T+100 M+4, cem dias sem solidão

Quanto tempo se passou? A pausa de ontem para escrevermos o post de hoje, fez com que fizéssemos uma retrospectiva do que já vivemos com a nossa pequena guerreirinha. Foram tantas coisas, tantos altos e baixos, ou baixos e altos. Paramos para ver e entender melhor o futuro próximo, que na verdade já estamos nele, fomos e voltamos no blog, lá atrás, muito atrás. Buscamos informações do nosso diário de bordo planetário, mas nesses longos percursos por milhões de palavras postadas e comentadas, tivemos uma única certeza: NÃO ESTAMOS E NUNCA ESTIVEMOS SOZINHOS! A amizade, a solidariedade, a companhia, o sentimento, a emoção, o afeto, mesmo que virtual estão presentes aqui, fazendo com que consigamos enfrentar a realidade que vivemos, conseguirmos realmente viver e seguirmos em frente. Ao vermos tantas presenças, tomamos a liberdade de escrever hoje um pouco com vocês, com suas palavras.

Como nos sentimos hoje? Compartilhamos bons trechos do comentário feito ontem pelo Cooper, que dizem bem o nosso tom, pelo momento que vivemos, pelo resultado do exame da medula tão aguardado: "Saiu o resultado! E é o melhor possível, neste momento. Maravilha!... vamos manter a mesma estratégia cotidiana. Em time que está ganhando, não se mexe. Portanto, quem ora, energiza, mentaliza, torce etc. que mantenha tudo como está. Bela ganhou alguns jogos e se classificou. Se classificou bem, por sinal. Mas o campeonato é longo e todos nós estamos focados na vitória final. Uma pausa, curtinha, para celebrarmos essa classificação é mais do que merecida. Mas imediatamente retomemos nossas posições. O preço da liberdade é a eterna vigilância...".

É curioso como uma relaxada "mata" a gente. Permitimo-nos desmontar no final do dia ontem. É humano. Estava sendo sobre humano. Estávamos ansiosos pelo resultado, por mais que estivéssemos confiantes que o resultado seria positivo. Como bem dito pela Família SP2 (para quem não sabe Sertã Paixão Silveira Pinto - da Mônica e Silveira, irmã e cunhado da Bel) "Não sabemos o resultado preciso, técnico, frio do exame que deverá estar pronto apenas nesta quarta. Mas se vocês quiserem saber o resultado prático, vivo, e visto hoje, vos dizemos agora: é mil! é um milhão!é a potência elevada á potência máxima!! A Teté que encontrámos nesta tarde/noite estava excepcional. Á exceção do paninho, magistralmente colocado pela dra. Bel, e da cabeleira mais ralinha, nada nos poderia fazer pensar que aquele corpo a mil por hora, como se estivesse conectado a 220V, estivesse enfrentando todo esse drama que nós conhecemos.Teté estava brincando, cantando as músiquinhas de roda super afinada, correndo com os carrinhos, assoprando as velinhas da Vovó Cecília...". De fato, o estado clínico, o comportamento, a atividade, ou a falta dela, é o melhor reflexo da saúde de uma criança de 2 anos, que ainda não sabe fazer fita (aliás é um capítulo a parte para a Nana que nos deu na semana passada um susto, um show de interpretação, merecedor de um Oscar que merece ficar registrado aqui para que um dia leia). E a Bela sempre nos "dizendo" que estava bem nesses últimos dias e semanas. Vamos agora para a parte mais intensa do próximo bloco.

No post de segunda, dia 28, contamos um pouco sobre o M que viveremos, o protocolo M. Já até titulamos o post de M+1. Aprendemos que os protocolos existem, mas raramente sua cronologia é seguida, protocolarmente. Existem os critérios estabelecidos, mas existem os pacientes, que são seres humanos, que não reagem mecânicamente às drogas que recebem, dando as respostas que os protocolos estabelecem. Para terem uma idéia, o primeiro bloco deveria estar terminando por volta do D+59, quando seria a aplicação da última droga. Nós chegamos nela no nosso T+76, dia da festinha de aniversário da Nana na escola e a Bela internada, com mais de duas semanas de atraso. Aprendemos no dia primeiro dia de Março que os dias no Planeta Leucemia não seguem os protocolos e trocamos os D+ por um T+ que nos acompanha até hoje. Se estivéssemos dentro do protocolo do primeiro bloco, o exame da medula seria no D+65, e o nosso somente chegou na sexta-feira passada, no nosso T+94, com o atraso de quase um mês, e tivemos o bom resultado tão aguardado. Esse novo protocolo M ou bloco, protocolarmente (santa palavra!) dura 56 dias, 8 semanas, com semana sim, semana não a Bela internada por 5 dias, pois as drogas intra venosas são novamente pesadas e dessa vez não correm em apenas uma hora e há a necessidade de diversos periféricos para ajudar na defesa do seu organismo, para os efeitos colaterais das QTs. Segunda já será o nosso M+8 e vamos lá novamente com a nossa pequena formiguinha, hoje bastante elétrica, para mais um round. Forças reunidas novamente.

E esse resultado do exame? Merece também ser contado. Nada é simples nesse Planeta Leucemia e até o bom resultado desse exame nos deu mais um susto. Após diversos telefonemas no final da noite de terça para o laboratório, nos confirmaram que somente sairia na quarta, a data limite informada. A página do site do laboratório já com o código e a senha da Bela estava aberta no nosso computador. Era dia de festa, do aniversário da Vovó Cecília. Aproveitamos bastante, como já bem contado e comentado. Por mais que tivéssemos tirado da cabeça, que o resultado sairia somente na quarta, uma espiadinha de vez em quando não custava nada. Mas apertava-se o botão de atualizar e... nada. Vinha apenas o cabeçalho e o "esqueleto" do exame, sem nada preenchido no miolo, o que tanto nos interessava. Íamos vivendo aquela noite de alegrias. A noite termina tarde, a Bela realmente ligada em 220 volts e fomos escrever o blog, muito tarde. Era quase 1 da manhã, quando estávamos postando o blog, desligando o computador e porque não mais uma atualizada e...ih! saiu o resultado do exame!

E agora, sabemos ler o exame? Sim e não. Lendo a conclusão, por mais que trouxesse palavras tais como "citometria de fluxo", "fenótipo aberrante", "movimento maturativo" etc., víamos que o todo nos dizia que era bom. Entretanto, nós leigos temos a mania de querer interpretar os numerozinhos e os percentuais, fazer os comparativos. Vínhamos de uma remissão da medula, que abriu cheia de blastos, com 92% atestando a leucemia, em 15 dias mostrou uma excelente recuperação para 1,93% e 30 dias após o primeiro exame, uma medula praticamente zerada, com 0,01%. Portanto, o número que procurávamos deveria ser 0,0algumacoisa%. Bate-se o olho onde já áchávamos que estaria o nosso zero zero e... 0,7%. Haaaaaja coração! 0,7% é absurdamente maior do que 0,01%! Conseguiríamos dormir? Provavelmente não. Ligar para a hematologista? Pensamos muito e achamos que não era assunto para acordá-la de madrugada, pois não estávamos falando de algum risco, da saúde da Bela, naquele presente momento. Talvez somente risco para a nossa saúde...De novo um teste da nossa ansiedade. Buscávamos uma resposta que nos acalmasse, que ao menos nos permitisse dormir. Pesquisas Googlianas e Wikipedianas começaram e fomos aprendendo um pouco mais sobre a Leucemia, sobre os Linfócitos (daí o nome Leucemia Linfóide ou Linfoblástica Aguda), os Linfócitos do tipo B (daí o tipo da LLA da Bela ser Pré-B),.... Lemos e relemos estudos, casos, português, inglês e até alemão, que não lemos e tentemos decifrar. Fomos dormir quase 3 da manhã, muito certos que o 0,7% não tinha a ver com os demais percentuais que víamos naquela mesma linha há muitos exames atrás. De qualquer forma os exames ficaram todos impressos na mesa de cabeceira, para que o telefonema para a hematologista fosse a primeira ação da nossa quarta-feira.

Naturalmente acordamos um pouco mais cansados do que o normal. Rodrigo tentou ligar e não conseguiu. Já sabemos como funciona o esquema do celular dos médicos, não nos atendem quando não podem, seus celulares não têm caixa postal e nos retornam quando podem. Uma espera mais longa do que o habitual para sair para o trabalho e nova tentativa. Já estava ficando tarde e o Rodrigo foi para o trabalho. Indo para a Barra, no meio do Zuzu Angel toca o telefone de volta. Pisca alerta e para-se em frente à Rocinha mesmo. Naquele momento tinha a certeza de que nada lhe aconteceria. Lê detalhadamente para a hematologista que diz: "show de bola". Finalmente relaxamos. Já no caminho telefonemas para a Bel, nossa família e outros médicos que nos acompanham. Preparo do envio do exame para o acompanhamento do médico no St. Jude nos EUA, para que também ficasse atualizado e para nossa surpresa uma resposta quase que imediata, no estilo "straight-forward-brasileiro-radicado-americano": "Boas notícias".

Amanhã é dia de volta ao batente, checagem do curativo do cateter e mais um hemograma para verificação das taxas, apesar de já termos os critérios para o bloco que se iniciou. Bel teve que refazer mais uma vez o curativo pois a bela estava reclamando e tentando coçar por baixo da bandagem com seu pequeno dedinho. Realmente estava bem vermelho, mas após a troca, não reclamou mais. Vamos ver como nos saímos amanhã.

Vencemos uma batalha, temos várias outras pela frente, para um dia terminarmos vencedores da guerra. O importante agora é que abrimos o Protocolo M, no início do mês M, de Maio, das Mães, de Maria e em especial, dia 13, dia de N.Sa. de Fátima, que nos acompanha há uns bons anos, e o dia 27, aniversário da Mamãe e do Vovô Beto.

Obrigado pela companhia de vocês por todo esse tempo e paciência. Vocês nos iluminam. Fiquem com Deus e até amanhã.