D282, Bela se recuperando

Hoje foi de dia de conselho de classe da Nana e não teve aula. Dia mais calmo na casa, menos horários e compromissos. A amiguinha e vizinha Lulu já havia convidado a Nana para ir brincar em sua casa caso o dia estivesse feio. Mais um dia nublado no Rio e lá foi nossa morena com a Bela e a Jô brincarem na casa da Lulu. Bela se recupera bem, mas as vezes ainda sente o fim da gripe.

Voltam para almoçar em casa e depois do almoço, Bela sempre pede a sua chupetinha e quer ver um vídeo. Mesmo hoje que tinha acordado às 11h da manhã. Confessamos que a vendo caídinha, nos lembramos de coisas ruins que não gostaríamos de lembrar. Mas vê um vídeo, descansa meia hora e já se empolga de novo para ir para o lanche na casa da Lulu de novo. Nana quando sente a irmã mais caída, imediatamente fica mais carinhosa, faz palhaçadas para aníma-la e vibra quando tiramos a temperatura e dizemos que não tem febre. "Yes", fala ela. A tarde o lanche contou com a presença de mais uma amiguinha da Nana, a fofa Bela Iglesias.

Desta vez voltaram com a mamãe para a casa da amiguinha Lulu para uma boa farra com direito a pipoca, sucos variados, bolo e pão de queijo. Bela já havia almoçodo um pouco melhor e se esbaldou na pipoca. Enquanto Nana prova absolutamente tudo, incluindo duas fatias de bolo. Nossa morena é bem gulosa e não existe melhor programa para ela na vida do que um lanche com as amigas.

A volta para casa foi já no fim da tarde e o programa foi simples e divertido. Bela aproveitou a tarde com teatrinho montado pelas meninas e tudo. Fica como sempre, super alegre ao ver papai quando chega a noite. Quanto à gripe, requícios de tosse apenas. Deus queira que o exame de segunda seja ótimo. Enquanto isso, continuamos rezando, para que não a vejamos mais caidinha, que é duro para nós, e que se recupere plenamente.

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A falta do soninho da tarde fez com que capotasse mais cedo hoje. Tomara que tenha mais um sono restaurador. Fiquem com Deus e amanhã damos mais notícias.

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PS Gê: sucesso total com os presentinhos que deixou aqui em casa. Amaram. Obrigado.

D281, melhorou, mas as taxas...

Noite bem melhor, tosse só pela manhã depois do mamá, mas depois parou. Dia sem febre, graças a Deus. Seguimos com o cronograma e fomos fazer o hemograma para verificação das taxas. Leucócitos caíram e neutrófilos, caíram mais ainda. Como já vivenciado por nós mesmos com as viroses passadas, a medula passa a produzir mais linfócitos e menos neutrófilos. Lembrando das nossas aulas de biologia, os linfócitos são os glóbulos brancos que nos defendem dos vírus, enquanto os neutrófilos das bactérias. Mais uma prova de que a Bela está com gripe mesmo e que a medula está fazendo o seu trabalho corretamente. Na foto um linfócito.

A preocupação é que nesta baixa de neutrófilos, alguma bactéria se aproveite. Então já sabemos, se tiver febre alta, é para irmos para o hospital. Pensamentos e orações fortes para que não tenha. Com a baixa das taxas, suspendemos a quimioterapia até segunda-feira para um novo hemograma e possível retomada dos medicamentos. Só para nosso controle do nosso diário de bordo, deixará de tomar 2 comprimidos e meio de Purinethol. Pelo que estamos vendo, assim será a manutenção com seus ajustes e olho vivo o tempo todo. Suspenso também ficou o exame de compatibilidade com a Nana. Adiamos em pelo menos 2 semanas, até a plena recuperação das taxas e da própria Bela.

Manhã cheia para a Nana e calminha para a Bela. Enquanto uma foi levada para o balé com a mamãe a outra se recuperava com um longo sono matinal, indo acordar lá pelas 11h. Que bom, descansou. Tia Teresa, mãe da amiguinha Bebel, mais uma vez nos socorre e leva a Nana do balé para almoçar com a Bebel e irem juntas para a escola. Obrigada Teresa!

Enquanto Nana se diverte com a querida amiguinha, Bel, Nini e Teté vão para o Copa D'or para mais um "mosquitinho". Bela sempre pergunta para onde estamos indo. Resposta: Vamos rapidinho no hospital. Bela: "Para o day-clinic?". Bel:"Não hoje é mosquitinho muito rapidinho". Nada de choro, ok, volta a conversa para outro assunto e lá foram todas para mais uma picada. Ao chegar lá, sempre há um tempinho de espera para a apresentação dos documentos, cadastro do exame no computador etc. Nisso Beloca solta mais uma pérola: " Mãe, onde está a Dagmar?" e emenda, "hoje a mamãe é que vai sentar no meu colo". Normalmente é o contrário, estava inspiradíssima. Dagmar chegou e com a rapidez de sempre fez a coleta. Definitivamente o braço esquerdo é pior, a veiazinha é menor e sente mais dor. Mas temos que ficar alternando para que o direito não fique sacrificado.

Volta para a casa e pela casa passou a tarde em companhia da mamãe pois Nini teve que sair para fazer uns exames. No meio da tarde também chegou a Vovó Cecília que incrementa ainda mais as brincadeiras. Todas vão buscar a Nana na escola para ser diretamente levada para a festinha da Giulia e Tom Tom, filhinhas da Ana Paula C Branco e netas da Cecília (e Oswaldo), ambas sempre presentes por aqui. Bela não poderia ir dadas as baixas defesas e seu estado geral. Na volta do carro, adormeceu e descansou por uns 40 minutos, terminando seu soninho já em casa. Tossiu muito e reclamou da tosse, bom por um lado porque acordou, mas sempre preocupante por outro. Mas no final da noite estava bem alegre e sem tossir. Vamos ver como será a noite.

A chegada do papai também anima muito as meninas. Hoje teve guerra de travesseiros dos 4, para delírio das duas que gargalhavam sem parar. Embora com exames da Bela, o dia foi animado, do jeito que a Nana gosta. Já de manhã, ela se levantou sozinha e com toda a programação na cabeça. "Hoje eu tenho muitos programas, primeiro vou no balé, depois casa da Bebel e blá blá blá. Incrível como gosta de uma programação! Dentro das limitações da Teté, o dia também foi bom, com uma visível melhora do seu estado geral. O apetite ainda continua uma parada dura, mas rebolando estamos conseguindo.

Vamos seguindo então, na ponta dos dedos, conduzindo nossa baixinha da melhor forma que podemos para que saia logo desta gripe e que retome o tratamento. Agradecemos por tantos pensamentos positivos e orações pela Bela, pois realmente se recuperou muito rápido. Temos realmente que agradecer, e muito. Obrigado. Fiquem com Deus e até amanhã.

PS da operação do Vovô Beto: ele postou hoje explicando como foi a cirurgia e como está se sentindo. Obrigado por tanto carinho e atenção com ele também.

D280, agora foi a Bela, gripada

Noite ruim da nossa guerreira, tossindo e bastante agitada. Acordou febril, 37,3º. Desânimo geral. Pode parecer simples, uma simples gripe, mas para o nosso quadro, é muito. Ligações para a hematologista que sempre traça cenários e possíveis ações dependendo do estado da Bela. Se a febre passar de 38º, temos que ir para o hospital para fazer exames de sangue e exames clínicos. Se persisiter na faixa dos 37,5º, podemos aguardar até o exame de amanhã.

A preocupação maior é o cenário de febre alta e defesas baixas. Aí é antibiótico na certa, só não sabemos se em casa ou no hospital. Enfim, são apenas cenários. A realidade de hoje foi uma Bela alternando a temperatura entre 37,3º e 37,5º. Junto com a temperatura, alterna-se também a animação. Febre mais alta, fica bem caída, pedindo berço, chupeta e com olhinho caído. Sabemos que é uma gripe, mas vê-la caídinha nos remetem à lembranças tristes, de alguns meses atrás.

Ok, Ok, mas vamos pensar no lado bom. Até agora nada de 38º e agora a noite, quase depois da mamãe e Nini plantarem bananeiras para ela comer, conseguiu jantar um pouquinho. Foi feijão (turbinado), arroz preto (adora! chique, não?) purê de abóbora e um pouquinho de milho (olha ele aí de novo!). Ao todo, umas 12 colheradas. De sobremesa, uma gelatina. Pouquinho, mas alguma coisa. Depois que dormir, damos uma super mamadeira turbinada que costuma mamar meio que por instinto, mas vai.

Ontem a noite também foi dia de Methotexate oral pela primeira vez. Talvez a falta absoluta de apetite seja também devido a este novo amigo. Dose alta dele uma vez por semana, toda terça. Então, muito provavelmente teremos quarta-feiras sem apetite. Vamos ver como ficamos, por enquanto está apenas na metade da dose que deve tomar, o que os médicos chamam de dose plena.

Nana está quase recuperada, menos tosse e praticamente sem ter o nariz escorrendo. Agora é cuidar para que a Bela não lhe passe uma recaída e que o vírus sai definitivamente desta casa. Xô, Xô, Xô. Enquanto Bela passou um período da manhã com febre baixinha, mamãe correu no shopping com a Nana pois precisava comprar mais alguns presentes para suas amiguinhas e para o lanche que teria na Escola hoje. É muito bom poder sair só com uma das duas, atenção especial da mamãe, o que faz muito bem para ambas.

Na parte da tarde, mamãe ficou o tempo todo com a princesinha. Temos que tirar a temperatura pelo menos a cada 1 hora. E assim foi, febre indo e vindo, mas não passando dos 37,5º. Nana voltou da escola e foi convidada para passar o fim da tarde na casa do Pepê. É sempre um convite que tem uma palavra como resposta: "Querôôô!" Lá foi ela e papai na volta do trabalho passou e a apanhou. Bela estava já melhor, sem febre e fizeram com um papai uma boa guerra de travesseiros, por um lado animando demais na hora errada, mas gastando suas últimas forças. Graças a Deus capotaram e a Bela dorme bem.

Agora é torcer e rezar para que a febre não volte, para que ela consiga ter uma boa noite de sono e que possa descansar. Para também que o apetite volte e para que a nossa Beloca não fique mais caidinha, voltando a ter a sua alegria no olhar. Esperamos que amanhã tenhamos melhores notícias. Fiquem com Deus.

D279, coração nota 10

Está ótimo! Foram as palavras da médica após um meticuloso exame do coração da Bela. Sempre uma apreensão para nós, aquele tempo de espera, vendo as imagens na telinha que de nada entendemos. A Bela, super tranquila, deitada na caminha e cantarolando suas musiquinhas prediletas enquanto mamãe brincava com o seu umbigo. Nada como uma médica mulher para aliviar a coisa. Aprovação, com nota 10. Tudo bem com o seu valente coraçãozinho. Menos uma preocupação para ticar da nossa lista. Veremos agora com a hematologista quando será o próximo exame deste, e se teremos.

O dia começou cedo com a nossa linda morena pulando da cama para ir para o balé. Super responsável como sempre. Foi com a Nini, enquanto mamãe arrumava a Beloca com sua fantasia de Branca de Neve. Depois todas se encontraram na saída do Balé, inclusive Bela Iglesias e Bebel para passeios pela Hípica. Tiveram direito a fazer carinho em alguns cavalos e terminar o passeio com mate na cafeteria. Nana e Nini voltaram a pé apostando corrida com Mamãe e Teté de carrinho. Foi uma manhã animada.

Nossa guerreirinha tira um bom soninho a tarde pois havia acordado um pouco mais cedo hoje. Enquanto isso, mamãe aproveitou para comprar alguns presentes no shopping e encontrou por acaso com a querida amiga e blogueira Paula (Saraiva). Nada melhor que um café, um bom papo off-blog para colocar a vida um pouco em dia. Foi muito bom querida amiga. Saída rápida do shopping para o fim da tarde com os exames do coração. Como falamos, nossa baixinha passou com louvor e está ótima! Maravilha! Que alívio.

Voltamos tarde, pois foi um exame demorado. Enquanto isso, Vovó Cecília nos ajudava com a logística da Nana, buscando-a na escola junto com sua amiguinha Bela Iglesias. Hoje não conseguimos conciliar a logística com a festinha do priminho Pedro mais a noite. Chegamos tarde e Bela ainda não pode ir para casa de festas. Daqui a pouquinho, quem sabe...

De noite, Mariana já estava batendo pino. Hoje é um dia intenso, com Balé (indo e voltando a pé), educação física na escola e muitas brincadeiras com a amiguinha Bela a noite aqui em casa. O cansaço lhe bate que nem ela mesma se aguenta, resmunga, fica mal humorada, manhosa, até que fecha o olhinho e se entrega. A Pinguinha, outro apelido da nossa super heroína, ainda está acordada, tentando desacelerar com o DVD dos Backyardigans. Vamos ver... Já berrou lá de dentro umas três vezes que acabou e quer ver outro. Como nos faz bem ouví-la assim.

Essa semana ainda temos o hemograma rotineiro e possivelmente o exame de histocompatibilidade das meninas. Sabemos que não tem jeito, só no Inca, somente segundas e sextas e outras burocras mais. Achamos que vamos de particular mesmo...

Que bom que gostaram do nosso dia de ontem. O Rodrigo hoje comentava que ontem teve um dos melhores dias de sua vida. Hoje é dia de São Judas Tadeu, o santo das causas impossíveis. E bem vimos como estava quase impossível descer o Cosme Velho quando fomos ao médico, mas acabou dando tudo certo e chegamos só 5 minutos atrasados. Confessamos que não temos "intimidade" com São Judas Tadeu. Temos um canal amistoso com N.Sa. de Fátima e N.Sa. das Graças, com quem "conversamos" mais, mas bons amigos são devotos do Santo, apesar de sua pecha de Flamenguista. Renold e Teresa, obrigado por irem hoje agradecer por vocês, por nós, pela Bela. Obrigado São Judas Tadeu. Fiquem todos com Deus e até amanhã. Beijos, Bel e Rodrigo

PS Anna Claudia: o Rodrigo mudou para Zomig, 2,5 mg e está fazendo um tratamento profilático com Rebaten LA diariamente que está funcionando bem. Não está ficando lesado, com certeza. Uma dica para as enxaquecas: tomar um Motilium ou um Plasil, uns 10 a 15 minutos antes. Usualmente as enxaquecas dão enjôo e em um linguajar leigo, eles tomados antes, ajudam a desembrulhar o estômago, o Zomig descer direto e ter absorção mais rápida.

D278, hoje foi dia de papai e Nana

Mais uma semana iniciada com todos se recuperando das fortes gripes que atingiram a família Paixão Capistrano, menos a Bela. Graças a Deus. Embora o ambiente não esteja conspirando a seu favor nossa baixinha se mantém forte, saudável e sem gripe.
Cronograma de exames também pela frente. Amanhã, eco-cardiograma para verificação do funcionamento do coração. Exame de rotina, faz parte do protocolo. Na quarta, nova picada. Exame de sangue para verificação das taxas e administração dos remédios. Vamos ver também ao longo desta semana como fica a questão do exame de compatibilidade com a Nana. Hoje foi dia de papai e Nana. A foto é uma que adoramos, de quando a Nana tinha 1 ano e 3 meses, em Angra.

Hoje, foi dia de folga dos exames. Aproveitamos para brincar pela manhã em casa, pois a Nana está se recuperando ainda da gripe. A tosse melhorou 90%, está quase boa. Até que a crise toda de tosse teve um lado engraçado, no meio das mil e uma tossidas no sábado a noite, ela realizou que estava realmente doente, o que é um fato raro, e chorando falava: "Eu não quero ficar doente, eu quero ir para a escola!!!". Não ir à escola é o maior castigo para a nossa morena, adora.

Hoje então a escola da Nana foi para lá de especial. Era dia do papai passar o dia com a sua turminha. Já estava agendado há muito tempo e por duas vezes o papai teve que trocar. Ela sabia que seria a apresentação da escola no sábado, festinha da Bia no domingo e papai na escola na segunda. Não tinha como não ser e o Rodrigo teve que se virar para sair na hora do almoço, dia bastante atribulado, mas não poderia decepcionar a Nana. Já havia dito que não poderia almoçar com ela e irem juntos, que o papai chegaria logo assim que ela já estivesse lá. Quando foi dormir, falou com o papai: "Tive uma idéia! Vou falar com a Raquel (professora) que eu vou ficar na varanda da minha sala esperando você entrar no portão da escola. Quando você chegar eu vou para a porta e a gente entra junto!" Irresistível.

Segundo papai, um dos melhores dias da vida dele. A alegria da Nana e dos seus amiguinhos da turma é tudo de bom! Crianças, não existe coisa melhor no mundo do que a pureza de suas atitudes e palavras, tão genuínas. As disputas para quem ia ficar ao lado do papai da Nana ou para os que já o conhecem, do Tio Rodrigo, são de arrasar o coração de qualquer um. Como a Nana tinha visita, era dia especial, fica como uma meio líder da turma, maquinista do trenzinho, da fila que fazem para mudar de sala e irem para o recreio. Aula de música, aula de inglês, lanchinho especial que a Nana trouxe para o papai, brincadeiras no recreio, histórias do que se faz no trabalho. Respostas para tantas perguntas, muitas delas perguntas de um milhão de dólares, uma delícia. Ter a Nana o tempo todo sentada no colo, "estudando", interagindo com seus amiguinhos, com suas professoras e professores, se socializando, orgulhosa do papai,... foi difícil sair pelo portão que ficou pequeno para o papai tão inchado. Amigos, principalmente os papais dos aluninhos da Escola Nova, os que ainda não foram, não percam. Um tarde de trabalho a gente depois resolve. O mundo não acabará e esses dias não sairão das nossas memórias. Inesquecível.

Volta para casa, com direito a parada no Sorvete Itália e encontro com a mamãe no Bibi para um lanche. Bela ainda na sua soneca da tarde. Nossa outra baixinha está a toda. Depois das brincadeiras da manhã, tirou um soninho longo, entregando-se por mais de 2 horas a um gostoso descanso. Deixamos. As tardes têm sido assim, algumas sem o soninho até chegar um dia que não aguenta e despenca. Acorda para lá de bem humorada. Ainda mais hoje, quando mamãe, papai e Nana estavam todos bem cedo em casa para acordá-la. Acordou e ouviu as nossas vozes. Pediu à Nini que todos fossem acordá-la, enquanto a moleca fingia que dormia, dando boas risadas com sua carinha às gargalhadas no travesseiro.

Enquanto papai tentava trabalhar de casa pelo resto da tarde e mamãe arrumar várias pendências da casa, as meninas desceram para o play com a Nini para as últimas brincadeiras mais agitadas do dia. Na volta, banho e brincadeiras mais calmas, como fazer colares e pulseirinhas para as amiguinhas da Nana da escola. Até a Teté se interessa, muito fofa. Nana já estava mais para lá do que para cá, enquanto a baixinha serelepe dançava pela casa. Estamos agora tentando acalmá-la para que a noite não comece muito tarde, difícil...

Por enquanto, com a Teté, melhor impossível. Ela está de volta, com toda a sua alegria. Para nós uma Graça que não cansamos de agradecer. Muito obrigada a Todos "lá de cima" que nos aguentaram com tantos pedidos e orações. A vocês pela força, energia, orações e carinho conosco.

Amanhã daremos mais notícias. Fiquem com Deus e com o nosso carinho. Bel e Rodrigo

D277, pós-crisálida?

Fechamos o blog de ontem comentando que estávamos tentando preservar a Nana para a festinha da sua prima hoje, pois estava tossindo bastante. Deixou de ser preservação para uma missão de quase que salvação. Lembrou-nos das noites pouco dormidas dos tempos delas bebês, mas certamente sem as preocupações que já tivemos no passado recente com a Bela, mas que acabam com uma noite de sono e ficamos um caco no dia seguinte. E a Bela bem, cada dia melhor, hoje reencontrando grande parte da família, uma alegria.

Nossa borboletinha teve uma crise de tosse, com certeza a pior pela qual já passou, e nós por tabela passamos. Tossia muito, chorava da dor provocada pelas tosses e até vomitou. Mais nebulizações, novas ligações para o nosso pediatra quase 1 da manhã, remédios mais fortes e as receitas da vovó do lencinho com álcool amarrado no pescoço, massagem dos pés com Vic Vaporub e meias calçadas, travesseiro alto para ficar mais sentada, que não sabemos ao certo o que conseguiu dar a primeira acalmada. Colocamos a Nana para dormir conosco, para preservamos a Bela e também facilitar os nossos cuidados. Outras crises de madrugada e de manhã, até ir acalmando e dormir novamente por volta de meio-dia.

Nana nocauteada e a Bela lépida e fagueira. Graças a Deus. Papai foi votar aqui do lado com a Beloca, possivelmente na manhã do dia mais quente desse ano, que super afinada chegou em casa se divertindo e cantando "Mas que calôor, ôoo, ôoo!". Um dia lindo, quente, ideal para a festinha da Bia, que tinha programação com piscina, mas que a família aqui meio combalida, se esforçava para marcar presença e de antemão sabia que não poderia aproveitar tudo. Para nossa alegria e conforto nossa borboletinha renasceu do sono na hora do almoço, almoçou bem e conseguimos ir, tarde, mas fomos para a tão esperada festinha da priminha querida. Passagem antes na Escola Nova da Gávea para a mamãe votar.

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Festinhas da Bia e Carol são eventos que reúnem toda a família, principalmente os Sertã e parte dos Paixões. Hoje foi como que uma reestréia da Bela, que muitos não a viam há quase 9 meses. Com um vestidinho florido, combinando com o seu chapeuzinho de flores e borboletas para proteger sua cabecinha do sol. Tímida ficou com tanto assédio, mas curtiu, apesar de desconfiada e não querer os locais mais tumultuados ou barulhentos da festa. E nem nós ainda queremos. Nana totalmente consciente, nos seus 4 anos, de que estar na festinha da Bia já era lucro e nem pediu para ir para a piscina e se entreteve em outras brincadeiras. Saldo final de lucro total, para uma noite e início de dia que pareciam perdidos. Foi muito bom rever tantos tios e primos, dentro das nossas limitações, mas nos sentindo um pouco mais habitantes do Planeta Terra. Foi maravilhoso ver a nossa Bibi tão feliz e alegre com todos os seus queridos amiguinhos. Foi uma super festa!

Volta para casa com a nossa Bela dando cabeçadas no carro e não queríamos que se repetisse o que aconteceu ontem, com o sono da tarde no início da noite e depois fica elétrica indo dormir para lá de meia noite. Fomos inventando mil brincadeiras e mais uma vez as tartarugas do laguinho da Rua Itaipava foram salvadoras. Um final de tarde, esticada pelo horário de verão, mais do que lindo e saltamos ali, conseguindo abrir os olhinhos pesados da Bela e as meninas ficaram um bom tempo vendo as três tartarugas, se divertindo com uma no lago e as outras duas que tinham passado o dia fora e voltavam para o laguinho, à passos de cágado. Nova parada, agora pedida pela Bela, para brincarem no play do prédio novo, com mais uma visita e brincadeiras de se esconder na obra e chegamos em casa já anoitecendo. Banho das duas com o papai, jantar e preparando as duas para capotarem cedo e nós já nos preparando para a noite da Nana, pois a tosse voltou, bem menos intensa do que ontem. Vamos ver.

Temos que agradecer por mais um dia, pela Nana que tadinha sofreu horrores com sua crise de tosse mas fechou o dia bem melhor, medicada e melhorando. O melhor é sua capacidade de recuperação e assim foi mais uma vez. Agradecer pela Bela estar passando ilesa dos vírus que não saem aqui de casa e cada dia mais alegre e animada, parecendo não sentir os efeitos da carga das QTs que vão aumentando. Outubro se vai e Novembro chega. Papai Noel já anunciou a sua chegada hoje em shoppings da Barra e vamos tendo os avisos de que o final do ano se avizinha. Tenham uma excelente semana e fiquem com Deus. Obrigado por estarem conosco por todo esse tempo.

D276, borboletinha

Hoje foi dia de Nana. Na verdade ela já estava vivendo o espetáculo da escola há semanas. Se ontem, por conta da apresentação, já tinha acordado cedo, hoje então nem se fala. Pulou da cama cedo, para se preparar: "Mamãe, vamos vamos, é hoje!". Sabia que tinha que chegar antes, 10 horas em ponto, e bem antes já estava vestida com sua fantasia de borboletinha rosa, maquiada, com cabelinho preso, lacinho, linda de morrer. Uma paixão, nossa paixãozinha. Bela ainda dormia e achamos que não era programa para ela, ainda. Nada como dar uma atenção exclusiva para cada uma e fomos com a nossa moreninha para o teatro da escola.

Confessamos que se por um lado havia quase que certeza de que ela entraria, pois estava vivendo essa representação há semanas, fazendo mistério de suas danças e canções, ficava ainda uma dúvida se conseguiria, pois as recordações não eram boas. Cresceu, amadureceu e compenetradíssima fez tudo o que ensaiou. Não é uma dançarina nata, solta, com molejo, mas altamente disciplinada, que buscava o "x" da sua marcação no chão, nem mais um milímetro para um lado ou para o outro e cantava todas as músicas, o tempo todo. Fotos e mais fotos. Vídeo sendo feito pela escola, mas como bem dito pelo nosso amigo Tadeu, da Teresa e da Bebel, deveríamos também pagar por uma filmagem de todos nós, pais, boquiabertos na platéia, com câimbras nos maxilares, pelo riso frouxo o tempo inteiro. Deve ser engraçado ver nossas caras. Coitadas das crianças.

Término de espetáculo, brincadeiras entre todas as amiguinhos e amiguinhos da turma e tempo para revermos muitos pais que há muito não víamos. Nessas horas vemos que o tempo segue no Planeta Terra e irmãozinhos pequininhos estão enormes, outros recém nascidos já são bebês de quase 9 meses. Nessas horas temos uma melhor dimensão do tempo, do ano de 2008 que já está no seu quarto final. Sentimentos mistos, de que perdemos muito do tempo que se passou, mas que nos isolamos em uma luta e muito já se passou, e bem, graças a Deus.

O dindo veio também especialmente para ver a Nanoca, fazendo companhia para os vovôs. Convite para a Nana ir ver as priminhas e a dinda, aceito na hora, pois a Nana queria mostrar sua fantasia da peça para a Bia e Nana. Foi bom, pois voltamos para buscar a Bela, para irmos mais tarde para lá e pudemos ter também o momento só para ela. Estava com a Nini (novamente conosco, pelas trocas de folga com a Jô - elas se acertam), brincando no play do prédio novo. Bom, que o Rodrigo pôde visitar a obra e a Bela adorou brincar no apartamento e mostrar feliz da vida o que já está ficando pronto para o papai, principalmente o banheiro dela e da Nana. Almoço e fomos para a casa dos dindos, onde passamos boa parte da tarde. Na volta, mais uma vez a Lagoa-Barra e Niemeyer todas paradas e a cota de engarrafamento da semana do Rodrigo já havia estourado, e muito. Volta pelo Alto, descendo a Vista Chinesa. Difícil para a Bela vencer mais um dia sem seu o soninho da tarde com o balanço das curvas. Chegou desacordada, assim foi para o seu bercinho e tivemos que acordá-la às 7 horas. Hoje a noite não vai ser fácil colocar nossa guerreirinha para dormir, que está à mil, feliz da vida.

Amanhã é dia de eleição cedo e depois a festinha da Bia. Programa com piscina e estamos em um trabalho de tratamento intensivo da Nana. Começou a tossir muito hoje e tentamos ao máximo preservá-la, tanto pela Bela, mas para não perder a festinha da prima que tanto adora. Temos muito, mas muito o que agradecer pelo dia de hoje, pela alegria de podermos curtir nossa pequenininhas, principalmente pela alegria da Nana na manhã de hoje. Foi de encher nossos olhos e nossos corações. No dia em que pudermos ter a Bela ou for o dia dela, não arriscamos dizer que aguentaremos. Bom domingo, votem bem e fiquem com Deus.

D275, sem furos, nos dois sentidos

Manhã calma no Jardim Botânico. Nana acordou mais cedo achando que a apresentação da escola fosse hoje. Tadinha, já está na expectativa. Bela foi até 10:30, em mais um ótimo sono. Bel acabou tendo uma reunião na obra de manhã e as meninas foram encontrá-la no play, para uma manhã de brincadeiras. Também adoram ir na obra, verem o banheiro que já está revestido e com pia, começam a vibrar bastante.

Bel leva a Nana na escola e em seguida a Bela para fazer o exame do ecodoppler na veia que tinha o cateter. Esperamos por mais de uma hora para o exame. Arte de entreter a Bela em um espaço pequeno e sempre com as preocupações de baixas defesas, embora agora o quadro esteja um pouco mais confortável.

Finalmente fomos chamados e assim que o médico entrou na sala, Bela já reclamou: "Mamãe, cadê a moça?". Bem, a moça que se refere é a Dra. Eloá, quem fez todas as ultras na Bela no Copa D'or. Embora não gostasse dos exames no início, acabou se acostumando com a Eloá. Ficou o tempo todo no colo da mamãe em um exame para lá de demorado. Foram 40 minutos de muita observação. Enquanto o médico ficava calado, os pensamentos voavam: Pronto, deve ter algum problema circulatório, como será que resolvemos etc etc.

Finalmente perguntamos ao médico o que ele estaria vendo no exame. A resposta é que a veia estava realmente com um fluxo mais lento que a do outro lado que não teve cateter. Mas que o quadro seria esperado, já que tivemos 8 meses com um corpo estranho naquela área. Muito provavelmente vai se recuperar e provavelmente teremos que fazer um novo exame mais a frente. Ok, uma página que ainda não viramos, mas uma página leve e voltaremos a ela no futuro.

Quanto à questão do exame de histocompatibilidade, realmente não é uma sangria desatada. Nada nos indica que teremos a opção de transplante a frente no tratamento. Só lembrando, Bela é baixo risco e veio evoluindo super bem ao longo destes últimos meses de tratamento. É só uma questão protocolar, de termos um caminho a traçar caso alguma coisa lá na frente aconteça. Mas nossos pensamentos não estão voltados para isso, mas é que queríamos virar esta página. Temos é que fazer. Ticar (se existe esse verbo) mais um dos "to-do's" do protocolo do tratamento. Se a Nana for compatível, beleza. Se não for, não temos hoje que colocar a Bela no Rereme (Registro de Receptores de Medula). O virar a página para nós é fazer o que já era para ter sido feito em abril ou maio, pelo protocolo.

No fim da tarde, Vovó Cecília foi buscar a Nana na escola junto com a Bela e Nini. Buscamos também a amiguinha Bebel e foram todas brincar no Jockey. Os fins de tarde deste início de horário estão lindos e vale a esticada com a criançada. Chegaram cansadas de volta em casa, foi tempo de um bom banho, jantar e lá pelas 9, já estavam na cama. Nana indo mais cedo, pois sabe que amanhã será um grande dia. Dia de sua apresentação de teatro ou "Ópera da Dona Baratinha". Será uma borboleta cor de rosa, cor escolhida por ela. Vamos ver se vai entrar.

Dia começa cedo e vamos tentar ir dormir também cedo. Bel ainda sente os efeitos do resfriado que pelo visto, ainda não foi embora totalmente. Rodrigo trabalhando, ou tentando trabalhar "full", mas o trânsito dessa semana foi de sugar os restos de energia de qualquer um. Amanhã daremos mais notícias. Muitos beijos e abraços a todos vocês. Fiquem com Deus e tenham um super final de semana. Com carinho, Bel e Rodrigo.

D274, um furo, adiados dois furos

Hoje era dia da picada de mosquito, para os exames semanais e dosagem das QTs orais. Não podia mais atrasar e fomos na certeira Dagmar do Copa D'Or. Resultados bons que nos colocam nos trilhos, com aumento das dosagens e entrada do nosso velho amigo Methotrexate, só que oral. Resultados que nos confirmavam que a Bela estaria apta para o exame de histocompatibilidade amanhã, mas houve desencontros e não poderá ser feito amanhã.

As terças e quintas começam sempre mais cedo para a Nana. Tem demonstrado uma responsabilidade que nos surpreende e encanta, acordando sozinha a tempo de se arrumar e ir para o balé. Hoje foi com a Nini de carrinho e ficou por lá com a Tia Teresa e a Bebel, sua amiguinha também da escola. Fechou a manhã feliz da vida, indo almoçar na casa da amiga e depois juntas para a escola. Está um encanto.

Bela acordando mais tarde. Noites bem dormidas, com ida para a cama mais cedo têm significado sonos mais longos. Brincadeiras por aqui, pois tínhamos que ir para o laboratório no horário em que está mais vazio, mas de forma que ainda peguemos as mãos de anjo da Dagmar. No caminho a nossa guerreirinha pergunta: "Mamãe, a gente vai para o day-clinic ou para o outro pital?" Nos surpreende com palavras que incorpora ao seu vocabulário, como o day-clinic de hoje. O outro "pital" é a porta do laboratório, que é no extremo oposto da entrada principal do Copa D'Or. Quando a mamãe confirmou que era o "outro pital" pergunta se haveria picadinha de mosquito. Resposta que sim, rapidinho. Não se alterou, dando uma reclamada básica e justa na hora da picada, mão leve, certeira e rápida e já estava pedindo os seus tubinhos que gosta de trazer para casa. Ô menina valente, guerreira, exemplo de vida! Já se acostumou, colaborando com o inevitável, nos ajudando em muito a cuidar dela. Fica bem mais fácil.

Achávamos que iria dormir de tarde, mas nada, mais uma vez. Terceiro dia seguinte que pula o soninho da tarde. Não forçamos, mas por conta própria está esticando o seu dia, que facilita bastante colocá-la para dormir. Feliz da vida foi com a mamãe buscar a Nana e mais um gostoso passeio na Lagoa, que as duas adoram, aproveitando o horário de verão e a tarde linda, quente e gostosa do dia de hoje. Na Lagoa com a Mamãe, Nana, Vovó Cecilia, Tia Teresa, Bebel e Nini, foi uma diversão só. Volta de bicicleta, balanço, ver helicópteros e gente patinando alegraram as nossas baixinhas. Na volta para casa acabou não resistindo e deu uma cochilada no carrinho, mas foi somente aquele sacolejo que é difícil de resistir, o suficiente para demorar um pouquinho mais para dormir, mas uma santa, vai apagando vendo seus vídeos preferidos, até pedir para desligar, pois os olhinhos vão ficando pesados, quando o soninho bate mais forte.

Hoje era noite de papai, pois a mamãe tinha jantar com amigas do trabalho, algumas ex-trabalho. Na verdade não gostam muito que a mamãe não esteja, mas umas fofas elogiam o cabelo e a roupa da mamãe, quase que determinando com que roupa tem que ir, ou não. Apostaram que o papai perderia no jogo da memória e como era de se esperar, perdeu, mais uma vez. Com a Teté, algumas boas chances, mas com a Nana, não dá para piscar o olho, se não é de lavada!

O resultado do hemograma de hoje mostra que a medula da Bela vem se recuperando e se adaptando bem ao início da fase da Manutenção oral. Parte vermelha em um nível em que podemos dizer que ela não está mais anêmica. Plaquetas se estabilizando em um nível normalíssimo e a parte branca, com leucócitos subindo mais um pouco, com neutrófilos quase no limite desejável. Essa é a parte do sangue que mais sofre nesse momento do tratamento e sabemos que ficaremos ainda com a Bela por algum bom tempo com defesas em um nível relativamente razoável. Resultados que nos habilitavam para a Bela fazer o exame de histocompatibilidade amanhã, junto com a Nana.

Compatibilidade das duas, mas não dos médicos e a turma do Inca. O exame não é barato e pode ser feito pelo serviço público, pelo Inca. A rigor deveríamos marcar e esperarmos para sermos chamados e ir lá. Consegue-se adaptar, colher no serviço privado e papai levaria para o Inca. Só que a pessoa que conhece nossa hematologista tirou férias e não rolou. Estamos seriamente pensando em pagar e fazer via laboratórios privados, que fazem o exame, homologados pelo Inca, que cadastra os resultados no banco de dados do Redome e Rereme, quando é o caso. Melhor, por um lado, mas com toda a sinceridade, queríamos logo virar essa página. Não vai ser amanhã, mas talvez da próxima semana não passe. Melhor para o papai, que pode se dedicar com mais tranquilidade ao trabalho, com maior foco e se ausentando menos. Não tem sido fácil para ele.

Amanhã, portanto, já será véspera verdadeira de final de semana, sem compromissos de exames de sangue, mas com um exame de eco doppler para a avaliação da veia do cateter. Bela hoje a noite já está recebendo uma carga maior das QTs. Vamos ver como se sai. Temos muito o que agradecer mais uma vez por estarmos indo bem até o momento, tanto na adaptação à essa fase, como a recuperação da sua tíbia, que pouco percebemos que sente. Graças a Deus. Aproveitamos para pedirmos um pouco mais, para que consiga ir se ajustando à carga mais forte que vai receber, ao velho e bom parceiro de jogo MTX, agora de uniforme novo. Fiquem com Deus e tenham uma excelente sexta-feira.

PS Biazinha: Bioca, Bibi, nossa afilhada mais nova preferida! Parabéns pelo dia 24. Parabéns pelos seus 7 anos! Que você continue sendo essa menina linda que é, doce, meiga, companheira, paciente, e como é paciente, estudiosa e fofa. Os dindos e suas priminhas lhe amam muito.

PS Denise: Sorry pelo esquecimento, por não lhe desejarmos parabéns ontem pelo seu aniversário. Antes tarde do que nunca, muita paz, saúde e curta muito sua família e amigos, que você lindamente demonstra aqui como os ama.

PS sessão leitura: para quem gosta do tema, o Rodrigo indica um livro que leu recentemente e que gostou muito: Como os Médicos Pensam. Para nós, tudo a ver.

D273, mais um furo

Dia da picada do mosquito, dia de mais um furo, mas dessa vez da Sandra, do Lâmina, que teve um imprevisto e somente em cima da hora nos avisaram. Estávamos esperando e não dava mais tempo de pegar a Dagmar no Copa D'Or. O jeito foi adiar para amanhã. Já que o assunto é furo, vimos hoje como será o dia do furo da Nana. Sentimos ela um pouco mais quente e fomos colocar um reles termômetro nela. Cremos que o Juizado de Menores deve estar batendo na nossa porta já já. Inacreditável o escândalo. Realmente tem que ser "pá-pum", quando viu não tem mais o que chorar.

Ai Ai, porque a Nana foi puxar a mãe logo nisso? Vovó Lena que diga. Nos dias de vacina da Bel eram preciso 4 pessoas para segurá-la já na sala de espera, para pâncio geral das crianças que ficavam e assistiam o show. O tempo passa e Bel passou por tantas que durante os tratamentos para engravidar, ela mesma se aplicava as injeções intra-musculares com hormônios. É a vida ensinando a vencer os medos mais uma vez.

Pelo menos um dia bonito, quente, já no horário de verão, com uma manhã super agradável. Aproveitamos para irmos para o clube no final da manhã. Calor e clube vazio, permitimos que a Bela se deleitasse por 40 minutos na piscina. Não existe nada mais gostoso de ver como ela se esbalda. Bate os bracinhos no rasinho deixando que a água lhe molhe e aproveita cada minuto do tempo que tem. No fundo, de boinha e com a mamãe, bate as perninhas sem parar. Um super exercício. Nana também aproveita e ao saber que a Bela não iria para o hospital e ficariam todas juntas, exclama: "Oba!". Nana também adora piscina, se esbalda nadando com a Mamãe e agora já mostra grandes evoluções sem a bóia. Está quase nadando sem ela.

Almoço no clube e seguem todos para a Escola também na companhia do Pepê. Hoje não poderiam chegar atrasados, pois tinham um passeio com a turminha. Bela vem para a casa e já estava cambaleando de sono, quando o Lâmina ligou avisando do imprevisto com a coleta. Cancelamos e deixamos para amanhã com a Dagmar lá no Copa D'Or. Paciência, tentaremos o Lâmina outro dia. Bela descansou, mas não dormiu. Logo depois do descanso, quis levantar e brincar. Assim a tarde se foi e já era hora de buscar a Nana na escola. Nini e Bela foram encontrar a Nana e todas foram convidadas pele Tia Teresa para irem brincar no Clube Militar. Enquanto isso, mamãe apanhava a Bia e a Carol na escola para virem aqui para casa. Apanhamos todas no clube e lá fomos com as 4 princesinhas para casa.

Depois de um dia para lá de intenso, Nana e Bela já estavam cansadas. Principalmente a Nana que havia acordado mais cedo que a Bela e estava quente quando fomos colocá-la na cama. Nada muito alto, mas os 37º que preocupam pois pode ser o início de algo. Ou pode ser simplesmente overdose de um dia de muitas brincadeiras e correrias. Vamos ver como vai acordar amanhã. Priminhas vão para casa e as duas desmontam, às 22h já roncavam (para nós, ainda com fusos meio desajustados, é cedo).

Então, pelo visto, teremos uma quinta e principalmente uma sexta para lá de agitada. Tudo se acumulando. Se os exames da Bela de amanhã estiverem ok, teremos o exame conjunto das duas na sexta de manhã. Daremos notícias. Muito obrigado por estarem aqui conosco, nos visitando sempre e nos amparando em todos os momentos. Nosso carinho de sempre, fiquem com Deus e até amanhã.

PS: Tudo super certo com o Vovô Beto. Está em casa e já consegue enxergar as formas das coisas com olho que foi operado. Obrigado pelas orações.

D272, início da semana de exames

A semana que era para ser intensa começou com um furo, sendo desmarcado o eco cardiograma, pois a médica teve que remarcar seu consultório na parte da tarde. Até se ofereceu para nos atender no Hospital de Laranjeiras, mas não era urgente o exame e não faria sentido levar a Bela para ambientes possivelmente hostis, tanto do ponto de vista infeccioso, como também para o seu emocional, pois está acostumada com o Copa D'Or.

Amanhã é dia de picadinha, ainda a da Bela. Vamos inaugurar a Sandra do Lâmina, vindo aqui em casa. Mais uma dica dos bons amigos do blog. Tomara que funcione bem. Menos uma saída de casa. Sabendo os resultados, vamos acertar as dosagens das quimioterapias orais que está tomando, assim como marcar o exame da histocompatibilidade dela e da Nana. A princípio quinta, mas será um dia complicado para o Rodrigo no trabalho, que tem que estar junto, tanto para domar a Nana, como também levar os exames para o Inca, onde ele já esteve algumas vezes. Talvez empurremos para sexta, aproveitando que a Bela tem outro exame agendado para o início da tarde.

Hoje a Nana acordou sozinha, pedindo para ir ao balé. Não estamos insistindo, mas parece que ela agora voltou a tomar gosto. Chamou a Nini para que a levasse, enquanto a Bela dormia e a mamãe ficava com ela em casa. Um pouquinho de responsabilidade e cumprimentos dos seus compromissos nessa idade até que não é nada mal... Vamos ver se engrena, pois tem tantas amiguinhas lá que gosta, sendo várias da sua escola.

Dia em casa com a Bela, não nos arriscamos muito até esta fase de manutenção engrenar. Mas ficar em casa brincando com a mamãe, com as suas bonecas e seus brinquedos é claramente prazeroso para nossa leoazinha. Acabou nem dormindo a tarde e foi buscar a Nana na escola. Como gosta de entrar na escola e ver os brinquedos, o pátio onde vai passar grande parte do seu próximo ano. É entrar e sair, mas se diverte. Na volta para a casa, sempre coisas a fazer com as duas o que se transforma para a Nana em programa. Sempre quando a buscamos ela pergunta: "qual o programa que vamos fazer"? Êta menina social. Hoje foi comprar um pouquinho de terra para uns girassois que plantou e que estão bem grandes. Depois farmácia para comprar xampu e fraldas para a Bela. Tudo acaba sendo divertido. Volta para casa em horário de verão e ainda dá tempo de brincarmos no play. Resultado: as duas mais cedo para a cama, bem cansadas.

Para nós foi uma terça-feira com cara de segunda. Melhor assim que a semana corre mais rápido, para que chegue logo o final de semana, que as meninas tanto esperam, com o aniversário da Bia, teatro da Nana na escola no sábado e a festinha da priminha no domingo. Vamos ver se esse tempo maluco finalmente firma, pois esse esquenta-esfria-venta não ajuda ninguém. Nana tossiu bastante na noite passada, sempre uma preocupação a mais.

Não deixamos jamais de agradecer esse bate bola virtual que temos, cada um do seu lado da tela, mas tão próximos. Muito obrigado por comentários sempre tão inspirados, carinhosos e verdadeiros. Fiquem com Deus e até amanhã.

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PS: Para o Vovô Beto, estaremos rezando amanhã para a operação de catarata. Dará tudo certo! Todo o nosso carinho para você.

D271, semana intensa

Hoje um dia light, mas a semana promete. Melhor assim. Tempos de renovação, tempo de descanso, tempo de recarregar as baterias para entrar novamente no batente do Planeta Luecemia. Horários meio malucos por aqui, com todas acordando hoje para lá de 11h da manhã. Na hora em que estávamos ajustando os fusos, chega o horário de verão para atrapalhar um pouco mais o coreto. Tudo bem, ajustaremos.

Brincadeiras pela manhã em casa com papai e mamãe, pois hoje, dia do comércio, feriado para o papai. Animação por parte das crianças com o Rodrigo mais um dia em casa. Nana já tinha decidido que o papai a levaria na escola e já tinham combinado que ela acordaria o papai. Dito e feito. Ida para escola com as duas de carrinho. Chegando lá, a Bela adora levar a irmã na sala para a alegria das amiguinhas e amiguinhos da Nana. Na volta, passagem pela farmácia e banca de jornal, o pouco que estava aberto no feriado de hoje, para a apreciação de tudo pela Bela: "Olha o xampu, a escova, o fusca, a revista da Barbie etc."

Na volta para casa, quis ir para o quarto para ver um vídeo, por incrível que pareça estava com sono e tirou mais um longo soninho de quase duas horas. Estamos agora tentando colocá-la para dormir e claro que está para lá de difícil. A baixinha está elétrica! Hoje após a saída da escola da Nana, fomos finalmente resolver a questão dos passaportes das meninas. Documentação aprovada e passaportes prontos para serem retirados a partir do dia 28/10. Finalmente. Voltamos para casa e todos aproveitaram a presença do papai em casa para brincar e se divertir, foram ótimos 3 dias juntos! As meninas estão ótimas, brincamos muito com elas e a Bela nos reenergiza diariamente para que continuemos firmes do seu lado, no seu tratamento.

Dia também de falar com os médicos sobre algumas coisas que temos que fazer pela frente. Amanhã temos eco cardiograma da Bela para revisão geral do coração. Este acompanhamento faz parte do protocolo, pois algumas drogas podem mexer com o funcionamento do coração. Na quarta, novos exames de sangue para ajuste das dosagens de medicamentos. Vamos torcer para que as taxas estejam altas. Se estiverem, seguimos com o plano da manutenção e aumentamos as dosagens gradativamente. Se os leucócitos estiverem altos, também teremos agora uma nova retirada de sangue na quinta, das duas! É aquele exame que temos que fazer para avaliar a compatibilidade da medula da Nana. É na verdade um seguro, sem qualquer indicação que a Bela tenha que fazer transplante. Mas é bom termos mapeado tudo certinho. Já deveríamos ter feito há muito tempo atrás.

O assunto transplante de medula nos leva de volta para o olho do planeta leucemia. Dá até um certo frio na estômago em pensar na possibilidade, embora hoje esta não seja uma possibilidade. Não há como deixar de pensar. Também não gostamos de pensar que teremos que "furar" a Bela dois dias seguidos e agora a Nana, que nunca fez um exame de sangue e teremos que retirar uma boa quantidade de sangue. Além disso, a Nana é mega, ultra impressionada com tudo que envolva médicos ou exames. Não vai ser uma quinta fácil.

Na sexta teremos outro exame da Bela, um eco doppler, agora para a avaliação da veia que tinha o cateter. Realmente esta semana voltamos para a órbita do Planeta Leucemia. Voltam as suas preocupações, desgates e dores, mas faz parte da viagem e vamos seguindo. Já passamos por momentos infinitamente mais difíceis e superamos. Hoje mesmo ao reler o comentário da Rê sobre o dia do diagnóstico, quanta coisa difícil de lá para cá, agora ultrapassados. O difícil desta fase que estamos agora é este ajuste da realidade. Está tudo muito melhor, mas ainda estamos em tratamento, e quando passamos praticamente 3 dias sem pensar em doença, temos 4 dias pesados pela frente pensando nela.

Semana que começa dessa vez numa terça e será intensa. Mais uma vez os pensamentos na Bela para que todos os seus exames sejam bons e que as taxas do hemograma de quarta nos dêem bons sinais do início da Manutenção. Os comentários são divinos. Adoramos todos eles. Obrigado. Fiquem com Deus e até amanhã.

D270, 9 meses

Nossos marcos são o 21 de janeiro, entrada na emergência para tentarmos desvendar o que a Bela tinha, e o 23 de janeiro, data em que o 1º mielograma foi feito e entramos nesse novo mundo em que estamos. Duzentos e setenta dias é a conta linear de 9 meses e essa próxima semana será como se fosse completada um gestação. Essa semana completaremos 9 meses de tratamento, já dentro da fase de Manutenção, o iniciozinho, onde temos ainda muito o que aprender e ver como a Bela vai se sair, como o seu organismo vai se equilibrar. Se depender exclusivamente de sua força de vontade, sua vontade de viver, deverá tirar de letra. Cabe a nós ministrar cuidadosamente os remédios e levá-la para todos os exames de checagem. Amém. Já que falamos de um período de espera do nascimento de uma criança, permitimo-nos postar novamente a foto da Bela no seu primeiro dia de vida.

Dia chuvoso e frio com uma hora a menos de sono e não havia quem saísse cedo da cama na manhã de hoje. Brincamos muito em casa, almoços dados e as meninas estavam indóceis para irem para a casa da Tia Lulú, para brincarem com seus amiguinhos Antonio e Chico. Tia Lulu mais uma vez nos ajudando, pois deixamos as meninas lá e tivemos um tempinho para irmos dar uma olhada na obra e podermos mergulhar sobre fechamentos de prejetos finais, para que possam ir para a execução e é o "fale agora ou cale-se para sempre". Conseguimos adiantar bastante, dando um tempo extra para as crianças ficarem mais com seus amiguinhos. Adoraram. Ver a Bela correndo com as outras crianças é cena que podemos ficar admirando horas a fio. Não cansa, mas já ficamos logo preocupados com eventuais fraquezas ósseas. Não dá para não pensar.

Bela voltou desmontada pois não dormiu a tarde. Nana com o pé preto e suada de tanto correr. Conseguimos um banho coletivo com a mamãe, jantar e a Bela já estava caindo pelas tabelas. A Nana fazendo desenhos mil com novas tintas que repusemos do seu estoque, pois adora desenhar, nos permitindo sair para comermos uma pizza aqui perto com os nossos queridos amigos Patty e Sergio, com quem não saíamos há muuuuito tempo. É a vida voltando um pouco ao normal.

Nessa semana mais exames para ver como o organismo está reagindo ao início das QTs orais, para irmos ajustando as doses para cima, se assim der. Vamos seguindo, dia após dia, um passo de cada vez e vemos que devagarzinho estamos indo ao longe. Fiquem com Deus, tenham uma ótima semana e até amanhã.

PS Marquinhos e Rê: Uau! Avisem antes! Obrigado pelo carinho de vocês. Falamos tanto das meninas e não podemos esquecer da Joaninha, que no seu bebê conforto e engatinhando pela sala da câmara do Comandante também deu o seu show!

PS atrasado para a Isa: Bom saber que você também está aqui "próxima", apesar de estar do outro lado do Atlântico.

PS Suzana: a Igreja do Mosteiro de São Bento infelizmente ainda continua com o seu altar sendo restaurado, que faz com que perca grande parte de sua beleza.

D269, visita à Constituição

No D185 não pudemos ir à cerimônia em que o nosso primo Marquinhos assumiu o comando da Fragata Constituição, posto que dá continuidade a sua brilhante carreira na Marinha. Vínhamos adiando os convites de ir visitar o navio no Arsenal de Marinha, na Ilha das Cobras, devido ao estado de poucas defesas da Bela. Marcado meio em cima da hora, almoços adiantados e fomos todos com as meninas visitar o "navio do Tio Marquinhos", lá o Comandante Sertã. Se não fosse agora, teríamos que aguardar dois meses, pois acabou de chegar de uma viagem curta e já vai ao mar, agora por dois meses, descendo a costa brasileira, indo para a Argentina, dobrando o Estreito de Magalhães e terminando em Valparaíso, no Chile. Ossos do ofício.

Como o nosso Rio de Janeiro é lindo! A visita ao 1º Distrito Naval, por si só, já é muito bacana. Prédios antigos, tudo super bem conservado e vistas da cidade das quais poucos tem o privilégio de ver. E olha que o tempo estava um tremendo de um mais ou menos. As meninas adoraram. Vibravam com tudo. A Bela então, nem se fala. "Olha um navio! Olha, um trem! Olha o caminhão do bombeiro! Olha outro navio! Olha uma lata de lixo!" Vibra realmente com tudo. É um aprendizado.

Apesar das escadas íngremes e os duzentos mil botões que não se pode apertar, as crianças adoraram. Desde a câmara do Comandante (aprendemos que não é cabine ou camarote) à ponte de comando, da cozinha à sala de máquinas, vibraram com um cenário completamente diferente do qual estão acostumadas. Nana nasceu para mandar, pois o que mais gostou foi a alta cadeira do comandante, na ponte de comando. A Bela e os mínimos detalhes, como ligar e desligar um dos vários limpadores de para-brisas das diversas janelas da ponte de comando. Obrigado queridos primos, estar com vocês hoje, mais a Clarinha e Joaninha foi realmente uma delícia, principalmente por vermos como o nosso Comandante Sertã vibra com o seu trabalho, por sinal muito bem feito. E tudo isso, com a companhia da nossa super Vovó Cecília, que pelo visto também adorou o programa.

Conseguimos aproveitar boa parte do dia, e parte já com chuva, que não atrapalhou a visita ao navio. Aproveitando que estávamos por ali, levamos as meninas para conhecerem a Igreja onde o papai e mamãe se casaram há 15 anos atrás, no Mosteiro de São Bento. Nana adorou e rezou com a mamãe, pedindo pelos amigos, pela família e reforçando o seu pedido da bicicleta nova para o Natal. A Bela se deliciando mais uma vez com uma rampinha para deficientes e adorando ter que falar baixinho, pois na igreja não pode falar alto, sussurava.

Saímos tarde e fomos buscar a Bia para ficar conosco, pois a Dinda hoje "calçou" uma bota de gesso e tem que ficar em repouso. Aparentemente seus ligamentos do pé esquerdo voltaram a lhe incomodar. É um problema antigo sofrido em um jogo de tenis de 13 anos atrás da Bel e Monica contra Rodrigo e Silveira, aquela típica torção lateral que lá se vão os ligamentos. Ter a Bia conosco em casa é o máximo. Apesar da Nana ser mais próxima da idade dela, a Bela curte muito a priminha e não saberíamos dizer quem brinca mais com a doce, meiga e ultra-paciente Bia. Nossa querida e sempre solícita amiga Tia Verinha entrando no circuito e pegando a Bia aqui e depois Carol em uma festa, para deixá-las em casa. Obrigada Verinha.

Bel cada dia melhor da sua gripe, que acabou passando para o Rodrigo, que ainda está meio arriado, mas está se aguentando. Pelo menos não passamos para as crianças, que é lucro total! Esse tempinho esquenta esfria e agora com essa chuva pegada, vento e mais frio não ajudam em nada. Pelo visto amanhã é dia de ficarmos recolhidos em casa, pelo menos um final de semana esticado, pois segunda será feriado no trabalho do papai.

Nossa Beloca cada dia melhor e aparentemente não sente o efeito do início das QTs orais. Falante e cantando passa o dia nos encantando com tamanha afinição e alegria. A figurinha sabe o nome de todos os remédios que toma, alguns que estão conosco desde o início do tratamento e que seguirão ainda por um bom tempo. "Esse é o Losec? É o Bactrim? Ah! Deixa que eu tomo sozinha!" Hoje pedimos comida japonesa em casa e a baixinha além de comer as ovas de salmão, comia feliz da vida as "folhas" de gengibre, rindo porque o papai perguntava se ardia e ela dizia que não.

Amanhã postamos mais notícias. Tenham um excelente domingo, pelo menos com um tempo melhor e fiquem com Deus.

D268, tempo frio, tempo de cuidados

Tempo maluco na nossa cidade maravilhosa. Agora voltou o frio, o vento e a chuva. No Jardim Botânico parece mais frio ainda. Redobramos os cuidados com as baixinhas que já estavam adorando a coisa dos vestidinhos decotados, longos banhos e mais programas ao ar livre. Cuidado redobrado com os gripados da casa. Agora, como todo casal unido, Rodrigo se juntou a Bel e está à base de Resfenol. Tosse para todo lado. Tomamos todos os cuidados para que as crianças não peguem e por enquanto, estamos tendo sucesso.

As duas acordaram um pouco mais tarde hoje e foram convidadas para irem brincar no fim da manhã com o Pepê no clube. Tia Carla foi apanhá-las enquanto a Bel conseguia se livrar de mil e uma pendências da casa e da obra. Nana foi do clube mesmo para a escola, enquanto Bela voltou pela hora do almoço. Até agora, não há sinais de enjôo, mas o apetite não é uma Brastemp. Enrolamos com um super feijão turbinado que nos dá uma certa tranquilidade. Uma colherada de feijão entre uma castanha e outra, e assim vai uma boa quantidade. Um franguinho ou peixinho grelhado também tem ido. Vamos no seu ritmo, deixando que se interesse pelo que lhe apetece e sem fazer da hora da comida um pesadelo, mas algo prazeroso e agradável.

Soninho a tarde e lá vamos todos apanhar a Nana e em seguida a priminha Bia. As maiores chegam meio cansadas em casa, é aquela hora que bate um certo sono, misturado com fome. Todas tomam banho, jantam e se animam com muitas brincadeiras. Já fica um pouco mais tarde e é chegada a hora da priminha Bia ir para a sua casa. O momento de despedida é sempre dramático para a Bela. Chorando muito, implora de forma até teatral: "eu não quelo que a Bia vai embola!!!". Explicamos que cada um tem a sua casinha etc etc, mas pouco adianta. É aquela coisa, que 5 minutos depois, com a distração de um desenho ou uma boneca, acaba. Ok, faz parte dos pequenininhos e as vezes esquecemos que a guerreira só tem 2 anos...

Ainda não conseguimos marcar a próxima intratecal, estamos vendo os horários da equipe e como ficará o cronograma do tratamento. Talvez na semana que vem já tenhamos uma definição. Na segunda também falaremos com o ortopedista para ver a questão do possível complemento de cálcio e vitamina D. No entanto, hoje foi um dia emocionante pois ligamos para a escola para tirar algumas dúvidas sobre a pré-matrícula da Bela. Todos lá ficaram emocionados em saber que ela lá estará em 2009. Turminha do maternal 3, aguarde Beloca! Se o simples preenchimento da fichinha da pré-matrícula já é algo emocionante para a gente, imaginem vê-la de uniforme junto com a sua turminha? Ainda temos muito o que chorar de alegria pela frente!

Vamos ficando por aqui com um beijo muito carinhoso em todos vocês. Fiquem com Deus, um ótimo fim de semana e até amanhã. Bel e Rodrigo.

D267, tudo calmo?

Por aqui tudo bem, tudo super calmo com a nossa Bela. Na verdade calma ela não está, está animadíssima! Querendo correr de um lado para o outro, fazer tudo, falar sem parar, pular, abraçar e brincar. É um sentimento maravilhoso para nós poder ver que está para lá de feliz, canta sozinha, brinca, gargalha e se diverte, com tudo. Cria diálogos com suas bonecas com uma voz diferente, mais fininha que merecem ser gravados. Melhor visão, impossível. Vovô Beto, Vovó Lena e Vovó Cecília foram testemunhas do seu ótimo estado também no fim da tarde, quando nos visitaram. Obrigado pelas visitas!

A manhã começou cedo para nós e para Nana que tinha aula de balé. Enquanto a Nana estava no balé, Teté dormia, só acordando mais tarde e indo de carrinho com a mamãe encontrar a Nana. A Hípica é sempre um programa. As duas se divertem com as tartarugas, borboletas, cavalos, árvores, laguinhos e tudo mais, uma delícia.

Estávamos apreensivos para ver como seria esta manhã pós Purinethol, 1º remédio quimioterápico da manutenção. Mas passou bem, sem enjôos por enquanto. Ficaremos nesta semana, com uma dosagem inicial mais baixa que a dose plena, a que terá na maior parte da manutenção. Na quarta que vem, novos exames para verificar possível ajuste da dosagem. Ao longo da manutenção também teremos de volta nosso amigo Methotrexate, aquele famoso MTX. Esperamos que o oral seja bem mais suave que o intravenoso, vamos ver.... Nos próximos quatro meses, temos uma intratecal de Induxan no sistema nervoso central por mês. Essa tem day-clinic e anestesia geral, agora sem o cateter que economizava uma punção de veia. Mais sofrimento para a nossa baixinha e para nós. Mas não vamos pensar nisso, um dia de cada vez.

Longo sono da Bela nos fazem ter uma menininha elétrica agora em casa. Nana já capotou depois de um dia para lá de agitado. Papai e mamãe loucos para irem também, mas a baixinha pequena está a 1000 por hora. Que vida ela tem! Vamos tentar desacelerar, se não vamos adentrar a madrugada. Bela está bem melhor da perninha, quase não dá mais para notar o seu mínimo mancar. Com ela quase 100%, voltamos a ter uma criança quase 100% em casa, com suas devidas artes. Hoje foi tentar ficar em pé em uma cadeirinha no quarto da Nana em um segundo que a mamãe se virou, a cadeirinha voltou no seu queixo. Muito choro e um grande roxo embaixo do seu rostinho. Hoje a noite, no colo do papai, na velocidade de um gato, coloca a mão em uma lâmpada que havia acabado de ser desligada. Muito choro e água corrente para aliviar o dedinho queimado. Coisas de uma menininha rápida de 2 anos e meio, faz parte.

Amanhã temos telefonemas para os médicos para passagem do seu estado geral e marcarmos próximos passos na agenda, próximos exames e a aplicação da próxima Intratecal. Daremos notícias. Muito obrigado por estarem sempre por aqui, nesta grande família que virou o Todos com a Bela. Muitos beijos e abraços e fiquem com Deus. Bel e Rodrigo.

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PS: Gê, um beijo muito carinhoso nosso pela sua avó. Queremos chegar um dia lá assim...

D266, em manutenção

Finalmente os critérios mínimos para podermos iniciar a fase de Manutenção da nossa pequena heroína. Feriado escolar, Dia dos Professores, dia lindo e ensolarado, dia da turminha da Nana praticamente toda se encontrar na piscina do Caiçaras. Infelizmente a Bela não pôde acompanhar, pois era dia de "picada de mosquito" e provavelmente ainda estaria com taxas baixas. Ligações feitas no final da tarde e os resultados que tanto esperamos, com um bom atraso. Atraso esse que nos preocupa por tanto tempo sem tratamento, mas cada organismo tem o seu tempo.

O foco do resultado do hemograma era no número de leucócitos e neutrófilos, que subiram, estão acima dos mínimos desejáveis para começarmos a próxima fase do tratamento, mas ainda na área de baixas defesas. Não era realmente dia da Bela ir para a piscina, ainda mais com o clube lotado por causa do feriado. A foto ao lado é da Nana no meio da turminha das meninas. Os meninos estavam em outra piscina e todos brincaram juntos depois. Bela foi somente no final da tarde, para buscar a Nana e brincar um pouco no parquinho, menos quente, mais vazio. A soneca da tarde tem ficado alguns dias para trás e hoje foi mais um desses dias, com a Bela brincando muito em casa, alegre, grudada na mamãe, principalmente com a folga da Nini, que estava direto conosco, pois nossa folguista, a Jô, estava doente. Obrigado Nini pela super ajuda, por quase duas semanas seguidas de trabalho.

Bel melhorou bem da gripe, já não tem febre. Agora é o Rodrigo que luta para que essa gripe não lhe pegue. Esse tempo quente e os ambientes refrigerados não ajudam muito, mas vamos levando, devagar e sempre, principalmente com o trânsito horroroso, principalmente a noite, levando horas para chegar em casa.

Começamos hoje as medicações, os quimioterápicos orais. Duas semanas de doses mais leves e vamos aumentando e ajustando as dosagens, na medida em que os leucócitos e neutrófilos se mantenham em uma faixa desejável, para que não haja interrupções do tratamento. Já foi a primeira dose hoje a noite e também foi noite de refazermos a planilha com a nova farmácia da Bela, ajustando horários e dias, para que não haja furo.

Agradecemos por tudo o que tem acontecido até agora, pelos quase 9 meses de tratamento que já tivemos e por finalmente podermos ter os critérios para mais uma fase. Esperamos que a Bela se ajuste bem, que seu organismo consiga se equilibrar, com pouco enjôos, entrando no compasso das medicações, uma sintonia fina, um sonho.

Esperamos que tenhamos dias mais tranquilos, que a Bela se mantenha bem, cada dia melhor, como tem sido. Que sua jubinha continue crescendo, que ela continue sem nenhuma intercorrência, como também tem sido. Que consigamos ter dias cada vez mais tranqüilos, que nos permitam desligar um pouco mais, apesar das necessárias vigilâncias e estados de atenção.

Ainda temos um caminho bastante longo pela frente e mais uma vez agradecemos a todos vocês que nos últimos 266 dias sempre tiveram um tempinho para passar por aqui, para saber da gente, deixar uma mensagem que nos faz muito bem. Nunca esqueceremos este carinho.

Fiquem com Deus, tenham um bom dia e até amanhã. Com carinho, Bel e Rodrigo

D265, Bela cada vez melhor

Bel ainda bastante gripada, mas melhor do que ontem. Ainda muito líquido, muita cama, mas ainda com febre e dor no corpo. Vamos levando. Melhor em nós do que nas crianças e tentando preservar as pequenas, tirando-as de casa, para respirarem um ar mais puro.

Nossa Beloca cada dia mais animada, alegre, com sua jubinha rala nascendo, realmente parecendo que a cada dia que ficamos sem QTs seu organismo vai ficando mais "limpo" e ela a cada dia volta a ser mais ela. Mas ainda falta... Sua tíbia parece que lhe incomoda cada vez menos e percebemos que anda melhor, mancando menos e talvez o seu passo "dez para meio-dia" já esteja mais para um "cinco para meio-dia".

Enquanto a Bel estava entregue a gripe e de cama, hoje no final da tarde as duas amiguinhas da Nana, Bela Iglesias e Bebel vieram brincar no play. Melhor assim, pois conseguimos tirar as meninas de casa. Sucesso também para a Beloca que brinca e se diverte com as brincadeiras "das mais velhas". Voltam todas suadas e animadas. Banho de espuma e mais diversão, agora com a Bela Iglesias.

Amanhã é dia dos tão esperados hemogramas de checagem, para vermos se a Bela terá os critérios mínimos de leucócitos e neutrófilos para iniciarmos a fase de manutenção. Será bom para vermos também a reação da medula na parte vermelha e plaquetas. Pela cor da sua pele podemos ver que a anemia deve ter diminuído, mas ao lado da Nana temos a verdadeira dupla "café com leite". E se o tempo continuar bom, a nossa "cafezinho" vai voltar mais escurinha, pois o programa amanhã é piscina do clube com seus amiguinhos e vizinhos, enquanto a Bela tem exames.

Post curtinho, pois o papai também está cansado, apesar da semana mal ter começado. Não tem sido fácil conciliar os dois mundos, principalmente quando o Planeta Terra chama mais forte. O trânsito para ir para o seu escritório na Barra hoje de manhã foi realmente de outro planeta e já acaba com o dia que mal começa. Paciência.

Amanhã esperamos muito poder contar que estaremos iniciando a nova fase, a tão esperada Manutenção. Parabéns para as nossas queridas professoras e professores, aqueles dos quais recordamos carinhosamente quando éramos crianças como se fosse hoje, e todos aqueles que hoje carinhosamente cuidam e nos ajudam na educação das nossas crianças. Obrigado! Fiquem com Deus. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo

D264, mamãe de molho

Espera pelos exames da próxima quarta e início de agendamento dos diversos exames protocolares que nos foram solicitados e a mamãe sucumbiu à uma gripe realmente forte. O difícil é manter a Bela longe, pois suas defesas não estavam nenhuma Brastemp na semana passada e todo cuidado é sempre pouco.

A garganta da Bel já dava sinais de incômodo na noite de domingo e hoje acordou nocauteada, com febre. Se o melhor remédio é vitamina C e cama, o difícil foi explicar para a Bela que ela não fazia parte desse tratamento. Bem que a mamãe tentou ficar longe, descansando no quarto boa parte do dia, mas a baixinha estava indócil, pois o grude tem sido total.

Nossa guerreirinha graças a Deus tem estado cada dia melhor. Seu pezinho ainda "dez para o meio-dia", mas mancando menos. Sempre alegre, ativa e falante. Sabemos que ainda está em fase de eliminação das altas doses de corticóides e um ponto que nos chama a atenção é sua voz, que já esteve muito rouca no passado, que atualmente consideraríamos normal, mas a cada dia tem estado mais forte. As cordas vocais voltando à sua plenitude. Tomara que sejam realmente sinais do organismo se recompondo, para que esteja mais livre para as próximas QTs. Tomara que o mesmo esteja acontecendo também na parte óssea, apesar dos médicos dizerem que teremos ainda um longo tempo de fraquezas ósseas. Não há o que fazer, para não sobrecarregar o seu organismo com mais remédios além dos que já tem e ainda terá diariamente. Zelo e paciência por enquanto.

Comentamos na última sexta que o seu pipi estava um pouco assado e que nos foi recomendado tentar deixá-la menos com fralda, nosso conforto dos vários dias com internações e day-clinics. Temos tentado, com relativa calma, deixá-la sem fralda. Até que está se saindo melhor do que esperávamos. Um xixi apertado ou outro que escapa, mas direitinho tem feito no vaso. Uma fofinha, toda compenetrada. Por mais que tentemos não ficar demais em cima dela, perguntamos mais do que deveríamos se não quer fazer xixi, mas ela se sente a tal de não estar mais usando fraldas e somente calcinha. Hoje a noite apareceu de camisola, sem meias, e o papai na hora: "Bela, descalça?" e recebeu a resposta na hora: "Não pai, estou de calcinha". Essas são para ficar registradas.

Hoje a Nana convidou sua amiga Lara para brincar aqui em casa. Alegria total das meninas. Papai chegou a tempo de levar a Larinha em casa e teve que esperar a turminha toda tirar os pijamas para irem juntas, acompanhando sua amiguinha. Amiga da Nana já é mais do que amiga da Bela, que acompanha direitinho as brincadeiras e adora todas as amigas "mais velhas".

Esperamos que amanhã a Bel esteja melhor da gripe, que realmente lhe baqueou, lhe deixando muito prostrada. Temos que começar a fazer os exames que nos pediram e na quarta mais um hemograma de checagem, que esperamos muito que finalmente nos dêem os tão esperados critérios para a volta do tratamento. Esses longos intervalos sempre nos preocupam, mas fazer o quê?

Obrigado por estarem sempre passando por aqui. Fiquem com Deus e até amanhã. Bel e Rodrigo.

D263, dia delas, nossas crianças

Parabéns a todos os pequenininhos que fazem a alegria das nossas vidas! Hoje foi dia das crianças e como deveria ser, dia 100% com elas. Acordamos e já fomos logo para os presentes que estavam ansiosas em ganhar. O jeito é deixar na mala do carro, pois a Nana já é malandra e vai procurando pela casa. Achávamos que talvez pudesse ser frustrante pois há uma semana atrás um encarte da Casa & Vídeo havia caído por acaso nas mãos das duas. Erro grave, olhos brilhando para mais ou menos 50 a 100 briquedos. Nana ia marcando com uma caneta todos os presentes, de cabo a rabo, tudo o que queria ganhar: "Eu quero esse, esse, esse... esse aqui não,... viu mãe, esse não,... porque eu já tenho!". Hoje cada uma ganhou uma Barbie muito desejada e um jogo, complementados pelo presente da Vovó Cecília. Tem que desejar!

Hoje foi um dia com boas visitas em casa. O tempo no Jardim Botânico, um "meio penico do Rio" só foi abrir na parte da tarde, não nos inspirando a sair de casa. Visita dos tios-primos Marquinhos e Renata com a primas Clara e Joana e mais tarde dos Tios Marcelo e Martinha, também primos. Vovó Cecília não poderia deixar de ver suas netinhas e veio alegrar nossa tarde também. Pena que a Bela e o papai, que foi tirar a soneca da tarde com ela, não pegaram parte das visitas. Um apostou com o outro quem dormiria mais e esticaram bem o sono da tarde.

As visitas foram deliciosas, mas as duas estavam indóceis para o convite de lanche na casa dos dindos e nos apressavam para sairmos de casa. Família Paixão toda reunida em São Conrado e as duas a mil, mais do que alegres, brincando com as priminhas "Calol" e Bia. Nossa guerreirinha colocou a fantasia da Pequena Sereia da Bia, bem maior do que ela, e ficou a noite toda arrastando seus rabos de peixe pela casa, feliz da vida e nós preocupados para não tropeçar e se machucar, disfarçadamente. Estava realmente iluminada. Graças a Deus.

Mais uma vez agradecemos por todas as palavras de carinho. Esse "bate-bola" é realmente muito gostoso e nos faz bem. Mais uma semana que se inicia e vamos ver se finalmente atingimos os critérios mínimos para a Bela poder começar a fase de Manutenção e novas QTs se iniciarem. Também temos uma série de exames para fazer, protocolares. Um Eco para check-up do coração e um doppler para checagem das veias onde o cateter permaneceu por tanto tempo. Vários compromissos pela semana. Então tenhamos todos uma super semana e fiquem com Deus. Com todo o nosso carinho, Bel e Rodrigo.

PS Nelson e Leninha: A Bela adorou a boneca e a Nana a bolsa rosa. Muito obrigado pelo carinho!

D262, de mármores a carros

Dia das crianças que chega, dia também de N. Sa. Aparecida. Mais um dia para comemorarmos com os nossos filhos. Na data comercial, um dia para nos permitirmos "seja-lá-o-que-for-um-pouco-mais" com eles. As meninas estão indóceis, pois já perderam a conta do que já pediram para comprarmos e sempre falávamos "espera o Dia das Crianças" ou o Natal, quando o "expensivômetro" passava de certos limites. Esperamos que tenham realmente perdido a conta, pois se não perderam amanhã será meio decepcionante.

Seguimos nas recomendações do ortopedista e da hematologista. Liberdades totalmente vigiadas e evitando que a baixinha force muito sua perna. Tarefa quase que impossível, pois continua do seu jeito, sempre alegre e ativa, andando e querendo correr o tempo todo. Tentamos frear, com cuidado para não ficar chamando mais a atenção para o que não é preciso, pois não está muito aí para o pequeno incômodo da tíbia. O máximo é o seu andar mancando, ainda sim, mas cada dia menos, tipo "dez para o meio-dia".

Final de semana é dia de tentarmos colocar as pendências da obra em dia. Hoje fomos em uma marmoraria no Recreio, para escolher umas pedras para os acabamentos do apartamento. Recreio com parada em São Conrado, para pegarmos nossas fofíssimas e queridíssimas afilhadas Bia e Carol. Bela e Nana dão os sorrisos mais lindos e abertos do mundo quando as vêem descendo as escadas da portaria. Aproveitamos e fomos ver carros novos. A Nana quer porque quer que a mamãe troque o carro dela por um daqueles "assim ó mãe, que sentam assim ó, dois, três e dois e eu vou sentada lá atrás com a Bia!". Hoje era um dia em que um carro de 7 lugares seria útil, mais seguro sem a menor sombra de dúvida, pois somos realmente grilados com essas questões de cinto e cadeirinha para todo mundo. Já tivemos o nosso susto, quando não nos aconteceu nada, todos devidamente seguros.

Ver carro é um programa que recomendamos, mesmo para quem não esteja seriamente pensando em trocar de carro. As crianças adoram. Pulam de um banco para o outro, se divertem entrando por um lado, saindo por outro e realmente a fileira de bancos do fundo é o "must"! A Bela acompanha direitinho e nós o tempo todo tentando proteger sua perna de algum movimento que possa lhe incomodar. Adora dirigir e "dirigiu" todos os carros, se sentindo a tal.

Volta para casa com o horário do almoço já depois do limite. Estavam irritadas. Fome. Brincadeiras em casa até a Bela pedir seu bercinho e tirar sua revigorante soneca da tarde. Nana vai com o Tio Cláudio e o Pepê brincar na Lagoa, que nos permitiu visitar a obra, com a gostosa companhia do engenheiro Vovô Beto e, da nem tampouco menos experiente, mulher-de-engenheiro Vovó Lena. Bela acorda feliz pela visita dos vovôs, faz cházinho para eles. Ai de quem não tomar! Felicidade total e mais ainda em andarmos na vizinhança para buscar a Nana e poder ter a companhia do Pepê, que fechou a nossa noite com muita alegria, com direito a banho de espuma dos três, jantar e brincadeiras mil, com todos eles fazendo pulseirinhas de miçangas para a Maria Clara, irmãzinha de 2 meses do Pepê, linda!

Não temos como esconder que essa osteopenia é agora mais um ítem no nosso caderninho de preocupações. Cuidados redobrados, mas tentamos evitar criar redomas, proteções exageradas, mesmo que legítimas. Não é fácil esse equilíbrio, mas a Bela ajuda muito, realmente. Vamos seguindo, com atenção total, tentando evitar a "atensão".

Agradecemos por mais um dia com a Bela bem, com vitalidade e alegria total. Realmente é feliz. Isso nos faz muito felizes. A Nana, sempre dando suas demonstrações da atora coadjuvante mais principal que existe no nosso enredo. Agradecemos a Deus e agora especialmente a N. Sa. Aparecida pelas conquistas que tivemos até hoje. Fiquem com Eles, um excelente domingo, Feliz Dia das Crianças e até amanhã. Com carinho, nós.

D261, próximos longos passos

Pelo menos nas próximas semanas, os passos serão da Bela ainda mancando, mas sem imobilização. Dia de Bela, resultados RX, conversas com médicos, consulta longa com hematologista, ufa! Ainda bem que o Rodrigo conseguiu trabalhar por aqui hoje e também ajudar na logística geral do dia.

Tudo começou cedo quando ligamos para a Casa de Saúde São José para pedir que os exames fossem liberados. Como o Rio de Janeiro é um ovo, o recepcionista da área de radiologia era ex-Copa D'Or e lembrava da gente perfeitamente. Falou com os radiologistas que liberaram as imagens em 1 hora. Para a regra que era a liberação em 5 dias úteis, nada como um bom papo, mas o "leukemia pass" também ajuda...

Buscamos as imagens e levamos para o ortopedista que recebeu e avaliou. Realmente é o que eles chamam de fratura incompleta, ou fissura da tíbia. O motivo? A osteopenia ou tipo osteoporose causada pelo carga altíssima de corticóides. Cooper, traduz o "medicinês"? Na queda quando brincava, escorregou e fez uma torção que fraturou o osso frágil. Não vimos isso na radiografia do tornozelo pois ainda não dava para ver. As vezes este tipo de fissura demora para aparecer. Como já temos 13 dias da queda, já podemos ver nas imagens o início da consolidação do osso. No lugar e certinho. Conversas do ortopedista com o nosso pediatra e resolve-se não engessar mais. Já evoluiu bem, graças a Deus. Agora é observar a sua melhora em relação ao andar, só com o tempo.

No resto da tarde tivemos longa consulta com a hematologista. Acertamos próximos exames, prescrições para a fase de manutenção e checkup geral da nossa guerreira. Está muito bem. Mas para variar temos algumas preocupações para acompanhar. Primeira e mais importante é esta questão óssea. Pode haver uma piora gradativa desta fraqueza dos ossos, comum com os corticóides. Observação total pelos próximos 6 meses (!) e evitar qualquer estripulia física, o que já não fazemos normalmente. Outra preocupação menos grave é o pipi um pouco assado, coisas da fase sem defesa, novas pomadas e tentativa de colocar a pequena mais tempo de calcinha ao invés da fralda. Na verdade poderíamos até ter começado a tirar a fralda, mas com tanto tempo de hospital e day clinics, sempre com o cateter conectado ao equipo do hospital, a fralda se tornou super conveniente para ela, e para nós também. Vamos no seu tempo.

Quanto à manutenção começamos a conversar sobre a realidade que nos espera. Melhor do que tudo que já passamos, mas ainda é o tratamento, no início ainda com restrições que as defesas mais baixas nos impõem. Quando perguntamos sobre apetite, que ainda está bem comprometido, é um fato, pois ainda há remédios no corpinho da Bela e remédios teremos em fase de manutenção. Conviveremos com as possibilidades de falta de apetite e enjôos, mas cada criança é uma criança. Vamos rezar para que os efeitos colaterais na Beloca sejam os menores possíveis. Ainda levaremos um a dois meses para sentirmos como o organismo da Bela irá reagir às QTs orais. Não faz sentido entrar previamente com uma carga de remédios de suporte ou estabilização, sem ainda saber como reagirá. Quarta que vem, novo hemograma para checagem das taxas.

Enquanto estávamos no médico com a guerreirinha, Nana se esbaldava no dia das crianças na escola. Hoje era dia de ir de roupa normal, sem uniforme, e o lanche era de festa, junto com todos os amigos. Estava animadíssima com o grande evento. A foto é com as amiguinhas Bela Iglesias e Lara. Vovó Cecília foi buscá-la e foi encontrar papai, mamãe e Teté no consultório. É sempre uma diversão e uma emoção o encontro das duas irmãs. Uma sempre apoiando a outra, muito fofas. E as duas adoram a hematologista.

Volta para a casa e Teté já estava cambaleante pois o dia foi intenso e acabou não dormindo a tarde. Tomou banho, jantou, assistiu um pouquinho de vídeo e capotou no estilo mais fofo do mundo. Nana se esbalda agora com as novas miçangas que a Evinha trouxe do Saara. Acho que tudo vai ser encerrado um pouco mais cedo por aqui e nós vamos aproveitar para sair, comer, beber e relaxar um pouco.

Mais uma vez podemos dizer, menos um dia, mais um dia. Duzentos e sessenta e um dias já se passaram e ainda temos um longo caminho pela frente, onde irão variar momentos de "atensão" e vigilâncias eternas para garantirem nossa possível, mas ainda pequena futura liberdade.

Obrigado por estarem sempre passando por aqui, trazendo sentimentos bacanas e nos ajudando a seguirmos pela longa jornada que ainda temos pela frente. Tenham todos um excelente final de semana, que suas crianças tenham um domingo muito alegre. Fiquem com Deus. Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela.

D261, ôps, a tíbia

Manhã focada no RX da Bela para tentarmos ter um diagnóstico o mais rápido possível. Lembramos da dica dada pela nossa amiga Dani (D+V+C+F) e a Bel teve a idéia de arriscar a Casa de Saúde São José ao invés do Copa D'Or. Bingo! Funcionou 100%. Ligamos antes para explicar como seria o exame da Bela, que não poderia esperar muito tempo em salas cheias etc. A moça da radiologia disse que seria adequado ela ir naquela hora. Vovó Lena foi nos ajudar enquanto Nini ficou com Nana na casa do Pepê. E lá fomos nós para a CSSJ.

Bom também para mudar os ares para a Bela. Para ela, lá não é hospital. Tudo novo, peixinhos coloridos em vários aquários e até uma cascata no lobby encantaram a nossa pequena. Além disso estávamos no lugar que nasceram, além dela mesma, as pessoas que mais ama: Nana, Mamãe, Papai, Dinda, Carol, Bia, Tio Maurício e Vovó Cecília. Só os vovôs e a Vovó Lena que nasceram em casa. As duas acham isso engraçado. Ah e o Dindo que não nasceu lá, nasceu lá "no Portugal", como falam.

Vovó Lena ficou com a Teté nos peixinhos enquanto a mamãe preenchia a burocracia na radiologia. Rapidamente foram chamadas e o técnico extremamente atencioso e delicado ajudou bastante no Raio-X, tornando uma tarefa menos difícil. Definitivamente a área de imagens não traz boa lembranças para a Bela que ficou o tempo todo abraçada à Bel e com muito medo da cama que se mexia. Como foi tudo muito rápido, o medo passou, Vovó Lena já estava de volta à sala e rapidamente nossa pequena já gargalhava com a mamãe trocando a sua fraldinha em plena cama de Raio-X enquanto aguardávamos o OK das imagens.

Tudo certo com a qualidade das imagens, mas ainda não tínhamos qualquer diagnóstico. O médico de lá iria avaliar e entrar em contato com o nosso ortopedista. Nós poderíamos entrar em contato um pouco mais tarde. Foi o que fizemos, a tarde ligamos para o ortopedista do hospital e para o nosso. Ao que tudo indica, a Bela tem uma fissura na tíbia. A radiografia indica um quadro de osteoporose, típico de períodos intensivos em corticóides. O que fazer? Ainda não sabemos, nosso ortopedista quer ver as imagens, que segundo uma plaquinha lá do hospital, só são liberadas em 5 dias úteis. Amanhã ligaremos para lá explicando a situação e pedindo urgência para a liberação. Vamos ver se conseguimos. Enquanto isso, seguimos com a Bela mancando, com o pezinho da perna esquerda mais aberto, mas sem reclamar de dor, o que é um bom sinal. Sentimos hoje uma tímida melhora no seu andar.

Amanhã teremos consulta com a nossa hematologista, que não vê a Bela desde o episódio do cateter. Check up geral na baixinha, que para os nossos olhos está ótima. Se pensarmos bem, em todo este período em que esteve neutropênica (sem neutrófilos), nada teve! A tosse se foi, nada de febre, irritações, inflamações, nada. Mais uma vez, uma benção, especialmente com este tempo frio e úmido dos últimos dias. Só temos que agradecer ao pessoal lá de cima.

No final da tarde, buscamos as priminhas Bia e Carol na escola para virem aqui para casa. A alegria da Teté com as priminhas é contagiante. Muito chamego com a priminha mais velha, a Carol. Quer ir no seu colo, mostra os brinquedos do quarto, brinca de ambulância e derrete todos a cada vez que pronuncia "Calóól". A Bia já fica mais para a bagunça e outras brincadeiras. Hoje a farra com a Bia foi no banho de espuma. Podíamos ouvir as gargalhadas das duas da sala. Risos e gargalhadas que lavam a nossa alma e que deixam os dias de sofrimento lá do passado ainda mais distantes. É uma maravilha ter as duas afilhadas do nosso coração em casa conosco.

Excepcionais os comentários de hoje e dos últimos dias. Sem dúvida é difícil esta passagem da "atensão" para a "atenção" com a Bela. Estamos ainda aprendendo o tom certo da nossa preocupação nesta fase e nas outras que estão por vir. Nada como o tempo para nos ensinar e a experiência de quem já passou por isso. Vamos chegar lá. Enquanto aprendemos a lidar com as novidades da passagem entre os planetas, vamos nos deliciando com as alegrias das nossas pequenas, que mandam nos nossos corações e nos deixam degustar a vida com o que ela tem de melhor: amor.

A todos vocês da família blog, nosso carinho de todos os dias o obrigado por estarem sempre conosco. Muitos beijos e abraços, fiquem com Deus e até amanhã.