quinta-feira, 14 de agosto de 2008

D205 R32, tudo certo com mais um Erw

Nosso bom amigo Erwinase nos fez companhia hoje em mais um longo day clinic. Tudo certo, nenhuma intercorrência e partimos agora para a quarta e última dose deste tão difícil e precioso amigo. A princípio exame de sangue no sábado para o critério e QT no domingo.

A manhã começou animada com a Nana indo ver as amiguinhas do Balé. Na volta para a casa, trouxe a querida amiguinha Bebel e sua querida mãe e amiga Teresa. Delírio do Bela que se encantou com a presença das duas dando gargalhadas por várias vezes das brincadeiras que aprontávamos. Tempo curto, almoço rápido e idas quase simultâneas para a escola e hospital. Vovó Cecília mais uma vez nos ajudando na logística com a Nana, enquanto Bel e Nini ficavam em função dos compromissos do Planeta Leucemia.

Chegada ao hospital às 13h, mas temos sempre é um processo demorado para ativar o catéter, fazer curativo, correr o remédio contra enjôos e depois, em 2 horas, a QT com o Erwinase. Após o fim da QT, aguarda-se no hospital por mais 1 hora em constante observação da Bela qualquer possibilidade de reação. Tudo certo. Resultado, chegada de volta em casa para lá de 6 da tarde. Ok. Dever cumprido e vamos em frente para a última dose de Erwinase, u-hu! Tudo certo também com o amiguinho Gui, que recebeu a sua dose e terminou o dia praticamente junto com a Bela. Na saída, os dois choravam pois o Gui queria ir junto com a gente, no nosso carro e a Bela também estava radiante com a idéia. Explicamos que não daria e que já tínhamos um novo encontro marcado. Desta vez vamos nos ver no domingo, para mais um Erw, para nós o último.

Preferimos marcar a QT no domingo, pois segunda será o dia da Bel passar a tarde na escola, na turma da Nana. Cada segunda-feira é um pai ou uma mãe de um aluno que passa o dia com eles e participa de todas as atividades. A Nana está animadíssima e só fala nisso. Por falar em Nana, hoje ela pôde sentir que a irmã estava de volta. Tomaram banho juntas, ajudou a Bel a trocar a atadura do curativo que tinha molhado no banho, brincaram de dança das cadeiras e no fim da noite fizeram um chá de verdade com direito a pão de queijo e pratinhos das bonecas. Graças a Deus!

Queríamos mais uma vez agradecer a todos vocês pela imensa manifestação de solidariedade em relação à ajuda do Gui. Hoje recebemos muitos e-mails que a Bel não conseguiu ainda responder, pois o dia foi apertado. Com certeza chegaremos ao valor que o Gui precisa para a próxima caixa de Erwinase. Atualizaremos amanhã a planilha e entraremos em contato com cada um de vocês. Foi muito emocionante quando falamos com os pais do Gui hoje no hospital que mais de 50 pessoas já haviam se solidarizado e se oferecido para ajudar o Gui. Impossível para quem é pai e mãe não chorar ouvindo isso. Fiquemos todos felizes hoje por estarmos conseguindo ajudar! De novo, nosso muito obrigado a todos vocês.

Mais uma semana que vai chegando ao fim e graças a Deus tudo caminhando bem até agora. Obrigado por estarem sempre aqui juntos. Fiquem com Deus e até amanhã.

19 comentários:

Anônimo disse...

O corpo fala. Nós é que temos dificuldade em ouvi-lo. Cansaço, ressaca, insônia são manifestações do corpo, para além do que chamamos vontade. Aliás, chamamos de vontade, esse pedacinho de racionalidade ou intelectualidade que pensa alguma coisa. Mas o corpo, o nosso corpo, é bem mais do que racionalidade. E, pior, é muito mal educado. Fala quando tem vontade, não espera a "sua vez" para falar. Vai falando e, se não é ouvido, grita, berra, faz qualquer coisa para chamar a atenção desse pedacinho pequeno (pretensioso) que pensa dentro de nós.
Estou lendo de forma mais explícita que estão sentindo cansaço. E estão tendo a sabedoria de ouvir o que está sendo dito. Cuidar do corpo é fundamental. Não dá para equilibrar pratos ou ganhar medalhas sucessivas na olimpíada com o pensamento puro. É preciso que aceitemos, com alguma humiladade, que a vil carcaça é bem mais do que isso. Merece um trato! Sono, comida,movimentação, luz, fazem parte das suas necessidades. E, para cuidar da Bela e da Nana, é preciso cuidar do corpo de vocês.
Tudo obviedade. Nenhuma novidade. Apenas me lembrando de uma passagem do Winnie-the-Pooh (um ursinho de pelúcia) que vinha sendo puxado pela mão, escada abaixo. E vinha batendo nos degrau, pam, pam, pam e pensavä: se eu pudesse parar ao menos um minuto! Deve ter um outro jeito de fazer isto.
Se não há novidade no que digo, há a mensagem do Winnie. E o incentivo para que escutem bem o que está sendo dito pelos seus corpos. Parece que ele está dizendo o mesmo que o Winnie.
E façam o que precisa ser feito, não como uma pausa, mas como uma necessidade. Façam sem sentir culpa. Pelo contrário, será um gesto de amor com a Bela e a Nana, vocês cuidarem bem de vocês também.
Fácil falar, difícil fazer.Sempre! Mas um toque aqui e uma pitada de disciplina ali (no que ambos são especialmente bons) e introduzem, nessa rotina diária que já não é pouco carregada, um momento de cuidar de vocês. Não do espírito, da alma, das emoções. Cuidar do corpo. Uma caminhada na Lagoa, uma siesta, uma revisada na comida, meia hora de tênis ocasional, um alongamento ou ioga, um pilates na JJSeabra. O que seria, é com vocês.
Acho que uma das funções dos amigos é sermos algo como personal inxeridos tabajara!
Beijo- Cooper

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,
Apóio totalmente as palavras do Cooper!
Imagino que seja muito difícil para vocês, mas vale a pena tentar. Aí na frente da casa de vocês tem o Balnearium, que tem umas massagens maravilhosas (e é na prórpia Rua Faro). O telefone de lá é: 2529-8044.
No mais, que bom que a tão querida Bela já está voltando com o seu jeitinho cativante, daqui a pouco ele já estará pulando de sofá em sofa!

By the way blogueiros...hoje é dia de N. Sra. Desatadora dos Nós.

Um beijo e fiquem com Deus,
Ana Paula C. Branco Peracio

Anônimo disse...

Queridos, que bom ler as notícias. Graças a Deus e com a ajuda de vcs agora são dois que em breve estarão comemorando a vitória da cura. Que Deus seja louvado. Hoje 15 de agosto dia de Nossa Senhora que ELa continue presente em nossos corações, e principalmente ajudando aos necessitados. Chegando outro fim de semana e desejando a todos muita paz e alegrias. Nosso carinho Gilda e Maurício

Anônimo disse...

Cooper estava fazendo falta. Comentário perfeito! Tentarei aplicar tb.
Aliás, estavam sumidos Cooper, Silveira e o anônimo.
Lá se foi o corticóide, em breve o tão esperado Erw.
Agradecendo sempre, e pedindo que Nossa Senhora Desatadora dos Nós os conduza em segurança até a planície.
Bjs,
Maria ELisa
PS 1 : Anna Cláudia, OURO para Anna Luíza e para vc também.
PS2: Adriana, bom retorno para vcs.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

Fico muito feliz e aliviada com a recuperação e animação da Bela.
Imagino como vcs tb se sentem vendo ela alegre e se divertindo com a irmã e os amigos.

Agora só falta mais uma QT com o ERW e nossa torcida é para que a Bela consiga terminar essa fase no domingo.

Como de costume o Cooper tem sempre alguma sugestão interessante e coerente e eu acho que vcs podiam se dar o direito de relaxar , seja com exercício fisico, uma massagem, um jantar a dois, um filme, enfim algum programa que traga os dois ao menos uns instantes para o planeta terra, já que, graças a Deus, as coisas estão sob controle no planeta leucemia.

Uma boa sexta feira para vcs e um bom fim de semana para todos.
Beijos
Aninha

PS: Anna Claudia, parabéns pelo exame da Anna Luisa, que maravilha ver que ela está 100%. PArabéns para vc que, por duas vezes, deu a vida a ela!!!! comemore muito! bjs

PS: Germana,amanhã nos encontramos no Albani, como tem dia dos pais na natação da Stella Torreão, talvez eu vá sem as crianças mas não vou deixar de conhecer o Bob. Insônia é dureza, com o marido longe e vendo só pela TV, piora, mas pensa na Nika e se consola.... O Ronaldo está longe e ela só vai para lá em outubro....

PS: Adriana, boa viagem e bom retorno. beijos

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

u-hu!!! o post hoje está com o astral lá em cima! Benza Deus! e a Nossa Senhora! Tudo indo muito bem e vamos juntos para ultima dose do amigo Erw.
Que o dia de voces hoje esteja também lindo e feliz!

Anna Claudia, pra voce o meu grande beijo e abraço pela saúde da Anna Luisa! Yes!!!

Até mais tarde,
Tininha

Ligia maria disse...

Queridos Primos,

Que lindo o sorriso da Bela! Isso já diz tudo, está bem humorada e satisfeita. Com certeza se sentindo beeeeem melhor.

Vocês dois não existem! Assistir olimpíadas antes de dormir? Torcendo e vibrando, tudo na maior calma para "chamar" o sono. Vocês merecem um bom puxão de orelhas!rsrsrs.

Bel, a Isabella já mandou email, estamos esperando o que fazer.

Um ótimo fim de semana para vocês, torcendo para que tudo corra bem no domingo. Um beijo

Liginha,Rubens,Isabella,Marianna e Marcella

Ps1. Cooper você estava fazendo muita falta, que bom que está de volta! Como sempre sua mensagem de hoje está perfeita. Adorei.

Ps2. Silveira, eu bem que avisei aos dois, com esse nome(Isabela, a minha fala pra caramba!) e com a madrinha que tem, que preparassem os ouvidos! rsrsrs

Lia disse...

Bel e Rodrigo

Que gostoso ver a carinha alegre da Bela e felicidade da Nana brincando com a irmã! Isto vale mais do que mil palavras.

O blog hoje está muito gostoso, para cima, enfim o Erwinase está cumprindo muito bem seu papel.

Fiquem atentos às palavras do Cooper, deem um tempinho para vcs, estão precisando e merecendo muito.

Que Nossa Senhora continue guiando as mãos dos médicos e cuidando do corpinho da Bela e do Gui. Fiquem com Deus e deem um tempo.

Beijos para os 4
Lia Taliberti

PS- Ana Claudia, que delícia os 100% da Ana Luisa, um belo alívio. Parabéns, valeu cada minuto de dedicação a ela.

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

Hoje é N. Sra da Glória!
Fico muito feliz com todos esses ultimos acontecimentos e que neste dia da Assunção de Maria vcs tbem possam manifestar, com alegria qto o Senhor faz maravilhas e qto Ele é misericordioso.

Parabens atrazados ao Rodrigo pelo dia dos pais e para toda essa família que é um exemplo para nós.
Como bem diz a Cecília, lutem por ela!

A Maria Isabel, Mariana, Isabela, todas ligadissimas a Maria , um beijo especial pelo dia de hoje.

Com carinho da tia Rôrô

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

que delícia ver a carinha da Bela toda feliz, brincando com a irmã.
Que bom que correu tudo bem ontem também. Vamos em frente.

Aguardamos as instruções quanto ao Gui, ok?

Anna Claudia: parabéns pelo resultado do exame da Anna Luisa. Que maravilha! Já rezei agradecendo mais essa dádiva. Vcs merecem tudo de bom!

Adriana: boa viagem de regresso!

Gente, agora só falta o anônimo voltar.... Ele só fica despistando.

Um abraço e bom final de semana para todos!

Renata Serpa Coelho.

Suzana disse...

Como é gratificante e importante valorizarmos as conquistas realmente importantes da vida e comemorarmos aquelas vitórias mais fundamentais...
O bem é contagioso e estamos todos radiantes com as últimas notícias...
Parabéns Anna Cláudia!
Parabéns Ana Luisa!
Hoje conhecemos um pouquinho do árduo percurso que trilharam pela suada e merecida conquista que se consolida a cada novo exame e vibramos com intensa alegria por vocês...
Uma alegria que ganha força quando pensamos que em breve estaremos também comemorando a perfeita saúde da Bela e do Gui!
A felicidade é um sentimento que cresce quando dividido e aqui não estamos dividindo dificuldades ou asperezas da vida, mas experiências enriquecedoras e a certeza da vitória sobre todos os obstáculos!
Nos contagiamos não pelas tristezas, mas pela força do amor infinito e perfeito que tudo rege em perfeita harmonia, ainda que no caminho a gente se depare com algumas notas desconhecidas e até mesmo desagradáveis...
Talvez vocês não percebam a dimensão da oportunidade que estão nos dando...
De sofrer?!
Não!
De experimentarmos a emoção das conquistas mais raras e valiosas da vida!
Acho que um dia iremos todos nos reencontrar para soltarmos todos os imaginários fogos de alegria que já começam a explodir em nossos corações...
E já dá para prever que será um dos espetáculos mais fantásticos e emocionantes que um ser humano é capaz de presenciar...
Tenho certeza que, durante um longo tempo, não conseguiremos parar de agradecer...
...Pela saúde, pela união, pela capacidade de superação e pelo grande milagre do amor!
Beijos,
Suzana.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Graças a Deus, cada vez mais perto da vitória.
Que bom que Cooper voltou e com certeza o que ele diz, parece impossível, mas como vocês mesmo já puderam perceber, na vida NADA é IMPOSSÌVEL. É só uma organização no tempo, coisa que vocês se quiserem podem fazer, afinal vocês são D+!!
Amanhã, vou encher o Galeão de lágrimas e se Deus quiser faremos um ótimo retorno.
Adriana Gottschalk

P.S. Obrigada galera pelos votos de bom retorno!! Torçam mesmo por que não é brincadeira esta viagem!!

P.S Anna Cláudia, hoje fui visitar o bebê do Eduardo, primo do meu marido, e seu irmão também!!! Ele e a esposa são um amores, acho que vendo o bebê, já estão ficando animados!! Eu com 3, claro, que dei a maior força para você virar titia de um americanozinho!!
Parabéns pelos exames da sua filhota, que aliás pelo que comentaram foi uma dama linda no casamento do titio. Imagino você babando!! Beijos Adriana

Anônimo disse...

Amei as novidades de hj! Ver A Bela e a Nana brincando foi tudo di bom...

Vou rezar para q domingo corra tudo bem com a Bela e q segunda a Bel possa curtir bem a tarde com a Nana...

beijos a todos,

Patty Langoni

Anônimo disse...

OBA! Que post bom!!! Boas notícias para começar o fim de semana com o astral lá em cima!

Bel e Rodrigo, eu também estou dentro nessa campanha para o Gui. Só preciso saber como vai ser feito tudo e se tem alguma conta para o dépósito ser feito.

Que esse fim de semana seja ótimo! Que vocês consigam descansar um pouco e que a Bela esteja animadíssima!!!

Beijinhos,
Ciça

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,
Mais uma fase chegando ao fim! E continuamos com vcs caminhando. Essas princesinhas arrasam!
Um beijo carinhoso,
Lucia e Sergio

Anônimo disse...

Belzita!!
Quantas notícias boas... fim do corticoide, quase fim do do Edasdwhsvcxbvise, ajuda para o Gui bombando e Bela linda e sorridente nas fotos!
Show de bola.
Um grande beijo e um ótimo final de semana,
Coli

Anônimo disse...

Meus queridos. Hoje tive a felicidade de encontrar as meninas acordadas, ao levar a feira da semana. (Sim, blogueiros, eu ainda faço feira...) Foi uma enorme alegria interior testemunhar a sensivel melhora da nossa Teté e receber seu beijo bem "amanteigado", pois mastigava um biscoito com manteiga. Recebi aquela beijoca como uma carícia de Deus enviada com muito amor. Foi gratificante! Saí da Faro muito feliz, louvando e agradecendo ao PAI pelo processo de cura da nossa Teté, o que já podemos constatar sensivelmente, apesar de seus limites.
Fiquei também muito impressionada com o desenvolvimento, amadurecimento, poder de decisão, versatilidade da Nana durante o tempo que aí estive, percebendo e observando sua maneira de se vestir, colocando o vestido ao cantrário para, depois, revirá-lo das costas para a frente...Jurava que não conseguiria...mas conseguiu, a esperta. Ela foi de sua casa até o Caiçaras, conversando sem parar, como uma adulta! Falava, falava, falava e a horas tantas comentou: "Sabe vovó, o meu pai pode brincar comigo porque ELE É O MEU PAI..." Que vigor! Que certeza! Que convicção! Santa sabedoria. Santa pureza de coração. Delícia de infância com sua espontâniedade, sinceridade sem limites, nem policiamentos. Podemos, nós também, no âmbito espiritual, falar como a Nana, passando do campo da brincadeira para o campo da vivência: "Ele pode viver comigo, porque ELE É O MEU PAI..."
Hoje celebramos a festa de Nossa Senhora da Glória. Que ela nos cubra com seu manto maternal e por isso protetor, e que nós possamos, através de seu exemplo de vida, captar e aprender com ela a ternura, para amar e oferecer amor, experimentando uma profunda afeição em relação a todos aqueles colocados em nossas vidas. E nesse tempo de doação e serviço ao nosso pequeno Gui, esperamos a rota e a diretriz a seguir.
Às vezes pensamos: "É tão pouco o que fazemos... é uma gota d´água num oceano..." Mas, sempre me lembro das sábias palavras da Madre Tereza: "Mas, sem a sua gota, o oceano seria diferente..." Juntemos então, todas as nossas "gotas d`água" para completarmos o "oceano de amor" do nosso pequeno Gui.
Mil beijos para vocês nessa caminhada de amor e doação.
MAMÃE E PAPAI.

P.S. Cooper. Concordo e assino em baixo todo o seu comentário. Esse "pedacinho" do ser humano que se chama vontade, é algo tão intrínseco e complexo que até São Paulo, na carta ao Romanos (7,11) comentou: "...não faço o bem que eu quero (vontade), mas pratico o mal que não quero..." (luta interor). Isso daria um bom papo...São tantos os fatores internos e externos que nos influenciam, que não podemos ter uma só determinante...Vou parar por aqui...senão...
Gostei demais de sua volta. Que bom! Permaneça, de preferência para todos, diariamente... Será pedir demais?

Anna Cláudia. Vibramos com o resultado da Anna Luiza. Imagino a sua felicidade! Que maravilha! Que ótimo! Estamos todos juntos no seu barco, também.

Adriana. Faça uma ótima viagem, apesar da distância e do sacrifício, nunca se esquecendo de todos nós.

Germana. Ainda não será desta vez que iremos conhecer o "big Bob". Teremos um almoço de família e alguns compromissps matutinos. Ficará para a próxima, se Deus quiser.
Beijos a todos.
LENA.

Germana disse...

Amigos, que delícia ler sobre Bela e Nana, ambas alegres e LINDAS, nesse blog. Bom demais saber que estão recebendo a visita de amiguinhos, visitando amigos no balét, brincando de cabelereiro e muito mais. Que alivio saber que ela está cada dia mais Bela e cada dia menos vítima dos corticóides.
Viram como passou rápido? (fácil falar agora, ne?) Agora só falta mais um Erwin e acabou!

Imagino o pai do Gui sabendo que 50(cinqüenta!!!) pessoas que ele nem conhecem estão mobilizadas em ajudar o seu filhote. Ahh, aposto que ele quase caiu para trás com certeza. Que lindas as palavras da Madre Tereza de Calcutá sobre a gota do oceano. Não conhecia esse adágio não. Mas é perfeito, ne?

Agora essa história do Gui já mobilizou a Bel de novo. O Cooper avisa que ela é neurótica com uma "to do list" e já a imagino organizando a planilha, vendo a conta bancária, organizando os follow ups com quem pagou, se vai falatar alguma coisa etc! Calmaaaaaaaaaaaaaaaaaa, Bel, calminha no Brasil! Não vai surtar, amiga, pelo amor de Deus!

De resto, queria dar um beijo apertado em vcs, desejar um ótimo exame amanhã e uma ótima QT no domingo.

Amanhã, devo ir ao Baixo Bebê Lacustre encontrar Aninha. Mas nós duas estamos megaaaaaaaaaaaaaaa cansadas e, de repente, esse programa rola num horário mais para 11h em diante. Tomara que dê certo. Mas, tia Lena, obrigada pelos eu carinho e tenho certeza que vc ainda vai curtir muito o seu novo sobrinho Bob. Ele será com certeza um grandeeeeeeeeeeeeee amigo das suas netinhas.

Um beijo grande e boa noite,

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Quase meia-noite e dou uma passadinha para deixar um beijo para vocês !!!

O Cielo acaba de ganhar a medalha de ouro ! Na água ! Ah, bom ! Porque na terra, essa medalha é de vocês !!!!

Espero que tudo esteja caminhando muito bem e domingo... Ah, domingo, encerra-se um ciclo e poderão escrever novas páginas nesta história vitoriosa.

Amanhã, estou aqui de volta.

Hoje, apenas assino tudinho que o Cooper, mais inspirado do que nunca, escreveu ! Privilégio terem um amigo inxerido tabajara deste ! Imaginem se tabajara não fosse !

Beijos
Anna Cláudia

PS1: Obrigada pelas mensagens ! Ontem dormi cedo, agarradinha na minha vida ! Tudo de bom !

PS2: Nossa Senhora Desatadora dos Nós, olhai por todos nós ! Salve, salve ! Agradeço-lhe profundamente o milagre com que nos abençoou !

PS3: Adriana, então conheceu meu irmão na casa do Faveret ? Que coincidência se encontrarem lá !!! Ele é uma pessoa muito legal !!! Boa viagem !!!!

PS4: D. Lena, fiquei com VONTADE de ler mais sobre a vontade. Você e o Cooper fazem uma dupla afinadíssima !

PS5: Gê e Aninha, beijos !!!