T+69, nossas outras duas filhas

Fomos da medicina à advocacia. Agora do direito para a física. Nosso problema de ontem, que gera impactos nos dias seguintes, agora é de eletricidade. A baixinha tem ficado elétrica e não dorme na hora certa. Também pudera, com tanta carga positiva gerada pelo contato que teve com a Nana e principalmente suas priminhas Carol e Bia, desde o sábado! Uma eletrização por contato, de muito amor, de muito carinho, de muita paciência. Um contato do amor de criança para criança, na maior pureza de suas almas, espontâneo e sincero. Um acúmulo do amor genuíno que existe na Bela e nas priminhas e que volta com alegria, sorrisos, palavras, ações e movimentos que nunca vimos antes em nossas vidas. Será que estamos mais frágeis e sensíveis e percebendo o que não percebíamos antes? Pode ser.

Ontem quando sairam da nossa casa as duas queridas priminhas perguntaram para os seus pais se poderiam voltar para nossa casa logo depois da escola. Como ainda não caçaram o nosso habeas corpus (as taxas caíram como esperado, mas ainda nos dão uma pequena margem de segurança para e a Bela convivier com as priminhas), seus desejos foram atendidos. Como fazem bem para a Bela! Não podemos deixar de dizer que para a Nana também. Mas a saudade da Bela em ver e brincar com as primas mais velhas era grande. Uma fixação na Carol, que é muito mais velha que ela, que cuida dela como se cuidasse de um pequeno vaso de cristal, como se ficasse passando um paninho nesse vaso para que ele fique sempre brilhando e reluzente. Uma paixão pela Bia, que para a Bela é da idade da Nana, apesar da diferença que existe entre elas. A doce Bia que tem uma paciência com as primas (com a Nana então nem se fala!) e faz brincadeiras mil, com sua irmã alegrando sua priminha "Teté", como já falamos antes como a Bela se apelidou desde que começou a falar, de "Tetela".

A Bela hoje andou sozinha! Porque seria? Porque tinha além da Nana suas priminhas lhe dando atenção a tarde toda, saindo da nossa casa quase por volta de 10 horas da noite. Obrigado à Vovó Cecilia levá-las em casa e nos ajudar com a logística das 4 juntas. Obrigado Silveira e Mônica pelo empréstimo das suas lindas filhas. A Bela andou porque tinha com ela o dedinho da Carol o tempo todo, que lhe incentivava, andando quase que agachada atrás dela, com os braços abertos, Carol lhe dava todo o conforto que precisava.

Tivemos portanto um processo de geração de eletricidade. Não foi uma eletricidade estática, uma eletricidade "amorostática", sabemos lá que nome é, mas sabemos que essa geração de eletricidade atende pelos nomes Carol e Bia, além da irmã Nana. Podemos dizer de coração que temos 4 lindas filhas. A mais velha Carol que ganhou um post no dia 4 de fevereiro "Nossa querida Carolzinha", que tem 10 anos e a mais nova Bia que tem 6 anos. Tivemos a felicidade na nossa vida de podermos ter a nossa "primeira filha" quando tínhamos pouco tempo de casados e não pensávamos ainda em filhos. Fomos agraciados por Deus pela oportunidade de sermos seus padrinhos, de uma menina linda, muito carinhosa, que a tivemos como "filha única" por muito tempo, demos mamadeira, trocamos fraldas, demos comida, levamos para brincar, ficava conosco na nossa casa para seus pais poderem sair, realmente como a filha que não tínhamos. Você nos ensinou a ser pais por antecipação e agora vem ensinando a sua priminha a andar novamente.

E a nossa querida Bibi! Bel e Mônica grávidas exatamente na mesma época. Perdemos os nossos gêmeos prematuros (que nasceriam na mesma semana da Bia) e ganhamos o presente divino poucos meses depois com o nascimento da Bia. Outra bebezinha linda de morrer, que tivemos também a Graça de Deus de sermos também seus padrinhos. Dindos de uma, dindos de duas. Que felicidade. Tivemos não mais uma, mas duas filhas lindas, que aproveitamos muito e que ficaram algumas boas vezes morando na nossa casa, enquanto seus pais viajavam a trabalho. Era uma alegria só termos a nossa casa cheia. Tivemos nossa segunda lição para aprendermos a ser pais. Agora é a Bibi que também ensina, principalmente à nossa Nana a como dividir mais as coisas, a ter mais paciência, a obedecer sem questionar e a inventar brincadeiras simples e divertidas. A Bia é um exemplo de criança feliz, quem não gostaria de ter uma prima, amiga ou sobrinha como ela?

Obrigado aos nossos irmãos Monica e Silveira por sempre terem divido estas preciosidades conosco sem qualquer preocupação ou problema. Obrigado também por amar as nossas filhas como também fossem de vocês.

Voltando ao dia da nossa guerreira, tudo começou bem cedo às 7h da manhã para novos exames de sangue, remédio para enjôo e QT. Chegada de volta à casa às 12h, dando tempo para brincarem mamãe, Bela e Nana de massinha antes da escola. Nana escolhe a fantasia da Branca de Neve (fica linda, só que um pouco mais para morena de neve) e vai feliz, enquanto Bela fica brincando com a mamãe até o seu soninho da tarde, quando a Nana e as primas chegam da escola.

Um dia relativamente tranquilo, mas com muitas atenções voltadas para as taxas que já caíram hoje como era de se esperar. Obrigado amigo Augustin pela doação de hoje e renovação do estoque de plaquetas! Atenção também para o estado geral da Bela daqui para frente, para os novos exames na quarta e para mais um procedimento de intratecal na quinta (aplicação de QT no sistema nervoso central). Chato, mas faz parte do protocolo e vamos em frente!!

Beijos e abraços a todos e nosso eterno carinho para todos os blogueiros que nos fazem todos os dias mais felizes. Até amanhã e fiquem com Deus.

T+68, usufruindo do habeas corpus

De termos médicos a termos jurídicos. Aproveitamos como nunca o nosso habeas corpus conseguido ontem. Nossa pequena guerreira dormiu o sono dos justos e teve hoje o seu melhor dia. Talvez um dia normal, como qualquer outro que já tivemos outros dias, várias vezes, mas bem definido hoje pela Anne "daqui pra frente vocês vão ter vááários momentos como esse. Antes, eles eram corriqueiros, rotineiros, banais até. Mas agora terão um sabor especial, que vai fazer a vida de vocês ficar mais saborosa. Se Deus quiser, teremos muitos outros momentos desses". Um dia para ficar na história da vida da Bela, pois a felicidade dela com as priminhas foi de encher os nossos corações de alegria e olhos de lágrimas.

Ontem a Bela deve ter andado o equivalente a uma maratona para um adulto. Foi dormir novamente bem tarde, por volta de meia noite. Ficamos realmente preocupados com a demora para acordar, quase meio dia. Nos seus momentos antes do diagnóstico houve um dia assim, que dormiu muito e não quis sair da cama. Hoje foi diferente. Já acordou serelepe, falante, escolhendo roupa e ditando o que gostaria de fazer. Era dia de folga e deveríamos aproveitar o alvará de soltura que ganhamos ontem da melhor forma possível.

Brincou bastante em casa, dado que o tempo não estava legal de manhã. Andou pela casa toda e já abdica dos nossos dedos-guia, mas indo se segurando em mesas, cadeiras, em tudo o que puder ir se utilizando de apoio, talvez mais psicológico, dado sua insegurança. Empurrou o carrinho com sua boneca pela casa toda. Como já acordou quase na hora do almoço, conseguimos fazer com que comesse relativamente bem para a fase de QTs em que está. Vemos que o almoço é longo, pois quando termina deixamos um potinho de milho ou com as castanhas, que vai comendo aos pouquinhos e de grão em grão nossa pintinha vai enchendo o seu papo.

Fomos trocar uns presentes no Rio Design Leblon logo 3 horas, para pegarmos o shopping vazio. Alegria total quando fomos trocar uns brinquedos. Andou a loja toda, várias vezes sem apoio algum. Melhor incentivo do que uma loja de brinquedos não poderia haver. Houve sim. Encontramos com a Bela, amiguinha da escola da Nana, que tem um carinho enorme pela nossa pequena Bela. Nossa princesinha está sem ver tanta gente há tanto tempo que tem uma timidez maior nesses momentos, mas foi alegria pura poder andar com a sua xará Bela pela loja. Adorou ver a Tia Priscila e o Tio Alberto. Pena que o pequeno Felipe não estava, pois seria mais um bebezinho recém-nascido que ela não teve ainda o prazer de conhecer. Ainda pudemos encontrar com o amiguinho Chico, Tia Lulu e Tio Paulinho, que estavam também esperando o carro no shopping.

Não escapamos de levar a Crock vermelha com borboletinhas que ela viu e não houve quem tirasse do pé. Isso depois a gente conserta. A lista da oficina para consertos futuros vai ficando grande, mas com tantas coisas tão relativas... O combinado era buscar a Nana na casa dos Dindos, com suas priminhas Bia e Carol, para todos comerem pizza juntos na nossa casa. Não foi da Fiammetta, mas do Zona Sul aqui de perto mesmo.

Nossa super-heroína dormiu no carro e esticamos um pouco mais as andanças para ela poder tirar pelo menos um soninho de 40 minutos, pois quando chegamos na casa dos Dindos, não teve como ser acordada e dar um enorme sorriso ao ver a Nana, Bia e Carol. Uma alegria só. Não vimos aviões nesse final de semana, mas vimos vários pousos na Praia do Pepino/São Conrado. Adoraram. A Nana sempre preocupada com a irmã, ao vê-la andando no calçadão: "Mamãe, a Bela já está ficando boa?". Outra daquelas para se guardar ao comentarmos sobre um vôo duplo: "Olha, acho que são dois!" A resposta da nossa baixinha média: "Não papai, são três, olha lá, um, dois, três", contando as asas que podíamos ver dali da praia. Deveríamos anotar essas tiradas.

Volta para casa uma farra só no carro, uma alegria da Bela como há muito não víamos. Brincou muito com a irmã e priminhas, tendo como escudeira sua prima mais velha Carol, com um cuidado irretocável com a baixinha. Hora da pizza, uma alegria só, pois estava a família toda reunida, com os dindos e todos os vovôs e vovós. Não deixamos de aproveitar um único minuto desse valiosíssimo "habeas corpus" que ganhamos no meio do tratamento, que nos reenergizaram muito e temos certeza que fez um bem enorme para a Bela, como também para a Nana. O único problema foi ficar elétrica e demorar para dormir, indo dormir novamente muito tarde. Depois a gente conserta...

Papai ainda na onda do post de ontem, com os comentários recentes e inspirado em tantos amigos advogados que neste Planeta Leucemia orbitam (Lucia, Anna Paula, Marília, Isabella, Renato, Renata, Benevides, Micaela, e tantos outros) formalizou a impetração do seu habeas corpus (anexo) e esperamos que possamos impetrar muitos outros desses daqui para frente, sempre que for possível. Com certeza Exa. Juíza, os dias serão aproveitados como hoje.

Amanhã o tratamento volta e o dia começa bem cedo, para novo exame de sangue e contagem hormonal, antes da QT. Inicamos o quarto de quatro blocos da QT chamada Ara-C. Dizem que é a pior parte, o que chamamos de "heavy metal", mas vocês já disseram que poderia ser "bossa nova". Quem sabe? Estamos avançando, cada dia menos um dia de tratamento, cada dia mais um dia para nos aproximarmos da glória. Estamos nos aproximando do dia da definição do risco da leucemia, que norteará o restante do tratamento.

Parabéns alvi-negros. Hoje aqui em casa todos perderam. A Bel torce para o time que espera-se que seja por pouco tempo do Odorico Miranda. O Rodrigo diz que esse é o seu pior defeito. Tenham todos uma excelente semana, um bom mês de Abril que se iniciará e um excelente 2º trimestre, para aqueles que contam dessa forma. Fiquem com Deus.

T+67, alvará de soltura

Descansamos! Um pouco, mas descansamos. Poder acordar tarde, quando conseguimos, ajuda bastante. Se dez horas é tarde, foi tarde então. Para contribuir mais ainda para o cansaço dos pais, a nossa super-heroína estava elétrica e conseguimos fazê-la dormir somente 1 da manhã. Temos que começar a reduzir o sono da tarde, mas tudo isso fica tão relativo nessas horas. Se dorme três ou quatro horas de tarde e vai dormir por volta de meia noite, deixa a baixinha viver da forma dela! Isso depois a gente conserta.

A Nana capotou bem mais cedo e a Bela apesar de dormir tarde já estava acordando por volta de 10 horas. Pouco para quem precisa descansar. Uma manhã brincando bastante com a irmã, que foi convidada para ir para a casa da Vovó Lena, pois as priminhas Carol e Bia estavam lá, com os Dindos fora do Rio por causa dos seus trabalhos. A Bela teria que ir fazer exames no hospital e não insistimos, ou melhor sequer oferecemos muito, para que a Nana nos acompanhasse, a não ser que ela pedisse como foi na semana passada. A Nana realmente está uma figurinha. Preparou uma bolsa como se fosse de gente grande. Escova de cabelo, pregadores, escova e pasta de dentes, seus inseparáveis "soninhos" e dois celulares de brinquedo. Os vovôs vieram buscá-la e as priminhas aproveitaram para ver a Bela e brincar um pouco com ela. Dureza foi a saída: "Eu quero ir para a casa da vovó Lena também!". Disfarça daqui, disfarça dali, promessa de que iríamos novamente ver os aviões e enrolamos a baixinha.

Day-clinic por volta de 2 horas para um hemograma. O intervalo de quinta a segunda pode ser muito longo. Preocupação principalmente com as plaquetas que se espera que caiam bastante e pode ser necessária mais uma transfusão. Ativa catéter, colhe material e hoje era dia de troca do curativo, o que realmente incomoda a Bela, pois a pele vai ficando muito irritada com os curativos e a bandagem que fica cobrindo o braço o tempo todo.

Enquanto isso o Rodrigo que tinha ido deixar o carro na garagem encontrou com um outro pai que tem um filho de um ano também com leucemia. Cada caso é um caso. Estão aproximadamente uns 40 dias na frente da Bela, já na fase de intensificação. É um bate papo difícil, pois não se sabe quem está pior ou melhor. Ouve-se mais quem está atrás, mas é mais difícil do que falar com a Anna Cláudia que já encerrou esse ciclo, quando todos nós ainda estamos no risco, independentemente de ser baixo, médio ou alto.

Rolou uma social no Copa D'Or. Encontramos com os amigos Verinha e Pedro D'Orey, que estão com a sua filha mais velha com dengue, internada lá. Não nos víamos há muito tempo e ficamos conversando um bom tempo na porta do day-clinic. Puderam ver a nossa pequena leoa, já com sua jubinha ficando rala. Verinha e Pedro, foi bom revê-los e poder conversarmos, mesmo quando não gostaríamos de estar naquelas situações. Que a Maria Beatriz fique boa logo!

A boa notícia do dia, foi o resultado do hemograma. Terceiro de quatro blocos cumulativos de QT já eram suficientes para jogar as taxas para baixo e para nossa surpresa algumas taxas subiram, tais como os leucócitos e até mesmo os guerreiros neutrófilos. Plaquetas baixaram, mas ainda estão lá resistentes, não sendo necessário pedir uma das bolsas que nossos bons amigos têm doado. Não temos como ficar questionando se é bom ou ruim. Será que as QTs não estariam fazendo efeito? Nos confirmaram que estão. O melhor sim que pudemos ter foi o estado febril que ela teve logo no início, que tem sido controlado com outros remédios e mais especificamente o de quinta a noite, quando a carga de QTs foi maior. Essas taxas boas não significam guerra ganha, mas uma importante vitória na batalha, pois nos habilita a entrar no 4º bloco, que começa na segunda, com passaporte carimbado e drogas da QT já pedidas no domingo e agilizando todo o procedimento de segunda, que normalmente têm sido os mais intensos e desgastantes para a Bela.

Essas taxas boas, mesmo que momentâneas, nos deram também um "alvará de soltura" para que a Bela pudesse ir como queria para a casa da Vovó Lena, como pediu de manhã. Poderia ir brincar com as priminhas, que para nossa alegria estavam em companhia da Clarinha e mais tarde Tia Renatinha, Tio Marquinhos e a pequena Joaninha chegaram. Melhor do que ir ver aviões, apesar de ser um programaço que agrada aos adultos inclusive - não é programa de paulista, pois em um rápido 360° temos Escola Naval, Niterói, entrada da Baía de Guanabara, Pão de Açúcar, Morro da Urca, Cristo Redentor, Glória, Centro, Ponte Rio Niterói e sorry. Essas boas taxas significam que tem defesa por agora, mas como dito pelos médicos, nada de festinha de crianças ou ir à escola, que não está sendo o caso da Bela. A pequena reunião em família foi festa total! Deve ter sido a primeira vez que a Bela saiu de casa, se não nos falha a memória. Adorou ver a priminha que não conhecia, que nasceu há um pouco mais de dois meses. A primeira coisa que a Nana fala: "Tia Renatchiinha, vem ver a minha irmã, ela está aqui, ela está aqui!". Que esse carinho de uma irmã para a outra não acabe "nunca, nunca", como elas mesmas dizem.

Nossa guerreirinha andou hoje muito, principalmente brincando com as priminhas. Algumas vezes chegou a arriscar passos sem os nossos dedos de guia, mas ainda tem uma certa insegurança. Esse "alvará" foi muito bom para ela poder se exercitar, poder ver gente, brincar e se divertir, pois na semana que vem volta o "pancadão" e depois pularemos para fases sobre as quais iremos falar mais a frente, que pedem internações mais longas para as QTs.

Chegou em casa esfomeada e cansada por tanta ação. Esfomeada é forma de se falar, pois continua sendo uma das tarefas mais difíceis do seu dia-a-dia. O que salvam são as azeitonas, castanha do pará e de cajú, milho e pistache, felizmente tudo muito calórico e nutritivo.

Vamos ficando por aqui, talvez um dos posts mais cedo que tenhamos feito e desejando a todos um excelente domingo. Fiquem com Deus.

PS1 - Os comentários de hoje estavam irresistíveis, da Disney da Anna Claudia ao "chiste" da Anne com o Silveira

PS2 - Juju e Vitor, se complicar, 190! Se não der certo, "chame a síndica"! Coitada da Lia...

T+66, uma semana cansativa mas tudo isso vale muito a pena

Final de mais uma semana, que foi bem intensa. Remédios e QTs da Bela se acumulando e o nosso cansaço também. Chegamos quase que esgotados ao final desta semana, a terceira de quatro, dos mini-blocos de Ara-C.

Já na segunda-feira passada uma série de exames na Bela, com contraste, punção na veia e um longo day-clinic e a noite o febrão da Nana e as compressas frias, pois o remédio sozinho não resolvia. Na terça, o dia da Nana com médicos. Uma quarta relativamente tranquila no hospital mas que entrou noite a dentro para resolver o problema da internação da quinta e ontem a correria com procedimentos, com o dia comçando muito cedo. É tudo tão intenso que muitas vezes estamos exaustos no final do dia, o corpo cansado, mas não conseguimos dormir. Atividades mil e tensões cansam, mas quando juntamos pouco sono, ficamos desmontados.

Isso não é nada dentro do que a Bela enfrenta. Sentimos às vezes que não temos esse direito de ficar cansados, pelo menos na frente dela. Ela vem tomando uma dose maciça de remédios e quimioterápicos. Somente hoje em casa foram 12 remédios em diferentes horários, fora os das QTs intravenosas no hospital e a intratecal de ontem. É uma carga que vai se acumulando e dizem que o pior desta fase é a próxima semana, mas temos fé que a baixinha vai continuar a heroína da resistência que está sendo, quando há quase duas semanas conseguiu ter alta e esteve no hospital somente por causa do tratamento.

A maratona até ontem foi grande e a temperatura mais quente da Bela já nos deixou preocupados, sendo o suficiente para mais uma noite mal dormida. Bom que acordou sem estado febril, que deve ter sido realmente reação à intratecal de ontem. Acordamos realmente exaustos, mas uma Bela alegre, falante, risonha, cantando e tentando andar (ainda tem medo de andar sozinha pois sua perna esquerda está realmente mais fraca do que a direita). A Nana também demandando, querendo sair de casa, pois foi um dia lindo. Nossa babá e folguista trabalhando direto e precisando sair também para resolverem assuntos particulares e folgarem um pouco, fizeram com que optássemos pelo Rodrigo ficar trabalhando de casa, para poder ajudar a Bel a tomar conta das meninas, pois ficamos sem ajuda em alguns momentos durante o dia, principalmente pela manhã.

Vimos hoje como a Bela tem uma atenção nossa que jamais teria se não estivesse doente. Apesar da leucemia, poderíamos dizer que teve um dia quase normal, a não ser a luta que é fazê-la comer, dada a disfunção de paladar que tem (o que tinha um determinado gosto passa a ter outro completamente diferente), não poder brincar com outras crinaças e em locais abertos e as restrições de horários para seus diversos remédios (muito deles são manipulados - cápsulas diluídas em seringas com soro glicosado). Para nós, isso tudo é o que podemos ter no momento e aproveitamos muito o dia com ela. A Nana foi para o clube com o seu amiguinho Pepê, Tia Carla e nossa folguista Jô, indo de lá direto para a escola. Quebra-cabeças, brincadeiras com bonecas, casinha, jogos infantis, etc. alegram o dia da Bela e o nosso. É muito bom ficar pertinho dela.

Enquanto tirou o soninho da tarde a Bel conseguiu ficar umas duas horas com o pessoal do seu trabalho ao telefone, tentando se atualizar e saber o que aconteceu nesses últimos dois meses e pouquinho. A idéia de ontem a noite era de dar uma passada no trabalho. Perguntam se deu tempo ou teve como? Não sobra tempo para nada. Conseguiu ir com a Bela de carro buscar a Nana, já bem em cima da hora, mas que foi uma alegria só, pois pela janela do carro a Bela pode ver todos os amiguinhos da Nana e suas queridas mães. Adorou!

Por mais cansaço que tenhamos, nos faz muito bem escrever diariamente a história da vida da Bela. Escrevemos além da razão de nos fazer bem. Escrevemos pois é a forma de nos aproximarmos de vocês, que estão no Rio, em São Paulo, em Brasília, na Bahia, no Brasil, em Lisboa, em Londres, em Nova York, em Seul, no mundo, de férias na Disney ou trabalhando em Paris, Todos com a Bela. Essa corrente toda em volta da nossa pequena leoazinha, a nossa volta, da nossa família, todos unidos com por um mesmo ideal, que é a cura da nossa Bela. A corrente mundo afora, dos que se lembram de nós na Disney aos que não deixam de entrar em uma Igreja nos quatro cantos do mundo para rezar pela Bela.

Além de escrever, ler os comentários do blog é o "frescobol" bem definido pelo Cooper, onde o objetivo não é ninguém ganhar, mas de mantermos a bola no ar. É bom demais ver como pessoas que não se conhecem ou nunca se viram na vida se tornaram bons amigos e se sentem bem aqui próximos, pois todos estão desprendidos de vaidades, sem máscaras, com os mais puros sentimentos de união, de amizade, de conforto, de fé, de ajuda, de carinho, de dengo, dando apoio, dando colo, beijos e abraços mesmo que virtuais.

Certas horas dá vontade de nós mesmos escrevermos comentários debaixo dos seus, como se estivéssemos não postando uma vez por dia, mas conversando quase que instantaneamente com vocês, que muitas vezes vemos que os comentários não são simplesmente postados após lido o blog, mas sim depois de lidos os demais comentários. Ficamos muitas vezes lendo e relendo os comentários, para que não deixemos de "responder" nas nossas postagens dúvidas que possam ter ficado no ar, curiosidades que existam ou entendimentos que precisam ficar mais claros. Desculpem-nos se algumas vezes não conseguimos.

Deixemos passar a próxima semana, a considerada "heavy metal", para podermos começar a passar para vocês o que já estamos aprendendo sobre as fases seguintes. Vamos ficando por aqui, com um abraço e beijo muito carinhoso para todos vocês bons amigos que estão conosco aqui quase que diariamente, quando não estão vemos que não deixam de ler todos os últimos capítulos. Tenham um excelente final de semana e fiquem com Deus.

T+65, Deus, ajude a quem cedo madruga!

Hoje foi um típico dia de tratamento, cheio de exames, tensões, procedimentos, transfusão e tudo que a longa jornada para a cura da leucemia tem direito. Com duas semanas, que pelo ritmo que vínhamos poderiam ser consideradas não tão intensas, achávamos que já havíamos perdido o hábito, mas não. Cumprimos a cansativa agenda de hoje.

Tudo começou bem cedo às 6h da manhã, pois tínhamos que chegar às 6:50 nos hospital para um dia cheio. Acabamos dormindo apenas 3 horas esta noite, pois ficamos resolvendo pendências do plano para a internação de hoje até tarde e quem disse que conseguíamos dormir depois? Passa tudo pela nossa cabeça, mais uma anestisia na Bela, mais um transfusão, mais riscos, etc. Resultado: rolando de um lado para o outro pensando em tudo o que não devemos pensar às 3h da manhã.

Às 6:20h acorda-se a nossa pequena guerreira que tenta ir dormindo até o carro, mas seus olhinhos tão vivos se abrem ao chegar na garagem e sem reclamar observa o caminho até o hospital que já conhece tão bem. Chegando ao hospital, começam os preparativos para o procedimento da punção intratecal (aplicação de QT no sistema nervoso central), chegam a anestesista e a médica para realizarem a punção. Mais uma vez vemos a nossa baixinha ser apagada por mais uma anestesia e deixamos o quarto com nossos corações apertados. Era para ter sido algo rápido, em torno de 20 minutos, mas demorou quase 50, mais um teste para a nossa ansiedade. Finalmente sai a médica dizendo que havia terminado e explicando o porque da demora. Na primeira tentativa para a punção provavelmente pegou um vaso e houve sangramento, demorando a estancar. Aí veio a dúvida se realmente o exame do dia anterior que apresentou uma excelente contagem de plaquetas estava correto. Na segunda tentativa, tudo Ok.

Aproveitamos que a nossa guerreira estava anestesiada para refazermos os exames de sangue direto na veia e não pelo catéter. Depois de uns 30 minutos, a Bela começa a acordar ainda bem grogue, com um olhar ainda perdido, viajandona, que dava peninha. Ficamos mais 30 minutos com ela deitada até que acordasse totalmente, quando o Rodrigo se sentiu mais confortável para ir trabalhar, quando já eram quase 10 horas.

No resultado dos exames a confirmação das excelentes taxas de plaquetas, mas com baixa dos hematócritos o que configura um quadro de anemia. Bela recebe hemácias fresquinhas de nossos amigos em uma transfusão que dura mais de 2 horas. Nenhuma reação com o sangue e aqui vai o nosso agradecimento a todos os amigos que têm se revezado nas doações de sangue e que fazem o nosso dia ficar mais alegre. Muito obrigado! Estoque de plaquetas hoje renovado pelo nosso primo Rodrigo Lobo.

Depois da transfusão, remédio para enjôo e mais uma QT. Fecha-se o catéter e lá vamos nós nos despedindo da equipe de pediatria do Copa D'Or. É um até breve, que não foi até amanhã, mas um até sábado, com direito a um sorriso no rostinho da Bela. Ganhamos uma folga amanhã. É incrível como já conhecemos praticamente toda a equipe pelo nome e devemos conhecer até agora mais de 40 profissionais... Vovó Lena foi buscar Bela, Bel e Nini no final da tarde. Ainda deu tempo de pegar a Nana de carro saindo da escola para o delírio total da nossa Bela.

A Bela até que vem aquentando bem o tranco desta semana, mas hoje demonstrou hoje um pouco mais de irritação e cansaço. Hoje também tivemos um susto agora a noite com uma alteração febril de 37.2°, que pode ser reação dos medicamentos de hoje, vamos continuar observando.

A Nana hoje já com uniforme dengue, mas fashion. Não houve jeito de colocar tênis, meia e calça comprida e remediamos com sapatinho, meia calça e repelente.

Vamos ficando por aqui, pois estamos realmente cansados. Noites mal dormidas têm sido uma constante, mas essa última... Tenham todos uma excelente sexta-feira e fiquem com Deus.

T+64, chegando ao final de 3/4

Dia chuvoso, dia de ficar em casa. Às vezes dias de chuva nos fazem bem, pois sabemos que são dias para ficar em casa, com menos opções de programa ao ar livre, com menos vontade de sair, vivendo o mundo que a Bela pode viver. Uma manhã chuvosa, com a Nana melhorando (deve ter sido virose mesmo) e a nossa pequena super-heroína se recuperando. Na verdade ela está é lutando para se manter, pois já está chegando ao final do terceiro quarto desses mini-blocos de QT, que vão se acumulando no seu corpinho.

Durante a manhã, Nana e Bela brincaram muito. Nana já se adaptou às brincadeiras que a Bela pode acompanhar, engatinhando também e segurando a sua mãozinha para ajudar a andar. Brincam de quebra-cabeça, bonecas e carrinhos. Assistem também aos mesmos vídeos e cantam juntas. A Nana vem vibrando com as conquistas da irmãzinha e sempre pergunta se a Bela já está boa. Hoje na saída para a escola, deu um beijinho e foi surpreendida com a irmã afirmando que também queria ir para a escola. A Nana exclamou um "Oba!! Mamãe ela já pode ir para a escola?". Mais algumas explicações da mamãe em relação ao futuro e que muito em breve a Bela estaria na escola junto com ela.

Hoje foi dia de QT. Teria tudo para ser rápido, se fosse somente o remédio para enjôo e a QT. Entretanto, agora nessa fase há a necessidade de mais hemogramas para acompanhar as taxas do sangue, pois o acúmulo do Ara-C, droga da QT do momento, derruba tudo. Principalmente por amanhã ter um procedimento com anestesia e punção na coluna lombar, que requer que as taxas estejam em um mínimo desejável para isso. Nossa pequena vitoriosa vai resistindo bravamente. Suas plaquetas ainda se sustentando, assim como os leucócitos e a quantidade de neutrófilos (parte branca do sangue), que lhe dá pelo menos um mínimo de resistência, imunidade. Entretanto os hematócritos (parte vermelha - oxigenação) caíram mais e teremos que madrugar amanhã para a transfusão antes do procedimento com anestesia.

Foi feito hoje a noite o pedido de uma bolsa de hemácias dos nossos doadores que têm ido semanalmente doar sangue para a Bela, para que ela tenha sempre uma bolsa "fresquinha" a sua disposição. Obrigado a todos vocês que já foram lá doar e aos que ainda irão. Dessa forma não se esticou a estadia no day-clinic, mas amanhã temos que estar lá por volta de 6:30 da manhã, para que seja feita a transfusão e por volta de 8 horas possa ser feita a anestesia e o procedimento com a punção na coluna lombar (sistema nervoso central), uma intratecal. Depois que acordar, volta o ritmo normal dos últimos dias com uma injeção do remédio contra enjôo e depois a QT do Ara-C. Fecha-se a terceira semana das quatro. Faltará mais uma, dita a crucial, quando o acúmulo é total.

Nossa baixinha vai resistindo bravamente a esse acúmulo e a cada dia mostrando que está se recuperando da dureza dos primeiros exatos cinquenta e três dias de tratamento, enquanto recebe ainda mais drogas para fechar todo o primeiro bloco, importantíssimo para o restante do longo tratamento que é.

Como o blog é a história da vida da Bela, porque não registrarmos para um dia ela ler alguns fatos, que esperamos que sejam também história em 2016, quando ela tiver uns 10 anos e se interessar por saber tudo o que aconteceu? Bela, pasme, tivemos uma epidemia de dengue na cidade do Rio de Janeiro. Em pleno século vinte e um, no ano de 2008, governos federal, estadual e municipal não se entendem sobre quem é o culpado, equanto há filas de pessoas nos hospitais para serem tratadas, 54 pessoas já morreram e mais de 43 mil casos até hoje, em menos de três meses. As autoridades dizem que não é uma epidemia. Como disse o colunista José Simão não é uma epidemia, devem ser 43 mil casos isolados da doença. Não temos como não acompanharmos, tanto pelos jornais e televisão quando conseguimos ver, mas pelos médicos que nos atendem e que estão também no serviço público, nos relatando as barbaridades, o descaso e a falta de controle.

Vamos ficando por aqui, pois amanhã temos que madrugar para seguirmos lutando com a nossa super-poderosa. Esperamos que tenham todos uma excelente quinta-feira, que o tempo chuvoso melhore e que essa epidemia de dengue seja contida. Fiquemos todos com Deus e rezem para que tudo corra bem amanhã.

T+63, hoje foi dia de Nana!

Nana melhor. Bela seguindo na sua luta e se recuperando a cada dia, apesar dos apertos das QTs. Hoje a barra apertou mais para o lado da Nana, desde o início da madrugada, e tivemos que ajustar o equalizador de atenções para a nossa "fofinha média", como ela se intitula. Foi boa essa sensação que tivemos hoje, em ver que pudemos dar apoio para a Nana no momento em que ela precisava.

Enquanto escrevíamos ontem a Nana já tinha tido febre que tinha baixado após um anti-térmico. Logo depois que postamos a febre foi voltando timidamente e quando chegou por volta de 38,5º C demos novamente um anit-térmico. Passou longe e 40 minutos depois, a Nana que já dormia chegou a ter 39º C. Para não tirá-la da cama e entrar em um banho, optamos por compressas, que após um bom tempo começaram a surtir efeito. Certas "dicas dos tempos da vovó" funcionam e a febre baixou, nos tranquilizando e evitando que tivéssemos que ir para a emergência pediátrica com ela, para o quê já estávamos nos preparando, principalmente mentalmente.

A noite das duas foi boa e o Rodrigo ficou para ajudar com a Nana, pois a Bel só de pensar no drama que seria levá-la ao pediatra já ficaria sem dormir, por mais madrugada que conseguíssemos ir para cama. Graças a Deus a Nana teve pouquíssimos problemas de saúde e como não está acostumada, faz um drama enorme para ir a qualquer médico. Fomos ao pediatra com ela em um horário encaixado de manhã. Por mais que disséssemos que iríamos também trocar um presentinho da Bela ali perto e era para ela nos ajudar, ela de boba não tem nada e a saída de casa ficou um pouco dramática. O Rodrigo foi estacionar o carro e pode encontrá-las na galeria do prédio apenas pelos gritos e choro da Nana. Não comparamos jamais e vemos a Bela hoje tirar de letra situações muito piores. Ô como a vida ensina! A Bel preferiu subir para avisar da nossa chegada e deixar o Rodrigo com a Nana pois seria um encaixe e evitaríamos mais drama no próprio consultório, a "boca do leão" para a Nana.

Tivemos hoje nossos momentos invertidos de pais. Quantas vezes a Bel não "rebolou" para aliviar os sofrimentos da Bela nesses últimos dois meses? Quantas vezes não "economizou" anestesias para ela poder fazer tomografias e ressonâncias quietinha, ouvindo histórias da Mamãe "fantasiada de soldado de chumbo"? Quantas vezes não contou outras histórias mil e conseguiu aliviar os sofrimentos de mais punções de veias, quando o catéter não podia ser utilizado? Quantas vezes não dançou, fingiu escorregar, cantou, para alegrar a nossa pequena que estava tristinha, sem sorrisos, com os olhinhos virados ou tampando seus ouvidos e olhos para fugir do mundo em volta?

Hoje foi dia do Papai. Um abraço apertado e perguntando para a Nana porque ela estava assim? "É porque eu tenho medo, pai!". Uma conversa franca, dizendo que era natural ela ter medo, que podia ter medo, mas que a Mamãe e o Papai estavam ali para que ela não tivesse medo, para protegê-la, para cuidar dela. Quantas vezes o papai não foi ao trabalho para ficar com a Bela e hoje estava ali para ficar com ela, pois a Bela também tinha medo e hoje era dia da Nana ter medo. Explicou passo a passo o que seria o exame, a garganta, o ouvido, as palpações no abdome, da forma que a Bela já encarava, quando até mesmo ajudava os médicos com o estetoscópio, seguindo onde os médicos apontavam. Treino de exame de ouvido e garganta com um canudo. Treino dos exames abdmoninais com cosquinhas na barriga. Para surpresa da Bel ela aparece na sala de espera do médico antes de ser chamada, confiante dentro de toda a sua desconfiança. Ficamos orgulhosos da nossa Nana. Abriu uma boca de leão, riu a cada palpação e foi hoje a nossa verdadeira heroína. A assistente do nosso pediatra que estava ajudando nos encaixes que não eram poucos aproveitou a onda e com maestria conseguiu examiná-la toda.

Como já aprendemos que a medicina não é uma ciência exata e o que é hoje, pode não ser exatamente amanhã, a Nana poderia ter um quadro de virose. Febre alta e vômitos. Faltavam as cólicas e diarréia. Como tem uma gripe que não foi embora e está muito encatarrada, apesar de pulmão limpo (talvez nosso maior receio), poderia ser uma sinusite. Optou-se sabiamente por segurar os antibióticos para começarem a noite, para dar o intervalo certo de 12 horas. Veio de tarde a diarréia e cólica. Ficamos com a primeira opção e a Nana está bem melhor, passando uma tarde, sem escola, bem melhor. Vamos continuar observando de perto amanhã.

Certamente esse blog não seria para a história da vida da Nana, mas hoje é dia dela e contamos os detalhes, inclusive médicos, pois ela vive também no Planeta Leucemia e é um dos maiores centros de gravidade que temos. Nossa terra, nosso ar, nossa água, tudo o que precisamos para sobrevivermos nesse planeta.

E a Bela? Manhã excelente com a Vovó Cecília em casa. Tarde de QT com a Mamãe no hospital. De diferente foi só o Copa D'Or lotado de repórteres pois o Diego Hipólito foi operado lá. O rapaz do estacionamento diz para a Mamãe que não poderia entregar o carro na porta do hospital e que ela teria que caminhar até a outra ponta, na chuva. Nessas horas damos uma "carteirada de leucemia" e o carro estava prontinho na porta, com os seguranças afastando os repórteres e fotógrafos. Na volta para casa, os seus primerios cinco passinhos sozinha. Foi lindo! É uma alegria vê-la se recuperando, ganhando confiança, por mais devastador que seja o efeito cumulativo dos famosos bloquinhos de Ara-C, essa fase da quimioterapia, que joga tudo para baixo. Papai voltou tarde do trabalho e já pegou as duas caindo pelas tabelas. Pelo menos há muito tempo que não dormiam antes das 10 horas!

Vamos ficando por aqui, agradecendo pela Nana estar bem, por sermos atendidos pelas nossas medalhas milagrosas. Agradecendo pela Bela estar sendo a heroína da resistência e indo bem nessa fase e conseguindo se recuperar dos primerios trancos. Tenham uma boa quarta-feira e fiquem todos com Deus.

T+62, de volta ao batente

Mais um looong day-clinic. Uma série de exames e burocracias protocolares do próprio tratamento que fizeram com que a Bela e a Bel ficassem desde 10 AM no hospital, voltando para casa quase 8 PM. Mais exames foram feitos para serguirmos nessa batida de QTs e não termos mais atrasos como já tivemos. Por mais que ontem houvesse hemograma, o protocolo exige que seja feito um novo antes do início do bloco de 4 dias de QTs. Portanto, ativa catéter e faz a coleta do sangue para o exame. Infelizmente o pedido à farmácia de manipulação somente sai com o pedido dos hematologistas, após o resultado do hemograma. Infelizmente um atraso no contato com os hematologistas gerou atraso no pedido e essa QT só chegou por volta de 6 PM no hospital. Primeiro o remédio contra enjôo intravenoso e depois a QT.

Ainda de manhã a punção de mais uma veia da Bela para poder fazer nova tomografia computadorizada para podermos acompanhar o combate à infecção fúngica que tem. Punção da veia é igual uma punção nos nossos corações. Sofremos mais uma vez. Checado o abdome e principais órgãos, assim como as costas, onde houve o abcesso. Ainda há dúvidas sobre a presença de fungos no rim, e o antifúngico continua. É sempre um stress, pois a baixinha sofre com essas picadas, mas se comporta como um anjinho na hora do exame, fazendo com que não tenha que sofrer mais uma anestesia, da qual não escapará quando houver a próxima punção intratecal na quinta.

Com todo o agito e longa espera ela dormiu 4 horas no hospital, sempre com a Mamãe acompanhando e fazendo seus dias mais curtos, mais felizes e com menos sofrimento. Chegou em casa com a cara inchada de tanto dormir e estava elétrica. Com certeza demorará a desacelerar.

Hoje tivemos um susto com a Nana. Voltou a gripe e estava bastante entupida. Vomitou após o almoço e mais uma vez na vitamina que tomou de tarde. Infelizmente a Nana acabou fazendo febre (febrão agora a noite) e não vai escapar de uma consulta amanhã de manhã para melhor avaliar, antes de tomar antibiótico. Nessas horas os corações disparam apreensivos, pois pedimos muito que ela não tenha nada de mais sério, no meio dessa turbulência. Não tivemos como nos preocupar também por ver o hospital completamente lotado, com gente saindo pelo ladrão na emergência e crianças sendo dispensadas por falta de vagas - de novo a dengue! Chamamos nossa companheira de fé novamente junto a nós e pedimos para que fiquemos como estamos e que a Nana tire mais essa de letra, como sempre foi. Estava bem arriadinha no início da noite e somente se animou com a Bela chegando em casa. É impressionante como uma é o melhor remédio da outra.

Amanhã é Nana no médico de manhã e Bela de tarde. Pelo menos para a Bela deve ser tipo aqueles "pit-stops", pois as drogas das QTs já estão pedidas. Atrasos somente se as plaquetas cairem mais, o que é esperado para essa fase e precisar de transfusão. Estoque renovado para amanhã com a doação do nosso bom amigo Gustavo. Obrigado Gustavo!

Vamos ficando por aqui, rezando muito para que a Nana melhore e que a Bela não pegue nada dela, pois novamente volta a ficar com defesas quase à zero dado o avanço da QT. Tenham todos uma excelente terça-feira e fiquem todos com Deus. Obrigado mais uma vez por todos os comentários, tanto de todos aqueles que sempre comentam como de tantos bons amigos que não "víamos" há algum tempo e foi muito bom "revê-los" aqui no blog, com os comentários dos últimos dias. É muito confortante saber que estão próximos também.

T+61, Páscoa, o que significou para nós

Hoje o aniversário de dois meses do início do tratamento da leucemia da Bela. Páscoa pode ter diferentes signficados para muitas pessoas, mas vimos que essa Páscoa foi o renascimento da Bela. Desde que podemos dizer que "engrenamos" da última volta para casa, comprovamos como ela está viva, em todos os sentidos, nos alimentando, nos dando forças e nos deixando mais confiantes para tempos ruins que possam vir ou até mesmo fazendo-nos mais confiantes ainda, de que não teremos mais tempos ruins, mesmo desconfiados que ainda sejamos. Por mais que o tratamento siga inclemente, ela tem resistido bravamente e se recuperando dos primeiros trancos que lhe derrubaram bastante. Vem renascendo a cada dia, por mais que saibamos que o tratamento faz com que "morra" algumas vezes mais, para ter a certeza de seu renascimento por completo, definitivo.

Vimos que temos em casa a melhor fisioterapeuta que a Bela precisa: a Nana. Ontem já tinha sido um dia de muitos exercícios da "macaca de imitação" e hoje a caça aos ovinhos de Páscoa foi mais uma vez de dar nó nas nossas gargantas. De manhã cedo um teatrinho que a Nana fez para todos nós com os personagens do Backyardigans. Depois de falar "Oiii, tudo bem" fazendo diferentes vozes para cada personagem, foi a vez da Bela fazer o mesmo. Seu jeito moleque adicionou "O Tasha, cadê você eu vim aqui só para te ver!". Cada personagem ganhou o seu pequeno coro com a vozinha rouca da nossa leoazinha. Ganhamos um tempinho para esconder os ovinhos, fazer as pistas para achá-los e fazer um mundo mágico por longos minutos que se tornarão inesquecíveis. A Bela acompanhando no nosso colo, pois a rapidez da Nana não permitia que acompanhasse em segurança. A vibração da Nana com a Bela encontrando cada ovinho era até maior do que quando encontrava seus próprios ovinhos. E olha que ela é uma gulosa, vidrada em chocolate. Achamos que preferiu a Páscoa ao Natal.

O dia hoje tinha um compromisso de ida para o hospital no day-clinic. A Nana quis ir conosco, pois falamos que a Bela vai trocar o paninho do braço (gaze e esparadrapo que cobrem o seu catéter). Deitou-se ao lado da Bela e conversou com as enfermeiras. Uma fofinha com a a irmã e super dada com todos. Realmente cresceu e amadureceu muito nos últimos dois meses. Enquanto ativava-se o catéter, fazia-se a troca do curativo do braço e colhia-se o sangue para um hemograma, para o principal que era a contagem das plaquetas, o Rodrigo foi da cobertura ao coffee shop com a Nana para gastar suas energias. A Nana não precisava presenciar a parte mais dura do tratamento. Engraçado a Bela perguntar para os dois: "Vai aonde?" e ao receber a resposta que era um rápido passeio pelo hospital ela responde: "Eu quero ir no hospital também!". Temos tido sucesso nos nossos dias de "A Vida é Bela".

A resposta do exame de sangue é demorada e Tio Paulinho e Tia Lulu levaram o Antonio e Chico para a tão prometida visita ao edifício garagem onde paramos o carro perto do hospital. Chico hipnotizado com o elevador, suas diversas roldanas e cabos de aço. O ápice foi o passeio que demos com as crianças no elevador. Fechamos com chave de ouro, fazendo um looongo passeio de metrô da Siqueira Campos atééeeeeee a Cantagalo. A quantidade de escadas rolantes e a esteira rolante da Cantagalo valem a viagem. Um programa tão simples e barato que as crianças adoram. Foi o tempo suficiente para termos o resultado e a Bela poder tirar o soninho da tarde no day-clinic, junto com a Mamãe. Acabou que na saída tivemos ainda mais um programa, também no sistema ABC (adoram e baixo custo). Fomos de carro, pois é o limite que a Bela pode ter com o mundo externo, até a cabeceira da pista do Aeroporto Santos Dumont, até a Escola Naval. Aviões grandes e pequenos pousando e decolando do nosso lado levaram as meninas ao delírio. Foi uma diversão fora de série que também recomendamos muito. Não ficamos mais pois já estava escuro e ficamos com medo de.... sermos picados por mosquitos, principalmente a Nana que não queria sair do sua torre de controle na capota do carro.

Tantas coisas boas e esquecemos de falar dos resultados dos exames de hoje. Bons para essa fase das QTs, que nos deixam confiantes que estará habilitada para os dias que se seguem e não deveremos ter mais atrasos. Deveríamos estar fechando essa fase no que era "D"+64 ou 65. As cargas de QT vão aumentando a cada semana. Temos mais essa agora e a seguinte, fechando 4 semanas, com 4 dias seguidos de QT em cada.

Amanhã é dia intenso, pois além da QT haverá uma bateria de exames para confirmar se estamos vencendo as infecções que viemos tratando. A Bel já sofre um pouco por antecedência por ter que presenciar mais uma veia que terão que pegar para a injeção de contraste para mais uma tomografia computadorizada. Os exames são importantes pois haverá a necessidade de mais QT intratecal (punção direta no sistema nervoso central, como se fosse uma raquideana). A baixinha vai aguentando bravamente e a Bel novamente 100% dedicada à ela, e também à Nana, pois o Rodrigo tenta engrenar sua vida no trabalho.

Esperamos que todos vocês tenham tido uma excelente Páscoa, que tenham uma semana nova, e diferente das passadas que já tiveram. Muito obrigado pelos desejos de Feliz Páscoa que recebemos de todas as formas. Foram atendidos. Talvez a melhor Páscoa de nossas vidas! Fiquem com Deus.

PS1 - Dani, o St.Jude que temos referência é o de Memphis, no Tennessee (http://www.stjude.org/) e não o de NY como você escreveu. Não sabemos se seria o mesmo St.Jude.

PS2 - Beto, obrigado mais uma vez pela ajuda nos remédios. Utilidade mais do que pública e copiamos aqui os telefones da Rede Pague Menos de BH e do DF (alguns preços melhores do que todos aqueles sobre os quais já falamos do Rio e SP - entrega de BH para o Rio sem custo de frete). Tels: 031-4002-8282 e 061-4244-0015.

PS3 - A tão "importante" enquete/pesquisa está encerrada e optamos por guardá-la lá embaixo no blog.

T+60, Aleluia, sábado, uma semana fora do hospital

Apesar das idas para as QTs de segunda a quinta e amanhã termos que bater ponto para novos exames de rotina, o passar horas no day-clinic e poder voltar para casa é tudo de bom! Esse sábado que tinha mais cara de domingo, devido ao feriado na sexta foi curtido em cada minuto. Aliás feriados e finais de semana foram indiferentes para nós. A única diferença era sabermos que não estávamos um dia útil a mais deficitários com os nossos compromissos profissionais.

As meninas estavam ainda totalmente fora de horário e acordaram por volta de 10 horas, nos permitindo também dar uma boa descansada. Brincaram muito de manhã, com a Nana fazendo a Bela se divertir e dar boas gargalhadas e o principal: se movimentar muito. Brincamos que aqui em casa temos a fofinha pequena (Bela) e a fofinha média (Nana, que não se intitula mais pequena, mas também não quer ser grande...). Sobra para a Mamãe a posição de fofinha grande. Papai um agraciado por ter três lindas fofinhas em casa.

As refeições são verdadeiros malabarismos e a Bel tem conseguido fazer mágica alimentando a baixinha. Histórias sobre o feijão ficar triste com o milho, misturas das mais exdrúxulas e no final o complemento alimentar entra na roda, na base da seringa, para termos a certeza que cada mililitro foi absorvido. Almoço dado, aguardamos o soninho da tarde da Bela (achamos que está começando a hora de acabar com ele, pois ela fica elétrica tarde da noite) e fomos dar um passeio de carro, para que não fique mais rotulado de "hospital shuttle". Fomos a Ipanema resolver assuntos rápidos e depois passeamos pela praia do Leblon e Ipanema de ponta a ponta, com direito a volta no mirante da Niemeyer e parada para tomar sorvete no Arpoador. Tudo isso sem a Bela sair do carro. Mesmo assim ela adorou e a Nana também. Tivemos que voltar para casa devido a hora dos remédios da Bela, mas valeu a tarde.

Volta para casa e brincadeiras mil das duas, que terminaram exaustas dormindo novamente juntas. Com tanta agitação a Bela hoje tentou ficar em pé sozinha pela primeira vez, depois que engatinhou. Ainda é muito esforço, mas os progressos são visíveis.

Vamos ficando por aqui e tentaremos aproveitar mais essa oportunidade de descansarmos, pois amanhã teremos o day-clinic com a Bela. Os comentários dos últimos dois dias tem sido demais e mais uma vez repetimos: como nos fazem bem! Um Feliz Domingo de Páscoa e fiquem com Deus.

PS - Dani, nossos médicos tem contato direto com o St. Jude que oferece "second opinions" a distância. O principal médico de "children's leukemia" e assuntos internacionais é um brasileiro, curitibano, super bem conceituado, que tem respondido prontamente a todos os exames e informações que lhes são enviados.

T+59, dois meses e um pouco de volta ao passado

Dia 21 de janeiro fomos para a emergência do Copa D'Or a pedido do nosso pediatra, que infelizmente já suspeitava de algo mais grave, após examinar a Bela no seu consultório. Já dissemos uma vez que é um tempo que parece tão distante, do qual não gostaríamos de lembrar, mas são fatos dos quais também extraímos coisas positivas que aconteceram, dentro de tudo o que temos vivido com a Bela.

Aproveitamos essa data para agradecermos a todos os pediatras que nos assistem desde então, cada um na sua especialidade, os hematologistas pediatras, os infectologistas pediatras, os endocrinologistas pediatras, os gastroenterologistas pediatras, os neuro pediatras, os apenas pediatras, todos os pediatras de plantão, e em especial ao nosso pediatra e sua assistente, que nos assistem muito antes da Nana nascer, nas nossas tentativas passadas em formarmos nossa pequena família.

Esse blog poderia ser um díário de bordo do tratamento da Bela, mas pode ser um livro da vida da Bela, ou talvez até algo que possa alertar e informar outros pais que possam passar por situação semelhante, o que não desejamos a ninguém! Pensamos hoje em voltar um pouco aos dias, as semanas que antecederam ao 21 de janeiro, que nos faz pensar nas graças que tivemos dentro de toda a gravidade que um diagnóstico de leucemia nos traz.

Viajamos no início do ano, logo após o Ano Novo para o Bomtempo em Itaipava, com os nossos bons amigos Lulu e Paulinho e seus filhos, amiguinhos das nossas filhas, Antonio e Chico, sempre com a companhia da Vovó Cecília. Voltando lá atrás, relembramos que a Bela ali já tinha as células "terroristas" lhe incomodando. Corria e brincava muito, tentando acompanhar as brincadeiras dos mais velhos e ficava bem cansada e tendo inclusive um pouco de febre uma manhã. Achávamos ali que seria uma "estafa" por tanta brincadeira e correria. Foi apenas uma manhã e depois lépida e fagueira.

Passadas as pequenas férias, no dia 12 de janeiro, um sábado, febre. Domingo febre alta e ligamos para o nosso pediatra. Acompanhamento para ver a evolução da febre. Melhorou. Na segunda-feira, febre de novo e ida ao consultório. Examina-se bem a Bela e nada que justificasse a febre. Virose? Acompanha novamente e se não ceder a febre uma investigação maior deveria ser feita. A febre abaixa e quarta sem febre. Quinta e sexta muito bem, a velha e boa Bela.

Chega o sábado seguinte e febre, só que dessa vez "febrinha", 37,3-37,4º o que para muitos médicos sequer é febre. Novo estado de observação. Talvez uma virose bifásica? Domingo idem e o que nos chamou a atenção foi o estado de prostração da Bela. Oferta de irmos no domingo levar a Bela no seu consultório, mas melhorou de tarde, almoçou super bem e passou uma tarde relativamente boa. Quando na segunda, dia 21 de janeiro, ela ficou novamente prostrada e com febrinha, não houve dúvidas. Leva ela ao consultório para novo exame. Dessa vez, no exame clínico, palpando-a achou o fígado e o baço mais distendidos. Pediu a ida para a emergência do Copa D'Or para um hemograma completo e para ultrassonografia abdominal.

Nos exames feitos, as taxas do hemograma e a confirmação da distensão dos órgãos já nos diziam que algo mais complicado poderia ser. Uma virose braba? Mononucleose, Toxicoplamose e alguns outros "oses" que não nos recordamos mais os nomes. Nosso pediatra desmarca o fim do consultório para nos encontrar na emergência. O que era mais esquisito? O estado geral da Bela. Já eram quase 10 horas da noite e ela falante, brincando, queria lavar a mão na pia da emergência (aquelas de pressionar o botão no chão para sair a água) umas dez vezes. Lavou a mão várias vezes, secou outras tantas. O seu estado não condizia com algo mais grave, mas a suspeita de leucemia já estava na área desde o exame feito no consultório de tarde.

Não havia a confirmação, mas a precaução em pedir para que dormíssemos com ela no hospital, para que mais exames fossem feitos. Uma vez lá, os exames seriam feitos na terça, todos ali mesmo, ao invés de irmos com a Bela para casa, para marcar a consulta em outro especialista, um exame em outro local, que poderia ser na terça, na quarta, na quinta,... e o tempo correndo contra nós. Sábia decisão. Primeiro especialista: hematologista pediatra, com quem estamos até hoje no circuito. Pediu novo hemograma na terça. Olho humano de um especialista olhando a lâmina, contra as máquinas que fazem a função de contar e nos dar taxas em um papel. Primeira olhada, células "estranhas". Dali o pedido para o primeiro mielograma de quarta-feira, dia 23, nosso D+1. Células estranhas no sangue, a periferia. Porque não investigarmos a fábrica do sangue? Confirmou-se naquele dia que a medula estava tomada por células blásticas, as "terroristas".

Passado tudo isso, uma história dura, triste? mas que já é antiga e faz parte da nossa história, da qual tiramos boas lições e vemos pontos onde tivemos a comprovação de que fomos agraciados. O nosso pediatra e a Bel foram determinantes para o diagnóstico cedo da leucemia da Bela. Não há nada como um olhar de mãe que é o melhor médico que algum filho pode ter (como alguém um dia já comentou no blog), mas um pediatra atento, bom profissional e que principalmente interage bem com a mãe. A Bela entrou na leucemia com taxas ainda bastante altas e um estado clínico que não condizia com sua doença, quando muitas crianças somente tem a leucemia diagnosticada quando já estão vomitando, com placas pelo corpo, sangramentos e taxas do hemograma em níveis mais do que alarmantes, com plaquetas principalmente quase à zero.

Sentimos ainda no nosso pediatra um sentimento de auto-cobrança, de que poderia ter pego a leucemia um pouco antes. A dúvida foi desfeita na hora pelos hematologistas. O hemograma da Bela no dia 21 ainda era bom e se na primeira febre da semana anterior fosse pedido um hemograma, teríamos tudo normalíssimo. Com certeza com um hemograma com bons resultados, feito 5 ou 7 dias antes, não iria se pedir para dar mais uma picada em uma criança de um ano e dez meses, e talvez não tivéssemos a acertividade que podemos dizer que tivemos. Ele estava nas estatísticas. Em uma boa clínica pediátrica um caso a cada década. A Bela foi o terceiro. Temos que agradecer pelas graças que ali tivemos, de estarmos nas mãos de um excelente profissional, além de um ser humano fora de série, que tem nos acompanhado quase que diariamente, apesar de dizer que "pratica o esporte, mas a modalidade agora é bem diferente da que ele é especialista".

Portanto, hoje agradecemos a todos os médicos, mas em especial ao nosso pediatra, que tem sido um amigo fora de série, nos ajudando a entender a doença, nos orientando com o que devemos ler ou não ler,no que precisamos realmente saber ou não saber, nos dando conforto nas decisões mais difíceis que tivemos nos últimos dois meses, nos ensinando como ler os hemogramas, fazer os cálculos das taxas do sangue, participando das diversas juntas médicas que tivemos, ajudando nós, leigos pais, a nos sentirmos mais confiantes e confortados de que estamos nos trilhos ou nos ajudando a entender quando ainda estamos derrapando. Dedicamos a ele o nosso post de hoje, uma das pessoas pela qual temos a nossa mais alta estima, nosso respeito e nosso carinho.

Aproveitamos a Semana Santa e rezamos para que Deus continue iluminando todos vocês nossos médicos, lhes dando a saúde e sabedoria para exerceram suas profissões. Um abraço carinhoso a todos, um bom sábado e fiquem com Deus.

PS1 - Nem falamos da Bela, mas está se recuperando, ficando cada vez mais em pé e tentando andar. Difícil de ser alimentar mas vamos sendo micos de circo e conseguindo fazer com que coma o que precisa e dando os complementos. Está feliz, engraçada, fazendo palhaçadas e se divertindo. Os Robertos e Robertas Benignis da vida que encarnamos têm funcionado e tiramos risos e fazemos com que a leucemia seja encarada como uma dor de garganta ou um braço quebrado.

T+58, fim de mais uma semana de QTs

Agora faltam mais duas semanas para encerrarmos a segunda fase do primeiro bloco e podermos avaliar o risco da leucemia. A Bela segue se recuperando, apesar desses blocos de QT jogarem todas as taxas de sangue para baixo, com a volta da neutropenia (baixíssima imunidade) e a necessidade de transfusão de plaquetas. Fechamos uma boa semana, véspera da Sexta Feira da Paixão, apesar de que há quase 2 meses, todos os dias são dias de Paixão, da nossa Isabela Sertã Paixão Capistrano.

Dia começando cedo para a Bel que teve que acordar a Bela, para estarem 7:30 AM no hospital para o exame de sangue para a dosagem de cortisol. Novamente o ritmo ativa catéter, colhe sangue, entra remédio para enjôo, começa a QT e desativa catéter. Super Mamãe tinha outra tarefa: levar a Nana ao médico. Vovó Cecília leva a Nana e troca as filhas, trazendo a Bela de volta para casa.

A Nana estava com umas manchas na pele e para que não tivéssemos que esperar mais uns 5 dias para uma consulta com uma dermatologista pediátrica no consultório dela, a Bel foi encontrar com ela no Instituto Fernandes Figueira, onde estava trabalhando. Um choque de realidade. Sai do Copa D'Or e vai para o Fernandes Figueira. Serviço público lotado, com esperas mais do que pacientes e infra-estrutura com conservação precária. São pequenos sinais que recebemos para darmos valor a tudo o que temos e o que podemos propiciar para as nossas filhas.

Alimentação da Bela com altos e baixos e hoje foi dia de baixos e não se abandona os complementos. Brincadeiras com ela, fazendo com que ficasse um longo tempo em pé, que já vai ajudando a reforçar a musculatura de suas pernas e ganhando mais confiança. De noite chegou a pedir ao Papai para refazerem o percurso quarto - sala a pé, sempre segurando nos dedinhos para se equilibrar. Fica exausta, suando. Vários exercícios brincando têm ajudado muito. Pode ser questão de tempo vermos a baixinha correndo novamente na nossa casa.

A resposta do hemograma diz que a Bela ainda não está produzindo cortisol, o que tem que ser monitorado. Teremos que ir domingo ao hospital para novo hemograma, pois as plaquetas já cairam bastante e não dá para esticar até segunda-feira. O estoque de segurança ja está feito com a doação feita hoje pelo nosso primo José Cândido. Como a Bela é pequenina e não utiliza todas as plaquetas doadas, amanhã mesmo parte das plaquetas já têm destino para ajudar na cura de mais um paciente de dengue hemorrágica. É realmente um absurdo termos uma epidemia dessas em pleno século 21!

Como a Nana não teve aula hoje passou o dia no clube com a Vovó Cecília e sua amiguinha Bela. Aproveitou bem o dia. Hoje o Rodrigo quase que não fecha uma semana trabalhando, apesar de mais curta. Acordou com uma de suas enxaquecas de arrasar quarteirão, mas conseguiu ir para o escritório na hora do almoço. Super Mamãe cuidou hoje de três!

Ficamos por aqui desejando mais uma vez uma Feliz Páscoa e utlizando-se das palavras do Cooper: "Uma festa de celebração, de alegria, tanto para judeus quanto para cristãos. Festa de libertação. Gosto muito do nome em inglês- Pass Over. É uma referência direta à passagem do anjo do Senhor, por sobre as casas dos judeus, no Egito. Que tenham um Pass Over muito feliz. Com ovos em profusão, porque (também sabem como eu penso), a fé pode alimentar a alma, mas que um bom chocolate atende tanto ao espírito quanto ao corpo, não tenho dúvidas. E para crianças.... ( e quem não tem uma criança morando aí dentro?)." Obrigado mais uma vez por todo o carinho e Fiquem com Deus.

PS - Rogério, não recebemos o cartão ainda. Se extraviou não tem problema. Sabemos que estão todos com a Bela. Recebemos o carinhoso torpedo do Malla & Cia.

T+57, 10 mil visitas, muito obrigado mais uma vez!

Se os comentários agora referem-se à músicas, parodiando o Roberto Carlos e sendo mais modestos, nós temos dez mil "amigos" para bem mais forte podermos lutar. Nesse Planeta solitário chamado Leucemia a presença diária de vocês através do blog, com comentários uns mais bonitos do que os outros "nos fortalecem, nos fazem sentir mais próximos de vocês e nos ajudam a seguir em frente."

Éhhh Verinha, você a mulher dos números nos fez perceber que fomos visitados dez mil vezes, por amigos que diaramente se interessam pela nossa leoazinha Bela, que está realmente nos dando lições de vida maravilhosas. Como você gosta de números, anexamos o gráfico do contador do blog. Como também temos falado de futebol, para você que gosta das estatísticas, hoje foi um dos dias de menor presença no blog. Lógico, 66% dos visitantes do blog são tricolores e flamenguistas. Portanto, desde as 7 horas da noite até agora a pouco, estavam todos grudados em rádios e televisões para acompanharem as vitórias dos seus times na Libertadores. Esse número não está muito correto, pois foi estranho o crescimento do número de vascaínos. João da Tininha, Silveira e João da Simone com certeza marretaram esse número. Não podemos desconfiar da Bel, pois ela não teria tempo para isso...

Brincadeiras a parte para descontrair um pouco, o dia da Bela foi mais uma vez muito bom. Day-clinic feito também rápido, demorando um pouco mais pois teve visita médica. Tudo indo bem e a Bela fofinha, até ficar com sono, tirando um bom cochilo durante a QT. Amanhã fechamos o segundo bloco de QTs, mas a Bel terá que "madrugar". Será preciso fazer um hemograma para ver a dosagem de cortisol, que tem que ser feito cedo. Pensamos em pedir um exame em casa, mas achamos que é melhor tirarmos a Bela cedo da cama e evitarmos uma picada a mais na nossa pequena heroína. A Bel pediu para já deixarem hoje preparada a QT e aproveita-se e faz tudo logo de manhã, ficando com a tarde de quinta livre, quando tentaremos dar uma folga para a Nini.

No fechamento desse bloco, um novo hemograma para ver como as taxas ficam após mais 4 dias de QT. Por precaução, os médicos pediram para amanhã já voltarmos com as doações de plaquetas, que já estão organizadas, de forma que tenhamos reserva para a próxima semana, como pode ser visto na lista de doadores. Pode ser que precisemos de transfusão de plaquetas logo no início do próximo bloco. Se não for no início, será provavelmente no final dele. Nada é perdido e com certeza a Bela, e vocês doadores, estarão ajudando uma das muitas pessoas que estão precisando de plaquetas devido à dengue, quando do tipo hemorrágico. Há um déficit de plaquetas nos bancos de sangue. Só no Copa D'Or nos últimos 30 dias foram quase 30 casos de crianças com dengue hemorrágica. Soubemos hoje.

No campo casa, hoje de manhã teve reunião de pais da turminha da escola da Nana. A Bel conseguiu ir e o melhor foi poder encontrar com todas as mães dos amiguinhos da Nana, além das professoras e diretoras e poder novamente abraçá-las. Foi muito bom ter tanto carinho e afeto fora desse nosso mundo virtual. O Rodrigo tem conseguido ir trabalhar desde segunda e se Deus quiser completará sua primeira semana direto trabalhando, apesar de mais curta.

A Bela até que está se alimentando bem para esse momento onde a carga de QTs vai se acumulando, quando muitas crianças perdem totalmente o apetite. Entendemos que há uma despadronização do paladar, em que cada dia um tipo de comida, das mais diversas, é eleita a preferida. Além disso, estamos dando um complexo vitamínico prescrito pelos médicos chamado Fortini, que é tipo um toddynho "turbinado". Ela já recuperou todo o peso perdido. Na última medida para cálculo das QTs, vimos que a sua altura está a mesma de dezembro. Conversando hoje com os médicos ficamos sabendo que doenças crônicas retardam o crescimento. Se tratada, recupera-se.

Continuamos pedindo que esse período de bonança se estenda e que a Bela continue com a sua recuperação. Andar ainda é uma coisa preocupante. Ela já fica em pé, apoiada, mas percebemos que não consegue, ou tem medo de arriscar uns passinhos. É possível que tenhamos que entrar com fisioterapia.

Uma boa quinta-feira para todos e boa viagem e Feliz Páscoa para aqueles que forem viajar no feriado. Fiquem com Deus. Não trouxemos hoje a foto da medalhinha milagrosa, mas ela continua conosco, assim como com os Dindos, com a nossa querida afilhada Carolzinha e com muitos de vocês que já comentaram.

T+56, e a gente vai levando

Talvez um dos melhores dias em casa com rotina de QT, com as meninas felizes, cantando e brincando muito, até tarde demais. Talvez seja já hora de colocar um pouco de ordem na casa.

Uma noite bem dormida, bem diferente da noite anterior. Voltamos para o segundo day-clinic da semana. Tudo muito bem engrenado, fazendo hoje um pit-stop a "la Ferrari", que durou apenas três horas. Ativa catéter, remédio para enjôo, QT, desativa catéter e volta para casa. A Bela já entende direitinho e foi uma princesinha no hospital. Resignada talvez, mas com alegria. Perguntou pelas médicas que nos acompanharam um bom tempo nas internações e um humor maravilhoso. Na volta para casa apagou no carro e chegou desacordada em casa. Foi dormir quase meia noite de novo, mas uma noite elétrica e mesmo que ainda não tenha forças e confiança para andar, já ficou hoje em pé um bom tempo, fazendo bagunça junto com a Nana. Não há melhor estímulo do que a Nana para ela, pois quer fazer tudo o que a irmã faz, que tem um carinho fora do comum com a pequenininha.

Esses dias que engrenam nos ajudam muito, pois a Bel tem tempo de ficar com as duas, deixar a Nana na escola, pegar a Bela e partir para o hospital. Ainda não coneguimos fazer com que dê tempo de buscar a Nana na escola, que foi hoje para a casa do seu grande amigo Pepê brincar e foi devolvida com jantar e banho tomado. Maravilha pois teve todo o tempo para brincar com a Bela e divertí-la até na hora do banho da baixinha menor, que já quase não reclama mais, o que foi um martírio até poucos dias atrás.

De fato como esperado o apetite vai indo embora, mas nada como comermos junto com ela para pedir o que estamos comendo e mistura-se os verdes com pedacinhos de castanha ou pistache que adora e o milho de acompanhamento com o que der, mesmo que não combine nada. A regra do jogo é mantê-la alimentada, dentro de uma lista do que pode ou não pode, sem se preocupar se é nutritivo ou não. Chocolate, danoninho, toddynho, etc. fazem parte da geladeira aqui de casa e se não se alimenta bem, complementamos com esses "doces veneninhos". Os olhos da gulosa Mariana ao abrir a geladeira aqui de casa, que nunca esteve assim tão farta, brilham extasiados, com uma alegria devoradora. Temos que controlá-la, principalmente com o coelhinho da Páscoa que já bate a nossa porta...

Obrigado amiga Dani e primo Beto pela ajuda e dicas sobre remédios. Legal acompanharem o blog e verem o que podem nos ajudar. Muito legal mesmo. É bom demais para nós sabermos que não estamos sozinhos nessa.

Não temos como não trazer de novo nossa medalhinha milagrosa que nos ampara nos momentos difíceis e novamente agradecer por essa pequena sequência de dias bons que tivemos e que esperamos que continuem assim, durante toda essa fase de QTs da Bela, nessa Semana Santa. Esses dias mais tranquilos nos permitem ter um pouco mais de tempo para agradecermos mais uma vez pelas graças recebidas. Tenham todos uma ótima quarta-feira. Fiquem com Deus.

PS - Quando pensamos no título, lembramos da música de mesmo nome. Encontramos no Google/Youtube uma gravação de "a gente vai levando" que vale a pena ver/ouvir. Clique aqui.

T+55, vivendo cada momento

Um bom dia no domingo não significou uma noite bem dormida. Início da 2ª semana de 4 dessa segunda fase do primeiro bloco de QT. Pelo menos em day-clinic, não tão rápido mas também não tão "eterno" como os demais e o principal, voltando para casa. Vamos seguindo, mas sabendo que estamos indo para dias que poderão ser mais conturbados devido ao andamento das QTs.

Fechamos o post de ontem com as duas dormindo juntas, mas a Bela acordou chorando muito, talvez tendo pesadelo às 4 da manhã e ficou assim até quase 6h. Quando eram 8 horas acordou de novo e não dormiu mais, chorando muito novamente e com certeza novo pesadelo pois soluçava chorando: "Não quero ir para o hospital!". Para quem tinha ido dormir quase meia-noite (elas, nós somente um bom tempo depois...), foi uma noite de muito pouco sono para todos.

Começa uma rotina com as duas em casa de manhã. Conseguimos aliviar a Nana que botou o sono em dia e acordou bem tarde, o que encurta a manhã, com almoço, ida para escola, preparar tudo da Bela para ir em seguida para o day-clinic, hoje sem a Nini de folga, mas a Bel teve a ajuda da Vovó Lena. Separa mala, pasta, remédios, DVDs, documentos da internação, roupas, etc.... cansa!

Sabíamos que o day-clinic de cada início desses blocos é mais longo, pois após a ativação do catéter há um hemograma. Somente após o resultado é que se confirma a QT e aguarda-se a chegada dos medicamentos que são manipulados em farmácias especializadas. Aproveita-se a espera para trocar o curativo do catéter, que normalmente tem que ser trocado a cada 3 ou 4 dias para evitar qualquer risco de infecção. Inicia-se com um remédio contra enjôo e depois faz-se a QT. O que começou às 2 da tarde terminou 8:30 da noite, dando tempo do Rodrigo voltar do trabalho e pegar todas no hospital para levar para casa. Devido à QT e horários de cada medicamento na volta para casa uma verdadeira logística para acertar os horários dos remédios que continuam por via oral, com intervalos mínimos exigidos e de forma que não interfiram demais no sono da Bela.

Amanhã deve ser mais simples, pois aberto bloco hoje, as QTs seguintes já são confirmadas, não havendo novos hemogramas e esperas pelos remédios. Essas internações em day-clinic em certos momentos não são muito agradáveis, pois não é um quarto individual. Hoje escutamos histórias de luta pela vida de outra crianças que preferíamos não ouvir. Uma criança tendo sua medula totalmente zerada para uma transfusão de medula do seu irmão, que é compatível. As taxas de sangue da menina são zero: não há plaquetas, não há leucóticos, consequentemente neutrófilos, não há praticamente nada de nada. Pelo menos nos conforta saber que é outro tipo de Leucemia, mais complicada do que a Bela. Não estamos nessa, mas não dá para não ouvir e sentir.

Continuamos sempre otimistas. Temos a consciência de que estamos navegando nesse momento em águas mais tranquilas, nas quais nunca tivemos o privilégio de navegar, e sabemos que tempestades podem vir. Essas QTs vão a cada dia gerando aplasia, que joga todas as taxas do sangue para baixo, havendo necessidade de transfusão de plaquetas e hemácias, voltando a neutropenia da qual já falamos algumas vezes. Significa a volta da imunodeficiência e os riscos de infecções. Será um período bem vulnerável, mas temos que confiar que teremos a graça de não termos nenhuma intercorrência nesse período e que as respostas da medula e das taxas sejam positivas depois, com ela se recuperando e tendo o risco da leucemia definivamente definido (até agora estamos mais para baixo risco do que para alto).

Hoje o nosso amigo Robson foi doar plaquetas. É possível que ainda a Bela não as utilize nos próximos 5 dias, mas foi a Bela fazendo a parte dela. Foi para atendermos um pedido desesperado de uma família ao Hematologistas Associados. Uma crianças com dengue hemorrágica em outro hospital. Robson, obrigado por sua disposição em ir atender um chamado de uma "amiguinha" da nossa Bela, que talvez não aproveite suas plaquetas dessa vez, mas foi por uma super boa causa. Pensemos bastante na questão de doação de sangue. Já vimos várias vezes que a disponibilidade de sangue na hora certa salva vidas.

Agora já é uma fase em que o apetite vai embora e já temos que rebolar para fazer com que ela se alimente bem. As misturas com alimentos nutritivos tem sido as mais malucas, para contornarmos a irritação que está passando a ser a hora das refeições. Suprimentos entram em seringas como remédio, o que facilita um pouco.

A demora no day-clinic da Bela fez com que a Nana fosse depois da escola para a casa da sua priminha Bia, com a grande ajuda da nossa amiga Lulu mais uma vez. Obrigado também à nossa super irmã Mônica (Dinda) pelo seu amor, ajuda e presença permaente conosco! Quando já estávamos para voltar a Vovó Cecília foi buscá-la para nós, pois ela prefere estar em casa quando todos estão aqui. Entendemos perfeitamente e temos que respeitar essa vontade da Nana.

Amanhã tem mais, depois de amanhã também, até quinta, quando esperamos ganhar uma folga de 3 dias até o terceiro mini-bloco, folgando sexta, sábado e domingo. Isso para gente é um sonho tão distante!

Obrigado mais uma vez por toda a corrente que vocês fazem em torno da Bela, em torno de nós. É muito bom saber que não estamos sozinhos e que seguem com a gente nas tempestades e também nas bonanças. Gostaríamos de colocar hoje mais uma vez a nossa "medalha milagrosa" aqui, dessa vez para agradecer e não nos pedidos desesperados que já fizemos algumas vezes. Tenham todos uma ótima terça-feira e que fiquem com Deus.

T+54, o primeiro domingo 100% em casa

Após quase dois meses de tratamento esse foi o primeiro domingo em que acordamos e dormimos em casa, sem termos que ir ao hospital. Tão anormal que até o Botafogo ganhou do Flamengo! Esperamos que vire rotina, pelo menos os finais de semana em casa. A foto ao lado é do final do dia de hoje, depois de muitas brincadeiras e as duas princesas adormecendo juntas no quarto da Bela.

Brincadeiras a parte foi muito bom podermos ver a Bela acordando tarde, de uma noite bem dormida, feliz por estar em casa e poder brincar. Ainda não tem forças para andar, mas tem ficado sentadinha e se movimenta arrastando o bumbum e pernas ou engatinha para buscar os brinquedos mais próximos. De vez em quando pede para ficar em pé, mas com boa ajuda nossa. Como sua imunidade ainda estava relativamente boa, dada a fase da QT que gerará novo momento de imunodeficiência, aproveitamos para dar uma passeio de carro com ela, para que carro não seja somente meio de transporte para o hospital. Deixamos a Nana na casa dos Dindos e fomos tomar água de côco na praia, apesar do tempo não estar muito convidativo. Ela gostou e foi desmontando na cadeirinha, tirando um soninho curto, mas bem gostoso. A Nana nem se fala. A tranquilidade de ter a família reunida em casa é tudo para ela. Brincou muito e com um carinho enorme com a Bela, fazendo-a dar boas gargalhadas. Aproveitamos bem o dia, que termiou com a família reunida em casa com pizzas, com os dindos e Vôvó Lena e Vovô Gilberto, com a Bela jantando bem e entrando na pizza também.

Hoje foi também dia de terminar de montar a "farmácia" da Bela, pois começam a aumentar os remédios e quimioterápicos orais. Haja barão e haja pesquisa de preços entre as farmácias. Vitanet aqui do Rio dando um banho nas reconhecidas mais baratas de SP Ultrafarma e Onofre. Amanhã tem mais os 4 blocos de QT, de segunda a quinta. O Rodrigo tenta voltar para sua rotina de trabalho e a Bel levará a Bela para o hospital com a Vovó Lena, pois a Nini foi hoje para casa para descansar e a Vovó Cecília nos ajuda com a Nana. Esperamos também engrenar nova rotina de days-clinics, sem todos os sustos que levamos.

Esperamos realmente que inauguremos uma semana diferente de todas as outras que ficaram para trás e desejamos que todos vocês tenham também uma excelente semana, que seja diferente também para melhor, que fecha com a Semana Santa, momento de reflexão para muitos de nós e agradecermos por todas as graças que temos recebido. Fiquem com Deus e parabéns aos alvinegros.

T+53, vamos ver se agora engrena!

Pessoal, hoje o post vai ser curto. Voltamos mais uma vez para casa. Nunca é rápida a saída do hospital, programada para ser de manhã, desde a noite de ontem. Fizemos mais uma vez o antifúngico oral com a Bela monitorizada para termos certeza que não daria nenhuma reação. Visita dos médicos, nova farmácia, remédios novos, horários novos, anota tudo, pega guia da internação para o day-clinic de 2ª feira, pede alta,... 4 horas da tarde!

A Bela volta para casa em um estado geral muito bom, em que nunca esteve, bem animada, alegre, falante, se movimentando mais. Já veio alegre no carro. Desde que ouviu a palavra "ir para casa" de manhã no hospital quis colocar um vestidinho e não largou o seu tamanquinho da Hello Kitty que ganhou de aniversário. Chegou em casa e farra total, entrando nas brincadeiras da Nana e da sua priminha Bia que estava conosco, tentando acompanhar tudo o que fisicamente conseguia. Pediu e tentou andar algumas vezes, ainda amparada por nós. Tanta excitação, atropelou o sono da tarde e ainda estava elétrica tarde da noite. Deverá ter uma noite boa e feliz.

Vamos ver se agora esse ritmo engrena e não tenhamos mais tantas internações pelas intercorrências que tivemos. Na semana que vem mais um bloco de 4 dias de QTs que esperamos que sejam 4 dias de day-clinic.

Não podemos deixar de registrar a alegria da Nana hoje ao acordar depois da festinha com os amigos aqui em casa. A Bel perguntou se ela tinha gostado e respondeu com a maior felicidade: "Mamãe, eu adorei! Eu agora já tenho 4 anos!". A Bel riu muito e percebeu que temos o dom de complicar o fácil, fazendo mega-festas de aniversário e um lanche com os amigos foi tudo para ela.

Vamos ficando por aqui para descansarmos um pouco e aproveitarmos o domingo com a família reunida em casa. Obrigado mais uma vez por todo o carinho nos comentários de vocês. Tenham um excelente domingo também, fiquem com Deus e não se esqueçam de votar na enquete ao lado.

T+52, ao Planeta Trabalho o nosso muito obrigado!

Um dia de poucas novidades no Planeta Leucemia, apenas com o teste bem sucedido da volta para o primeiro antifúngico, agora via oral e também melhora da frequência respiratória da Bela que nos chamava a atenção. Estamos em um planeta que orbita junto a tantos outros, interdependentes, da mesma constelação onde temos os Planetas Família, Amigos e Trabalho, de quem gostaríamos de falar um pouco hoje.

Primeiro sobre a Bela. Curioso introduzirmos com um "apenas". Ultimamente os dias têm sido tão intensos, principalmente como foi esta semana inteira. Parece que foi há muito tempo mas foi somente há 4 dias o choque anafilático do antifúngico. Um dia "calmo" como o de hoje fica até estranho. A primeira boa notícia foi hoje pela manhã, quando percebemos que a Bela não está mais taquipneica (demoramos a decorar essa, mas o nosso vocabulário médico está para impressionar qualquer um em papo de botequim). Mesmo sentada, brincando, se movimentando a frequência respiratória estava mais controlada.

Segunda boa notícia foi o "teste" da volta para o antifúngico que deu a reação, pois o outro para o qual mudamos não tem via oral. Após estudos dos médicos que explicamos ontem, a reação não deveria ser ao composto e sim ao "veículo" intra-venoso. Preparamos a Bela inteira, toda monitorizada e tomou o remédio. Era hora do soninho da tarde e dormiu como um anjinho. Ainda ficou monitorizada por um bom tempo acordada e... nada! Voltaremos para ele, que nos permite ficarmos afastados do hospital em dias em que não há QT, além de encurtar os day-clinics com menos uma medicação intra-venosa.

Para completar o dia o abcesso vai melhorando, o hemograma de hoje mostrou-se bom, apesar da volta das QTs dessa semana que são de "arrasar quarteirão" e continuam nas próximas semanas. Amanhã de manhã mais um teste do antifúngico via oral, chances de voltarmos para casa e vamos seguindo a nossa viagem.

No campo casa tudo caminhando bem. A Bel conseguiu descansar um pouco mais, apesar das "sugadas" que a Nana dá. Natural para quem sente a nossa falta em casa, mas super compensada com um chá para bonecas que acabou virando um lanche para 8 amiguinhos em casa, com direito a bolo de aniversário onde todos cantaram um parabéns para cada um. Uma boa farra e ela dormiu exausta bem cedo, dando mais uma trégua para a Bel. Nada como um bom descanso de uma boa noite de sono para se recuperar. Dor de garganta já está ficando para o passado e a Bel está pronta para o que mais as meninas precisarem. O Rodrigo ficou o dia todo no hospital com a Bela para todas as rotinas descritas, que começaram pontualmente às 7 AM.

Agora sobre o que gostaríamos de falar hoje. É o nosso agradecimento especial para os nossos amigos dos nossos trabalhos, para as nossas empresas, Webb e Ancar. Nossas vidas mudaram de cabeça para baixo no dia 23 de janeiro. Os planetas orbitam juntos e são interdependentes. Se estamos aqui dando toda nossa atenção à Bela e também à Nana é porque vocês, nossos amigos dos nossos trabalhos, nos permitem isso.

Não podemos deixar de agradecer às nossas equipes inteiras que estão dando conta do recado nas nossas ausências. Não podemos deixar de agradecer aos nossos pares, nossos diretores e sócios das empresas, por sua paciência e entendimento da situação que vivemos. Não podemos deixar de agradecer o privilégio de termos planos de saúde que nos suportam em um momento como este, principalmente com o envolvimento direto de vocês nas nossas empresas, como também dos prestadores de serviços dessa área, aparando todas as arestas e encontrando as melhores soluções que nos atendam. Não podemos deixar de agradecer a todos vocês que trabalham nas nossas empresas, manifestando seu carinho e apoio das mais variadas formas, nos suportando nessa longa viagem. Não podemos deixar de agradecer ao grupo que nos ajudou com toda aquela questão de doação de sangue que organizou tudo para a gente, quando em paralelo suas vidas profissionais não pararam e em muitos casos ficaram até mais apertadas com a nossa ausência. Vimos quantos emails sobre o assunto doação sairam em finais de semana e tardíssimo da noite. Muitíssimo obrigado.

Somos muito felizes nas nossas vidas profissionais, o que é uma grande ajuda para a nossa felicidade conjugal e familiar. Estamos quase o mesmo tempo nas nossas empresas, locais onde fizemos muito bons amigos, onde nos sentimos realmente muito bem e de onde confessamos que temos saudades e sabemos que um dia nossa rotina poderá se restabelecer como sempre foi.

Portanto, a todos vocês da Webb e Ancar, gostaríamos de deixar o nosso MUITO OBRIGADO!

Vamos ficando por aqui, mas como visto nos comentários que o humor que aparece nas entrelinhas dos nossos posts é uma medida para avaliarmos a nossa racionalidade, força, o que for, permitam-nos hoje um humor explícito, que tem bem a ver com a nossa situação atual:

Alta madrugada e o telefone toca na casa do médico. O médico, sonolento, atende o telefone.
— Alô....
— Doutor, quanto o senhor cobra por uma consulta na casa do paciente?
— Trezentos reais.
— E por uma consulta no seu consultório?
— Cento e cinquenta reais.
— Tá bem, a gente se encontra daqui a meia hora lá no seu consultório.

Esperamos que tenhamos tirado um pequeno sorriso de vocês. Boa noite, um excelente final de semana para todos e fiquem com Deus. Até amanhã.