quarta-feira, 20 de agosto de 2008

D211 R38, vamos indo

Mais uma noite longa, com a Bela acordando às 2 da manhã, chorando e reclamando. Não sabemos o que era e ela também não falava, o que passa a ser mais angustiante. Na dúvida, analgésico para aliviar qualquer dor que porventura estivesse sentindo. Conseguiu dormir até às 5h da manhã mais tranquila. Nós é que não voltamos para a cama tranquilos, dormir de primeira então, impossível. Mas sabemos que estamos indo, vencendo, dia após dia, devagar e sempre, sem parar, tentando não olhar muito para o sofrimento que já passamos e rumando para a recuperação da Bela. Vamos que vamos.

No final da manhã, volta de carrinho pelas redondezas de carrinho com as pequenas. Hora boa para irmos até a pracinha, pois a pracinha estava vazia. Depois pudemos voltar e ver os legumes e frutas na feirinha da Rua Itaipava, toda quarta-feira tem, o que nos ajuda a cobrir alguns itens que acabaram e diverte as crianças. Mariana já conhece várias frutas e legumes. Se empolgam comprando coco, milho, uva e outras frutas.

Nana vai para a escola e Bela já pede sua chupetinha para ir para o bercinho. Tira um ótimo soninho até às 5 da tarde. Enquanto dormia, Bel tinha reunião com as arquitetas para fechar as principais pendências da obra. Na volta, traz Nana, Bia e Carol das escolas para delírio da Bela. Foram muitas brincadeiras a noite, músicas, pique esconde, quebra-gelo e outras que as baixinhas adoram. Bia e Carol, como sempre, uns encantos, se desdobrando para agradar as duas priminhas. Queridas e fofas afilhadas, vocês são uns doces e estarão sempre em nossos corações.

Todas esfomeadas depois de um dia com tanta coisa, pratões são devorados, inclusive o da nossa Teté, que achamos que embora ainda sofra com os efeitos colaterais dos corticóides, este é um efeito do bem, pois a compulsão por comida melhorou muito, mas o apetite continua bom e saudável. Este é um fator super importante para a recuperação da medula, o que nos deixa um pouquinho mais tranquilos. Ou melhor, menos estressados, pois tranquilidade é uma coisa que ainda não dá para ter neste momento. Sentimos saudades de dormir bem, de estarmos tranquilos, de não termos lá no fundo uma preocupação com alguma coisa da Bela, de vê-la sem efeitos colaterais ou dores, do brilho de seu cabelinho, agora quase inexistente. Mas um dia isso tudo acaba. Nosso foco agora é na iluminação do fim do túnel, no dia ensolarado que nos espera.

A foto acima é da Bela comendo sozinha, o que sempre tem feito, de colher em uma mão e faca na outra para ajudar a arrumar a comida, é bonitinho demais!

Falamos hoje com os médicos e teremos novos exames na sexta ou sábado, ficamos de confirmar, conforme o estado geral da Bela. Vamos seguindo com todos os cuidados e observações permanentes. A todos vocês, nosso muito obrigado pela presença aqui, solidariedade com a família do Gui e carinho permanente com a gente. Fiquem com Deus e até amanhã.

18 comentários:

Anônimo disse...

Queridos amigos, vamos que vamos, como voces mesmo disseram, entre altos e baixos, sustos noturnos, apetite voraz, encontro com arquitetas, ajuda ao Gui, brincadeira com as primas e a irmã, passeios na pracinha, enfim , a vida da Bela transcorrendo da melhor forma possivel e ela sempre tirando o proveito de tudo. Isso é o que importa.

Sempre que eu encontro com a Bela ela está uma fofa, toda arrumadinha, de chapéu e sempre conversando, no maior bom humor. Uma graça. Parece que ela sabe mesmo tirar partido dos bons momentos. Ela curte e aproveita ao máximo esses dias em que ela pode sair, passear. Parabéns Bela!!! Você é mesmo uma guerreira. Um beijo muito carinhoso para você e fique com Deus.
Cecilia e Oswaldo.

PS: Cecilia, muito obrigada mais uma vez pelo agriao maravilhoso.

Suzana disse...

É! Encarar essa subida com todo o gás necessário não é para qualquer um não...
Mas...
"Fraco é aquele que fraco se imagina.
Olha ao alto o que ao alto se destina.
A confiança em ti mesmo é a trajetória.
Que te levará aos altos cimos da vitória!"

Acredito realmente que, antes de nascermos, tudo é minuciosamente arquitetado por Deus, que nos permite os desafios da vida como uma oportunidade de superação e aprendizado, útil à nós e aos demais...
Acontece que se temos um desafio a vencer, Deus, que não é um distraído, nos oferece todas as necessárias condições para cumprirmos nossas missões.
E a partir daí fica muito fácil compreender porque vocês foram os escolhidos para serem os pais vitoriosos da nossa guerreira tão especial e também vitoriosa!
Sabemos que as dificuldades insistem em aparecer a todo momento, mas sabemos também que cada uma delas será contornada com toda a firmeza moral e flexibilidade emocional e espiritual de vocês!
A cada passo a luz da vitória se aproxima com todas as promessas de segurança e tranqüilidade!
E nós teremos o privilégio de vibrar com vocês, incentivando-os durante todo o percurso e ovacioná-los na tão esperada reta de chegada, comemorando a vitória mais valiosa da vida!
Muitos Beijos,
Suzana.

P.S. A foto da Bela "mandando ver" no seu papá está linda!
Não apenas por estar consideravelmente menos inchada, mas também pelo seu olhar sereno, maduro e confiante!
Parabéns!

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
concordo com a Suzana. A bela desinchou bastante. Está fazendo grande diferença já. Que bom. Cuidem bem de vocês também, que é super importante, porque ela está a cada dia melhor, graças a Deus! Muito bonitinha ela comendo sozinha, com colher e faca.
beijo carinhoso
Lu Prado

Anônimo disse...

Bel, Rodrigo e querinhas.
Graças a Deus a Bela bem menos inchada e com um olhar de segurança e força de vontade, a Gurreirinha será uma Campeã com certeza. Os retratos da semana todos ótimos , que família linda!
Bel ainda não recebi o Email para a colaboração do Gui.
Desejamos avcs um ótimo fim de semana, Com grandes progressos . Que Nossa Senhora esteja sempre interfeindo por vcs
Copm carinho Gilda e Maurício

Anônimo disse...

Há algum tempo que eu venho pensando nesse sono interrompido da Bela. Não quis comentar nada principalmente por não ter nenhuam convicção ou certeza. Mas, gostaria de lembrar que sonhos ou pesadelos despertam as crianças. Claro que essa hipótese deve ser a a última de um longo check-list que vocês já conhecem. Começando pelo desconforto físico (posição, temperatura ambiente), passando pelos "físicos internos" (febre, dor), finalmente chegando no "físico desconhecido" onde podem entrar os sonhos.
A vivência da Bela seria o suficiente para supormos que pode sonhar coisas ameaçadoras ou assustadoras. Ainda que, acordada, lide excepcionalmente bem com tudo que está acontecendo, o registro inconsciente está lá. Esses registros inconscientes podem se manifestar nos sonhos e alguns podem representar um momento de "terror noturno". Quem tem filhos sabe do que eu estou falando. E são filhos que não passaram por nada parecido com o que a Bela está passando. Esses momentos de acordar chorando costumam acontecer em uma idade um pouco maior do que a Bela, mas não há nada que impeça ela de estar tendo sonhos ruins.
O que fazer? O que vocês fazem bem. Primeiro, a disciplina do check-list. Sempre. Nunca negligenciar nada. Nunca se acostumar com algo e dizer: é assim mesmo. O preço da liberdade é a eterna vigilância. Segundo, na dúvida, analgésico. Terceiro, colo. Colo com palavras de conforto e segurança. Estamos aqui com você, você não está sozinha, estamos todos aqui em casa com você. Certamente o que já fazem, e muito bem. Talvez, e bota talvez nisso, depois do check-list feito, não perguntar mais nada para a Bela. Só falar, verbalizar o que pode ser algo não dito por ela, afirmando que está tudo bem.
Estranho escrever essas coias assim. Melhor seria dizê-las porque ganhariam um tom um colorido. Mas, entre não comentar e comentar, prefiro o estranho do escrito ao silêncio.
Finalmente, e estou certo que fazem isso, um abraço dos dois (Bel e Rodrigo), se dizendo o mesmo que disseram para a Bela.
Para desanuviar um pouco: posso me aventurar no campo da auto ajuda? Penso em escrever um livro sobre alto ajuda (com l mesmo). Já tenho o título: O segredo do Himalaia e o sub título, a verdadeira alto ajuda!
Mas o livro que vai vender mais será o Nove Regras e uma Exceção. Não tenho a menor idéia do que será, mas adoro o título.
Pronto, já fiz uma gracinha, aliviando o clima ex pediatra aconselhando, das linhas lá de cima.
Ah! Quem sabe tudo isso é contornável pelo famoso tratamento da Dra. Isabel- vinho com as crianças!
Beijo- Cooper

Anônimo disse...

Amigos queridos,

Q fofa a Bela comendo sozinha! As fotos q vcs escolhem sao sempre lindas e inspiradoras!

Esperto q hj o dia seja tranquilo e q a noite seja de um bom e longo sono para toda a familia!

bjs carinhosos,

Patty Langoni e Ique

Família SP2 disse...

Só mesmo a foto da nossa Teté comendo com alegria para alegrar a nossa manhã.
Não. Estou sendo muito rigoroso, afinal o time de volei feminino deu um show! Que sábado elas joguem com mais garra e concentração ainda!

O bom deste blog, é que nos repetimos e vamos acreditando nessa nossa repetição. Os super-pais já miram as condições de iluminação do fim do túnel.
Claro sem descuidar do presente que ainda requer muitos cuidados.
Mas a pouco e pouco nossa guerreira vai voltando ao seu normal e vai voltando a ser o que é, uma criança!
Fofa, linda, carinhosa, dengosa e manhosa, como todas as demais crianças da sua idade.

Beijos da Familia SP2

Lia disse...

Bel e Rodrigo

Muito fofa a Bela comendo de garfo e faca! Ela realmente é uma criança especial, que olhar!

Essa coisa de acordar assustada pode preocupar devido ao contexto atual mas, acho que na realidade é devido a tudo que ela tem passado, uma coisa que ajuda é, à noite quando for para a cama rezar junto com ela para o anjo da guarda ficar perto dela (ela se sentirá protegida).

Espero que os novos exames apresentem uma melhora significativa.

Fiquem com Deus e que Nossa Senhora cuide do sono das duas princesas.

Bjs para os 4
Lia Taliberti

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,
Como vcs mesmo disseram, vcs já são vencedores, vencendo a cada dia, devagar e sempre. E é essa a certeza que temos nos nossos corações. A Bela é uma vencedora e sempre nos encanta! Adoramos a foto dela comendo!
Um beijo carinhoso,
Lucia e Sergio

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

Primeiro queria dizer que a foto da Bela comendo está demais! Ela é uma menina muito especial e está linda! uma boneca, uma princesa, uma guerreira.
Espero que essa noite a Bela consiga dormir melhor e vcs fiquem mais tranquilos.
Comentando um pouco sobre os gritos e reclamações noturnas, Pedro meu filho de 5 anos fala a noite, grita, as vezes chora e já se levantou tb. A primeira vez que isso aconteceu ele tinha 3 anos, acordei bem assustada e ele estava suando e tremendo. Fiquei muito impressionada e conversando com o pediatra ele me disse que ele poderia ter terror noturno, exatamente como o Cooper descreveu. Com o tempo eu fui me acostumando mas sempre tentei acalma-lo, pegando-o no colo e dizendo que eu estava ali.
Imagino que para vcs que tem vivido no planeta leucemia tudo é motivo de preocupação e atenção mas acreditem: a Bela está no caminho da cura e nada que não seja divino está dentro dela.
A foto de hoje mostra uma menina forte e saudável, ainda que as taxas não estejam nos níveis desejados. Logo logo estarão e vocês terão critério para continuar o protocolo. Como diz o Silveira, falta pouco mesmo. E nós continuamos aqui, junto com vcs!
Beijos
Aninha

Germana: Eu devo correr na Lagoa no sábado e vou ficar de olho para ver se vc está por lá. Qualquer coisa deixa recado com o Albani que ele me fala, ok? Beijos.
Nika, semana que vem se vc estiver no Rio a gente marca um encontro, ok?

Denise Sertã disse...

Bééééél e Rodrigo, queridos,

SENSACIONAL A FOTO DA BELA! UMA MOCINHA! REALMENTE AS BOCHECHINHAS JÁ ESTÃO VOLTANDO AO NORMAL. VAI FAZER O MESMO SUCESSO DA NANA NA ESCOLA!
APÓS O TEXTO DO COOPER, SÓ DIGO QUE OLAVO TAMBÉM ACORDA À NOITE CHORANDO, ATÉ GRITANDO.VÁRIAS VEZES CUSTA A ACALMAR. MAS O COLO, PARA ELE, É FUNDAMENTAL: VAI AOS POUCOS ADORMECENDO NOVAMENTE.
ESTA SEMANA TEVE UMA FESTINHA APÓS A ESCOLA E BRINCOU MUITO. A NOITE FOI DESASTROSA! ACORDOU UMAS 10 VEZES AGITADO!
QUANTO À TRANQUILIDADE, É TORCER P/CHEGAR LOGO. ESTE PLANETA IMPÕE TB. ISTO.
MAS...UNIDOS VENCEREMOS!
BEIJOS,
DENISE, CARLOS, LOURENÇO E OLAVO.

Anônimo disse...

Queridos, só passando para mandar um super beijo para vocês e falar que a familia Paixão Capistrano está em minha orações e pensamentos diariamente.
Muito linda a Bela batendo um pratão de uma parada verde, massinha, e um outro elemento ainda não identificado. Isso dá gosto de ver...
Beijos mil,
Coli

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

é como se diz por aí... quem foi Rei nunca perde a majestade e o Cooper, ex-pediatra, veio esclarecendo tudo didaticamente e já dando as dicas para os pais aflitos com os pimpolhos gritando na madrugada.
Claro que vcs já sabiam que têm que transmitir amor e segurança nestes momentos, mas com a lição do Dr. Cooper, ficarão (e ficaremos também) mais certos de que nestes momentos ruins estamos todos fazendo a coisa certa. Muito carinho e amparo, com direito a colinho da mamãe e do papai (tem coisa mais gostosa?).

Espero que as noites sejam mais tranquilas daqui para frente. As fotos estão bárbaras! Bela e Gui juntos, Bela comendo sozinha, lindinha, uma boneca!

Vamos em frente, reforçando nossas orações para que:
1)vcs consigam descansar um pouco e aguentar bem esse ritmo puxado;
2)a Bela e o Gui continuem melhorando e seguindo o tratamento até a vitória final;
3)que esse restinho de semana e o final de semana seja melhor para todos.

Um beijo,
Renata Serpa Coelho.

Anônimo disse...

Bel querida,

Ipe (meu filho de 6 anos) tb acordava muito no meio da noite gritando, chorando muito. Tb foi durante um periodo em que eu tinha muitas preocupacoes com ele e ficava achando que estava ligado. Mas eh uma fase, passa !!!!! Eu abraçava ele forte, procurava dar segurança.

Espero que vc consiga descansar esta noite, recarregar as baterias.

Vamos em frente, juntos!!!

Espero seu email p/ deposito p/ o Gui.

Um bj carinhoso

Ana Luisa Lobo

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo!
Quando o brilho dos cabelos da Bela chegar,vai ser tao forte que vao ter que fechar os olhos para poder enxergar e ai vao poder dormir o sono compensador de toda essa estrada no Planeta Leucemia.
E ai como no castelo da bela adormecida vamos dormir tambem.
Mas acordando logo ,logo!!!
Beijo
Lucia leibel

Germana disse...

Esse blog smepre ensina muita coisa. Já falamos de vinhos, de viagens, de física, de medicina, de amor, de fé e agora do terror noturno. Obrigada, Dr Cooper! Eu que sou mãe de primeira viagem, com um bebê bem menor que a Bela, ficava (e fico ainda) muito angustiada com os rompantes de pranto do Bobzinho. São pelo menos 25 a 30 minutos de choro aos berros, de olhinhos fechados, que surgem assim do nada. Isso vem acontecendo desde os 2, 3 meses e a média é de uma a duas vezes por semana. Teve uma vez que eu cheguei a ir ao pediatra, de tanto que ele chorava, mas não foi detectado nada físico. Só pode ser emocional. Imagino o que ele não passou na sua vida uterina, com uma gestação que não apenas não foi desejada como foi muito sofrida para a mãe biológica (a moça foi expulsa de casa etc etc etc). Deve haver algum registro inconsciente para ele. Eu só posso abraçá-lo bem forte e repetir umas mil e quinhentas vezes o quanto ele é amado. Minha esperança é que isso passe. Acredito que a Bela tb deve ter seus sustos, seus fantasmas. Faz parte da historia dela. Não tenho receita nenhuma para isso, a não ser o que vcs ja fazem e são experts: passar todo o amor que vcs sentem. Só isso.
de retso, vcs mesmo já disseram. É um dia d ecada vez, olhando mais para o fim do tunel do que para trás. A imagem de hoje subindo a montanha é por aí mesmo. É duro, é dificil, mas vcs estão tào pertinho do cume. Adorei o que a Familia SP escreveu ontem. falta muito pouquinho. Foi lindo aquele texto.
Beijos enormes, Gê
PS: Aninha, quero ir, mas não prometo! Estou exausta, completamente esgotada... Mas se estiver tudo light, claro que darei um pulo sim.
PS"2: cade a Anna Cludia!!!!!! Querida, estamos aqui! Saudades.
Beijos em todos.

Anne disse...

Olá queridos !!
Bom constatar que a Bela herdou também a aptidão "boa de garfo" como a mãe e a irmã.
Eu , uma quase cética com relação a remédios, sou partidária de que uma boa alimentação conserva nossa saúde, ou acelera nossa recuperação. Tb, com um pai libanês, cresci praticamente "cultuando" comida...
E sempre acho que apetite rima com felicidade, portanto bom sinal a Bela bater os pratões dela !!
No mais, continuamos na torcida , pela Bela E Gui.
Um beijo grande
Anne

Anônimo disse...

Que imagem mais linda esta da Bela dando um beijinho no seu amiguinho Gui. Que carinho! E que linda está a Nana, uma princesa!!! Muito bacana a escola dela, hein? Dá par ver que ela não se aguentava de felicidade!!! Amigos, antes de postar, estava lendo os posts atrasados e alguns comentários. Fiquei com os olhos marejados (e embaçados) ao ler o comentário da mãe do Gui. Todos vcs que puderam ajudar foram (são) maravilhosos! Infelizmente no momento não posso ajudar financeiramente, mas não há um só dia em que minhas orações e pensamentos não estejam com estes dois pequenos grandes guerreiros.
Grande abraço a todos. Fiquem com Deus