T+51, montando um quebra-cabeças

Comparamos o dia de hoje à montagem de um quebra-cabeças. Nos últimos dois dias, e em especial ontem, as peças foram sendo produzidas e começaram a ser encaixadas hoje. Ainda não sabemos se temos peças demais ou de menos, mas peças foram entregues a diversos especialistas. Ainda não terminamos a montagem mas conseguimos evoluir. Paradoxalmente é o quebra-cabeças do corpinho da Bela, que tem uma habilidade fora de série para montar os seus quebra-cabeças. Hoje já pulou para um de 30 peças e tirou de letra. Ela mesma é quem vai nos ajudar a montar o seu próprio quebra-cabeças...

Foi mais um dia que começou cedo, quando havíamos ido dormir bem tarde. As invasões de exames, interrupções de sono, troca dos horários do sono da tarde estão mexendo no horário de dormir da Bela, quase 1 AM. Médicos bem cedo no hospital. Primeiro estudo profundo dos exames radiológicos de ontem. Discussões entre eles, fazendo-nos ganhar uma horinha a mais de sono e às 8 já estávamos juntos. Diferentemente do "não havia nada" de ontem a noite, a tomografia computadorizada mostrava sim possíveis lesões em órgãos, de possíveis focos de infecção fúngica. Estamos aprendendo que quem cuida de adulto não é a pessoa mais indicada para cuidar de criança. Com a nossa equipe toda de pediatrícia e suas especialidades, encontraram possíveis causas que fariam mais sentido para os efeitos que tentam controlar.

Essa descoberta preocupa, mas tem que ser tratada e já estava coberta, pois desde seguda a Bela vem recebendo diariamente uma dose de um poderoso antifúngico, dos que cobrem de A a Z, dado que fez reação alérgica ao que poderia ser considerado o "Tylenol" dos antifúngicos. Uma vez confirmada a "fungarada", foi chamado um especialista em fungos (sugestão da Anna Claudia que teve longa experiênica com estes bichinhos cá-fungando nossas pequenas - obrigado Anna e péssimo trocadilho não?). Aprendemos também que na hematologia o foco é a leucemia e, portanto, tudo o que sai dessa área é muito discutido com todos, especialistas entram em cena o tempo todo, sem qualquer problema para os médicos que estão liderando o caso. Ajudas são bem vindas, o que achamos muito bom e nos dá mais segurança, mais cabeças pensando, opiniões, diferentes olhares e, fundamental, as decisões tomadas via consenso.

Fechamos o dia ainda sem o consenso deles, que também pode mudar de um dia para o outro, pois o especialista em fungos esteve conosco, iria ver os exames e não sabemos o que conversou com o resto do time. Em paralelo os exames correram hoje para radiologistas especialistas em pediatria. Um verdadeiro trabalho de equipe com vaidades colocadas totalmente de lado e buscando a resposta, se houver uma.

O que foi fato é que o abcesso melhorou, continua-se com o antifúngico uns bons dia para a fente e os antibióticos foram novamente suspensos, pois o motorzinho da nossa leoazinha voltou a trabalhar mais fresquinho. Outro fato importantíssimo é o estado clínico da Bela. Cada dia melhor do que o outro. Hoje estava à mil por hora.

Esses fatos nos levam a pensar em voltarmos para casa antes do próximo bloco de QTs da próxima semana (segunda a quinta, mas em day-clinic). Para isso, vamos tentar voltar para o primeiro antifúngico que deu zebra, mas por via oral, que nos permite ficar em casa fora os dias de QT. Acredita-se que a reação deva ter ocorrido ao "veículo" que leva o ativo intra-venoso e não ao próprio ativo. Como todo cuidado é pouco, faremos um teste amanhã, com a ingestão oral e a Bela toda monitorizada por pelo menos umas 3 horas, para tentarmos ganhar nossa carta de alforria talvez para o sábado.

A frequência respiratória continua acelerada, que é ponto de atenção. Depois de algumas avaliações, pudemos perceber que isso só ocorre quando a Bela está acordada. Dormindo, a respiração é normal. Como os pulmões passaram nos exames de ontem, acredita-se em fraqueza muscular mesmo. Além de quase 40 dias deitada ou recostada e com as doses cavalares de cortisona do início do tratamento, que geram fadiga muscular, os esforços geram um grande cansaço. Ainda mais com a Bela que está ficando realmente mais ativa. Hoje se movimentou bastante, praticamente não fica mais deitada e ensaiou andar algumas vezes.

Tivemos a visita de uma fisioterapeuta que brincou bastante com ela. Mexendo sempre de uma forma lúdica e nos dando dicas de como podemos começar a exercitar nossa baixinha. Nos tranquilizou bastante desse lado da fraqueza dela.

Hoje nós dois passamos praticamente o dia inteiro no hospital juntos para todas estas conversas com médicos. Rodrigo foi buscar a Nana na escola para que ela pudesse visitar a irmã no hospital. De novo mais um daqueles encontros emocionantes, com abraços e beijos carinhosos entre elas. A Bela fica eufórica, querendo mostrar os novos quebra-cabeças que ganhou para a Nana e outros brinquedos novos. Como a Nana faz bem para ela! Parece que já desenvolveram uma linguagem própria. Sentada na cama e brincando com a Nana por algumas vezes deu engatinhadas para apanhar brinquedos e seguir com a brincadeira. Ótimo sinal. Depois no berço quis ficar em pé para ver a irmã que estava do outro lado do quarto. Ajudamos, ela se apoiou e depois se sentou, cansou. Outro bom sinal.

No rodízio da casa, Bel saiu com a Nana do hospital a noite para dormir em casa após 4 dias intensos de hospital. Merecido e fundamental descanso! Continua com dor de garganta, cansanda pela falta de um bom sono. Está tentando fugir da gripe com um coquetel de própolis, Trimedal, Vitamina C (estava faltando a cama!), Supradin, etc. Vamos ver se consegue. Rodrigo fica no hospital esta noite e recebe amanhã a infectologista às 7 da manhã para nova avaliação do abcesso e a tentativa do antifúngico oral.

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Embora cansados, o estado geral da Bela com seus sorrisos, conversas, danças e brincadeiras nos divertem e nos dão forças. Ela está realmente demais! Hoje do nada falou para a Vovó Lena que fazia o delivery do almoço e se despedia: "Tchau vovó, obrigada meu papá". O carinho da Nana conosco e com a irmã fazem transbordar os nossos corações de alegria. Os comentários deste blog nos emocionam e nos empurram para mais um dia. Temos a sensação de estarmos cumprindo o nosso papel de pais, dando o chão para a Bela e para a Nana, mas todos vocês nos dão o nosso chão, nos dando colo, muito bem dado e aceito.

Hoje talvez a postagem mais tarde até então - quase 2 AM. Tem sido dias muito intensos. Começamos a desacelerar quase meia-noite. De 53 dias desde a emergência do hospital, talvez tenhamos passado umas 7 ou 8 noites em casa. Noites e não dias, pois diversos deles foram de days-clinics, alguns deles super longos. Podemos estar cansados, mas concordamos entre nós dois que não podemos deixar de postar jamais, pois há momentos em que somente rezamos nas horas de sufoco ou antes de dormir exauridos ou sequer encontramos tempo de agradecer pelas graças que recebemos dentro de tudo o que vivemos, mas a corrente que nos une é uma das maiores forças que nos sustenta. Se rezamos pouco, vocês rezam por nós. Se não temos tempo para pedir, vocês pedem por nós. Se esquecemos de agradecer, vocês entendem e agradecem por nós. Se estamos bravos, vocês xingam por nós. Se estamos tristes, vocês nos fazem rir. Se estamos cansados, vocês nos reconfortam. O que mais podemos ter? Fiquem com Deus e uma ótima sexta-feira. Obrigado realmente por todo esse carinho.