T+55, vivendo cada momento

Um bom dia no domingo não significou uma noite bem dormida. Início da 2ª semana de 4 dessa segunda fase do primeiro bloco de QT. Pelo menos em day-clinic, não tão rápido mas também não tão "eterno" como os demais e o principal, voltando para casa. Vamos seguindo, mas sabendo que estamos indo para dias que poderão ser mais conturbados devido ao andamento das QTs.

Fechamos o post de ontem com as duas dormindo juntas, mas a Bela acordou chorando muito, talvez tendo pesadelo às 4 da manhã e ficou assim até quase 6h. Quando eram 8 horas acordou de novo e não dormiu mais, chorando muito novamente e com certeza novo pesadelo pois soluçava chorando: "Não quero ir para o hospital!". Para quem tinha ido dormir quase meia-noite (elas, nós somente um bom tempo depois...), foi uma noite de muito pouco sono para todos.

Começa uma rotina com as duas em casa de manhã. Conseguimos aliviar a Nana que botou o sono em dia e acordou bem tarde, o que encurta a manhã, com almoço, ida para escola, preparar tudo da Bela para ir em seguida para o day-clinic, hoje sem a Nini de folga, mas a Bel teve a ajuda da Vovó Lena. Separa mala, pasta, remédios, DVDs, documentos da internação, roupas, etc.... cansa!

Sabíamos que o day-clinic de cada início desses blocos é mais longo, pois após a ativação do catéter há um hemograma. Somente após o resultado é que se confirma a QT e aguarda-se a chegada dos medicamentos que são manipulados em farmácias especializadas. Aproveita-se a espera para trocar o curativo do catéter, que normalmente tem que ser trocado a cada 3 ou 4 dias para evitar qualquer risco de infecção. Inicia-se com um remédio contra enjôo e depois faz-se a QT. O que começou às 2 da tarde terminou 8:30 da noite, dando tempo do Rodrigo voltar do trabalho e pegar todas no hospital para levar para casa. Devido à QT e horários de cada medicamento na volta para casa uma verdadeira logística para acertar os horários dos remédios que continuam por via oral, com intervalos mínimos exigidos e de forma que não interfiram demais no sono da Bela.

Amanhã deve ser mais simples, pois aberto bloco hoje, as QTs seguintes já são confirmadas, não havendo novos hemogramas e esperas pelos remédios. Essas internações em day-clinic em certos momentos não são muito agradáveis, pois não é um quarto individual. Hoje escutamos histórias de luta pela vida de outra crianças que preferíamos não ouvir. Uma criança tendo sua medula totalmente zerada para uma transfusão de medula do seu irmão, que é compatível. As taxas de sangue da menina são zero: não há plaquetas, não há leucóticos, consequentemente neutrófilos, não há praticamente nada de nada. Pelo menos nos conforta saber que é outro tipo de Leucemia, mais complicada do que a Bela. Não estamos nessa, mas não dá para não ouvir e sentir.

Continuamos sempre otimistas. Temos a consciência de que estamos navegando nesse momento em águas mais tranquilas, nas quais nunca tivemos o privilégio de navegar, e sabemos que tempestades podem vir. Essas QTs vão a cada dia gerando aplasia, que joga todas as taxas do sangue para baixo, havendo necessidade de transfusão de plaquetas e hemácias, voltando a neutropenia da qual já falamos algumas vezes. Significa a volta da imunodeficiência e os riscos de infecções. Será um período bem vulnerável, mas temos que confiar que teremos a graça de não termos nenhuma intercorrência nesse período e que as respostas da medula e das taxas sejam positivas depois, com ela se recuperando e tendo o risco da leucemia definivamente definido (até agora estamos mais para baixo risco do que para alto).

Hoje o nosso amigo Robson foi doar plaquetas. É possível que ainda a Bela não as utilize nos próximos 5 dias, mas foi a Bela fazendo a parte dela. Foi para atendermos um pedido desesperado de uma família ao Hematologistas Associados. Uma crianças com dengue hemorrágica em outro hospital. Robson, obrigado por sua disposição em ir atender um chamado de uma "amiguinha" da nossa Bela, que talvez não aproveite suas plaquetas dessa vez, mas foi por uma super boa causa. Pensemos bastante na questão de doação de sangue. Já vimos várias vezes que a disponibilidade de sangue na hora certa salva vidas.

Agora já é uma fase em que o apetite vai embora e já temos que rebolar para fazer com que ela se alimente bem. As misturas com alimentos nutritivos tem sido as mais malucas, para contornarmos a irritação que está passando a ser a hora das refeições. Suprimentos entram em seringas como remédio, o que facilita um pouco.

A demora no day-clinic da Bela fez com que a Nana fosse depois da escola para a casa da sua priminha Bia, com a grande ajuda da nossa amiga Lulu mais uma vez. Obrigado também à nossa super irmã Mônica (Dinda) pelo seu amor, ajuda e presença permaente conosco! Quando já estávamos para voltar a Vovó Cecília foi buscá-la para nós, pois ela prefere estar em casa quando todos estão aqui. Entendemos perfeitamente e temos que respeitar essa vontade da Nana.

Amanhã tem mais, depois de amanhã também, até quinta, quando esperamos ganhar uma folga de 3 dias até o terceiro mini-bloco, folgando sexta, sábado e domingo. Isso para gente é um sonho tão distante!

Obrigado mais uma vez por toda a corrente que vocês fazem em torno da Bela, em torno de nós. É muito bom saber que não estamos sozinhos e que seguem com a gente nas tempestades e também nas bonanças. Gostaríamos de colocar hoje mais uma vez a nossa "medalha milagrosa" aqui, dessa vez para agradecer e não nos pedidos desesperados que já fizemos algumas vezes. Tenham todos uma ótima terça-feira e que fiquem com Deus.