D285, um dia bom, mas duro

O bom do dia de hoje foi sem dúvida nenhuma o estado geral da Bela. De manhã estava ainda sonolenta, pois a noite é bastante barulhenta no quarto em que está ao lado da enfermaria. De manhã também tivemos os sinais claros de gripe. Olhos lacrimejando, espirros e um pouco de tosse. Esta última, já bem melhor. De tarde, depois de um longo soninho para recuperar a noite mal dormida, a nossa Bela fica ligada, a mil por hora, super bom humor, ótimo sinal.

Por outro lado, os exames não foram bons, os neutrófilos caíram, provavelmente sofrendo com a virose, o que imediatamente preocupa os médicos. Reunião no quarto com a hematologista e a infectologista sobre próximos passos e decidimos manter o azitromicina (oral), que já havia tomado ontem e que teve reação ao venoso. Decidimos também incorporar um novo antibiótico chamado Cefepime, que eles dizem ser de última geração e que combate infecções endógenas, criadas internamente pela falta de defesa. Nada nos leva a garantir que a Bela tenha este grau de infecção, mas febre alta mais a falta de defesas, não podemos arriscar, pois temos que afastar qualquer possibilidade de infecções mais graves ou septicemia. Começa antes. Se precisar já saímos dois dias na frente. Se não precisar interrompe. É o tempo todo tentando correr na frente, se resguardando ao máximo. O problema é que o Cefepime só existe venoso e temos que ficar no hospital. Quanto tempo ficaremos? Não sabemos. No mínimo, até quarta.

Outro lado duro do dia de hoje foram as picadas e as dores sentidas pela nossa guerreirinha. Mesmo tendo gasto quase um tubinho de pomada anestesica, hoje foi demais, mais um teste para os nossos corações ao ver tanto sofrimento. Começamos com a primeira picada com um exame de sangue ao meio dia, pois o acesso venoso não permitiria tal exame e poderia ser comprometido. Sentimos saudades da leve mão da Dagmar lá de baixo... Para piorar, depois, no fim da tarde, nossa baixinha perdeu o acesso do soro. Provavelmente deve ter havido a pefuração da veiazinha e nos testes da enfermagem para ver o que havia acontecido, nossa baixinha gritava e tremia de tanta dor. Ficou empapada de suor e lágrimas. Fortes temos que ficar, mas nossos corações ficam em frangalhos, principalmente por saber que ainda teríamos que pegar mais uma veia mais a noite, próximo da hora da administração do antibiótico.

Entre a retirada de um acesso e a colocação do outro, Bela ficou sem nada por umas 3 horas, exatamente na hora da visita da Nana, Papai e Vovó Cecília. Por um lado foi bom, vê-la animada, pulando, dançando e brincando com a Nana. Restaura nossos corações. Para a Nana, não ver nenhum tubinho ligado nela, sem gazes ou ataduras, significa que está boa. Antes fosse assim... No final da noite, Nana já estava com aquele soninho e a Vovó Cecília foi para casa com ela, enquanto papai ficou até mais tarde no hospital, para ajudar a mamãe a aliviar a dor da nossa pequena em mais um novo acesso venoso. Tentamos de tudo, mas não conseguimos aliviar o novo sofrimento. A primeira veia tentada, não aguentou e estourou. Já a segunda foi bem sucedida. Agora é rezar muito para que este acesso seja mantido e que não tenha mais que passar por isso, pelo menos neste momento. Sofrem todos. Muito a Bela, nós também e também as enfermeiras, que por mais competentes que sejam, são de carne e osso e sabem dos sofrimento dos baixinhos.

O Apetite continua uma dureza, tentamos de tudo e assim vamos, um pouquinho de milho, 3 azeitonas, 3 pedaços de brócolis, 3 colheres de ovo mexido, 10 pistaches e that's it. Quando não quer mais não há jeito, ninguém a faz abrir a boca. Logo depois vamos oferecendo outras coisas e as vezes aceita, um pouco de suco de uva, um pouquinho de chocolate quente, água toda hora e assim vamos. A manhã é reforçada com a super mamadeira vitaminada e o nosso Fortini voltou ao batente. Como os médicos disseram, o importante é que coma qualquer coisa, sempre alimentada e com o instestino funcionando, para que os germes do nosso próprio organismo não se proliferem.

Papai teve que tirar o day-off para ficar com a Nana. Graças a Deus está um grude com ele, segura e feliz, por mais que seja a situação que ninguém queria. Papai já tinha ido dormir bem tarde no domingo e acordou com a baixinha do seu lado, com um fofíssimo "Vamos levantar?". Fazer passar a manhã, com a casa vazia, o melhor era dar uma saidinha. Ir ao shopping para comprarem atrasados o presente do Tio Cláudio, determinado e escolhido por ela. Esperamos que ele goste. Uma brincadeira rápida no parquinho e volta para casa, para almoço e escola. Feliz da vida pelo papai poder levá-la, que aproveitou e acertou a matrícula que estava pendente. Embora tivesse faltado um papel, a vaga estava reservada, pois a matrícula da Bela significou para a escola a Nana mais do que confirmada para o ano que vem. Não seríamos loucos. Conseguiu depois trabalhar um pouco de casa, até a hora de ir buscar novamente a Nana e deixá-la brincando um pouco na casa da sua amiguinha Lulu, mais o amigão Pepê. Hora de ir para casa, banho, jantar e ida para o hospital, para visitar a Bela. Em nenhum momento não quis ir ver a Bela e a mamãe, mas está segura, sabendo que o lugar da mamãe no momento é cuidando da irmãzinha e o papai lhe atende.

Hoje nos deparamos com a realidade do que é uma gripe na fase de manutenção do tratamento e a realidade que nos espera é mais ou menos esta mesmo. Como a Anna Cláudia escreveu, teremos outras febres e agora estas intercorrêncis se tornam ainda mais duras sem o catéter. Para nós, talvez uma duchinha de água fria, pois chegamos muito animados à fase de manutenção. De qualquer forma, sabemos que nada poderia ser pior do que o que passamos e de fato não é, mas é duro quando vemos que o sofrimento físico da Bela é também muito grande. Ok, bola para frente. Tem que ser feito, certo? Então vamos lá, com sorrisos no rosto e a turminha dos Backyardigans nos ajudando nas inúmeras brincadeiras que criamos para ela, tirando um sorrisinho tímido, alentador, no meio de tanto sofrimento. Vamos tentando colaborar com o inevitável, fazendo dele o melhor possível para a Beloca.

Agora só nos resta rezar para que não tenha mais febre, para que mantenha este bom estado clínico e para que acesso venoso seja mantido. Vamos dando notícias do front amanhã. Muito obrigado por tantos comentários maravilhosos hoje, cheios de esperança, fé e ensinamentos. Nos momentos de aperto sentimos uma enorme saudade do blog, é uma dependência, querendo postar sem falta e compartilhar todos os detalhes com vocês, pois a troca, o que vem de volta é fundamental para seguirmos firmes. Não imaginam o bem que isto nos faz. Como diria o nosso poeta, espantamos o fantasma. Nosso carinho de sempre a todos. Fiquem com Deus e até amanhã.