D222 R49, jogo adiado mais uma vez!

Tudo pronto e bem cedo fomos para o Copa D'Or no horário combinado. Exames feitos, início de hiperhidratação, mas quando menos esperávamos fomos mandados de volta para casa. Está encantado esse início da próxima fase. Com o resfriado, as taxas de defesa se alteraram radicalmente e os neutrófilos entraram em queda livre, saindo do mínimo exigido para a QT que seria hoje. Optou-se por aguardarmos até terça-feira para nova internação, para permitirmos a recuperação do organismo. Que seja assim.

Mais um dos poréns do Planeta Leucemia, dos quais já estamos ficando acostumados. É bem verdade que tentamos viver sem ficar pensando em insucessos, em eventuais dificuldades, nos imprevistos, mas realmente não nos é permitido viver nesse nosso planeta sem preocupações. É com desconfiança o tempo todo. Melhor assim? Talvez nas questões de vigilâncias eternas que nos garantem certas liberdades, mas este viver com o coração na boca não é nada agradável. Consome. Desgasta.

Mas temos que ver os lados positivos desse novo adiamento. Primeiro, pelos cuidados da equipe de hematologistas, que deram mais uma checada antes das QTs, pois o organismo vinha de um estado gripal, com a inesperada febre de sexta. Melhor não fazer sabendo, do que fazer não sabendo. Segundo, é uma demonstração de que o organismo está trabalhando bem "conjuntado". Desculpem-nos os entendidos, mas pela nossa "leiguice" entendemos que a medula recebeu a informação do estado gripal, que é viral, e passa a produzir maior quantidade de linfócitos, que combatem os vírus, e menos neutrófilos, que é a turma contra eventuais infecções bacterianas. Com isso vimos hoje um aumento dos leucócitos, da parte branca, mas com uma quantidade absurda de linfócitos, em detrimento dos neutrófilos. Tivemos ainda uma terceira boa notícia que é a recuperação da parte vermelha do sangue e também da quantidade de plaquetas, mostrando a recuperação da medula, com essas quase duas semanas de descanso, sem QTs. Por último e também confortante foi a rapidíssima recuperação da Bela em relação à gripe. Com dois dias temos o quadro gripal praticamente encerrado. Recuperação excepcional.

O lado que preocupa é o atraso. Dentro do cronograma já são duas semanas. Mas os médicos nos tranquilizaram que nenhuma criança consegue seguir a risca o protocolo. Usualmente há uma série de intercorrências, de efeitos colaterais, que atrasam a administração das QTs. Estamos atrasados, mas temos que convir que não podemos chamar de verdadeiras intercorrências o que tivemos no passado recente. Sabemos bem o que são intercorrências. Toc toc toc!

Não era o que queríamos, mas deveria ser assim. Fomos cedo com a ajuda da Nini, que teve sua folga alterada, e o bom é que a Bela foi dormindo e conseguimos deixá-la dormindo, mesmo com os hemogramas de checagem e ativação do catéter. Descansou, que com uma boa alimentação é tudo o que o organismo precisa para se recuperar. Papai ficou no hospital até umas 10 da manhã e voltou para casa, para ficar com a Nana, que já tinha a Vovó Cecília a postos, caso ela acordasse, mas acordou tarde, aproveitando cada minutinho de sono da manhã fria e chuvosa. Por volta de meio-dia Bel liga para casa pedindo que fossem buscar a turma de volta no hospital. O almoço que estava sendo preparado para mais um delivery foi em casa mesmo.

Temos o excelente lado da recuperação da Bela. Voltou para casa após uma longa manhã dormindo super alegre. Ainda está roliça, e com uma manhã inteira deitada, dormindo e hiperhidratada parecia uma mini-lutadora de sumô. Descansada brincou a tarde toda e para alegria dela e da Nana ainda tiveram Bia e Carol visitando no início da noite. Melhor ainda com a Bia dormindo aqui em casa, pois os dindos estão fora do Rio, por causa dos seus trabalhos. Alegria total das três baixinhas.

Amanhã é dia de descanso para a Bela e vamos poder cumprir com o compromisso que não precisou ser adiado. Amanhã vamos os dois cedo ao HemoRio para fazermos o nosso exame de tipagem para doação de medula óssea. Vamos aproveitar e ter reunião com a Coordenadora de Promoção de Doação de Medula para vermos o algo mais que podemos fazer nessa área, principalmente em campanhas com as empresas, juntarmos o apoio do setor privado. Vovó Cecília nos ajudará na logística da manhã da casa com as 3 baixinhas. Para isso, dormirá hoje por aqui. Obrigada Vovó Cecília! Toda a programação que o Rodrigo havia feito no seu trabalho foi por água abaixo. Realmente não dá para se programar por mais de dois ou três dias a frente neste planeta.

Vamos ficando por aqui, tentando descansar do dia que começou intenso e que acabou por não terminar da forma que desejávamos, mas graças a Deus com a Bela bem. Obrigado por estarem sempre aqui nos acompanhando e também por todo o seu apoio ao Mc Dia Feliz de ontem. Juntos fazemos diferença. Tenham todos uma excelente semana, um super mês de setembro. Fiquem com Deus e até amanhã.

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PS Dayse: é o mesmo Tadeu!

D221 R48, sinal verde

O episódio de 24 horas terminou sem febre. Amanhã, domingão, 7:30 da matina, internação da nossa guerreirinha, partindo para mais uma fase do tratamento. Todo o plano apenas adiado por um dia. Neutrófilos fazendo a parte deles e defendendo o seu organismo do resfriado. Graças a Deus a febre não voltou mais e nos habilitamos para continuar o tratamento, que teve um intervalo de quase duas semanas.

A noite já foi bem melhor. Não foi uma Brastemp, mas colocamos a Nana mais uma vez para dormir no nosso quarto. Algumas acordadas durante a noite, mas o mais importante foram as constatações de hora em hora que a Bela não fez mais febre. De manhã, ida ao hospital para ser examinada, mesmo que tudo estivesse cancelado, ou apenas adiado, como está ocorrendo. Exame clínico geral e todos os sintomas de um resfriado, de uma criança que voltou a ter defesas. A Tropa de Elite dos neutrófilos que voltaram na hora certa estão fazendo sua parte. Pedido de fazermos uma "curva térmica", medindo a temperatura a cada hora, que graças a Deus, Nossa Senhora, Nossa Senhora de Fátima e todos para a quem pedimos, mas muito mesmo na noite de ontem, virou uma "reta térmica". Não era para ser. Se tivesse que ser, que fosse. Mas não era para ser e parece que não foi.

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Tempo ruim, frio e o programa da turminha resfriada, ou tentando sair dele, foi em casa mesmo, com a Nana dando uma escapada de tarde para ir ao teatrinho com o Pepê e Tio Cláudio, enquanto a Bela tirava o seu sono restaurador da tarde. Como o apetite já não está tão devorador com o término dos corticóides, aproveitamos a dormida e damos uma mamadeira vitaminada nessa hora, o que nos deixa mais tranquilos, pois é um tratamento que temos que estar o tempo todo tentando correr na frente, pois vem jogo duro por aí. O melhor foi a sua tarde, no seu estado elétrico. Vovó Lena e Vovô Beto nos visitaram e puderam constatar sua alegria, vestida com o uniforme do Fluminense, chutando bola pela casa. Carequinha, parece um menininho. Víamos já de tarde que hoje iria desligar muito, mas muito tarde. Acertamos, mas muito melhor assim. Amém.

Começa amanhã mais um jogo. Já são quase 8 meses e vamos para mais um Grand Slam, no momento em que está sendo jogado o US Open, que já é o último do ano. O tempo voa! Teremos jogos duríssimos. Começa amanhã mais um jogo, e começa logo em seguida o mês de setembro. Daqui a pouco termina o inverno e começa a primavera e nós, se não conseguimos acompanhar a cronologia do protocolo do tratamento, esperamos que ao menos estejamos muito próximos da mudança de estação no Planeta Leucemia, saindo do inverno e indo para temperaturas mais amenas.

Hoje é dia somente de agradecer. Agradecer a todos vocês que já de madrugada reforçaram os pedidos pela Bela, de vocês que durante o dia engrossaram a linha de frente, enfim a TODOS que certamente tiveram a Bela em seus pensamentos e orações. Vamos para mais uma batalha, cansados, mas realizados de um dia gostoso com as meninas. Que tenhamos um intenso domingo para segunda de tratamento com sucesso. Fiquem com Deus e damos notícias amanhã a noite.

D220 R47, sinal verde, amarelo, vermelho!

Finalmente saiu o critério. A medula "pegou", não só atingindo os mínimos necessários para a próxima fase de QTs, como ultrapassando bastante. Sinal verde! Entretanto, a Bela não escapou da gripe da Nana. Nariz escorrendo, olhinhos lacrimejando e.... febre. Com essa a gente não contava. Pelo menos já temos um número de neutrófilos e leucócitos bem razoáveis, que estão na defesa da nossa Belinha. Sinal amarelo! Entretanto, com febre não há QTs. Toda a sequência dos próximos 3 dias, que já estava programada com o critério, foi cancelada. Sinal vermelho!

Já falamos diversas vezes dos poréns e dos entretantos do Planeta Leucemia. Hoje mais uma visita deles. Nana não tinha aula e a programação era ir para o Alto, para a casa da vovó Cecília com suas amiguinhas. O combinado com a Bela seria ir assim que acordasse para o hospital para os exames e depois ir com a mamãe e Nana e passar o dia na casa da vovó. Resignação total e foi feliz da vida com a irmã para o hospital correndo e brincando de esconde-esconde no corredor do quinto andar. Estava feliz também porque a tarde prometia um passeio. Aproveita o dia, sai um pouco de casa, tira a sua soneca lá, show. Mais tranquilo ainda com o resultado do exame, que já mostrava no horário do almoço defesas em um nível bastante razoável, mostrando que a medula "pegou" mesmo e "encheu" bem rápido.

Com o sinal verde do início da tarde, a programação de amanhã já estaria definida. Ida para o hospital no sábado 7:30 da manhã, internação cedo, para que a hiperhidratação começasse a correr no máximo até 8:30. Entrada do Induxan 4 horas depois e alta 24 horas após o início da hiperhidratação, que significaria sair no domingo de manhã. Segunda com volta para o hospital, para fazer mais uma aplicação de Methotrexate no sistema nervoso central, com anestesia, e a primeira aplicação do velho Ara-C, a primeira das quatro da semana. Babau!

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Sinal amarelo com início de estado febril a noitinha, que foi subindo, subindo e chegou a 38,2º C, que significaria nos tempos sem defesas: hospital. Tentávamos controlar a angústia na frente das pequenas e nas ligações com os médicos. Como há defesas, ficam todos um pouco mais tranquilos. Talvez menos intranquilos seja mais correto. Novalgina e graças a Deus a febre cedeu e até agora não voltou. Se voltar, teremos que ir para o hospital. Observação total, atenção redobrada e canais de comunicação com Ele abertos e congestionados. Enquanto falávamos com os médicos, desmarca-se tudo, pedido da QT para amanhã, internação, anestesista de segunda e toda a burocra que nos rodeia.
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Não é bem um cancelamento, mas uma postergação. Temos agora que esperar 24 horas sem febre para podermos voltar o ciclo todo. Esperamos que contemos apenas mais 21 horas, somadas às duas que a Bela já deixou de ter febre após o antitérmico, até esse momento. Rezemos para que a turma da defesa que começou a aparecer já esteja trabalhando ativamente. Não podemos fazer mais uma QT que arrasa quarteirão, quando estão todos lá batalhando. Fogo amigo agora não.

Tudo isso é mais uma provação para nós. Ficamos um lixo com todas essas tensões e preocupações. Realmente programar-se dias a frente é quase que impossível e temos é que viver um dia de cada vez nesse planeta. Será que já estávamos nos esquecendo e fazendo planos de longo prazo, de 3 dias? Rodrigo já tinha se programado para não trabalhar no início da próxima semana, para poder acompanhar principalmente a segunda, que tinha a anestesia e QTs mais pesadas. Agora é aguardar.

Êta agústia. A Bel já não havia dormido nada na noite passada, pois a Bela estava acordando toda hora, talvez até um desconforto da própria gripe que se aproximava. Agora temos a Bela em total estado de gripe e a Nana ainda gripada e tossindo. Nana, sentindo um pouco a tensão da noite da casa, pede para dormir no nosso quarto. Ok, sem o menor problema. Lá montamos a caminha da pequena que continua tossindo.... mais uma noite que promete. Alô Nossa Senhora de Fátima, olhai por nós aqui! Só mais um pouquinho... Prometemos que esta alta demanda em breve será aliviada e depois a gente passa por aí para agradecer.

Amanhã é dia de Big Mac! Que alegria saber que a Renata conseguiu vender os 45 mil tíquetes. Temos é que bater palmas para iniciativas como esta. Obrigado a todos vocês que participaram e compraram os tíquetes. Compramos uma quantidade legal também e o Rodrigo distribuiu na empresa dele, além de algumas pessoas que também compraram por conta própria após divulgarem internamente a campanha. Demos para a nossa cozinheira que saiu de folga e adorou. O importante é dar "explicadinho", passando o valor dessa campanha, o seu porquê e para quê, para que certamente nos próximos anos olhemos com mais atenção os anúnicos na revistas, jornais e televisão.

Se nos permitem, aqueles que nos lêem ainda de noite ou madrugada, reforcem os pedidos pela Bela antes de dormir, para que essa febre não volte, nunca mais se for possível e que tenhamos uma noite tranquila. Se você está nos lendo agora durante o sábado, peça um pouquinho mais por ela, para que a noite tenha sido tranquila e que cheguemos às 24 horas limpos e possamos apenas postergar por um dia tudo o que estava combinado.

Tenham todos um excelente final de semana, um pouquinho mais calórico. Fiquem com Deus, até amanhã e esperamos que com novidades muito boas.

D219 R46, a fofinha pequena apoiando a média

No tempo de espera, temos as meninas super bem e animadas. Embora a Nana esteja resfriada, não passa disso, nariz escorrendo, olhinho um pouco caído e só. Por precaução e como a Nana não consegue mais dormir sem a Bela, colocamos ela para dormir esta noite conosco. Trata-se de um edredon bem fofinho que estendemos entre o lado da Bel e a parede. Ela adora. Quem não adorava ficar aninhado no quarto dos pais quando esteva doente?? Mesmo sendo um resfriado, não é prudente passar a noite inteira no mesmo quarto da Bela com baixas defesas.

A manhã foi bem animada. Acordaram lá pelas 9 horas, tomaram café, se arrumaram e lá pelas 10:30 a Bel avisou a Nana que ela tinha dentista às 11h. Pronto, toda a preparação com o vídeo do Caillou indo ao dentista, das inúmeras leituras do livro do Barney levando a Baby Boop ao dentista, foram por água abaixo. Pânico, choro, se joga no chão, diz que morre de medo e a pérola: "Mamãe, eu não quero ir!!! Quero ficar de castigo!!!!". Perguntamos antes de avisar a Nana se a Teté gostaria de ir conosco e ela havia dito que não, mas ao ver o pânico da irmã mudou de idéia na hora: "Nana, não chora, eu vou com você, é só abrir a boquinha! Eu preciso trocar de roupa!". Genial! Nana percebeu que não teria mesmo opção, era ir andando ou segura a força pela mamãe. Não precisou de força, mas foi no colo.

Todo esse carinho e apoio nos fez levar a Bela para acompanhar a Nana. Chegando no dentista, fomos atendidos rapidamente e a Nana se comportou as mil maravilhas. Sentada no colo da mamãe, abriu a boca direitinho, se divertiu com tudo o que era mostrado, deixou que passasse o fluor e acabou tendo uma manhã divertida. Incrível as crianças, na saída, como prometido, pão de queijo e umas sandalinhas em liquidação para as duas. Merecidas! O que parecia o caminho do caos acabou relativamente bem. De noite a Bela contava toda alegre que ensinou a Nana a "abrir sua boquinha, axxim ó", enquanto a Nana mostrava orgulhosa a escova de dentes que tinha ganho e explicava como tem que ser feita a escovação.

Amanhã é dia de exame, vamos ver como estamos e como será o nosso futuro, pelo menos para os próximos 5 dias. Vamos mais uma vez torcer para que tenhamos o tão esperado critério. Se não tiver, é como era para ser. E assim vamos seguindo.

Muito obrigado por todos os comentários e por estarem tão engajados na causa do Mc Dia Feliz, é um ótimo começo para nós. Fiquem com Deus e com um grande beijo e abraço nosso, Bel e Rodrigo.

D218 R45, o tempo no nosso planeta é diferente

Enquanto esperamos, vamos seguindo, no ritmo que o planeta nos permite, curtindo tudo de bom que as duas pequenas nos proporcionam com seus maravilhosos 4 e 2 anos. As duas hoje acordaram bem cedo, lá pelas 8:30 da manhã. Para quem havia ido dormir praticamente meia-noite, era realmente muito cedo. Por um lado é bom, pois ainda conseguem pegar o papai em casa, tomam café com muita calma, ficam um pouco de pijama pela casa brincando e sem pressa para fazer nada. Sem pressa! Por um lado, muito bom também. Ah...tanto já foi dito neste blog e nos comentários de nossos queridos amigos sobre o tempo. Pois é, este planeta nos ajuda a relativatizar esta varíavel tão difícil de ser administrada, não é mesmo?

O nosso tempo é o tempo da Bela e da Nana, elas nos guiam para seguirmos o tempo, os horários ou a falta deles. Por um lado, é bom sermos guiados desta forma. Querem brincar? Brincamos. Querem ficar de pijama? Ficamos. Querem passear? Passeamos. Que delícia os 2 e 4 anos. Assim temos tempo de ver de perto cada sorriso, cada nova palavra aprendida, cada gesto de carinho, cada música entoada, cada passo de dança tentado, cada nova brincadeira inventada. Temos a chance de vermos a vida de pertinho, de sentirmos o amor por estas duas em todos os nossos dias. Que privilégio para estes pais que tanto sonharam em ter filhos e que agora, por ironia do planeta, tem a chance de viver ainda mais intensamente o amor que a maternidade e a paterninade nos proporciona. Viva o tempo da Nana e da Bela!

E no tempo do amor, vamos seguindo, com uma calma manhã, embora a Nana ainda bem congestionada. Sem febre e um pouco mais animada que ontem. Suas gripes não passam de resfriados, graças a Deus. Demos um passeio de carro com a Vovó Cecília que tinha que buscar algumas coisas na Gávea e voltamos. Pensamos que pelo resfriado a Nana não quisesse ir à escola, mas isso é mais do que castigo. Quis ir sem pestanejar. Levamos e avisamos que caso se sentisse cansada, era só nos ligar. Nenhuma ligação e a nossa baixinha "média", como se entitula, volta feliz da vida com sua amiguinha Bebel e Tia Teresa aqui para casa. Delírio da Teté que ama receber os amiguinhos da Nana, ainda mais a doce Bebel que a cobre de carinhos. Uma das cenas da tarde foi com as duas deitadas vendo vídeo enquanto a Bebel fazia carinho na cabecinha da Bela, praticamente sem cabelo. Bela levanta a cabeça para a Bel e Tia Teresa e diz: "A Bebel ama eu, não é"? Respondemos que sim e perguntamos "e você?". Resposta: "Eu também". Muito fofas mesmo.

Bebel vai para casa depois de muitas brincadeiras com a Nana e Bela. Nana já começava a pifar e fomos acalmando a baixinha com atividades mais calmas até que dormisse lá pelas 9 na noite. Enquanto isso, tínhamos a Bela ainda animada, querendo brincar. Assim fizemos, fomos brincar e conversar em seu quarto para acalmá-la. Muitos papos. Já consegue formular longas frases, e agora que aprendeu os significados da palavras "porque" e "aí", consegue emendar uma frase na outra criando verdadeiros monólogos maravilhosos. Além de ser impressionante, é muito divertido. No final de um dos monólogos disse para a mamãe colocar as mãos juntinhas "assim" (em posição) e rezar para o papai do céu. Lógico, antes mesmo de sugerirmos ela já estava dando as ordens.

Toda esta energia é devida ao descanso do soninho da tarde. Já pensamos em tirar este soninho para que consiga dormir mais cedo a noite. Mas voltando ao tempo da Bela, para que? O soninho é o que o corpo dela pede, ajuda a passar o tempo de hospital. Ajuda a passar o tempo enquanto a Nana não está em casa. Permite que tenha mais tempo acordada a noite com o papai depois que ele chega do trabalho. Então viva o soninho da tarde! Que ele dure enquanto tiver que durar. Assim como a recuperação da medula, não há o que se fazer, então que o tempo de recuperação seja o que tiver que ser. Assim vamos tentando nos planejar pelos próximos 5 dias. Quinta em casa, sexta com exames, se tiver critério, internamos no sábado, saímos no domingo e voltamos para o day clinic na segunda para o ínicio do novo bloco da QT Ara-C. Ah, neste primeiro dia de Ara-C, temos também a intratecal, aquela aplicação de QT no sistema nervoso central com anestesia geral que também nos preocupa. Mais uma vez o nosso amigo MTX, só que direto. Enfim, os dias pela frente prometem!

Mas vamos que vamos, a luz láááááá no fim do tunel começa a se aproximar mais um pouco, com o trem nos trilhos e sem parar. Muito obrigada a todos vocês pelas mensagens sempre tão carinhosas e agora também solidárias, se envolvendo nestas causas pelas quais todos nós fomos abduzidos neste ano. Muito obrigado por estarem sempre aqui, nos ajudando a pilotar e empurrar o trem junto conosco. Fiquem com Deus e até amanhã.

D217 R44, mais um 'not yet'

Já tivemos alguns "not yets" e hoje foi mais um. Fica aquele gostinho amargo, pois começa a atrasar o protocolo, apesar dos hematologistas dizerem que a grande maioria das crianças não consegue cumprir à risca os cronogramas definidos em cada protocolo. Não temos muito tempo a perder e pelas contas e projeções, se é permitido projetar, estamos quase lá. Novo hemograma de checagem logo na sexta-feira e se houver sinal verde, internação no final de semana, de sábado para domingo. Nesse meio tempo a medula vai enchendo novamente.

Esse atraso tem um lado positivo, que é a Bela ficar um tempo sem QTs e seu organismo vai ficando mais "limpo", nos permitindo ter muito do que ela sempre foi de volta. Ainda está se recuperando do tranco dos corticóides, pois ainda está roliça, com papo e sente a musculatura e ossos, principalmente para se levantar, apoiando suas mãos sobre os joelhos. Essa "limpeza" é sinônimo de acesa. Ontem estavam elétricas, indo dormir tarde. Para nossa surpresa, ou desespero, acordaram relativamente cedo.

Essa "madrugada" da Bela nos levou a optar por ir cedo hoje com ela para fazer os exames. Vovó Cecília nos ajudando mais uma vez com a Nana, que também "madrugou". Certamente a Bela iria tirar sua soneca da tarde e em casa é bem melhor do que no hospital, ainda mais quando era um pit-stop rápido, apenas para colher o sangue. O rápido acabou se alongando, pois o hospital e o plano mudaram o procedimento dessas internações rápidas para hemogramas, criando uma maior burocracia e acabamos saindo sem que a autorização da internação tivesse chegado. Como somos fregueses da casa, cartão diamante, nos liberaram e ficamos de assinar os documentos na próxima ida.

O resultado saiu de tarde. Os leucócitos já ultrapassam um pouco mais o mínimo exigido, mas os neutrófilos, demoram a voltar com força. Subiram um pouco mais, mas muito pouco, ainda abaixo do mínimo para a próxima fase e também deixando a Bela na área de imunidade baixíssima. Sentimos que estamos quase lá e optou-se por tentar mais um na sexta e se Ok internar no sábado, ao invés de checagem no final de semana com internação na segunda, que fica como plano B.

No final da tarde, a escola ligou para a Bel avisando que a Nana, que já estava com o nariz escorrendo, estava febril e muito caidinha. Só não conseguiram saber quanto de febre, pois fez um escândalo para colocar o termômetro. Falta de costume. A Bela até explica como faz! Coração de mãe acelera nestas horas. Nana doente é uma preocupação por ela e pela Bela, no momento com baixas defesas. Ela chega da escola sem febre, mas reclamando de dor na cabeça, na altura dos olhos. Toma Tylenol e desaba. Dorme duas horas e meia. Acorda super bem disposta, bate um pratão de comida e liga as turbinas para brincar com a irmã. Já sentimos o drama dos horários indo por água abaixo mais um dia, pois a outra baixinha já estava turbinada tendo dormido mais de 1 hora a tarde. Noite longa, com show de balé das duas, brincadeiras de pique, desenhos, imitação de bichos e outras brincadeiras muito engraçadas. Acabamos tendo uma noite para lá de divertida, mas... dormir que é bom, nada. Só muito tarde. Ok, depois consertamos.

Quanto ao Mc Dia Feliz, se quiserem comprar os tíquetes, não deixem de ligar para a Renata Cordeiro, pois ela tem uma série de tíquetes para vender, que já tem destino certo, recursos "carimbados", que irão para a construção de uma futura emergência pediátrica para o INCA. Comprem dela se puderem e distribuam de presente para sensibilizarem mais pessoas pela causa, que é super nobre. Seu telefone é (21) 9981-4558.

Vamos mentalizar a medula da baixinha enchendo e os neutrófilos dando seus sinais de vida, para que na sexta tenhamos critério e possamos passar um final de semana internados, por uma boa causa. Fiquem com Deus. Obrigado por sua presença. Até amanhã com beijos e abraços da Bel e Rodrigo.

D216 R43, mais uma contagem regressiva

Passamos um final de semana falando sobre como podemos ajudar nas campanhas que arrecadam fundos para o tratamento do câncer infantil, como a do Mc Dia Feliz que será no próximo sábado. Falamos também como podemos nos voluntariar para sermos doadores de medula, muito mais simples do que imaginamos, podendo dar a chance de alguém viver, em plena vida. Hoje, voltamos um pouco para a rotina do nosso Planeta Leucemia. Amanhã é dia de mais um hemograma de checagem, para confirmarmos se a Bela já atingiu o critério para iniciarmos a fase seguinte do protocolo em que estamos.

Fomos abduzidos para um mundo para o qual não pedimos para vir, mas uma vez que estamos aqui é foco total no tratamento e cura da Bela. Entretanto, não podemos ficar aqui só de passagem. Aprendemos muito. Conhecemos ainda mais. Superamos algumas barreiras. Transpusemos fronteiras. Perdemos alguns medos. Temos ainda muitos outros, mas temos que fazer algo mais, e juntos podemos fazer muito mais. Faz bem à alma. Entretanto, novamente, as prioridades são a nossa Bela, seu tratamento, sua cura.

O dia foi relativamente calmo, com uma saída rápida para a pracinha de manhã na companhia do nosso amigão Pepê e sua babá Cristiane. A Bela adora o "Pê" como as duas o chamam, sendo seu novo sub-apelido. O principal, que pegou totalmente, foi dado pela Nana quando tinham em torno de 1 ano. De novo, vamos no final da manhã, quando a pracinha está sem crianças e praticamente privativa. Na volta, tour pelo lago das tartarugas e Pepê prefere ficar com as duas aqui em casa, para tomar banho, almoçar e irem juntos para a escola. Soninho de tarde para a Bela e na volta da Nana da escola, muitas brincadeiras juntas. Hoje foi aula da Nana para todas as bonecas, incluindo a Teté, absolutamente encantada com a idéia da escola. Já estava de mochila nas costas.

A noite, não há jeito mais da Nana dormir sozinha, só quer dormir no quarto da irmã. Hoje mamãe comprou novos edredons para ela e bem que tentou voltar para a sua cama, mas antes de adormecer, perguntava para a mamãe "Mãe, no nosso país tem bruxa?" "E a fada dos dentes, pega os brinquedos das crianças ou só os dentes?". Depois de um papo com a mamãe, confessou que estava com medo e que queria dormir com a Teté. Sem problemas, montamos um grande camão no chão do quarto da Teté e adormeceu em 2 minutos.

Amanhã é dia. É dia de mais um hemograma de checagem e troca do curativo do cateter. Mais uma espera por um resultado que nos diga que estamos aptos para continuar o tratamento. Uma semana de atraso protocolar, esperado ou permitido, mas quando começa a se alongar começamos a ficar novamente preocupados. Talvez seja o estado constante nesse planeta: preocupados. Talvez atentos? Sim, mas sempre com uma ponta de preocupação. Já aprendemos que a recuperação da medula, quando volta a encher após longos jogos com os nossos amigos quimioterápicos, não é em progressão aritimética ou muito menos geométrica, mas temos a expectativa de que atinjamos a contagem mínima de leucócitos e do sub-grupo da defesa, os neutrófilos, para seguirmos em frente.

Se tivermos sinal verde, já na quarta vamos para um jogo com o velho amigo de jogo chamado Induxan, que requer uma internação de um dia, pois é preciso haver novamente uma hiperhidratação. Tudo dando certo, saímos na quinta. Jogo de um set só, mas é partida longa e cercada de muitos cuidados, pois nosso parceiro de jogo é mais um daqueles parceiros desengonçados, meio desajeitado, que saca forte e ficamos encolhidos na rede pedindo que a bola passe por cima e não pegue nas nossas costas.

Ainda há mais jogos pela frente. Iremos enfrentar mini-partidas, 4 sets, com os também já conhecidos "bloquinhos" de Ara-C do passado, um em cada dia, mas de day-clinic, 4 vezes por semana, por duas semanas. Preferimos não olhar ainda mais a frente, pois o campeonato é longo e estamos nos preparando para os jogos que temos pela frente.

Agradecemos a todos vocês que abraçaram as causas, a nossa causa, sempre passando por aqui, lendo, comentando, ou apenas lendo e se manifestando em pensamentos e orações pela nossa Bela. Abraçaram causas maiores do que as nossas, ajudando o Gui, rapidamente nos ajudando a conseguir o Erwinase que precisava, e agora até se aventurando em um Big Mac e dispostos a aprender e entender que ser um doador de medula é mais simples do que se imaginava.

Muito obrigado a todos vocês, do fundo dos nossos corações. Fazem isso tudo valer a pena. Fazem valer muito a pena. Esperamos que tenhamos bons resultados nos exames de amanhã. Fiquem com Deus.

PS1 Mc Dia Feliz: Nota de coluna de jornal/blog de jornalista: Renata Cordeiro Guerra, sócia do Arte de Receber, está em plena campanha de arrecadação para o INCA. Há quatro anos, a empresária luta pela causa, depois que seu filho, de então 2 anos, foi atendido pelos médicos do Instituto e ficou sensibilizada com a precariedade do local. Ela é uma das voluntárias do Instituto Ronald McDonald para promover o McDia Feliz, maior campanha do País de combate ao câncer infantil, este ano no dia 30 de agosto. Renata tem uma meta: pegou 40 mil tickets, cada um no valor de R$ 7,50, e, se vender tudo, o INCA vai ganhar um setor de Emergência Pediátrica. Para ajudar, é só ligar: (21) 9981-4558.

Em tempo, fomos apresentados à Renata, com quem falamos por telefone logo que soubemos do diagnóstico da leucemia da Bela. Foi mais um dos grandes apoios que recebemos quando sequer sabíamos onde estávamos ou para onde iríamos.

PS2 Reportagem JN de hoje que vale a pena conferir (ler e ver o vídeo): http://g1.globo.com/Noticias/SaoPaulo/0,,MUL736385-5605,00-MENINO+QUE+COMOVEU+PAIS+VOLTA+PARA+CASA+APOS+TRANSPLANTE+DE+MEDULA.html

PS3 Doação Medula HemoRio: Marcamos de fazer o nosso teste para a tipagem na próxima segunda, quando também agendamos uma conversa com a Coordenadora de Promoção de Doação de Medula, para vermos como o HemoRio pode se organizar com as empresas, indo até elas. Avisaremos.

D215 R42, Vamos doar VIDA?

Querida Família e Amigos, nesse final de semana que se encerrou falamos sobre formas de doação de vida. Como a maior audiência do blog usualmente é nos dias de semana, pedimos que vocês que aqui entram hoje e nos próximos dias por favor leiam com atenção e carinho os posts dos últimos dois dias.

Falamos no post de sexta para sábado sobre o Mc Dia Feliz, uma campanha sobre a qual ouvíamos falar, éramos simpáticos a ela, mas somente agora temos a sua real dimensão, na grande ajuda que dá para arrecadar recursos para o tratamento do câncer infantil. É sempre no último sábado de agosto e será no próximo dia 30. Divulguem por favor na sua rede de amigos e nos seus trabalhos. Trazemos aqui o link com mais informações sobre o Mc Dia Feliz, mas não deixem de ler o post.

http://www.instituto-ronald.org.br/v1/index.php?option=com_content&task=category&sectionid=10&id=51&Itemid=71

No post de sábado para domingo, falamos sobre outro assunto ligado ao Planeta Leucemia, que é a questão da doação de medula óssea. Leiam o post e principalmente não deixem de ler todos os comentários, muitos deles elucidativos e incentivadores. Vamos fazer um mutirão do bem, desmistificando esse assunto. Não tira pedaço. É uma doação de sangue, de líquido, de que se regenera em dias. É uma doação de vida, em vida. Vamos também divulgar e aumentar o número de doadores no Brasil, aumentando as chances de quem tem ali sua chance de vida. Acreditamos que o post e comentários trazem um rico material para que vocês também nos ajudem a mobilizar mais doadores.

Não vamos tomar mais o tempo, para que leiam o que insistentemente lhes pedimos. Por aqui tudo bem, Bela cada dia melhor, nos preparando para a próxima fase. Próximos exames na terça para checagem de critério. Abracem também essas causas conosco. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo. Fiquem com Deus e até amanhã.

D214 R41, ainda sobre o câncer infantil...

Ontem bem lembrada a campanha do Mc Dia Feliz. Hoje um assunto que podemos também participar, não tão simples como comer um hambúrger, mas que é uma das formas mais simples de doarem vida!

No dia 7 de Abril postamos T+76, alô alô Planeta Leucemia chamando!, onde falamos da questão do Transplante de Medula, uma opção de cura da leucemia. É um asssunto extremamente importante, que é complicado para quem recebe, mas extremamente mais simples para quem doa. Tanto na questão da doação em si, mas principalmente de podermos nos oferecer como possíveis doadores, nos cadastrando para isso junto ao INCA, que centraliza todos os possíveis doadores do país.

Estamos atrasados em um teste que deveríamos fazer para saber se a Nana seria uma possível doadora para a Bela. Temos um relativo conforto do baixo risco e de termos sinais ditos positivos da evolução do tratamento da Bela. Entretanto, nosso amiguinho Gui, não tem esse conforto. Ele vem em um tratamento de alto risco e ainda busca suas chances de cura através da quimioterapia, que teve recentemente tão grande ajuda para o Erwinase que precisava. Chegou ontem, graças a Deus e a todos vocês que ajudaram, e não podendo deixar de agradecer à colaboração da equipe da Trade Farma e Kabi Nutrir mais uma vez.

O Gui tem uma irmã mais velha, a Gabi, que infelizmente não se mostrou compatível e, por precaução, seus pais Talita e Ricardo, estão indo ao banco de doadores, para buscarem um compatível para o nosso amiguinho. Será que podemos fazer mais? Sim, podemos. Podemos nos voluntariar como doadores de medula, podemos divulgar mais uma vez entre os nossos amigos e nossas empresas. Lembram-se que em menos de duas semanas conseguimos quase 1.000 doadores de sangue para a Bela? Porque não fazermos mais ainda por alguém, que não seja por alguém que não conheçamos, mas que seja pelo nosso pequeno Gui?

Abaixo trazemos informações que os pais do Gui nos passaram sobre o CADASTRO PARA TIPAGEM DE DOAÇÃO DE MEDULA.

Hemorio

De seg à sexta das 8:00 às 12:00hs na rua Frei Caneca n-8 (fundos do Hosp. Souza Aguiar). Colher apenas 4ml de sangue, para tipagem HLA. Se quiser assistir uma palestra com filme de 15min, somente agendando para os horários de 8:00 às 10:00 hs seg. , ter. ou quinta. Tel: 22999442 R-2255 (Sra. Regina ou Sra. Lúcia). http://www.hemorio.com.br/ , no ícone -doação de medula, tem um vídeo explicativo.

Inca

Está detalhado nesse link http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=64 e também na página http://www.inca.gov.br/conteudo_view.asp?ID=677

São Paulo - Santa Casa da Misericórdia
Rua Marquês de Itú 579 (próximo ao metrô Santa Cecília). de seg. à sexta das 7:00 as 18:00hs. sab. até as 15:00 hs. Colher 2 tubos de 5ml. Tel: 21767000 R-5962

Para qualquer instituição o candidato deve ter entre 18 e 55 anos e estar com identidade e CPF (original e cópia)

Do nosso lado, dia frio, com chuva, mas que começou bem com a tão lutada medalha de ouro das meninas no vôlei de quadra. Mais do que merecido. Uma campanha irretocável de um grupo que sofreu um revés e deu a volta por cima 4 anos depois. Viva as mulheres, que estão dando um show nessas olimpíadas. Vencedoras!

Fomos em seguida para o hospital. Para alegria da Bela, e também da Nana, Tia Gabi, grande amiga da Bel, também nos acompanhou na ida para fazer o hemograma de checagem, para ver se teríamos critério. O que achávamos que seria rápido, demorou um bom tempo, pois hoje o 5º andar da pediatria estava lotado. Bom por um lado, mas ruim por não ser o local ideal para nos encontrarmos, foi que botamos o papo em dia com a Anna Paula Barbosa, que estava acompanhando o seu pequeno Rafa, rendendo o Peninha que havia virado a noite, mas já aliviados dos sustos iniciais da internação. Anninha, foi bom nos encontrarmos e poder aliviar um pouco o nosso dia, fazendo-o correr mais rápido. Esperamos que o Rafa, e vocês, voltem logo para casa. Sangue colhido, curativo feito e graças a Deus a vermelhidão que havia no óstio (ou ósteo?) do cateter vai melhorando. Óstio é o lugar por onde o cateter sai, ou entra, como preferirmos.

Tempo ruim, volta para casa, almoço para todos, que já estavam famintos dada a demora, e brincadeiras em casa. Enquanto nossa guerreirinha tirava o sono dos justos, Papai e Nana foram ao mercado fazer as compras do tão desejado lanche que as meninas queriam, com uma passada no Itália, para refazer o estoque de picolés e sorvetes da casa. Imaginem a alegria da Nana sair para comprar tudo o que ela mais gosta e mais um pouco. Não podia acreditar que o papai dizia sim para tudo o que queria colocar no carrinho, a não ser uma mega caixa daqueles sucrilhos de chocolate, que não tinham nada a ver com o lanchinho que combinamos. Nesse meio tempo a Tia Gabi deu uma carona para a Mamãe ir buscar a fofa Bia, para que viesse alegrar mais uma tarde das priminhas. Obrigada Gabi! O lanche acabou sendo uma farra! Pipoca, pão de queijo, coca-cola, suco de uva, biscoitos de chocolate, balas e chicletes. Não podiam acreditar no que viam. O dia terminou com a Dinda e Carol vindo buscar a Bia. Foi show! A primeira foto é essa aqui no escuro.

Tivemos o resultado do hemograma. A medula começa a dar sinais de recuperação, mas ainda não chegou no nível mínimo de leucócitos para iniciarmos a próxima fase. Precisamos de parcos 2.000, mas já temos 1.600. Dentro dos leucóctios que não atingem ainda o mínimo, seria ideal termos pelo menos 500 neutrófilos e temos 240, mas que já é bem mais do que os valentes 42 do sábado passado. A Bela ainda continua na área de defesas quase zero e precisamos esperar um pouco mais. Novo hemograma na terça-feira. Achamos que dará. O estado geral da Bela, principalmente o seu estado de espírito, continua cada vez melhor. Graças a Deus. Amém.

Esse assunto da doação de medula é sério e muito mais simples do que se possa imaginar. É uma punção, como as trocentas que a Bela já fez. Como é pequenina toma anestesia geral. Para adultos uma simples anestesia local, para os mais medrosos uma geral pode ser dada. Mas, no primeiro momento, é um simples exame de sangue, para que possa ficar cadastrado. Comer um hamburger é mais simples. Não fazer nada seria mais simples ainda. Pensem nisso. Divulguem. As crianças do nosso país precisam. Adultos também.

Fiquem com Deus e Nossa Senhora e tenham um excelente domingo, de preferência que já seja dourado de madrugada, mesmo que o tempo esteja chuvoso por aqui. Até amanhã e mais uma vez obrigado por estarem próximos.

Ps Adriana: que bom que chegaram bem! É bom tê-la "próxima" novamente.

D213 R40, Mas Que Dia Mais Feliz

Abrimos com parte do comentário da Anna Cláudia no post de ontem:

"É uma caloria do bem !!!!!!!!!!Lembro-me que antes de ter visitado o Planeta Leucemia, era simpática à campanha e me sensibilizava. Mas não tinha noção da importância dela. Quem diria que um dia eu seria mais do que simpatizante ? Vamos combinar: o tratamento, por si só, já é punk demais ! Para quem não tem recursos, um desafio extra extra extra extra !!Imaginem: a Bela pode pedir "caminha, caminha, caminha", pode pedir "papá para comer", pode ter erwinase quando precisa, pode ter de tudo e amor e carinho de todos (maravilha !!!). Essa é a realidade de poucos !!!!!! Vamos ajudar a contagiar nossos amigos, colegas de trabalho !!! Vamos prestigiar, levar nossos filhos para comer o sanduíche e explicar essa ação de solidariedade para que estes também contagiem seus coleguinhas !"

Também não tínhamos a noção da importância dessa campanha. Suas palavras sobre o que a Bela pode ter e tantas crianças que não têm nada, nos tocaram muito. É a mais pura verdade. Vamos fazer a nossa parte, nós participando e divulgando para os nossos amigos, nas nossas empresas. São realmente calorias e colesterol totalmente do bem!

Para quem quiser ter mais detalhes, vale a pena entrar no link abaixo:

http://www.instituto-ronald.org.br/v1/index.php?option=com_content&task=category&sectionid=10&id=51&Itemid=71

Seguindo na linha, hoje foi um "mas que dia mais feliz" da Bela. Nossa baixinha cada dia voltando a ser o que era. Estamos mais uma vez tendo a nossa Belinha de volta! Ainda roliça, carequinha, com sua voz deixando de ficar rouca e já ensaiando algumas corridas pela casa. O mais importante é sua vontade de viver, está falante, alegre, atenta, participativa, aguerrida, um colírio para os nossos olhos, nos enchendo de esperança de que já estará pronta para a próxima fase que aguardamos para continuar dentro do protocolo do tratamento.

Papai hoje negociou um day-off no trabalho. O corpo estava pedindo. Um sono até mais tarde ajuda muito, enquanto a Nana madrugou, ansiosa pelo programa que teria com as amiguinhas no clube, indo de lá direto para a escola. Tia Teresa mais uma vez nos ajudando com a nossa "morena das neves", sozinha, de carona com a Vovó Lena. Adorou e estava pregada no final do dia. Mamãe e Bela foram dar um passeio no Jardim Botânico. Estava especial hoje e a Bela torna mais especial ainda, com sua capacidade de enxergar o que não vemos, perceber o que para nós já parece paisagem, cheirando as flores, admirando as rosas, cada detalhe da natureza, que reaprendemos a admirar. Deveríamos um dia fazer esse exercício, indo ao lugar lindo que é o Jardim Botânico e andar sem pressa, admirar ao invés de olhar, cheirar ao invés de respirar, sem relógios, sem compromissos, reabastecendo as energias, insuflando a alma. Vale a pena. Nossa mini mestra nos ensina.

O day-off era também para uma tarde que precisávamos mergulhar em assuntos da reforma do apartamento, com diversas reuniões marcadas para a tarde. Se já temos que agradecer à Tia Teresa e sua doce Bebel pelos programas matinais com a Nana, temos muito que agradecer a toda a família Wawruszczak, pois hoje o Tio Tadeu nos deu uma consultoria "marcenerística" que vale ouro, tanto pelo lado de buscar o melhor equilíbrio do investimento nessa área que pesa em qualquer reforma, como por sua companhia agradabilíssima por toda a tarde de hoje.

Voltamos para casa tarde, quando a Bia e Carol já tinham se juntado às nossas baixinhas para brincarem e jantarem conosco. Esse momento foi mágico para a Bela. Sua felicidade era tamanha. Só ouvíamos sua vozinha quase sem rouquidão, brincando, pulando, participando das brincadeiras da Nana e Bia, mais uma vez com a Carolzinha com uma paciência de Jó, mas com um olhar de admiração contemplativo, de guarda-costas da nossa leoa de jubinha bem rala. Há algum tempo não víamos a Bela tão animada, falante, na verdade quase "gritante", dando gargalhadas, pela alegria de poder brincar com as primas e a Nana. Uma alegria só para fechar a semana. Além da foto das quatro pulando e dançando em cima do sofá, onde vemos a Nana meio Vasco, meio Fluminense, essa última aqui deve ser uma homenagem ao nosso dia em função da obra. Não havia santo que tirasse o capacete da cabeça da Bela. Estava radiante!

Amanhã é dia de exames. Dia para checar se chegamos aos mínimos exigidos para a próxima fase de QTs dessa parte do protocolo. Vamos torcer para que tenha, para que nos programemos e já na segunda possamos logo na segunda ir para mais uma internação para QTs, sendo essa agora de um dia inteiro, com dormida no hospital. Será um parceiro de jogo conhecido, com o qual jogamos juntos no início de abril. Lembramos bem, pois era dia da festinha de aniversário da Nana e por mais que organizássemos todos os horários a QT começou a correr enquanto estávamos cantando parabéns para a nossa querida Nana. Depois ainda teremos mais alguns jogos duros, com alguns parceiros conhecidos como o Ara-C.

Não deixem de divulgar o Mc Dia Feliz! Ainda há bastante tempo. Adoramos os comentários de hoje. Não podem imaginar como nos fazem bem lermos e relermos. De "drunk" Anna à Vovó Lena. Foi demais. Fiquem com Deus e Nossa Senhora. Tenham todos um excelente final de semana. Até amanhã. Beijos, Bel e Rodrigo.

PS Suzana: Rimos muito com a história da Ana Clara. Se o leão ainda era aquele mesmo, bem velhinho, deve ter sido o rugido do ano. Era para ficar mesmo uns 3 anos sem ir ao Zoo.

D212 R39, passando o tempo brincando

Vamos nos aproximando do fim desta fase do Protocolo II, que é chamado também de Reindução, aguardando a próxima. Fase que foi bem dura, mas que graças a Deus está no fim. Embora os efeitos colaterais tenham sido terríveis com as doses altíssimas de corticóides, não podemos reclamar. Depois do segundo mês de tratamento, tivemos pouquíssimas intercorrências. A Bela não mais tomou antibióticos, não teve febre, permanece com o mesmo catéter, com uma consciência impressionante da importância deste, que é a sua vida atualmente.

Outro ponto muito importante, é que fora o "doping negativo" causado pela cortisona, o astral da nossa guerreira é muito alto, tem vontade de brincar, de pular, de cantar e adora conviver com os amiguinhos, hoje na sua maioria amiguinhos da Nana. Mas pouco importa, para ela, são dela, listados igualmente no seu coração como suas primas e seus pais. Sabemos das limitações que esta fase de baixa defesa da doença nos impõe. Mas a presença de mais uma ou duas crianças em casa, transforma ainda mais a vidinha da nossa pequena. Aí a doença é realmente esquecida por ela, fica em igualdade com a criançada, brincando, se fantasiando, correndo e se divertindo.

Ontem a Bela já falava na amiguinha da Nana, a doce e meiga Bebel, pela qual tem um grande carinho. Ontem mesmo marcamos da Bebel vir para cá no final da manhã para brincar e almoçar por aqui. Hoje de manhã, Pepê também veio e os 4 brincaram juntos no play, almoçaram e se divertiram juntos. Felicidade absoluta da Bela. Lógico que sem abusar, estimulamos este tipo de programação com as pequenas, pois para o psicológico da Bela é importante demais. É um prazer vê-la se divertindo com a criançada. Criança não liga para o "paninho", não repara na ausência do cabelinho e simplesmente considera a Bela mais uma criança, uma amiguinha como as outras. É o máximo. O chapeuzinho é para proteger sua cabecinha do sol, que fica muito exposta. As fotos que a Tia Teresa tirou pelo celular falam por si. Só o banho é que ficou para os "grandes", a limitação do catéter nos impede que ela entre na bagunça, por enquanto...

De tarde, ficamos pela casa. Sonequinha curta no fim da tarde e quando acordou, mamãe já chegava com a Nana da escola. Desta vez, viemos acompanhados pela amiguinha Lulú e nossa vizinha da Rua Itaipava, que ficou brincando por aqui, jantou e depois foi para casa. Mais alegrias para a Bela.

Os exames de checagem ficaram para sábado, para dar um pouco mais de tempo para a medula se recuperar. Vamos ver. As dores na boca melhoraram. O inchaço no corpo vem diminuindo lentamente. Medimos diariamente seu abdome, pois qualquer aumento neste momento seria preocupante, ele só pode e deve diminuir.

Agradecemos tantas manifestações e dicas sobre o sono das crianças. Como qualquer coisa que aconteça com a Bela já nos deixa preocupados, essa seria apenas mais uma, pois a Nana teve terror noturno com aproximadamente um ano e meio de idade. Até neuropediatra procuramos na época. Começou a dormir bem somente a partir dos 3 anos. Realmente é a potencialização dos sustos de tudo o que acontece, ou pode acontecer, com a Bela.

Acreditamos que hoje terminamos de enviar os emails das ajudas para o Erwinase do Gui. Tenham todos vocês uma excelente sexta-feira. Fiquem com Deus e até amanhã.

D211 R38, vamos indo

Mais uma noite longa, com a Bela acordando às 2 da manhã, chorando e reclamando. Não sabemos o que era e ela também não falava, o que passa a ser mais angustiante. Na dúvida, analgésico para aliviar qualquer dor que porventura estivesse sentindo. Conseguiu dormir até às 5h da manhã mais tranquila. Nós é que não voltamos para a cama tranquilos, dormir de primeira então, impossível. Mas sabemos que estamos indo, vencendo, dia após dia, devagar e sempre, sem parar, tentando não olhar muito para o sofrimento que já passamos e rumando para a recuperação da Bela. Vamos que vamos.

No final da manhã, volta de carrinho pelas redondezas de carrinho com as pequenas. Hora boa para irmos até a pracinha, pois a pracinha estava vazia. Depois pudemos voltar e ver os legumes e frutas na feirinha da Rua Itaipava, toda quarta-feira tem, o que nos ajuda a cobrir alguns itens que acabaram e diverte as crianças. Mariana já conhece várias frutas e legumes. Se empolgam comprando coco, milho, uva e outras frutas.

Nana vai para a escola e Bela já pede sua chupetinha para ir para o bercinho. Tira um ótimo soninho até às 5 da tarde. Enquanto dormia, Bel tinha reunião com as arquitetas para fechar as principais pendências da obra. Na volta, traz Nana, Bia e Carol das escolas para delírio da Bela. Foram muitas brincadeiras a noite, músicas, pique esconde, quebra-gelo e outras que as baixinhas adoram. Bia e Carol, como sempre, uns encantos, se desdobrando para agradar as duas priminhas. Queridas e fofas afilhadas, vocês são uns doces e estarão sempre em nossos corações.

Todas esfomeadas depois de um dia com tanta coisa, pratões são devorados, inclusive o da nossa Teté, que achamos que embora ainda sofra com os efeitos colaterais dos corticóides, este é um efeito do bem, pois a compulsão por comida melhorou muito, mas o apetite continua bom e saudável. Este é um fator super importante para a recuperação da medula, o que nos deixa um pouquinho mais tranquilos. Ou melhor, menos estressados, pois tranquilidade é uma coisa que ainda não dá para ter neste momento. Sentimos saudades de dormir bem, de estarmos tranquilos, de não termos lá no fundo uma preocupação com alguma coisa da Bela, de vê-la sem efeitos colaterais ou dores, do brilho de seu cabelinho, agora quase inexistente. Mas um dia isso tudo acaba. Nosso foco agora é na iluminação do fim do túnel, no dia ensolarado que nos espera.

A foto acima é da Bela comendo sozinha, o que sempre tem feito, de colher em uma mão e faca na outra para ajudar a arrumar a comida, é bonitinho demais!

Falamos hoje com os médicos e teremos novos exames na sexta ou sábado, ficamos de confirmar, conforme o estado geral da Bela. Vamos seguindo com todos os cuidados e observações permanentes. A todos vocês, nosso muito obrigado pela presença aqui, solidariedade com a família do Gui e carinho permanente com a gente. Fiquem com Deus e até amanhã.

D210 R37, na espera...

Após uma noite turbulenta, com a Bela e Nana acordando direto, podemos considerar que o dia foi calmo, com uma Bela animada, ainda com fome, mas menos aflita por comida. Exames também feitos e defesas apontando uma leve subida, embora ainda muito baixas. É mais um exercício de paciência, de tantos que já passamos e que ainda iremos passar. Temos que aguardar e continuar com todos os cuidados.

Manhã calminha com uma leve descida para o play para encontrar o vizinho e amiguinho Pepê. Uma horinha de brincadeira já é o suficiente para distrair a Bela e não expô-la demasiadamente. Subimos, enquanto Nana fica para brincar mais um pouco para depois ir almoçar na casa do Pepê e irem juntos para a escola. Logo após o almoço, tínhamos compromisso no hospital: exames para checagem das taxas. Melhoraram e esperamos que seja agora o início da subida das defesas, mas ainda estão baixinhas e longe de termos critério para o próximo bloco. Teremos novos exames na quinta ou na sexta para vermos os próximos passos.

Bela tira um bom soninho na volta do hospital enquanto Bel aproveita para fechar algumas pendências da obra. Seguimos a obra no ritmo que dá, mas as vezes temos que tomar determinadas decisões para que a coisa toda não pare. No fim da tarde, tivemos a visita da dentista da Bela para que pudesse checar o seu "dodói" que tanto vem reclamando. Muito pouca coisa externa, mas a dentista suspeita de dor nos ossos da boca, efeito colateral de alguns quimioterápicos. É fogo. É difícil, mas estamos sempre observando e agora com as medicações já prescritas para suavizarmos as dores caso voltem a surgir.

Enquanto isso, super Vovó Cecília entra em ação para buscar a Nana na escola e levá-la à uma festinha de aniversário que tinha. Não conhecia direito o aniversariante, que é filho de amigos nossos, mas festa é com ela mesma. Falou em festinha, escolhe o vestido, troca sozinha de roupa, escolhe enfeite de cabelo e lá vai ela feliz da vida com a querida Vovó.

A noite, brincadeiras, lanches, chá com as bonecas e outras atividades com as baixinhas. Hoje com a casa mais vazia, sem a presença do papai que viajou a trabalho. Amanhã está de volta, graças a Deus. Mataremos as saudades!

Vamos ficando por aqui, com beijos e abraços a todos vocês, nosso eterno muito obrigado pelo carinho e pelos comentários aqui. À família do Gui, Ricardo e Talita, o nosso obrigado pelo comentário de hoje. Podemos dizer em nome de todos os blogueiros que estamos aqui, permanentemente ligados a vocês. Obrigado pelas lindas fotos dos dois. Fiquem todos com Deus e até amanhã.

PS: Para os que já enviaram e-mail para a Bel e ainda não receberam a resposta com os detalhes do depósito, por favor, aguardem mais um pouquinho. Estamos soltando os e-mails aos poucos, nas horas que estamos um pouco mais livres.

D209 R36, mais um dia de Nana

Dia tranquilo para a Bela, ainda sentindo os efeitos da última e grande dose do amigo Erwinase. Podemos dizer que estava de ressaca, principalmente depois de duas noites mal dormidas e chamando mamãe a cada hora. Dormiu hoje até meio dia. Deixamos que ela descanse o máximo que quiser.

Nana acordou e foi correndo ver a mamãe e perguntar: "Mãe é hoje, né?". Já estava radiante. Sim, era hoje. A mamãe iria para a escola passar a tarde inteira na turma da Nana. Cada segunda-feira é um pai ou uma mãe que tem o prazer de passar um dia com o seu filho. Já vestiu o uniforme às 11h da manhã, aflita para que chegasse na hora. Enquanto aguardávamos o horário da escola, Bela dormia e Bel se distraía com a Nana na cobertura da Olimpídas, explicando o salto com vara, volley de praia, futebol feminino, medalhas etc. Adorou.

Bela acorda e ainda dá tempo de brincar um pouquinho. Logo depois, Mamãe e Nana saem para a escola, enquanto Vovó Cecilia já chegava para distrair a nossa baixinha com um longo passeio de carro pela praia da Barra com direito a água de coco. A animação era tanta, que mal notou a saída das duas. Acabou sendo uma tarde alegre para a Bela, com passeio, lanche, muitas histórias e falação no carro. O dodói da boca continua incomodando. Já ativamos a dentista para uma que possa fazer uma boa avaliação amanhã. Enquanto isso, seguimos nos cuidados da escovação e remédios.

No Planeta Terra, Mamãe e Nana passam uma tarde excepcional na escola. A alegria da nossa Morena das Neves era contagiante, apresentava a mamãe com orgulho, como um troféu para os amigos e professores que passavam por ela. Mamãe pôde participar de tudo, da pintura, da aula de inglês, de música, do lanche, das histórias, do pique pega e tudo mais que o Jardim I pode proporcionar. Ah a infância, que delícia! Que delícia ver de perto a nossa filhota cheia de amigos, empolgada com as aulas, aprendendo, se desenvolvendo e feliz. Nada melhor para nós do que passarmos uma tarde desta, ver o carinho da Nana com a gente, como é dócil e meiga, mas ao mesmo tempo, atenta e esperta. Deculpem-nos a corujisse, mas ela merece, pois estamos também sempre alertas com ela, para que seja educada, tenha limites e acima de tudo, sinta-se sempre amada. Respiramos aliviados, tudo super certo com a Nanoca. Graças a Deus. Na foto, as professoras e amiguinhas de fantasia na hora do recreio.

Na saída, Pepê veio para mais brincadeiras aqui em casa, para delírio da Teté. Banho em todos por garantia já que a nossa pequena ainda está sem defesas. No banho, apesar de nossa proteção, Bela molha o curativo e temos que providenciar a troca rapidamente. Todos de máscara, material estéril a mão e lá vamos nós encarnar o espírito do corpo de enfermagem do hospital. Tudo certo. Também, nossa paciente, muito paciente... sempre colabora. Deitada fica, vendo vídeo com o bracinho esticado e conversando, melhor paciente, impossível.

Sem o soninho a tarde, a casa foi dormir um pouco mais cedo. Aproveitamos para colocar o blog no ar um pouco mais cedo (?) e enviar os e-mails para todos que nos ajudaram na importação do remédio do Gui com o que fazer. Quem ainda não recebeu, aguarde que a Bel já está enviando.

Vamos ficando por aqui. Amanhã Rodrigo viaja cedo e temos exames de checagem da Bela e daremos notícias em seguida no blog. Muito obrigada pelos carinhosos e ótimos comentários de hoje. Muitos beijos e abraços, fiquem com Deus e Nossa Senhora e até amanhã.
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PS: Suzana, prima e madrinha querida, super parabéns pelo dia de hoje. Muitas felicidades, amor e alegrias ao lado do Mario e da fofa Ana Clara. Você merece tudo de bom!

D208 R35, obrigado Erw

Fechamos hoje o último jogo que tínhamos o Erwinase como nosso companheiro de dupla. Como era de se esperar, ou talvez não esperar, é sempre um jogo duro, tenso, e hoje não foi diferente. Nos intervalos destas longas partidas, a nossa Belinha demonstra melhor humor e maior atividade, sempre cheia de vida, mesmo com os efeitos colaterais que os nossos amigos de jogo das cinco últimas semanas provocam. Outros ela não sente, como a ausência total de defesas, e cabe a nós a sua defesa, cobrindo o fundo de quadra, protegendo-a, até que sua medula "pegue" novamente.

O organismo vai absorvendo ou eliminando, não sabemos ao certo, a carga enorme de corticóides e as respostas vêm através das fases muito mais "ups" do que "downs" do humor da Bela. A face e o abdome ainda bastante distendidos, mas acreditamos que pelo menos o seu rostinho esteja um pouco menos inchado, pois o abdome é medido diariamente e teve uma pequeníssima redução, imperceptível de olho. Seu corpinho tenta assimilar as jogadas dos seus desengonçados amigos e sente o impacto de outras jogadas, de outros parceiros de jogo. Sua boquinha volta a ficar ferida e desde a última noite/madrugada reclamou bastante, insistentemente colocando o dedo na gengiva e parte interna das bochechas. "Tá dodói aqui!". Já ligamos para a dentista, para ver se vale a pena uma revisão e a invasiva, mas resolvedora, calterização à laser. Enquanto não é feita a consulta, pomadas indicadas na fase passada do Methotrexate já entraram no circuito, além do cuidado triplicado com a escovação.

O dia já tinha horários combinados e programas definidos. Fomos pegos de surpresa pela noite, com a Bela mais uma vez acordando muito, chorando bastante, sentindo com certeza algum desconforto e o que mais nos chama a atenção é a sua boquinha. Noite mal dormida, principalmente para a mamãe, que conseguiu dormir praticamente só pela manhã, não conseguindo ver a Nana ir para a casa da Vovó Cecília, de carona com nossa queridíssima amiga Teresa e sua fofíssima Bebel, para o programa já combinado de véspera. Esperamos a confirmação da chegada da nossa quarta e última dose do amigo Erwinase no hospital, pois hoje eram horários diferentes, de plantões, mas com todos os cuidados dos prazos e validades das medicações. Tudo certo e por volta de 1 da tarde já estávamos com a nossa guerreirinha para mais um jogo duro, dessa vez com o papai podendo acompanhar.

Como já conhecemos bem, novamente o aquecimento antes do jogo, com a ativação do cateter e hoje era dia de troca do curativo, que requereu maior atenção devido à uma vermelhidão na área, somada à falta de defesas da Bela. Como já em outras vezes, entram pomadas especiais para ajudar no combate à qualquer risco de infeccção, no que é o "canudinho da vida" da Bela. Ainda na fase de aquecimento, nosso amigo Zofran, santo aliado contra os enjôos, que prepara o organismo para o jogo que iria começar, entra no circuito e a nossa baixinha já toda monitorizada para o início da partida. Já eram quase 3 da tarde quando começou o jogo.

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É sempre uma apreensão e hoje ela dormiu um pouco antes da infusão, pois sua noite não tinha sido boa. Os primeiros 20 minutos são sempre de apreensão, mas tudo correu bem, e pudemos confirmar que sua frequência respiratória volta para níveis normais, mais uma resposta de que os corticóides estão ficando para trás, um pouco pelo menos. Tudo indo bem até aproximadamente 4 da tarde, quando a baixinha acorda chorando forte. Os corações pulam pela boca e a enfermeira que acompanha integralmente essa infusão checa tudo e não havia nada que de anormal em sua monitorização. Por via das dúvidas, interrompe-se a infusão e os médicos dão uma checada a mais. Talvez mais um pesadelo, como os que teve durante a noite e novamente seus dedinhos na boca e o conhecido e sofrido "Tá dodói aqui!". Se a frequência cardíacada da Bela não se alterou, não podemos dizer o mesmo das nossas. Deveríamos nós também ficarmos monitorizados, enquanto acompanhamos a infusão. Bela se acalama aninhada no colo da mamãe, onde a deixamos dormindo tranquilamente até quase o final de toda a infusão, com direito a mais uma reclamada, uma interrupção por segurança, até que confirmássemos que estava tudo em ordem. Não era para ser fácil, mas acabou! Espera-se o tempo de lavagem para que todas as preciosas gotas do Erwinase entrem no seu corpinho e mais um tempo extra de monitorização até a liberação para ir para casa. O dia começava às 7 da noite na nossa casa.

Infelizmente hoje não tivemos a companhia do nosso amiguinho Gui. Ele estava desde cedo no hospital, pois tinha que fazer o seu hemograma antes para confirmar os seus critérios para a QT do Erwinase. Aguardou pacientemente o resultado do seu hemograma, mas infelizmente não tinha todas as taxas dentro dos limites para poder fazer a QT. Ficamos tristes por não poder aproveitar a preciosa sobra de hoje e nos despedimos bem mais cedo, com o Gui já irritado pelo chá de hospital que já tinha tomado, multiplicado à não sabemos qual potência, pois já está também na fase dos corticóides. Pelo menos foram 3 doses bem compartilhadas e o término destas QTs para a Bela já lhe deixa uma ampola cheia para quando tiver critério novamente.

Confirmamos que a nova caixa com 5 ampolas de Erwinase que o Gui precisa chegará no dia 23, sábado. Recebemos muitos outros emails sábado e hoje e vamos responder todos vocês, solícitos, solidários e desprendidos, com uma vontade de ajudar que nos emociona muito. Conseguimos chegar ao valor para essa importação. Obrigado pela rede tão grande de amigos que temos e que vocês têm, que rapidamente conseguimos proporcionar um remédio importante para o amiguinho da Bela. Não temos realmente palavras para agradecer, além de um muito obrigado de todo coração.

Nosso dia começou de noite, com a chegada da Nana, feliz e coradinha pelo dia que passou na casa da Vovó Cecília. A alegria da Bela começava com o reencontro com a Nana e foi total, com a visita da Vovó Lena, Vovô Beto, Dindos e Carol e Bia, que fizeram sua noite, com direito a teatrinho de fantoches, historinhas contadas com todos os detalhes e fantasias vestidas para se mostrar para todos. É a nossa Bela voltando, apesar de todos os cuidados que inspira. Vamos dosando mais uma vez o equilíbrio do corpo com a sua mente, no limite responsável de suas parcas defesas.

Essas longas jornadas no hospital não são agradáveis. Por mais que seja o meio para a cura para a Bela, hospital é sinônimo de cura, mas para haver cura é necessário que haja doença e lá todos se encontram. Normalmente os casos bem sucedidos saem de lá e não se ouve mais falar deles. Mas casos não tão bem sucedidos se encontram lá e histórias não tão boas circulam em torno de nós. Por mais que cada caso seja um caso, que possamos dizer que a Bela seja um caso de bom prognóstico, não há como nossas cabeças se perderem, se auto-projetando nas situações de cada caso, nada agradável. Gostaríamos de pular essa parte, mas não dá. Faz parte do Planeta Leucemia.

Temos agora que esperar a medula da Bela "pegar" novamente, começar a "encher", mesmo que um pouco, para que tenha leucócitos e neutrófilos em quantidade suficiente para podermos seguir para as fases seguintes do tratamento. Provavelmente teremos no mínimo 1 mês de tratamento intensivo pela frente. Serão 8 meses de tratamento até lá.

Vamos ficando por aqui, após um longo post, agradecendo a todos que estiveram por aqui nesse lindo final de semana, quente e ensoralado, no meio do inverno do Rio de Janeiro. Nós também com dias um pouco mais quentes nesse inverno leucêmico que vivemos. Tenham todos uma excelente semana e fiquem com Deus.

D207 R34, fim de mais uma fase

Dia lindo e quente no "inverno" carioca. Para a gente, mais um quebra-cabeça logístico com a Nana e a Bela, as duas querendo fazer tudo, mas a Bela sem poder fazer quase nada. Passamos a manhã com brincadeiras "home made". Bonecas, lava a jato com água na varanda e desenhos no quarto da Nana. A manhã foi animada também com a cesta que ganhamos cheia de biscoitos, chocolates e bichinhos da amiga Ana Luisa. Sucesso total Ana, obrigado! Na hora do almoço recebemos a ótima companhia do amiguinho Pepê que brincou o dia inteiro com as duas. Com direito a passeio no play novo, no laguinho das tartarugas (foto) e piscina com a Nana enquanto a Bela tirava o soninho da tarde.

A tarde, enquanto Nana e Pepê ainda se divertiam, Vovô Delfim, Vovó Cecília e Tio Mauricio chegavam para uma visitinha às fofinhas. Bela acorda e já entra na brincadeira. Até a hora de ir para o hospital, que com muita sabedoria encara de forma divertida com a Mamãe e Vovó Cecilia. Exame rápido e volta também rápida, para a sua felicidade, Pepê ainda estava em casa brincando com a Nana. Fim de noite animado com 3 jantares para a nossa guerreira (em pequenas porções) e muitas brincadeiras. A Bela definitivamente está de volta, super falante e alegre, foram-se estes efeitos nocivos deste aliado importante. Como podem ver pelas fotos, o inchaço deve demorar ainda para sair, principalmente o do rosto e da barriga. Pela nossa experiência, a força nos músculos também demora a voltar, vamos aguardar. Até as suas cordas vocais sofrem e sua voz fica rouca, como da última vez.

Nos exames de hoje, critério para encararmos a última dose do nosso amigo Erwinase! Amanhã será dia loooongo no hospital, desta vez com papai e mamãe enquanto Nana vai fazer um programa no alto com a Vovó Cecília e Jô. Será a quarta e última dose do Erwinase, fechando a primeira fase desse protocolo em que estamos. Para os próximos passos na nossa luta temos agora que esperar que as defesas voltem para um patamar razoável para iniciarmos a última fase deste do Protocolo II. Hoje não temos defesa nenhuma! No hemograma, os nossos aliados neutrófilos aparecem com míseros 42. É o velho "abaixo de cem é sem". Só lembrando, o "normal" é apartir de 1500. Então ainda temos um longo caminho para que a medula se recupere, vamos rezar, pois quanto mais rápido, menores os riscos de infecção e intercorrências. Com o resultado de hoje, não há a menor possibilidade de começar a próxima fase na segunda e terça será dia de mais um hemograma de checagem para ficarmos esperando o início desta nova fase.

Vamos ficando por aqui, mais uma vez agradecendo a todos por estarem aqui presentes com a gente. Fiquem com Deus, muitos beijos e abraços e até amanhã.

D206 R33, momentos de superação

Definitivamente a Bela não está mais prostrada. Pelo contrário, está cada dia mais animada e falante. Estamos vencendo a limitação da depressão forte que os corticóides lhe impuseram. A Bela de hoje está melhor do que a de ontem, e assim tem sido, desde o domingo passado, cada dia uma melhora percebida. Ainda há limitações, mas ela vai superando-as, uma a uma, dentro das fronteiras impostas pela vida que pode ter no momento. Voltam as lições de resignação e a baixinha vai se conformando com o que tem.

A animação tem sido tanta, que agora luta inclusive com o seu sono da tarde, nosso velho aliado para a recuperação das forças da pequena e para que conseguíssemos passar o tempo mais rapidamente no hospital. Ruim por um lado, excelente por outro. É a nossa Bela! Estamos terminando de superar o primeiro obstáculo das doses maciças de corticóides. Maravilha! Entretanto, vamos para um segundo limitador, que tem sido a sua condição física, de um corpinho fragilizado pelos corticóides, principalmente seus músculos. Tem dificuldade até para subir na sua caminha e nos sofás. O abdome distendido também atrapalha bastante. Nem liga, vai do jeito que dá e se preciso for, um discreto empurrãozinho nosso no bumbum resolve. Contorna-se e é questão de tempo. Já assistimos essa volta uma vez e aguardamos por mais uma agora. Entretanto, ainda temos o limitador da falta de defesas. Esse não há empurrãozinho que resolva e precisamos aguardar que sua medula "pegue" de novo, após os sucessivos trancos que tomou dos nossos amigos quimitoterápicos das últimas 5 semanas. Reclusão total, para que continuemos os trilhos.
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Com a Bela alegre e animada, as restrições ficam mais claras para ela. Hoje não foi diferente. Arrumamos a logística da manhã para a Nana ir para o clube com o Pepê, sendo levada pela Vovó Lena. A prudência nos impõe que a Bela fique em casa, mas com muita tristeza e choro ao ver a sua irmã ir. Repetia aos prantos "Eu quelo íh", "Eu quelo ih". Muitas conversas e tentativas de distração, mas em vão. Foram alguns minutos de muito choro, bem sentido. É duro, mas a causa é mais do que nobre. Queria ir tomar sorvete de tarde e conseguimos contornar, levando-a para buscar a Nana na escola. Do jeito que dá, conseguimos tirá-la de casa, com todo o cuidado, para que não fique o tempo todo enclausurada. Não é da forma que gostaria, mas agora que está mais animada ela sente, mas rapidamente se conforma.

Bel aproveita a calmaria e alegria do almoço da guerreira para fazer alguns alongamentos na academia do prédio. A coluna agradece. Rodrigo consegue sair mais cedo do trabalho e tira um bom sono no final da tarde/início da noite, restaurador. A melhora do humor e menor prostração da Bela nos animam bastante, ajudam na recuperação das nossas forças, nos permite relaxar um pouco, apesar dos cuidados extremos com suas defesas. Relaxamos, mas não ficamos desatentos, pois esses cuidados todos nós já conhecemos há mais de duzentos dias e já estão no automático aqui de casa. Não nos assusta, mas ficamos atentos a tudo e a todos.

Teremos um final de semana de tratamento, pois nossa janela do protocolo está quase fechando. Amanhã é dia de hemograma de checagem, para vermos se há critério para a última aplicação do Erwinase. Tudo dando certo, domingo é dia de QT. Esperamos que consigamos fazer essa QT que falta, apesar de acharmos que ainda teremos que esperar um pouco mais para que tenhamos os critérios para iniciar uma nova fase nesse protocolo, com novos amigos quimioterápicos chegando para jogarem juntos de nós. Se as taxas permitirem, já na segunda há nova internação para mais QTs. Novas QTs.

Tendo critério, domingo é mais um dia de QT com o nosso amiguinho Gui. Mais uma sobra preciosa da Bela e, tudo dando certo, como vai dar, ele já ficará com uma ampola cheia que sobrará da Bela. O tratamento dele é bem mais intensivo do que o da Bela e ele precisará das 5 ampolas que estão sendo importadas e chegam no dia 22. Com isso ele cobre quase que todo o seu protocolo, que é de alto risco. Sua janela protocolar deve dar para a aplicação total. Agradecemos de todo coração as inúmeras mensagens de apoio ao Gui. Estaremos respondendo todos os emails que faltam e dando as informações para todos vocês. A ajuda é muito bem-vinda, principalmente por vocês terem colocado o Gui junto da Bela em seus pensamentos, orações e intenções.

Tenham todos um excelente final de semana. Por mais que saibamos que o noso será intenso, em função do tratamento e que a Bela esteja sem defesas, por termos ela voltando a ser o que era já nos deixa muito mais tranquilos. Agradecemos a Deus e hoje em especial a Nossa Senhora. Dia 15 de Agosto, dia de Assunção de Nossa Senhora, que teve uma presença especial, marcante, na história que já contamos sobre o nome das meninas no post do D35. Fiquem com Deus e Nossa Senhora e até amanhã.

PS1: Anna Claudia, ficamos felizes demais com as notícias na Anna Luísa! Podemos afirmar de carteirinha que nenhuma outra notícia pode deixar os pais mais felizes do que esta. Que bom! Dê muitos beijos nelo por nós.

PS2: Adriana, excelente viagem de volta com sua família para o "outro lado do mundo". Voltamos a nos reencontrar através do blog. Foi muito bom estarmos juntos aqui no Rio. Estaremos juntos, apesar dos fusos horários trocados.

D205 R32, tudo certo com mais um Erw

Nosso bom amigo Erwinase nos fez companhia hoje em mais um longo day clinic. Tudo certo, nenhuma intercorrência e partimos agora para a quarta e última dose deste tão difícil e precioso amigo. A princípio exame de sangue no sábado para o critério e QT no domingo.

A manhã começou animada com a Nana indo ver as amiguinhas do Balé. Na volta para a casa, trouxe a querida amiguinha Bebel e sua querida mãe e amiga Teresa. Delírio do Bela que se encantou com a presença das duas dando gargalhadas por várias vezes das brincadeiras que aprontávamos. Tempo curto, almoço rápido e idas quase simultâneas para a escola e hospital. Vovó Cecília mais uma vez nos ajudando na logística com a Nana, enquanto Bel e Nini ficavam em função dos compromissos do Planeta Leucemia.

Chegada ao hospital às 13h, mas temos sempre é um processo demorado para ativar o catéter, fazer curativo, correr o remédio contra enjôos e depois, em 2 horas, a QT com o Erwinase. Após o fim da QT, aguarda-se no hospital por mais 1 hora em constante observação da Bela qualquer possibilidade de reação. Tudo certo. Resultado, chegada de volta em casa para lá de 6 da tarde. Ok. Dever cumprido e vamos em frente para a última dose de Erwinase, u-hu! Tudo certo também com o amiguinho Gui, que recebeu a sua dose e terminou o dia praticamente junto com a Bela. Na saída, os dois choravam pois o Gui queria ir junto com a gente, no nosso carro e a Bela também estava radiante com a idéia. Explicamos que não daria e que já tínhamos um novo encontro marcado. Desta vez vamos nos ver no domingo, para mais um Erw, para nós o último.

Preferimos marcar a QT no domingo, pois segunda será o dia da Bel passar a tarde na escola, na turma da Nana. Cada segunda-feira é um pai ou uma mãe de um aluno que passa o dia com eles e participa de todas as atividades. A Nana está animadíssima e só fala nisso. Por falar em Nana, hoje ela pôde sentir que a irmã estava de volta. Tomaram banho juntas, ajudou a Bel a trocar a atadura do curativo que tinha molhado no banho, brincaram de dança das cadeiras e no fim da noite fizeram um chá de verdade com direito a pão de queijo e pratinhos das bonecas. Graças a Deus!

Queríamos mais uma vez agradecer a todos vocês pela imensa manifestação de solidariedade em relação à ajuda do Gui. Hoje recebemos muitos e-mails que a Bel não conseguiu ainda responder, pois o dia foi apertado. Com certeza chegaremos ao valor que o Gui precisa para a próxima caixa de Erwinase. Atualizaremos amanhã a planilha e entraremos em contato com cada um de vocês. Foi muito emocionante quando falamos com os pais do Gui hoje no hospital que mais de 50 pessoas já haviam se solidarizado e se oferecido para ajudar o Gui. Impossível para quem é pai e mãe não chorar ouvindo isso. Fiquemos todos felizes hoje por estarmos conseguindo ajudar! De novo, nosso muito obrigado a todos vocês.

Mais uma semana que vai chegando ao fim e graças a Deus tudo caminhando bem até agora. Obrigado por estarem sempre aqui juntos. Fiquem com Deus e até amanhã.

D204 R31, aos pouquinhos a volta da Bela

Último dia de corticóide! De todos os efeitos colaterais descabidos que esses amigos que nos acompanharam por 31 dias geram, tem um que está bem diminiuído, o mal humor e prostração da Bela. Já podemos dizer que a nossa Bela espirituosa e engraçada começa a aparecer! Ufa! Tínhamos a certeza que aconteceria, mas é bom demais vermos uma realidade boa se materializando. O intervalos entre as prostrações também aumentaram, agora pede bem menos a caminha ou o quartinho. O resto continua... Apetite insandescido, extremamente inchada na barriga e no rosto, respiração ainda ofegante e com a musculatura geral ainda fraca. Vamos aos poucos. O tempo deste planeta tem seu ritmo próprio.

O dia foi leve, embora com mais uma ida ao hospital para os exames de sangue. De manhã, tivemos a visita da Maria Clara, irmãzinha do Pepê que deixou as nossas pequenas absolutamente encantadas. Elas que já têm um tremendo instinto maternal, acariciavam a neném como um vasinho precioso, uma gracinha. A tarde, tentamos colocar a Bela para dormir, mas as tentativas foram em vão. Agitada estava, agitada ficou. Aproveitamos que estava acordada e fomos logo para o hospital para verificarmos os critérios para a QT de manhã. Exames feitos e liberação para o Erwinase de amanhã. Show! Nossa 3ª dose, só faltando uma para encerrarmos esta fase do protocolo. Bom nível de plaquetas e parte vermelha, mas as defesas.... se foram! Era esperado e já passamos por isso antes, mas dá uma certa angústia termos 200 neutrófilos quando sabemos que o "normal" seria acima de 1.500. Vamos levando com todos os cuidados devidos que também bem conhecemos.

Na volta do hospital, busca-se a Nana na escola e ficamos todos brincando em casa. Programa mais prudente. Bel e Nana se divertem juntas no banho e na brincadeira de cabelereiro. Bela entra no esquema como ajudante, sem perceber que as suas medeixas por enquanto estão ralinhas. Será cliente do salão em breve!

No final da noite, Bel e Rodrigo acertam todos os detalhes da logística da QT de amanhã com os médicos, hospital e pais do Gui. Tudo certo, chegaremos por volta da hora de almoço, quando a QT estará chegando ao hospital.

Gostaríamos de agredecer imensamente a todos vocês que nos enviaram e-mails dispostos a ajudarem na importação do remédio para o Gui. A Bel chegou a ficar com lágrimas nos olhos em relação às mensagens e a solidariedade de vocês, nossos queridos amigos e família. Estamos neste momento vendo com os pais do Gui, que por sua vez estão vendo com os médicos as quantidades e necessidades nesta fase do seu tratamento. Já anotamos todos os nomes que se dispuseram a colaborar e assim que tivermos as quantidades um pouco mais definidos entraremos em contato por e-mail com cada um de vocês com as possibilidades de doação e instruções em relação aos depósitos.

Vamos ver se conseguimos dormir um pouco melhor esta noite, pois tivemos algumas dificuldades nas últimas, dada a tensão destes dias. As Olimpíadas ao invés de nos ajudar, nos deixam ainda mais ligados, principalmente para os dois aqui que adoram esportes. Vamos ficando por aqui com um grande beijo, abraços e o nosso muito obrigado por tudo o que vocês têm sido para a gente. Fiquem com Deus e até amanhã.

D203 R30, semi ressaca e ajuda para o Gui

Pois é, achamos que já estamos acostumados com tudo isso, mas as vezes nosso corpo nos prega peças e nos relembra que a emoção é forte neste planeta. Ontem estávamos os dois de olhos muito abertos as duas da manhã, sem conseguir dormir. Bel repassando os momentos das 9 horas no day clinic, das angústias da taquicardia, respiração, da observação permanente durante as infusões e do que ainda temos a fazer pelos próximos dias. Rodrigo repassando o dia dos Planetas Leucemia e Terra, com tudo o que ainda tinha de pendências no trabalho. Resultado: insônia e dores musculares de tensão. Ficamos chateados de não controlar este tipo de coisa, mas respeitamos as limitações do corpo. Conseguimos dormir lá pelas 3 e pouco da manhã.

Às 7 acordamos para desmarcar a reunião com as arquitetas que seria às 8, impossível de cumprir este compromisso. Sorry amigas. A sorte foi que a Vovó Cecília havia dormido aqui em casa e pode entreter um pouco mais as meninas de manhã enquanto dormíamos até um pouquinho mais tarde. Forças parcialmente recuperadas para enfrentarmos o resto da semana.

Nossa Teté começa a voltar aos pouquinhos, graças a Deus! Mais falante e as vezes brincalhona, nos empurra e nos dá forças para seguirmos em frente com todos os compromissos que vêm por aí. Enquanto isso, a observação total continua. Intestino mais preso por causa de uma das QTs de segunda e nosso amigo laxante já entra no circuito antes que as coisas se compliquem. Nenhuma alteração febril hoje. A distensão da barriga passou agora a ser medida, pois não pode aumentar, só diminuir. Por enquanto, 58,5 cm de circunferência. Respiração continua ofegante, ficando as vezes ainda mais prejudica pelo excesso de comida que a baixinha ingere, mesmo que a gente controle. Colocamos isto tudo aqui porque é importante termos esta trilha para a avaliação da evolução do seu estado geral. Desculpem-nos pelo excesso de detalhes.

Durante a tarde, a Bel recebeu a visita de sua amiga Lulú, mãe do Antonio e do Chico, que vieram para uma visita à Bela após a escola. Todos sem gripe e em bom estado geral para a euforia da Bela ao ver os seus amiguinhos. Talvez pela primeira vez nos últimos 20 dias, pudemos testemunhar momentos de pura euforia da nossa pequena. A Nana também fica radiante com os amiguinhos em sua casa, sucesso total. Depois da saída dos amiguinhos, a noite termina animada com Vovó Cecília e Tio Maurício jantando aqui em casa, sempre uma diversão a mais para as meninas. Novamente atentos a tudo e a todos, com o conhecido preço de nossa liberdade dependendo de nossa eterna vigilância, mas como é importante a mente estar sã, para ajudar o corpo ficar são! Temos o exemplo perfeito na Bela. Não há doença que resista ao bom humor e otimismo, com uma boa pitada de fé!

Vamos ajudar o Gui a ter o Erwinase que precisa? Hoje sua família nos procurou aceitando a nossa oferta de ajuda para ter tudo o que ele precisa para o seu tratamento. As sobras da Bela são santas, mas não são suficientes, e ele precisa muito! Seu tratamento não está igual ao da Bela, pois vem do alto risco e ainda tem a famigerada doença residual mínima. Procuramos a Trade Farma, que já se dispôs a trazer o remédio ao preço de custo na Europa, abrindo mão de sua margem e dos custos para colocar em São Paulo. Também ofereceram partir o lote, de forma que sejam adquiridas somente as ampolas que o Gui vai precisar e ficam com o resto no seu estoque. Nancy e equipe, o nosso muitíssimo obrigado! Querida Família e Amigos, por favor não se sintam obrigados a nada e quem puder ajudar manda um email para a Bel no isabel.capistrano@webb.com.br. Ainda não temos o valor final, pois vai depender da quantidade exata que ele vai precisar, mas o valor por ampola está em torno de R$1.500. Achamos que devem ser mais 3 a 4 ampolas, que chegam no dia 22 de agosto. Mais uma data para os nossos marcos de curto prazo, que nos ajudam a passar o tempo mais rápido, agora do nosso amiguinho que habita o mesmo planeta que nós. Agradecemos antecipadamente os que puderem ajudar o Gui, que precisa do Erwinase, essencial para a sua cura.

Vamos tendo a nossa Bela de volta, graças a Deus. Ainda falta, mas hoje a melhora foi nítida. Temos ainda muito pela frente, mas ganhamos fôlego e energias para ajudar o nosso amiguinho Gui. Amanhã é o último dia de corticóide! Menos é mais e agora é rezarmos para o organismo da Bela ir absorvendo e voltando a funcionar como deve. Amanhã também é dia de exame de sangue para ver se temos critério para mais uma dose do nosso amigo Erwinase na quinta. Agora só faltam duas doses! Vamos rezar para que tenhamos os critérios.

Que esta semana seja muito boa para a Bela como para o Gui também. Que os dois anjinhos fiquem com Deus e até amanhã. Muitíssimo obrigado por estarem sempre por aqui!