T+39, D+39 que não é bem "Dia Trinta e Nove"

Estávamos com a contagem de D+ desde o dia 23 de janeiro, dia em que iniciamos o tratamento, mas hoje entendemos um pouco mais sobre essa contagem. Na verdade ainda não finalizamos a primeira fase do primeiro bloco, que se tudo tivesse corrido exatamente dentro da cronologia do protocolo, com todas as taxas de sangue permitindo todas as QT's em suas datas exatas e não tendo nenhum efeito colateral, tais como intestino preso, infecção, solto, preso, clister, abcesso, etc., seria no D+33, quase uma semana atrás.

Entretanto, para não perdermos a referência da nossa "história", optamos por manter essa contagem, para vermos que hoje estamos no 39º dia do tratamento, o nosso "T"+39, uma contagem particular nossa, sem relação com os "D+'s" das fases do tratamento. Vamos aprendendo e se ficar confuso depois a gente muda a contagem de novo. O que importa é que estamos superando as pedras e seguindo o nosso caminho, como da linda imagem que recebemos da Cris Pessoa nessa semana.

Hoje de manhã no exame de sangue confirmou-se que as taxas de proteína no sangue permitiriam mais uma QT de uma das drogas que estava faltando. Como conseguimos fazer no domingo, na quarta e hoje, recuperamos um bom atraso que havia. Devido ao abcesso, postergou-se a intratecal (aplicação de QT no sistema nevoso central) que não tem problema de ser aplicada mais a frente. Para fechar essa primeira fase e passar para a segunda, faremos mais um mielograma, o terceiro (o 1º foi no diagnóstico e o segundo uns 15 dias após). Esse exame também é muito importante para a avaliação do risco. Os antibióticos continuam e não vemos melhora no abcesso ainda.

Quanto aos exames de ontem, vimos hoje que demos menos importância do que deveríamos ao resultado positivo, pela ausência do Cromossomo Philadelphia. É um grande alívo saber que ele não está na área, como bem colocado no comentário de ontem da Anna Cláudia, que vivenciou bem a leucemia de sua filha. A ausência do resultado do exame de Citogenética é de fato a falta de uma informação, mas até o momento temos muitos indícios de que o tratamento da leucemia em si está indo bem. Entretanto, parafraseando um dos médicos, faltou um pouco para a Bela de "mulambina", pois teve reações e infecções pouco usuais, que tomaram mais tempo e atenção do que o próprio tratamento da doença, quando diversas crianças que vivem em condições precárias não têm metade do que a Bela teve. É de fato uma brincadeira, pois a inexatidão da medicina não permite se antever as reações que cada paciente pode ter às drogas que recebem.

A Bela teve hoje talvez um dos seus melhores dias do passado recente, até a QT no final da tarde. Um olhar mais vivo, falante, atenta, rindo e provocando brincadeiras. Pediu o "papá de casa" para o almoço e o disk-Eva do final de semana funcionou perfeitamente. De tarde uma das enfermeiras que fazia a QT mencionou a palavra pipoca. Para quê? Santa Vovó Cecília que foi ao mercado, comprou pipoca de micro-ondas, foi na nossa casa e trouxe para cá uma deliciosa pipoca, que todos nós comemos. Não havia como esconder o cheiro que ficou impregnado no quarto, mas a Bela se fartou com mais esse derivado do seu querido milho. Fisicamente ainda muito fraca, com pouquíssimas forças mas já ficou sentada um tempinho de manhã, fazendo os seus quebra-cabeças que impressionam qualquer adulto. Estamos esperançosos que essa melhora de humor e atividade seja a retirada da cortisona e que possamos perceber em breve essa melhora em seu estado físico. Após a QT um longo sono no início da noite e um pouco mais irritada e menos disposta. Achamos que o efeito pipoca também está lhe incomodando. QT + pipoca, pudera.

Ficamos os dois por aqui hoje o dia todo para poder deixar a nossa babá descansar mais, pois estava realmente em uma pauleira braba no hospital. A Nana continua feliz da vida com a Vovó Lena e Vovô Beto e as priminhas Carol e Bia, que hoje fizeram vários programas. O pedido da Nana para ficar na casa dos avós "muito, muito!" diz tudo. De tarde passaram aqui para nos visitar e a Bela adorou, principalmente por poder ver a Carolzinha, mesmo que a distância, apesar de estar naquela hora monitorizada pois estava terminando a QT.

Mais um dia, menos um dia, foi-se um dia e agradecemos a vocês que estão Todos com a Bela. Um bom domingo, pelo menos com um pouco de sol para os cariocas.

Informação sobre as doações de sangue e plaquetas

Como temos postado, as plaquetas começaram a subir, que é uma boa notícia. A idéia é sempre ter um estoque de plaquetas de um número reduzido de doadores que se revezem, como vínhamos fazendo. Com essa estabilização nessa fase do tratamento os médicos pediram para suspendermos as doações temporariamente. Deveremos precisar mais a frente e teremos tempo hábil para chamar o nosso grupo de doadores listado no blog.

Na questão das hemácias não há alterações. Continuam as doações das pessoas que estão sendo avisadas pelo pessoal do trabalho do Rodrigo e da Bel, pois apesar de transfundir menos do que plaquetas nessa primeira fase, pode-se precisar a qualquer momento.