D+23, muito cansados, mas por uma boa causa

As nossas baterias estão acabando nos desdobramentos que temos feito para atender à Nana e principalmente à Bela. Vemos que um de nós tem que estar o tempo todo no hospital, para acompanhar a medicação e conversar com os médicos, que não têm hora marcada. E temos a nossa Nana que requer atenção. Nosso cansaço não é em vão, pois nos revezamos para aliviar o sofrimento da Bela e dar-lhe todo o direito de lutar por sua vida. Na foto ao lado, a Bela no seu 1º dia de vida, descansando serena, como deveria ser, recém-nascida. Estamos lutando para dar-lhe o direito de nascer de novo, de poder comemorar sua vida, seus muitos primeiros dias de vida que terá pela frente. Sozinhos jamais faríamos isso e sabemos que podemos, pois além de acreditarmos no seu tratamento e nas pessoas responsáveis, a força que todos vocês têm nos dado, direta e indiretamente, com comentários "redbulianos", com muita energia, força e fé.

No campo hospital, a noite não foi reflexo de um dia bom. Começamos a desacelerar após a medicação venosa de meia-noite, que leva uns 40 minutos e uns 550 bips da maquininha do soro. A Bela está com muito desconforto abdominal. Dessa vez não se suspeita de infecção, mas de 23 dias de quimio pesada, muita cortisona, que distende tudo e gera esse desconforto e que pode ficar pior até o final desse primeiro bloco, se não nos enganamos no D+30. Precisamos agora de advogados para nos ajudar! Devemos impetrar um habeas corpus e soltar o cocô de novo. Olha ele aí novamente! O instestino que estava solto, prendeu e começamos mais cedo com os remédios para ajudar nessa parte. Intestino funcionando regularmente é algo que não devemos ver tão cedo, suspeitamos. A noite foi a conta-gotas de 3 AM até a hora em que se decide não dormir mais. O Rodrigo que tinha rendido a Bel para poder levar a Nana na escola ficou no hospital, com a nossa super hiper escudeira Elenir, que se a gente não dorme nada, ela dorme menos ainda, pois tem todo carinho do mundo com a Bela, que pede ajuda até para poder virar de lado no berço. Tudo dói e as forças da Bela minguam. Não houve nada substancial do lado clínico, mas foi dia de mais uma QT. Ontem foi feita a QT atrasada de segunda-feira. Hoje teve mais QT, mas adiando-se um dos remédios que não pode ter intervalo inferior a 48 hs da última QT. Não se deixa de fazer nunca, atrasa e fica para o final do bloco de QT.

No campo casa e Mariana, achamos que aos poucos a questão da tristeza em relação a casa está sendo resolvida. A vinda da priminha Bia foi um sucesso, dormindo as duas com a Bel na nossa cama. Hoje, mais Escola Nova e a Bel conseguiu receber mais demonstrações de carinho de mães e amiguinhos tão queridos. Em cada abraço, recebemos os sentimentos descritos nos comentários do Blog ao vivo, nos emocionando e nos refazendo. Depois da escola, mais programas divertidos em nossa casa, agora com o amigão Pepê e Larissa. Perguntamos se gostaria de visitar a irmã e ela disse que não, queria ficar em casa. Achamos melhor não forçar. Embora a situação toda da doença da Bela ainda seja impressionante para a Nana (na verdade para qualquer um), é importante para a segurança dela que uma rotina envolvendo a sua casa comece a surgir.

O convívio com a Nana também nos dá muita energia para seguirmos a nossa luta. É impressionante como ela vem amadurecendo, deixando um pouco a timidez de lado. Seu carinho com a gente, seu amor pela irmã, sua meiguice, seus abraços e suas palavras doces nos dão o oxigênio para suportar o nosso cansaço e voltar para a Bela com ânimo para novas tentativas de brincadeiras. Obrigada filhota linda por tudo o que você é para gente e para a sua irmãzinha que tanto te ama.

Vamos ficando por aqui, para tentar descansar um pouquinho, pois amanhã tem mais. Por favor não deixem de ler o post sobre a questão da doação de sangue que publicamos no dia 12 mais tarde. Uma boa noite, nosso muito obrigado e um bom dia para todos nós!