T+59, dois meses e um pouco de volta ao passado

Dia 21 de janeiro fomos para a emergência do Copa D'Or a pedido do nosso pediatra, que infelizmente já suspeitava de algo mais grave, após examinar a Bela no seu consultório. Já dissemos uma vez que é um tempo que parece tão distante, do qual não gostaríamos de lembrar, mas são fatos dos quais também extraímos coisas positivas que aconteceram, dentro de tudo o que temos vivido com a Bela.

Aproveitamos essa data para agradecermos a todos os pediatras que nos assistem desde então, cada um na sua especialidade, os hematologistas pediatras, os infectologistas pediatras, os endocrinologistas pediatras, os gastroenterologistas pediatras, os neuro pediatras, os apenas pediatras, todos os pediatras de plantão, e em especial ao nosso pediatra e sua assistente, que nos assistem muito antes da Nana nascer, nas nossas tentativas passadas em formarmos nossa pequena família.

Esse blog poderia ser um díário de bordo do tratamento da Bela, mas pode ser um livro da vida da Bela, ou talvez até algo que possa alertar e informar outros pais que possam passar por situação semelhante, o que não desejamos a ninguém! Pensamos hoje em voltar um pouco aos dias, as semanas que antecederam ao 21 de janeiro, que nos faz pensar nas graças que tivemos dentro de toda a gravidade que um diagnóstico de leucemia nos traz.

Viajamos no início do ano, logo após o Ano Novo para o Bomtempo em Itaipava, com os nossos bons amigos Lulu e Paulinho e seus filhos, amiguinhos das nossas filhas, Antonio e Chico, sempre com a companhia da Vovó Cecília. Voltando lá atrás, relembramos que a Bela ali já tinha as células "terroristas" lhe incomodando. Corria e brincava muito, tentando acompanhar as brincadeiras dos mais velhos e ficava bem cansada e tendo inclusive um pouco de febre uma manhã. Achávamos ali que seria uma "estafa" por tanta brincadeira e correria. Foi apenas uma manhã e depois lépida e fagueira.

Passadas as pequenas férias, no dia 12 de janeiro, um sábado, febre. Domingo febre alta e ligamos para o nosso pediatra. Acompanhamento para ver a evolução da febre. Melhorou. Na segunda-feira, febre de novo e ida ao consultório. Examina-se bem a Bela e nada que justificasse a febre. Virose? Acompanha novamente e se não ceder a febre uma investigação maior deveria ser feita. A febre abaixa e quarta sem febre. Quinta e sexta muito bem, a velha e boa Bela.

Chega o sábado seguinte e febre, só que dessa vez "febrinha", 37,3-37,4º o que para muitos médicos sequer é febre. Novo estado de observação. Talvez uma virose bifásica? Domingo idem e o que nos chamou a atenção foi o estado de prostração da Bela. Oferta de irmos no domingo levar a Bela no seu consultório, mas melhorou de tarde, almoçou super bem e passou uma tarde relativamente boa. Quando na segunda, dia 21 de janeiro, ela ficou novamente prostrada e com febrinha, não houve dúvidas. Leva ela ao consultório para novo exame. Dessa vez, no exame clínico, palpando-a achou o fígado e o baço mais distendidos. Pediu a ida para a emergência do Copa D'Or para um hemograma completo e para ultrassonografia abdominal.

Nos exames feitos, as taxas do hemograma e a confirmação da distensão dos órgãos já nos diziam que algo mais complicado poderia ser. Uma virose braba? Mononucleose, Toxicoplamose e alguns outros "oses" que não nos recordamos mais os nomes. Nosso pediatra desmarca o fim do consultório para nos encontrar na emergência. O que era mais esquisito? O estado geral da Bela. Já eram quase 10 horas da noite e ela falante, brincando, queria lavar a mão na pia da emergência (aquelas de pressionar o botão no chão para sair a água) umas dez vezes. Lavou a mão várias vezes, secou outras tantas. O seu estado não condizia com algo mais grave, mas a suspeita de leucemia já estava na área desde o exame feito no consultório de tarde.

Não havia a confirmação, mas a precaução em pedir para que dormíssemos com ela no hospital, para que mais exames fossem feitos. Uma vez lá, os exames seriam feitos na terça, todos ali mesmo, ao invés de irmos com a Bela para casa, para marcar a consulta em outro especialista, um exame em outro local, que poderia ser na terça, na quarta, na quinta,... e o tempo correndo contra nós. Sábia decisão. Primeiro especialista: hematologista pediatra, com quem estamos até hoje no circuito. Pediu novo hemograma na terça. Olho humano de um especialista olhando a lâmina, contra as máquinas que fazem a função de contar e nos dar taxas em um papel. Primeira olhada, células "estranhas". Dali o pedido para o primeiro mielograma de quarta-feira, dia 23, nosso D+1. Células estranhas no sangue, a periferia. Porque não investigarmos a fábrica do sangue? Confirmou-se naquele dia que a medula estava tomada por células blásticas, as "terroristas".

Passado tudo isso, uma história dura, triste? mas que já é antiga e faz parte da nossa história, da qual tiramos boas lições e vemos pontos onde tivemos a comprovação de que fomos agraciados. O nosso pediatra e a Bel foram determinantes para o diagnóstico cedo da leucemia da Bela. Não há nada como um olhar de mãe que é o melhor médico que algum filho pode ter (como alguém um dia já comentou no blog), mas um pediatra atento, bom profissional e que principalmente interage bem com a mãe. A Bela entrou na leucemia com taxas ainda bastante altas e um estado clínico que não condizia com sua doença, quando muitas crianças somente tem a leucemia diagnosticada quando já estão vomitando, com placas pelo corpo, sangramentos e taxas do hemograma em níveis mais do que alarmantes, com plaquetas principalmente quase à zero.

Sentimos ainda no nosso pediatra um sentimento de auto-cobrança, de que poderia ter pego a leucemia um pouco antes. A dúvida foi desfeita na hora pelos hematologistas. O hemograma da Bela no dia 21 ainda era bom e se na primeira febre da semana anterior fosse pedido um hemograma, teríamos tudo normalíssimo. Com certeza com um hemograma com bons resultados, feito 5 ou 7 dias antes, não iria se pedir para dar mais uma picada em uma criança de um ano e dez meses, e talvez não tivéssemos a acertividade que podemos dizer que tivemos. Ele estava nas estatísticas. Em uma boa clínica pediátrica um caso a cada década. A Bela foi o terceiro. Temos que agradecer pelas graças que ali tivemos, de estarmos nas mãos de um excelente profissional, além de um ser humano fora de série, que tem nos acompanhado quase que diariamente, apesar de dizer que "pratica o esporte, mas a modalidade agora é bem diferente da que ele é especialista".

Portanto, hoje agradecemos a todos os médicos, mas em especial ao nosso pediatra, que tem sido um amigo fora de série, nos ajudando a entender a doença, nos orientando com o que devemos ler ou não ler,no que precisamos realmente saber ou não saber, nos dando conforto nas decisões mais difíceis que tivemos nos últimos dois meses, nos ensinando como ler os hemogramas, fazer os cálculos das taxas do sangue, participando das diversas juntas médicas que tivemos, ajudando nós, leigos pais, a nos sentirmos mais confiantes e confortados de que estamos nos trilhos ou nos ajudando a entender quando ainda estamos derrapando. Dedicamos a ele o nosso post de hoje, uma das pessoas pela qual temos a nossa mais alta estima, nosso respeito e nosso carinho.

Aproveitamos a Semana Santa e rezamos para que Deus continue iluminando todos vocês nossos médicos, lhes dando a saúde e sabedoria para exerceram suas profissões. Um abraço carinhoso a todos, um bom sábado e fiquem com Deus.

PS1 - Nem falamos da Bela, mas está se recuperando, ficando cada vez mais em pé e tentando andar. Difícil de ser alimentar mas vamos sendo micos de circo e conseguindo fazer com que coma o que precisa e dando os complementos. Está feliz, engraçada, fazendo palhaçadas e se divertindo. Os Robertos e Robertas Benignis da vida que encarnamos têm funcionado e tiramos risos e fazemos com que a leucemia seja encarada como uma dor de garganta ou um braço quebrado.