terça-feira, 26 de agosto de 2008

D217 R44, mais um 'not yet'

Já tivemos alguns "not yets" e hoje foi mais um. Fica aquele gostinho amargo, pois começa a atrasar o protocolo, apesar dos hematologistas dizerem que a grande maioria das crianças não consegue cumprir à risca os cronogramas definidos em cada protocolo. Não temos muito tempo a perder e pelas contas e projeções, se é permitido projetar, estamos quase lá. Novo hemograma de checagem logo na sexta-feira e se houver sinal verde, internação no final de semana, de sábado para domingo. Nesse meio tempo a medula vai enchendo novamente.

Esse atraso tem um lado positivo, que é a Bela ficar um tempo sem QTs e seu organismo vai ficando mais "limpo", nos permitindo ter muito do que ela sempre foi de volta. Ainda está se recuperando do tranco dos corticóides, pois ainda está roliça, com papo e sente a musculatura e ossos, principalmente para se levantar, apoiando suas mãos sobre os joelhos. Essa "limpeza" é sinônimo de acesa. Ontem estavam elétricas, indo dormir tarde. Para nossa surpresa, ou desespero, acordaram relativamente cedo.

Essa "madrugada" da Bela nos levou a optar por ir cedo hoje com ela para fazer os exames. Vovó Cecília nos ajudando mais uma vez com a Nana, que também "madrugou". Certamente a Bela iria tirar sua soneca da tarde e em casa é bem melhor do que no hospital, ainda mais quando era um pit-stop rápido, apenas para colher o sangue. O rápido acabou se alongando, pois o hospital e o plano mudaram o procedimento dessas internações rápidas para hemogramas, criando uma maior burocracia e acabamos saindo sem que a autorização da internação tivesse chegado. Como somos fregueses da casa, cartão diamante, nos liberaram e ficamos de assinar os documentos na próxima ida.

O resultado saiu de tarde. Os leucócitos já ultrapassam um pouco mais o mínimo exigido, mas os neutrófilos, demoram a voltar com força. Subiram um pouco mais, mas muito pouco, ainda abaixo do mínimo para a próxima fase e também deixando a Bela na área de imunidade baixíssima. Sentimos que estamos quase lá e optou-se por tentar mais um na sexta e se Ok internar no sábado, ao invés de checagem no final de semana com internação na segunda, que fica como plano B.

No final da tarde, a escola ligou para a Bel avisando que a Nana, que já estava com o nariz escorrendo, estava febril e muito caidinha. Só não conseguiram saber quanto de febre, pois fez um escândalo para colocar o termômetro. Falta de costume. A Bela até explica como faz! Coração de mãe acelera nestas horas. Nana doente é uma preocupação por ela e pela Bela, no momento com baixas defesas. Ela chega da escola sem febre, mas reclamando de dor na cabeça, na altura dos olhos. Toma Tylenol e desaba. Dorme duas horas e meia. Acorda super bem disposta, bate um pratão de comida e liga as turbinas para brincar com a irmã. Já sentimos o drama dos horários indo por água abaixo mais um dia, pois a outra baixinha já estava turbinada tendo dormido mais de 1 hora a tarde. Noite longa, com show de balé das duas, brincadeiras de pique, desenhos, imitação de bichos e outras brincadeiras muito engraçadas. Acabamos tendo uma noite para lá de divertida, mas... dormir que é bom, nada. Só muito tarde. Ok, depois consertamos.

Quanto ao Mc Dia Feliz, se quiserem comprar os tíquetes, não deixem de ligar para a Renata Cordeiro, pois ela tem uma série de tíquetes para vender, que já tem destino certo, recursos "carimbados", que irão para a construção de uma futura emergência pediátrica para o INCA. Comprem dela se puderem e distribuam de presente para sensibilizarem mais pessoas pela causa, que é super nobre. Seu telefone é (21) 9981-4558.

Vamos mentalizar a medula da baixinha enchendo e os neutrófilos dando seus sinais de vida, para que na sexta tenhamos critério e possamos passar um final de semana internados, por uma boa causa. Fiquem com Deus. Obrigado por sua presença. Até amanhã com beijos e abraços da Bel e Rodrigo.

18 comentários:

Anônimo disse...

Bel e Ro,
Vocês realmente não existem! Como conseguem tanta força, para como vocês mesmo mencionaram, focar no tratamento e cura da nossa querida Bela e ainda ajudar outras crianças??????
Isso é muito lindo ... e pensar que no ano passado o dia do Mac Donald Feliz passava por mim bem despercebido, como outro dia qualquer do ano. Na semana passada a mãe de um amiguinho do Guga disse que tinha 40 tickets para vender e compramos 02, se cada pessoa fizer isso ou comprar mais do que 02 tickets, o resultado será super positivo. Estou por aqui torcendo que a meta da Renata (40.000 tickets) seja alcançada para que o INCA receba o seu setor de Emergência Pediátrico!
Meta essa que é praticamente o número de acessos que o Belas Blog estará atingindo provavelmente no dia de hoje! 40.000 (QUARENTA MIL ACESSOS) ...Isso tudo devemos a vocês dois, que com as palavras registradas diariamente, alem das belas fotos e/ou imagens, nos colocam a par e junto de vocês, acompanhando cada momento difícil ou mais feliz, que estão vivendo nesses últimos meses!
Recordo-me quando assisti a reportagem sobre o Kauan em jan 08 no JN, liguei logo para contar para a Monica. Lembro-me que o pai havia comentado que a carta que divulgou para alguns amigos na internet teve uma rápida repercussão em vários países e que recebeu apoio de diversas pessoas espalhadas pelo nosso planeta! Era a primeira semana da Bela no Planeta Leucemia e como foi bom termos visto todas essas semanas passarem e a super dupla Bel/ Ro continuando com toda a força, aliás acho até que com mais força, conforme registrei no primeiro parágrafo!
Gostaria de ter mais tempo disponível para ajudar em todas essas campanhas! Crianças como a Bela, o Gui, o Kauan e tantas outras são um exemplo para nós da batalha que vencem a cada dia na busca total da cura! Todas essas crianças são iluminadas e terão uma bela vida pela frente!!
Minhas letrinhas no blog estão um pouco ausentes, mas confesso que penso sempre em vocês quatro!!
Que 6f vocês possam ter a certeza de passar mais um fim de semana internados, dando continuidade ao tratamento da bela!!
Beijos com carinho,
Verinha

Anônimo disse...

O assunto, recorrente, é o tempo. De que tempo, se são tantos os tempos? Tem esse, óbvio, cotidiano, do relógio, dos dias, semanas e meses. Curiosamente, é o único tempo artificial. Um tempo que não existe na natureza. Um tempo criado e imposto por nós, humanos, mas que inexiste no mundo natural. Curioso que algo que não exista, seja tão existente e presente nas nossas vidas.
O tempo biológico, real e existente na natureza, é dissociado desse outro do relógio. Enquanto esperamos a medula da Bela "pegar" de novo, podemos nos distrair (passar o tempo do relógio) pensando nessas coisas. As células possuem membranas que separam o dentro do fora. Dentro está o passado das células. Seu código genético e tudo o que já aconteceu. Não um passado que seja a soma de antigos presentes, é um passado que viaja com a célula. Do lado de fora, o futuro. As condições que poderão alterar a célula. Entre os dois, a membrana, que é o presente. Bem diferente de um relógio!
Pois bem, ouso (por pura pretensão e achismo) dizer que as células da Bela estão, neste momento, através do presente-membrana, escrevendo o seu futuro. Como elas (as células) não possuem relógios, não estudaram em faculdades de medicina, não conhecem estatíticas,médias, medianas, regressões e correlações, vão fazendo o que elas precisam fazer, no ritmo em que podem fazê-lo. Ainda no território do achismo, se a medula não "pegou" o suficiente é porque ainda está sob os efeitos da medicação dada.
Tudo isso é para que possamos ter uma paciência menos tensa com o tempo do corpo. Evidentemente que a medula vai "pegar" e um novo ciclo de QT vai acontecer. Tudo dentro do tempo correto das células. Esse é o tempo da cura, não o que está descrito em livros ou protocolos.
Mas, como vivemos nesse mundo de correria (vamos combinar? insano!)e não podendo acelerar as células da Bela, vamos correndo ligar para a Renata e comprar Big Mac's.
Finalmente, uma provocação para todos nós. Dizemos que não temos tempo, mas é a única coisa distribuída de forma igualitária para todo ser humano. Um dia tem sempre 24 horas, para todos. A questão nunca é falta de tempo mas sim de opções. Dado que o tempo é fixo, o que eu faço com ele, como eu o utilizo, é opção nossa!
E nunca dá para fazer tudo, o que efetivamente caracteriza optar. Optar é perder algo. Sem perder, não é opção.
Beijo- Cooper

Anônimo disse...

Meus amigos,

Estou de volta. Rafa recuperado, graças à Deus, e fazendo malcriação. Agora é a vez da Luiza. Na segunda, também recebi ligação da Luciana do Colégio para dizer que ela estava com febre. Mais uma tarde no pediatra e a secretária rindo pq. disse que mandaria os dois e não apenas o Rafa. Para culminar a semana enfermaria, o Fernando amanheceu indisposto e o meu pai, que é tudo para mim, tb. está no estaleiro com uma virose e conjuntivite...
Acabei não dividindo aqui com os amigos blogueiros o nosso encontro no sábado e a minha opinião (e privilégio) de ver a Bela, dando gargalhadas no corredor do hospital e brincando de cavalinho nas costas dos pais. Achei ela bem e, mais do que tudo, feliz. E é isso que importa. Sobre o que conversávamos: para nós, esses períodos mais conturbados têm um efeito devastador, mas as crianças sabem retirar do que é ruim as coisas boas. Anna Cláudia já mencionou isso aqui mais de uma vez, mas é sempre importante lembrarmos que a Bela vai passar por tudo isso e, ao final, paradoxalmente, vai ter boas lembranças. E vcs. vão ter sido "pais" ao extremo, equilibristas e um pouco médicos, e conscientes de que vcs. fizeram toda a diferença neste tratamento todo. Não há corticóide ou Erw que os substitua. Vcs. são o melhor remédio da Bela e a certeza da cura.
Que tudo corra bem ao final desta semana!!
Um grande beijo, com muito carinho
Anna Paula

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo.
Aqui já é noite, estou digitando no meu quarto escuro, por que a casa já está dormindo.
Quando li que a Bela não tinha critério hoje, e que vocês ficaram decepcionados e ansiosos para que tudo logo se reinicie, me veio na cabeça que Deus é que sabe o tempo de TUDO acontecer.
Sempre me lembro daqueles depoimentos das pessoas que se atrasaram para o trabalho no dia da queda das torres gêmeas.
Um deles tinha comprado um sapato novo e fez uma bolha, teve que para numa fármácia para colocar um bandaid!! Outros presos no trânsito....
Não se preocupem com isso, por que ela vai ter critério ainda dentro do prazo. Não é a primeira vez que isso acontece e como das outras deu TUDO CERTO e ela entrou mais forte em todos os sentidos para receber mais quimioterápicos.
Curtam a FOFA da Bela em casa, e tenham FÉ, que de alguma maneira Deus é que sabe a hora, e a Bela já está entregue em suas mãos, só nos resta confiar.
Adriana Gottschalk
P.S. Talita, também estou com Gui em minhas preces.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
não fiquem tão preocupados com os critérios, protocolos, etc. DEUS está ATENTO! Enquanto vcs ajudam ao próximo e desempenham de forma mais-que-perfeita o papel de pais, ELE administra o TEMPO CERTO para vcs, já que é uma coisa que independe da vontade humana. Façam uma espécie de "terceirização divina", equacionar tudo para a retomada do tratamento é de competência DELE.
Hoje me atualizei no blog, e fiquei feliz em saber da evolução na doação de medula. Sou cadastrada no Hemorio há algum tempo (3 ou 4 anos??), mas nunca fui chamada. Fiz um mix das informações da Anna Cláudia e as novidades da Suzana e enviei para amigos. Um, em especial, vai ficar muito feliz com as novidades. Fomos ao Hemorio um grupo de amigos, vimos o vídeo, escutamos as explicações, preenchemos papéis e tiramos o sangue. Na saída um deles, um homem esclarecido, alto, forte, e com um coração enorme, disse que esperava não ser chamado logo porque estava morrendo de medo, precisava de tempo para se acostumar. Coitado, ele estava com MEDO mesmo. Em outra oportunidae, fomos ao Hospital Silvestre doar sangue para o pai de um amigo e quando percebemos sua mudez, olhamos para o lado e ele estava quase desmaiando, porque ficou olhando o sangue sair e encher a bolsa, enquanto ou outros conversávamos e fazíamos palhaçadas. A notícia da Suzana vai encorajá-lo caso seja chamado. Agora é esperar o sábado para comer BIG MAC com sabor de solidaredade.
Bjs, Maria Elisa
PS1: Talita, continuem com fé, o Gui tem um olhar de vencedor. Ele e a Bela logo, logo receberão as respectivas medalhas de ouro. Vcs estão presentes nas minhas orações e nas dos meus amigos e familiares a quem peço reforço.
PS2: "Tia" Rôrô (olha a foga!), tb estamos rezando pela Júlia, fiquei feliz em saber que ela melhorou. Vamos agradecer essa evolução e pedir por outras tantas.
PS3: Adriana, que bom que vc já venceu a maratona da volta ao lar.

Bjs para todos, Maria Elisa

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

Sei que é dificil esperar e frustante quando o resultado não é o que a gente espera que seja...
Lembro quando eu queria engravidar e não acontecia, a minha frustação, tristeza, decepção. Até que um dia eu estava na missa e na hora do pai nosso eu me vi repetindo a frase: Seja feita a vossa vontade.... seja feita a vossa vontade....
Confiem no tempo de Deus e aproveitem a pequena Bela elétrica em casa e se Deus quiser, fim de semana com critérios e hospital para continuação do tratamento.
Fiquem com Deus e pensamento todo para que a medula da Bela "pegue" e sem nunca esquecer que O CORPO REAL DA BELA É INABALAVEL E IMPENETRAVEL E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELA.
Beijos
Aninha

PS: Liguei para a Renata e comprei meus tkts. Vou dar para o pessoal que me ajuda lá em casa, assim eles tb ficarão felizes de participar da campanha!

PS: Germana: Sobre seu comentário de ontem a noite, eu tb nunca participei da campanha e não lembro quando foi a última vez que entrei num Mc Donalds mas esse ano vamos recuperar o tempo perdido. sinta-se em companhia, vc não era a única... bjs

PS: Bel, liguei para o Hemorio e as palestras acontecem as segundas, terças as 9:30 da manhã mas esse horário estou no trabalho portanto vou me cadastrar mas sem ouvir a palestra. Como vcs vão lá na semana que vem, aproveitem para saber as mudanças ocorridas no procedimento para que a gente possa atualizar as informações. Acho que muita gente não se cadastra com medo do procedimento de doação.... Vide o exemplo comentado pela Maria Elisa.

PS: Anna Paula: Soube noticias suas pela Claudia. Que bom que o Rafa melhorou.... Que susto!!! Espero que todos estejam bem, as crianças e seu pai. beijos

PS: Talita: Desde que soube da Bela eu tenho pensado, falado e mentalizado o "mantra" que escrevi acima. Agora inclui o Gui e se vc quiser repetir e imaginar, tenho certeza que faz um bem danado: O CORPO REAL DO GUI É INABALÁVEL E IMPENETRÁVEL E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELE". Bjs

Anônimo disse...

Bel e Ro,

A ultima vez que entrei num MC Donalds foi quando ainda ia pra Rezende e no caminho o Joao tinha que fazer aquela parada lá, obrigatória, para que o Felipe filho dele, na época com 15 anos, se esbaldasse. Eu acabava comendo alguma coisa, sempre com uma ponta de culpa. Sábado será diferente, vou comer feliz!! Como diz o Cooper, com gostinho de solidariedade! Já liguei pra Renata e comprei alguns tkts. Eu a a Aninha combinamos de ir com as crianças. Comprei também para as minhas ajudantes aqui de casa para irem com suas filhas.
Quanto aos critérios para próxima Qt tudo vai dar tudo certo, como sempre tem dado, dentro no prazo.

"O tempo disse ao tempo
para dar tempo ao que é do tempo
porque tudo tem seu tempo"

Enquanto isso aproveitem rindo muito com as gracinhas que este periodo da Bela "up" tem permitido.

Grande beijo,
Tininha

Suzana disse...

"Evidentemente que a medula vai "pegar" e um novo ciclo de QT vai acontecer. Tudo dentro do tempo correto das células. Esse é o tempo da cura!"

"Não há corticóide ou Erw que os substitua. Vocês são o melhor remédio da Bela e a certeza da cura."

Sim! Vocês estão quase lá!
A medula da Bela está quase lá!
Pode não estar cheia o suficiente, mas tá enchendo...
É o tempo da cura!
E não ousamos reclamar porque é um tempo justo e bom!
É o tempo para felicidade perfeita!
E para a gratidão sem fim!
Quando estará cumprida a vontade de Deus (e de todos nós)!
Uma vontade que não é mais individual, mas coletiva, porque somos muitos desejando o bem de muitos!
Cada um no seu ritmo, todos (Bela, Gui e Júlia) percorrendo seu caminho, igualados pelo brilhante exemplo de superação...
A torcida é uma só (e muito bem organizada) porque assim somos mais fortes! (ou pelo menos temos a ilusão de sermos mais bem ouvidos...)
Mas se já aderimos às calorias do bem, porque não nos contagiar pelo "barulho do bem"?!
Os números da partida, com o tempo ninguém se lembra mais, mas a vitória final vai ficar registrada pelas marcas da emoção!
Beijos em todos,
Suzana.

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,
Continuamos sempre com vcs nas nossas orações, agora com esse pedido especial de "enchimento" da medula da Bela. Vai dar tudo certo! O importante é que estamos caminhando sempre em direção à cura da Bela, mesmo que com esses pequenos atrasos.
Um beijo carinhoso,
Lucia e Sergio

Unknown disse...

Concordo com a Anna Paula: não há corticóide ou Erw que os substituam. Vocês são pais realmente especiais!

Contem conosco!!

Com carinho,

Cris

Unknown disse...

Esqueci de dizer que adoro Mc Donald's!! Como alguma coisa pelo menos todo mês, pois se eu for mais vezes, a balança vai brigar comigo!!
Não estarei aqui no fim de semana (vamos para Monte Verde, e não acredito que tenha Mc Donald's la´...), então já falei com a Renata.

Bjs,

Cris

Anônimo disse...

Planos ,planos,planejamento....
Pelo visto essas palavras nao pertencem ao dicionario leucemies!
As planilhas de datas e prazos....nem pensar.
Isso que é morar num mundo totalmente inesperado e cheio de emoções .
Que a surpresa nos chegue em forma de internação no final de semana!!
Descansem !
Um beijao!
Lucia

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Não foi hoje ?
Se não foi, não foi !
Não era para ser !
O que isso quer dizer ?
Nada.
Ou melhor, nada além de um teste para nossa paciência.
Clinicamente, eu acho até bom.
Bom ? Sim ! É um bom sinal de que a Bela sentiu o tranco pois é isso que faz a fábrica de sangue se reprogramar e desaprender o código do mal.
Protocolos são trilhas e não trilhos. Afinal, trata-se de matemática e estatística ! Mas há o componente humano ! Procura-se seguir a sequência como um norte a ser alcançado, buscando-se o menor desvio POSSÍVEL !
Este possível é diretamente proporcional ao "timing" do do organismo de cada paciente !

Não foi possível agora.
Será daqui a pouco e isso faz com que a Bela fique cada vez mais "limpa" e treinada para o próximo jogo.

Enquanto esperamos, dá-lhe Mc Donald !!!

Grande beijo para vocês e amigos blogueiros !

Anna Cláudia

Georgia disse...

Bel e Rodrigo,

Estamos juntos nessa e em todas as situações. Não deu hoje, dará outro dia. Estamos mentalizando não só a medula da baixinha enchendo mas também ela ficando curada, brincando, correndo e se divertindo muito com sua irmãzinha e outras crianças.
Temos que mentalizar a Bela sempre assim, lá na frente, mostrando também a superação de toda essa fase pela qual está passando.

Saber que o estado geral dela está bom é ótimo. Ficamos felizes quando ela está bem. Saiba que não só ela como todos vocês estão sempre em nossas orações.

Fiquem com Deus e Nossa Senhora.
Vamos em frente!

Beijos mil nesta família linda!



P.S.: Quanto ao Mc Dia Feliz, contribuo todos os anos através de ação social da Xerox, mesmo não gostando de Big Mac. Aliás, do Mc Donalds, só o Sundae e o Cheddar, muito de vez em quando. Mas não é por isso que não vamos contribuir. Compro meu ticket e dou para alguém que goste.

P.S2: Também estamos agora rezando pela cura do Gui que, pela foto, também é uma fofura.

Germana disse...

Oi, amigos. Que pena que deu sinal amarelo ainda e não o verde tão esperado. Mas faz parte, ne? Não é sinal vermelho, é só um amarelinho dizendo CALMA, VAI ROLAR, MAS NÃO AGORA...
Adorei todos os comentários de hoje sobre o tempo, em especial os do Cooper e da Adriana. É isso aí. Não somos donos do tempo... daqui a pouco ela estará recebendo sua QT de novo, com certeza. As histórias dos sobreviventes do 11 de setembro tb me deixam (ainda) impressionada. Recentemente, com o desastre aéreo de Madri, vieram mais vários novos exemplos. O jeito é esperar, acreditar, agradecer.
Anna Paula e Anna Claudia deixaram ótimas frases de novo, que merecem ser repetidas:
"Não há corticóide ou Erw que os substitua. Vcs. são o melhor remédio da Bela e a certeza da cura."
"Protocolos são trilhas e não trilhos."
Beijos enormes, da amiga na torcida Gê (Germana)
PS1: minha microcampanha com emails para amigos deu resultado. Melhor o MCDonld se oganizar direitinho porque vai faltar BigMacs para tantos famintos solidários.
PS2: Alguém sabe me dizer uma coisa boba? Liguei para a Renata e não consegui falar. Com o vale em mãos, precisamos necessariamente comprar o sanduba no dia 30? O vale já garante a verba para a campanha, ok. Mas será que o sanduba tem que ser necessariamente desse dia tb?
Beijos enormes, Gê

Germana disse...

Esqueci de comentar. Mandei e-mails para N amigos, entre eles o Aydanno (amigão querido) da equipe da coluna do Ancelmo Gois. Ele me contou que vai colocar no Blog do Ancelmo um post sobre a campanha da Renata com a venda de vales do MCDonald. Tomara que gere mais venda de tickets e que ela não me mate por isso (já pensou a caixa postal dela lotada de pedidos??). Beijos, Gê

Anônimo disse...

Germana, eu tb tive essa dúvida e perguntei para a Renata que me disse que o tkt vale apenas para o dia, esse ano, dia 30/08/08.
acho que ela vai ter que mudar o número do celular.... mas por uma boa causa! beijos

Anônimo disse...

não é o anônimo não.... esqueci de assinar. bjs Aninha