quinta-feira, 10 de abril de 2008

T+79, greve no Planeta Leucemia

Ganhamos um livro americano para crianças com leucemia e outras pessoas. Uma linguagem simples, leve e bem pedestre, que com o perdão da nossa má tradução, diz o seguinte sobre o que o sangue faz: Finjamos que o seu corpo seja uma cidade. Na cidade, as fábricas, as mercearias e os fornecedores de oxigênio precisam de algo que carregue seus produtos para o resto de suas células. Você precisa de algo também para carregar o lixo para o seu centro de reciclagem. Isso é parte do que o sangue faz. A comida que você come é carregada no plasma para todas as partes da sua cidade. O que é produzido nas fábricas - como os hormônios - são carregados no plasma também. O oxigênio do ar que você respira é carregado nas células de sangue vermelhas para todas as partes da sua cidade. Elas são os caminhões de distribuição. Todas as cidades precisam de policiais para manter os caminhões rodando dentro das estradas. Isto é o que as plaquetas fazem. São os guardas do sangue. Eles têm ajudantes no plasma e eles trabalham juntos para manter o seu sangue dentro das artérias. As cidades também precisam de soldados para protegê-las de invasores vis. É o que as células brancas do sangue fazem. Elas são os soldados. Estamos vivendo uma situação de greve geral dessa turma quase que toda.

Pois é, hoje fomos para mais um exame para verificação das taxas e a queda foi geral. Estamos com uma situação de greve dos policiais, do exército e dos caminhoneiros. Ainda tínhamos a esperança de termos um cenário diferente, pois a reação da Bela neste final de bloco estava sendo muito boa. No entanto, já havíamos sido avisados que esta QT era cumulativa e que provavelmente iríamos sentir os efeitos na última semana do bloco ou uma semana após seu término. Dito e feito, hoje, um hemograma de baixas, baixas nos glóbulos vermelhos, nos brancos e nas plaquetas.

O dia começou alegre com as princesinhas acordando muito bem humoradas, pulando na nossa cama e brincando. Até arriscamos uma descida rápida de meia hora para o play para mudar de ares. Antes de irmos, tivemos a garantia que não teríamos outras crianças e que o estoque de Off! da casa daria conta das duas e de nós. A Bela gosta muito do balanço e segue a Nana em todas as explorações das casinhas, escorregas e cia. É muito bom para recuperar a força das pernas. Também tomamos os devidos cuidados para não expor a Bela ao Sol, nos avisaram de possíveis manchas no corpo com exposição ao sol.

De tarde, Nana na escola e lá vamos nós para mais um day clinic no CopaD'or. Agora para vermos as taxas que tínhamos a esperança de não estarem tão ruins. Confessamos que a fase da Bela ultra neutropênica no início do tratamento não nos traz boas lembranças. Pelo contrário, foram 3 infecções, internações toda hora, observações permanentes e tensões constantes. Por mais que tenhamos o pensamento positivo e que o estado geral e ânimo da Bela estejam melhores, a tensão neste momento passa a ser maior. É como tivéssemos uma sombra atrás de nós o tempo todo soprando nos nossos ouvidos "ela está sem qualquer defesa". Passamos a observar permanentemente toda a higiene da casa, talheres, pratos, chupetas, mamadeiras, mãos, roupas etc. Mas a pior assombração são as infecções que muitas vezes não tem nada a ver com as áreas externas, mas sim com as internas, como infecções intestinais, de boca, órgãos genitais e outros mais sujeitos à ações de germes e bactérias. Falamos com os médicos e de novo recebemos a instrução que tão bem conhecemos, qualquer sinal de febre ou alteração no estado geral da Bela, internação direta no hospital.

Quanto aos policiais e caminhoneiros grevistas temos solução! Chamamos novos, que recebemos através de transfusões e graças aos nossos amigos maravilhosos que se sacrificam para nos ajudar. Hoje foi o dia de receber as plaquetas da Jackie da Webb, para organizarem o trânsito e não permitir que ninguém saia da estrada, mantendo todo o sangue onde deve estar, dentro das artérias e veias. Obrigado amiga, que Deus lhe abençoe. Já os caminhoneiros que despacham o oxigênio para todas as partes da cidade receberão reforço em breve. As hemácias estão quase no limite e ganhamos um dia e meio para outro exame no sábado de manhã. Se tiverem caído, mais uma transfusão. As plaquetas também serão avaliadas novamente.

Entretanto, o exército, a tropa, nossa Tropa de Elite, que defende a cidade dos invasores, as bactérias e os fungos, não temos como repor. Depende unicamente da reação da medula da Bela para que eles voltem, para que as células brancas, os leucócitos, se recomponham e que tragam principalmente consigo os neutrófilos que fazem essa defesa bacteriana do organismo. Vamos torcer para que a medula tenha seus dias de Capitão Nascimento, mas enquanto isso é melhor não arrumar encrenca não.

Portanto, habeas corpus cassado e não se sai de casa, somente para o hospital. A descida do play de hoje cedo já poderia ser considerada arriscada, pois não imaginávamos que as taxas desceriam tanto. Mas mente sã, corpo são, acreditamos que essas escapadinhas e brincadeiras com responsabilidade ajudam a nossa pequena guerreirinha a se defender da forma que puder.

Mas como muitos de vocês disseram/escreveram e nos fizeram ler e falar: O CORPO REAL DA BELA É IMPENETRÁVEL, E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELE. Se é possível pedir um pouco mais, por favor, nos ajudem mais uma vez a rezar e pedir que as taxas voltem para níveis melhores e que com isso possamos ter um pouquinho de tranquilidade.

Fiquem com Deus e tenham uma excelente sexta-feira.

26 comentários:

Anônimo disse...

Câmbio, Câmbio planeta Ásia!!
Estou daqui torcendo com todas as minhas orações e pensamentos positivos para que estes benditos leucócitos, venham logo para que a Bela tenha direito a mais um habeas corpus, para pelo menos ter aquele carinho das priminhas tão amadas e queridas.
Muita PAZ, curtam os momentos em casa que são preciosos para todos vocês.
Adriana Gottschalk

Suzana disse...

Amanhã, quer dizer, hoje (já são quase 3:00 AM) será um dia longo, mas se eu não me comunicar com vocês não vou conseguir me concentrar adequadamente nas coisas que tenho que fazer...
Do lado de cá deste planeta, continuamos encaminhando nossas preces e vibrações positivas para a Bela e para todos vocês, com absoluta certeza de essas taxas vão melhorar gradativamente, dia após dia, até podermos anunciar, definitivamente, o fim desta greve geral.
É real que, diante dos desafios da vida, o tempo é sempre nosso melhor remédio, mas muitas vezes os melhores remédios não são muito agradáveis de se "engolir"...
Fazer o quê? Vale respirar fundo, vale fechar os olhos, vale resmungar... só não vale deixar de acreditar que o tratamento é apenas uma pequena fase da vida transbordante de alegrias e amor, de conquistas e realizações que aguarda a nossa pequena princesa guerreira do lado de fora deste planeta.
Enquanto esta hora não chega, sigamos visualizando mentalmente a Bela sorridente como na foto de ontem, feliz e protegida nos braços de Maria e envolta por seu manto sagrado.
Beijos, Suzana.

"O CORPO REAL DA BELA É IMPENETRÁVEL, E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELE."

Anne disse...

Bela querida :
Seu exercito novo está chegando, já consigo ver lá no horizonte.
Enquanto ele não vem, vamos fazendo de tudo para que a espera seja suave e a acolhida da tropa bem animada !!
Se prepara pq essa turma é do barulho, e quando eles chegarem vc não vai parar quieta com tanta farra !
Um beijo grande
Anne

Anônimo disse...

O Millor Fernandes volta e meia escreve uma frase que acho que é dele mesmo: o preço da liberdade é a eterna vigilância.
É o que vocês estão fazendo. A liberdade futura, exige restrições presentes.
Curiosamente (ou não), é assim que a vida se organiza. Se queremos entrar em forma, não será assistindo ao canal de esportes. Exige disciplina, regularidade, continuidade. Frequência e sequência. Caímos no tema dos trade-offs. Ou dos paradoxos.
Não filosofemos- aliás tem gente nos devendo algo sobre física quântica, teoria do caos, sistemas adaptativos complexos- vivamos o presente. E o presente é de vigilância aguçada. Mas o presente também é de sorrisos e animação. Um olho nos exames, outro no humor da Bela.
E o blog, como a vida, toma rumos inesperados. O que faz dele (blog) e dela (vida) algo divertido. Como disse D.Lena, não percamos o olhar e sentir da criança que temos em nós. É o lúdico nas sua expressão mais pura.
Beijo- Cooper
ps- Anna Claudia- se a fada chegasse para mim e me desse um único pedido, você acertou em cheio qual seria. Paris, óbvio. Escritor em Paris! Só faltava poder ser nos anos 20/30 do século passado. Mas, me contento com agora mesmo! Planeta Delírio chamando. Câmbio.

Anônimo disse...

Amigos,

Continuo rezando. Hoje é dia de avião e voltar para casa, rezo mais perto do céu. Sempre pensando em vocês, Bela e Nana.

Bjs,

Duda

Ana disse...

Queridos Bebel, Rodrigo e Bela,

Estou torcendo por vocês. A Bela está nas minhas orações. Fiquem com Deus.

Um beijo,

Ana (irmã da Veo).

Anônimo disse...

"O Senhor é a minha luz, a minha salvação. A quem temerei?" Papai do Céu já madou o SEU exército para proteger a Bela.Para nossa sorte, ELE não faz greve. Que Nossa Senhora cubra todos vocês com seu manto.
Com carinho, Maria Elisa (amiga da Denise Sertã)

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Não se preocupem. A Bela é carioca esperta, dois anos de praia e já nasceu escolada para esse assunto de falta de segurança. Tá no DNA, ou no inconsciente coletivo, o que vocês preferirem. A gente sofre um pouco, morre de medo, mas continua vivendo com muito bom humor, agradecendo a ajuda de Deus e cada novo dia de sol.
Para quem no Planta Terra já enfrenta isso a vida toda, vai tirar de letra uma crise rapidinha da segurança no Planeta Leucemia -- com a ajuda de Deus, que, como sabemos, também é carioca.
Um beijão da
Marília.

Anônimo disse...

Meu pai, agora que as vozes silenciaram e os clamores se apagaram, aqui ao pé da cama minha alma se eleva a Ti para dizer: creio em Ti, espero em Ti, amo-te com todas as minhas forças. Glória a Ti, Senhor.
Deposito em tuas mãos a fadiga e a luta, as alegrias e desencantos deste dia que ficou para trás.
Se os nervos me traíram, se os impulsos egoístas me dominaram, se dei lugar ao rancor ou à tristeza, perdão, Senhor! Tem piedade de mim.
Se fui infiel, se pronunciei palavras vãs, se me deixei levar pela impaciência, se fui um espinho para alguém, perdão, Senhor! Nesta noite, não quero me entregar ao sono sem sentir sobre a minha alma a segurança de tua misericórdia, tua doce misericórdia inteiramente gratuita, Senhor.
Eu te agradeço, meu Pai, porque foste a sombra fresca que me cobriu durante todo este dia. Eu te agradeço porque - invisível, carinhoso, envolvente - cuidaste de mim como uma mãe, em todas estas horas.
Senhor, ao redor de mim tudo já é silêncio e calma. Envia o anjo da Paz a esta casa. Relaxa meus nervos, sossega o meu espírito, solta as minhas tensões, inunda meu ser de silêncio e de serenidade.
Vela por mim, Pai querido, enquanto eu me entrego confiante ao sono como uma criança que dorme feliz em teus braços.Em teu nome, Senhor, descansarei tranqüilo. Assim seja.
(Autor: Ignácio Larrañaga, em "Encontro")


Essa oração é linda!!
Dindos
estou rezando todo o dia pra minha Teté!
Ficamos lembrando nos dias que ela estva ótima ,com as taxas lá em cima, podendo ver as priminhas(eu e a Bia)
agora está com as taxas lá em baixo.
Mas temos que pensar que no principio ela estva com as taxas lá em baixo também e depois melhorou,
temos que pensar positivo e que ela vai melhorar!!

Estou morrendo de saudades!!!

Um beijão

Carol

Anônimo disse...

Anônimo disse...
Queridos Bel, Rodrigo, e princesinhas. Muita Fé,esperança e muita força. Continuamos rezando muito por vcs. Se Deus quiser, estes dias passarão ràpido, e logo, logo Bela estara lépida e fagueira, correndo e brincando para nossa alegria. Com carinho Gilda e Maurício

Anônimo disse...

Meus queridos.
Apesar das taxas terem caído, apesar da imunidade estar bem baixa, apesar da situação atual obrigar a Teté ficar em "quarentena"... fico profundamente impressionada com o espírito forte de vocês dois transmitindo e ensinando para todos nós, leigos e ignorantes (com exceção da Anna Claudia e do Cooper) todo o processo que acontece num organismo leucêmico. Vocês o fazem de uma maneira clara, objetiva e até jocosa...Incrivel! Vocês são demais!
Pelas grandes provas que a vida nos reserva, vocês tem demonstrado a sabedoria interior e nos ensinado como vencê-las.
Que vocês continuem persistentes e fortes, ultrapassando todas as dificuldades dessa "greve geral" e que os "agentes federais retornem rapidinho ao trabalho e não dificultem o desenvolvimento e o progresso desse país, tão querido e tão Belo(a) que se chama Teté..."
(Fato duplamente real...)
Que vocês tenham a certeza da presença do amor de Pai-Mãe em tudo e em todos, que nos sustenta e nos dá ânimo nessa caminhada, às vezes, árdua, mas sempre com muita energia, paz e coragem, pois a vitória é certa!
Fiquem com Deus e com todo nosso carinho.
Mil beijos nos corações desse quarteto querido, amado e muito admirado.
MAMÃE E PAPAI.

Anônimo disse...

Bel e Ro,
Tia Lena tem razão: vocês tem um espírito muito forte e têm nos transmitido e ensinado muito sobre essa doença.
As taxas da Bela vão subir, ela é muito forte e guerreira ... e vencerá qualquer batalha, invasão, guerra!
Não desanimem!! Essa semana está assim, mas num instante a fofa melhora.
Lembrem-se que que estamos TODOS JUNTOS COM A BELA E COM VOCÊS TAMBÉM!!!
Beijocas com carinho,
Verinha

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,
Sei que as taxas estão baixas, mas a baixinha de vocês é muito forte e rapidinho vai se recuperar. Olha só o olhar fôfo e esperto dela nessas fotos, e ela conseguiu ficar ainda mais charmosa com esse chapéu!
As plaquetas vão subir, e tudo mais o que precisar vai subir também! Estamos todos rezando MUITO e a Bela já já vai sair de mais essa fase firme e forte!

Obs: Carol, que oraçào linda!
Parabens mais uma vez menina...você é de ouro!

Um beijo,
Ana Paula C. Branco Peracio

Anônimo disse...

Querida família,

De greve eu entendo um pouco. Aqui no sindicato eu aprendi que esse é um momento que exige paciência, coragem e muita confiança nos negociadores. A Bela tem Deus, seu maior negociador, para cuidar dessa greve aí no corpinho dela. E Ele, com certeza, JÁ ESTÁ em processo de negociação, com sucesso, para que as taxas voltem para níveis melhores e a Bela tenha de volta suas defesas.

Um final de semana tranqüilo com muita fé, esperança e a certeza de que O CORPO REAL DA BELA É IMPENETRÁVEL, E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELE.

Fiquem com Deus. Nós estamos com Ele e com vocês em nosso coração, pensamento e oração.

Beijos com carinho,
Lucinha e Bruna
*CAROL, eu também acho essa oração que você postou LINDA!

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,
Confiança para ultrapassar mais essa fase e, também, para estar mais perto do final dessa jornada. Deus está com vcs e nós estamos sempre com vcs no nosso coração e nas nossas orações. Que Deus abençoe vcs, com a certeza de que O CORPO REAL DA BELA É IMPENETRÁVEL E INABALÁVEL, E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELE.
Um beijo carinhoso,
Lucia e Sergio

P.S. Carol: nós também adoramos as orações do Frei Inacio. Essa que v. colocou no blog hoje é linda.

Anônimo disse...

Queridos Rodrigo e Bel,
estou de volta de férias e apesar de não ter escrito durante estes dias, estive sempre visitando o blog. Na verdade estou viciado no blog. Dá pra criar uma comunidade!!
Alem de dividir o fardo, o mínimo que seja, com vocês, o blog é uma lição diária de como combater adversidades e encarar da melhor forma as surpresas que a vida nos reserva. Vocês são Casca Grossa.
Depois que cheguei, fiquei um período sem ler todos os dias, e hoje, colocando tudo atualizado, descubri que a Nana faz aniversário no mesmo dia que a Geórgia, 5 de Abril. Parabéns atrasado também vale?
Amigos, apesar da greve, é nítida a melhora da Bela, que bom!!!
Continuamos daqui fazendo o que podemos de melhor, rezar e torcer por todos vocês.
Forte abraço,
Rogério, Cris, Geórgia e Giovana.

Suzana disse...

"Nesta noite, não quero me entregar ao sono sem sentir sobre a minha alma a segurança de tua misericórdia, tua doce misericórdia inteiramente gratuita, Senhor."

Carol,
Esta oração é mesmo linda!
E a sua vontade de animar os seus dindos também!
Sua atitude, suas palavras encantam até a quem não te conhece, que dirá a eles!!!
Tenho certeza que o amor do Pai e o amor da família têm sido a sombra fresca que alivia nossos guerreiros neste planeta distante...
Parabéns!
Beijos, Suzana.

Patricia Salamonde disse...

Como diz o Chico Buarque, ¨vai passar¨...
E quando a Teté estiver NOTA 10 vamos fazer uma banda? Todoscomabela!

Bjs e bom fim de semana,
Pat

Anônimo disse...

Nao posso dexar de lembrar ,de imaginar,MOISES!!
Olhando para o mar vermelho,com o exercito atras dele e daquele povo todo fugindo do terror da escravidao.
Ele deve ter pensado nessa prece que voces dizem como um mantra ^O CORPO REAL DA BELA É IMPENETRÁVEL, E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELE^
E abriu-se o mar,num espanto de tao impossivel que era.
Deixando passar a vida e eliminando os que corriam atras .
Esta semana NOS TODOS VAMOS PASSAR PELO MAR VERMELHO.
Caminhamos juntos acorrentadoS como sempre,porem com correntes de força e nao de prisao!!!
Rezo para que logo,logo Rodrigo possa nos mostrar outro habeas!!!
Ate amanha .
Lucia

Anônimo disse...

Passei pelo blog para dar uma olhada. Algo como ver quem escreveu o que, sentindo esse BeLOnGing.
Ao ler o comentário da Lucia, me lembrei de uma versão para a abertura do Mar Vermelho, que me agrada muito.
E lá estavam os judeus, fugidos, sendo perseguidos. Pela frente o mar, pelas costas o inimigo. Alguns queriam voltar e se entregar, outros simplesmente queriam se sentar e chorar. Aparentemente um do judeus simplesmente começou a entrar pelo mar adentro. E foi caminhando, caminhando e a água subindo e ele caminhando.Quand a água estava prestes a cobrir sua boca e nariz, o mar se abriu! A beleza desta versão é que não houve um ato isolado magnânimo de D'us (para um goy até que sou esclarecido!). Mas, quando D'us percebeu que a pessoa não ia parar mesmo, abriu o mar. Nesta versão há uma proatividade da pessoa. Há uma intenção,um movimento. É como se o problema, ao ser conhecido, engendrasse a sua solução. E eu vejo vocês exatamente assim. Possuem uma fé de fazer inveja a um bom ateu. Mas não é uma fé passiva, contemplativa. É uma fé de ação, de movimento. E é esse movimento que faz o mar vermelho se abrir.
E, uma vez mais, falamos de ritos de passagem! A Peissah é agora, dia 19!
Beijo- Cooper

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

A Bela para sempre estará em minhas orações e em meu coração.

Tudo vai ficar bem, tenham certeza!

Força e fé!

Zoraide

Paula Bento disse...

Agora ficou mais fácil entender o que está acontecendo e quando a gente reza e mentaliza as coisas que queremos, a reza fica mais forte! Já estou visualizando a cidadezinha da Bela cheia de soldados, capitães, caminhões etc. Uma cidade nota 10 como ninguém viu antes, tudo funcionando como no primeiro mundo e com a alegria e a felicidade de uma cidade como a nossa!
Mil beijos
Paula Bento

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Fantástica a descrição do que acontece nestes períodos de "fartura" onde "farta" tudo: hemácia, plaqueta, neutrófilo e etc. "Só" não falta bom humor, amor,coragem, perseverança e muitos amigos ! Capítulo certo do livro !!!

Nestes momentos de baixa defesa, dá medão mesmo, é como se ficássemos sem o colete à prova de bala e aí ... bate uma insegurança ...

Haja resiliência !!!!

Mas é uma fase e portanto, passa !!!

No futuro teremos GREVE GERAL dos blastos terroristas para sempre !!!
Oba !! E então todas essas angústias e medos terão valido a pena !!!

Fiquem com Deus !

Uma beijoca na Bela por mim !

Anna Cláudia

PS1: Suzana, que lindo tudo que escreveu !

PS2: Marília, adorei ! Carioca, descoladíssima, a Bela vai tirar de letra !!!!

PS3: Cooper, a física quântica ainda terá que aguardar rsrsrsrs . Queria te dizer que o que escreveu hoje sobre como a vida se organiza mexeu muito comigo. Esse tem sido um desafio na minha vida pois não sou disciplinada. Frequência e sequência. Seu comentário hoje fez parte do cardápio do meu almoço (regado a risoto de camarão e pastéis de carangueijo, siri e etc. Nada mal, hein ?) ! Quanto à fadinha, vou torcer para ela atender ao seu pedido mas você não precisa ir a Paris para escrever ! Obrigada por compartilhar, de forma clara e simples, um pensamento tão forte ! Ah, e se a fadinha, aparecer, pede para que ela se lembre de mim ! Sabe, por uma série de motivos (explicáveis e inexplicáveis), eu não conheço Paris... Morro de vontade ... Não vale tripudiar, tá ? rsrsrsrs Tardo mas não falho !!!

PS4: D. Lena, eu também fico impressionadíssima ! Outro dia, li uma tese de mestrado da USP sobre resiliência. E cita manifestações conhecidas de resiliência tais como os episódios de Jó e Jacó na bíblia; os filmes 'Frida' e 'A vida é bela' na arte e o relato de Viktor Frankl sobre a vivência nos campos de concentração. Certamente este blog é mais uma manifestação clara e valiosa de resiliência e de atitude perante os problemas !!!

Anna Claudia disse...

PS5: Cooper, acabei de postar e vi que nos desencontramos. Hoje você resolveu abusar da escrita, hein ? O que escreveu sobre a fé de ação em detrimento da fé de contemplação e o efeito deste movimento para abrir "o mar vermelho" da vida acabou de dar sentido e significado a muitos pensamentos que tenho tido ultimamente. Prato cheio para minha terapeuta na segunda-feira !
Ah, para um goy e pelo visto ateu, você está mais judeu que católico rsrsrsrs

Carla Paixão disse...

Bel e Rodrigo,
continuamos juntos com vocês.
Acompanhando passo a passo tudo que acontece com a nossa guerreira Bella.
Nosso Deus não nos desampara.
Continuem com fé, esperança.
Que Deus ilumine a todos.
Com gratidão pedimos a Deus luz,
muita luz.
Um forte abraço para todos.
Geraldo, Carla e Laura Paixão.

Unknown disse...

Oi Belzita, que bom que o pior já passou, pelo que li de ontem, situação entrando no normal...

Força igual à da a Bela, têm vc e o Rodrigo de resistirem firmes e fortes a isso tudo!

Acho que para vcs 2, cai como uma luva a frase (independente das convicções de cada um, ela é perfeita!): Hay que endurecer pero sin perder la ternura jamás!!

Tô por aqui...

Bjocas,

Pri