, isso tudo é o que podemos ter no momento e aproveitamos muito o dia com ela. A Nana foi para o clube com o seu amiguinho Pepê, Tia Carla e nossa folguista Jô, indo de lá direto para a escola. Quebra-cabeças, brincadeiras com bonecas, casinha, jogos infantis, etc. alegram o dia da Bela e o nosso. É muito bom ficar pertinho dela.

Enquanto tirou o soninho da tarde a Bel conseguiu ficar umas duas horas com o pessoal do seu trabalho ao telefone, tentando se atualizar e saber o que aconteceu nesses últimos dois meses e pouquinho. A idéia de ontem a noite era de dar uma passada no trabalho. Perguntam se deu tempo ou teve como? Não sobra tempo para nada. Conseguiu ir com a Bela de carro buscar a Nana, já bem em cima da hora, mas que foi uma alegria só, pois pela janela do carro a Bela pode ver todos os amiguinhos da Nana e suas queridas mães. Adorou!

Por mais cansaço que tenhamos, nos faz muito bem escrever diariamente a história da vida da Bela. Escrevemos além da razão de nos fazer bem. Escrevemos pois é a forma de nos aproximarmos de vocês, que estão no Rio, em São Paulo, em Brasília, na Bahia, no Brasil, em Lisboa, em Londres, em Nova York, em Seul, no mundo, de férias na Disney ou trabalhando em Paris, Todos com a Bela. Essa corrente toda em volta da nossa pequena leoazinha, a nossa volta, da nossa família, todos unidos com por um mesmo ideal, que é a cura da nossa Bela. A corrente mundo afora, dos que se lembram de nós na Disney aos que não deixam de entrar em uma Igreja nos quatro cantos do mundo para rezar pela Bela.

Além de escrever, ler os comentários do blog é o "frescobol" bem definido pelo Cooper, onde o objetivo não é ninguém ganhar, mas de mantermos a bola no ar. É bom demais ver como pessoas que não se conhecem ou nunca se viram na vida se tornaram bons amigos e se sentem bem aqui próximos, pois todos estão desprendidos de vaidades, sem máscaras, com os mais puros sentimentos de união, de amizade, de conforto, de fé, de ajuda, de carinho, de dengo, dando apoio, dando colo, beijos e abraços mesmo que virtuais.

Certas horas dá vontade de nós mesmos escrevermos comentários debaixo dos seus, como se estivéssemos não postando uma vez por dia, mas conversando quase que instantaneamente com vocês, que muitas vezes vemos que os comentários não são simplesmente postados após lido o blog, mas sim depois de lidos os demais comentários. Ficamos muitas vezes lendo e relendo os comentários, para que não deixemos de "responder" nas nossas postagens dúvidas que possam ter ficado no ar, curiosidades que existam ou entendimentos que precisam ficar mais claros. Desculpem-nos se algumas vezes não conseguimos.

Deixemos passar a próxima semana, a considerada "heavy metal", para podermos começar a passar para vocês o que já estamos aprendendo sobre as fases seguintes. Vamos ficando por aqui, com um abraço e beijo muito carinhoso para todos vocês bons amigos que estão conosco aqui quase que diariamente, quando não estão vemos que não deixam de ler todos os últimos capítulos. Tenham um excelente final de semana e fiquem com Deus.