Se os nossos corações resistirem a tão fortes emoções, jamais morreremos de problemas cardíacos. Como dito ontem, realmente é "o título do post de ontem".Fechou-se a noite do dia anterior com a madrugada de hoje transfundindo mais hemácias pois houve uma queda razoável. Durante o dia também foi necessário transfundir mais plaquetas. Dessa vez do nosso primo, que é mais que irmão José Candido. Zé, valeu! Que Deus lhe dê longa vida!. Suas plaquetas desceram redondo. A medicação para aliviar a dor foi suspensa, pois a Bela foi a nocaute e perde-se a referência do estado geral dela, de total prostração. Será que foi o analgésico? Se ela dorme, ficamos preocupados com a grande prostração. Se acorda, ficamos preocupados pois chora, reclamando de algum desconforto, mas é dor mesmo. Tão ruim quanto à prostração é o desinteresse, as viradas para o lado, muda, os olhinhos semi-fechados virados (é de matar!). Houve horas em que falávamos com ela e tampava os ouvidos ou cobrias os olhos com o braço. Com esse estado geral nada legal por quase 48 horas, sugeriu-se uma Ressonância Magnética da cabeça, para melhor análise neurológica. Corações à 250 bps!!! Em uma hora dessas não há como não se "pré-ocupar" e pensar em tumor, trombose, sistema nervoso central não reagindo, cérebro, etc. A dúvida mata e ficamos aguardando a dor da verdade, se ruim fosse. Só que essa espera foi de 7 AM até 6:30 PM, fazendo com que a já pouco bem humorada Bela, fora do seu normal, fizesse um jejum eterno. No meio disso tudo, atraso para a RM e desencontros entre plantonistas, anestesista e reserva do aparelho para o exame. O exame que deveria ser às 4 PM, começou quase 5:30 PM. Nessas horas o tempo é relativo e essa hora e meia pareceram meio dia. Resultado apenas pelas imagens, sem que se aguardasse o laudo final é de que 99% que não tem nada neurológico.
Próximo passo, como vimos o quadro involuir - de novo a montanha russa - nos reunimos com todos os médicos que estão envolvidos. Para a cabeça de uma economista e de um administrador financeiro a medicina que não é ciência exata é "o título do post de ontem". Entretanto, há uma certa racionalidade ao ir se descartando menores probabilidades, principalmente em uma doença como essa que certas horas é quase um "vôo cego". Reunião de 4 médicos e acredita-se que a Bela está tendo realmente um reação forte aos remédios e que ainda poderá ter dias piores, pois eles continuam até o D+30 e o seu efeito ainda continua por um bom tempo. Amanhã +2 médicos: uma neurologista especialista em leucemia infantil para fazer os 99% virarem 100%, se isso é possível, fazendo uma análise clínica, e uma endocrinologista, para ver como conseguimos mitigar as reações sobre o organismo da Bela.
Desculpem-nos pelo longo post, mas tivemos uma notícia pelo menos boa dentro de tudo, que no mielograma do dia 7/Fev a medula da Bela está aceitando bem o tratamento, havendo uma siginficativa redução das "células terroristas" como comentado no post do "24 Horas". Não é a vitória, mas pelo menos que a Bela está aceitando bem a QT, apesar dos seus efeitos colaterais que temos detalhado.
Do lado de casa, o Rodrigo dormiu com a Nana em casa. Queria ir para o clube. Ok. Queria ir para o clube de bicicleta. Ok. Queria ir para o clube, o papai na bicicleta dele e a Nana na bicicletinha dela... Conseguimos trocar por um passeio de bicicleta, com a ajuda da nossa outra fiel escudeira, nesse momento atual não mais folguista, Jô, que deve estar com dor nas costas de tanto frear e empurrar a Nana e depois carregar, quando estávamos quase na Estação do Corpo. Volta para casa, queria ir nadar com o papai na piscina grande do prédio. Papai já tinha falado com a Mamãe umas duzentas vezes e a cabeça dele estava dividida entre um sorriso tímido para a Nana para não estragar o dia dela, foco na Bela e olhando o tempo todo para o Cristo Redentor pedindo que isso não estivese acontecendo. A amiguinha da Escola e nossa vizinha Lulu veio brincar e acabaram indo para o play da Lulu. Obrigado amigos Vivi, André e pela escudeira de vocês Inês. No final do dia, aceitou o convite da Tia Lulu e foi brincar com os amiguinhos Antonio e Chico e pediu para dormir lá. Mais uma vez obrigado bons amigos Lulu e Paulinho! A idéia é que a Bel saia cedo do hospital, busque a Nana e vá para a escola com ela, para o seu primeiro dia de aula. Esperamos que seja possível, pois o futuro realmente não nos pertence.
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Desculpem-nos mais uma vez por talvez o mais longo post, mas nos faz bem dividir com vocês, após recebermos comentários tão bacanas e reenergizantes. Se tiverem um tempo, não deixem de ler os demais comentários, pois tem cada um mais bacana do que o outro. Obrigado amigos!
25 comentários:
Bel e Rodrigo,
Muita força ! São 2 os desafios para vencer a doença: um é a própria doença e outro é o tratamento. As QT´s causam efeitos que não comprendemos e um deles é esta prostração. Lembro de minha filha exatamente como vocês descreveram e isso me desesperava. Ela ficava o dia dormindo e quando abria os olhos, olhava para o nada. Também passei pela RM às 3 hs da manhã pela falta de reação e excesso de prostação. Concluí que isto tem que ser acompanhado, investigado mas acontece com frequência, tentem não se desesperar. O importante, é que ela, neste estado, possa olhar e encontrar o olhar de vocês. É aí que está a força e a magia que move montanhas, na força que passamos para eles. Faça carinho, repita que vai passar, que vocês estão com ela, segure na mão dela, cante para ela, fique com ela no seu colo (eu dormi muito tempo com minha filha na minha barriga). Sabe, penso que esta alienação é um pouco de proteção, de defesa da própria criança frente a essas pesadas drogas e a invasão que são todas as picadas, exames e etc.
E se consola, pense que um dia isso tudo vai passar e que a sua pequena Bela não se lembrará de nada. Minha filha era um pouquinho só mais velha que a Bel e não se lembra de quase nada, não se lembra das dores, das tristezas e etc. Mas ela se lembra das músicas que eu inventava e cantava para ela. Bom, espero que seu dia venha a ser melhor. Se quiser referência de médicos, eu tenho. Na verdade, tive orientações pois meu irmão é médico e mesmo morando nos EUA, me ajudou em todo o processo, nas indicações e etc. Existem questões de alimentação que também quero passar para vocês pois é fundamental termos a Bela nutrida para atravessar esta tempestade. Quando puderem falar comigo, façam contato (annachaves@gmail.com). A Mônica está com meu celular. Beijos e muita força e luz para vocês !!!! Anna Claudia
Bel e Rodrigo,
é até difícil dizer mais alguma coisa depois de tudo que vocês escreveram e deste belíssimo comentário(e importantíssimo, já que é de alguém que passou pela mesma coisa que vocês). Força, força sempre. A tempestade vai passar. Vocês estão dando um maravilhoso exemplo de garra, pensamento positivo e fé. Isso move mesmo montanhas. Queria dizer que todas as noites o João conversa com o anjinho da guarda e nunca deixa de pedir para a "Bebela" ficar logo boa. De uma maneira natural, sem que a gente sequer lembre isso a ele. Essa corrente de energia que vem dos amigos, da família, de todas as pessoas, é muito "do bem", vocês podem ter certeza. Vai dar tudo certo. Confiem em Deus e não percam jamais o bom humor e a FÉ!
Estamos aqui para o que precisarem.
Um beijo com carinho nas duas princesas,
Luisa, Décio e João.
Este comentário vai para a Anna Claudia: obrigada por partilhar sua experiencia com todos nós. É muito bom saber a estória de sua filha e torcer para tudo ir bem com a Bela.
Bel e Rodrigo, que dizer hoje? Força amigos, minhas orações e pensamentos positivos continuam com vocês.
Duda
Bel e Rodrigo
Que vcs continuem fortes e não percam em momento algum a fé que possuem, um filho doente é muito desgastante mas, saber que pessoas como a Ana Claudia passaram por isso e que tem muito a transmitir acho que conforta.
De nossa parte podem estar certos que estamos orando muito, lembro de vcs várias vezes ao dia e em todas peço a Deus e aos anjos da Bela que fiquem por perto, muito atentos e cuidando muito dela.
Todos os dias leio o blog e tenho certeza que muito em breve a montanha russa vai estar bem mais calma. Lembrem-se que vcs não estão sózinhos, todos estão prontos para ajudar a qualquer momento. Força e Fé.
Lia Taliberti
Meus queridos Teté, nana, Bel e Rô,
Tal como a Anne que parafraseou Nietzsche "O que não nos mata, nos faz mais fortes. " (na minha terra isso virou "o que não mata, engorda"!!!) tenham a certeza de que esta luta vai vos fortalecer como pessoas e principalmente como família.
Sabemos que por todo o vosso histórico, vocês não mereciam mais nenhum sofrimento, mas como os caminhos do Senhor são misteriosos, certamente vocês vão andar de Rolls Royce lá em Cima enquanto nós vamos ter de andar a pé ou de trem da central. Agradecemos também por todo o carinho que as pessoas vos transmitem e pelos exemplos vividos, como é o caso da Anna Claudia que até chega a arrepiar de tão próximo ao que a Teté está passando.
Tenham certeza de que todo o sacrifício, entregade vocês será recompensado quando daqui a uns tempos a Teté estiver brincando, pulando, nadando, correndo enfim vivendo!
Um beijão com muito Amor e Fé dos SP2
De início eu lia o blog e ficava inibido em escrever. Me sentia estranho com essa nova ferramenta de comunicação que torna um assunto privado em algo coletivo.
Mas a leitura do blog se tornou um hábito. Chego no trabalho, atualizo e-mails, resolvo o que for e.... blog.
Dito isso, o post de ontem é um primor. Descrevem com rara precisão e emoção o que se passou, nos contaminando com esses sentimentos e com a capacidade de vocês lidarem com isso tudo. E uma das capacidades é esse compartilhar.
Imagino o quanto devem ter gostado de ler o comentário da Anna Claudia. Um testemunho baseado na realidade e não só na esperança ou fé.
O que podemos fazer? Essa a pergunta que os amigos se fazem. Sermos solidários nos parece pouco. Mas é o que podemos fazer. Além de doar sangue, plaquetas etc. E, os amigos com filhos pequenos, ajudando com a Mariana. Pode soar como um jargão, mas garanto que neste blog, nesta situação, é mais pura verdade, para todos seus amigos: o que precisarem, peçam, digam etc.
Carinho, Cooper
Meus amigos, quero saber se vocês nao podem tb tomar um ¨remedinho¨ para aguentar isso tudo. Sei lá, complexo de vitaminas, energizante, gatorade, vinho argentino, antidepressivo - que nada mais é que um gás para aguentar o rojao - . Vocês estao lembrando de se cuidar tb? Comida, como disse a Anna Claudia, é importante para fortalecer a carcaça. Mais uma vez me ofereco para ir ao Rio e cuidar do que for possível, seja de vocês, seja da Nana, da casa, do carro, das empregadas, ... Um beijo gigante.
Queridos Bebel e Rodrigo,
Ontem Fabio e eu escrevemos um comentário mas devemos ter feito alguma coisa errada (coisa de principiantes) e agora vejo que o comentário não aparece.
Enfim, pensamos muito no quê dizer e não achávamos palavras para transmitir o que sentimos. Temos pensado muitíssimo e rezado mais ainda pela Bela e por vocês.
Ontem pensávamos que se não fosse por este blog vocês não deveriam sequer saber que dia é hoje.
Pensávamos também como é difícil para pessoas como vocês (nós somos parecidos), que costumam "dar conta de tudo" ter que entregar aos médicos, sabendo, como disse o Rodrigo que na medicina não há 100%.Mas há 100% em Deus e, vocês, como nós, confiam Nele. Vamos então ajudar rezando muito. MAs,gostariamos que vocês soubessem que, além das orações e pensamentos positivos, vocês podem contar conosco para QUALQUER coisa que precisarem. Basta mandar recado.
um beijo muito carinhoso na Bela, na Nana e em vocês dois.
Noel e Fabio
Bel e Rodrigo,
não paramos de pensar em vcs e mandar energias boas.
Sabemos que a fase é dificil, mas tenham força que vcs vão ver que vai valer a pena.
Um beijo enorme, Dri e Duda
Bel e Rodrigo,
Mesmo tendo acompanhado o dia de ontem via cel e torpedos, com a Monica, o texto de vocês revela os detalhes especificos e o quanto são fortes para superarem tudo o que estão vivendo.
A Bela vai sair dessa e seguirá sua a vida com muita saúde e amor ao lado de vocês, Nana, tds familiares e amigos (que por sinal são muitos)!!!!!!
Imagino a sua alegria quando ela escrever suas primeiras palavrinhas: "Mamãe e Papai amo vocês", assim como os seus desenhinhos da escola!
Só para descontrair: uma prova de que o tempo está voando é o que vi ontem no supermercado Zona Sul: Ovos de Páscoa!!!
Bjs com muito carinho
Verinha, Lipe, Tati e Guga
Queridos amigos, a cada post de vcs (cada um mais lindo e sofrido que outro), a gente vai se encolvendo com tudo e fica ainda mais pertinho de vcs. A QT deixa esses efeitos colaterais mesmo, mas isso é temporário, ta? tenho uma amiga querida que teve leuceumia ainda adolescente e está aqui entre nós, hoje casada e com uma filha linda, para nos contar essa história. É a Susana Naspolini e já estou pedindo para ela blogar e postar sempre tb!
Mas a noticia mais importante está no pé: a Bela está respondendo bem ao tratamento, gente!! isso é uma esperança e tanto, deixa todos nós com mais ânimo porque é uma prova de que estamos no caminho certo. essa "siginficativa redução das células terroristas" é uma noticia a ser comemorada. Sabemos que não pé o fim, mas é o começo do fim!!
Estamos sempre rezando e torcendo. love you, com muito carinho, Germana
Bel e Rodrigo,
Se, para mim, o comentário da Anna Claudia foi uma injeção de ânimo na veia, imagina pra vcs...
Parabéns a ela pela iniciativa.
Daqui a alguns anos, vcs também poderão ajudar a outros pais, como ela está fazendo.
Tenham força!!
Com carinho,
Cris
Caro Rodrigo e Familia,
Este post é só para saberem que continuamos rezando e pedindo para que todos tenham forças para superar tantas adversidades.
Estamos aqui na torcida.
Att,
Alfredo, Renata e Familia
Bebel e Rodrigo,
Tenho pensado muito em vocês e rezado bastante também. Acabei de voltar de uma curta viagem a trabalho e fui a Igreja da Medalha Milagrosa pedir para que Nossa Senhora proteja a Bela e todos vocês. Continuarei daqui mantendo minhas orações e um super pensamento positivo.
Um beijo no coração,
Jayminho
Amigos,
Tenham nosso carinho e energia ao lado de vcs!
Um beijo
Daniella e V+C+F
Bebel e Rodrigo,
Que turbilhão de emoções...
Seus sentimentos são sentidos em nossos corações tanto quanto as maravilhosas demonstrações de carinho, solidariedade e amor fraterno que temos o privilégio de encontrar aqui...
De certa forma estamos todos aprendendo muito através da experiência vivenciada por vocês.
Aprendendo principalmente sobre as maravilhas do amor que pulsa dentro de nós e nos rodeia...
Às vezes, sem entender o porquê, recebemos missões compulsórias que nos chegam sem manual de instruções, mas tenho certeza que quanto maior o grau de dificuldade, maior será o adiantamento espiritual resultante da experiência.
Pensem que a colheita de amor será farta... Acho que de alguma forma, já está sendo...
Não há problema sem solução: Com o tempo, todos os impasses se resolvem.
Precisamos de Paciência, Paciência e Paciência, para aguardar o momento em que finalmente todas as portas vão se abrir, as dificuldades vão se equacionar e os nós se desfazer.
Se no fundo do túnel há sempre uma luz, no fundo do abismo escuro encontraremos estrelas cintilantes que nos guiarão com maior segurança.
Conversem sempre com as meninas quando elas estiverem dormindo... Compartilhem com elas seu imenso amor na certeza de que essa troca de amor ficará registrada em seus espíritos e as acompanhará durante toda a vida.
Nada é mais forte e importante do que isso!
Continuem trabalhando e confiando na intercessão divina!
Não sabemos quando, mas tudo passará!
Se possível for, desejo paz aos seus corações...
Suzana, Mario e Ana Clara.
Queridos Avós,
Quando enviamos nossas vibrações e palavras de carinho, nos dirigimos à Bebel e Rodrigo, mas é fundamental que vocês leiam todas as mensagens porque elas são dirigidas à vocês também!
Jamais esquecemos que vocês sofrem duplamente: como avós e como pais.
Tenham a certeza que o foco de nossas preces é bastante grande e direcionado à toda a família.
Nesses momentos de dificuldade é como se todos fossem um só.
Recebam nosso carinho em seus corações.
Beijos,
Suzana, Mario e Ana Clara.
Oi Bebel e Rodrigo,
Tenho acompanhado a luta de vcs diariamente pelo blog, sempre torcendo e rezando muito pela Bela.
Me disseram há pouco tempo que "Deus não nos dá nada que não consigamos suportar", acho que é verdade e quando a coisa aperta lembro disso.
Vcs sempre demonstraram uma força e união (e isso é fundamental) enormes para superar todas as adversidades e com certeza sairão dessa ainda mais fortes (talvez com mais cabelos brancos tb... mas faz parte!). O importante é que daqui um tempo a Bela e a Nana lembrarão de todo carinho e suporte que vcs dão, e não desses momentos de sofrimento.
Contem conosco pro que precisar!
bjs
Dayse e Jacques
Queridos Amigos Bel e Rodrigo,
A força de voces criou uma grande rede invisível unindo o melhor de todos nós que são os sentimentos do coração. Já faz parte do meu dia saber noticias da Bela.
obrigada por nos manter a par do que está acontecendo-
Com muito carinho
Sonia
Queridos Rodrigo e Bel,
Hoje foi o primeiro dia de aula da Nana na Escola Nova e, como todo primeiro dia de aula, há sempre uma grande agitação. Por isso, mal consegui falar direito com você, Bel. Durante as férias a Ciça me falou da Bela e venho aqui para dizer que estou à disposição de vocês dois para o que precisarem e que os dias de Nana na Escola serão de muitas alegrias e brincadeiras!
Sabendo da necessidade de doação de sangue e de plaquetas, meu namorado, David, que é A+ se ofereceu para doar quantas vezes forem necessárias e já está na lista de espera!
Espero Nana amanhã na Escola para mais um dia cheio de atividades e de sorrisos.
Um beijo enorme,
Rachel Seixas.
Bel e Rodrigo :
Além de toda a força que vocês têm que tirar das entranhas, é admirável também a coragem para se colocarem no blog de peito aberto. É incrível, mas mesmo lendo os piores trechos, as linhas mais sofridas, os posts transbordam amor, o amor de vocês dois, o amor pelas meninas, o amor da família, enfim, um amor contagiante !
Penso em vocês o tempo todo, e fico tentando imaginar um modo mágico de poder fazer o tempo passar depressa e aí já viajo e chego láá na frente, as meninas crescidas, pegando o carro dos pais como a Bel fazia na época do colégio, paquerando os meninos... Mas ainda não inventaram esse truque e o melhor a fazer é praticar a aceitação, aceitar a realidade e fazer o que estamos fazendo todos juntos : levar da melhor forma possível.
PS - Silveira, tava demorando pra você começar a implicância, né ? Não posso fazer nada se eu tenho cultura !!
Um beijo,
Anne
Bel e Rodrigo,
Isso que a Anne escreveu dá certo: sempre pense e visualize um momento bom no futuro, com a Bel e Nana já crescidas. Eu pensava na minha filha entrando na escola, depois entrando no 1o. grau, depois adolescente, linda, alegre, rindo, namorando e me dando um trabalho gostoso, a gente trocando confidências. Mentalize, mentalize forte uma cena no futuro. É bem legal. Já tive a felicidade de ver algumas destas cenas acontecendo. E hoje busco fazer essa mentalização com tudo ! Além de nos fortalecer, traz a força do pensamento a nosso favor ! É inclusive a essência do filme "The Secret". Grande beijo ! Anna Claudia
Querida Bel e família, penso muito em vocês e rezo diariamente para que a Bela se recupere logo para trazer muitas e muitas alegrias para as suas vidas. Com certeza, quando esta história tiver se tornado somente um capítulo difícil e superado do passado de uma linda e longa vida da Bela, vocês saberão que a força que estão tendo neste momento - imagino que encontrando onde nem imaginavam que teriam - terá feito de vocês quatro uma família ainda mais forte e unida! Um beijo carinhoso, Luly
Amores,
Acabo de ler o post. Hoje vou tomar uma taça de vinho e comemorar a Primeira grande vitória da pequena guerreira. Viva a Medula da Teté, abaixo as celulas
"terroristas"!!!! Força fofuxinha!!
CORAGEM,PAZ,LUCIDEZ e HARMONIA é o que desejo a vocês.
Placar final 1x0 para Teté.
Um beijão bem grandão no coração de todos; vovôs, papais e irmã.
Teresa,Tadeu e Bebel Wawruszczak.
Queridos Bel e Rodrigo, vamos ver se dessa vez conseguimos mandar um comentário. Temos tentado , mas estamos fazendo alguma coisa errada porque ...nada!!!Apesar de toda essa dificuldade por que estão passando, é admirável como estão conseguindo administrar tudo com tanta competência: a Bela, a casa, a Nana. Que bom Bel, que você conseguiu levar a Nana no primeiro dia de aula. Sei como isso é importante para vocês duas! E que bom também que as reações da Bela às QTs estão ficando mais estabilizadas! Nesses casos, qualquer pequena melhora significa uma grande melhora e temos de ficar de olho nas coisas positivas que aparecem no meio de tantas chatas.Imagino como a Nana deve estar estranhando a casa mais silenciosa, pois até nós, seus vizinhos estamos sentindo falta das risadas, dás brincadeiras e até das "manhas"... Mas , se Deus quizer, tudo voltará ao normal o mais breve possível. Contem com as nossas preces e a nossa ajuda para o que precisarem. Um abraço para voces todos e também para o vovô Delfim e a vovó Cecilia .
Oswaldo e Cecilia G. Couto
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