Dia cheio com direito à QT venosa, QT intratecal, muitas horas de jejum, anestesia, remédios, exames clínicos e muito mais. Um dia típico do Planeta Leucemia e hoje começou o nosso segundo mergulho planejado, com o início da QT mais pesada. Agora já sabemos nadar um pouco melhor e esperamos que consigamos sair bem do outro lado da piscina. A foto do lado não é a Bela e prometemos uma igual a essa daqui a um ano, quem sabe?São agora quase 1 hora da manhã e a Bela acabou de fechar o olho depois de muita agitação e horários complexos ao longo do dia. Para Bel e Nini, tudo começou bem cedo, às 6 da manhã para exame de sangue. De noite, a mesma rotina de sempre, bomba apitando, soro acabando, 6 trocas de fraldas por causa da hiperhidratação que recebe para proteção de todo o sistema renal. A noite foi bem agitada e a Bela só foi acordar definitivamente às 11:30 da manhã. Neste horário, já não dava mais para almoçar pois era um jejum exigido de 6 horas para a anestesia do procedimento marcado para às 4:30. Liga-se para os médicos explicando a situação e tenta-se mudar o horário da intratecal. Não dava mais. A QT já havia sido manipulada e estava a caminho do hospital. Pobre baixinha, ficou apenas com a vitamina turbinada das 7 da manhã.
Por "sorte" a QT que iniciou às 14h deu uma baqueada na baixinha e retirou um pouco do seu apetite para o almoço. Conseguiu ficar até o procedimento dando um bom cochilo e sem sofrer de fome. A aplicação de QT no sistema nervoso central é um procedimento relativamente simples, mas para quem está do lado de fora, esperando que acabe, parece uma eternidade. Hoje demorou um pouco mais, pois foram 3 tentativas de punção para encontrar o local correto. Acontece, mas para nós, o tempo é de maior eternidade ainda. No fim tudo certo. Baixinha demorou mais de uma hora para acordar, o que não é ruim, pois aprendemos que quanto mais tempo ficar deitada após as anestesias destas punções, menor a chance de ter dores de cabeça. Acordou bem, falente e alegre já com a presença do Papai e Vovô Delfim no quarto, além da Bel e da Nini, que não arredaram hoje o pé do hospital.
No final da noite estava elétrica, traçando um bom jantar com direito a 3 Bis (chocolates) de sobremesa. Cantou, conversou pelo telefone com a Nana, brincou e se divertiu, alegrando o nosso fim de noite. Ôh menininha iluminada!
A nossa outra luz, Nana teve um dia também animado, brincando com seu amiguinho Pepê na nossa casa, sempre com a companhia da Vovó Cecilia. Estava tão cansada no fim do dia que não quis ir ao hospital e dormiu mais cedo. Respeitamos e não forçamos. A vinda tem que ser algo que ela queira e nada imposto.
Que Deus continue a iluminar a Bela para aguentar esta QT contínua que só termina às 2 horas da tarde de amanhã, que os efeitos colaterais sejam menores, que a gente consiga dormir um pouco mais e que vocês continuem sempre por aqui, rezando junto com a gente pela nossa Bela e pela nossa familia. Fiquem com Deus e até amanhã. Beijos e abraços a todos.
25 comentários:
Bel e Rodrigo,
Bota ILUMINADA nisso!! Que geuerreira!! Isso faz com que qualquer um arranje forças do além para continuar sorrindo.
Ah!!!!!!! Que vontade de comer um BIS!! Mas, em breve vou matar estas saudades, porém não posso matar todas por que senão volto do Brasil uma baiaca.
Estou nas minhas orações e pensamentos positivos pata que tudo continue bem, não, MUUUUITO BEM. E assim será. Amén.
Adriana Gottschalk
Amigos,
Iluminada mesmo com diz a Adriana. Ela vem iluminando os meus dias.
Estamos com vocês,
Beijos
Duda
Percebo algo diferente nesta semana. Algo melhor. O tom (se é que se consegue captar o tom da palavra escrita) transmite mais segurança. Há um quê de contido, apreensão natural do mergulho,mas sinto uma confiança maior. Não há um canto de vitória antecipado (ainda está correndo o MTX),mas há algo no ar que soa bom.
Me ocorre que o processo que escolheram para fazer essa viagem interplanetária tem tudo a ver com isso. Vocês se armaram de forma estruturada e a mais completa possível. Primeiro, mergulharam no assunto, buscando o maior número de informações factuais, objetivas, técnicas e científicas. Isso os ajuda a compreender, antecipar e até questionar condutas, sintomas e reações. Simultâneamente se recarregaram de um fé que é de vocês e muito anterior à esta viagem. Uma fé que lhes dá energia (que D. Lena chama com muita propriedade de amor) e esperança. E, finalmente, lançaram um blog. Um sistema de comunicação da nave mãe (e pai) com o planeta terra, evitando a reclusão e o isolamento.
Ainda que seja um dia de cada vez, os que se passaram vão consolidando o processo e facilitando o futuro. Ainda que saibamos que há o imprevisível, imponderável. É como o treino para a maratona. Cada dia de treino vai construindo uma base, um novo patamar.
Finalmente, o que deveria ser uma obviedade mas não é, nunca tiveram vergonha da doença da Bela. Talvez isso esteja na origem de todo esse processo. Quantas pessoas não se sentem envergonhadas (pelos motivos mais irracionais possíveis) diante de uma enfermidade e buscam escondê-la? Vocês a tiraram do escuro da vergonha e a trouxeram para a luz do dia, luz do amor. E assim, vendo com mais clareza (e não tateando na sombra), podem enfrentá-la com mais efetividade.
Essa é uma lição para todos nós. Obrigado!
Beijo- Cooper
Bel e Rodrigo,
a Bela é sem sombra de dúvida muito iluminada, mas não só a Bela como a Nana, voces, as vovós, os vovôs, o dindo, a dinda, as priminhas, a Nini, a Jô, os amigos e parentes, enfim, todos que a cercam com tanto amor, e onde há luz, há vida!
Quem olha pra foto do blog de hoje vê a Bela mergulhando feliz e com segurança! É assim a atitude dela e de voces neste tratamento e isso é tudo de bom para o sucesso do mesmo. Daqui a um ano com toda a certeza será ela mesma mergulhando num delicioso mar de saude e felicidade.
Fiquem com Deus e que tudo corra bem hoje e sempre!
Tininha
Meus querido.
Que Deus esteja esteja sempre ao lado de vcs. Sem palavras para descrever a admiração que temos por vcs. Que assim seja sempre, não só nos momentos difíceis mas também nas alegrias e em todos os dias de suas vidas. Nossas preces e todo nosso carinho Gilda e Maurício
Bel e Rodrigo,
mais uma vez a Bela mostrou a guerreirinha que é. Podemos verificar também quanta proteção divina essa menina tem. Não é à toa que ela vai superando cada obstáculo.
Subscrevo cada palavra, cada vírgula do comentário de hoje do Cooper.
Para mim, acompanhar as notícias pelo Blog e os comentários dos blogueiros me rendeu os seguintes ensinamentos: 1) conhecê-los melhor e admirá-los muito; 2)entender melhor a doença, pois vcs explicam tudo tão direitinho, que fico boba; 3)valorizar ainda mais as boas amizades; e 4) exercer cada vez mais a minha fé.
Como diz a minha mãe, muito católica: - Pobres daqueles que em nada acreditam, pois nos momentos difíceis não têm a quem se apegar.
Daqui fica o meu muito obrigado também.
Continuo na corrente positiva, com muita fé, agarrada nas medalhinhas milagrosas. Vai tudo dar certo, já está dando.
Um abraço carinhoso para vcs do Planeta Leucemia. Que esses dias no "opital" passem rápido.
Um abraço e bom feriado para todos.
Bel e Rodrigo,
Aqui vocês estão registrando todos os passos de uma parte significativa da vida de vocês...
Desde o início, a Fé tem indicado o rumo, mas é o AMOR, com todas as letras maúsculas, que tem transformado a Bela nesta menina iluminada, tanto quanto tem iluminado o caminho de seus passos...
Um AMOR ilimitado!
O AMOR perfeito e soberano de Deus por cada um de nós e o AMOR engrandecedor que nos une em todas as escalas familiares, desde o menor núcleo familiar, composto por pai, mãe e filhos, até aquele que a todos nos une fraternalmente como filhos de um mesmo pai.
É esse AMOR que tem feito, faz e
sempre fará parte da vida de vocês,
o grande responsável por tantas alegrias, superações e vitórias no passado, no presente e no futuro desta linda história que estamos tendo o privilégio não apenas de acompanhar, mas de simbolicamente ajudar a escrever dia a dia, sempre ao lado de vocês...
Uma história que só tem nos trazido alegrias e ensinamentos, registrados em nossas mentes e em nossos corações!
Obrigada, sim!
Mas, Parabéns, também!
Beijos, Suzana.
Olá Bel e Rodrigo,
Continuamos aqui na corrente e com muita admiração não só pela Bela com para família e ajudantes que estão juntos com vocês.
Fiquem com DEUS!!!
bjs Lu, Dudu, Duda e Gi
os genes lusos fazendo das suas...
postei o comentário de hoje, ontem!!
não há de ser nada, a força da Fé estará sempre com vcs e me animo a em vez de repetir o que postei (quem quiser de uma espiada no de ontem)falar sobre algo diferente.
lindas palavras Cooper, ainda me recordo quando criança que não se falava na palavra cancer (cancro em luso) as pessoas morriam de tudo menos de cancer, esse obscurantismo deve ter atrasado muuuuuito os avanços no tratamento e consequentes curas.
Portanto, mais parabéns a vocês e á Anna Claudia que são um exemplo de sucesso e que servirá de inspiração a pacientes e médicos.
beijos da família SP2
Queridos primos,
Graças a Deus, aos médicos e medicamentos, tudo está dando certo e vai continuar assim até a cura da Bela!!
Sábias palavras do Cooper. Não ter vergonha da doença na família, seja ela qual for, é também prova de amor. A Bela é iluminada mesmo!
Fiquem com Deus e que tudo corra do melhor jeito possível para a nossa guerreira.
"O CORPO REAL DA BELA É INABALÁVEL E IMPENETRÁVEL E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELA”
Beijos com carinho e muita energia positiva para vocês quatro!
Lucinha e Bruna
Que Nossa Senhora cubra a Bela com o seu manto sagrado e que corra tudo bem.
"O CORPO REAL DA BELA É INABALÁVEL E IMPENETRÁVEL E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELA”
Beijos,
Ciça
Queridos Bel e Rodrigo,
Percebo também o que o Cooper percebe.
Vale tudo que foi dito.
Percebo o amadurecimento de vocês para enfrentar a gravidade da doença e a seriedade do tratamento, sem um que de comportamento histriônico fruto de desespero e desatino, tampouco uma postura de alienação ao risco ou excitação desmedida calcada em fé.
Tudo dentro da exata medida, driblando os paradoxos e contradições de que é feita a vida.
Um que de newtoniano dentro da teoria do caos (se é que é possível) diria um amigo meu !
Essa atitude de equilíbrio emocional, de serenidade bem dosada com aflição, de preocupação e responsabilidade presente com vistas no futuro é o que faz de vocês vencedores, com a certeza que fazem o melhor que poderia ser feito, em todas as complexas dimensões existentes no atual contexto.
Não tenho mais o que passar de experiência para vocês. Vocês estão preparados !
Vocês cresceram, já sabem enfrentar os desafios, construíram um lastro, uma rede de admiração, solidariedade que é maior do que qualquer um individualmente. É o triunfo do amor, do respeito.
É lindo !!!!
Com vocês hoje, aprendo e me nutro. Uma troca construída em bases tão saudáveis ! Estaremos juntos até alcançarmos todas as conquistas !
Esse Planeta Leucemia ficará para trás mas espero termos criado aqui laços que se perpetuem !
Esse mergulho será muito bem-sucedido porque mesmo que surjam dificuldades, estaremos atentos para contorná-las.
Fiquem com Deus e com o carinho de todos nós !
Beijos,
Anna Cláudia
PS1: Silveira, hoje sou tricolor desde criancinha ! O que não é difícil pois sempre fui, só me tornando botafoguense há uns 10 anos por conta dos filhos.
PS2: Silveira, maravilhoso seu post de ontem ! Obrigada pelo carinho ! Ah, e ainda bem que hoje fiz um rápido almoço diet porque você me engordou muitos quilos com sua lista de maravilhosos doces portugueses. Também sou formiga !!! Doces também são prioridades em minha vida ! Fujo deles mas minha abstinência nunca passa uma semana ! rsrsrsrsrs
PS3: Cooper, você é uma unanimidade. Já virou nosso mascote. Todos os elogios dirigidos à você, assino embaixo. Vou pedir autógrafo ! Vai que vale ouro, não ? rsrsrsrs. Só não entendi o bissexto !!!
PS4: D. Lena, saudades de lê-la !!!!
PS5: Queridas Suzana e Adriana, delícia estar com vocês todos os dias !!!
PS6: FOGOOOOOOOOO !!!
PS7: Bom feriadão para todos, especialmente os que ficarão temporariamente longe do blog, aproveitando o sol ! Solar como sou, estarei sob o sol mas por aqui!
Queridos Bel e Rodrigo,
me lembrei de um trecho da música Eu, Caçador de Mim e que tem muita relação com este momento:
"Nada a temer
Senão o correr da luta
Nada a fazer
Senão esquecer o medo
Abrir o peito à força
Numa procura
Fugir às armadilhas da mata escura
Longe se vai sonhando demais
Mas onde se chega assim
Vou descobrir o que me faz sentir
Eu, caçador de mim"
Beijos
Anna Cláudia
Queridos Bel e Rodrigo,
Andei meio sumida do blog, mas estou de volta!
A Bela é realmente iluminada, imagina só que mulher ela será: forte, determinada e sem medos - que maravilha!
Bel, recebi o cartão com as gazes, muito fôfo - amei! Fiquei emocionada!
Rodrigo, o seu pai é um amor. Tratou a minha sinusite e ontem ainda fez um milagre: atendeu a Giulia, que faz escândalos iguaizinhos ao da Nana quando vai ao pediatra e ela não deu nem um pio. Adorou ele!!!
Um beijo carinhoso em toda a família,
Ana Paula C. Branco Peracio
Queridos Bel e Ro,
Iluminada, e aben�oada por ter uma familia como a de vcs ao lado dela... Com uma guerreira como ela que ao final de um dia como o de ontem ainda tem animo para sorrir e cantar quem n�o tem for�as para lutar e muito!?
Estou aqui de longe com meus pensamentos voltados para vcs e as suas 2 filhotas!
Muitos bjs e carinhos,
Patty Langoni e Ique
Bel e Ro,
Depois de tantas lindas palavras registradas nos blogs anteriores fiquei até sem inspiração, mas não poderia deixar de passar para dar um alô e torcer para que tenha corrido tudo dentro do previsto, até as 14h00 de hoje ... se não houve nenhum atraso!
A Bela é mesmo uma fofa iluminada e assim será por toda a sua vida!
Bjs com carinho e espero que a noite vocês possam ver um pouquinho dos jogos do Flu e do Vasco!
Verinha
Quierida família,
com certeza vocês todos são muito iluminados e especiais. Continuamos na torcida e com o pensamento positivo.
Beijos com carinho,
Livia
uma mensagem para iluminar ainda mais vocês:
"Mais do que sonhar, é realizar
Aceitar o que o tempo lhe oferece
Rodear-se de amor a todo instante
Inclinar-se a Deus para agradecer
Amar ao próximo como a si mesmo
Não desanimar frente às dificuldades
Acreditar em você mesmo
Rir da vida que é BELA
Incorporar a amizade que é divina
Nocautear os problemas
Ajudar aos outros de coração
Louvar a Deus com toda sinceridade
Dividir suas alegrias e tristezas
Ilimitar as suas conquistas..."
Amores,
Menos um dia!!! Mais proximo está o dia do mergulho "coletivo". Papai, mamãe, irmã e mais um bando de gente brindando com muita agua salgada.
A Tétezinha é o espelho do que vocês são e demonstram para ela. Ela recebe amor, confiança, e retribui em seu tom, a seu tempo. Agora cá entre nós, a garotinha é um tanque não?! Está aguentando um tranco que "pelamordeDeus". Que seja muito abençoada.
Recebam um beijo muito grande e fiquem com a PAZ.
Teresa,Tadeu e Bebel Wawruszczak.
Essa baixinha é valente mesmo!!!!
Rodrigão, prometo torcer pelo Flu hoje só por tua causa.
Grande abraço,
Rogério,Cris, Geórgia e Giovana.
Meus queridos.
Como já escrevi anteriormente, o Cooper é realmente um "sensitivo"...Capta sim, até o tom da palavra escrita...E ele tem toda a razão. Concordo em número, gênero e grau com tudo o que ele disse. É a pura realidade.
Não quero me antecipar aos fatos, porém, ontem a nossa tarde de oração e meditação na Comunidade, foi toda dedicada e oferecida ao Pai pela nossa Bela e, no final, o tom foi só de louvor e agradecimento pela nossa guerreirinha, por vocês dois, nossos heróis, e pelos médicos, enfermeiras, pelos cientistas que se deixaram desenvolver os dons da inteligência, conhecimento e perspicácia (dados pelo Pai), acelerando os progressos e avanços na medicina, permitindo serem instrumentos de salvação de muitas e muitas vidas.
Por causa de todos os sintomas de resfriado e uma trementa rouquidão, apesar de ter tomado a "vacina dos velhinhos" contra gripe, não consegui, com muita tristeza, subir ao quinto andar para apreciar e brincar, um pouquinho que fosse, com a nossa Teté. Fiquei no carro, pois a Bel desceu para apanhar o "delirely" do almoço.
Se eu tivesse uma máquina fotográfica na hora, teria tirado uma foto da Bel, para poder mostrá-la a todos os nossos amigos que nos acompanham por esse longo tempo. Valeria a pena!!!
Bel, você estava iluminada!!! Seu sorriso, com aquele "colar" de dentes branquinhos...sua postura mais erecta, seu andar firme e, principalmente, seu olhos negros (que olhos...quando ao nascer o pediatra já tinha me avisado: "que olhos"!!!) e super expressivos já me falavam, algo de muito bom, sem pronunciar palavra. Foi uma felicidade o estar ali, apesar de não ter podido subir, por cautela e precausão.
Bel, você estava resplandecente ao me comunicar os resultados do congresso de Cincinatti, permitindo a diminuição do teor da "bomba" indispensavel do MTX. Que maravilha! Parecia que você já estava se sentindo recompensada pela entrega total do seu ser, do seu coração, com todas as suas forças, sua energia, sua perspicácia, seu poder de observação, notando até a diferença da cor do xixi da Bela em relação à última aplicação do MTX para esta, provocando o questionamento feito aos médicos e recebendo as respostas tão positivas e animadoras.
Foi bom demais estar com você por aquele pequeno momento apenas, mas tão intenso que correspondeu a uma "vida" de alegria com as esperanças renovadas, e a fé mais alimentada e fortalecida. Sabemos que ainda temos um longo caminho pela frente a ser percorrido, porém o será com ânimo novo e espírito renovado.
"MINHA ALMA ENGRANDECE AO SENHOR, E O MEU ESPÍRITO EXULTA EM DEUS, MEU SALVADOR" (Lc.1, 46)
Mil beijos da
MAMÃE E DO PAPAI.
P.S. 1- Querida(o) ânomima(o).
Alguém postou e muito bem, mas não disse quem era. Que pena! Alguém que disse ter uma mãe muito católica e que considera ter pena daquele que em nada acreditam, pois nos momentos dificeis não tem a quem se apegar. Certo. Além disso, acreditar num Deus que é Pai amoroso, um apaixonado (como diz o Pe. Klein), um Pai que não ameaça mas que espera com paciência infinita, que nos toca, nos alimenta, nos defende, cuida, compreende, perdoa, acolhe, nos carrega nos braçoes e principalmente nos ama taravés desse grande Amor que nos une! Isso é muito bom! Isso é bom demais!
2 - Anna Claudia. É muito gostoso quando alguém percebe que a nossa ausência é uma presença. Porém, estávamos no último fim de semana, no alto da serra da Bocaina, praticando uma missão de amor para com a minha irmã e a minha querida sobrinha, que doou totalmente sua vida em prol de sua mãe. Protótipo e encarnação do amor do Pai em nós, demonstrando-nos que a "utopia" se torna possível e realizavel quando se ama.
Um grande e carinhoso abraço para todos vocês.
LENA.
Bel, Rodrigo e filhotas lindas,
Vejo, assim como o Cooper e a Anna Claudia, que vcs estão cada dia mais fortes e mais preparados para os mergulhos. Sinto muito mais serenidade e confiança. Essa força é transmitida para todos nós. E nós é que deveríamos estar transmitindo força para vcs. Como é que pode?
Adoreeeeeeeeei os últimos posts. Quero me mudar para a Rua Faro imediatamente. Risos. Esse laguinho e essa vizinha fofa não existem. Que delícia!! E a viagem a Portugal ai que vontade de voltar!
Voltando ao Rio e ao "pital", tenho certeza que a nossa heroína vai superar mais essa e logo logo estará tudo de volta à "normalidade" do Planeta Terra. Fiquei pensando em vcs acordadas desde as 6h, tendo que organizar todo o delivery de comidas, plantões em casa e no "pital", enfim, não deve ser mole. E vcs fazem isso com tanta fé, visão positiva, amor e doçura que é impossível não se emocionar. Aqui estou aprendendo a ser menos estressada, mais humilde, menos sabe-tudo, mais agradecida pelas coisas maravilhosas da vida, mais espiritualizada e menos voltada para os nossos pequenos (mínimos) probleminhas. Enfim, quando a Bela estiver curada você pode ter certeza que, junto com ela, todos nós estaremos mais sãos também! Falo por todos (desculpem, heim?), mas tenho certeza que ninguém vai discordar!
Beijos gigantes para vcs e todos os amigos blogueiros. Gê
PS: Adriana quando vc chega? Vai rolar um pizza para nos reencontrarmos? Beijos.
Queridos Primos,
O Cooper está certo, dá para sentir que vocês estão mais firmes, ou menos apreensivos. Estamos todos tão ligados que pela escrita mesmo já dá para saber que as coisas estão dentro do esperado. E que boa resposta nos tem dado a nossa querida Bela. Sem dúvida essa força vem de Deus para todos vocês e circula para todos nós.
Concordo plenamente com a Germana, aprendi muito lendo o blog, essa fé inabalável de vocês é contagiante, esse amor, essa união, é muito bonito de ver e vocês estão compartilhando TUDO isso com todos nós. Eu agradeço a vocês e aos queridos amigos blogueiros por todas essas lições de vida.
Um beijo,
Liginha e Isabella
PS1.Tia Lena que bom que você está de volta. Você faz sempre muita falta. Outro dia alguém escreveu que esse é o cantinho rasgação de seda, achei muita graça e vesti a carapuça.
Bom, estou postando depois do término deste ciclo de QT, pois já são bem mais que 14h.
Tenho certeza de que a Bela está ótima , seus olhinhos negros brilhando. Serão os mesmos olhos da mãe, que tia Lena tão bem descreveu ?! ( tb adoro o sorriso "colar de dentes branquinhos" da Bel !!).
A Ana Paula tem toda razão, quero ser a Bela quando crescer !!!
Vou ter orgulho de dizer - carreguei essa menina no colo !
Estamos chegando ao fim dessa temporada de pital, mais uma etapa quase cumprida !!
Um beijo
Anne
Bel e Rodrigo,
A Bela é uma menina iluminada! E com uma família como a de vocês, não tem como não ser... Nâo só a Bela mas vocês, incluindo a Nana, estão mais fortes. Muito bom!
Beijos,
Juju
NEEEEENNNNNSSEEEEEEEE!!!!!
Postar um comentário