terça-feira, 19 de fevereiro de 2008

D+28, um dia relativamente bom, mas ainda nada dele

Talvez um dos melhores dias da Bela dentre esses últimos que não foram nada fáceis, mas nada do cocô ainda. Hoje foi um dia sem exames, fora a medicação oral e venosa de praxe. A QT mais pesada é na quinta e precisamos ter o intestino funcionando para podermos continuar e não ter mais atrasos. Tivemos uma Bela que ficou sentada boa parte do dia, brincando e se entretendo bastante, mas reclamando muito de dores abdominais, com muito desconforto. As variações em um mesmo dia são bossais. Um almoço excelente, comendo muito bem, com um jantar sem comer nada, duas ou três garfadas e uma gelatina. Depois da dormida a tarde, mais brincadeiras e aproveitamos para tirar a foto ao lado fazendo careta. A foto é para manter também a inspiração de vocês nos pedidos e orações, pois infelizmente fechamos a noite com um vômito pela ingestão de novos remédios para fazer a Bela evacuar. O pouco jantar se foi... Passado o susto e banho tomado, ela dorme tranquila até o momento.

No campo hospital é o que temos, fazendo o que é possível para que a Bela não fique mais do que as atuais 48 horas sem evacuar e todos os problemas que explicamos no post de ontem. No campo casa, podemos dizer que a Nana está readaptada na volta às aulas. Foi ainda sem uniforme, mas foi e ficou numa boa. Ganhou junto com a Bela diversas bonequinhas e adorou. Brincou a noite toda e levou em uma malinha algumas delas para brincar com as amiguinhas na escola.

Mais um revezamento nosso casa x hospital. Um de nós fica com a Nana pela manhã, deixando-a na escola e indo para o hospital de tarde. Quem vai dormir em casa sai por volta de 7-8 horas. Não conseguimos pegar todos os médicos juntos, mas sempre os que passam no final da tarde e início da noite.

Alguns recados finais para não ficar fazendo posts adicionais no mesmo dia:

Email da Bel

O email da Bel na Webb está funcionando. Quem enviar receberá uma mensagem de que está fora do escritório redirecionando os assuntos profissionais para o seu time, mas tem conseguido acessar seus emails com certa regularidade. Os emails chegam, mas nem sempre há tempo para vê-los logo.

Doadores de Plaquetas

Hoje o Rodrigo foi ao Hematologistas Associados para entender melhor a questão das doações das plaquetas, assim como das hemácias que precisaremos o tempo todo ao longo do tratamento. Como na questão das plaquetas os médicos pedem que tenhamos um grupo único de doadores que tiveram boas contagens de plaquetas e que a Bela aceite-as bem, estamos com um grupo de aprox. 10 doadores que irão se revezando. Dessa forma, devemos precisar de novas doações em um intervalo de aprox. 4 a 5 semanas entre uma doação e outra. Estamos aprendendo que as mulheres têm sofrido mais para doar, devido a tamanho e peso e principalmente por sua constituição física com veias menores, que faz com que todo o processo fique muito demorado e cansativo, pela velocidade com que têm que fazer no HA, levando até 3 horas. Essa semana a Mariana e Jaque passaram por esse demorado processo, com interrupção do sistema, que faz com que a durabilidade das plaquetas fique menor do que 5 dias ou consiga-se um número menor de bolsas, mas que normalmente são suficientes para a transfusão da Bela, mas sem sobras. Portanto, estamos trazendo mais homens para esse grupo e teremos sempre um "back-up" masculino para as doações das mulheres desse grupo. Liana e Luciana, contaremos com vocês para futuras doações de hemácias. Desculpem-nos, mas foi o que entendemos da reunião com o pessoal do HA, sobre o que é realmente mais prático e garantido.

37 comentários:

Anônimo disse...

Oi Bel e Ro,
Com certeza a cabeça de vocês está direcionada para os números registrados nos resultados dos exames da Bela, seus percentuais, suas particularidades, etc... Imagino a quantidade de exames e a expectativa que envolve o resultado de cada um deles! Já que não tenho como acompanhar esses números, fico aqui de fora acompanhando as palavras e os inúmeros registros que são deixados diariamente pelos vossos amigos, familiares, amigos do amigo, etc. Todos com belíssimas palavras e com um só objetivo final que é ver a Bela livre desse "pesadelo"! Até o momento a marca de 350 comentários já foi batida o que comprova o carinho de todos nessa luta junto com vocês!
Beijinhos e que a Bela tenha uma noite tranquila!
Verinha

Anônimo disse...

Queridos Rodrigo, Bel e meninas,
Que bom ver a carinha da Bela sorridente e até fazendo pose!!!! Continuo pensando sempre na Bela e usando a medalhinha que a mamãe trouxe, rezando p/ que ela ultrapasse o quanto antes esta fase "complicada". Conversei tb com uma amiga, Marcia, cuja sobrinha passou pela mesma doença há alguns anos, e hoje se encontra muito bem. Se vcs quiserem e acharem que pode ajudar, posso colocá-los em contato com esta minha amiga ou c/ a irmã dela. Mais uma vez, gostaria de dizer que vcs podem contar comigo a qualquer hora. É só ligar!!!!
Bjo e um abraço bem apertado em todos,
Maria Luiza

Anônimo disse...

Caros Rodrigo e Bel, continuamos torcendo para que esse problema se resolva. A Bela está fofa na foto ,ninguém diz que ela está passando por uma dificuldade . "Sai cocÔ", esse é o mantra do momento. Vamos todos mentalizá-lo! Quanto às doacões sei de pessoas próximas que já se ofereceram para doar mas que serão chamadas oportunamente .Um abraço carinhoso para todos vocês, Cecilia e Oswaldo.

Anônimo disse...

OK Rodrigo, mensagem recebida. Amanhã pela manhã o Tadeu estará lá no HA.
Vamos combinar uma pajelança para esse cocô sair. Eu hein!!!
A foto está linda e realmente refresca nossos corações.
Beijinho muito grande na sua bochecha fofucha. Força!!
Desejo que amanhã seja muito melhor.
Papai, mamãe,Teté e Nini fiquem com Deus e em PAZ.
Tadeu,Teresa e Bebel Wawruszczak.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Como ela é e está linda!! Que guerreira!!
Podem ficar tranqüilos que nós aqui do grupo de doadores de energia positiva, orações, preces, metalizações, estamos firmes e fortes nesta luta com vocês.
E Jesus disse:
"Se dois de vós na terra concordarem acerca de qualquer coisa que pedirem, isso lhes será feito por meu Pai que estás nos céus."
E imagina então no seu caso, são dezenas de pessoas, que temos FÉ, que o intestino da Bela vai regularizar.
Fé, Saúde e Paz
Adriana Gottschalk

Lia disse...

Bel e Rodrigo

Que bálsamo ver esta foto da Bela logo pela manhã, nós que estamos aqui fora ficamos imaginando ela muito debilitada e abatida, mas não, ela está linda!
Não vejo a hora de dar uns beijinhos nessa bochecha.
Continuamos rezando para que o "bendito" cocô encontre seu caminho, tenho certeza que o tratamento não irá sofrer atrasos.
Continuo à disposição para o que precisarem, principalmente com a Nana que está aqui tão perto.
Parabéns mais uma vez por toda essa união de vcs dois, da família e dos amigos (vcs não imaginavam que eram tantos!).
Que Deus não saia de perto da Bela nem um minuto.
Bjs

Lia Taliberti

Anna Claudia disse...

Bel e Rodrigo,

A Bela é linda e está com uma carinha ótima mesmo com tantas dificuldades. Que garotinha linda ! A foto nos ajuda a mentalizar e recarregar as energias.

Quanto ao cocô, ele há de sair !!! A sugestão enviada no e-mail pode ajudar (agora e ao longo do tratamento) pois trata-se de um alimento medicamentoso, já preparado e completo para crianças que tem alergia alimentar. É como se fosse "um concentrado pré-processado" e gera menos gases, facilita a evacuação e etc, além de reforçar o sistema imunológico.

Sobre a doação de plaquetas, a compreensão de vocês está perfeita. O grupo de doadores únicos é uma medida importante, especialmente pensando-se no futuro, caso seja necessário um transplante. Tenho fé que não será preciso, mas é necessário pensar em tudo. Diferentemente de outros órgãos, cuja rejeição é unilateral, no caso da medula (sangue), é bilateral, isto é, o paciente pode rejeitar o sangue/medula mas o sangue/medula também podem rejeitar o paciente. Por isso, quanto menos doadores, menos elementos estranhos combinados dentro da Bela. O processo de doação de plaqueta é lento e realmente os homens são os mais indicados. Brincava com os meus doadores que eles eram "plaquetudos (possuem uma maior contagem de plaquetas)e podem ser submetidos a máquinas que retiram contagem dupla, o que ajuda pois são poucas máquinas no HA (na época, eram 2 ou 3). Mas há mulheres "plaquetudas" também, só não são a maioria.

Desejo à vocês um dia melhor do que ontem. A cada dia novo, um outro já foi vencido e já ficou para trás, faltando menos para o final da tempestade.

Um forte abraço, de coração !
Anna Claudia

Anônimo disse...

Queridos primos,

Quem não se emociona ao ver um rostinho tão lindo, doce e meigo e, ao mesmo tempo, tão guerreiro?

Como gostaria de poder fazer mais, de doar sangue (já que sou A+), ou de me revezar c/ vocês...Enfim, são tantas as idéias que me passam pela cabeça.

Mas já que os mil e poucos quilômetros não permitem, me sinto honrada em fazer parte do grupo de doadores de orações (como disse a Adriana) que se dirijem a Deus com a fé de quem já obteve a graça desejada.
Contem sempre comigo como parte dessa enorme torcida!!!
Beijos!
Ana Lúcia.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Esra foto da Bela realmente é inspiradora. Não deixamos de pensar e orar por vocês um só dia. Tenho certeza de que isto tudo será lembrado apenas como uma fase muito ruim que a bela passou junto com vocês. É impressionante a força desta linda família. Continuaremos rezando muito daqui.
Beijos,
Aninha, Ricardo e Fred.

Anônimo disse...

Bel,

A Bela tem a sua bochecha rosada. Como alguem já disse, é bom ve-la de manha com esta carinha tão fofa e saudavel apesar das dificuldades.

Todos na torcida para um bom dia hoje e mais uma fase da QT amanha.

Bjs

Duda

Anônimo disse...

Linda, linda! Apesar das dores na barriga, ela está com uma carinha ótima! A Bebela é mesmo uma grande guerreira! Essa força é uma coisa maravilhosa.
Um beijo carinhoso
Lu, Décio e João

Patricia Salamonde disse...

Realmente nada melhor do que ver essa carinha linda fazendo careta cheia de cachinhos! Maravilhosa essa filha de vocês. Um bom dia para vcs, Tia Pat

Patty e Sergio disse...

Esta foto esta demais!!
Q força esta baixinha tem!!!!
Pf dêem mtos bjs nesta bochecha rosa e digam a ela q T.Patty está esperando ela logo no pula pula!

Bjão,

Patty e Sergio.

Anônimo disse...

Teté querida,
to morrendo de saudades
espero que possamos nos ver em breve!!!!
ESpere também que de tudo certo na QT!!!
Beijão!!!!!!!!!!

Carol

Ana Pinto Leite disse...

Hoje, dia 20, é dia dos beatos Francisco e Jacinta, Patorinhos de Fátima.
Confiantes, pedimos a sua intercessão junto de Nossa Senhora de Fátima, junto de Deus.

Um beijo,

Ana (Portugal)

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

A foto da Bela tá linda, inspiradora e emocionante! Força pra vcs em mais esse dia. Continuamos juntos com vcs de coração, rezando e pedindo muito para tudo isso passar logo.

Um beijo carinhoso,

Lucia e Sergio

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Que carinha linda!!!!! Rosto de criança vencedora!!!!! as fotos da bela nos dão muita esperança!!!!
Hoje eu li um comentário muito bonito feito por uma jovem com uma deficiência rara e lembrei-me de vcs. Ela dizia que o sofrimento era uma oportunidade para estar em constante relação com Deus, como se ela tivesse um canal aberto para se relacionar com Deus, que apesar das dores, ela descobre ser sempre mais AMOR.
A gente não entende direiro, mas essa é a experiência que fazemos quando sofremos.
Muita força para vcs!!!!!
Um grande beijo, Martha, Marcelo, Maria, Luiza a Carla

Suzana disse...

Bela, como você é linda!!!
Se as bochechas rosadas são da mamãe, o olhar sapeca e feliz é o mesmo do papai quando era criança...
A gente vê no seu olhar um brilho de alegria e confiança que distingüem as crianças felizes...
Acredito que, no seu íntimo, você sabe que tudo isso vai passar e talvez sua linguinha de fora seja para mostrar às células terroristas
que você é muito mais forte do que elas...
Damos graças à Deus pelo maravilhoso instrumento de fé, perseverança e amor que você
tem sido nas nossas vidas e nas vidas de pessoas que nem te conhecem...
Ontem uma amiguinha da Ana Clara veio dormir aqui em casa e juntas pedimos à Deus que gotículas luminosas caíssem sobre seu corpinho, recuperando, equilibrando e fortalecendo todos os órgãos e todas as células. Fechei meus olhos para te mentalizar e quando tornei a abrí-los as duas estavam ajoelhadas com as mãozinhas unidas pedindo ao papai do céu para você ficar logo curada.
Um dia, quando você crescer, espero que possa ler todas as mensagens aqui contidas e sentir o imenso amor com que foi envolvida por pessoas que, por sua causa, estiveram mais próximas de Deus!
Obrigada por isso!
Tia Suzana.

Anônimo disse...

Queridos Rodrigo e Bebel,

Irei continuar no tema desses ultimos dias: cocô...
Só quem sofre deste chatíssimo problema é que pode dar a real importância a este assunto...

Eu quando entro de dieta tenho sempre prisão de ventre ficando 3 dias sem ir ao banheiro (tenho vontade de esganar alguém, normalmente o Paulo que esta mais perto). A sensação de estar entupida, além da irritação, a falta de apetite e a barriga dilatada que doi muito. Quando vejo que isto esta para acontecer (um dia sem ir ao banheiro) peço para o Paulo faça massagens com oleo na minha barriga no sentido do intestino, como ele faz com muita ma vontade (hahaha) eu acabo indo a massagista 3 x na semana e pagando a massagem. PS: ela faz sem aquela cara de ai que saco.

Não sei se isso pode ajudar ou mesmo se a Bela pode receber estas massagens. Umas 3x ao dia ajuda muito.
Ok vcs que estão lendo devem estar pensando... que vida maravilhosa 3 massagens por dia ...mas não é assim eu mesma faço quando acordo , depois do almoço e do jantar que aproveitando o que entra empurro o que deve sair.

OK este assunto já deu o que tinha que dar , perguntem aos medicos se ela poderia receber massagens na barriguinha...


Desejo tudo de bom a voces
Ela esta muito linda!!!
bjs
Tetê

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
continuamos acompanhando e sempre enviando ótimos pensamentos e muita força para essa batalha.
Como já disseram, "Sai cocô" é o mantra. Mais um pouco eu tenho dor de barriga de tanto que mentalizo.
Hoje é meu aniversário e peço a Deus, de presente, a saúde da Isabela e a tranquilidade para todos vocês.
A idéia de fazer um blog foi maravilhosa. Serve de catarse e aumenta a corrente do bem .
Um beijo
Nika

Isabella disse...

Bebel, Rodrigo, Bela e Nana,

Que fofa!! Fazendo careta como se estivesse dizendo: "xô, cocô; xô, dodói!"
Que o dia de hoje seja melhor do que ontem e, claro, que ele apareça.
Beijos,
Isabella e Liginha.

Anônimo disse...

Que lindinha que a Bela está nas fotos!! Nooossa colocar a foto dela tem sido pra nós, do lá de cá, uma benção!! Faz a gente ter mais fé e esperança que o bendito cocô vai sair e que o tratamento vai dar certo!

Agüentem firme, tudo isso vai passar e todo nós vamos comemorar agradecendo ao Pai a cura da Bela!

Fiquem com Deus. Nossa torcida continua para que o resto desta quarta-feira e a noite que segue seja sem desconforto e sem dor para querida Bela.

Beijo com muito carinho
Lucinha e Bruna

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Adorei as fotos de ontem e de hoje. A carinha dela está ótima!! E, além de tudo, é MUITO FOFA.
Minha família toda continua a rezar todos os dias. Meus pais, o Rogério e o André estão acompanhando todas as notícias e mandam beijos para vocês.
Eu já tinha recebido a agenda de doações organizada pela Cris e estou escalada para o dia 20/3. Acho que isso se mantém, não é? Escreverei para ela para confirmar.
Um beijo e contem comigo para o que precisarem.
Marília.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo - apenas hoje fiquei sabendo da Bela. Como meu tipo sanguineo é A+ já liguei para o RH da Ancar me prontificando a doar sangue, plaquetas e o que mais for necessário para ver essa boneca recuperada o mais breve possível. Rodrigo, apesar de não nos falarmos com muita frequência em virtude de compromissos profissionais, saiba que o tempo que passamos juntos na Globopar foi suficiente para você e sua família garantirem um lugar cativo no coração deste amigo. Conte comigo (a qualquer hora)para o que vocês precisarem. Se precisarem de alguém para ficar com a Mariana ou para buscar a babá em algum lugar. Ou seja, para qualquer tarefa por mais simples que possa parecer conte comigo. Meus telefones estão ligados 24 horas por dia. Um grande beijo no coração de vocês e continuarei rezando pela Bela.

Unknown disse...

Queridos Rodrigo, Bel, Nana e Bela,

Estou aqui pronta para doar, juntando todas as plaquetas e hemácias possíveis para ajudar vocês.

Contem comigo quando precisarem! To na torcida máxima!

Mil Beijos,

Liana Rangel

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

O rostinho da Bela nessa foto realmente nos enche de alegria e reforça a certeza de que tudo isso vai passar rápido e que esse cocô vai sair! Como disse a minha mãe, "sai cocô" é o mantra do momento.
Um beijo carinhoso,
Ana Paula C. Branco Peracio & familia

Marilia disse...

Bebel,

Como a Bela está linda!! Tão coradinha e alegre porque sabe que têm um monte de gente cuidando e torcendo por ela, apesar das dificuldades.

O blog demonstra o quanto vocês estão totalmente dedicados e voltados para a recuperação da Bela.

Continuamos aqui torcendo pelo sucesso no tratamento..

Bjs, Marilia (filha da Luzita)

Anônimo disse...

Boa noite aqui de Portugal. Por meio de uma cadeia de oração no Estoril, tenho acompanhado o vosso calvário, quero-vos dar alguma força e ânimo, mas de facto, com com orações e pensamentos. Tive um caso semelhante de uma sobrinha minha, também muito complicado, mas está fora de perigo e têm que acreditar que vai ser assim com a Bela. O vosso testemunho de vida e fé é de facto um exemplo. Estamos cá, conhecidos e estranhos, no mundo inteiro, convosco nestas horas mais negras. Coragem!

Anônimo disse...

Olá... Gostaríamos que soubessem que estamos pertinho de vcs em nossas orações... Sou nora do seu Adão ( irmão da tia Eva ) me chamo Anna Claudia, casada com o Marcelo e Mãe da pequena Vitória de 2 anos. Me coloco no lugar de vcs ao ler como têm sido os dias da Bela e peço muito a Deus pela sua recuperação e q Ele encha vcs de coragem e força... Deus os abençôe...

Anne disse...

Bel e Rô :
Sinto vocês mais animados desde o post anterior. Hoje ,o texto dá a sensação de que vocês já conseguem estabelecer uma rotina em meio à essa situação que por si só é caótica.Isso pode parecer pouco, mas para mim é mais uma demonstração do heroísmo de vocês e mais uma dose de certeza de que vão superar essa barreira !! Eu aposto que quando a gente menos esperar,a Bela vai soltar tudo.
Tomara que hoje o dia tenha sido melhor ainda ( que curiosidade pra ler logo !!)
Um beijo grande, durmam com os anjos
Anne

Anônimo disse...

Como estão lindas essas fotos! Não da para imaginar que ela possa estar passando por tanta coisa com essa carinha fofa! Muito bom poder ver esse sorriso e essas caretas!
Um beijo enorme, Dri e Duda

Anônimo disse...

Rodrigo, Bel, Nana e Bela,

Tenho acompanhado sempre as noticias através do blog, e fiquei muito feliz com a notícia de que a bela, voltou para casa, pelo meno por um dia inteiro.
Me passou pela cabeça, como é importante cada vitoria conquistada mesmo que parecça pouca, porém deve ser encarada dia-a-dia como um grande passo.
Em crises exitencias é normal que as pessoas quetionem por que vieram a vida. Lendo o blog que vcs criaram, vejo emoção em cada palavra descrita, a força que vcs estão encontrado para superar este desafio que vida lhes impós e nos faz refletir como é marivilhoso viver, e como faz sentido a nossa existência. Mesmo que tenhamos que enfrentar barreiras, como no caso presente. Encontrando superação a cada passo que é dado, por mais dicifil que as situações nos apresente. Tenho certeza e torço para vcs que vão superar isto tudo, a vão sair mais fortes, com esta familia linda que vc construiu. Tenho certaza que a Bela retribuirá cada esforço de vcs e das pessoas ao redor nos dando alegria com sua presença.
Conte comigo no que for preciso, e infelismente ainda não pude ajudar de maneira substancial, pois meu tipo sanguinio é "O", porém já me inscrevi para o banco ai na Ancar se precisarem. Tenha certeza que vcs estão presentes na nossa torcida e orações.

Claudio Freire/Michele

Anônimo disse...

Oi Rodrigo, Isabel e Isabela
Espero que vcs estejam bem e que cada dia seja não de mais um dia de luta e sim um dia de tregua. Hoje dia 26/02, fiz o exame de sangue como a Luciana ( Hematologistas Associados ) pediu. Amanhã deve sair o resultado e estou rezando com todas as minhas forças, para que o resultado esteja bom o suficiente e eu possa doar as plaquetas para a rápida recuperação da Bela. Estou à disposição de vcs para que for preciso, mesmo que de longe. Fiquei muito feliz que vcs foram para casa. Um beijo da amiga distante Carla Regina Belmar da Costa.

Unknown disse...

Belizta, tô aqui viu? Estamos de olho e a postos --> qq coisa, basta acionar, seja pra doaçao, visita, compania, fofoca, piada, falar mal dos outros...Bjs, Pri

Anônimo disse...

Queridos Bebel, Rodrigo, Lena e Gilberto,
Sómente hoje conseguimos superar o desafio tecnológico. Apressamo-nos a lhes enviar nossa mensagem amiga, neste transe pelo qual vocês estão passando. Partilhamos a sua dor e rezamos ao Pai a fim de que a crise seja logo, logo, ultrapassada. Todo o nosso carinho para a pequenina Bela, Que os anjos a amparem e o Bom Deus lhe traga a definitiva cura para a alegria de todos vocês e de todos nós que os amamos tanto. Beijos de Ruth e Tarcísio

Anônimo disse...

blog" e começando a acompanhar a "via crucis" que estão enfrentando, mas tenho certeza de que não é uma luta em vão. Estamos em oração, penitencia e jejum, pedindo ao Bom Deus que os presentee com um final feliz.
Beijos carinhos da Tia Roro e do tio Teco

Anônimo disse...

Bebel e Rodrigo,
Comecei a escrever ainda há pouco para vcs, dizendo que já estava familiarizada com esse tal de "blog", mas não é que a mensagem saiu pela metade... Não tem importancia, é burrice mesmo, não reparem. Desculpem, a próxima prometo que vou fazer o possível para não errar. Maluquice igual só pode ser da tia Roro
Um beijão.