D208 R35, obrigado Erw

Fechamos hoje o último jogo que tínhamos o Erwinase como nosso companheiro de dupla. Como era de se esperar, ou talvez não esperar, é sempre um jogo duro, tenso, e hoje não foi diferente. Nos intervalos destas longas partidas, a nossa Belinha demonstra melhor humor e maior atividade, sempre cheia de vida, mesmo com os efeitos colaterais que os nossos amigos de jogo das cinco últimas semanas provocam. Outros ela não sente, como a ausência total de defesas, e cabe a nós a sua defesa, cobrindo o fundo de quadra, protegendo-a, até que sua medula "pegue" novamente.

O organismo vai absorvendo ou eliminando, não sabemos ao certo, a carga enorme de corticóides e as respostas vêm através das fases muito mais "ups" do que "downs" do humor da Bela. A face e o abdome ainda bastante distendidos, mas acreditamos que pelo menos o seu rostinho esteja um pouco menos inchado, pois o abdome é medido diariamente e teve uma pequeníssima redução, imperceptível de olho. Seu corpinho tenta assimilar as jogadas dos seus desengonçados amigos e sente o impacto de outras jogadas, de outros parceiros de jogo. Sua boquinha volta a ficar ferida e desde a última noite/madrugada reclamou bastante, insistentemente colocando o dedo na gengiva e parte interna das bochechas. "Tá dodói aqui!". Já ligamos para a dentista, para ver se vale a pena uma revisão e a invasiva, mas resolvedora, calterização à laser. Enquanto não é feita a consulta, pomadas indicadas na fase passada do Methotrexate já entraram no circuito, além do cuidado triplicado com a escovação.

O dia já tinha horários combinados e programas definidos. Fomos pegos de surpresa pela noite, com a Bela mais uma vez acordando muito, chorando bastante, sentindo com certeza algum desconforto e o que mais nos chama a atenção é a sua boquinha. Noite mal dormida, principalmente para a mamãe, que conseguiu dormir praticamente só pela manhã, não conseguindo ver a Nana ir para a casa da Vovó Cecília, de carona com nossa queridíssima amiga Teresa e sua fofíssima Bebel, para o programa já combinado de véspera. Esperamos a confirmação da chegada da nossa quarta e última dose do amigo Erwinase no hospital, pois hoje eram horários diferentes, de plantões, mas com todos os cuidados dos prazos e validades das medicações. Tudo certo e por volta de 1 da tarde já estávamos com a nossa guerreirinha para mais um jogo duro, dessa vez com o papai podendo acompanhar.

Como já conhecemos bem, novamente o aquecimento antes do jogo, com a ativação do cateter e hoje era dia de troca do curativo, que requereu maior atenção devido à uma vermelhidão na área, somada à falta de defesas da Bela. Como já em outras vezes, entram pomadas especiais para ajudar no combate à qualquer risco de infeccção, no que é o "canudinho da vida" da Bela. Ainda na fase de aquecimento, nosso amigo Zofran, santo aliado contra os enjôos, que prepara o organismo para o jogo que iria começar, entra no circuito e a nossa baixinha já toda monitorizada para o início da partida. Já eram quase 3 da tarde quando começou o jogo.

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É sempre uma apreensão e hoje ela dormiu um pouco antes da infusão, pois sua noite não tinha sido boa. Os primeiros 20 minutos são sempre de apreensão, mas tudo correu bem, e pudemos confirmar que sua frequência respiratória volta para níveis normais, mais uma resposta de que os corticóides estão ficando para trás, um pouco pelo menos. Tudo indo bem até aproximadamente 4 da tarde, quando a baixinha acorda chorando forte. Os corações pulam pela boca e a enfermeira que acompanha integralmente essa infusão checa tudo e não havia nada que de anormal em sua monitorização. Por via das dúvidas, interrompe-se a infusão e os médicos dão uma checada a mais. Talvez mais um pesadelo, como os que teve durante a noite e novamente seus dedinhos na boca e o conhecido e sofrido "Tá dodói aqui!". Se a frequência cardíacada da Bela não se alterou, não podemos dizer o mesmo das nossas. Deveríamos nós também ficarmos monitorizados, enquanto acompanhamos a infusão. Bela se acalama aninhada no colo da mamãe, onde a deixamos dormindo tranquilamente até quase o final de toda a infusão, com direito a mais uma reclamada, uma interrupção por segurança, até que confirmássemos que estava tudo em ordem. Não era para ser fácil, mas acabou! Espera-se o tempo de lavagem para que todas as preciosas gotas do Erwinase entrem no seu corpinho e mais um tempo extra de monitorização até a liberação para ir para casa. O dia começava às 7 da noite na nossa casa.

Infelizmente hoje não tivemos a companhia do nosso amiguinho Gui. Ele estava desde cedo no hospital, pois tinha que fazer o seu hemograma antes para confirmar os seus critérios para a QT do Erwinase. Aguardou pacientemente o resultado do seu hemograma, mas infelizmente não tinha todas as taxas dentro dos limites para poder fazer a QT. Ficamos tristes por não poder aproveitar a preciosa sobra de hoje e nos despedimos bem mais cedo, com o Gui já irritado pelo chá de hospital que já tinha tomado, multiplicado à não sabemos qual potência, pois já está também na fase dos corticóides. Pelo menos foram 3 doses bem compartilhadas e o término destas QTs para a Bela já lhe deixa uma ampola cheia para quando tiver critério novamente.

Confirmamos que a nova caixa com 5 ampolas de Erwinase que o Gui precisa chegará no dia 23, sábado. Recebemos muitos outros emails sábado e hoje e vamos responder todos vocês, solícitos, solidários e desprendidos, com uma vontade de ajudar que nos emociona muito. Conseguimos chegar ao valor para essa importação. Obrigado pela rede tão grande de amigos que temos e que vocês têm, que rapidamente conseguimos proporcionar um remédio importante para o amiguinho da Bela. Não temos realmente palavras para agradecer, além de um muito obrigado de todo coração.

Nosso dia começou de noite, com a chegada da Nana, feliz e coradinha pelo dia que passou na casa da Vovó Cecília. A alegria da Bela começava com o reencontro com a Nana e foi total, com a visita da Vovó Lena, Vovô Beto, Dindos e Carol e Bia, que fizeram sua noite, com direito a teatrinho de fantoches, historinhas contadas com todos os detalhes e fantasias vestidas para se mostrar para todos. É a nossa Bela voltando, apesar de todos os cuidados que inspira. Vamos dosando mais uma vez o equilíbrio do corpo com a sua mente, no limite responsável de suas parcas defesas.

Essas longas jornadas no hospital não são agradáveis. Por mais que seja o meio para a cura para a Bela, hospital é sinônimo de cura, mas para haver cura é necessário que haja doença e lá todos se encontram. Normalmente os casos bem sucedidos saem de lá e não se ouve mais falar deles. Mas casos não tão bem sucedidos se encontram lá e histórias não tão boas circulam em torno de nós. Por mais que cada caso seja um caso, que possamos dizer que a Bela seja um caso de bom prognóstico, não há como nossas cabeças se perderem, se auto-projetando nas situações de cada caso, nada agradável. Gostaríamos de pular essa parte, mas não dá. Faz parte do Planeta Leucemia.

Temos agora que esperar a medula da Bela "pegar" novamente, começar a "encher", mesmo que um pouco, para que tenha leucócitos e neutrófilos em quantidade suficiente para podermos seguir para as fases seguintes do tratamento. Provavelmente teremos no mínimo 1 mês de tratamento intensivo pela frente. Serão 8 meses de tratamento até lá.

Vamos ficando por aqui, após um longo post, agradecendo a todos que estiveram por aqui nesse lindo final de semana, quente e ensoralado, no meio do inverno do Rio de Janeiro. Nós também com dias um pouco mais quentes nesse inverno leucêmico que vivemos. Tenham todos uma excelente semana e fiquem com Deus.