Uma noite meio mais ou menos, acordando muito e não sabemos se ficou sentindo sua perninha pelo esforço de ontem, se são as fraldas com xixi que lhe incomodam ou ainda algum desconforto abdominal. Sempre as dúvidas. Uma manhã animada, falante, mas sem disposição física e ainda uma respiração mais acelerada, meio ofegante, como estava ontem ao sairmos do hospital, que acabou antecipando a transfusão de hemácias que fatalmente ocorreria nesta semana.
Almoço mal terminado, sem tempo do soninho da tarde e fomos para o day-clinic, pois a ultrassonografia seria por volta de 1 PM, que acabou não acontecendo. A ordem dos remédios seria antifúngico, remédio pré QT para enjôo e a QT programada para hoje, chamada Ara-C. Tudo indo muito bem, catéter ativado logo de primeira, sem sustos e início do antifúngico, o mesmo de ontem, que começou com que os médicos chamam de dose de ataque. Em menos de 5 minutos um susto, com a Bela chorando muito, tossindo e com grande desconforto, falando da língua e com respiração muito acelerada. Reação alérgica ao remédio, que tinha tomado ontem. Chama-se correndo as médicas e enfermeiras de plantão e para-se imediatamente a aplicação intravenosa e início da monitorização da Bela. Nível de oxigênio baixo, pulso acelerado e respiração bastante ofegante. Mais uma vez rezamos em silêncio, apertamos nossas medalhas no peito e pedimos forças para enfrentarmos mais esse susto, que terminasse logo.
Nós novamente nas mínimas probabilidades. Nossos médicos não puderam acreditar que ela fez reação alérgica a um antifúngico useiro e vezeiro, mas fez. Lembramos de você Anna Cláudia, quando falou que era só ver as reações que podem haver a um medicamento, e bingo! Uma mega-sena às avessas. É a Bela virando "case study" e ajudando a evolução da medicina. Pensamos melhor assim. A Bela fazendo mais um pouco da sua parte. Não adianta ficar se lamuriando. É o "para quê" vs. o "por quê" estamos passando por isso. Todo o resto fica tão mais simples...
Passado o susto, um bom tempo para ela descansar e ver se tudo se estabilizava. Pelo menos pudemos ter duas certezas: 1) a respiração ofegante de ontem e de hoje não tem relação com a anemia e sim já era reação ao remédio de ontem. Infelizmente uma aplicação não quer dizer que não haverá reação à uma segunda aplicação e 2) por incrível que pareça, apesar dos médicos dizerem que não há remédio milagroso, o abcesso melhorou muito de ontem para hoje. Pela primeira vez podemos dizer que realmente evoluiu positivamente. De ontem a noite para hoje de tarde está com outra cara. Impressionante mesmo.
Com isso, um day-clinic que deveria ser rápido atrasou. A QT começou mais tarde e foi feito um antifúngico, dito de outra família dos antifúngicos. Esse ela aceitou bem. O problema é que não existe desse via oral e veremos como faremos após quinta, quando termina esse primeiro mini-bloco de Ara-C. Passa a ser um pequeno problema. Aproveitamos e fizemos hoje um eco-cardiograma, protocolo para infecções fúngicas e adiou-se para amanhã a ultrassonografia também protocolar para essa infecção. Hoje no eco tudo em ordem, assim como não temos porque pensar que amanhã dará tudo certo no ultrassom.
Para a Nana a vida com a Bela em casa fica bem mais simples. Ela adora a nossa casa e se sente tranquila e brinca feliz sabendo que estamos por perto. Foi feliz da vida para a escola, dando tchau para todos bem alto, indo junto com sua amiguinha Lulu, que esperava na portaria, com sua babá Inês, que tem um carinho fora do comum com as nossas filhas também. A programação era sair a tempo de buscar a Nana, mas chegamos em casa 9 PM. Tarde, mas voltamos. É o que importa. Lá estava a Nana de pijaminha esperando por nós na portaria, com um sorriso lindo, que arranca todos os sorrisos da Bela, por mais cansada que estivesse.
Estivemos hoje o dia inteiro juntos, com o Rodrigo acompanhando o dia todo hoje em casa e no hospital, para "passar o bastão" do nosso revezamento. Ele tinha ficado mais com a Bela no final de semana, principalmente no domingo e estava por dentro de todas as mudanças de plano que ocorreram ontem, troca de medicações, exames para hoje, etc. Amanhã esperamos que seja menos complicado do que hoje, assim como na quarta e na quinta. Assim esperamos, pois será somente a Bel com a Nini, sem a companhia do Rodrigo, que tenta voltar para sua rotina de trabalho.
Obrigado mais uma vez por todos os comentários e pela força, tanto material como espiritual, que estão nos dando. Tenham uma ótima terça-feira e fiquem com Deus.
22 comentários:
Bel e Rodrigo,
Ontem vendo as fotos da comemoração do aniversário da Bela em casa parecia um milagre, ou quem sabe, foi um milagre!!
E são estes os milagres que estamos aqui torcendo para que aconteçam muitas vezes durante o tratamento, muitos e muitos momentos felizes, para acelerar o coração de uma outra forma. Que estes malditos sustos, não aconteçam mais.
Vamos continuar rezando para que tudo aconteça da MELHOR maneira possível.
Adriana Gottschalk
Meus Queridos Bel e Rodrigo,
Planeta Leucemia é lugar para pagar todos os pecados e sair com um bom crédito !
Ainda me lembro quando Mônica me ligou e falamos pela 1a. vez. Ela me indagou:
- "Anna, a Bel pediu para te perguntar, o que pode dar de complicação durante o tratamento ? "
Eu pensei:
- "Seria mais fácil responder o que pode não dar de errado !".
Confesso que não sabia nem por onde começar a explicar, queria alertar mas não queria apavorar. Vocês precisavam de tempo para absorver e aprender sobre esta doença. Quando soube do blog, vi que era por ali que eu estaria diariamente acompanhando e transferindo o que eu aprendi.
Ser "case study" é desconfortável porque a sensação de tropeçarmos no que é simples, pode nos induzir a achar que tropeçaremos também no que é complexo. Não é verdade, não pensem assim porque a lógica aritmética não se aplica definitivamente e reação adversa não tem relação com prognóstico.
Quer dizer que não devemos relevar as reações ? Devemos sim e muito. Os remédios são um mal necessário, isto é, para causarem o bem, causam mal também. Uma verdadeira Tropa de Elite ! Fazer o quê ? Ser espartano também !
E ser espartano, é lutar com fé e com informação também ! Há alguns pontos do tratamento que penso ser a hora de compartilhar:
- os fungos são os seres mais presentes neste Planeta. Não se desesperem. Eles surgem devido a baixa imunidade e nos acompanham ao longo do tratamento. Dificilmente o vencemos nesta fase mas são bem controlados através dos anti-fúngicos. Os mais eficientes são os venosos e a dose de ataque é muito importante. O remédio via oral mais conhecido é o Fluconazol (seria suficiente para Bela quando em casa ?!?). Se precisarem de um infectologista, o Dr. Marcio Nucci é o cara !!!! Sem ele, eu não teria agora uma história boa para contar.
- Algumas QT´s são punks. Tem uma (não me lembro o nome), que se faz um teste de reação alérgica na pele durante 30 min e depois, estando tudo ok, é que se faz a aplicação completa. Durante o teste, tem que ficar uma médica no quarto, tem que ter balão de oxigênio perto e injeção de adrenalina preparada. Se a Bela fizer esta QT, não se fiem apenas nos 30 minutos. Acompanhem a QT atentamente. Bel ou Rodrigo, um de vocês tem de estar no quarto. Fiquem espertos também nas 24 hs seguintes. Chamem a enfermeira para qualquer anormalidade. Essa QT pode causar um tipo de choque anafilático. Passei por dois princípios de choques, debelados com a injeção de adrenalina no catéter. Uma outra vez, meti a mão na garganta da Anna para desobstruir uma reação alérgica até o socorro da enfermeira chegar. É um stress !!! Mas o hospital tem os recursos necessários para que tudo dê certo ! Melhor ainda que a Bela é baixo risco e as doses são menores !! Penso, sinceramente, que vocês não terão os mesmos problemas que eu tive mas, como diz minha avó, "seguro morreu de velho" e precisava alertá-los para poderem se proteger.
O importante é que no final, tudo acaba bem (e haja estoque de medalhas e santinhos !!!!!!!!!!).
Estamos torcendo para que a terça-feira seja de tranquilidade !
Beijos carinhosos para vocês e Bela !
Anna Cláudia
PS:
1) Verinha, acho que sei quem é você ! Sabe, acho que papai do céu nos desencontrou porque senão faríamos uma festa, hein ? Quem iria calar nosso coração alvinegro em uma missa tão fantástica ? Afinal, também, precisamos de uma boa reza ! A gente qualquer hora se vê e se abraça, tá ? Nosso bom gosto pela escolha do time e mesmo nome de filhoé notável (rsrsrsrs)
2) D. lena ! Vindo da senhora, tudo é uma honra ! Até troca de nome. Nem reparei. Estava tão encantada lendo suas palavras ! Percebi que eram para mim e agradeço muito ! A senhora passa uma energia maravilhosa ! E como escreve, caramba ! Super bem ! É de arrasar quarteirão ! Olha, D.Lena, dá muito colo para sua filha, porque como a gente precisa ! Colo de mãe não tem preço ! Ninguém neste mundo está preparado para viver a doença de um filho. Isso para mim é a subversão da vida ! E por isso, como a sra bem disse, Deus nos capacita. Ele nos ensina a abrir oceanos e multiplicar os pãezinhos. Assim, não esmorecemos, multiplicamos nossas forças e nossa fé ! Fica com Deus !
3) Vocês são parentes da Márcia Sertã ?
Um passo...depois outro...e assim....
Que nessa terça feira o caminho de voces estejam cobertos de flores e sem surpresas .
Um beijos
Lucia Leibel
Meu Deus ,que susto vcs devem ter levado ontem,mas graças a Deus tudo acabou se resolvendo e hoje espero que vcs sejam poupados de outros sustos que não passam de sustos que acabam bem.Que vcs tenham uma terça feira muuuuito boa,e vcs hão de ter, com a querida,posso dizer nossa Bela.Ana Claudia como é bom ler suas palavras.Vc está sendo o médico amigo que a gente quer do lado para nos explicar e animar.bjs na Nana.Fiquem conm N.S .Desatadora dos Nós desatando um a um os que surgirem.Beth.
Amigos,
Caramba! Sempre tem uma surpresa, né? É isto... o mantra agora é "para que e não por que".
De qualquer forma é menos um dia para a chegada do nosso tão esperado final feliz
Bjs
Duda
Bom Dia Bel, Rodrigo e meninas lindas,
Não tenho postado comentários, mas sigo acompanhado de perto as noticias do blog.
Estava hoje de manhã em casa pensando em vocês e me lembrei da parábola dos Talentos no evangelho de Mateus, e é bom ver como vocês possuem TALENTOS, o talento da UNIÃO, do AMOR, da FORÇA, da FÉ, da CORAGEM, da ALEGRIA e tantos outros impossíveis de enumerar aqui nesse pedacinho de espaço, Deus não erra NUNCA, então cada pedacinho de dificuldade na nossa vida faz parte de algo que ele em sua infinita sabedoria sabe que possamos ultrapassar e vencer, ninguém nos conhece melhor do que ele, portanto que os seus TALENTOS se multipliquem ao infinito.
Como é bom ver e poder agradecer a DEUS por vocês terem tantos amigos maravilhosos em suas vidas, sempre perto ainda que distantes para doarem muitas, mas muitas mesmo, energias positivas para toda família. Um ditado antigo que sempre ouvia, "Se DEUS é por nós, quem será contra nós", nem a LEUCEMIA, nem nada, é só ter muita FÉ.
Fiquem com Deus!
Elaine Vieira
Bel e Rodrigo
O que posso dizer hoje? Graças a Deus que o susto de ontem foi só um susto e, vamos continuar rezando muito para que não ocorram novos sustos.
Desejo que a Bela esteja reagindo bem as QT e as plaquetas se comportem bem.
Depois de ler sobre o dia de ontem foi muito bom ler a "aula" da Anna Claudia, imagino que para vcs esteja sendo um conforto muito grande.
Estamos aqui unidos e tentando passar toda energia e força que pudermos para vcs. Fiquem com Deus e um beijão na Bela.
Lia Taliberti
Meus queridos, ainda bem que a internet aqui em Angra estava meio maluquinha e portanto o dindo não conseguiu postar nenhum comentário, porque também depois de tantas emoções deste fim de semana, teríamos mesmo que ter mais tranquilidade para que o comentário fosse mais comedido, senão ia ser um testamento(a Carol já os acha meio loooongos...).
Nossa voz se junta num coro uníssono louvando a luz que guia os passos e as palavras do Padre Klein. Não poderia haver ninguém melhor para celebrar duas missas seguidas para esta família, as duas de celebração da vida.
De uma vida que se inicia e de uma vida plena. Nos dois casos a emoção correu solta, mas sempre celebrando o amor, a Fé e a vida.
Liturgias semelhantes mas intensidades diversas e tem que se ser mestre na condução das palavras para o fazer sem que se sentisse um gosto de deja vu. Obrigado Padre Klein, pelas suas palavras e pela sua presença.
Obrigado também ao Tio Zé, pelo seu exemplo. Que todos nós possamos seguir uma pequena parte e já teremos crescido muito.
Anne, que palavras bonitas! E veja como Bel e Rô já as estão absorvendo no dia a dia. Para quê e não por quê, deveria ser sempre o nosso moto! Você foi incrivelmente feliz (apesar de rubro-negra, mas nobody is perfect, não é?) Obrigado também pelas suas palavras e agradecendo a você agradeçemos a todos os que estiveram presentes de corpo ou de espírito no Santo Inácio no sábado.
A vossa ajuda com palavras, orações, tapinha nas costas, é o alento que dá força aos super-heróis.
Anna Claudia, acredito que Bel e Rô já estão assimilando melhor as intempéries deste tratamento e as trombas d´água de reações alérgicas e outras cositas más. Por isso você mais uma vez foi oportuna nos seus comentários.
Aliás vocês deveriam reescrever este blog e juntamente com um médico (sugiro o nobre Cooper que é um médico mais humanizado)escdreverem fazerem um guia para pais e familiares no tratamento da leucemia. Certamente iriam ajudar muito aos neofitos neste tratamento e assim vocês estariam fazendo o bem e retribuindo toda a ajuda que Ele nos dá.
Bom por último agardecermos a Deus por termos partilhado de momentos tão doces como foi o de domingo á noite. Momentos assim que só solidificam nossa Fé e nos enchem o coração de um bem estar inigualável.
Um beijo da família SP2
Bel e Rodrigo,
Lendo o Blog hoje me deu um aperto no peito quando vcs retrataram os “sustos” de ontem.
Como bem “esclareceu” a Anna Claudia, reações adversas podem ocorrer e isso não tem qualquer relação com o tratamento em si....
Haja coração, mas a certeza de que Deus está sempre do lado de vcs dará a força necessária para seguir o caminho.
Continuamos rezando e pedindo hoje que o caminho seja iluminado e que vcs tenham um dia de PAZ!
Em tempo: As fotos das meninas em casa, juntas, abraçadinhas é uma benção!!!! Imprimam e coloquem na carteira!!!!
Aninha
Bel e Rodrigo,
O Mario, no sábado já havia sugerido que vocês escrevessem um livro...
No domingo, conhecendo mais detalhes sobre a vida da Anna Claudia, tive ainda mais motivos para acreditar que ela não poderia ficar de fora desta...
E agora vem o Silveira sugerindo a participação de um médico: Excelente Idéia!
Tenho certeza que vocês poderiam ajudar muitas pessoas!
E o bem que fazemos aos outros beneficia em primeiro lugar a nós mesmos!
Imagino como cada susto deve "desequilibrar" um coração que já caminha numa "corda bamba"...
E como a cada momento vocês precisam recuperar o equilíbrio para caminhar com segurança...
Como tão bem explicou nossa consultora-escritora Anna Claudia
é muito importante vocês permenecerem atentos a TUDO...
Mas jamais desanimem! Porque apesar das surpresas indesejadas e da adrenalina desnecessária, tudo continua sob o controle de Deus que confia em vocês, os capacita, os proteje e abençoa a todo momento!
Que vocês possam ter um dia mais calmo e mais previsível!
Como carinho,
Suzana, Mario e Ana Clara.
Rodrigo e Bel,
caramba quantos sustos. Meus queridos lembrem que nunca estão sozinhos e mesmo sem poder fazer nada, estamos todos dividindo o peso deste enorme fardo que estão carregando. Que os sustos de hoje sejam menores e assim por diante. Forte abraço.
Rogério, Cris Geórgia e Giovana.
Rodrigo e Bel,
caramba quantos sustos. Meus queridos lembrem que nunca estão sozinhos e mesmo sem poder fazer nada, estamos todos dividindo o peso deste enorme fardo que estão carregando. Que os sustos de hoje sejam menores e assim por diante. Forte abraço.
Rogério, Cris Geórgia e Giovana.
Queridos primos,
O susto da segunda-feira já valeu pela semana!
Estamos torcendo para que a Bela tenha uma terça-feira sem desconforto, sem dor e que o dia seja tranqüilo.
A idéia do livro é sensacional, vocês vão ajudar muita gente!
Muita força, muita fé e muita esperança que os dias melhores virão!
Fiquem com Deus.
Beijos
Lucinha e Bruna
Béééééél,
Hoje envio minha energia e minhas orações para você, que ficará mais sobrecarregada estes dias.
Mas os beijinhos e carinho são para todos.
Denise, Carlos,Lourenço e Olavo.
Bel e Rodrigo,
Aqui é Andréa, amiga da Patty (do Sergio), novamente. Continuo acompanhando os dias da Bela, vibrando nos dias bons e sentindo nos dias ruins. A partir do momento que a gente é mãe, sente a dor de cada mãe.
Todo dia, quando leio o Blog, penso no que poderia falar pra vocês ... Gostaria de achar palavras que aquecessem os corações...
Já passei por duas cirurgias e, numa delas, recebi uma mensagem que dizia o seguinte:
Todos os dias o Zé ia até a Igreja e falava “Oi Deus, aqui é o Zé” e ia embora. No dia seguinte: "Oi Deus, aqui é o Zé". Todo dia fazia a mesma coisa ...
Um dia perguntaram pra ele o por que dele fazer isso. Ele disse que não sabia rezar, mas queria que Deus soubesse que ele estava lá pensando e acreditando nele....
Um dia o Zé ficou muito doente, mas acordava feliz todos os dias ...
Perguntado o que o fazia tão feliz, ele disse: "Todos os dias, quando durmo eu ouço: Oi Zé, aqui é Deus”.
Não importa nossa religião ou crença ... importa que temos esperança, que acreditamos e confiamos. Tudo vai dar certo!
Parabéns mais uma vez pela força de vocês. Continuamos juntos!
Andréa
Bela e família,
Faz parte de minha rotina diária ler notícias sobre a Bela (a primeira coisa que faço ao chegar em casa é ligar o computador). Porém nem sempre comento pq logo após ler o post do dia, leio todos os comentários e vejo que, muito mais do que eu conseguiria escrever, já foi escrito. Então me imagino abraçando cada um de vcs; um abraço silencioso mas carregado de amor, compaixão e solidariedade.
Me emociono e me identifico com os comentários da Anna Cláudia, pois já passei por situações bastante semelhantes. Meu neto tb é a prova viva da Bondade Divina. Basta acreditar e confiar!
Acreditando na recuperação da Bela e abraçando essa linda família, me despeço por hj, não sem antes agradecer a Deus por sempre ouvir nossas preces.
Zoraide
Amores,
Day by day!!! Desejo Força, Coragem e Confiança. Não há muro intransponível para essa grande corrente de amor. Calma e Perseverança.
Fiquem com a PAZ.
Beijo grande,
Tadeu,Teresa e Bebel Wawruszczak.
Bel e Rô :
O que dizer diante de um dia desses, e das lições praticas da Anna Claudia ?!
Bom, podemos olhar pra trás agora e ver que sobrevivemos a uma montanha russa. É bom deixar isso guardado na memória, pra nos deixar mais preparados na próxima vez. Mas é bom também pensar nos bons momentos, no sorriso da Nana quando vê a Bela, etc.
Posso falar uma coisa que não tem nada haver, mas é curioso?! : a Bela ontem teve uma reação alérgica, certo ? Pois eu também !! Amanheci cheia de "pipocas" no rosto, reação alérgica a um creme. Lóóóógico que não é nada comparado ao que aconteceu com a Bela, mas me lembrei do lance do mensalão, lembram ? Tanto pensamento positivo pra Bela liberar, e eu tb entrei na dança !! Agora de novo, parece que estamos na mesma sintonia...
É isso queridos, estou 24/7 em sintonia com vocês,
Um beijo carinhoso
Anne
Bel e Rodrigo,
Que bom que a missa foi linda e emocionante. Um super presente para a Bela e para vocês. Nao pudemos ir, mas pensamos muito em vocês!
Esperamos que os próximos "sustos" sejam positivos, somente com boas notícias.
Muito lindo o carinho da Nana com a Bela e vice-versa. O amor entre as irmãs com certeza dá força não somente para elas mas para todos vocês. Muito emocionante a força da ligação entre as duas.
Beijos e abraços,
Juju e Vitor
Bel e Rô,
Não sou muito de escrever, mas preciso dizer que queria muito estar do lado de vocês hoje. Que sufoco! Estamos daqui rezando sempre. Fico impressionada como vocês ainda conseguem escrever nos explicando todos os detalhes. Obrigada. E fico feliz de ver, que no fim do dia temos sempre um sorriso da Bela (por mais cansada que esteja)...
Mil beijos
Paula Bento
Isabel e Rodrigo
Gostaria de lhes enviar os parabéns pelo aniversário da Bela e pela linda missa de sábado. Estamos torcendo e rezando muito pela sua recuperação. Hoje dia 12 de março estou entregando na Ancar,uma pequena lembrança pelo aniversario da Bela e dois santinhos ( SÃO GABRIEL E ANJO DA GUARDA ) bentos pelo FREI FRANCISCO E FREI JOÃO do Colegio Santo Agostinho do Novo Leblon, que estão sabendo da doença da Bela e estão rezando pela saúde e recuperação dela. Estamos rezando por ela e enviando muita força para voces. Um forte abraço e beijos dos amigos Manuel e Carla Belmar da Costa
Bel e Rodrigo,
O presente de Deus de hoje foi para mim: poder ver a Bela, bem de perto, com o olhar vivo de sempre, voltando para casa, depois de mais um dia da sua caminhada. Fiquei tão feliz que, não sei se vocês notaram, mal consegui me aproximar, como se quisesse preservar aquele momento único de vocês, que poucos estão tendo a oportunidade de vivenciar, sem querer atrapalhar. Queria muito sapecar um beijo naquelas bochechas, mas consegui me controlar. O blog tem cumprido muitíssimo bem a sua finalidade, de nos mantermos todos juntos, mas nada é igual vê-la, ao vivo e a cores. Depois encontrei com sua mãe na portaria, vindo trazer a cadeirinha do carro. Mais um dia chega ao fim, com a Bela melhorando, aos poucos, no ritmo dela, dentro do que o seu corpinho e alma permitem.
Vamos em frente, queridos vizinhos, com paciência e resignação, dando à Bela condição espiritual de entender, também aos poucos, tudo o que está acontecendo. Como nada é por acaso, e nào nos é dado nada que já se saiba que não teremos condições de enfrentar, sinto vocês dois unidos, serenos e com força espiritual para seguir em frente, sem grandes atropelos. Poucas vezes me engano nesta avaliação e hoje vendo os três juntos tive ainda mais essa certeza. A Bela precisa muito que seja desta forma, ok ? Estaremos por trás, nós de todas as religiões, crenças e pensamentos, dando a energia necessária para que tudo isso se minimize para vocês. A BELA VAI FICAR BOA. Que assim seja ! Beijos no coração dos 4 !. Adriana (sua vizinha)
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