segunda-feira, 25 de agosto de 2008

D216 R43, mais uma contagem regressiva

Passamos um final de semana falando sobre como podemos ajudar nas campanhas que arrecadam fundos para o tratamento do câncer infantil, como a do Mc Dia Feliz que será no próximo sábado. Falamos também como podemos nos voluntariar para sermos doadores de medula, muito mais simples do que imaginamos, podendo dar a chance de alguém viver, em plena vida. Hoje, voltamos um pouco para a rotina do nosso Planeta Leucemia. Amanhã é dia de mais um hemograma de checagem, para confirmarmos se a Bela já atingiu o critério para iniciarmos a fase seguinte do protocolo em que estamos.

Fomos abduzidos para um mundo para o qual não pedimos para vir, mas uma vez que estamos aqui é foco total no tratamento e cura da Bela. Entretanto, não podemos ficar aqui só de passagem. Aprendemos muito. Conhecemos ainda mais. Superamos algumas barreiras. Transpusemos fronteiras. Perdemos alguns medos. Temos ainda muitos outros, mas temos que fazer algo mais, e juntos podemos fazer muito mais. Faz bem à alma. Entretanto, novamente, as prioridades são a nossa Bela, seu tratamento, sua cura.

O dia foi relativamente calmo, com uma saída rápida para a pracinha de manhã na companhia do nosso amigão Pepê e sua babá Cristiane. A Bela adora o "Pê" como as duas o chamam, sendo seu novo sub-apelido. O principal, que pegou totalmente, foi dado pela Nana quando tinham em torno de 1 ano. De novo, vamos no final da manhã, quando a pracinha está sem crianças e praticamente privativa. Na volta, tour pelo lago das tartarugas e Pepê prefere ficar com as duas aqui em casa, para tomar banho, almoçar e irem juntos para a escola. Soninho de tarde para a Bela e na volta da Nana da escola, muitas brincadeiras juntas. Hoje foi aula da Nana para todas as bonecas, incluindo a Teté, absolutamente encantada com a idéia da escola. Já estava de mochila nas costas.

A noite, não há jeito mais da Nana dormir sozinha, só quer dormir no quarto da irmã. Hoje mamãe comprou novos edredons para ela e bem que tentou voltar para a sua cama, mas antes de adormecer, perguntava para a mamãe "Mãe, no nosso país tem bruxa?" "E a fada dos dentes, pega os brinquedos das crianças ou só os dentes?". Depois de um papo com a mamãe, confessou que estava com medo e que queria dormir com a Teté. Sem problemas, montamos um grande camão no chão do quarto da Teté e adormeceu em 2 minutos.

Amanhã é dia. É dia de mais um hemograma de checagem e troca do curativo do cateter. Mais uma espera por um resultado que nos diga que estamos aptos para continuar o tratamento. Uma semana de atraso protocolar, esperado ou permitido, mas quando começa a se alongar começamos a ficar novamente preocupados. Talvez seja o estado constante nesse planeta: preocupados. Talvez atentos? Sim, mas sempre com uma ponta de preocupação. Já aprendemos que a recuperação da medula, quando volta a encher após longos jogos com os nossos amigos quimioterápicos, não é em progressão aritimética ou muito menos geométrica, mas temos a expectativa de que atinjamos a contagem mínima de leucócitos e do sub-grupo da defesa, os neutrófilos, para seguirmos em frente.

Se tivermos sinal verde, já na quarta vamos para um jogo com o velho amigo de jogo chamado Induxan, que requer uma internação de um dia, pois é preciso haver novamente uma hiperhidratação. Tudo dando certo, saímos na quinta. Jogo de um set só, mas é partida longa e cercada de muitos cuidados, pois nosso parceiro de jogo é mais um daqueles parceiros desengonçados, meio desajeitado, que saca forte e ficamos encolhidos na rede pedindo que a bola passe por cima e não pegue nas nossas costas.

Ainda há mais jogos pela frente. Iremos enfrentar mini-partidas, 4 sets, com os também já conhecidos "bloquinhos" de Ara-C do passado, um em cada dia, mas de day-clinic, 4 vezes por semana, por duas semanas. Preferimos não olhar ainda mais a frente, pois o campeonato é longo e estamos nos preparando para os jogos que temos pela frente.

Agradecemos a todos vocês que abraçaram as causas, a nossa causa, sempre passando por aqui, lendo, comentando, ou apenas lendo e se manifestando em pensamentos e orações pela nossa Bela. Abraçaram causas maiores do que as nossas, ajudando o Gui, rapidamente nos ajudando a conseguir o Erwinase que precisava, e agora até se aventurando em um Big Mac e dispostos a aprender e entender que ser um doador de medula é mais simples do que se imaginava.

Muito obrigado a todos vocês, do fundo dos nossos corações. Fazem isso tudo valer a pena. Fazem valer muito a pena. Esperamos que tenhamos bons resultados nos exames de amanhã. Fiquem com Deus.

PS1 Mc Dia Feliz: Nota de coluna de jornal/blog de jornalista: Renata Cordeiro Guerra, sócia do Arte de Receber, está em plena campanha de arrecadação para o INCA. Há quatro anos, a empresária luta pela causa, depois que seu filho, de então 2 anos, foi atendido pelos médicos do Instituto e ficou sensibilizada com a precariedade do local. Ela é uma das voluntárias do Instituto Ronald McDonald para promover o McDia Feliz, maior campanha do País de combate ao câncer infantil, este ano no dia 30 de agosto. Renata tem uma meta: pegou 40 mil tickets, cada um no valor de R$ 7,50, e, se vender tudo, o INCA vai ganhar um setor de Emergência Pediátrica. Para ajudar, é só ligar: (21) 9981-4558.

Em tempo, fomos apresentados à Renata, com quem falamos por telefone logo que soubemos do diagnóstico da leucemia da Bela. Foi mais um dos grandes apoios que recebemos quando sequer sabíamos onde estávamos ou para onde iríamos.

PS2 Reportagem JN de hoje que vale a pena conferir (ler e ver o vídeo): http://g1.globo.com/Noticias/SaoPaulo/0,,MUL736385-5605,00-MENINO+QUE+COMOVEU+PAIS+VOLTA+PARA+CASA+APOS+TRANSPLANTE+DE+MEDULA.html

PS3 Doação Medula HemoRio: Marcamos de fazer o nosso teste para a tipagem na próxima segunda, quando também agendamos uma conversa com a Coordenadora de Promoção de Doação de Medula, para vermos como o HemoRio pode se organizar com as empresas, indo até elas. Avisaremos.

17 comentários:

Anônimo disse...

Oi família nota 1.000,

Estava sem sono, a casa dormindo e aproveitei para dar uma passada e me encantar com as notícias de vocês. Parabéns mais uma vez pela iniciativa da Campanha e estamos do lado de cá fazendo o mesmo. Mais uma vez obrigada! Fico muito feliz em saber que a Bela está se recuperando cada vez mais do nosso amiguinho decadron, que anda nocauteando o Gui. Não esperava que os sintomas fossem tão fortes, ele anda muito irritado e com dores abdominais. O amigo luftal já entrou em jogo. Noites mal dormidas, cansaço redobrado...mas o que importa é fazer de tudo para ele se sentir bem. Apesar dos sintomas, ele está bem. Suas defesas estão boas ainda, mas novamente não teve critério para a Erwinase de segunda, pois agora suas funções hepáticas estão alteradas. Nada que assuste, mas é melhor não arriscar já que a dose da Erw. é bem alta. Ainda temos tempo, vai dar tudo certo!
Estou na torcida para que os exames da Bela estejam bons e que ela possa dar continuidade aos bloquinhos. Se vocês ficarem por lá, provavelmente vamos nos encontrar. Quarta-feira iremos colher sangue para Quinta o Gui fazer mais um bloco de QT e quem sabe finalmente a Erw. Ficamos um pouco tensos quando os dias vão passando, mas rezemos para que tudo ocorra mesmo no seu devido tempo. Um excelente dia para vocês, com bons resultados e, para a Belinha um abraço bem apertado meu e do Gui. Fiquem com Deus e até a próxima. Beijos,
Talita C. Branco Tanaka.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
É a Bela, o Gui, o Kauan.....criancinhas lindas, cheias de vida, o que vem na cabeça é que obviamente não mereciam isso, não merecem mesmo.
A vida realmente é um enigma, o que nos resta é encarar de frente os desafios, ir a luta, sempre com muita FÉ em DEUS, pedindo, mas agradecendo sempre.
O importante agora é que a Bela está superando bloco a bloco e que TODAS as minhas preces focarão para que ela tenha critérios para o próximo bloco.
Não podemos esquecer do Gui, para que ele também consiga, estar com o organismo pronto para o ERW.
As preces foram lançadas e tenho fé que seremos atendidos.
Adriana Gottscahlk

Anônimo disse...

P.S. Anna Cláudia, passa o email para mim também. PLEASE!!!! Beijos Adriana(sua primeira fã de carteirinha, já vi que outros me copiaram, sendo assim daqui a pouco a gente faz um fã clube, quem sabe no Orkut)

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,
Fiquei super emocionada ao ler hoje sobre a Renata C. Guerra porque eu a encontro todos os dias na escola indo deixar o seu filho que hoje está ótimo! Graças a Deus!
Parabéns Renata!
Conheço uma outra menina, a Fernanda, que trabalhava aqui na Coca-Cola e teve um tumor na cabeça, também está ÓTIMA, linda e maravilhosa, acabou de casar e também é voluntária do Instituto Ronald McDonald's.
Então penso, tenho certeza que a Bela e o Gui vão ficar muito bem, bons, totalmente bons, que tudo isso vai passar e que daqui a algum tempo eles é que serão voluntários no McDia Feliz!
Deus está olhando por vocês!

Talita, você também é C. Branco? O meu Castello é com dois Ls, e o seu?
Tudo de bom para todos nós!
Amém!

Um beijão,
Ana Paula C. Branco Peracio

Anônimo disse...

Meus queridos. Antes que levem o meu computadpr, outra vez, quero deixar aqui o meu carinho e o meu estímulo nessa "empreitada divina" que estão iniciando.
Nossa meditação de hoje nos relata um texto de S. Mateus (16, 21-27) e lembrei-me muito de vocês no versículo 24: "Se alguém quer vir após mim, negue-se a sim mesmo, tome a sua cruz e siga-me...". Esse "negue-se" quer dizer assumir sua existência com todos os seus riscos e consequências. Saber "guardar" sua existência é torná-la estéril. "Gastá-la" pelo próximo é o único meio de ultrapassar sua própria limitação. Não adianta de nada só assumir a cruz da nossa existência, pois ela acaba, se apaga rápida e fagazmente. É preciso transformar essa "cruz em ressurreição" para que haja mais e mais VIDA!!!
E é isso o que vocês tem feito e pretentem fazer em escala ainda maior. Parabéns! Que Deus os conserve assim.
Já iniciei minha "campanha de forminguinha"...Minha dentista está animadíssima e contou-me que seu marido tem uma empressa de vigilantes de 500 empregados. Ela espera orientações para fazer as doações. Bom, não?
Hoje iniciaremos a campanha aqui na Comunidade, porém só a idéia será proposta, pois ainda não tenho em mãos os detalhes. Fico esperando instruções com muito entusiasmo e esperança. Contem conosco.
Mil beijos a todos e um carinho especial nas bonequinhas.
MAMÃE E PAPAI.

Anônimo disse...

É tão maravilhoso saber que crianças, algumas tão próximas de nós, filhos, parentes de pessoas tão queridas e que já passaram por momentos difícies, como o que a Bela e o Gui estão vivendo, hoje são crianças, adolescentes e adultos saudáveis e felizes! Parabéns, vocês são vencedores!

Com certeza saber que a cura existe e, aqui está a prova disso, nos fortalece e aumenta mais nossas esperanças.

Obrigada por compartilharem suas experiências de VIDA conosco! Com certeza dias melhores virão e estão próximos...

A Bela e o Gui são exemplos de FORÇA e PERSEVERANÇA, já são VITORIOSOS por terem vencido as etapas impostas da Vida e continuarão vencendo...pois eles tem Amor pela Vida, vontade de Viver! Nós amamos vocês!!!

Obrigada pelo carinho de todos. Um grande abraço e Fiquem com Deus!

Ana Paula, que coincidência o C. Branco, mas o meu C. é de Cardeal Branco, eu acho legal pois Cardeal é o nome de um pássaro! Tude de bom pra você!

Talita C. Branco Tanaka

Anônimo disse...

Queridos Bel e Ro,

Meu filhote de 8 anos (quase 9)sempre come Big Mac no Mc Dia Feliz... e ontem, sem saber do caso da Bela, ele me falou: "Mamae vou pedir para o papai comer um Big Mac este sabado para ajudar as crianças com cancer!" Disse que viu o anuncio na TV... Ai eu mencionei a Bela e disse que era uma otima ideia ele lanchar com o pai no sab!

A TV pode ser bem util para as crianças... ajudando a entender a importancia deste dia... Espero que muitas crianças tenham visto este anuncio e tenham a mesma inciativa de convidar os pais para lanchar...

Vou ficando por aqui torcendo para que a Bela tenha um excelente dia e que os pesadelos da Nana diminuam...

beijos carinhosos,

Patty e Ique

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

Ontem mandei um e mail para meus amigos sobre a doação de medula e copiei parte do texto da Anna Cláudia que está muito bem escrito.
Lendo o comentário da Suzana fiquei feliz em saber que a medicina evoluiu e agora está ainda mais fácil o procedimento de doação de medula.
Amanhã vou ao Hemorio me cadastrar e procurar saber informações sobre como podemos fazer campanhas institucionais. A gerente de RH aqui da Secretaria de Fazenda se interessou tb e vai me ajudar a organizar uma campanha.
Por isso gostaria de agradecer a vcs a iniciativa e fiquem tranquilos, concentrem-se na Bela que nós faremos a nossa parte e continuaremos com as orações e pensamentos voltados para que a Bela tenha critérios necessários para continuar o tratamento.
Um beijo e estamos com vcs,
Aninha

PS: Talita, um beijo grande para o Gui, estamos diariamente rezando para ele.


PS: D. Lena, não deixem que levem o seu computador!!! bjs

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo, cada vez que passo aqui fico muito impressionado com a rotina de batalha de vocês. Já estamos no D216 e a energia de vocês é interminável. Parece que dá pra jogar um compeonato de pontos corridos por semana (turno e returno com prorrogação e ainda aturando os comentários do Galvão... UFA!!!). Este joguinho de um set só da semana que vem é aquecimento de ping-pong pra vcs.

Tenho certeza que o resultado dos exames amanhã vai ser ótimo.

Continuamos rezando muito pra vcs. Um grande bj, Alfredo, Aninha e Ricardo.

Unknown disse...

Ola queridos,

Que surpresa maravilhosa ver a mensagem sobre a campanha no blog de vcs! obrigada por abrirem mais esse espaço para que possamos arrecadar cada vez mais recursos para a construção da emergencia pediatrica do INCA. Meu filho, como alguns de vcs sabem, tambem é uma criança linda que fez quimio e radio durante quase dois anos. Ao longo desse tempo, cada vez que nos entravamos no hospital(e foram inumeras vezes), eu pensava nas maes e nas crianças que nao tinham essa oportunidade de tratar seus filhos de uma forma digna. Vamos ajudar! Qualquer contribuição é importante e aos poucos nós conseguiremos transformar a vida e o tratamento dessas crianças.
Eu tenho tanta certeza que vamos conseguir arrecadar esses recursos, como eu tinha na epoca do tratamento do meu filho.
Muita força a vcs Bel e Rodrigo e no que vcs precisarem, podem contar comigo, de verdade.
Para aqueles que querem contribuir, basta me enviar um email dizendo quantos vales gostariam de adquirir (renatacguerra@gmail.com).
Um bjo a todos,
Renata Cordeiro Guerra

Germana disse...

Oi, Talita, Renata e novos amigos. Sou mais uma que entra aqui diariamente para tentar apoiar, da meneira que podemos, a luta da Bel e do Rô. Por aqui conhecemos o lindo e sorridente Gui e imediatamente nos apaixonamos por ele. Agora conhecemos o filhinho da Renata. Já estou, claro, super emocionada e pronta para fazer mais, muito mais. Comer sandubas e doar um tiquinho de sangue é o primeiro passo. Renata, vou te escrever para comprar vales. Vou ver aqui no meu trabalho quantos serão para comprar um número maior. Vai ser uma mão na roda não enfrentar as filas nesse dia... A respeito do comentário da Talita e da Renata, quero contar que tenho uma grade amiga, a repórter da Globo Susana Naspolini, que venceu a leucemia quando era garota. Hoje uma linda mulher, mãe da Julia de 2,5 anos, ela é mais uma para inspirar Bel e Talita pois a cura existe e virá!
Assistindo o RJ TV, por exemplo, caso dêem de cara com uma linda repórter chamada Susana (clarinha, com sotaque light do Sul), já sabem. Ela é o Gui e a Bela de amanhã.
Um beijo grande, Gê

Anônimo disse...

Olá a todos,
Claro que sábado farei o sacrifício de comer um Big Mac. Caloria do bem, sem culpa! É tudo o que eu preciso. E meu filho Victor, uma draga adolescente, come dois fácil fácil. E ainda rola um milk shake para descer melhor.... Viva!
Já que o assunto é sobre a superação da leucemia, lembrei das olimpiadas. O Holandês vencedor da maratona aquática também teve leucemia na infância e tava lá, exibindo a medalha de ouro.
Tenho acompanhado as notícias sobre a doação da medula (valeu o mail, Aninha). Ainda não me posicionei pois estou totalmente baratinada, pedindo demissão (snif,snif), comprando passagem (eba), passaporte, vacinas,vistos etc etc. No final de semana toamarei todas as providências. Contem comigo nessa também.
Que bom que a Bela está aí, mostrando toda sua vivacidade e nos fazendo admirar as pequenas alegrias que a vida nos proporciona.
Agora é esperar o tempo, os critérios, e seguir vivendo.
Beijos
Nika Pougy

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,
Visita rápida hoje ao blog para saber notícias. Que venham os critérios para podermos seguir em frente, sempre em frente. Um beijo carinhoso pra vcs e um especial para a Bela e a Nana,
Lucia e Sergio

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Eu também copiei o texto da Ana Cláudia e mandei um email para meus amigos. Todos se interessaram! E muitos vão fazer parte do banco de doadores de medula! MUITO BOM!

Um beijo grande para vocês 4 e um beijinho com muito carinho para o Gui e toda a sua família,
Ciça

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Estamos aguardando noticias dos critérios !

Tomara que tenhamos sinal verde para amanhã retomar mais uma etapa !

Que ótima notícia terem marcado o teste de tipagem. Quando conversarem com a coordenadora, perguntem se o procedimento de doação já vai passar a ser uma coleta de sangue sem anestesia e mini-cirurgia, como disse a Suzana. Acho que isso poderá nos fazer conquistar ainda mais doadores. Ah, poderemos atualizar aquelas explicações que escrevi !

Conte comigo para ajudar na mobilização. Quero estar ao lado de vocês também nesta iniciativa. Podemos coordenar algumas ações em nome do "todoscomabela" ! O que não falta é voluntário neste blog, especialmente enquanto estão focados em mais uma etapa de nossa guerreira !

Vamos para mais uma etapa e sem bola nas costas !!!

Um grandissíssimo beijo para os dois e nas pequenas !

Anna Cláudia

PS1: Talita, tudo vai dar certo sim !!! Pode acreditar !!! O tratamento de alto risco é mais intenso. E cura !!! A minha filha fez o tratamento de alto risco e tudo deu certo !!! Quando começou o tratamento do Gui ? Em que bloco ele está ? Quem é a(o) hematologista(o) dele ? Estou à disposição se precisar de qualquer coisa. Meu e-mail é annachaves@gmail.com. E o seu ?

PS2: Renata, prazer conhecê-la ! Bem-vinda ao blog da Bela ! Esse blog é uma idéia genial deste casal 1000. Desde o início de fevereiro estamos aqui diariamente, acompanhando, torcendo, orando e agindo, buscamos fazer a diferença, para a Bela e para todas as crianças e famílias que pudermos alcançar. Por favor, nos informe como podemos ajudar, seja nesta campanha ou em qualquer outra iniciativa. Que bom que seu filho está bem !!!!! Qual o nome dele ? Você conhece a Dra Sima ?

PS3: Adriana, vou passar. Beijos grande para você !!! Obrigada !!!

PS4: Ana Paula, que lindo depoimento ! As histórias de sucesso fazem muito bem !!!!

PS5: D. Lena, está na hora de trocar seu computador !!!! Se nos abandonar, vai nos forçar a fazer uma vaquinha para comprar um computador ! rsrsrsrsrsrs Sem a senhora não dá para ficar !!!!!

PS6: Ciça, grande beijo ! Seu entusiasmo motiva !

PS7: Nika, quando você viaja ?

PS8: Germana, que legal ver pessoas que passaram por este desafio em uma época com a medicina menos avançada ! E hoje saudável e bem-sucedida !

Anônimo disse...

Bel e Ro,
apesar de não ter me pronunciado nestes ultimos dias,
tenho acompanhado diariamente o blog e a cada dia que passa minha emoção,minha admiração, por voces aumenta. Me lembro quando no começo voces se perguntavam o porque de tudo e todos sugeriam de saber o para que? E a resposta taí cada dia mais clara... a missão que voces veem desempenhando tão bem atraves desta ferramenta apelidada pela tia Lena de "divino blog". O Silveira tem toda razão quando diz ter a certeza que voces foram tocados pelo Espírito Santo. Voces conseguiram 1000 doadores para a querida Bela, conseguiram as nossas doações para o pequeno Gui e agora vaõ conseguir levar todos nós ao Mc Donald e também ao Hemorio para a doação da medula ossea. Voces são D+ e vão conquistar tudo que desejam e merecem! Voces doam vida e terão a Vida em abundância para voces e pra suas filhotas. Parabéns, parabéns, parabéns!!!
Aquela foto da Bela beijando o Gui está abençoada! Adorei e fiquei impressionada da foto da Bela comendo sozinha com a a ajuda da faca! Depois dessa já coloquei a faca na mão do Joao Dudu, afinal ela já esta com 4 anos!

Suzana com tanto atraso, desejo a voce toda felicidade e parabéns pelo seu aniversario. Só estive rapidamente com voce na Fiammetta mas também tenho muita admiração por voce. Voce também tem sermpre as palavras certas nas horas certas e elas sempre me tocam demais.

Anna Claudia, obrigada pela aula a respeito da doação da medula ossea. Eu também já copiei o seu texto esclarecedor e já passei adiante para os meus amigos.

Talita, vai dar tudo certo par o seu Gui e se Deus quizer e ele há de querer na 5ª feira ele estará recebendo a Qt que precisa.
Ele também já está nas minha orações.

Beijos em todos, uma ótima noite e até amanhã,
Tininha

Germana disse...

Amigos, fiz um e-mail com tudo que a Anna Claudia explicou + a campanha da Renata + a atualização da Suzana + Vídeo do JN e mandei para todo mundo que estava no meu outlook. Gente qe eu não via ou falava há milênios já recebeu essa corrente do bem. Já recebi diversas respostas de gente que participa da campanha do MCDonalds. Uma amiga querida - eu nem sonhava com isso - é voluntária há anos e os 3 filhos trabalham nas lanchonetes vendendo sandubas e convidando as pessoas a entrar. Fico impressionada! Será que só euzinha aqui não comia Big Mac em agosto, é isso???????? Há sempre uma primeira vez!
Beijos enormes.