terça-feira, 18 de março de 2008

T+56, e a gente vai levando

Talvez um dos melhores dias em casa com rotina de QT, com as meninas felizes, cantando e brincando muito, até tarde demais. Talvez seja já hora de colocar um pouco de ordem na casa.

Uma noite bem dormida, bem diferente da noite anterior. Voltamos para o segundo day-clinic da semana. Tudo muito bem engrenado, fazendo hoje um pit-stop a "la Ferrari", que durou apenas três horas. Ativa catéter, remédio para enjôo, QT, desativa catéter e volta para casa. A Bela já entende direitinho e foi uma princesinha no hospital. Resignada talvez, mas com alegria. Perguntou pelas médicas que nos acompanharam um bom tempo nas internações e um humor maravilhoso. Na volta para casa apagou no carro e chegou desacordada em casa. Foi dormir quase meia noite de novo, mas uma noite elétrica e mesmo que ainda não tenha forças e confiança para andar, já ficou hoje em pé um bom tempo, fazendo bagunça junto com a Nana. Não há melhor estímulo do que a Nana para ela, pois quer fazer tudo o que a irmã faz, que tem um carinho fora do comum com a pequenininha.

Esses dias que engrenam nos ajudam muito, pois a Bel tem tempo de ficar com as duas, deixar a Nana na escola, pegar a Bela e partir para o hospital. Ainda não coneguimos fazer com que dê tempo de buscar a Nana na escola, que foi hoje para a casa do seu grande amigo Pepê brincar e foi devolvida com jantar e banho tomado. Maravilha pois teve todo o tempo para brincar com a Bela e divertí-la até na hora do banho da baixinha menor, que já quase não reclama mais, o que foi um martírio até poucos dias atrás.

De fato como esperado o apetite vai indo embora, mas nada como comermos junto com ela para pedir o que estamos comendo e mistura-se os verdes com pedacinhos de castanha ou pistache que adora e o milho de acompanhamento com o que der, mesmo que não combine nada. A regra do jogo é mantê-la alimentada, dentro de uma lista do que pode ou não pode, sem se preocupar se é nutritivo ou não. Chocolate, danoninho, toddynho, etc. fazem parte da geladeira aqui de casa e se não se alimenta bem, complementamos com esses "doces veneninhos". Os olhos da gulosa Mariana ao abrir a geladeira aqui de casa, que nunca esteve assim tão farta, brilham extasiados, com uma alegria devoradora. Temos que controlá-la, principalmente com o coelhinho da Páscoa que já bate a nossa porta...

Obrigado amiga Dani e primo Beto pela ajuda e dicas sobre remédios. Legal acompanharem o blog e verem o que podem nos ajudar. Muito legal mesmo. É bom demais para nós sabermos que não estamos sozinhos nessa.

Não temos como não trazer de novo nossa medalhinha milagrosa que nos ampara nos momentos difíceis e novamente agradecer por essa pequena sequência de dias bons que tivemos e que esperamos que continuem assim, durante toda essa fase de QTs da Bela, nessa Semana Santa. Esses dias mais tranquilos nos permitem ter um pouco mais de tempo para agradecermos mais uma vez pelas graças recebidas. Tenham todos uma ótima quarta-feira. Fiquem com Deus.

PS - Quando pensamos no título, lembramos da música de mesmo nome. Encontramos no Google/Youtube uma gravação de "a gente vai levando" que vale a pena ver/ouvir. Clique aqui.

30 comentários:

Cecília e Flávio disse...

Bebel e Rodrigo,

Mais um dia de boas notícias. Que maravilha!!! Que Deus permita que sejam dias excelentes daqui para frente. Fico tão aliviada quando vocês postam boas notícias! Bem melhor que lexotan! rsrsrs
Quem as bênçãos de Deus continuem a iluminar essa guerreirinha linda.

Beijos no coração,

Cecília (do Flávio)

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,
Cá estamos vendo o blog e felizes por ver que os dias transcorrem com menos sustos, com uma perspectiva de uma certa rotina, que embora certamente dura e exigente, transparece pelas vossas palavras como mais previsível.
Amanhã nós teremos uma pequena "incursão" no Copa d'Or, pois JV irá se submeter a uma pequena intervenção...coisa de meninos que fazem xixi em jatos loucos!!!.....nada demais.
Pelo que vejo vocês não estarão lá. No máximo, iria procurá-los, fora do quarto, só para vos dar um "OI". Bom, fica a intenção.
Abraço muito forte da família
FV2 (só para "parafrasear" os SP2.
João e Simone

Anna Claudia disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Ótimas notícias e uma performance maravilhosa !

Planeta leucemia com vôo à jato !

Vocês estão ficando bons nisso ! rsrsrsrs

Três horas ! Acho que já dá para ir para o Guiness Book rsrsrsrs! Que bom !!!! Tomara que esta marca ainda melhore e que vocês possam usufruir bastante do lar doce lar !!!!!!

A meta agora é comer muitos ovinhos na Páscoa !!! Hum !!!! Nana e Bela se fartando em família, com vocês dois, os primos, tios, avós ! é o que desejamos para vocês ! O jardim Botânico vai tremer de alegria, hein ?

A gente vai levando sim, com todavia, todo dia, com a energia de vocês e com a alegria da Bela !

Se me permitem um ajuste na letra da música, onde se diz "a gente não tem cura" passemos a dizer "a gente crê na cura" !!!!

Muitos beijos para vocês e para os queridíissimos blogueiros !

Anna Cláudia

PS: Pensem com carinho em fazer a vitamina de Neocate para a Bela.

Esta vitamina é como a poção mágica que o Obelix tomou quando criança e que lhe deu uma força sobre-humana.

A vitamina reforçará a nutrição e as reservas da Bela para o período de aplasia. Se for dada 2 vezes ao dia já estará bom uma vez que ela está se alimentando normalmente. Em um email passei como montava essa vitamina mas qualquer coisa é só me ligar. Não deixem ela ficar fraca para fortalecê-la. Pensaria em estocar a energia e as defesas que ela vai precisar nos períodos de neutropenia, porque quando estamos com poucos leucócitos, quem segura mesmo o tranco é a alimentação.

Anônimo disse...

Que boas notícias!! Torcida unida para que tudo continue assim.
Feliz Páscoa!!
Muita PAZ, SAÚDE e FÉ.
Adriana Gottschalk
P.S. Já estava com saudades dos comentários da Anna Cláudia, foi a última de ontem e só vi hoje.
P.S. Eu já sou diferente nasci em casa de rubro negros, mas casei com um fluminense fanático, que faz lavagem cerebral nas crianças daqui, que são fanáticas também, com isso, meu genótipo é bicolor, mas meu fenótipo é tricolor!!

Anônimo disse...

Amigos, q bom começar o dia com boas notícias! Ler o blog diariamente, as vezes mais de uma vez por dia, já faz parte da nossa rotina tb, acho q de todos os amigos. E sempre q vemos vcs assim, alegres e cheios de disposição, nosso dia tb melhora muito. Vcs REALMENTE não estao sozinhos nessa, longe disso. Tem um batalhão de gente que já incorporou a luta de vcs à própria rotina. E nesse batalhão ninguém discorda que vcs merecem e terão tudo de melhor! Sem falar nessas duas princesas lindas q nos dão um show todos os dias, uma linda lição de vida q mostra como as crianças podem ser fortes.
Um beijo grande e que hj seja ainda melhor!

Gabi e Bê

Anônimo disse...

Rodrigo e Bel, que ótimas notícias!
Estamos aqui acompanhando toda e cada conquista.
Beijos tricolores
Nika
P.S Adriana Gottschalk: Anió Raseió! Morei em Seoul 2 anos e ainda tive minha filha ai. Espero que vc esteja gostando. Kansamidá!

Lia disse...

Bel e Rodrigo

Que bom que o day-clinic de ontem foi rápido, espero que isso seja uma constante. Realmente a Bela é incrivel, encontrei com ela quando estava indo para o hospital, é claro que ela sabia para onde estava indo, mas ela estava tranquila, conversou, sorriu. Que força esta menina tem!

Hoje é dia de São José, o pai da família, já rezei para ele proteger muito essa família tão especial!

Que nessa Semana Santa os dias sejam cada vez mais tranquilos e felizes, com a Bela e a Nana rindo muito e vcs babando e se emocionando vendo as duas tão unidas.

Fiquem com Deus e São José.
Bjs

Lia Taliberti

Anônimo disse...

Rodrigo e Bel,
Ficamos felizes de acompanhar as boas noticias! Torcemos para que continue assim. bjs dos amigos,
Sigrid, Tarso e Manu.

Anônimo disse...

Meus amigos,

Tomara que o dia de hoje seja mais rápido ainda e que todos estejam em casa cedo para torcer para o Fluminense...
Beijos
Anna e Peninha

Anônimo disse...

Queridos Rodrigo e Bebel,

Que esses dias maravilhosos continuem! Otimas noticias! Que Deus abençoe vcs.

Um beijo carinhoso,

Lucia e Sergio

Anônimo disse...

Como todos desta grande família "blogueira" também estamos felizes com as novidades da Bela , é muito legal saber que estamos entrando em um novo tempo, continuamos com as nossas orações, e as meninas de cá torcendo e rezando para a meninas daí.
Fiquem com DEUS!
Bjos a todos
Dudu, Lu, Gi e Duda

Anônimo disse...

Xavi e Rô,

Como fico mais leve após ler que todos passaram um "day-clinic-home-sweet-home" tão bom!! Torcemos para que esses dias se repitam e que aqueles black-days façam parte do passado!

Tenham uma Semana Santa tranquila, abençoada, comemorando a agradecendo a Deus e a Nossa Senhora essa RESSUREIÇÃO da Bela!

Um beijo sabor chocolate para os 4!

Rê, Marquinhos, Cara e Joana

Anônimo disse...

Bebel e Rodrigo,
estou muito feliz com a "tregua" que a Bela e voces merecidamente estao desfrutando.
A vida é como uma música, para ser sonora, ter melodia, é necessário os altos e os baixos. Que bom que até cantar voces estao podendo. A musica escolhida pra hoje foi muito boa, e, "a gente vai levando essa rima"!
A semana já está sendo boa e com certeza vai terminar com uma ótima Páscoa!
Muitos beijos pra voces e pra toda familia.
Tininha

Anônimo disse...

Bel e Ro,
Que notícias maravilhosas!!!
Que o tratamento continue assim, com o "trem seguindo com as rodas nos trilhos ..."!!
Mas se a roda sair um pouquinho do trilho, a Bela guerreira as coloca no local rapidamente!
Que o dia se hoje seja igual ou melhor do que o de ontem!!

GALERA ALVINEGRA,
Na página 19 do Jornal o Lance - edição de hoje - tem uma foto com 4crianças com camisas pretas e letras brancas: escrito F-O-G-O. O único menino é o Guga (meu fofo), a Tati é timida e emprestou a sua camisa para uma amiga tricolor que ficou com a 1ra letra O!!!

Beijos,
Verinha

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Estou entrando todos os dias no blog. Me emociono sempre!! Hoje encontrei a Bel na escola, bom porque pude dar um abraço de verdade.

Depois de ler tudo aqui eu fico até sem palavras, não consigo escrever. Mas hoje to aqui tentando porque preciso dizer um MUITO OBRIGADA por tudo o que vocês estão nos ensinando.

To dizendo que as palavras me escapam... estou aqui decidida a escrever, mas simplesmente não consigo.

Então, deixo aqui um beijo cheio de carinho e um abraço bem forte em cada um de vocês 4.

Que Deus ilumine seus corações e que Nossa Senhora lhes cubra com seu manto sagrado.

Beijinhos, Ciça

Anônimo disse...

Que maravilha ler o blog de hoje!! As notícias são muito boas.

Que o dia de vocês seja iluminado pelas bençãos de SÃO JOSÉ e a noite seja tão boa, ou melhor que a de ontem!

Fiquem com Deus.

Beijos

Lucinha e Bruna
Vai dar Mengão hoje!!

Suzana disse...

Com imensa alegria, comemoramos do lado de cá tão boas notícias...
E ficamos especialmente comovidos pelas maravilhosas crianças que Deus confiou à vocês!
Apesar das dificuldades, o amor jamais perde seu poder mágico de transformação...
Parabéns! Parabéns! Parabéns!
Suzana, Mario e Ana Clara.

Anônimo disse...

Teca linda,

Ja to com saudades!

A Nana vei aqui em casa, fizemos um bolinho e cantamos parabens e a nana falou tete!!tete!!tete!!

Dindos, desdo dia que vcs me deram a medalha milagrosa eu nao tiro do meu pescoco( ta sem a cedilha pq eu to no laptope)


Espero que vcs tenhao uma otima Pascoa, bem calma e vou ta rezando todo o dia!!
Beijao
Carol

Isabella disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

Muito bom saber das boas notícias!!!
Que bom que estão todos juntos em casa!!!
Tomara que hoje ainda seja melhor do que ontem.

Beijos,
Isabella, Liginha, Rubens, Marianna e Marcella

Anônimo disse...

Bel e Ro,
O Bela's Blog em 36 dias deve ultrapassar na data de hoje 10.000 acessos!
Parabéns mais uma vez ao super casal por essa iniciativa!!
Beijos,
Verinha

Unknown disse...

Acabei de ler o post da Suzana de ontem.
Também faço isso com os meninos aqui em casa: depois que eles dormem (e não apenas antes), falo para eles como eles são maravilhosos e importantes para nós, e várias outras coisas positivas e boas de se "ouvir".
Quem me sugeriu isso foi a Inês, uma pessoa que conhecemos em SP e que pratica a Cabala.
Acredito que essas coisinhas ditas enquanto nossos pequenos dormem são verdadeiros bálsamos...

Estive pensando, por causa do título do post de hoje, em achar uma música que sintetize o momento que vcs estão vivendo. Me lembrei de uma do Guilherme Arantes (ele mesmo!!) chamada "AMANHÃ". Alguém tem outra sugestão? Que tal uma enquete nova para a música do momento?

Aí vai a letra:

AMANHÃ

Amanhã, será um lindo dia, da mais louca alegria
Que se possa imaginar
Amanhã, redobrada força, pra cima, que não cessa
Há de vingar

Amanhã, mais nenhum mistério, acima do ilusório
O astro-rei vai brilhar
Amanhã a luminosidade alheia a qualquer vontade
Há de imperar

Amanhã está toda esperança, por menor que pareça
Existe, e é pra vicejar
Amanhã, apesar de hoje, será a estrada que surge
Pra se trilhar

Amanhã, mesmo que uns não queiram,
será de outros que esperam
Ver o dia raiar
Amanhã, ódios aplacados, temores abrandados,
Será pleno.


Gostaria apenas de fazer uma modificação: a esperança é sempre grande!!

Saudações tricolores (até agora, 10min do 2° tempo, 2X1 Fluzão).

Com muito carinho,

Cris, Zé, Rô e Gui

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Como fico feliz em saber que aos poucos, e dentro do possível, uma rotina vai se estabelecendo.
Meu desejo maior é que tudo caminhe para o sucesso e que, mesmo nessa estrada pedregosa, vocês tenham olhos para apreciar as flores.
Boa Páscoa e que uma chuva de Bençãos e Graças caiam sobre essa linda família.

Zoraide

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,
Que noticias maravilhosas!!! Eu tinha certeza que a convivencia entre Nana e Bela ia fortalecer a pequeninha MUITO MUITO! Pensando em musicas sobre a Bela, ah! sao tantas...penso em: Isn't she Lovely, Isn't she Wonderful, Isn't she Precious...Stevie Wonder. Penso tambem no seu alto astral e em Vinicius de Moraes com: Eh melhor ser alegre que ser triste, a alegria eh a melhor coisa que existe eh assim como a luz no coracao!
Um beijo,
Fiquem com Deus e Sao Jose
Ana Paula C Branco
ps: NENSE!!!

Anne disse...

Ora, ora , ora ! O melhor sinal de saúde das crianças é vê-las levadas, fazendo bagunça. Que bom que a Bela está plenamente assim !
Realmente como costuma dizer a tia Lena, a Bela nos dá uma valiosa lição de como lidar com tudo isso. Aï fico pensando que é porque a Bela, na sua já grande sabedoria soube praticar a aceitação. Ao invés de lutar contra o inevitável, ela buscar viver do melhor jeito possivel: mantendo o bom humor, reconhecendo o amor de todos em volta com ela e retribuindo.
Vamos torcer pra que os day clinics cada vez mais se pareçam com day spas !!!
Um beijo grande
Anne
PS - Ana Paula : vc tava inspirada hoje - Vinicius, Stevie Wonder,...

daniella disse...

Olá amigos
Estou esperando a postagem do blog novo mais não vou conseguir esperar.... espero que vc Rodrigo leia!!!
MENGOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!
Apesar da enquete temos um Flu na frente hoje tinha que comemorar!
òtimas noticias de vcs! Continuo com as minhas velinhas.
Beijos
Daniella (+F)
PS:O Vitor(+C) apesar de estarem TB comemorando não vou assinar por eles .bjsbjsbjs
Bel adorei a foto fo Tigrão!

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Quantas novidades boas ! Estamos acompanhando e rezando muito por vocês, e é claro, pelos avós e Dindos que pelo que vemos têm uma atuação impecável. Estas experiências de amor em família são muito especiais. Vocês e a Bela têm nos ensinado muito. Obrigada!
Que vocês tenham uma Páscoa de Paz, tranqüilidade e amor.
Um beijo grande
Deborah, Rodrigo, Lucas e Luisa
P.S. Bel, como você pediu, tenho tratado as plaquetas do Rodrigo muito bem. Ah ! os exames mostraram que metade das plaquetas é vermelha e a outra preta, o que o faz um autêntico rubro-negro. Tem algum problema ?

Isabella Palheiro disse...

Eu só tenho 10 anos mas sobe da Isabella pela minha mae,ela tem o mesmo nome e tambem estudou no Santo Inácio. Espero que ela fique bem e estou rezando por ela!
espero que ela fique melhor,
Maria Clara

Sandra del Soldato disse...

Bel e Rô,

Eu queria saber de que forma posso ajudar vocês. Ler as notícias é ótimo, mas eu gostaria de poder fazer algo...Fazer companhia, doar sangue, brincar com a Nana...
grande beijo
Sandra

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo:
Continuamos rezando e acopanhando o tratamento daBela pelo seu blog.
Ela é muito jovem e vai aguentar todo este sofrimento.
Tenho rezado muito tambèm por voces ,pais .
acompanhei minha filha e genro sei o quanto foi dificíl a luta .
Vencemos e voces vencerâo tambèm !
Nosso carinho para todos vocês,

Mercia Arildo e familia