quarta-feira, 7 de maio de 2008

T+106 M+10, plim!!! fim do 1º round

Nada pode definir melhor o dia de hoje do que um longo round. Mais uma vez tivemos uma noite que terminou bem tarde, com a baixinha tendo ido dormir meia-noite e meia e todos de pé às 7h da manhã para mais uma intratecal, anestesia e energia para um looongo dia.

A intensidade do dia já começava pela noite. Ah, noite do hospital, 3 semanas sem elas e já nos desacostumamos... Barulho, entra e sai para checagem da QT a cada 3 horas, troca de remédio do enjôo, bomba que apita, bomba que apita dos outros quartos, troca de fralda da Bela a cada hora por causa da hiper hidratação, gente que fala nos corredores, resultado: dormimos com um olho fechado e outro aberto acompanhando o movimento. Dia intenso, começando pela aplicação de MTX no sistema nervoso central. Tudo correu bem, Bela mais uma vez anestesiada, monitorada etc. Acordou da anestesia e voltou a dormir, pois estava elétrica na noite e tinha que descansar.

Depois desse dorme-acorda-dorme a Bela acordou bem, conversou e brincou. Na hora do almoço, mais uma vez Vovó Lena entra em ação trazendo o papá da Delma para ajudar na falta de apetite da nossa guerreirinha. Foram umas 8 colheradas e só. Tentamos de tudo do iogurte ao sorvete, mas nada, doce então não apetece mesmo. Tirou o soninho da tarde como habitual, dormindo um pouco menos que outros dias. Já acordou diferente, mais prostrada, menos falante e querendo deitar. Foi examinada pela dentista que atestou que está tudo bem por enquanto, reforçando o que devemos fazer como profilaxia para proteger dos possíveis impactos do MTX na mucosa oral. Ficou ainda mais triste depois do fim da QT, quando temos que fazer o 1º exame de sangue pós QT pela veia e não pelo catéter. Mais uma vez corta nossos corações e não há Benigni que amenize o sofrimento e a lembrança das dores já sentidas. Bela mais quieta e triste, apreensões e lembranças de um período que não gostamos de lembrar. Mas respeitamos também o seu tempo e o impacto de tudo isso no seu corpinho. Preferiu passar o fim da tarde vendo um vídeo deitada no colo da mamãe e vamos todos nós no seu ritmo, assistindo e cantando as músicas do Hi5.

Mais tarde, voltou a se animar, principalmente após o banho e com a chegada do papai. No início da noite já estava falante e brincando, para nosso alívio. Rodrigo mesmo gripado, tendo trabalhado o dia inteiro e sem jantar, passa em casa apanha o "disk Delma" para garantir um pouco mais de opções para o jantar da Bela. A sua visita anima a filhota que com brilho nos olhos recebe o papai, que evita beijinhos. (Comentário da Bel: concordo em gênero, número e grau com todos os comentários em relação ao Rô, melhor pessoa e pai, impossível!). O paladar segue no padrão estranho da QT. O jantar foi uma porção generosa de espinafre cozido e pedaços de castanha do Pará, só. Mais tarde entrou no filé de peixe à milanesa da Nini. Ok, o importante é comer, qualquer coisa que seja.

Curioso voltarmos às épocas das internações e falarmos "do lado de casa" a Nana com sua rotina que a escola ajuda muito a passar o dia. Sente saudades da mamãe e queria muito que ela revezasse com o papai, apesar do carinho e companhia da Vovó Cecília o tempo todo. A recíproca é mais do que verdadeira. A recíproca não, as recíprocas, pois é tanto do carinho da vovó com a Nana, como as saudades da mamãe também. Infelizmente trabalho e gripe não permitem que o papai fique no hospital e também tem a velha história que aprendemos da sequência de quem fica com a Bela e sabe o que está acontecendo. Fim da tarde vai para a casa com a Tia Lulú e os amiguinhos Chico e Antonio, que ela adora. Volta numa boa para casa e espera o papai chegar do hospital. Está ficando resfriada também, parece. A mamãe ensinou ela a contar os dias. Serão seis dias de hospital e hoje ela sabia que era o três: "Papai, que dia é hoje?" Na resposta que era dia 7 ela devolveu: "Não, é o vinte e três!". Ela sabia que tinha um 3 hoje. Como o papai tinha combinado hoje foi dia de fazer o calendário para ela entender como os dias passam. Ela escolheu as fotos. Para os dias de semana o logo da escola e da Ancar. Para o final de semana, crianças brincando no balanço, bicicleta e água de côco. Uma fofinha e disse feliz: "Nesse aqui não tem trabalho do papai, oba!".

Começa o que é chamado de Resgate nas próximas horas. Entram controles mais frequentes de taxas de sangue e urina para estimular via a super hidratação através do soro a saída rápida da QT do corpinho da nossa guerreira e complementando com o que pode ter sido atingido pela QT que é de arrasar quarteirão. E assim vamos nós encerrando este dia, este longo round, cansados, sem ter como não pensar que ainda temos 3 semanas iguais a esta pela frente e que esta ainda não terminou. Mas com a sensação permanente de que estamos fazendo de tudo para que o tempo passe o mais rápido possível para ela, sempre com alegria e muita esperança. Comportadamente seguimos o "establishment" do Planeta Leucemia.

Beijos e abraços a todos e muito obrigado pela companhia diária de vocês. Não podem imaginar como seus comentários e presença aqui são importantes para nós! Até amanhã e fiquem com Deus.
PS sobre o anônimo: não é o Rodrigo.

15 comentários:

Anônimo disse...

Amigos,
não canso de repetir que a força e dedicação de vcs são uma lição de vida pra gente.
E nos momentos de angústia, pensem que isso vai passar... tudo passa. Pensem em tudo q já passaram... passou! Essas 3 semanas vão passar tb. Continuo aqui rezando muito por vcs.

bjs
Gabi

Anônimo disse...

Queridos Bel & Rodrigo:
Gostamos da ideia do calendario...vamos implementar aqui em casa! Estamos como sempre acompanhando todos os passos e, apesar de dolorosa esta volta ao hospital, é positiva pois demonstra que o processo de cura esta evoluindo dentro planejamento esperado. Crianças e nós estamos com saudades.
Um beijo grande em todos,
Raul, Ana Paula, Ana Be e João Paulo

Anônimo disse...

Amigos,

Vocês me fizeram lembrar de uma amiga (também consultora) que viaja bastante e tem gemeos. As crianças sempre perguntavam quando ela ia voltar e por isso ela desenvolveu um método : ao sair beija o espelho no número de dias que ia ficar fora (ou tb deixava balas ou chocolates). Assim eles podiam diariamente ou apagar o beijo ou comer o doce. Quando terminavam ela chegava. Assim eles aprenderam a contar os dias e se divertiam bastante.

Quem sabe não funciona para a Nana?

Quanto a Bela, estamos mais do que nunca com ela

Bjs

Duda

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Continuo rezando para que tudo passe....da MELHOR maneira possível.
Adriana Gottschalk

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

continuamos aqui na torcida, rezando muito muito para tudo isso passar rápido. Da gripe do Rodrigo à volta para casa. Ah, se pudéssemos acelerar o relógio...

Como não dá, vamos rezando para o desconforto dela ser mínimo, para as noites do hospital serem menos ruins e para não faltar forças e criatividade para a Bel e a babá proporcionarem dias alegres para nossa guerreirinha dentro do mundinho-hospital.

Pensamentos mais que positivos: vai dar certo! Já está dando!
Seguimos com o mantra:
"O corpo real da Bela é inabalável e impenetrável..."

Um beijinho para ela. Melhoras também para o Rodrigo.

Abraços,
Renata Serpa Coelho.

Ps: gente adorei essa estória do calendário e dos beijinhos no espelho quando estiver fora. Acho que vou tentar quando precisar.

Anônimo disse...

Bel,
Domingo é o seu dia e pense que ele será todo SEU, pois você sempre foi e agora mais do que nunca, nos dá um exemplo maravilhoso de como ser mãe!
É um privilégio para a Nana e a Bela terem uma mãe como você! E elas sabem disso!
Muito me orgulha ter uma amiga como você, que desempenha a função de mãe com amor, proteção, carinho, educação, entre outras qualidades, como você faz diariamente com Bela e Nana!
Você é a mãe do ANO!!!
Bjs especiais,
Verinha

Anônimo disse...

Queridos Rodrigo e Bel, apesar de ter estado sumida por uns dias do blog, o meu pensamento está sempre com vocês . Não é que eu sonhei com a Bela? Sonhei que ela estava brincando aqui no prédio descalça e eu quando ví falei: a Bela não pode ficar descalça porque ela está com a imunidade muito baixa e aí a babá falou: mas ela não quer colocar o sapato e eu dizia: mas precisa!!!
A preocupação de vocês é nossa também, que acompanhamos diariamente esse longo percurso de idas e vindas ao hospital, pioras e melhoras, come não come, vai ao banheiro não vai, enfim, todo esse vai e vem que faz parte desse tratamento tão longo ,mas necessário.
Agora um périodo meio chato com a necessidade da volta ao hospital, a Bela enfrentando tudo com galhardia e os papais exaustos mas sempre alí.As vovós ajudando , enfim família de verdade e "família" de amigos. Isso vocês têm de sobra e podem se orgulhar. Um abraço carinhoso, fiquem com Deus. Cecilia e Oswaldo.

Família SP2 disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Família SP2 disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Família SP2 disse...

Long time no see...

Sempre pensei que esta frase correta fosse "long time no seing" mas que de qualquer modo me soava bem estranha como sendo um inglês macarrônico (e me remetendo imediatamente aquela anedota sobre o italiano que foi a Malta falando inglês com sotaque peninsular e suas confusões linguisticas), mas para minha surpresa a frase é essa mesma e foi originária dos primórdios de 1800 com o comércio sino-britânico e hoje em dia é expressão comum nos países anglófonos, expressando uma saudade devido a uma longa ausência.

É exatamente assim que me sinto saudoso de ver a Teté, saudoso de colocar os comentários no blog, mas parafraseando Nelson Rodrigues, "Blog aqui me tens de regresso!"
Embora usuário experimentado de informática não tenho conseguido superar um estranho fenómeno que deixa o quadrado dos comentários absolutamente em branco no meu PC. Quando vou postar nos terminais do Businness center os hóspedes estão usando! Chatinhos esses hóspedes, não? Não sei pra que servem?! Só mesmo para infernizar a vida dos garçons, recepcionistas, camareiras e dos pobrezinhos dos gerentes!! Brincadeirinha...
Mas é isso, entre casa cheia (finalmente!!!) e fenómenos supernaturais/tecnológicos vi-me privado de tecer meus comentários sobre esta nova fase da Teté.

Mas querem que vos dê uma certa confiança? Domingo passado depois de um périplo pelas estradas e ruas fluminenses e cariocas eis que entro na Rua Faro e assim que estou na ombreira da porta vem aquele serzinho mais fofa que marshmallow mais célere que o speed racer me dar um abraço de me fazer silenciar de emoção.
Pega-me pela mão e vai desfiando os brinquedos e joguinhos e assim me incluindo no seu rol de amiguinhos: isso meus amigos, é a quintessência de ser padrinho!

Bom, já dissse antes e repito, pode até ser que minha visão seja turva pela ausência/ distância, mas sempre que a vejo a Teté está melhor, mais bonita, mais falante, mais dinâmica, mais comunicativa, mais radiante e só paro porque se me acabam os adjetivos.
Deus me guarde de assim pensar mas com o passar dos dias e desse tratamento, ela está crescendo como toda a criança (exceções feitas ao cabelinho ralo e ao paninho) e vejo-a cada vez mais madura dentro da sua meninice.
Bel e Rô, não sei como vocês conseguem mas vocês fizeram com que uma criança enferma se enchesse de vida e nos desse a certeza de que o fim do caminho é feliz, não importando as pedras que nele encontremos.

Acho que foi a Duda quem sugeriu um calendário de bonbons... Não me parece o ideal para a Nana.
Digamos, assim que se Bel e Rô ficassem ausentes por três dias e deixassem 3 bonbons e que eles representariam cada dia que ela teria que esperar por eles, assim que eles saissem ela iria ligar dizndo que os bonbons já acabaram: "voces vão voltar agora"??

Santo Antonio, de quem também sou devoto entrou para os franciscanos depois de um caso de martirio de 5 franciscanos em Marrocos. Por um desses golpes que achamos que são do destino, mas que na verdade são a Mão de Deus, ele passou muito mal em Marrocos e ao voltar para a terrinha, em virtude de uma tempestade, foi parar nas costas da Itália (eles na época não tinham gps , se bem que o gaucho dos balões tinha mas não abia usar!!!, esse cara era gaúcho ou luso??), onde em vez de ser mártir, descobriu-se um extraordinário pregador e assim serviu á causa de Deus pregando e ajudando a edificar esta nova ordem de quem foi uma das pedras fundamentais.
Por vezes não sabemos ao certo qual o nosso destino mas Deus nos ajuda a encontrá-lo.
Bel e Rô, uma coisa é certa: vocês são PAIS. Assim mesmo com maiúscula, em toda a extensão do termo.
Falei atrás que aquele episódio com a Teté foi para mim a quintessência de ser padrinho. Pois , para mim, vocês são talvez o que mais se aproxima do mais puro fundamento dessa nobre arte de ser Pai(e Mãe!). Muito amor para vocês.

Beijão da família SP2

PS1 - link para the italian who went to Malta, um pouquinho de riso faz bem
www.youtube.com/watch?v=m1TnzCiUSI0

PS2 - Quarta-feira azíaga para o lados da gavea...
Nada como um dia depois do outro, enquanto isso, na Catedral do Futebol, dos bolinhos de bcalhau e dos pasteis de nata, um show de bola de Ed e Amaral!!! Dá-lhe Lopes!!

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,
Estamos sempre com voces nas nossas orações! Tudo de bom amanha!
Um beijo carinhoso,
Lucia e Sergio

Anônimo disse...

Meus queridos. Não podemos, jamais, medir, pensar, nem aquilatar a dor, o sofrimento, a angústia de cada um. A dor de uma mãe, e de um pai também, é algo indescutivel, imensuravel, indescritivel... Certo! Posso lhes dizer o seguinte: a dor dos avós é tudo isso e não fica longe disso. A gente sofre pela neta e pela filha ou filho. E por cisrcunstâncias normais é a filha ou o filho que fica ali, lado a lado, noite e dia, com a neta, acompanhando cada olhar, cada suspiro, cada reação, cada contração, ali pertinho... Se preciso for, a neta dorme sobre seu corpo... E nós, avós, numa certa distância, respeitando o lugar de cada um.
A avó, nos intervalos, preenchendo os buracos, as necessidades, os "helps"... Mas, em geral, numa certa distância, mas sempre rezando, torcendo, acreditando, enviando o melhor do seu interior, em completa disponibilidade.
Hoje, foi a glória! A Bel me pediu "help", pois tinha que ir ao médico e fazer alguns exames de rotina. E eu tive o privilégio, o prazer, a honra de ficar co a nossa Teté por toda a tarde no hospital.
Gente, que maravilha! Sabem como ela já me apelidou? De "vovó papá..." pois sou o "delivery" da rua Faro, "made in" Delma...
Tive até o prazer de saborear a pizza de manjericão, levada em pessoa, pelo Cooper, que para sua decepção a Bel tinha ido ao médico.
Durante a tarde, enquanto a Bela tirou sua soneca, lia, como sempre, um livro do Leonardo Boff sobre a graça e num certo texto ele diz: "A pessoa é entendida como abertura e por isso como possibilidade de encontro e de enriquecimento. O encontro acontece, não por pura sorte; o encontro pode ser casual, mas ele é vivido como dom e como gratuidade. O encontro modifica a ambos: é mútuo reconhecimento, confiança, agradecimento, sinceridade e fidelidade. Encontro significa então um crescimento de ser e de viver, como concretização da graça de Deus, do possível gratuito no homem..."
Nesse texto vislumbrei todos vocês, todos nós que nos propusemos a essa abertura pessoal, provocando uma experiência interpessoal. Isso tudo é graça, é presença atuante do Amor de Deus, que nos enriquece totalmente.
Obrigado Bel, por poder ficar, algumas horinhas, coma nossa Teté e perceber nesse tempo, sua graça, sua inteligência, sua vivacidade, e também, como vocês são agraciados por terem duas bonecas maravilhosas e por "provocarem" esses encontros virtuais, mas profundos e gratuidos que só nos fazem crescer!
Um beijo e um carinho todo especial a todos vocês.
MAMÃE E PAPAI.

P.S. Germana. Um beijo muito especial à Fernanda. Nós éramos "fãs de caterinha" do seu pai: Paulo Moura. Uma indiscutivel inteligência, testemunho de um verdadeiro cristão. Agora está olhando por nós na glória do Pai.
Cooper. Adorei sua pizza. Que bom que a Bel tinha saído. Da próxima vez, pode enviar para a Rua Sto. Avito 50... Brincadeirinha...
Beijos
LENA.

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

A semana já está quase terminando e assim vamos chegando ao fim de mais uma etapa, se Deus quiser, sem armadilhas !!!

Vamos em frente !!!

Está indo tudo muito bem !

Beijo carinhoso,

Anna Cláudia

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rô,

Não pensem nas 3 semanas que ainda faltam, e sim nessa que já está terminando e que gerava tanta ansiedade, por colocarem vcs de frente com o desconhecido.

A Pequena Grande Guerreira segue sua luta, com muita bravura, vencendo mais uma grande
batalha.

Um grande beijo no coração dos 4,

Rê, Marquinhos, Clara e Joana.

PS: Também uso essa tática de calendário com a Clara e no último (para a chegada da sua festa), usamos cola colorida e a cada dia fazíamos desenhos diferentes. Ela adorou!!

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

A semana está terminando e graças a Deus está dando tudo certo.
Continuem firmes que nós estamos aqui, rezando e acreditando que a cura está cada dia mais perto!!!
Continuo rezando e não deixo um só dia de dizer que O CORPO REAL DA BELA É INABALÁVEL E IMPENETRÁVEL E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELA!
Beijos e vamos em frente!!!!
Aninha

PS: D.Lena, tenho rezado para vc e para a D. Cecilia pois são avós maravilhosas, dedicadas, amorosas e especiais. Fiquem com Deus.

PS: Sobre o anônimo, ele anda sumido, acho que está dando um tempo já que tem tantos palpites de quem seria.... Eu concordo com a Marilia...