domingo, 23 de março de 2008

T+61, Páscoa, o que significou para nós

Hoje o aniversário de dois meses do início do tratamento da leucemia da Bela. Páscoa pode ter diferentes signficados para muitas pessoas, mas vimos que essa Páscoa foi o renascimento da Bela. Desde que podemos dizer que "engrenamos" da última volta para casa, comprovamos como ela está viva, em todos os sentidos, nos alimentando, nos dando forças e nos deixando mais confiantes para tempos ruins que possam vir ou até mesmo fazendo-nos mais confiantes ainda, de que não teremos mais tempos ruins, mesmo desconfiados que ainda sejamos. Por mais que o tratamento siga inclemente, ela tem resistido bravamente e se recuperando dos primeiros trancos que lhe derrubaram bastante. Vem renascendo a cada dia, por mais que saibamos que o tratamento faz com que "morra" algumas vezes mais, para ter a certeza de seu renascimento por completo, definitivo.

Vimos que temos em casa a melhor fisioterapeuta que a Bela precisa: a Nana. Ontem já tinha sido um dia de muitos exercícios da "macaca de imitação" e hoje a caça aos ovinhos de Páscoa foi mais uma vez de dar nó nas nossas gargantas. De manhã cedo um teatrinho que a Nana fez para todos nós com os personagens do Backyardigans. Depois de falar "Oiii, tudo bem" fazendo diferentes vozes para cada personagem, foi a vez da Bela fazer o mesmo. Seu jeito moleque adicionou "O Tasha, cadê você eu vim aqui só para te ver!". Cada personagem ganhou o seu pequeno coro com a vozinha rouca da nossa leoazinha. Ganhamos um tempinho para esconder os ovinhos, fazer as pistas para achá-los e fazer um mundo mágico por longos minutos que se tornarão inesquecíveis. A Bela acompanhando no nosso colo, pois a rapidez da Nana não permitia que acompanhasse em segurança. A vibração da Nana com a Bela encontrando cada ovinho era até maior do que quando encontrava seus próprios ovinhos. E olha que ela é uma gulosa, vidrada em chocolate. Achamos que preferiu a Páscoa ao Natal.

O dia hoje tinha um compromisso de ida para o hospital no day-clinic. A Nana quis ir conosco, pois falamos que a Bela vai trocar o paninho do braço (gaze e esparadrapo que cobrem o seu catéter). Deitou-se ao lado da Bela e conversou com as enfermeiras. Uma fofinha com a a irmã e super dada com todos. Realmente cresceu e amadureceu muito nos últimos dois meses. Enquanto ativava-se o catéter, fazia-se a troca do curativo do braço e colhia-se o sangue para um hemograma, para o principal que era a contagem das plaquetas, o Rodrigo foi da cobertura ao coffee shop com a Nana para gastar suas energias. A Nana não precisava presenciar a parte mais dura do tratamento. Engraçado a Bela perguntar para os dois: "Vai aonde?" e ao receber a resposta que era um rápido passeio pelo hospital ela responde: "Eu quero ir no hospital também!". Temos tido sucesso nos nossos dias de "A Vida é Bela".

A resposta do exame de sangue é demorada e Tio Paulinho e Tia Lulu levaram o Antonio e Chico para a tão prometida visita ao edifício garagem onde paramos o carro perto do hospital. Chico hipnotizado com o elevador, suas diversas roldanas e cabos de aço. O ápice foi o passeio que demos com as crianças no elevador. Fechamos com chave de ouro, fazendo um looongo passeio de metrô da Siqueira Campos atééeeeeee a Cantagalo. A quantidade de escadas rolantes e a esteira rolante da Cantagalo valem a viagem. Um programa tão simples e barato que as crianças adoram. Foi o tempo suficiente para termos o resultado e a Bela poder tirar o soninho da tarde no day-clinic, junto com a Mamãe. Acabou que na saída tivemos ainda mais um programa, também no sistema ABC (adoram e baixo custo). Fomos de carro, pois é o limite que a Bela pode ter com o mundo externo, até a cabeceira da pista do Aeroporto Santos Dumont, até a Escola Naval. Aviões grandes e pequenos pousando e decolando do nosso lado levaram as meninas ao delírio. Foi uma diversão fora de série que também recomendamos muito. Não ficamos mais pois já estava escuro e ficamos com medo de.... sermos picados por mosquitos, principalmente a Nana que não queria sair do sua torre de controle na capota do carro.

Tantas coisas boas e esquecemos de falar dos resultados dos exames de hoje. Bons para essa fase das QTs, que nos deixam confiantes que estará habilitada para os dias que se seguem e não deveremos ter mais atrasos. Deveríamos estar fechando essa fase no que era "D"+64 ou 65. As cargas de QT vão aumentando a cada semana. Temos mais essa agora e a seguinte, fechando 4 semanas, com 4 dias seguidos de QT em cada.

Amanhã é dia intenso, pois além da QT haverá uma bateria de exames para confirmar se estamos vencendo as infecções que viemos tratando. A Bel já sofre um pouco por antecedência por ter que presenciar mais uma veia que terão que pegar para a injeção de contraste para mais uma tomografia computadorizada. Os exames são importantes pois haverá a necessidade de mais QT intratecal (punção direta no sistema nervoso central, como se fosse uma raquideana). A baixinha vai aguentando bravamente e a Bel novamente 100% dedicada à ela, e também à Nana, pois o Rodrigo tenta engrenar sua vida no trabalho.

Esperamos que todos vocês tenham tido uma excelente Páscoa, que tenham uma semana nova, e diferente das passadas que já tiveram. Muito obrigado pelos desejos de Feliz Páscoa que recebemos de todas as formas. Foram atendidos. Talvez a melhor Páscoa de nossas vidas! Fiquem com Deus.

PS1 - Dani, o St.Jude que temos referência é o de Memphis, no Tennessee (http://www.stjude.org/) e não o de NY como você escreveu. Não sabemos se seria o mesmo St.Jude.

PS2 - Beto, obrigado mais uma vez pela ajuda nos remédios. Utilidade mais do que pública e copiamos aqui os telefones da Rede Pague Menos de BH e do DF (alguns preços melhores do que todos aqueles sobre os quais já falamos do Rio e SP - entrega de BH para o Rio sem custo de frete). Tels: 031-4002-8282 e 061-4244-0015.

PS3 - A tão "importante" enquete/pesquisa está encerrada e optamos por guardá-la lá embaixo no blog.

24 comentários:

Lia disse...

Bel e Rodrigo

Que lindas fotos! As duas estão super felizes, dá para imaginar como esta Páscoa foi muito especial, aliás o dia rendeu bastante!

Alguém no blog havia sugerido a viagem de metrô, realmente as escadas e esteiras rolantes são um sucesso. Ótima idéia ir ver aviões na chegada da pista, toda criança adora!

Que a partir desta vida nova da Bela as surpresas boas sejam cada vez mais constantes. Desejo que agora que as coisas estão nos trilhos, a viagem seja mais tranquila e sem tantos sofrimentos.

Que a Bela tenha uma semana maravilhosa, com day-clinics bem rápidos e cada vez nais resultados ótimos.

Fiquem com Deus e uma ótima semana.
Bjs

Lia Taliberti

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Quantas notícias boas! Amém, realmente temos muito que agradecer. Estamos aqui sempre acompanhando r desejando, com todo sentimento e força, que tudo isso (um "isso" bastante complexo...) transcorra da melhor maneira possível.
Uma ótima semana para vocês.
E para não perder a viagem...NENSE!!! (sorry Bel).
Um beijo, com muita admiração
Nika

Suzana disse...

Quando vejo a foto da Bela eu canto:
"Gosto muito de te ver, leãozinho
Caminhando sob o sol
Gosto muito de você, leãozinho
Para desentristecer, leãozinho
O meu coração tão só
Basta eu encontrar você no caminho
Um filhote de leão, raio da manhã
Arrastando o meu olhar como um ímã..."

Queridos,
Não desanimem jamais!
Tampouco percam o foco nas suas lindinhas...
Neste momento, o que importa é que vocês estão fazendo um trabalho exemplar com elas...
Construindo, a cada cuidado, a cada carinho uma família feliz: E disso vocês podem verdadeiramente se orgulhar!
O mundo não está nas suas mãos..., mas elas sim!
O importante é que aquilo que Deus confiou a vocês seja sempre cuidado com muito amor e dedicação: e disso somos todos "testemunhas virtuais".
O resto, a gente coloca com muita fé nas mãos de Deus deixando Ele completar...
Então não haverá mais razão para a gente se preocupar...
Temos que saber priorizar nossas preocupações sem culpas, porque isto não é egoísmo: é responsabilidade!
Façam a sua parte com absoluta confiança de que o resto Deus provê!
E quando tiverem alguma dúvida: Olhem para o brilho nos olhos das suas filhas e tenham a certeza de que estão no caminho certo!
Com carinho,
Suzana.

Anônimo disse...

Bebel e Rodrigo,
que "Belas" noticias!!!!! Que maravailha abrir o blog e se deparar com o sorriso nitidamente feliz da Bela, como que agradecendo pela vida, com um trofeu na mão,o ovo! Esta demais!!! E depois logo abaixo a linda Nana, com o sorriso sempre meigo, carinhoso, e cuidadoso com a irmã.
A Bela vem sim renascendo a cada dia e essa certeza vem sendo cada vez mais comprovada! Dentro do histórico, tem sido dias muito bons desde o aniversário dela e assim como a Anna Claudia teve no Natal esta certeza da cura voces puderam ter com a Páscoa!!! Á Páscoa é uma passagem,a libertação, um novo começo.
Parabens e que voces tenham sempre muita saúde e podendo proporcionar a Bela cada dia mais!
Beijao grande pra voces, nos vovôs, vovós, dinda, dindo e sobrinhas.
Tininha

Anônimo disse...

Bom Dia Bel e Rodrigo!!
Que felicidade entrar no blog e ver as fotos das meninas!!
Boa Semana e fiquem com DEUS!!
bjs Lu, Dudu, Gi e Duda

Anônimo disse...

Oba!!!
Entao tenho uma colega Fisio ai!!
Que bom que a Pascoa veio cheia de momentos doces!
Um beijo bem doce proces.Boa semana!
Conosco sempre acorrentados a voces!
Lucia

Anônimo disse...

É bom lê-los animados. Programas novos vão sendo inseridos no cotidiano. Descobertas de prazeres não caros, de brincadeiras deliciosas em torno do que a cidade nos oferece (e nem sempre vemos). Planeta leucemia mudando nossa forma de ver o mundo, a vida, as relações. Planeta leucemia nos lembrando, a todo momento, da nossa humanidade, importância das relações e dos afetos. Vide o bem que a Nana faz à Bela!
Outro assunto- achei o máximo o depoimento elogioso que fizeram aos médicos. Fiquei em cócegas para sugerir que publicassem os nomes. Afinal, um elogio desses merece que as peossas saibam de quem estão falando! Mas eu me senti impedido. Meu senso crítico me fez calar. Achei que seria um conflito de interesses, visto que um dos personagens é muito mais do que um amigo. É um irmão meu com quem eu compartilho uma parte dessa história, nos bastidores. E sou testemunha da dedicação total, do envolvimento e comprometimento que tem com todos seus pacientes. Foi por isso que, um bom tempo atrás, sugeri o nome à família. Mas agora com o post da Dayse, me senti liberado para fazer coro e dizer que vale a pena publicar o nome de todos os médicos que elogiaram.
Ontem tentei dar um abraço telefônico, sem sucesso. Queria algo mais perto do que o blog. Não deu ontem, mas hoje Rodrigo me ligou, gentilmente. Foi bom ouvi-lo, animado.
E assim vamos em frente!
Beijos- Cooper
Anna Cláudia- essa história de medicina e pizza pode ser contada um dia quando estivermos juntos, os blogueiros e os Capistrano, comendo pizza e tomando vinho. Não acho que caiba aqui. Mas passa por Paris, só para ficar interessante.

Anônimo disse...

Queridos,
Ficamos muito felizes com as notícias da Páscoa de vocês.
Desejamos que a semana continue feliz.
Um grande beijo,
Véo, Alvaro e Chico.

Anônimo disse...

Dinda e dindo,
é tão bom saber dessas notícias boas!!!!!!
Eu estava indo para o Inglês e estava perguntando para a vovó se a Teté estava melhor. E ela me disse que o dimingo de Páscoa foi uma festa. Ela estava caçando os ovinhos com a Nana, como vovês disseram, no colo, porque ela não consegue acompahar a rapidez da Nana para pegar os ovos.Li que as notícias eram ótimas,que o dia no day-clinic foi bom e a Nana andou de metrô com os amiguinhos.
Tenham um ótimo dia!

Beijão

Carol

PS:Estou com saudades!!!!!!!

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Que fotos lindas! Essa Páscoa realmente ficará na memória de vocês e a Bela renascendo com seu sorriso, sua vontade de "não ficar parada", sua frases, sua alegria!
Quanto aos programas (ABC-Adoram e de Baixo Custo):
- metro: é realmente muito legal para as crianças. Já fiz diversas vezes com eles e o que vai para o Maracanã e Shop. Nova América, ainda passa na superfície, então a criançada ainda vê a rua, etc ..
Complemento: quero levar as chds para visitar as obras no metro (Cantagalo- Gen.Osório) e tem uma visita que deve ser marcada antecipadamente e ocorre no último domingo de cada mês;
- pista Santos Dumont: esse programa é um dos preferidos pelo Lipe e crianças, pois vão de bicicleta de Botafofo até lá e adoram. No dia que fui com eles, ficava sempre para trás com o cansaço!
Outra sugestâo:
- pegar a barca Rio/ Niterói andar a pé até um Shopping que tem lá perto, almoçar no La Mole e voltar.
Tem um La Mole do lado de casa, mas fazer esse programa diferente é muito legal e voltar vendo o por de sol na barca é lindo, além de vermos também os aviões pousando no Santos Dumont;
- final de tarde no cantinho da praia do Leme com chds andando de patins e skate;
- mergulho no Arpoador também no fim de tarde!!!
São tantos os programas legais de baixo custo, que o Rio nos proporciona ... e a Bela ainda vai aproveitar esses e muito mais!!
Beijos e uma ótima semana a todos!

Anna Claudia,
Se vc for ao jg do Flu de cadeira azul me avisa!!

Bjs,
Verinha

Anônimo disse...

É muito bonito o carinho e cuidado da Mariana com a Bela. Acho que uma das coisas que mais mais me emociona ao ler o blog é, justamente, esse amor incondicional de pais para filhos, filhos para pais e entre irmãos. A vida sempre será Bela se for compartilhada com quem amamamos...

Um beijo em vocês e boa semana!
Mariana

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Estive no sítio no feriado, mas li o blog todos os dias pelo celular. Só não me aprimorei ainda para incluir comentários por meio daquelas teclinhas...ainda chego lá.
Depois de algum engarrafamento na volta, cheguei no RJ diretamente para a missa no Iate, a última aqui das redondezas. Rogério, André e eu rezamos juntos e torcemos para que a Páscoa de vocês estivesse sendo ótima, o que agora, feliz, confirmo pela leitura do blog.
Um beijo e ótima semana para todos!
Com carinho,
Marília.

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

Que boas noticias nessa Páscoa! É sempre super emocionante ler o relato de vcs. As fotos das meninas estão lindas e nos transmitem toda a alegria que vcs descreveram. Muito boa semana e que Deus abençoe vcs!

Um beijo carinhoso,

Lucia e Sergio

Anônimo disse...

A todos os "blogueiros",

Cliquem na foto da Bela e vejam na foto ampliada, os lindos cílios que ela tem e a expressão que existe no seu olhar!!!
Além disso, os seus olhos tem um brilho .... e é através desse olhar que ela vai seguir a linda vida que terá pela frente!!
Bjs para todos,
Verinha

Anônimo disse...

Rodrigo, meus parabéns pela idéia da enquete sobre o time dos visitantes do blog, principalmente porque você já sabia que o Fluminense iria vencer. Dificilmente, um flamenguista tem acesso ao computador, os portugueses continuam usando o caderninho para controlar os gastos dos botequins e os botafoguenses que assistiram ao Garrincha jogar têm quase sessenta anos e não possuem o hábito de acessar a internet.

Na oportunidade, o clã Charnaux Sertã e os seus descendentes agradecem à família Capistrano a possibilidade de os futuros descendentes dos “Sertã Paixão” evoluírem na apuração do gosto por time de futebol, já que os “Sertã Paixão Silveira.........” não têm solução.

Bebel, continue seguindo o grande exemplo de sua mãe também no campo esportivo, não interferindo na escolha do time de suas filhas. Delegue esta atribuição ao Rodrigo.

Saudações tricolores!

De um membro da família Charnaux Sertã, obviamente tricolor, sendo esta última afirmativa redundante.

Espero encontrá-los no Maracanã na decisão da “Libertadores da América” e a Bela, cantando: É campeão !!!

Adivinhem quem redigiu esta matéria?

( )Tio Janjão; ( ) Otávio; ( ) Marquinhos; ( ) Alfredo; ( ) Cláudio; ( ) Bernardo;
( ) João Paulo; ( ) Ângelo; ( ) Flávio; ( ) Lourenço – opa: Paulista não participa;
( ) N.R.A.

Anônimo disse...

SQUISHHHH!!!
Esta onomatopéia resulta do som de lenços cheio de lágrimas sendo enxugados, depois de lermos os posts desta Semana Santa!
Nem sabemos como comentar ou como começar este comentário.
Se agradecendo a Deus por fazer parte desta família e sentir orgulho de vocês; se vos parabenizar pela linda e justa homenagem a todos os médicos; se dizer á Anna Claudia que ela também é uma grande MULHER, assim mesmo com maiúscula, por ter lutado e também por nos ajudar com seu relato e com seu suporte; se finalmente nos regozijarmos com este fim de semana de ressureião da Teté.
A Anne (estás te revelando uma grande interpretadora dos designios divinos, já, já o Vaticano te convoca!!) de novo nos dá uma belisima interpretação do destino, pois nós também acreditamos que esta proximidade que vocês estão tendo com nana e teté será algo de maravilhoso para vcs 4, descontando é claro os momentos de tensão e sofrimento (e olha que ás vezes até eles tem seu momento de importância...) esta vivência a quatro de um cotidiano tão intenso vos aproximou, vos amadureceu (não só a nana, não se subestimem!) e vos deixa mais preparados, melhores.
Não existe nada melhor do que estarmos juntos com nossos filhos e estes momentos são mágicos. Ontem passámos uma fim de tarde nós dois e carol que foi lindo. Neste nosso convívio com ela descobrimos que nossa filhota linda está ela também mais madura e cada vez mais linda por dentro.
Que esta Páscoa signifique o reviver de nós todos nesta luta pela vitória final da Teté.

Parabéns aos tricoloridos, quem será o Charnaux Sertã do comentário?merece uma nova enquete não acham Ro e Bel? Janjão não usa celular o que dirá internet. O texto tem um pouco de humor portanto não deve ter sido o rigor naval que o ditou, o que elimina o Marquinhos, será que a Renatinha se considera Charnaux Sertã?? mas ela não descriminaria os lusos...
Enfium vale uma enquete, com um final comendo uma pizza de milho...
Abraços a todos

Família SP2

Anônimo disse...

Rodrigo e Bel,
que boas notícias hoje. Acho que todos renascemos um pouco com elas.
Vamos viajar amanhã para EUA, mas estaremos sempre acompanhando via blog.
Me avise se quiser algum personagem Disney que trago pra Bela e pra Nana.
Beijos em todos,
Rogério, Cris, Geórgia e Giovana.

Anônimo disse...

Queridos primos,

Muito bom ler as notícias da Samana Santa!!! Vocês merecem.

Continuem firmes e fortes com a certeza de que tudo vai dar certo e a Bela vai ficar curada!

Uma semana boa e fiquem com Deus.

Beijos
Lucinha e Bruna

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

Temos acomapanhado diariamente o blog e "vivido" com vocês os altos e baixos destes 2 meses, torcendo o tempo todo para que o desfecho de toda essa história seja feliz como merecem todos os pais dedicados e especiais como vocês e, principalmente, todas as crianças.
Nós temos a nossa experiência de UTI pediatrica durante um mês em que a nossa Mariana esteve lá. Acho que nada é parecido com o que vocês estão vivendo mas sabemos o que é a montanha russa de sentimentos, o vai e vem de médicos, a espera por notícias, um dia bom, outro nem tanto. Mas temos a certeza (e pedimos por isso todo dia) de que o alto astral de vocês, a torcida dos amigos, o apoio da família e o conhecimento e dedicação dos médicos farão toda a diferença na cura da Bela.
Nossas meninas aqui também têm acompanhado o blog. Temos mostrado fotos da Bela e a Mariana (a nossa) até fez um desenho para ela outro dia (vou "escanear" e mandar para vocês). Enfim, se não podemos estar mais próximos pela distância geográfica, procuramos estar presentes na corrente de fluidos positivos que se formou em torno da linda família de vocês, sempre reforçando a torcida de final feliz desta jornada difícil.
Contem conosco para o que precisarem e recebam nossos beijos de Feliz Pascoa.

Roberto Newton, Tania, Maria Elisa, Ana Cecilia e Mariana.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

Que boas noticias!
Fiquei feliz.


Duda

Isabella disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

Lindas as fotos!!!! A felicidade das meninas está estampada nos sorrisos.
Que a semana seja tão boa como os últimos dias!!

Beijos,
Isabella, Liginha, Rubens, Marianna e Marcella

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Que fotos lindas! Não é preciso dizer mais nada, elas falam sozinhas.
Que notícias maravilhosas! Encantador ler a afirmação de vcs, dizendo que essa foi a melhor Páscoa. Essa é a maior prova de que basta pouco para sermos felizes, muias vezes somos nós que complicamos a vida.
Concordo coma Verinha, existem muitas possibilidades de programas baratos na nossa cidade, que apesar de tudo, ainda achamos maravilhosa.
Um grande beijo, na certeza de que tudo agora só tende a melhorar, Martha, Marcelo, Maria, Luiza, Carla

PS: Estou curiosa para saber quem foi o Charnaux Sertã que escreveu a mensagem acima. Estou na dúvida em relação ao meu voto. Concordo com o Silveira, merece uma enquete.

Anne disse...

Bel e Rodrigo :
Tá ficando repetitivo, mas não menos verdadeiro : as meninas estão tããão lindas....
A Mariana já com cara de menina, sabendo usar seu charme que é uma coisa, basta ver as poses dela...
E a Bela, além de toda a grandeza interior, que a gente percebe pelos olhos brilhantes, tem uma carinha gostosa de criança no auge da infância, ainda cheirando a talquinho, muito fofa !!!
Benza Deus ( como diria a minha tia querida) !!!!
Uma boa semana, e olha: podem confiar que os tempos ruins estão ficando pra trás, porque vcs e a Bela estão cada vez mais resistentes a eles ,
PS - Silveira, Vaticano ??? Ainda não entendi se é elogio...
bjs
Anne

FlavioM disse...

Bebel e Rodrigo,
Todos nós nos sentimos leves sabendo de um domingo de alegrias tão simples como estas que vocês contam.
Viva a Bela por mostrar este caminho a vocês e a todos nós.
Adorei estes programas ABC. Quem não tem, bem guardado, no fundo da memória, coisas desse tipo que fizemos com nossos próprios pais.
Aquele pedaço entre o Santos Dumont e a Escola Naval, era um canto do Rio onde eu também gostava de levar meus filhos. Conheço aquele canto desde o tempo em que levava papai, de DKW, à Escola Naval (antes de 65 - Tô ficando veeeelho!!!)
Quanto à enquete dos tricolores, tão bem sugerida pelo Silveira e endossada pela Marthinha, lembro que no N.R.A. estão incluídos alguns outros Charnaux Sertã tricolores. Sem contar as meninas, faltam: Fábio, Marcelo, Jô, Renato e Beto.
Tenho meu palpite mas vou aguardar para votar.
Beijos a todos,
Flávio (da Cecília)