T+83, vivendo delicadamente o presente

Em primeiro lugar, gostaríamos de agradecer os maravilhosos comentários dos últimos dias. Cada um ao seu estilo, mas todos de grande profundidade, possibilitando o compartilhar de experiências pessoais, algumas dolorosas, outras diferentes, mas todas com o objetivo de nos dar mais forças ainda. Nosso muito muito obrigado queridos amigos e família!

Tentamos ao máximo viver o presente, talvez algumas "pré-ocupações" passem por nossas cabeças, talvez a antecipação de um futuro de 3 ou 4 dias, de um resultado de um exame, do sofrimento de mais uma futura anestesia, ou algo mais que envolva nossa vida com a Bela no Planeta Leucemia. Mas este é o nosso longo prazo neste momento. Quem sabe em 2009... só pensamentos bons, cura, Bela ótima, viagens, piscina, sol, escola, novos amiguinhos, a volta ao Planeta Terra.

Mesmo sempre tentando ser otimistas e animados no curto prazo, não perdendo o humor, todos vocês sabem que o presente é duro. Hoje fomos para o hospital para mais um exame, sempre na esperença da recuperação da medula..., mas ainda não foi desta vez. Leucócitos ainda mais baixos que os de sábado. Para terem uma idéia a Bela está com 300, enquanto a taxa de uma criança sem a doença seria algo acima de 4.000. Seguimos então com os cuidados totais em relação a este presente, que já temos há quase uma semana. Sem visitas, sem sair de casa, muita limpeza, alcool, mãos limpas o tempo todo, repelente para ir ao hospital, enfim todo os cuidados redobrados. Embora as plaquetas ainda tenham caído um pouco mais, ainda não chegamos ao limite para a transfusão e conseguimos ser liberados. Possivelmente não escaparemos na quarta. Vamos ver. Quem sabe não? Estoques de plaquetas em dia com a ida hoje do Tadeu. Tadeu da Teresa, queridos amigos, pais da Bebel amiguinha da Nana da escola. Obrigado Tadeu, que Deus lhe proteja sempre!

Mas o lado fabuloso disto tudo é podermos ver o quanto o nosso papel é importante para aliviarmos o sofrimento da Bela. Como ela não tem praticamente programas para fazer, a ida ao hospital se transformou em um evento. Preparamos antecipadamente desenhos para as enfermeiras que mais gosta e com isso já temos uma brincadeira animada garantida pela manhã. Protegemos o curativo do catéter com plástico e lá vai ela com pincel e tinta colorindo os desenhos para levar. Vai para o hospital feliz da vida, pois a cada troca de curativo, vibramos com o recebimento de uma nova atadura a qual nos referímos como "paninho". Hoje, ela já sabia que teria hospital e chamou a Bel agumas vezes para ir embora. "Vamos mamãe, pro hospital tomar memédinho e trocar o paninho, vamos!"

No hospital, vibra com o aparecimento de cada enfermeira, já escolhe a cama do day clinic que quer ficar (se estiver vazio como hoje), tira o seu soninho confortavelmente, brinca, assite vídeo, participa dos procedimentos brincando com esparadrapos e assim leva o seu dia-a-dia, com sofrimento bastante amenizado. Sábia menina!

Saímos do hospital por volta das 5 da tarde, ainda a tempo de buscar a Nana na escola. É uma festa o encontro das duas. Adentram a portaria do nosso prédio de mãos dadas, espontaneamente, como sendo a coisa mais natural do mundo. O apetite da Bela está em alta, comendo super bem e as comidas normais como macarrão, feijão, bife, ovo, batata, agrião, brocolis, couve-flor, o velho e bom milho, os picolés voltaram a cair no gosto. Tudo cozido, não pode nada cru. Isso também nos dá uma certa tranquilidade, pois além de todos os nutrientes que recebe, o intestino funciona super bem, o que diminui as chances de infecção.

De noite, mais brincadeiras com Papai, Mamãe e Nana. Até o banho passou a ser um momento de alegria. Várias vezes quer tomar banho com a Nana e fazer a bagunça. Como não pode mergulhar o bracinho na banheira e nem colocá-lo sobre a água corrente (por mais que protejamos com plástico, não podemos confiar totalmente), resolvemos o desejo colocando duas cadeirinhas dentro da banheira e elas ficam sentadas brincando com água, bonecas, baldes enquanto damos o banho na base da brincadeira. Precisamos de duas pessoas para isso, normalmente a Bel e a Nini.

Seguindo no nosso futuro de curto prazo, temos novos exames na quarta. Se as defesas estiverem muito baixas, o que os médicos chamam de "medula vazia", teremos que postergar o mielograma (punção para exame do sangue da medula) desta quinta para a outra semana, pois fica muito difícil do exame ser realizado com sucesso. Se postergarmos esse mielograma, postergarmos também o início do próximo bloco de QT, que seria na próxima segunda e que sabemos que requer internação de 5 dias. Além disso, vamos analisar o hemograma como um todo para verificarmos as necessidades de novas transfusões de plaquetas e/ou hemácias. Vamos ver.

Amanhã, teremos um dia sem hospital para a Bela, mas com médico bem cedo para a Nana. Vai na dermatologista. Aparentemente um fungo de pele na altura do peito, vamos verificar. Risco zero dada a proximidade total com a Bela. Com o Rodrigo trabalhando e não sendo nada que seja muito dramático, amanhã é dia da Bel se virar sozinha com ela, nas conversas para dobrar a fera e evitar escândalos.

Vamos ficando por aqui, com mais agradecimentos a todos vocês que nos acompanham diariamente, pelo carinho, apoio, palavras, orações e principalmente pela fé comum na cura da nossa Bela. Obrigado queridos amigos! Até amanhã e fiquem com Deus, com a continuidade da série de grandes pintores, com a ponte, de Monet, que estamos cruzando.