D312, tênis e frescobol

Um domingo bem tranquilo, com a turma torda acordando tarde, ressaca da noite anterior, inclusive nós. Aqui nas nossas bandas do Jardim Botânico, um meio penico do Rio, era olhar para a montanha do Corcovado e sair de capa e guarda-chuva, olhar para a Lagoa e praia, se animar a colocar uma roupa para dia quente, pois brechas de céu azul apareciam. E foi assim que demos uma saída de casa com a Nana e Bela para arejarem, tirando uma média de cada janela, para a Nana alugar o DVD do High School Musical que ela tanto queria assistir. Para passar o dia, uma esticada no comércio das redondezas, jornaleiro, supermercado e sorveteria. Volta para casa, vídeo com a Nana e brincadeiras com a Bela, que se recostou no sofá para assistir, foi se aninhando, quando já não era mais hora de tirar o seu soninho da tarde. Quando vimos, já era hora do jantar delas, com a visita da Vovó Cecília e pizzas do Zona Sul. Dia tranquilo e curto, esperando os exames da próxima semana, para vermos como a nossa baixinha engrena com a retomada das QTs orais.

Aproveitando o post curto, podem notar que o título não tem nada a ver com o que fizemos, mas gostaríamos de dividir com vocês um texto que recebemos por email pouco tempo atrás. É um texto atribuído a Rubem Alves, Escritor, Psicanalista, Doutor em Filosofia, Doutor emTeologia, Educador e muito bem inspirado.. (desculpem a nossa santa ignorância, mas não sabemos quem é), que fala sobre os casamentos, os relacionamentos, que após dizer ter muito pensado sobre o assunto, conclui que existem os casamentos/relacionamentos tipo tênis e os tipo frescobol.

Trazemos aqui parte do texto, pois quando fomos lendo, lembramos das tantas vezes que falamos sobre jogos de tênis, nós de um lado com os quimioterápicos, alguns parceiros desajeitados, e a leucemia, a tristeza e a solidão do outro, tentando nos derrotar. Outras vezes falou-se que o blog era como um jogo de frescobol, onde o objetivo era de manter a bola em jogo, mesmo que ela viesse meio quadrada, o outro devolvia certinha na mão, mantendo o bom nível do jogo. Achamos muito interessante a analagoia principalmente ao frescobol, e ele diz assim:

"O tênis é um jogo feroz. O seu objetivo é derrotar o adversário. E a sua derrota se revela no seu erro: o outro foi incapaz de devolver a bola.Joga-se tênis para fazer o outro errar. O bom jogador é aquele que tem a exata noção do ponto fraco do seu adversário, e é justamente para aí que ele vai dirigir sua cortada - palavra muito sugestiva - que indica o seu objetivo sádico, que é o de cortar, interromper, derrotar. O prazer do tênis se encontra, portanto, justamente no momento em que o jogo não pode mais continuar porque o adversário foi colocado fora de jogo. Termina sempre coma alegria de um e a tristeza de outro.

O frescobol se parece muito com o tênis: dois jogadores, duas raquetes e uma bola. Só que, para o jogo ser bom, é preciso que nenhum dos dois perca. Se abola veio meio torta, a gente sabe que não foi de propósito e faz o maior esforço do mundo para devolvê-la gostosa, no lugar certo, para que o outro possa pegá-la. Não existe adversário porque não há ninguém a ser derrotado. Aqui ou os dois ganham ou ninguém ganha. E ninguém fica feliz quando o outro erra - pois o que se deseja é que ninguém erre e o que errou pede desculpas, e o que provocou o erro se sente culpado. Mas não tem importância: começa-se de novo este delicioso jogo em que ninguém marca pontos... A bola são nossas fantasias, irrealidades, sonhos sob a forma de palavras.

Conversar é ficar batendo sonho pra lá, sonho pra cá.. Mas há casais que jogam com os sonhos como se jogassem tênis. Ficam à espera do momento certo para a cortada. Tênis é assim: recebe-se o sonho do outro para destruí-lo, arrebentá-lo, como bolha de sabão... O que se busca é ter razão, e o que se ganha é o distanciamento. Aqui, quem ganha sempre perde.

Já no frescobol é diferente: o sonho do outro é um brinquedo que deve ser preservado, pois se sabe que, se é sonho, é coisa delicada, do coração. O bom ouvinte é aquele que, ao falar, abre espaços para que as bolhas de sabão do outro voem livres. Bola vai, bola vem cresce o amor... Ninguém ganha, para que os dois ganhem. E se deseja então que o outro viva sempre, eternamente, para que o jogo nunca tenha fim."

Tenham uma excelente semana. Bem-vindo dezembro! Fiquem com Deus.

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PS: Feliz aniversárioa para a Pri, amiga querida e irmã da outra blogueira Coli. Que Deus lhe ilumine sempre. Muita saúde, paz e alegrias para você, Gui e toda a sua família. Grande beijo e nosso imenso carinho.

D311, Árvore da Lagoa

Chegamos mais tarde em casa do que imaginávamos, mas felizes e leves pela noite que tivemos. Fomos mais uma vez assistir do apartamento dos nossos queridos amigos Fabrícia e Arnaldo a inauguração da Árvore da Lagoa. Existem muitos sentimentos na inauguração de uma árvore de Natal, uma lembrança que o tempo do Natal se avizinha, que vão desde o real sentimento do espírito de Natal, do nascimento de Jesus, até os cariocas que se desesperam no trânsito da Lagoa, que engarrafa meio Rio de Janeiro. Podemos afirmar que nos encontramos dentro dos dois grupos, mas hoje o sentimento foi particular para nós dois.
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Hoje foi o primeiro sentimento de virada de página, de uma rodada de calendário. Pudemos ter a confirmação da nossa presença em cima da hora, pois planejar a longo prazo é algo que ainda não podemos fazer, por mais que arrisquemos algumas vezes. Não conseguimos ainda nos livrar dos fantasmas dos poréns do Planeta Leucemia, mas hoje tivemos uma maravilhosa volta ao Planeta Terra. As meninas estavam indóceis, já querendo que fôssemos para a Lagoa de tarde. Tomaram banho e se vestiram como duas lindas princesinhas, felizes da vida, pois iriam ver em primeira mão a Árvore da Lagoa. É importante dizer que a árvore tem um significado especial para nós, pois ficamos com ela na frente da janela do quarto das meninas por longas semanas e passou a fazer parte da vida delas. É uma das perdas que teremos quando nos mudarmos para o novo apartamento, mas não dá para se ter tudo...

Tivemos uma tarde deliciosa, pois o nosso querido amiguinho Pepê almoçou conosco e ficou a tarde e início da noite brincando com a Nana e Bela, até a nossa saída. Uma delícia. Passa fácil como irmão, até mesmo gêmeo, da Nana. Brinca com as meninas, com ternura e respeito, sem perder o jeito moleque e agitado de um menino. Uma tarde que já era maravilhosa e após o jantar dado, as duas nos cobrando apressadas para irmos para a casa da Tia Fabrícia e do Tio Arnaldo. O sentimento para nós de sairmos de casa com a família reunida, principalmente com a Bela, com animação reforçada por um longo e fundamental soninho na parte da tarde, é algo que não conseguimos explicar e se tentarmos a garganta tranca e os olhos se enchem de lágrimas.

E foi assim. Alegria por já chegarmos juntos dos nossos tão queridos Tios Raul e Ana Paula, com seus fofíssimos e também ultra queridos Bê e João Paulo, que mesmo pouco vendo nossa meninas, beijos e abraços carinhosos foram trocados na garagem. Crianças mais velhas na casa e as duas um pouco arredias no início, mas curtindo cada cantinho e detalhe que os anfitriões se esmeravam para deixarem nossas pequeninas felizes. Ficaram radiantes. Obrigado!

Chegou a hora. Os fogos anunciando que o botão ON das luzes da árvore seria ligado. A Bela ultra sensível a barulho assistiu no conforto e segurança do colo da mamãe um bom pedaço até pedir para voltar para o quarto onde estava brincando. A Nana, no colo do papai, com os ouvidos tampados com suas mãozinhas, atrás de um vidro que lhe dava uma proteção fictícia, pois a varanda estava aberta, vencia mais uma barreira, do medo do barulho dos fogos, assistindo até o final. Final que na verdade não foi final, pois o primeiro momento de queima de fogos foi curto, até mesmo decepcionante. Houve um segundo, bem mais tarde, muito mais longo e bonito do que o da inauguração oficial e a Nana ao ouvir, pediu para ir com o papai, para o mesmo lugar e viu tudo, corajosa, vencendo os seus medos. Pelo menos achamos que a árvore desse ano está muito bonita, bem diferente da do ano passado, que achamos aqui uma das mais feias. Talvez os nossos olhos estejam bem diferentes, por mais que não soubéssemos que a Bela estivesse doente no ano passado nessa época.

Voltamos para casa bem mais tarde do que pensávamos, principalmente pelas meninas se sentirem bem e não quererem ir embora. Voltaram felizes da vida, falantes, alegres, cobrando de nós se haverá nova inauguração da árvore no próximo ano. Sorry amigos, fica aqui a cobrança por tabela. Chegamos em casa com uma sensação muito gostosa, de podermos estar em um evento com mais gente, entre amigos, com a Bela, e com a Nana muito mais solta, mais dada, mais amadurecida, sem perder sua doçura, meiguice e encanto. Por coincidências da vida. Coincidência? Achamos que não, pois não é por acaso tanta gente boa e querida estar junta, fomos visitar os vizinhos do apartamento de baixo, muito amigos da Vovó Cecília e do Vovô Delfim, só Rodrigo e Nana, pois a Bela estava grudada com a mamãe, ainda "pós-fogos". Pudemos estar com os nossos queridos amigos Dani e Vitor (D+V+C+F) e muito mais outros "+" de sua família reunida. Nana extasiada com a mesa com brigadeiros de copinhos de todas as cores e granulados. Comeu todos os que queria, sem deixar de levar um para a Bela, que também devorou o seu, feliz da vida. E ainda teriam as sobremesas a serem servidas e mais brigadeiros para se refestelarem no jantar em que estávamos. Foi realmente difícil irmos embora, com a Bela de bico, batendo o pezinho no chão, malcriada, dizendo "Não quero ir embora!".

Realmente tivemos hoje um marco, um sinal, muito importante para nós dois e só temos que agradecer por podermos ter vivido esse momento, que nos colocará na cama, dormindo como dois anjinhos, com a alma leve e o coração tranquilo. Obrigado Fabrícia e Arnaldo, por sua sensibilidade em resolverem mudar de idéia e prover um momento tão gostoso para todos nós, por mais que soubéssemos dos riscos de irmos ou não. Obrigado a todos de sua família, todos os outros bons amigos que temos em comum, pelo carinho e acolhida que tivemos, com a nossa Beloca e Nana. Foi realmente muito bom! Dormiremos em paz sob o espírito do Natal. Fiquem com Deus e até amanhã.

D310, balas da salvação

Por coincidência acabaram sendo os três tubinhos da foto do post de ontem. Exames feitos, sem um choro, sem uma única lágrima derramada, sucesso total. Logística complicada, mas que acabou dando certo, tudo no seu devido tempo, apesar do mau tempo no Rio de Janeiro. E o melhor, os tubinhos que não foram transportados e ficaram no Copa D'Or nos deram resultados bem melhores para a Bela, mostrando mais uma recuperação do seu organismo, mas ainda não está no ideal. Não há o que reclamar e só agradecer, certamente um bom day-after proporcionado por N. Sa. das Graças.

O Rodrigo estava tranquilo quanto à reação da Nana. Muito claro para ele que seria um pega na força, segura, chora, picadinha, esperneia, segura forte, tira o sangue, chora, segura, tá acabando, acabou e depois acalma a baixinha. Bel menos tranquila, pensando no escândalo que a Nana poderia fazer. Tem seus bons motivos, pois já presenciou cenas pavorosas da nossa moreninha escandalosa, que não são fáceis de serem esquecidas. A calma do Rodrigo se foi quando lembramos da pomada anestésica. Estávamos levando a Nana numa de acompanhar a Bela em um exame de rotina, mas passar a pomada antes? Porque avisar antes sobre o que iria fazer? Entra a mamãe com toda a sua habilidade, uma PhD de "a vida é Bela", que consegue deixar as duas rindo com seus bracinhos besuntados de pomadas e com as bandagens do anestésico. Show. Bela sem a noção de que horas eram de manhã, sem saber que o programa do dia teria a presença do papai, pergunta para se ele iria ao exame com ela. "Você quer? Vou ligar para o trabalho e dizer que vou levar você!" Adorou, tanto que o papai teve a honra dela fazer o seu exame dessa vez sentada no seu colo.

Do limão a uma bela limonada. Reforços de balas e chocolates para as enfermeiras do laboratório, pois sabemos que a nossa peixinha morena morre pela boca. Bela primeiro, tudo tranquilo, apesar de que a quantidade de hoje era de responsa e o exame era mais demorado. Mas escolher balas em um saco enorme, cheio de balinhas coloridas, fazem 2 minutos passarem rapidinho. Bel com a Nana próxima, mas distante o suficiente para não ver a agulha no bracinho da irmã e pronto. "Chegou a vez da Nana! Uhu!". Sentou no colo da mamãe, desconfiada mas segura, enquanto a Bela ficava com a Nini. Reclamada básica, um ai baixinho e os olhos catando as balinhas coloridas no sacão, uma para cada amiguinho da escola e uma carinha de que venci uma etapa, agora já fiz o que a Bela faz e que o Pepê também fez, quando ficou internado com dengue, uma sensação de maturidade, de alívio. Sucesso total. Uma fofinha. Duas fofinhas.

Tubinhos preparados, etiquetas coladas, embrulhados juntos, colocados dentro de uma bolsa térmica apenas para manter a temperatura e foi o Rodrigo para sua jornada, só que dessa vez um endereço novo, o Hospital dos Servidores do Estado. Algumas boas vezes já havia passado por ali, quando fugia do trânsito do Centro, na época em que trabalhou no RB1, mas nunca soube que aquela construção enorme, diversos prédios, eram do hospital. Adentrou com chuva, que virou um dilúvio, dificultando encontrar a entrada do prédio correto. Nas perguntas aqui e ali, confirmamos que o universo de hematologia, principalmente pediátrica no Rio é pequeno. "Deixe-me ver o pedido..." e via-se o nome da nossa hematologista assinando e, "conheço ela!" Em um telefonema para ela para fazer uma pergunta, fila de médicos e enfermeiros querendo falar com ela, de equipes que já trabalharam juntas em outros hospitais e no próprio HSE. Todos muito queridos e respeitados, o que foi um grande conforto para nós.
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Segue por ali, entra pela direita, segue até o final, vira a esquerda, onde tem o piso azul, vai até o fundo, pega o elevador, vai até o quarto piso e segue as placas nos corredores do andar. Caminhos intermináveis de uma construção enorme, infelizmente uma rota longa para constatar as mazelas do serviço público, da falta de verbas e o descaso com a população, a falência dos governos. Amostras entregues, taxi esperando e segue para a Barra, pela Linha Amarela, que era o caminho mais curto, talvez o com menos trânsito. Outra rota longa, mas dessa vez não era para deixar uma amostra, ou para se ter uma amostra, mas uma prova concreta da falta de nexo ao se deparar com outra construção enorme, o mar de concreto da Cidade da Música, parede imponente, que sufoca o final da Av. Ayrton Senna, pela qual o Rodrigo passa diariamente, mas sem a visão desse novo ângulo.

Sorry cultura, mas se não há verbas para saúde, educação, segurança? Nos desculpem os que não pensam assim, mas R$500 milhões para deixar os cariocas mais cultos, eruditos? Não fecha nas nossas cabeças. Tudo bem que um é hospital do estado e outro é obra da prefeitura. Os três níveis estão falidos e não é por falta de arrecadação, mas por pura incompetência de como gastar e investir os recursos. Desculpem o desabafo, e só temos é que agradecer por termos recursos, acesso a hospitais privados e não ter que viver do serviço público de saúde. O Inca passa a ser um oásis do serviço público, quando muito ainda precisa. Não poderíamos deixar de agradecer por este planeta nos permitir um contato com uma realidade, outro mundo que não conhecíamos, e termos registrado conosco que um algo mais podemos fazer, em algum momento, não sabemos como ou quando.

O dia foi perfeito, tudo dando certo, principalmente pelo final do dia. Principalmente pelo resultado do exame rotineiro da Bela. Um hemograma bem diferente do feito no início da semana. Leucócitos em um nível que já permite a volta das QTs orais e neutrófilos já mais do que o dobro, mas ainda dentro do nível de baixas defesas, mas algumas razoáveis. Perfeito também por mais um dia da companhia das priminhas, da Carol e da Bia, dessa vez com a querida e ultra fofa Tati, filha da Verinha. Todas e mais a Vovó Cecília foram buscar a Nana na escola. Logo em seguida visita rápida ao Morar Mais enquanto a Teté ainda dormia. Na volta para casa, diversão total, delas e nossa, ao vermos a integração dos 12 aos 2 anos, brincando de avião como na foto ao lado ou dançando nas trilhas de High School Musical.

Ticamos mais uma quadradinho do nosso "to-do list". Agora é pacientemente aguardar o resultado da tipagem da Nana, para saber se é compatível com a Bela. Se for, excelente, um conforto a mais, dentre alguns que fomos conquistando, buscando as probabilidades positivas do tratamento. Se não for, paciência, pois graças a Deus é um cenário sobre o qual não trabalhamos. Mas que sempre fica a ansiedade na resposta do exame, isso fica.
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Dia melhor ainda, por termos a companhia de tanta gente bacana do nosso lado. Essa troca diária é um dos melhores remédios, a melhor cura. Fiquem com Deus e até amanhã, quando será inaugurada mais uma Árvore da Lagoa, para desespero de muitos que aqui visitam, principalmente por todos que por ali tem que transitar. Mais uma vez vamos com as meninas para casa de bons amigos, que não iam fazer nada esse ano, mas fizeram muito pela vontade das meninas. Dessa vez um sentimento diferente para nós. A Bela já estava doente na inauguração da árvore do ano passado. Não tinha os sintomas mais evidentes, mas com grandes possibilidades de já estar se desenvolvendo. Esse ano, vamos com a Bela curada, em recuperação, mas curada. Graças a Deus. Fiquem com Ele e até amanhã.
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PS1: se nos permitem mais uma para ficar registrada. Nana indo com a mamãe para a escola e vem uma ambulância, daquelas histéricas, sirene alta e todos abrindo caminho, subindo em calçadas. A Nana pergunta o porquê daquilo tudo, dos carros abrirem passagem e a Bel explica, da necessidade de alguém doente, como o bombeiro indo resgatar alguém, apagar um incêncio, da polícia prender um ladrão etc e tal, que todos eram mais importantes no trânsito do que os outros carros. Nana para, vai digerindo e fala: "Eles só não são mais importantes do que uma pessoa, sabe de quem?" Tradicional quem de nova pergunta e disse: "Do papai do céu". Realmente não são. Certa resposta!
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PS2: Hoje saiu uma reportagem sobre o câncer infantil no Bom Dia Brasil. Quem tiver interesse, entre no link http://g1.globo.com/bomdiabrasil/0,,MUL882028-16020,00-CHANCES+DE+CURA+DE+CANCER+INFANTIL+AUMENTAM+A+CADA+ANO.html

D309, nos preparando para amanhã

Amanhã é dia de picadas, e das boas. Finalmente confirmado o exame de compatibilidade entre Bela e Nana. As duas serão picadas e haja sangue. Precisamos colher 12 ml para cada uma. Um certo frio na barriga, ou melhor, um embrulho no estômago. Nem tanto pela Bela, pois sabemos que já aprendeu a conviver com os exames, mas pela Nana, pelo jeito histérico que lida com médicos e exames, por ser seu primeiro exame de sangue, e de peso. Mas já sabemos que será no vai, pega, faz e acaba, sem mais mais.

Hoje foi o dia de combinar toda a logística e burocracia para amanhã, papéis para o Copa D'or, onde faremos a coleta, papéis para o Hospital dos Servidores do Estado, onde fazem o exame e remetem para o Inca, onde ficará armazenado o resultado do exame. Na verdade este exame vai nos passar uma identificação do sangue de cada uma delas, como se fosse um código de barras e com isso podermos identificar doadores de medula. Mais uma vez, temos a certeza que não será necessário para a Bela, mas este "seguro" faz parte do protocolo. Rodrigo fica aqui em casa de manhã para ajudar na coleta e depois levar os exames para o Centro. Que tudo corra bem!

Início de manhã tardio para as pequenas, pois com a farra de ontem não foi fácil desacelerá-las. Resultou em um início da manhã depois das 10h. Nana nem foi ao balé, desta vez não aguentou acordar. Deixamos, terá muitos compromissos ao longo de sua vida para forçá-la a acordar cedo, deixamos que curta os seus 4 anos sem grandes pressões de compromissos. Brincadeiras em casa até que a mamãe saísse para um almoço de trabalho e Nana para a escola. Teté dormiu um ótimo sono durante a tarde e ainda está elétrica até agora.

Na volta da escola, a Bia, não a prima, mas a amiguinha da escola veio para brincar aqui em casa com a Nana. A alegria era tanta que Nana veio falando da escola até em casa, sem parar, eufórica por ter mais uma amiguinha que nunca havia vindo aqui em casa. Pegaram a Bela acordando e rapidamente entrou na farra das duas. A noite ganha sempre um tom ainda mais alegre com a chegada do papai, que fez hora para sair da Barra e mesmo assim levou quase uma hora para chegar em casa. Esta noite estava particularmente alegre, pois tivemos também a visita da Francis, nossa antiga folguista, que já saiu há mais de 1 ano e meio e que as meninas amam. É sempre muito bom tê-la conosco. Depois de desfiles, piques, desenhos e muitas brincadeiras estamos na tentiva de desacelerar. Nana já apagou, mas a Bela, repetindo sua irmã na parte da tarde, não para de falar.

Vamos ficando por aqui, rezando para que Nossa Senhora das Graças suavize a dor das pequenas amanhã e que acalme os nossos corações, nos dando a força e alegria necessárias para contornar as possíveis turbulências de amanhã. Que os resultados do exame da Bela sejam excelentes para que possamos voltar ao tratamento. Beijos a todos, fiquem com Deus e até amanhã.

D308, dia do dindo

Quando as meninas acordaram, o Dindo já estava por aqui para vê-las. Que bom poder matar as saudades deste irmão que fica tanto tempo longe devido ao seu trabalho. Como estas duas (e nós) adoram o dindo. Assim foi o dia todo, com o dindo foram buscar a Carol no inglês de manhã, depois, juntos apanharam a Bia em São Conrado, juntos foram levar a Nana na escola e almoço de todos juntos, Bel, Bia, Teté e Dindo.

A tarde assim permaneceu, com a casa animada pela presença da Bia e do Dindo, mais tarde indo buscar a Nana na escola, a Carol em casa e todos terminando a noite jantando juntos na Faro, agora também com a tão amada dinda. Foi ótimo irmãos! É sempre tão bom estarmos juntos, poder conversar e rir com vocês. Além disso, juntos presenciamos as tão maravilhosas gargalhadas das 4 pequenas que tanto se divertem juntas. Obrigado.

Seguimos com o tratamento, sem quimioterápicos no momento aguardando os exames de sexta. Amanhã também confirmamos se teremos o exame conjunto das duas ou não nesta sexta. Vamos indo, aguardando a volta do tratamento, pois ainda temos um longo caminho pela frente.

Post curto para um dia intenso, vamos tentar descansar. Amanhã voltamos. Fiquem com Deus e um grande beijo a todos. Bel e Rodrigo.

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PS Paula Saraiva, querida amiga, muita paz, saúde e alegrias, que você continue sendo sempre essa grande amiga pela qual temos um enorme carinho, desde os 6 anos de idade da Bel. Muitos beijos para você, Felipe, Jade e Rafa.

D307, o show da caridade

A casa levantou cedo hoje. Eram 9 horas e todos já estavam de pé e arrumados. Papai indo para o trabalho, mamãe pegando uma carona para reunião da obra, Nana se arrumando para o balé de carona com a vovó Cecília que veio nos socorrer e Teté, ficando em casa mesmo. Ainda não dá para arriscar com a nossa pequena. Sol bem tímido pelas bandas do Jardim Botânico, que pela hora do almoço já tinha sumido dando espaço para as nuvens aparecerem.

A tarde foi da Vovó Lena com o encerramento anual das atividades da Comunidade Santo Avito, obra social que vem mantendo com mais de 30 amigas há mais de 30 anos. Confeccionam enxovais para recém nascidos, costuram, rezam e arrecadam doações para várias comunidades carentes. Vovó, por favor nos corrija se os números estiverem desatualizados. Linda missa de encerramento, que sempre nos coloca para refletir, pensar, meditar e agradecer por tudo o que passamos este ano. Tanta coisa nos vem a mente, mas a imagem da nossa Bela e Nana saudáveis e felizes nos confortam e deixam o nosso sofrimento diminuídos. Muito se falou em caridade e amor e muito pensamos em quanta caridade e amor que recebemos ao longo deste ano. Quantas doações de sangue, quantas palavras lindas, quantos abraços recebidos, quantas orações, santinhos, medalhinhas, quanto convívio amigo e solidário através do blog. Nossa, como recebemos e como temos que agradecer. Difícil não se emocionar e conter as lágrimas.

Encontro de várias blogueiras que passam a ser apresentadas com um único sobrenome. "Esta é a Lia do blog, oi eu sou aquela que assina como Tia Rorô do blog". E lá estavam Liginha, Martinha, Lia, Tia Rorô e várias outras queridas blogueiras que acompanham a nossa luta e que muitas vezes não deixam comentários. E também várias amigas da Vovó Lena que rezam diariamente pela Bela e que nos deixam tão sensibilizados. Obrigado à comunidade Santo Avito, tão especial e querida pela Bel desde que era criança.

Saída rápida para buscar a Nana na escola e carona para a amiguinha Bela Iglesias. Obviamente quis ficar um pouquinho na casa da Bela para brincar com a amiguinha. Ficou e mamãe foi buscá-la mais tarde, antes do jantar. Enquanto Nana brincava com a amiguinha, era hora de rever a Beloca e brincar com ela um pouquinho. Assim foi. Ela está ótima, muito animada e feliz, um calmante para os nossos corações. A chegada do papai mais a noite é motivo para muita alegria das duas, novas brincadeiras começam, agora em quatro. Pique esconde, pique pega, cavalinho, só agito, para nosso desespero depois com a dificuldade em dormir das duas. Também, quem mandou agitar? Paciência, é a vida alegre e bem vivida. E assim vamos, vivendo ao máximo cada minuto desta vida maravilhosa.

Fiquem todos com Deus e até amanhã, que pelo visto não será dia do passeio da escola da Nana, pois o Alto tem estado debaixo de nuvens e com temperatura em torno dos 17ºC, uii que frio.... Ficará para quando o sol der uma firmada. Beijos e abraços nossos, Bel e Rodrigo.

D306, com essas taxas, mais casa ainda

Dia de hemograma. Apesar do mau humor que a Bela estava hoje de manhã, a picadinha até que foi bem tranquila. Estava realmente no famoso "tipo assim, que saco, tenho que ir fazer exame", sem falar muito. Sua atitude no laboratório foi de se levantar sozinha, se dirigir para o local do exame e sentar sozinha, sem a ajuda de ninguém. Ganhou um chocolate e enquanto abria..."vapt vupt", mãos de seda com a rapidez de um batedor de carteiras da Dagmar e a Bela nem teve tempo de reclamar. Apenas um aí, curto e baixinho enquanto se distraia no colo da mamãe tentando abrir o chocolate. Hoje foi uma bela resposta do colaborar com o inevitável.

Com o tempo ruim. Ruim não, horroroso, quê qué isso? 18°C durante o dia no Rio quase em dezembro? E essa chuva? Não tínhamos muito o que fazer, a não ser ficar com as meninas em casa e bem agasalhadas, pois estava bem frio aqui dentro também. A equação brincar muito no domingo + terem acordado cedo + Bela não dormindo de tarde + esse tempinho de manhã = dormiram por mais de 12 horas. Mesmo assim o mau humor imperou aqui em casa de manhã. Bela como já dissemos acima e a Nana querendo ir de saia e sandália para a escola, dando uma boa sugada nas energias da Bel. Realmente escolhemos as batalhas que achamos que valem ser enfrentadas com as nossas filhas e essa tinha que ser uma, pois temos que manter gripes e resfriados afastados aqui de casa. O convencimento foi que se ficasse gripada iria para o hospital e para o pediatra. Tiro pela culatra, pois abriu um berreiro, desesperada que não queria ir para o pediatra ou o hospital, que não queria ficar doente. Até que funcionou e chegamos a um meio termo em relação à roupa.

Os resultados do exames da Bela também vieram mau humorados e não foram nada bons. As taxas das defesas caíram mais ainda, muito possivelmente por um quadro viral, que a medula/organismo está trabalhando para combater. Aproveitamos a ida ao CopaD'or para fazer um checkup da Bela, com exames clínicos de rotina. Tudo super bem. Graças a Deus ela está bem, sem sintoma algum que nos preocupe. E esperamos realmente que continue firme assim. O resultado no momento é reclusão mais do que total, independentemente do tempo frio e úmido e suspensão dos quimioterápicos orais. Está difícil de engrenar essa fase de Manutenção.

Aproveitando a paisagem da nossa janela na tarde de hoje, de frio e chuva, ao conversar com a médica uma certa duchinha de água fria. Achávamos, mas não sabemos de onde, que essa fase se encerraria no prazo de 2 anos do início do diagnóstico. Oh oh! São setenta e duas semanas de quimioterápicos orais e hoje tivemos que refazer dia a dia as dosagens dessa fase, que somente havíamos conseguido inaugurar no dia 15 de outubro, no D266. De lá para cá, diversas interrupções e agora mais uma e as 72 duas semanas vão se esticando. Vimos como o diário de bordo que deixamos nas entrelinhas de cada post nos ajuda nessas horas. E não tivemos como escapar dessa vez da frieza de uma planilha de Excel para ir calculando as dosagens dadas e as que terão que ser completadas mais a frente.

Um lado positivo, que acabamos comentando sempre que ele é negativo, é a questão da alimentação. Tem comido bem, o que ajuda a recuperação do seu organismo, da sua medula. A hematologista chegou a suspeitar de baixas de ácido fólico, pois nessa fase a alimentação fica mais complicada, mas nada! O apetite não está uma Brastemp, mas temos conseguido lhe dar uma alimentação bastante rica e saudável, com feijões turbinados. Melhor assim.

E vamos assim, do jeito que dá, sem muitas firulas e guiando a nossa guerreirinha mais uma vez na ponta dos dedos, com pista molhada, devagar, atentos e com o cinto de segurança afivelado. Atenção total para não trocarmos o cedilha por um "s", que está por pouco.

Obrigado por termos a companhia de todos vocês diariamente por aqui. É realmente o que a Germana hoje escreveu hoje, respondendo a uma nova visitante que tivemos, de uma nova família habitando nosso planeta, nessas nossas bandas da galáxia: "juntem-se aos que querem bem a vocês, estabeleçam uma corrente de fé, unam-se nos dias ruins e nos alegres também, dividam as dores, coloquem tudo para fora e os fantasmas parecerão menos assustadores". Buuuuuu!!!! Fiquem com Deus e até amanhã.

D305, com a chuva, casa

O que fazer com a nossa Bela em um dia desses, com chuva o dia todo e frio? Ficar em casa sempre é o mais prudente e hoje tivemos a companhia da Tia Renata (Renatchinha para a Nana e Bela), com as fofíssimas Clarinha e Joaninha.

A manhã começou com a Nana cobrando do papai fazer o desenho que havia prometido. Não esqueceu. Ontem, quando o Rodrigo arrumava uns papéis, rasgou um que tinha no verso um desenho que a Nana tinha feito para a Bel. Nossa baixinha viu um mísero pedaço do desenho no lixo e quase surtou, pois já estava cansada e com sono. Cobrou do papai desculpas para a mamãe e o novo desenho, mas se prontificou a ajudar o papai a fazer um muito bonito. Os desenhos e pintura acabaram sendo uma ótima diversão.

Beloca feliz, bem, brincando no quarto da Nana e no dela, pedindo sua caminha e chupeta como sempre tem feito após o almoço. É a hora em que fica mais irritada, mais quietinha, quando briga com o soninho que está vencendo dia após dia. Resolveu ver a chuva e arriscou brincar com a chupeta na janela, que passou pela tela e caiu no play. Surto da nossa caçulinha, que só sossegou quando todos se prontificaram a descer no play e ir procurar. Os olhos de lince da Nana encontraram de primeira para alegria da Bela, que aprendeu a lição: "Não vou jogar mais, porque eu vou chorar muito, muito!".

A alegria total foi quando a Rê chegou com a Clara e Joana. Nana e Clara brincam muito juntas e a Bela acompanha direitinho, com todas babando pela pequena Joaninha, que já está engatinhando como um foguete, já escala tudo e ensaia alguns passinhos e balbucia. Uma fofinha, ficando a cara do Marquinhos, com quem estarão todas nesta semana em Viña del Mar, onde o Comandante estará aportando com a sua fragata. Rê, obrigado pelo dia. Foi realmente muito gostoso estar com vocês aqui, matando previamente as saudades. A programação foi tão intensa que acabamos esquecendo de registrar o momento com fotos da quatro fofas.

Nossa baixinha vem resistindo bem aos vírus que rondam a cidade e ao tempo frio e úmido. Graças a Deus. Amanhã é dia de mais exames, para vermos com estão suas taxas e avaliarmos a retomada de parte do tratamento, pois a queda das taxas na semana que passou fez com que o nosso amigo MTX ficasse no banco de reservas, esperando a hora de entrar no jogo. Esperamos que tenhamos boas respostas e que continuemos nesse ritmo, sem sustos. De acordo com as taxas devemos marcar também a próxima intratecal, vamos torcer para que possamos virar mais esta página.

Fiquem com Deus e tenhamos todos uma ótima semana, com a melhora geral das gripes e resfriados de todos. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo

D304, tudo se normalizando

Nossa moreninha teve mais um dia de recuperação, não tendo mais febre. Tempo ruim, frio, esquisito para essa época do ano e a turminha toda encasacada foi brincar de manhã na casa do amiguinho Pepê, aqui do lado.

Aproveitamos para colocar em dia o nosso "to-do" da obra, voltando para casa com as meninas já em casa e almoçadas, com a alegre e doce companhia do Pepê também. Nana com teatro já marcado para a parte da tarde e a Bela tirando uma boa soneca, mas aproveitando a visita dos vovôs Beto e Lena um pouquinho, antes de pedir sua chupeta e caminha.

Post curtinho, de que tudo está bem, com a Bela resistindo bravamente à temporada de vírus que não conseguem ir embora desta parte da cidade e a Nana se recuperando. Nós aproveitando e tentando colocar o sono em dia, pendências da obra e rever os amigos, pois estamos de saída para jantar fora, aqui pertinho.

Tenham todos um excelente domingo. Fiquem com Deus. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo

D303, depois dos baixos, os altos

Agora Nana melhorou de novo. Esperamos que a melhora seja então definitiva. Hoje foi o dia inteiro sem febre e com o seus lindos olhinhos ainda mais espertos, sem se sentir caidinha. Só resta um pouco de coriza. É bom demais termos nossos filhos de volta, com saúde e se sentindo bem.

O tempo no Rio continua para lá de estranho. Chove no Alto da Boa Vista, venta e faz frio no Jardim Botânico. Haja saúde para escaparmos dos vírus que rondam toda a cidade. Aproveitando o estranho mormaço da manhã, fomos comprar sorvetes e picolés para o fim de semana. Tudo bem, em família de otorrino, sabemos que sorvete não é o programa ideal com a Nana gripada, mas a casquinha acaba sendo mais divertida do que o sorvete em si. Trazemos casquinhas para casa para podermos montar nosso próprio sorvete depois do almoço. Tudo é farra. Não é sorvete de casquinha e mais uma vez uma casquinha de sorvete.

Bela que tinha acordado mais cedo hoje, tirou o pé do lodo e dormiu 3 horas de tarde. Já podem imaginar o gás que está neste momento... Enquanto Bela descansava, Nana foi com a Jô brincar com a amiguinha Bela Iglesias. Eva ficou de olho na Teté enquanto Bel e Cecilia foram ao Saara comprar corda, bambolês e bolas para o passeio e gincana da turminha da Nana no Alto na próxima quarta. Vamos ver se o tempo vai ajudar, se não, o passeio será transferido para mais a frente.

Bela acordou e foi levada pela Eva para a casa da Bela Iglesias. Na volta do Centro, mamãe e Vovó passaram para trazer a dupla dinâmica. Adorarm a tarde, com muitas brincadeiras, pipocas e desfile de roupas. A noite, banho e vídeo para desacelerarem até.... o papai chegar. Animação total com a chegada do Rodrigo, desta vez chegando bem tarde devido ao período de orçamento no trabalho. Novas brincadeiras, correria, piques, cavalinho e muito agito. Para a Bela que estava ligada, agora está ainda mais plugada, em 220v. Para a Nana que já estava cançada, foi a pá de cal. Desmontou com 5 minutos de vídeo na nossa cama.

Vamos ver como passamos o fim de semana, esperamos que todos fiquemos bem, sem vírus. Por enquanto vamos agradecendo a Deus pois a Bela está ótima, a mil, com seus olhinhos brilhando, falando pelos cotovelos. Melhor sinal, melhor esperança, melhor força para nós, não existe. Muito obrigado pela força e orações de sempre conosco, mais uma vez, está dando tudo certo, Nana melhorando e Bela ótima. Obrigado! Fiquem com Deus e até amanhã. Bel e Rodrigo.

D302, altos e baixos da Nana de novo

Nana tinha melhorado ontem. Hoje de manhã parecia melhor ainda. Nini, Bela e Nana aproveitaram a supresa que o sol nos pregou, contrariando todas as previsões e foram passear pelas redondezas, enquanto nós conseguíamos colocar um pouco do sono em dia. Chegaram felizes, alegres, mas a Nana já dava sinais de cansaço e ao pegá-la já pudemos sentir que estava quentinha, 37,4°, o suficiente para lhe deixar arriadinha. Ficam as apreensões e cuidados com a Bela, que está ótima, graças a Deus.

Nossa moreninha das neves tem realmente uma boa resistência. Colocar o termômetro é ainda uma dificuldade e nos responde que está bem, que não tem febre. Vamos monitorando e ela mesmo tem vontade de fazer as coisas. Almoçou e não resistiu ao convite da Tia Lia, que está sempre aqui presente, para enfeitar a árvore de Natal da portaria. Preferiu descer ao ficar deitada como sugeríamos, ficando toda orgulhosa da árvore que ajudou a enfeitar e mais ainda por sua independência, sentir-se grande, interagindo sozinha. Enquanto isso a Bela tirava uma boa sonequinha a tarde, pois as duas tinham acordado bem cedo.

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Aproveitamos a tarde em casa para tentar dar uma certa arrumada na bagunça que foi se acumulando e o Rodrigo conseguindo também dar uma boa descansada a tarde, o que lhe ajuda bastante a recarregar as baterias em dias bastante puxados no trabalho, pois amanhã não terá como deixar de ir ao escritório. Vovó Cecília veio nos fazer uma visita, mas infelizemente nossa moreninha estava bem arriada, com olhinho caído e a temperatura subindo, o que realmente não nos deixa relaxar um único segundo, sair do estado de "atensão".
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Conseguimos que a Nana jantasse razoavelmente bem, indo para a cama ainda com febre e a Bela elétrica com a dormidinha da tarde, mostrando para a irmã como é que se coloca o termômetro, facilitando as nossas argumentações, pois não há como ter paciência com reclamações para colocar um simples termômetro, o que a Bela já deve ter feito umas quinhentas vezes.

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Realmente pedimos muito que a Nana melhore e esses vírus saiam da Rua Faro, que a Bela continue se defendendo, pois este estado de "atensão" nos consome bastante. Beijos e abraços a todos vocês. Fiquem com Deus e até amanhã.

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PS: Anna Claudia, Parabéns! Que Deus sempre conserve a sua força e fé. Muitas felicidades, muita saúde e paz para você e sua família. Grande beijo nosso.

D301, taxas baixas

Exame de checagem hoje e para um pouco de surpresa nossa, as taxas da Bela caíram. Estão agora abaixo do desejado para esta fase de manutenção. Tentaremos ao longo do tratamento daqui por diante manter os leucócitos na faixa de 2500 a 3000. Bela hoje estava com 1800. Como ainda não estamos na dose plena de sua quimioterapia, as defesas deveriam estar mais altas, os médicos desconfiam então que esta queda deva ser mais pelo contato com o vírus aqui de casa do que pela própria quimio. Por precaução, suspenderemos a dose de MTX de amanhã, até que a defesa volte para o nível desejado.

Por esta situação, temos novo exame na segunda-feira. Estamos agora na média de 2 exames por semana. Hoje quando estávamos passando o anestésico na Bela ela disse, ah mãe, mosquitinho de novo?? Hoje ficou bem mal humorada e brava com o exame. Chorou para valer e veio muito quieta no carro. As vezes não é fácil para a nossa pequena, mesmo que estejamos com toda a animação ao seu lado, não gosta da situação, nada mais compreensível.

Tá difícil do vírus ir embora daqui de casa. Nana está melhor, não teve mais febre e o escorre escorre do nariz já diminui a olhos vistos. Mas agora é a Nini que começou com dor no corpo. Ai, ai, ai, xô, xô, xô seu vírus. Que tal dar uma trégua aqui na Faro? Difícil com este tempo. Agora fazem 21 graus no Jardim Botânico, chuva fina e frio em pleno final de novembro. Não há criança que resista a todas estas mudanças de tempo. Já ativamos a nossa folguista Jô, que vem aqui para casa amanhã no final do dia. Vamos rezar para que este período viral passe e que a Bela continue sem qualquer sintoma de gripe.

Vamos rezar também pelos bons exames da próxima segunda, para que o tratamento siga sem estes vários "vai e volta". Melhor para a Bela e para a sua recuperação e cura. Por aqui, as pequenas com bastante sono, pois a Bela não dormiu a tarde e Nana já começa a dar sinais de cansaço após um dia em que acordou cedo e cheio de atividades na escola. Vamos aproveitar a baixa da guarda e dar uma saidinha para jantar.

Amanhã, provavelmente teremos a continuação da chuva, desligaremos os despertadores e tentaremos dormir o quanto pudermos. Muito obrigado a todos vocês que nos escreveram e nos ajudaram a superar estes últimos dias de angústia com a gripe e febre da Nana. Estamos seguindo, em frente, com todos os cuidados possíveis com a Bela e com a Nana para que o tratamento não pare.

Grande beijo e muitos abraços para a família Blog. Fiquem com Deus e Nossa Senhora e até amanhã. Bel e Rodrigo

D300, melhorando

Engraçado estes números redondos. Hoje fazem 300 dias que viemos visitar o Planeta Leucemia. Não que o número queira dizer alguma coisa em si, mas nos impressionamos com a quantidade de dias e tempo de jornada. Nos animamos de certa forma ao vermos o quanto já passamos e superamos. O quanto de emoção aqui já foi aqui colocada. Estamos hoje muito melhores do que no dia zero, sem dúvida. Bela está sem a doença e agora se adpta a este período de manutenção. Graças a Deus, à medicina e à vocês vamos superando as durezas do tratamento, dia após dia, da melhor forma possível para a Bela e para nós.

Hoje foi um dia melhor que ontem. Embora a Nana tenha tido uma noite para lá de agitada devido à sua alteração de temperatura na faixa dos 37,5º, acordou sem febre e assim permaneceu. Se fosse um dia normal de escola não teria ido para se recuperar melhor, mas hoje era a apresentação dela de inglês, com todas as músicas que ensaiaram ao longo do ano. Estava muito aflita para que melhorasse e que pudesse ir a escola. Talvez um motivo a mais para a noite mal dormida e para acordar tão cedo. Já acordou falando em colocar o uniforme da escola.

Mamãe e Cecilia foram presenciar a super apresentação da nossa morena e da fofa turminha do Jardim I. Nana cantou todas as musicas muito empolgada e é impressionante como o vocabulário da garotada já avança com as 3 aulinhas por semana. São uns fofos. Mesmo com o olhinho fundo, ainda lacrimejando e nariz escorrendo, Nana não poderia perder. A notícia boa foi que passou todo o dia sem febre. Enquanto isso, nossa Bela, segue bem, sem qualquer sintoma de resfriado. Amém.

Amanhã temos novos exames para a Bela. Se estiver tudo em um limite razoável de defesa, imaginamos que devamos aumentar as dose de quimioterapia do MTX para a dosagem que nos acompanhará ao longo dos próximos meses, o que os médicos chamam de dose plena. Vamos ver. Mais uma picada para a nossa guerreira. Daremos notícias dos resultados no post de amanhã. Tomara que esteja tudo bem, tanto nas defesas desses resfriados que não vão embora, como também das reações às QTs que vêm aumentando.

Amanhã também véspera de feriado, bom para recarregarmos as baterias com as meninas e podermos descansar um pouco. Obrigado a todos você que nos ajudaram a encarar estes 2 dias mais tensos do casal. Nossas "pré-ocupações" estão mais brandas e um pouco mais controladas. Bom feriado para aqueles que emendarão os 4 dias e que já viajam amanhã. Fiquem com Deus e até amanhã.

D299, Nana gripada

E a desconfiança se concretizou. O que suspeitávamos que fosse um resfriado se transformou em uma gripe pesada da nossa morena. Lá veio o olho fundo lacrimejando, o nariz escorrendo e a alteração de temperatura, hoje chegando aos 37,5º e ficando nesta faixa por toda a tarde. Sem dúvida sofremos por antecipação em relação à Bela. Até agora, nenhum sinal que tenha pego nada, mas o filme de 2 semanas atrás internados no Copa D'or exatamente por conta de uma gripe, não sai das nossas cabeças. Providências para evitar o contágio são tomadas. Lavamos as mãos da Nana, assoamos seu nariz longe da Bela, tomamos os cuidados para não dividirem os mesmos talheres, lavamos muito o seu nariz com soro, colocamos-na para dormir no nosso quarto e não com a irmã. Entramos também com um descongestionante nasal para este processo de coriza. Mas sabemos que a gripe tem seu ciclo, agora é rezar para que saia rápido dele e que nossa pequena guerreira saia ilesa desta. Ficou realmente bastante baqueada, quando normalmente é um tourinho.

Obrigado amigos pelos valiosíssimos comentários de hoje. É sempre tão boa esta retribuição de carinho de vocês, cada um a sua forma, olhando para um lado especifíco de toda a coisa, sugerindo uma forma de atenuar o nosso sofrimento. Muito obrigado mais uma vez, vocês mal podem avaliar como nos aliviam estando aqui conosco. O Blog é um grande "remédio" para as nossas angústias. Tínhamos planos de viagem sim, curtinha ali para Itaipava, mas o tempo e as viroses não nos ajudam. A médica da Bela sugere que não viajemos com tempo ruim, frio ou para lugares úmidos, o que faz sentido. Então cancela-se viagens e aguarda-se. Este não é o problema, como dissemos antes, a falta de planejamento, o afastamento do trabalho da Bel, os programas caseiros não são um problema. O cansaço que desgasta é o emocional, o medo antecipado de algo que ainda não aconteceu, mas sabemos bem como é doloroso. Não conseguimos fugir da pré-ocupação.

A retirada do catéter foi merecidamente comemorada, pois o dia-a-dia da Bela mudou para muito melhor, mas em contrapartida (sempre há o mas...), os períodos de internação passaram a ser infinitamete mais dolorosos. Este medo da sua dor futura é o que nos corta o coração. E sabemos que a Nana e a Bela terão gripes e resfriados, só precisamos nos acostumar com a idéia do que é simplesmente remediado com uma dose de Novalgina, para nós não será, por um bom tempo. Sabemos exatamente o que temos que trabalhar, a bola está conosco e o blog nos ajuda a desvendar esta nossa ansiedade, expor o fantasma para conseguirmos afastá-lo. Se a internação chegar, vamos tratá-la da melhor forma, com energia e alegria como a nossa baixinha merece. O difícil é o momento que antecede, a entresafra, o cinza, onde o futuro é incerto, não sabemos se enfrentaremos o branco ou o preto.

Mas o que importa hoje é que a nossa Bela está muito bem, com um ótimo apetite e tendo tirado um bom soninho a tarde e recuperado as forças. Enquanto isso, Nana voltou da escola para lá de arriada e também tirou um bom soninho enquanto a Bela ainda dormia. Acordaram e brincaram. Tentamos separá-las ao máximo, mas é praticamente impossível, pois onde uma vai a outra vai atrás. Na cabecinha delas, as melhores brincadeiras são quando estão juntas. Separaremos então quando dormirem.

Já é bem tarde e Bela ainda está acordada e falente, o que não ajuda muito a nós aqui desligarmos. Vamos ficando hoje por aqui, pois a semana começou puxada. Fiquem com Deus e obrigado pela grande troca.

D298, pontas de desconfiança

Não podemos negar que temos vivido dias maravilhosos com as nossas filhas. Não há como negar que a Bela está bem, reagindo também bem a todo o tratamento e que temos vivido dias bem mais tranquilos com ela. Mas não há como negar que tentamos muito, mas não conseguimos sair do estado de "atensão". Pequenas reações ou movimentos em falso nos dão um frio na espinha, uma pulsação mais acelerada, um ar de apreensão. Não é fácil viver assim, ainda mais por tanto tempo.

Nessa semana que se inicia completaremos 10 meses de tratamento x doença, quase 300 dias em que não desligamos um único minuto sequer de tudo em relação à Bela. São 10 meses em que a Bel praticamente desapareceu de sua empresa, dando um "off" na relação profissional, por pura falta de perspectiva de ter uma retomada e conseguir dar o mínimo de continuidade. Impossível. Tivemos que delegar funções e o Rodrigo voltou à sua vida profissional desde março, um tanto ao quanto entremeada por interrupções, que geraram chegadas mais tarde, saídas mais cedo, ou até mesmo alguns dias off, pela Bela. Cabeça no Copa D'Or e corpo no escritório da Barra, sem andarem juntos não funciona e aprendemos isso rapidamente. Até hoje qualquer telefonema que recebe de casa tem um "Como está a Bela", sempre um pouco assustado, mas sempre vindo antes de um oi ou um bom dia, boa tarde ou boa noite.

Vamos chegando a um limite, como se houvesse um, pois não poderíamos imaginar que venceríamos tantas barreiras e superaríamos tanto desafios, com muito sacrifício. Vida de Planeta Terra normal é trabalhar pesado por 5 dias úteis e descansar pelo menos 2. Não temos um final de semana para nós, de descanso, extravasando as tensões, viagens então nem pensar, por mais que todos os momentos que passamos com as nossas filhas tenham sido maravilhosos e tenhamos aprendido a dar valor a pequenas coisas, a curtir e aproveitar o simples. O corpo, e também a mente às vezes, vão dando sinais de fadiga.

Não foi um dia ruim. Pelo contrário, mais um dia bom com as meninas, apesar de conseguirmos fugir um pouco para vermos assuntos da obra de tarde. Entretanto, nosso dia começou com a Bela tendo um pesadelo de manhã cedo, nos tirando da cama bem antes da hora que gostaríamos, para uma manhã de domingo, que amanheceu nublado aqui pelas nossas bandas. Nana acordou entupida, prenúncios de mais um resfriado vindo por aí, que se confirma com um estado um pouco febril e reclamando de sua garganta antes de dormir. Já tiramos ela do quarto da Bela e já foi dormir no nosso. Não podemos correr qualquer risco, por mais que as duas tenham ficado brincando o final de semana inteiro juntas. Rezar para que não seja mais nada. Mas por mais que não queiramos, nossos pensamentos vão lá para o Copa D'Or.

A Bela que pelo visto não dormiu bem, com a acordada no início da manhã, já nos pedindo chupeta e caminha antes do almoço. Voltam novamente imagens de épocas que gostaríamos de tirar das nossas cabeças, mas não conseguimos assim tão facilmente. Provavelmente era mais fome do que sono, mas de barriga cheia pediu para deitar e ver um vídeo. Papai ficou um bom tempo deitado do seu lado, fazendo-lhe companhia, mas louco por um momento diferente, que graça a Deus aconteceu algum tempo depois, quando se levantou e começou a imitar as danças dos bonequinhos do Backyardigans, pulando feliz sobre a cama, encerrando o que era apenas uma sesta. Uma simples sesta? Ainda não estamos acostumados a isso. Não desligou um minuto mais sequer, atropelou mais uma vez o soninho da tarde e capotou no início da noite, já não se aguentando mais, ótima.

Esses sustinhos vão nos minando, por mais que os momentos de alegria, risos, gargalhadas, sorrisos, beijinhos e abraços das meninas valham muito e ajudem bastante a equilibrar a contagem desse jogo. E a tarde foi recheada deles. Talvez não tenhamos nos reabastecido bem hoje, pois deixamos elas na casa dos dindos e priminhas e escapamos para Amoedos e Leroys da Barra, conseguindo riscar diversas pendências dos nossos "to-dos" da nossa obra. Talvez tenhamos errado na programação. Não era dia de obra e talvez dia de ficar com as meninas e aproveitar boas horas que os dindos pelo menos puderam curtir, após tanto tempo longe da família, por seus afazeres do trabalho. Por outro lado, ficar vendo mais uma semana passar, com uma lista de assuntos da obra somente aumentando e prazos e orçamentos indo embora, com certeza não nos faria bem.

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Não podemos deixar de agradecer a vocês queridos irmãos por ficarem com elas e pelo lanche no fim da noite. É sempre muito bom estar com vocês. Também sempre atarefados, com demandas mil dos seus trabalhos, sempre encontrando um tempo para as nossas filhas, nos poucos tempos que têm com a Carol e Bia, jamais se esquecendo de trazer uma lembrancinha, que são na verdade lembranções, que a Nana e Bela, e nós também, sempre adoramos.

A Bela já teve recentemente dias melhores, mas não deixa de estar ótima. Talvez seja a carga das QTs entrando, nosso desengonçado amigo MTX voltando na forma oral e o seu organismo reagindo, pedindo momentos de hibernação. Temos que nos acostumar, pois respeitar já aprendemos há muito tempo. Talvez um bom sinal. Momentos em que desacelera um pouco mostrando que os efeitos da medicação são sentidos pelo seu corpo.

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Sonhamos sonhos normais. Sonhamos um dia que chegaríamos ao dia de hoje, mesmo que não soubéssemos exatamente como seria, lá pelos idos de janeiro ou fevereiro. Sonhamos hoje com dias em que possamos ter a nossa Bela relmente toda de volta, plena, por inteiro, sem a interferência de quimioterápicos. Sonhamos para os nossos corações não dispararem ao ver a Nana com sintomas de resfriado. Sonhamos para não pensarmos imediatamente em internações e sofrimento físico da nossa Bela quando resfriados rondam a casa. Como bem disse a Ana Claudia tantas vezes, este tratamento é muitas vezes desumano.

Ainda falta, temos 4 meses das intratecais e procedimentos com antestesia. Temos certeza que mais a frente ainda iremos sonhar sonhos ainda mais distantes, dos dias em que os exames de checagem pelos 5 anos seguintes ao término do tratamento, se encerrarão e não teremos momentos de apreensão a cada exame. Talvez estejamos erradamente agora até mesmo nos preocupando pelo que ainda sequer começou ou ainda está longe de chegar. É realmente uma confusão de sentimentos.

Tom um pouco melancólico, apesar de dias bons, dia hoje também de tantas alegrias de diversos de vocês que hoje se encontraram fora do mundo virtual no Morar Mais. Talvez tom de cansaço, quando os dias de descanso se vão, sem que tenhamos conseguido descansar, onde o Rodrigo volta para seus compromissos e naturalmente desgastes profissionais e a Bel fica mais uma semana na eterna dívida profissional, mas sem se cobrar, pois sabe que não é possível. Sabe que é impossível estabelecer uma rotina em outro campo que não seja a Bela, em um mundo em que vivemos onde não há a mínima rotina.

Desculpem-nos. Fiquem com Deus e até amanhã. Esperamos que tenhamos uma boa semana, pedindo que a Nana fique logo boa, que não seja nada e a Bela passe muito ao largo de qualquer coisa que a Nana tanha. Que assim seja.

D297, by nós mesmos de novo

Anne, obrigado pelo lindo post de ontem. Obrigado por ainda ter ficado por aqui quando saímos e ajudar a deixar a nossa turminha ainda mais tranquila, com a casa cheia, com a sua presença e da Vovó Cecília. Foi uma tranqulidade podermos saber que seria apenas um "cut and paste" quando chegássemos em casa.

Bom, para não perdermos o fio da meada (copiando a Anne no post de ontem), tivemos mais um sábado maravilhoso com as meninas. Hoje foi dose dupla, pois tivemos a companhia das afilhadas queridas Carol e Bia conosco, uma vez que seus pais estão fora por causa dos seus trabalhos. Foi bom demais a bessa.

Manhã de bikes na Lagoa. Dessa vez a Nana quis ir com a dela. Bela na cadeirinha com o Papai e Nana pedalando daqui até o parque dos patins, com a mamãe do lado ajudando. Nos encontramos com a Carol e Bia, que estavam com a Vovó Lena. Protetor solar na baixinha pois o sol não estava de brincadeira, chapeuzinho e brincadeiras onde houvesse menos gente. Adorou, tanto por poder fazer atividades que não fazia, mas principalmente por estar com quem mais gosta, com certeza, sua irmã e suas priminhas. Na volta, Nana com Papai e todos de carro com a Vovó Lena.

Almoçou e pediu chupeta e caminha. Achávamos que hoje teria soninho da tarde, que a manhã poderia ter sido puxada, mas nada. Viu um DVD e logo depois já estava na brincadeira com a turma toda. Pinturas e desenhos com as primas e depois faríamos o lanche com direito a bolo de cenoura com cobertura de chocolate. Parte da receita da Vovó Cecília e parte da Evinha. Todas ajudando e um lanche delicioso na nossa casa, com as meninas se deliciando com tudo o que fizeram juntas. Bela tinha farinha até no cabelo. A Nana então, nem se fala, melhor programa não há. Pão de queijo e bolo prontos e cheirosos. Primeiro pedaço do bolo? Todo mundo diz "eu" e a Nana: "Não, não, quem escolhe de quem é primeiro pedaço sou eu!". Pequeno intervalo, suspense e: "Eu, Nana!".

Término do lanche e fomos visitar a obra, brincar no play do prédio do novo apartamento e é claro, bater ponto no laguinho das tartarugas da Rua Itapaiva. Ficamos boas horas e nossa pequena heroína hoje andou, pulou, correu, subia e descia no escorrega sem parar. Bel joga volley com a Carol, Nana e Bia se esbaldam na cama elástica e Bela corre com papai de carrinho pelo play. Todas com pés pretos e suadas. Vovô Beto e Vovó Lena passam por lá para buscar as priminhas. Volta para casa, para banho, jantar e cama, para as duas que capotaram mais uma vez juntinhas e cedo.

Êta dia bom! Uma delícia a Bela e a Nana e melhor ainda com a Carol e Bia. Que a Bela engrene bem nessa fase de manutenção, com as QTs orais que foram para plena carga ontem, nosso amigo MTX que voltou ao jogo e vamos em breve para a primeira de quatro intratecais mensais. Que tudo continue dessa forma, nos reenergizando, nos permitindo pensar em começar a voltar com algumas atividades que já tivemos no Planeta Terra. Beijos e abraços, tenham um excelente domingo e fiquem com Deus.

D296, by Anne

Pois é, hoje quem tem a honra de escrever no blog, sou eu tia Anne , e ainda com a companhia luxuosa da vó Cecília ! Foi um dia delicioso, feito daqueles pequenos momentos que acabam sendo perfeitos de tão simples que são. Alguém já disse que o novo luxo é ter tempo. E hoje tivemos tempo para curtir prazeres como buscar a Nana na escola e relembrar os nossos tempos de escola vendo a Carol e Bia chegando do último dia de aula do Sto Agostinho. E passaram direto, parabéns meninas !

Bom, mas para não perder o fio da meada, vamos começar contando que de manhã Nana foi brincar com as primas na casa da vó Lena toda lindona de calça brilhante e colar de dadinhos feito por ela. Enquanto isso, Bel e Jô iam levar a Bela para fazer exame de sangue. Taxas ótimas, o que permitiu que as dosagens dos remédios aumentassem para a dose cheia, e também a volta do MTX, a partir de hoje.

De tarde, tia Anne vem encontrar a Bel e vão juntas com a Bela buscar a Nana na escola. O programa era ir comprar mais enfeites para a árvore de Natal das meninas, e uma árvore nova pra tia Anne. Nossa, quem diria que montar uma árvore de Natal envolve vááárias escolhas: bolas médias ou grandes, douradas ou vermelhas, levamos laços pequenos ou grandes....Ufa, depois ainda mudamos para o mais feminino dos programas: Não importa a idade, qualquer mulher se denuncia numa loja de sapatos , e com as fofinhas não foi diferente. Bela se encantou por um sapato vermelho com brilhos (!!) e Nana saiu com 2 sandálias muito rosas e lindas. Nesse meio tempo, chegam as primas Bia e Carol, vindas direto do último dia de aula. É muito fofo ver as 4 juntas: Carol toda responsável tomando conta da Bela, Bia toda fofa e carinhosa...

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Depois desse ‘ footing” pela Gávea , voltamos para acabar de decorar a árvore e mais brincadeiras com as 4 meninas. Ainda deu tempo de relembrar a época de escola com a Carol (hoje aprendi que o científico virou Ensino Médio !). Bela já voltou no carro mais irritadinha porque não tirou seu soninho da tarde. Mas foi só comer o super pratão da Evinha que seu humor voltou à toda. Brincamos de subir e descer da escada, de carrinho...

Vovó Cecília também nos visitou no final da noite, e está aqui comigo enquanto escrevo..
As meninas acabaram de ir dormir, Bel e Rodrigo foram jantar com um casal de amigos enquanto eu termino este post. Já estou também de saída, e muito feliz de ter podido brincar com as meninas e vê-las tão bem, tão felizes. As duas muito meigas – Bela é toda fofa até mesmo quando fala mal do meu time (qdo ela vê o escudo do Flamengo fala : “ time ruim !”) e Nana já é uma mocinha, toda charmosa, interage, conversa, uma delícia !

Bel amiga, também fiquei muito muito feliz de ver você exercendo plenamente seu papel de mãe, uma cumplicidade única com as meninas e um jeitinho todo especial de dar carinho e ser firme quando necessário. Pode ter demorado mais do que vocês planejaram, mas acho valeu a espera, porque que as filhas vieram lindas e vocês mais inspirados do que nunca para torná-las as meninas encantadoras que são.
Um beijo grande
Tia Anne

PS: Publicado por Rodrigo e Bel assim que chegamos do jantar. Obrigado amiga querida, é sempre maravilhoso ter você aqui conosco. Grande beijo.

D295, chegando o Natal

Pois é, hoje montamos a nossa árvore de Natal para o delírio e animação das crianças. Que coisa boa esta época do ano, hora de rever o que fizemos, o que aprendemos, o que vivemos. E olha que este foi um ano para lá de vivido, minuto por minuto, hora por hora, dia por dia. Na vida a conta gotas, lá se foram 10 meses de luta por uma vida, dando tudo das nossas para salvar a da Bela. Maravilha montarmos esta árvore com ela. Árvore que significa a vida e simboliza perfeitamente a nossa alegria e esperança para o futuro.

Que venha o Natal, com esperança mais do que renovada com o nascimento da vida de Jesus. Que venha 2009 com a Bela e Nana cada vez mais amigas, com suas turmas de amigos, que tenham muita saúde e que continuemos todos muito felizes. Sim, hoje é a felicidade plena por estarmos aqui, com uma Bela mais saudável que no Natal anterior, com a Bela ainda em tratamento, mas sem a doença. Com o brilho em seus lindos olhos pretos, com sua cara sapeca de quem ainda vai saborear a vida com tudo de melhor que ela há de oferecer. Assim seja.

Dia bom, com Nana acordando sozinha e pontualmente para o balé. Hoje mamãe conversou com ela sobre a apresentação de fim de ano e perguntou se gostaria de fazer. Com um ar para lá de tranquilo, disse que sim, que se apresentaria. Mamãe disse então que providenciaria a fantasia, mas que não tinha a menor importância caso não quisesse se apresentar. Reforçou e disse mais uma vez que queria. Ok.

Bela foi buscar a irmã no balé de carrinho, o que vira sempre um passeio agradável para ela. Na volta muitas brincadeiras com a Bel e a Jô no play do nosso prédio, antes da escola. A tarde foi de brincadeiras em casa mesmo, pois a forte chuva não nos deu outra opção. Na volta da escola, Nana veio com a amiguinha fofa Lulú para a nossa casa, também muito animada com a tarefa da arrumação da árvore. Banho rápido nas 3 e todas ao trabalho. Agora também com a animada presença da Vovó Cecília. Tudo acaba virando uma festa, cada enfeite encontrado, cada anjinho pendurado, cada bola achada é motivo para animação. Bela, enquanto "trabalha" cantarola a música do Barney de natal: "Ô árvore, ô árvore, são folhas são tão verdes...". São de momentos assim que a nossa infância fica recheada. Esperamos que não se esqueçam deste.

Seguimos no tratamento com as dificuldades de alimentação da Bela, que vamos driblando com velhos e bons aliados: ovo, castanha, milho, pistache, arroz integral, brócolis, suflês e outros hits que continuam nos salvando. Come um pouquinho de cada, o que no final dá uma porção razoável de coisas que não tem nada a ver uma com as outras. Mas vamos seguindo. Amanhã deixaremos de fazer mais uma vez o exame de sangue para avaliar a compatibilidade das duas irmãs. O problema agora é o nosso contato lá no Inca que entrou de licença. Nós e a médica ficamos ressabiados de não tê-lo lá para receber as amostras, casar com a ficha da Bela etc. Não tem a menor graça expor as duas à este exame se não estiver tudo 100% seguro na outra ponta. Vamos postergar até que ele volte.

Mas do exame de sangue "tradicional" a Beloca não vai escapar. Lá vamos nós para mais um mosquitinho amanhã de manhã. Se as taxas estiverem boas, aumentamos as doses da medicação quimioterápica. Como dissemos ontem, vamos subindo gradualmente até que chegue a sua dose plena. Semana que vem teremos provavelmente a primeira intratecal de uma série de quatro, uma por mês. Só relembrando, intratecal é aquela aplicação de quimioterapia no sistema nervoso central, com internação em day clinic, punção de veia, anestesia geral etc. Chato, mas necessário, na verdade, inevitável, então vamos em frente, da melhor forma possível.

Amanhã, notícias frescas do front com a narração do exame, o resultado das taxas e planos em relação ao tratamento. Fiquem com Deus e obrigado por comentários tão amigos e sensíveis. É sempre muito bom ter a família e amigos tão queridos por aqui. Bel e Rodrigo.

PS: Só o registro de uma história ótima da super gulosa Nana. Passando pela copa, na bancada onde ficam os remédios, avistou o seu spray de mel com própolis que usamos para tosse e dor de garganta. Perguntou se poderia colocar. Mamãe explicou que aquilo era remédio, que era para ser usado quando tossiam. Imediatamente, nossa atriz morena fecha os olhos com cara de doente e começa um cof cof cof cof. "Tá vendo mãe, tô com muita tosse". Bel e Rodrigo não aguentam e caem na gargalhada. Ela não aguentou e logo depois começou também a rir. And the Oscar goes to.... Nana! O prêmio: 3 baforadas de mel com própolis, merecidas.

D294, indo bem

A retomada do tratamento oral essa semana até que deu uma melhor engrenada hoje. Medimos pelo apetite, uma sintonia fina, pois de resto a Bela está uma espoleta, risonha, correndo pela casa toda, brincando e se divertindo bastante. Até virar a mão na Nana, a muito paciente Nana, ela fez, e entrou de castigo. Isso a gente não pode deixar para consertar depois.

Programas off home da Bela de uma rápida ida ao shopping da Gávea para comprar uma sandália que estava precisando. Hoje dormiram um pouco mais tarde, pois tiveram a presença da priminha Bia conosco, alegrando ainda mais a nossa casa. Para a nossa alegria também, o dindo estava vindo de Angra e nos deu o prazer de jantar conosco, com direito às empadinhas de palmito com catupiry do Belmonte, fresquinhas.

As QTs orais engrenam, mas ainda não chegaram às suas doses completas. Essa semana teremos ainda o exame de histocompatibilidade da Nana e Bela. Infelizmente ainda não está 100% confirmado, que deixa o Rodrigo com a sua agenda de trabalho cheia de furos, principalmente essa época de final de ano, com diversas reuniões, fechamentos de orçamentos etc. Hoje foi um dia legal. A Regina Lacerda, coordenadora do Hemo Rio esteve na Ancar, empresa do Rodrigo. Estão buscando uma parceria com eles, de fazerem uma experiência em um dos shoppings deles aqui do Rio, provavelmente o Nova América e fazer uma campanha pela doação de medula óssea, tanto para os funcionários de todos os cinco shoppings do Rio, como também para o público. Deve ser nos dias 12 e 13 de dezembro, mas ainda a confirmar. Querem aproveitar a época de Natal, com maior fluxo e as pessoas mais solidárias e desprendidas.

Post curtinho, pois estamos nós também iguais ao bebezinho do vídeo que postamos ontem, cambaleantes e aproveitando que as meninas dormem, hoje não tão mais cedo, para irmos descansar também. Estamos nos acostumando mal a dormir muito tarde e consequentemente muito pouco.

Que os próximos dias possam ser como os últimos, com a Bela bem e se estabilizando com as QTs que volta a tomar. Seguimos na programação de aumentar um pouco as doses a cada semana, até chegar a sua dose plena e seguir com ela ao longo do próximo ano. Tenham todos uma excelente véspera de sexta-feira. Fiquem com Deus e até amanhã.

PS: Não sabemos se a Nana vai fazer a apresentação do balé. Estão ensaiando nas aulas, mas para ela é uma aula como outra qualquer, ou finge que não sabe de nada e nós daqui também não ousamos comentar, para não espantar novamente. Tem que vir dela.

PS: O Morar Mais por Menos tem guardador, mas é Estacionar Menos por Mais, o oposto da proposta do portão adentro!

D293, esquentando

Mais um dia, voltando um pouco a uma vida normal, da rotina de um dia de semana, quase normal. Ontem nossas fofinhas foram dormir cedo para o horário aqui de casa, principalmente nos últimos meses: 9 horas. Nana acordou pontualmente a tempo de ir ao seu balé e Bela somente 11 horas. Dá ainda um frio na barriga por ter dormido bastante, mas a sua atividade nos disse logo que estava bem. Realmente não existe nada como uma boa e longa noite de sono, para qualquer idade.

Vida normal, com a Nana correndo para mais uma vez ir à sua aulinha com as amigas. Parece que está engrenando, mas nem tocamos no assunto. Estão ensaiando para a apresentação de final de ano, que achamos que foi o que espantou a Nana no ano passado. Ela agora participa do ensaio, como se fosse uma aula normal e vamos seguindo. Como comentado hoje pela Ciça, nossa morena das neves foi para a escola de asinha e antena de borboleta que já tinha aqui em casa, que ganhou em uma festa. Depois que ela foi uma borboletinha na apresentação da escola, ressuscitou a fantasia, veste para cantar e dançar, nos presenteando com um showzinho particular, lindo. O mais fofo é a Bela ir vendo e acompanhando as coreografias com o rabo do olho. Ficam duas borboletinhas.

Mamãe hoje tinha reunião para tentarmos recuperar um bom tempo atrasado da nossa reforma do apartamento. As intercorrências derrubam nossas agendas e a obra vai ficando em segundo plano, como deveria ser, para não afetar o trabalho do Rodrigo, mais do que já é afetado. Convite para a Bela ir brincar no play do prédio novo, mas preferiu ficar de preguicinha após o almoço. Nada que nos alarmasse. O apetite deu uma piorada com o início das QTs orais ontem a noite. Vamos ver como é que fica nos próximos dias, pois as doses voltam a aumentar. O organismo começa a reagir ao que está recebendo. Bom que mostra que sente.

Deu um bom tempo para a mamãe adiantar muita coisa, até o horário da Nana voltar da escola, com as duas se esbaldando em casa, brincando e dançando. O hit do momento é o CD do High School Musical da festa de aniversário da Bia, que a Bela faz um "embromation" muito engraçado. Pena que quando tentamos filmar ela fica mais tímida. Vai ser escondido um dia desses. Papai conseguiu chegar não muito tarde pois o trânsito estava bom e ainda entrou no pique-esconde, que a Nana é fera. Já falamos sério com ela para que quando chamarmos, de forma séria, é para aparecer e não ficar horas escondida. Tinha a quem puxar e essa história deixamos para alguém da família da Bel contar.

O que mais nos marcou hoje foi a entrada das QTs ontem e sentirmos um pouco de perda de apetite. Estamos aprendendo as suas reações e pode ser que voltemos com o remédio anti-enjôo, talvez em doses menores. Vamos esperar um pouco mais e conversar com os médicos mais a frente, para não entrar com mais do que realmente precisa, mas graças a Deus a medicina avançou e há remédios para isso.

Falamos de crianças dormindo fofinhas ontem. Quem puder, não deixe de entrar aqui, um link para um filme que fala sobre o assunto. Bons risos. Aproveitando o embalo, vamos postar mais cedo e tentar descansar um pouco, pois as meninas também hoje foram para a cama mais cedo. São os momentos que nos permitem recuperar um pouco do sono atrasado, se isso existe. Fiquem com Deus e até amanhã. Beijos e abraços nossos.

D292, recomeçando

Tudo bem no dia de hoje, novos exames, Bela cada vez se acostumando mais com o "mosquito", taxas muito boas e recomeço da QTs orais. Voltamos ao tratamento após mais de 10 dias de medicações suspensas por conta da virose e febre.

A manhã foi dedicada à Bela e seu exame. Nana havia dormido na casa da Vovó Lena e por lá ficou para aproveitar a manhã com as priminhas. Ligamos para o Copa D'or para nos certificar que a mão de anjo Dagmar estaria lá a nossa espera. Tudo certo, Emla devidamente aplicado no bracinho e lá fomos nós para mais um mosquitinho. Desta vez, Bela não derramou uma só lágrima. Só disse quando sentada no colo da Bel: mamãe vai doer, não quero. Pronto, picadinha feita e Bela liberada. Criança é a coisa mais maravilhosa do mundo, já se acostumou, incrível!

Volta para casa a tempo de ver a Nana recém chegada da Vovó Lena, tempo de arrumar as últimas coisas da escola e Bel leva a Nana. A chegada a escola hoje foi especial, pois a Nana estava ansiosa para ir falar com a diretora para combinar o piquenique de toda a turma na casa da Vovó Cecilia no Alto. Já havia feito a lista do que não poderia faltar no lanche, das brincadeiras e nos fez imprimir um calendário com os dias possíveis para que fosse combinado com a escola. Só fala nisso. Hoje já saiu a circular com o convite para a turminha, dia 26/11, lá se vão as 21 crianças para a casa da Vovó Cecília de ônibus, com direito a gincana no campo de futebol, banho de mangueira, pão para os peixinhos do lago e tudo mais. Imaginem a expectativa da baixinha...

A tarde vem os ótimos resultados do exame de sangue. Parte vermelha e plaquetas melhores do que as nossas e defesas em bom nível para recomeçarmos a luta. Muitas conversas com a hematologista para os próximos passos, incluindo o exame de sangue das duas na sexta-feira. Achamos que deste a Nana não escapa. Serão coletados mais de 9ml de sangue de cada uma para o teste de compatibilidade, é muita coisa, haja coração. Colhe no Copa D'Or e leva para o Inca. Rodrigo na área para nos ajudar tanto com a Nana, como com a logística de levar para o Centro.

A tarde também foi de brincadeiras em casa com a Bela, com música do High School Music e coreografias "made by Bela", e com a mamãe foram apresentar para a Vovó Cecilia que veio visitar a netinha. Uma animação só. É impressionante como a Bela gosta de música, de cantar e de dançar. Várias vezes a pegamos sozinha inventando letras para melodias conhecidas. É de babar.

Bela acabou não dormindo e a Nana volta para casa capotando de tão cansada. Acordou hoje antes das 8 da manhã tamanha era a agitação por estar dormindo na casa da Vovó com as priminhas. Resultado, às 9 horas da noite, nossas pequenas já estavam dormindo, uma ao lado da outra, na caminha do quarto da Bela. Terminamos de jantar, passamos por ali e ficamos admirando a cena das duas dormindo, juntinhas. Mereceu alguns minutos de comtemplação destes pais tão apaixonados por estas duas filhas. Nossos olhos se enchem de lágrima por ver tamanho milagre em nossas vidas. Só nos resta dar um beijinho em cada uma e agradecer a Deus por vivermos a plenitude do sentimento mais grandioso, genuíno e espetacular de todos, o amor.

Fiquem com Deus e muito obrigado por compartilhar estes 292 conosco. Beijos, abraços e até amanhã. Bel e Rodrigo.

PS: Ana Claudia, fique tranquila, pois também compartilhamos da mesma preocupação que você. A Bela ficou na casa da vovó no domingo enquanto fomos no Morar Mais e depois somente conosco pegar as pizzas que trouxemos para casa. Obrigado pela preocupação.

D291, tudo calminho

Hoje tivemos mais um bom dia, mas com bem menos atividades, pois estávamos desmontados, nós dois. Meninas brincando muito em casa e presença da Vovó Cecília para almoçar conosco. O programa ao ar livre ficou para irmos mais tarde lanchar no Jardim Botânico, passear e lanchar na cafeteria, mas a Bela que vinha em uma batida de dois dias sem o soninho da tarde, hoje não aguentou. Acabou indo a Nana com a mamãe e Vovó Cecília. Programa ultra divertido para a Nanoca que se fartou com o bolo de cenoura e chocolate quente.

Com a dinda viajando a trabalho, o final do dia foi um lanche na casa da Vovó Lena e Vovô Beto, onde Bia e Carol estão, pois o dindo precisa voltar para Angra amanhã bem cedo. A Nana já havia se programado e ficou lá, para dormir com as priminhas na casa dos avôs. A Bela mais uma vez, depois de uma boa dormida, estava elétrica, felicidade total por poder brincar lá também e ter a companhia de boa parte da família que tanto adora.

Aproveitamos e demos uma escapada para vermos o Morar Mais por Menos. Vale realmente a pena ver um Casa Cor "affordable". Como a Bela dormiu bem de tarde, ainda nos demos ao luxo de comprarmos umas pizzas no Zona Sul. Ela se diverte e se sente única quando ficamos sem a Nana e podemos nos dedicar mais a ela. Adorou passear pelo mercado enquanto aguardávamos as pizzas e voltamos com algumas Pringles, chicletes e jujubas de sobremesa.

Amanhã é dia de exames. Dia de picadinha para mais um hemograma de checagem. Importante, para vermos como o organismo está reagindo após a internação da semana passada e se estaremos prontos para retomar o tratamento. Pelo estado da Bela, alegre, falante, dançante, risonha e tudo de bom, acreditamos que teremos boas respostas. Só tem um restinho de tosse, que acreditamos que esteja indo embora. Ficou claro para a gente o contraste do final da semana passada, antes da internação e o final desta, com ela ótima. Não precisamos esperar uma febre, para saber que não está legal e que tem alguma coisa. Seu estado normal é o estado que vivemos nos últimos dias, neste final de semana. É vida 100%, tudo lindo e maravilhoso, sempre um exemplo.

Post curtinho e vamos com fé de que o tratamento terá sua retomada e que viveremos dias bem mais tranquilos à frente. Fiquem com Deus e tenham todos uma excelente semana.

D290, outro dia bom!

Ôooo, outro dia bom! Provavelmente o dia de maior atividade física do casal nos últimos duzentos e noventa dias, e o tempo todo com as baixinhas. Fisicamente exaustos, mas mental, emocinal e espiritualmente renovados. Como as defesas da Bela estavam boas na saída do hospital, assumimos que somente poderiam ter melhorado, pois seu estado geral nos diz tudo, e aproveitamos um pouco esse intervalo do tratamento para atividades ao ar livre e para o convívio com a família. Valeu muito!

As meninas já estavam eufóricas desde que acordaram, pois
aguardavam a chegada da Tia Gabi, amiga de longa data da mamãe e nossa afilhada de casamento, que viria passar o dia conosco. Tio Bê está numa batida puxada do trabalho. Queríamos dormir mais, mas perder tanta animação não dava. O Rodrigo foi retirado da cama, com beijinhos e pedidos de levanta, sai da cama, irresistíveis, impossíveis de serem recusados, por mais que o déficit de sono ainda seja grande. Determinaram: hoje seria dia de passear de bicicleta e já avisamos à Gabi para vir com a sua. A Nana quietinha no seu quarto, na maior demonstração de carinho, correndo para fazer um colar de miçangas, que iria dar para a Tia Gabi, assim que chegasse. Estava um dia meio xôxo de manhã, que acabou ficando lindo. Nana e Bela logo se entenderam e foi Bela com a mamãe, na cadeirinha da Nana, e Nana com o papai, na cadeirinha da Bela. Não dava para ser simples. Ainda bem que são só duas, pois se fossem três, ticos e tecos fundiriam.

Um gostoso passeio, aproveitando mais uma vez o intervalo dado pelos químicos e muito ar livre, vento na cara e água de coco para ir limpando o organismo, lavando a alma, se preparando para o que ainda vem pela frente. Uma boa pedalada até o Estádio de Remo da Lagoa, que tinha uma super movimentação de regatas da Marinha, pedalada que termina com a fatídica subida da ladeira da nossa Rua Faro, momentos finais que parecem intermináveis. Momentos todos gostosos, algumas boas fotos da Bela e dentre elas a prova física dos cariocas que transitam pela Lagoa, de que o ano de 2008 está realmente acabando. Não acham?

Abusamos do tempo e voltamos para casa com a baixinha já cambaleando, mas conseguindo almoçar relativamente bem. O apetite parece ter voltado de vez. O jantar foi sorvido com vontade, com prazer de comer cada pedaço do que gosta, que é praticamente tudo. Um alívio e menos um momento de desgaste, que não estava sendo fácil nos últimos dias. Escovar os dentes é que se tornou um parto grego de algumas semanas para cá. Achamos que todos têm seus momentos de pegar tarefas simples e de nos tirar do sério. No caso da Bela, escovar os dentes é mais do que fundamental, principalmente quando está com a imunidade baixa e com a entrada dos antibióticos, pois os fungos fazem a festa e a boca é uma das grandes portas de entrada.

Achávamos que hoje seria dia de soninho da tarde, mas para nossa surpresa quis nos acompanhar na visita à obra. Brincaram muito no play do prédio, com a Bela mostrando que fisicamente está melhor a cada dia, se divertindo no pula-pula, fazendo palhaçadas, dando boas gargalhadas e tirando de nós risos de alegria e a emoção de vê-la bem. Para variar, mais uma vez fomos ao realmente bucólico, gostoso, relaxante laguinho das tartarugas da Rua Itaipava. Dessa vez três novamente e todas aproveitando o final da primavera do lado de fora. Vocês que têm discutido sobre o "nadismo", nada como sentar no banco de cimento, à sombra da jaqueira, lendo um bom livro e escutando uma boa música. Ou melhor, sem livro e sem música, somente vendo as tartarugas e o ambiente ao redor. Melhor ainda, vendo a Nana e a Bela se divertindo com tudo, com cada detalhe. A foto da Bela, contemplando as tartarugas, que já haviam voltado para o lago e nadavam sem parar, colocando suas cabecinhas curiosas para fora diz tudo sobre o "nadismo". Tia Gabi pôde acompanhar conosco toda essa alegria, voltando para casa após todo esse tempo gostoso ao ar livre com as fofinhas. Pelo menos deve ter renovado as baterias para poder voltar para sua casa, pedalando.

Volta para casa, para nos arrumarmos para o batizado do priminho João Pedro, filho da Olívia e Luis Antonio, prima da Bel pelo lado Sertã. A Bela podia ir e pensamos porquê não? Ainda mais que seria na mesma capela onde ela e a Nana foram batizadas, com o nosso querido amigo Padre Klein. Pena que a falta de costume de sair de casa com as duas fez com que chegássemos atrasados e perdemos boa parte da cerimônia, mas o suficiente para uma renovada espiritual, agradecendo pela Bela poder estar ali naquele momento conosco. Como era na escola onde o papai estudou, a Nana queria ver a foto do papai no quadro de formatura e hoje o restante das atividades físicas foram no Santo Inácio, fazendo um bom "step". Subimos umas duas ou três vezes todos os andares, vimos os quadros do papai e do Vovô Delfim, vimos a piscina e elas correram muito no gramado do jardim interno. Deveriam estar exaustas, apagando por agora quando começamos a escrever o blog, mas não sabemos de onde tiraram tanta energia. Não dormem!

Chegamos em casa bem mais tarde do que planejávamos, vindo juntos com o Vovô Beto e Vovó Lena que ficaram ainda um bom tempo conosco nos visitando, para a alegria das baixinhas. Um dia para lá de gostoso, daqueles que ficarão registrados na nossa memória. Roberto Newton, permita-nos também parafrasear o Fernando Pessôa que nos trouxe: "O valor das coisas não está no tempo que elas duram, mas na intensidade com que acontecem. Por isso existem momentos inesquecíveis, coisas inexplicáveis e pessoas incomparáveis." FP.

Esperamos que o domingo seja tão gostoso quanto esse sábado para todos nós. Saberemos amanhã e contaremos para vocês que tanto nos iluminam. Fiquem com Deus.