quinta-feira, 20 de março de 2008

T+58, fim de mais uma semana de QTs

Agora faltam mais duas semanas para encerrarmos a segunda fase do primeiro bloco e podermos avaliar o risco da leucemia. A Bela segue se recuperando, apesar desses blocos de QT jogarem todas as taxas de sangue para baixo, com a volta da neutropenia (baixíssima imunidade) e a necessidade de transfusão de plaquetas. Fechamos uma boa semana, véspera da Sexta Feira da Paixão, apesar de que há quase 2 meses, todos os dias são dias de Paixão, da nossa Isabela Sertã Paixão Capistrano.

Dia começando cedo para a Bel que teve que acordar a Bela, para estarem 7:30 AM no hospital para o exame de sangue para a dosagem de cortisol. Novamente o ritmo ativa catéter, colhe sangue, entra remédio para enjôo, começa a QT e desativa catéter. Super Mamãe tinha outra tarefa: levar a Nana ao médico. Vovó Cecília leva a Nana e troca as filhas, trazendo a Bela de volta para casa.

A Nana estava com umas manchas na pele e para que não tivéssemos que esperar mais uns 5 dias para uma consulta com uma dermatologista pediátrica no consultório dela, a Bel foi encontrar com ela no Instituto Fernandes Figueira, onde estava trabalhando. Um choque de realidade. Sai do Copa D'Or e vai para o Fernandes Figueira. Serviço público lotado, com esperas mais do que pacientes e infra-estrutura com conservação precária. São pequenos sinais que recebemos para darmos valor a tudo o que temos e o que podemos propiciar para as nossas filhas.

Alimentação da Bela com altos e baixos e hoje foi dia de baixos e não se abandona os complementos. Brincadeiras com ela, fazendo com que ficasse um longo tempo em pé, que já vai ajudando a reforçar a musculatura de suas pernas e ganhando mais confiança. De noite chegou a pedir ao Papai para refazerem o percurso quarto - sala a pé, sempre segurando nos dedinhos para se equilibrar. Fica exausta, suando. Vários exercícios brincando têm ajudado muito. Pode ser questão de tempo vermos a baixinha correndo novamente na nossa casa.

A resposta do hemograma diz que a Bela ainda não está produzindo cortisol, o que tem que ser monitorado. Teremos que ir domingo ao hospital para novo hemograma, pois as plaquetas já cairam bastante e não dá para esticar até segunda-feira. O estoque de segurança ja está feito com a doação feita hoje pelo nosso primo José Cândido. Como a Bela é pequenina e não utiliza todas as plaquetas doadas, amanhã mesmo parte das plaquetas já têm destino para ajudar na cura de mais um paciente de dengue hemorrágica. É realmente um absurdo termos uma epidemia dessas em pleno século 21!

Como a Nana não teve aula hoje passou o dia no clube com a Vovó Cecília e sua amiguinha Bela. Aproveitou bem o dia. Hoje o Rodrigo quase que não fecha uma semana trabalhando, apesar de mais curta. Acordou com uma de suas enxaquecas de arrasar quarteirão, mas conseguiu ir para o escritório na hora do almoço. Super Mamãe cuidou hoje de três!

Ficamos por aqui desejando mais uma vez uma Feliz Páscoa e utlizando-se das palavras do Cooper: "Uma festa de celebração, de alegria, tanto para judeus quanto para cristãos. Festa de libertação. Gosto muito do nome em inglês- Pass Over. É uma referência direta à passagem do anjo do Senhor, por sobre as casas dos judeus, no Egito. Que tenham um Pass Over muito feliz. Com ovos em profusão, porque (também sabem como eu penso), a fé pode alimentar a alma, mas que um bom chocolate atende tanto ao espírito quanto ao corpo, não tenho dúvidas. E para crianças.... ( e quem não tem uma criança morando aí dentro?)." Obrigado mais uma vez por todo o carinho e Fiquem com Deus.

PS - Rogério, não recebemos o cartão ainda. Se extraviou não tem problema. Sabemos que estão todos com a Bela. Recebemos o carinhoso torpedo do Malla & Cia.

17 comentários:

Cecília e Flávio disse...

Bebel e Rodrigo,

Mais um dia bom, apesar de pequenas dificuldades...
Que Deus continue dando dias bons para a Bela e para os super pais...
Essa corrente de amor faz bem a todos nós...

Beijo no coração...

Cecília (do Flávio)

Anônimo disse...

Meus queridos. Não fui a primeira...mas serei a segunda. A ilustração do blog de hoje tem tudo a ver: sexta feira Santa, sexta feira da Paixão. Semana Santa que terminará com a esperança-certeza da Ressurreição, fato real e objetivo, razão principal de nossa fé. Assim é também nossa atitude diante da Bela: esperança-certeza de seu restabelecimento completo e de suas correrias pela casa, seus pulos na cama da mamãe...e nos sofás...(principalmente agora que não tem mais a "cadeira do castigo", como diz a Nana.)
Hoje, quero dizer, ontem, quinta feira santa, fomos a cerimônia do "lava-pés" e no final da Celebração Eucarística houve a procissão da "Transladação do Santíssimo" do altar principal para uma capela no Centro Paroquial. No meio da procissão, o Padre Marcos quando nos encontrou, parou, levantou o Santíssimo e nos disse: "Que Deus abençoe e proteja a Isabela..." e a procissão continuou. Fiquei super emocionada. Parecia não, era uma resposta direta e objetiva do nosso Pai, pois tínhamos passado a Missa inteira rezando pela Belinha e por todos vocês. É muito bom a gente ter olhos que enxergam e conseguir vislumbrar os "sinais ternos e sensiveis" do Pai amoroso e misericordioso. A fé é um dom divino que nos é dado de graça e que nos traz o maior bem.
Que vocês possam ter um fim de semana tranquilo e santo. Daqui a pouco nos veremos, se Deus quiser.
Mil beijos nos corações.
MAMÃE E PAPAI.

Anônimo disse...

A vocês dois, Bebel e Rodrigo, e para toda a vossa família, desejamos, de coração, uma Páscoa com alegrias, com abraços, com ovos de chocolate, com as belas orações que vocês e vossas famílias sempre fazem na certeza de que vale a pena lutar e crer.
Beijos da família FV2
Simone e João

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Vou me "ausentar" por uma semana, por que aqui é Spring Break e vamos estar "fora". Tudo está entre aspas, por que pode ter certeza que a Bela estará sempre nas minhas orações diárias e quando voltar, tenho certeza que está fase será finalizada sem sustos.
E tenho certeza que depois do sábio depoimento da Anna Claúdia, vocês mais uma vez relaxaram em relação a Bela não estar andando.
É algo absulatamente normal diante das circunstâncias, afinal ela está na transição bebê/criança.
Fiquem com Deus
Adriana Gottschalk
P.S. Outro presente dos Céus é ter uma vovó como D.Lena, que sabe que a "Fé remove Montanhas".

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

A Tia lena já fez uma comentário maravilhoso sobre o dia de hoje e, diante de tal inspiração, fica até difícil dizer mais alguma coisa. Mas, para nós cristãos, a Sexta-Feira Santa é muito importante. É um absurdo pensarmos em Jesus na cruz, em tamanho sofrimento. Como pode um Deus ter sofrido tanto, fisicamente, moralmente e no final de tudo, ainda se sentir abandonado pelo seu pai, que é Deus? Muitos paradoxos!!!! Porém foi exatamente nesse momento, dessa forma que o Céu se abriu para nós. Jesus na cruz é uma porta direta que liga Deus aos homens. Só diante dessa imagem de Deus crucificado é que podemos entender um pouco esse grande mistério, o sofrimento: Deus escolheu a dor como forma de nos redimir. Mas, como diz São Paulo, a nossa fé seria em vão se não houvesse a ressurreição. Tudo isso só tem sentido porque três dias depois Jesus ressuscitou. Como diz a tia Lena, essa é a fé que deve nos guiar, a certeza máxima de que a ressurreição predomina sobre a morte.
Desejamos que vcs passem um dia maravilhoso, e que esses dias se estendam. Que a visita ao hospital no domingo seja uma breve passagem para que vocês possam celebrar a Páscoa (festa da passagem, como tão bem disse o Cooper) em família, na presença de Deus, em paz e harmonia.
Um grande beijo, Martha, Marcelo, Maria, Luiza e Carla

Anna Claudia disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Anna Claudia disse...

Bom dia queridos Bel e Rodrigo,

Diante do blog de hoje, da imagem de Jesus na cruz, das palavras do Cooper ontem e da D. Lena hoje, nada mais a ser dito. Muita emoção. Muita reflexão. Sentimento de felicidade e paz.

Desejo a todos os blogueiros acorrentados à Bela Paixão, uma feliz Páscoa, um feliz Pass Over !!!

Obrigada a todos pela companhia, pelo carinho, pela receptividade, pela oportunidade de compartilhar pensamentos e sentimentos, de poder aprender com cada um de vocês !

A esta grande família virtual, desejo dias muitos felizes e repletos de chocolate.

É sempre tempo de ser criança ! (até porque a nossa criança interior não envelhece nunca ! Que bom !)

Beijos carinhosos e vamos ao sol !!! (ah, vou fazer minha fotossíntese ! rsrsrsrsrsrs)

Anna Cláudia

PS: Adriana, divirta-se no spring break ! Depois nos conte de sua viagem, tá ?

Anônimo disse...

Queridos irmãos e queridissimas afilhadas,

Belo post, bela imagem belas palavras, belíssimos comentários.
Desnecessário será nos estendermos sobre a importância do dia de hoje para nós, sob o risco de estragar a magia e encantamento das palavras do Cooper, da D. Lena e da Marthinha. Ainda que muitos de nós, anestesiados pelo cotidiano e suas regras de vivência social, não sigam á risca o jejum e abstinência , todos fazemos uma (pequena que seja) reflexão sobre o nosso caminho espiritual.
Temos consciência de que depois da tempestade vem a bonança, e depois desta outra tempestade poderá vir, mas que sempre traremos junto ao leme a nossa bússola que é nossa Fé e ela nos guiará por entre as tormentas ao porto seguro.
Deus, omnipresente nas nossas vidas, nos permitiu que nesta viagem tempestuosa tivessemos uma certa dose de tranquilidade para fazermos deste dia de hoje um dia de reflexão.
Que seja não só um dia sobre, como bem disse a Anne, o para quê e não o porquê. Nós não somos vítimas senão de nós mesmos. Na missa de sábado passado Padre Klein leu a passagem onde disse Jesus a Lázaro: "Levanta-te e anda". Vamos dizer o mesmo para nós mesmos e sair desta armadilha do comodismo, do conforto fácil e do consumismo. Ergue-te e faz!
Vamos ajudar ao próximo como fizemos em doação de sangue, de atenções e carinho para com a Nana, de gentilezas e suporte para com a Bel e Rô, de dedicação a uma causa de luta pela Vida da Teté.
Sim, já demonstrámos que somos capazes de tanta doação. E essa doação nos enche a alma e nos rasa os olhos pela emoção de vermos e sentirmos a Fé e alegria dos nossos super-heróis.

Refletindo hoje, peçamos que Ele nos ajude a ajudar. A ajudar mais. A ajudar mais gente.

Uma feliz e Santa Páscoa para todos


beijos da família SP2

PS: com muitos ovos de chocolate que ninguém é de ferro!

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo
Acompanharmos o tratamento da Bela embora estejamos distantes nos conforta quando as notícias são boas. Sabermos que a Bela já está conseguindo ficar em pé e podendo dar uns passinhos..........
Realmente o nº de pessoas participando desta corrente pela saúde dela vai bater record.
A maneira com que o dia a dia é descrito demonstra como Deus tem dado forças.
Com todo nosso afeto beijos
Lucinha e Cesar

Anônimo disse...

Rodrigo e Bel,

estava em São Paulo e fiquei sabendo que o cartão foi postado na quarta somente. Deve estar chegando.
Fiz um comentário sem ver que havia uma enquete no site. Falei sobre a proporção real do Brasil, mas com certeza este blog é frequentado em sua maior parte por uma camada privilegiada da população, e aí sem dúvidas o tricolor sai na frente.
Brincadeiras a parte, mais um passo dado em direção a cura da Bela. O tempo é relativo. Para nós passa muito mais rápido do que pra vocês que estão na batalha diária, mas que Deus faça este tempo o mais rápido possivel pra vocês.
Feliz Páscoa

Anônimo disse...

Oi Bel e Ro,
Que bom que a rotina vai se estabelecendo e a Bela continua firme e forte. Daqui a alguns dias ela vai estar dando seus passinhos, saltinhos e brincando cada vez mais com a Nana!!
Adorei o gráfico com contagem acessos, ficou muito fofo!
Bel - 05 de abril "disk Verinha"!

Bjs com carinho,
Verinha


Oi Anna Claudia,
Respondendo a sua pergunta, sempre vou aos jogos Fogo na Geral Vip .. rs .. ou seja, cadeira azul. Lá as chds não pagam e ficamos pertinho do campo e nos encontramos com outros botafoguenses, também com chds!! Se vc for de cadeira me avisa. Dia 30 março (jg com o Flu)as chds vão entrar no campo com o time!
Bjs e saudações alvinegras
Verinha

Anônimo disse...

Sei que um dia com menos comentários deve até ser bom! Um pequeno descanso também dessa coisa de ler tudo e escrever! Mas, se achavam que iam ter moleza, negativo! Vamos continuar bombardeando vocês com mensagens. É o mínimo. Se virem para ler tudo etc.
Beijo- Cooper

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,
Depois de lermos os comentários de hoje,nada podemos acrescentar a não ser pedir a Deus que a Bela continue a se recuperar e que vocês permaneçam nos dando essa lição de Fé e Coragem.
A todos uma Feliz Páscoa.
Gilda e Mauricio.

Anne disse...

Bel e Rô:
Antes de qq coisa, um assunto muito sério : essa "vitória" do Flu na enquete só pode ser armada né ? Onde já se viu, ora bolas...
Bom, mas agora então desejar um Feliz Dia da Paixão ( ainda que mais da metade do dia já tenha se passado)para voces. Hoje como dito no blog, é dia da Bela e de toda a sua família, que honra o nome ! mostram a cada dia uma paixão pela vida, pela fé, uns pelos outros e até pelo bom humor !!
Neste momento em que se antecipa à Ressureição, estamos vendo o melhor momento do renascimento da Bela !! Isso mostra que não estamos sozinhos por aqui , mas sendo cuidados pelos anjos e santos que nos velam dia e noite.
Como falou o Silveira muitas vezes, damos atenção demais ao que há de mais superficial nas nossas vidas.
Mas a trajetória que estamos percorrendo juntos e do qual este blog é testemunha é uma maneira de Deus nos mostrar que temos que focar no que realmente é importante : a família e seu amor incondicional , os amigos, o tempo de agradecer e rezar... Nós, os 10mil visitantes , somos privilegiados de testemunhar esse "aviso" e aprender essa linda lição !
Uma boa Páscoa para todos,
Um beijo grande
Anne

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

Eu estou no grupo daqueles que todos os dias, leem o blog, rezam por vcs e pela Bela mas escrevem pouco....
Hoje queria dizer que achei maravilhoso o comentário do Silveira ou da Mônica sobre ajudar as pessoas. É incrivel como nos faz um bem danado dar a mão a quem precisa....
Tenho pensado muito nisso ultimamente e peço a Deus que me dê forças sempre para ajudar e para que vcs tenham muita força para superar essa fase.
Uma feliz páscoa para vocês, pra Nana e Bela, para D. Lena e toda a familia e tb para a Anna Claudia que consegue se "superar" a cada dia, ajudando vcs e a todos que acompanham e participam desse blog.
Com carinho,
Aninha

Suzana disse...

Boa Noite, Bel e Rodrigo!
Vai se encerrando mais um longo dia cheio de reflexões, como na verdade tem sido nossos dias desde que nos "acorrentamos",por amor, à vocês...
Daqui a pouco se encerram 59 dias desta intensa maratona, que apesar de muito cansativa, ainda deixará muitas histórias para contar...e ensinamentos para guardar.
Nem sempre os melhores caminhos são os mais fáceis... mas ainda assim são aqueles que realmente valem à pena seguir!
Para que serve a nossa vida senão para amar?
Vitórias, alegrias?
Só preenchem nosso coração e satisfezem nosso espírito quando acompanhadas do amor...
Coragem e confiança são fundamentais em qualquer trajetória, mas as alegrias...a verdadeira felicidade... só são possíveis dentro de um coração que ama.
É só olharmos para nossas(os) filhas(os) para percebermos o quanto somos privilegiados!
E se estendermos um pouquinho nosso olhar, encontraremos inúmeros motivos para agradecer...
Se temos recursos materiais e recursos espirituais, o que mais podemos querer?
Além do livre arbítrio que todo homem tem, ainda fomos agraciados com tanta liberdade de escolha...
Liberdade para amar e compreender...para sorrir e chorar...
Liberdade para ajudar... quando tantos precisam de ajuda ou, pelo menos, de um simples olhar...
Possuímos a fé liberta os corações, mas somos prisioneiros voluntários e felizes do amor...
A cura da Bela exige muitos cuidados e longo tratamento... no mais, é só uma questão de tempo.
Mas a felicidade de uma criança depende de muito amor... De um amor maduro e feliz que nem todos os pais têm para dar...
Talvez, por isso eu me sinta tão bem aqui... grata por poder imaginar um lindo futuro para uma Bela menina cercada de amor.
Durmam com Deus!
Suzana.

Anônimo disse...

Rodrigo e Isabel
Estou muito feliz que a Bela tem reagido bem ao tratamento, dentro do seu limite. A cada dia que passa e a cada etapa que ela vençe, e mais uma linha da sua estória de vida de guerreira que ela escreve. Recebi uma mensagem de Páscoa e resolvi retrasmití-la para vcs. Baseado no pensamento "... há sempre uma nova maneira de ver as coisas ... "
O OVO DA VIDA
Tem muitos que nascem de um ovo ?
Tem ovo com vida de passarinho dentro, ovo com vida de pintinho...
Tem ovo de todos os tamanhos e vida de todos os jeitos. Mas, o que será que nasce de um ovo de Páscoa ?
Fui dormir, chocando esses pensamentos e sonhei ....
Sonhei que tinha ido procurar a Dona Coelha em sua casa.
Afinal, ela sabe tudo sobre ovos de Páscoa ?
E sabem o que ela me disse ?
Que cada pessoa põe em seu ovo de Páscoa um pouquinho da sua vida.
Ovo de passarinho vira passarinho, Ovo de pintinho vira pintinho. É preciso tomar muito cuidado na hora de fazer os Ovos de Páscoa, pois o que a pessoa colocar dentro do ovo nasce. NASCE AMIZADE, NASCE CARINHO, NASCE SOLIDARIEDADE, NASCE FELICIDADE E ALEGRIA DE VIVER. Dona Coelha recomeçou a cantar com sua familia e eu saí de lá carregada de Ovos de Páscoa. Então, acordei. E sabem de uma coisa ? Cheguei à conclusão de que a Páscoa envolve não só a Ressurreição de Jesus como nosso Salvador , mas também o nascimento de sentimentos bons para o próximo como o : CARINHO, FREATERNIDADE, COMPREENSÃO, SOLIDARIEDADE, TROCA, AMIZADE, FÉ E ALEGRIA.
Só assim conseguimos a PAZ, O AMOR E A VIDA em nosso inexplicável universo. Desejo à voces uma Feliz Páscoa, com todo sua família e amigos. Esta corrente pela Bela é algo inexpicável, que saberemos entender no futuro. Um beijo carinhoso de Carla, Manuel, Leonardo e Gustavo Belmar da Costa