terça-feira, 11 de março de 2008

T+49, um longo dia e de volta ao hospital, inacreditável!

"Amanhã um estranho dirá com magistral bom senso exatamente aquilo que pensamos e sentimos o tempo todo." Ralph Waldo Emerson.

Já associamos tudo o que estamos passando a uma montanha russa, com seus "ups and downs", a elevadores que sobem e que descem, a rallys e ontem passamos a falar de trilhos, associando-os ao trem fantasma, com um susto à cada curva. Talvez esta seja a associação mais próxima do que realmente estamos vivendo.

Hoje febre alta com mais febre alta. Quando tudo parecia que poderia entrar nos trilhos - mas não saímos deles! Talvez pensássemos em estradas mais suaves, menos esburacadas, com menos curvas. Como era dia de day-clinic, fomos para o hospital mais cedo, com a Bel somente com a Nini ajudando e as duas vovós escudeiras dando o seu apoio de transporte, com a Nana, comida da Bela e tudo mais o que precisamos, muito.

Ficamos sem resposta para o motivo da febre, estado clínico e geral da Bela era muito bom, super animada, falante, risonha, acompanhando as coreografias das danças nos DVDs, cantando, é uma leoazinha muito fofa, apesar da sua jubinha já meio rala. Hemograma show, com neutrófilos bem menos tímidos e nada que pudesse indicar uma infecção, mas o abcesso... piorou hoje! Inacreditável! Piora depois de uma melhora de ontem que poderia ser adjetivada de milagrosa. Ficou mais alto e mais vermelho. Lá vamos nós para uma batelada de exames. Raio-X do tórax, cultura de sangue do cateter e periférica (mais uma picada), auscultas diversas de cima a baixo, ouvido, garganta, barriga e nada que pudesse explicar o estado febril. A QT de agora pode dar febre, mas estranhos os picos de mais de 38° C. O novo antifúngico poderia estar gerando esse efeito, talvez sim, talvez não. A piora do abcesso, talvez. Ó medicina porque não és matemática? A dúvida nos mata, mas o estado geral da Bela é animador. Nada encaixa. Nem as certezas de ontem são mais certezas.

Day-clinic prorrogado e vira nova internação. Decide-se voltar com os antibióticos por causa do estado do abcesso e não há como pensar nos famigerados possíveis 14 dias de novo no hospital. Espera-se por um quarto e a Bela janta super bem o Disk-Delma no day-clinic. Vai para o quarto e brinca o tempo todo, super alegre e invade o jantar da Nini. Nossa pequeninha Bela está nos dando uma verdadeira lição. Quando ficamos exauridos física e também mentalmente com tudo isso, com vontade de sentar no chão e chorar como tivemos hoje, ela nos mostra muito que está viva, vivíssima e precisa de nós também alegres junto com ela. Fica difícil desanimar, até mesmo quando queremos muito.

O Rodrigo tinha ido cedo para o trabalho e ficou remotamente acompanhando tudo. É difícil dizer quem sofre mais, se é quando nós estamos com a Bela no hospital acompanhando tudo na beira do gramado, correndo atrás dos resultados dos exames, segurando o seu bracinho para mais uma picada, dizendo que tudo isso é para o dodói ir embora, ou quando estamos à distância, com o pensamento distante do nosso corpo, sofrendo sem estar presente. Rodrigo saiu assim que pôde do trabalho e foi para o hospital para poder confirmar que a Bela não quer que desanimemos jamais, com toda a sua alegria. Voltou para casa para poder ficar com a Nana e colocá-la para dormir, pois ela esperava muito que a mamãe e a Bela voltassem para casa, mesmo que tarde... Desta vez, não conseguimos, Bela, Bel e Nini ficaram no hospital.

Amanhã teremos novos exames para continuar a busca de algum diagnóstico para a febre e para checarmos o estado real do abcesso. Aprendemos na marra que as dúvidas e incertezas convivem conosco diariamente no planeta Leucemia. Vamos em frente com mais novidades amanhã.

Abraços e beijos a todos, fiquem todos com Deus e uma boa quarta-feira.

25 comentários:

FlavioM disse...

Vejam como mais importante de hoje o sorriso da Bela. Parabéns por se deixarem levar por essa alegria radiante, feita de coisas tão simples. Peguem na mão da Bela e deixem que ela conduza vocês. E, com vocês, a nós todos.

Muito do que vem curando a Bela, e continuará curando, é o amor e toda luz radiante que ela faz fluir, que vocês fazem fluir, que vocês recebem, e que passam para ela e recebem dela.

Esta luz é que vai fazer os remédios acharem seu caminho. Esta luz vai fazer, em nós todos também, outras tantas curas, visíveis e invisíveis.

Bel, essa Bebel por quem tenho tanto carinho desde os primeiros passinhos, sempre teve, também, um sorriso especial. Foi com esse sorriso que você trouxe Nana e Bela à luz, e com esse sorriso continua nos iluminando.

Obrigado. O amor é uma luz que sempre volta aumentada. Que vocês sejam inundados desta luz.

Todo nosso carinho, luz, calor. Todo nosso sorriso. Todo nosso amor.

Flávio (da Cecília, de Porto Velho)

Anônimo disse...

Bom dia!
q lindo comentário . . . é isso mesmo,que a luz do sorriso das duas meninas mantenha acessa toda esta força (sobrenatural) de vcs
F O R Ç A ! ! !
pq continuamos TODOS COM A BELA e com voces tambem. carinho
Silvia,Wilson e João Moraes

Anônimo disse...

E uma guerra!!!
O corpinho da Bebela ESTA LUTANDO!!
A febre e a prova disso.
Temos sempre medo das febres....
parece algo ruim...ou perigoso..
mas como todas nos que somos maes
sabemos que o corpo se defende como pode....
o importante e a fome.
Fome e sinal de vida e arma para a luta!
A Isabela esta lutando bravamente e ainda por cima animando os seus .
Que venha a febre!!
e que ela vá embora como veio!
Rezo que vocês voltem logo para casa e possam descansar um pouco entre uma batalha e outra.
Uma quarta feira com todos ligados em vocês....acorrentados !!
um beijo no coração de vocês
e que Deus continue amparando todo esse momento junto a todas nos......mães e pais.
beijo
Lucia Leibel

Unknown disse...

Queridos primos Bebel e Rodrigo.

Força,fé e exemplo de enorme coragem é o que vocês tem demonstrado a cada segundo desde 21 de janeiro. Tenho certeza que este turbilhão no ¨trem fantasma¨,vai passar e a tão lindinha,amada e esperta Bela,vai ficar curada como a filhinha da admirável Ana Cláudia.Rezo todos os dias por vocês e por ela.Beijos carinhosos Marie Solange.
P.S. Um carinho especial para os queridos Lena e Gilberto.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
O Flávio tem razão, acho que nunca vi tanta LUZ num sorriso como no da Bel, sempre linda. E isso as suas meninas herdaram de você, essa LUZ!!
Vamos continuar rezando e pedindo que este seu sorriso continue aí iluminando a todos, com a CERTEZA de um final sempre FELIZ, de que problemas virão, mas que TUDO SEMPRE VAI ACABARÁ BEM.
Desejo muita PAZ,
Adriana Gottschalk

Anônimo disse...

Força com a Bela e todos os nossos melhores pensamentos e vibraçoes estam com vcs o dia inteirinho, seja em casa, seja no hospital...
Tenham uma ótima quarta-feira e tenho certeza de que hj será tudo muito melhorr, com sorrisos ainda mais encantadores da Bela!!!!

Beijos Natália Webb

Anônimo disse...

Queridos Rodrigo e Bel, vamos torcer agora para que este abcesso vá embora e leve com ele essa febre chata, que, pelo que voces descrevem ,não combina em nada com o humor da Bela. Ainda bem!!! Vai entender!!! Vamos continuar rezando e pedindo a Deus que tudo caminhe bem, apesar dos acidentes de percurso, que são inevitáveis. Força e fiquem com Deus. Um abraço, Cecilia e Oswaldo.

Anônimo disse...

Querida Bebel e Rodrigo,

gostaria que soubessem que mesmo de longe, mesmo sem estar o dia a dia com voces ajudando, estou em pensamento e oracao. Incrivel Bebel, como minha amizade por vc voltou forte, plena, como nos velhos tempos do Teresiano.
Lembre-se sempre do que o Padre Klain falou: ``Jesus tambem sofre com tudo isso.``Caminhe de maos dadas a ele, entregue-se, confie plenamente, assim como a sua pequenina confia em voces.

Marcia Meira

Anônimo disse...

Caracoles!! Ontem tinhamos dado a idéia de vcs transformarem este blog num livro para poderem ajudar futuros pais de crianças com leucemia, hoje depois de lermos os relatos destes dois dias aqui no blog, surge a ideia de transformar estes "up & downs", vagas e marolas, trem fantasma e tudo o mais num game ou tipo arcade ou tipo simulação!!do jeito que a adrenalina corre seria um sucesso!!
Enfim, o bom de tudo isto é que a Teté está sorridente com apetite e vivaz! Então lembrem-se dos dias em que ela estava sonolenta com dor e regojizem-se! Está com febre? É ela combatendo as infecções! Dá-lhe Teté!! Vocês dois super-heróis ponham a capa de coragem e fiquem do lado dela sorrindo-lhe, animando-a, fazendo ver que estão sentindo a melhora do estado anímico dela, pois isso é muito importante para ela. No mais, peçam o nosso colinho que estamos todos aqui prontos para vos dar abraços, beijos, apoio, e tudo o mais que vocês quiserem de nós. Briguem, reclamem o que quiserem aqui conosco (afinal querem melhor do que este blog para um desabafo?!), mas com as meninas sejam o que vcs sempre foram:os super-pais, doces e acolhedores, enérgicos e decisivos, prontos e esperançosos.
Beijos da família SP2

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Força, vibrações positivas e muita saúde pra vcs também.
Mesmo não fazendo comentários diariamente,tenho acompanhado os episódios da rotina desgastante e estressante de vcs e de toda a família envolvida com os "ups and downs" do Planeta Leucemia.
Ontem, arrumando uma gaveta, encontrei uma medalhinha do Menino Jesus de Praga, com a oração em português, q estou enviando hoje pela mochila da Sofia diretamente pra da Nana!
Quando estive lá, em 2005, trouxe medalhinhas pra todas as crianças que eu conhecia e sobraram duas. Uma foi pro quarto do meu pequenino Rafael, que ainda está na minha barriga, assim que soube da gravidez. E a outra ficou quietinha, aguardando qual criança abençoaria. Taí, hoje é da Bela!
A história dele é linda, talvez vcs já conheçam, mas o q chamou mais minha atenção é q o Menino Jesus de Praga é Jesus, na fase mais bela da sua vida: a infância. Fase esta que nossas crianças são puras, delicadas e encantadoras.
Apesar de tantas dores físicas e psicológicas por conta das QTs, daqui a pouqinho a Bela vai se recuperar (e vcs também, tenham certeza!!), vai olhar pra tudo isso e ver o quanto é amada e querida por todos nós, familiares e amigos
Um beijo bem grande no coração de todos vcs,
Ana Claudia, Fábio e Sofia

Anônimo disse...

Amores,
Fala sério! Se eu não fosse tão educadinha, soltava um mega palavrão. Tenho que me conter. Enfim.... Olhando pelo lado positivo, a fofucha está de armas em punho. Mesmo que fragilizada, está lutando. Que o ânimo delazinha, seja o bálsamo diário, a carga de que necessitam para aguentar esse tranco ok. "Rapadura é doce, mas não é mole não".
Fiquem com a PAZ.
Beijo muito grande,
Teresa Wawruszczak

Anônimo disse...

Teté querida,
todo dia quando chego em casa rezo por você, fiquei muito feliz de saber que a medula não está mais produzindo células "terroristas"!!!!
Queridos dindo e dinda,
como meu pai falou que vocês são super pais para Nana e para Teté, mas pra também saõ SUPER-DINDOS!!!
Amo muuuito vocês !
Beijão
Carol

Anônimo disse...

Bel,
Ontem ao colocar Bruna para dormir, ela me cobrou: "Mamãe vamos rezar pela filha da sua amiga?" Respondi muito emocionada: "Claro que vamos!!" E assim rezamos muito por vocês.
Estas crianças sempre nos supreendendo. São fortes e lindas. Quando estamos para baixo, sempre arrumam uma palavra, um sorriso para nos levantar...
É isso ai Bela, força!!
Beijos
Pat Ache

Anônimo disse...

Meus amigos,

A animação da Bela é que, no final das contas, faz a diferença, nos ensina e nos conforta. Quando o meu avô tinha 99 anos (ele morreu com 103) e ainda nadava na piscina de Santa, ele caiu e fraturou o fêmur. Internação na São Vicente, operação programada e minha mãe tendo que assinar um termo de responsabilidade caso ele falecesse durante a cirurgia. Eu e os meus dois primos, arrasados, no corredor, esperando a hora da operação. Nisso, a mulher do meu primo entra no quarto para falar com o meu avô e é recebida com um "Como vai a minha bisneta? (A Kika tinha acabado de nascer). Quando eu sair daqui, vou direto visitá-la. A Dani saiu do quarto dizendo: Não há motivo para desespero... E, de fato, não houve...
Vai ser assim. Acreditem.
Com carinho,
Anna e Peninha

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

Esses sorrisos da Bela são muito animadores! Uma lição de vida que essa menininha está nos dando! A Nana também, com seu jeitinho doce e meigo. Voces filhas e uma família muito especial!

Que Deus abençoe voces!

Um beijo carinhoso,

Lucia e Sergio

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

fico imaginando o cansaço de vcs, beirando mesmo a exaustão... Não deve ser nada, nada fácil. Ainda mais um tendo que voltar a trabalhar, dividindo atenção e cabeça, e a outra tentando suprir a ausência dele em certos momentos. Ainda cuidando da Nana com a mesma dedicação. Haja capa de super herói, hein? Haja coração e energia.

Mas aí entra a Bela... e mesmo com febre inexplicável, dá um banho de ânimo em todos, rindo, brincando e principalmente, comendo bem!
Só quem é mãe sabe a agonia que dá um filho não querer, poder comer. Acho que é uma aflição mais materna, mesmo. Que bom sinal ela manter o apetite e continuar mais animada.
Tenho certeza e fé que o trem continua no trilho e na direção certa e que as "pedras no meio do caminho" fazem parte da topografia lamentável do Planeta Leucemia. Fazer o que?

Continuamos aqui torcendo muito, rezando mais ainda, acorrentados com vcs.

Ah, ontem a Carolina (minha mais velha) me disse que queria ir visitar a Bela. Eu expliquei que não dá, etc. Aí ela prontamente me disse: - tá mamãe, mas depois que a gente acabar de rezar bastante e ela ficar boa, vamos chamar ela para brincar aqui em casa com a gente? Ela e irmã dela, claro!

Depois que tudo passar, vocês vão ter que organizar a agenda das meninas, porque não vai faltar amiguinhos querendo brincar com elas.

Que esta fase chegue logo! Amén.

Que a semana siga melhor e que a Bela melhore logo desta febre.

Abraços,
Renata S. Coelho.

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

Depois de alguns dias se ler o blog, coloquei as notícias da Bela em dia.
Antes de mais nada, queremos dizer que a missa foi um momento muito comovente!!!!! Como o Padre Klein disse, vcs já estão realizando um grande milagre: manter uma rede de orações e um grupo de pessoas unidas. Só o sofrimento (um mistério profundo para nós humanos) pode realizar isso.
Parabéns pela força e testemunho que vcs estão transmitindo.
Temos certeza de que mais esse entrave surgido ontem vai ser ultrapassado, como já foram removidas tantas pedras desse caminho.
Vamos intensificar as nossas orações.
Um beijo muito grande para vcs, Martha, Marcelo, Maria, Luzia e Carla

Anônimo disse...

Queridos primos,

Que a paz do senhor recaia sobre todos vocês!

A Bela é uma guerreira. Está lutando bravamente para vencer a doença e vai conseguir. O amor, a dedicação, a atenção que ela recebe de vocês e de todos que estão cuidando dela nesse momento, são tão fortes e tem tanto poder, quanto a medicação que ela está recebendo. O sucesso do tratamento virá e ela vai ficar curada.

E pra vocês, primos, que também são guerreiros, força, fé e esperança que dias melhores chegarão.

Fiquem com Deus.

Beijos e um forte abraço, das primas,
Lucinha e Bruna

Anônimo disse...

Bel e Ro,
Pensem que o trem está no trilho, mas que está apenas passando por uma montanha, com alguns túneis e curvas mais acentuadas.
Em breve ele descerá a montanha, entrará numa longa reta, sem curvas e deslizará quase que flutuando, rumo a um horizonte com um céu avermelhado e ao anoitecer teremos um céu estrelado!
As atitudes da Bela são a maior prova de que o que escrevi acima será realizado. Com toda a sua força ela vai vencendo cada dia que passa e nos surpreendendo com o seu jeitinho de ser!!
Muito beijinhos,
Verinha, Lipe, Tati e Guga

Anônimo disse...

Vou lendo nas linhas e entre-linhas esse blog incrível. E hoje caiu uma ficha. Enquanto houver humor no texto, por mais dramática que seja a situação descrita, eu me sinto tranquilo com relação a vocês. Humor exige um certo distanciamento, um olhar crítico, uma agilidade mental, capacidade de fazer associações (inesperadas). Humor é sinônimo de saúde. E o que define o outcome é a quantidade de saúde e não de doença. Saúde é um crédito, um saldo. Vocês, se mantendo saudáveis, carregam essa bateria da Bel. Ela não está rindo e ativa somente por conta da medicação etc. Claro que isso é condição necesária, mas não suficiente. Essa disposição dela é o reflexo da saúde de vocês. Do bom humor com que enfrentam as curvas do trem fantasma.
Não digo que vou rindo, seria um exagero e poderia parecer desrespeitoso. Vocês sabem que não é isso. Mas vou sorrindo, lendo e pensando em vocês.
Beijo- Cooper
ps- se eu perceber que o humor cessou, vou até aí! Isso é uma ameça para que nem pensem em perder o humor.Mas, se perderem, contem conosco para irmos buscá-lo de volta.

Suzana disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,
Tento me colocar no lugar de vocês e imagino que o estresse seria a maior dificuldade a superar diante de tantas incertezas...
Mas nestes momentos não podemos deixar de acreditar que os sinais que a Bela vos dá representam muito mais do que aquilo que nossos olhos são capazes de ver...
Representam a recuperação gradual da sua saúde, representam a força de seu espírito, representam o amor que ela sente por vocês, representam confiança, felicidade,..., mas, em última instância, representa a presença de Deus que se manifesta através dela para tranqüilizar seus corações!
Deus é maravilhoso!!!
E a filha de vocês também!!!

Houve um dia em que eu estava muito triste, chorando, deitada na minha cama...
Já era noite, e quando a Ana Clara chegou ficou do meu lado vários minutos só me fazendo carinho...
Após alguns instantes de silêncio, ela me disse: Mãe, acende a luz!
Eu olhei para cima e disse: Filha, a luz já está acesa!
Então ela colocou sua mãozinha sobre o meu coração e disse: Não Mãe, aqui ó!

Era Deus quem estava ali! A me consolar por intermédio do ser que eu mais amo neste mundo!
Somos privilegiados por termos momentos tão lindos assim para iluminar as nossas vidas e preencher os nossos corações...

A Bela é vida!
A Bela é Luz e Amor, lembrando a todo momento aquilo que aprendeu com vocês: A Vida é Bela!

Não importa quantas forem as dificuldades ao longo do caminho...
Nossa coragem vem da certeza de que todas elas vão se dissipar!
E no final, com certeza, teremos inúmeras vitórias para comemorar!!!

Com muito carinho,
Suzana.

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Dizer o que depois destas palavras divinas do Cooper ?

Concordo plenamente com ele !

Enquanto houver humor, temos a certeza que vocês estão com o discernimento e equilíbrio para as tomadas de decisão importantes. Porque estas, queridos, estão sempre nas mãos dos pais e de Deus, não tenham dúvidas !

Cooper, parabéns ! Você acertou em cheio ! Você é tão espirituoso que está me parecendo ser um alvinegro (rsrsrsrs). Errei ou acertei ? Conte comigo para ir até lá se o humor cessar . Nesse caso, vale acabar em pizza ! hehehehehehehe

Bel e Rodrigo, essa topografia do Planeta Leucemia é
F@#A mesmo! Nervos de aço, uma paciência de Jó e um talento surreal para lidar com dúvidas e indefinições. É uma dimensão onde tudo é relativo (e abstrato !). É jogar xadrez com o nosso organismo ! Ainda bem que hoje em dia contamos com muitos equipamentos tecnológicos e remédios eficientes. Já pensou isso no passado ?!? E ainda assim, muitas pessoas saíram super bem deste Planeta.

Bel, foi muito bom falar contigo no telefone ! Eu me acalmei !Aguardo as notícias.

Vocês sabem que meu colo está sempre à disposição, em qualquer hora do dia ou da noite, não sabem ? Fique totalmente à vontade !

Estamos todos nesta viagem com vocês ! Não há marola e nem onda gigante que vai nos afastar !

Papai do Céu e Mamãe do céu estão cuidando de vocês e da Bela . Ainda não os viu na cabeceira da cama dela ? Olhe bem, eles estão ali, conduzindo-os na palma da mão até que passe a tempestade !

Beijos e fiquem bem !

Anna Claudia disse...

Suzana,

Depois que postei, vi o seu comentário e achei lindíssimo o que contou.

Que menina linda e especial é a Ana Clara. Que palavras lindas ela te disse.

É isso mesmo !

Bel, acende a luz !!!!!!!!!!!!

Se estiver fraca a voltagem ou for bateria acabando, reabasteça com o que for mais energético para você.

Acende a luz, acende esse sorriso lindo, acenda as esperanças e vamos seguir confiantes porque Deus está iluminando o caminho. Nós não podemos ver todo o percurso mas Deus pode e nos guiará !

Beijos

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

Quero falar para vcs da missa q estava linda, com momentos de muita emoção. Me senti como se estivessemos no ceu, todos contritos , rezando e, ao mesmo tempo louvando a Deus pela Bela e também por vcs. O evangelho do dia foi muito apropriado para a ocasião e os comentários do Pe. Klain muito bem colocados. Eu particularmente louvei a Deus por tantas bençãos e graças q vcs tem recebido na pessoa de tantos amigos e familiares q os ajudam nessa caminhada tão cheia de tropeços, pela oração, pela presença e pelas mensagens edificantes q recebem a cada dia. Não tenho dúvida de q Deus está ajudando vcs a carregar essa cruz.
Confiem Nele!!!!
Beijos de montão da Tia Roro

Anônimo disse...

Bebel e Rodrigo ,
nao se preocupem em contar qtos remedios a Bela esta tomando por dia , pensem apenas que Gracas a Deus que eles existem , e estao ajudando na recuperacao dela !!!!!
Bjs ,
Ana