D202 R29, a gente vê a hora passando...

O retrospecto é de termos sempre um porém às segundas-feiras e hoje foi um pouco diferente. Parcialmente diferente. Noite mal dormida, com a Bela acordando e chorando, que faz os nossos corações pularem pela boca. Não sabemos ao certo o que foi, mas foi o suficiente para tirar a Bel da cama e dormirmos mal, mais uma vez. Rodrigo logo cedo fazendo a conexão farmácia que manipula as QTs-hospital, assim como hospital-plano de saúde, pois a QT adicional do Erwinase ganhou o sinal verde somente ontem a noite. Graças a Deus time completo hoje de QTs que a Bela recebeu bem, mas sente os efeitos de um dia bastante duro. Melhor exemplo: ficar sem fome na fase atual. Rapidinho apareceu de volta...

Não podemos reclamar do sono da nossa guerreirinha em grande parte desse tempo que visitamos esse outro planeta. Pode dormir tarde ou pedir uma mamadeira cedo, mas usualmente tem dormido relativamente bem. Nos últimos dias não tão bem. Não sabemos ao certo o que foi, mas essa madrugada acordou chorando e gritando às 4 da manhã, suficiente para tomarmos um belo susto e demorarmos a voltar a dormir. Tem acordado também esfomeada nos últimos dias, obrigando-nos a abrir a cozinha mais cedo. Hoje urrava de fome.

Ontem, após o resultado do hemograma de checagem, somente conseguimos falar com a hematologista e nos acertarmos nas doses do Erwinase de hoje e mais duas QTs que ainda temos pela frente. Se não entendemos de medicina, ao menos fazer contas matemáticas nós sabemos e conseguimos acompanhar as estratégias possíveis, opinar e participar da decisão do que temos pela frente, no futuro bem próximo. Nossa preocupação era pelo dia longo que seria hoje e não correr nenhum risco do Erwinase perder o prazo de validade. Nem pensar! Não conseguimos falar com o nosso contato na farmácia que manipula as QTs e já dormimos com esta preocupação, mesmo com um SMS enviado de madrugada, para ver se o assunto saía da cabeça um pouco e nos permitiria uma noite de descanso.

A logística para hoje estava nos preocupando, pois o Erwinase é o que entra por último e ficamos ressabiados com a perda de validade do Elspar, naqueeeeela segunda-feira, que não pode ser classificada como um bom dia. A farmácia ficou em uma situação onde hoje tinha dois clientes pedindo horários distintos: o hospital e os pais da paciente, com o seu Erwinase. Somente por volta de 11 horas conseguimos consensuar um horário que daria para que tudo fosse enviado a tempo para o Copa D'Or e que nos desse uma margem de segurança para a questão da validade da QT do Erwinase. Nesse meio tempo, ligações para lá e para cá, para confirmar a internação de hoje, que teria o time completo dos nossos amigos quimioterápicos em campo.

Dia de escola da Nana, que pedimos ajuda cedo para a Vovó Cecília, pois era prudente começar a rotina do day-clinic mais cedo do que o usual. Hoje não daria tempo de deixar a Nana e ir para lá e a vovó carinhosamente levou e buscou nossa "morena das neves". Horários prudentes, hoje da expedita Bel, que já conhece bem como o tempo se esvai em todo esse processo. Se tudo desse certo, do verbo nunca dá, não seriam oito horas de day-clinic, que hoje estava lotado, com Bela e Gui ocupando suas posições e mais um menino no 3º leito. Nosso sorridente amiguinho estava hoje bastante irritado. Entrou nos corticóides também. Pudera. Cada um reage de um jeito. A Bela deprime, o Gui se irrita, e como. Hoje foram mais de 3 horas gritando. Nossa baixinha mais uma vez valente, aguenta o long day-clinic, de forma serena, tranquila, na medida do possível. Sua sabedoria nos impressiona. Teve hoje a companhia da sua vida em forma de mãe e sua outra vida em forma de babá. O jogo hoje foi duro e bastante longo, com diversos parceiros de jogo, até a chegada do tão esperado, temido mas desejado, duro e desajeitado Erwinase. Em duas eternas horas fez seu papel, fechando o dia, mais um set jogado.

No estado geral, algumas preocupações: abdome bem inchado, respiração bastante ofegante e algumas alterações febris por volta de 37,3º ao longo do dia. A fraqueza muscular também permanece e continua apresentando dificuldades para se levantar do chão, tendo que se apoiar no joelho. O nariz escorrendo melhorou no fim do dia, mas a voz apresentou alguns sinais de rouquidão. Uma parte disso pode estar associada "apenas" aos corticoides ou às reações das QTs. Teremos que continuar observando 100% do tempo.

Cansaço de todos na volta do hospital, pois ao meio dia estávamos saindo para só chegar em casa de volta às 9 da noite. Loooongo dia, ainda com muita tensão. Vamos tentar descansar agora para seguirmos com a semana. Muito obrigado a todos vocês pelos comentários tão carinhosos do fim de semana e por todas as orações para que conseguíssemos superar o dia de hoje da melhor forma possível. Embora tenha sido um dia duro, superamos e vamos em frente. Fiquem com Deus, beijos e abraços e até amanhã.