domingo, 31 de agosto de 2008

D222 R49, jogo adiado mais uma vez!

Tudo pronto e bem cedo fomos para o Copa D'Or no horário combinado. Exames feitos, início de hiperhidratação, mas quando menos esperávamos fomos mandados de volta para casa. Está encantado esse início da próxima fase. Com o resfriado, as taxas de defesa se alteraram radicalmente e os neutrófilos entraram em queda livre, saindo do mínimo exigido para a QT que seria hoje. Optou-se por aguardarmos até terça-feira para nova internação, para permitirmos a recuperação do organismo. Que seja assim.

Mais um dos poréns do Planeta Leucemia, dos quais já estamos ficando acostumados. É bem verdade que tentamos viver sem ficar pensando em insucessos, em eventuais dificuldades, nos imprevistos, mas realmente não nos é permitido viver nesse nosso planeta sem preocupações. É com desconfiança o tempo todo. Melhor assim? Talvez nas questões de vigilâncias eternas que nos garantem certas liberdades, mas este viver com o coração na boca não é nada agradável. Consome. Desgasta.

Mas temos que ver os lados positivos desse novo adiamento. Primeiro, pelos cuidados da equipe de hematologistas, que deram mais uma checada antes das QTs, pois o organismo vinha de um estado gripal, com a inesperada febre de sexta. Melhor não fazer sabendo, do que fazer não sabendo. Segundo, é uma demonstração de que o organismo está trabalhando bem "conjuntado". Desculpem-nos os entendidos, mas pela nossa "leiguice" entendemos que a medula recebeu a informação do estado gripal, que é viral, e passa a produzir maior quantidade de linfócitos, que combatem os vírus, e menos neutrófilos, que é a turma contra eventuais infecções bacterianas. Com isso vimos hoje um aumento dos leucócitos, da parte branca, mas com uma quantidade absurda de linfócitos, em detrimento dos neutrófilos. Tivemos ainda uma terceira boa notícia que é a recuperação da parte vermelha do sangue e também da quantidade de plaquetas, mostrando a recuperação da medula, com essas quase duas semanas de descanso, sem QTs. Por último e também confortante foi a rapidíssima recuperação da Bela em relação à gripe. Com dois dias temos o quadro gripal praticamente encerrado. Recuperação excepcional.

O lado que preocupa é o atraso. Dentro do cronograma já são duas semanas. Mas os médicos nos tranquilizaram que nenhuma criança consegue seguir a risca o protocolo. Usualmente há uma série de intercorrências, de efeitos colaterais, que atrasam a administração das QTs. Estamos atrasados, mas temos que convir que não podemos chamar de verdadeiras intercorrências o que tivemos no passado recente. Sabemos bem o que são intercorrências. Toc toc toc!

Não era o que queríamos, mas deveria ser assim. Fomos cedo com a ajuda da Nini, que teve sua folga alterada, e o bom é que a Bela foi dormindo e conseguimos deixá-la dormindo, mesmo com os hemogramas de checagem e ativação do catéter. Descansou, que com uma boa alimentação é tudo o que o organismo precisa para se recuperar. Papai ficou no hospital até umas 10 da manhã e voltou para casa, para ficar com a Nana, que já tinha a Vovó Cecília a postos, caso ela acordasse, mas acordou tarde, aproveitando cada minutinho de sono da manhã fria e chuvosa. Por volta de meio-dia Bel liga para casa pedindo que fossem buscar a turma de volta no hospital. O almoço que estava sendo preparado para mais um delivery foi em casa mesmo.

Temos o excelente lado da recuperação da Bela. Voltou para casa após uma longa manhã dormindo super alegre. Ainda está roliça, e com uma manhã inteira deitada, dormindo e hiperhidratada parecia uma mini-lutadora de sumô. Descansada brincou a tarde toda e para alegria dela e da Nana ainda tiveram Bia e Carol visitando no início da noite. Melhor ainda com a Bia dormindo aqui em casa, pois os dindos estão fora do Rio, por causa dos seus trabalhos. Alegria total das três baixinhas.

Amanhã é dia de descanso para a Bela e vamos poder cumprir com o compromisso que não precisou ser adiado. Amanhã vamos os dois cedo ao HemoRio para fazermos o nosso exame de tipagem para doação de medula óssea. Vamos aproveitar e ter reunião com a Coordenadora de Promoção de Doação de Medula para vermos o algo mais que podemos fazer nessa área, principalmente em campanhas com as empresas, juntarmos o apoio do setor privado. Vovó Cecília nos ajudará na logística da manhã da casa com as 3 baixinhas. Para isso, dormirá hoje por aqui. Obrigada Vovó Cecília! Toda a programação que o Rodrigo havia feito no seu trabalho foi por água abaixo. Realmente não dá para se programar por mais de dois ou três dias a frente neste planeta.

Vamos ficando por aqui, tentando descansar do dia que começou intenso e que acabou por não terminar da forma que desejávamos, mas graças a Deus com a Bela bem. Obrigado por estarem sempre aqui nos acompanhando e também por todo o seu apoio ao Mc Dia Feliz de ontem. Juntos fazemos diferença. Tenham todos uma excelente semana, um super mês de setembro. Fiquem com Deus e até amanhã.
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PS Dayse: é o mesmo Tadeu!

23 comentários:

Denise Sertã disse...

Béééééél e Rodrigo,

Para um casal tão organizado, prevenido, deve ser ainda mais difícil "desprogramar" tudo.
São as lições diárias, o aprendizado, a vivência.
Isto é que é "experiência". E vocês, sempre positivos, rápidos na reprogramação.
E temos mesmo q. agradecer à prudente e atenta equipe médica!
Era para ser, né?
Haja coração!
Bola p´ra frente!
Durmam com Deus e seus ensinamentos.
Beijos, queridos,
Denise, Carlos, Lourenço e Olavo

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

É 1 hora da manhã e ...

Que peça a pregada hoje, hein ? Todos nós caímos direitinho ! Não há de ser nada !!!

Vocês disseram tudo: "melhor não fazer sabendo, do que fazer não sabendo". Porque justamente foi fazendo não sabendo que quase dancei ... e o preço é muito alto !!! Palmas para a equipe médica cuidadosa que cuida da nossa Bela !!!

Pensando bem, faz sentido que deixassem de ter critério. Se estavam no limite e a febre apareceu e desapareceu rapidamente, é porque o organismo atuou perfeitamente e a medula esbanjou competência. Assim fresquinha, recém-chegada, gastou parte dos neutrófilos combatendo a febre.

Quer saber, melhor assim ! Damos um tempo para uma recuperação mais garantida. Treinamos mais ! Além disso, sabemos que aspirar medula pós gripe e febre, pode gerar tensão desnecessária.

É isso, estou convencida que a peça pregada hoje foi para nos poupar de outras pregações de peças dispensáveis.

Sobre o protocolo, já falamos ser um guia e que cada um é cada um. Atrasos não exatamente fazem sair do protocolo. Penso que é melhor estar atrasado por estar sendo prudente neste mundo do que adiantado em outras circunstâncias. Foi o que aprendi na experiência deste planeta bizarro. Já me angustiei muito por protocolo. Nenhum foi cumprido. Não tinha opção. Foi feito o que foi possível. O impossível ficou para Deus que não foi distraído. Estamos aqui !!!

Durmam bem, recuperem o ânimo e consolem-se desta frustração passageira. Tudo isso valorizará demais a vitória quando tudo isso terminar !

Olhem para o aqui e agora sem tirar por nenhum minuto os olhos na luz que existe no final do túnel. Ânimo, alma !

Que papai do céu restaure vocês !

Tenho certeza que a ida ao HemoRio já fará muito bem !

Um grande beijo e um abraço apertado !!!

Anna Cláudia

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Que seja feita a vontade do Pai. Senão foi agora, será na terça. O importante é que nada está passando despercebido e que com isso o tratamento está PERFEITO.
Vamos continuar rezando para que realmente este Grand Slam(interrompi por que meu bebê acabou de cair de cabeça, mas já parou de chorar!!), até perdi o racicíneo, enfim ELA VENCERÁ!!!!
Adriana Gottschalk

Anônimo disse...

P.S. Anna Cláudia, para quem me conehce sabe que eu sou SUPER festeira mesmo, tanto que desde que cheguei, já oferececi a casa para receber este sábado que passou, e já tenho outros 2 aniversários agendados aqui em casa. Faço daqui um point, por que eu amo receber a arrumar minha casa!! Quando for morar aí no Rio, ainda vamos ter reunião na minha casa com os blogueiros!!
Hoje vou ao show da Avril Lavigne, com a minha filha pré-adolescente. Será o primeiro show da vida dela, ela está super animada!!
Mas, acho que a vida é para ser vivida mesmo, em todos os sentidos, em todos os momentos, bons e não muito bons. O importante é viver e nunca perder a FÉ!!
Beijos Adriana Gottschalk

Anne disse...

Bel e Rô :
Fico feliz em saber dos progressos da Bela, e o que a gente tem sempre que ter em mente é que o tratamento dela, apesar dos imprevistos tem ocorrido com bastante sucesso. Como vcs mesmo falaram - nada de intercorrências até agora, e isso é uma benção !
Qdo vcs falaram que tinham que medir a temperatura hora a hora da Bela,já vi o Rodrigo no computador traçando um gráfico, linha de tendência...
Ri muito com a imagem do lutador de sumô, bom tirar humor dessa historia toda, né ?
Vcs comentaram a entrada do novo mês e na nova estação,e vamos então acreditar que a primavera é o renascimento, é a renovação. A gente se recolhe no inverno, é o tempo das reflexões, uma preparação para o renascimento da primavera !!
Um beijo grande em todos, e boa primavera. Que muitos bons frutos sejam colhidos por todos !!
Anne
PS - Tininha : com aquela chuva de sábado, a Gê me ligou desmarcando o McD e disse que ia tentar falar com vc e com a Aninha. E como eu tava na rua quando ela ligou, acabei passando um pouco antes pra comprar meu lanche. Sorry pelo desencontro, mas o tempo tava contra a gente mesmo...

Anônimo disse...

Meus amigos,

Com essa mudança de tempo e a irmã resfriada em casa, considerem que a reta térmica foi mais uma demonstração de que a nossa pequena guerreira está aí para vencer. Lá em casa, todos ainda um pouco baleados. Semana de muito trabalho para todos os pediatras.
Que o sol apareça nesta segunda e ilumine os nossos pequenos.
Um grande beijo e boa semana para vcs.
Anna Paula

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
vamos lá, as coisas são como têm que ser, né?
Vamos vivendo um dia de cada vez, just for today, sem grandes planos ou expectativas.
Hoje de manhã estava vendo o Bom Dia Rio e o Alex Escobar fez um comentário do Fluminense que logo me fez lembrar de vocês: O Fluminense saiu da zona de rebaixamento mas não é por isso que vai relaxar. Lembrei de vocês falando das preocupações constantes, mesmo com as pequenas vitórias, ("saída do rebaixamento"). Sou solidária.

O corpo da Bela está dando sinais de bom funcionamento e isso há de ser comemorado.
Que tudo corra bem no dia de hoje, ok?
Um beijo grande
Nika Pougy
P.S 1 - Adriana , adorei o seu post. Concordo com você: a vida é para ser vivida. Se Deus quiser, vamos receber muito uma à outra, certo? Beijo especial para você.
PS 2 - Anna Claudia, lí esse ano o Travessuras de Menina Má. Excelente livro. Sem dúvida, uma história de amor, amor incondicional mas sofrrriiiiiiiidooo... Adorei e também recomeeeeeeeeiiiiiiiindo.
PS3 - Sábado chuvoso, após cancelamento com Gê e Aninha, fui ao Botafogo Praia Shopping. Vì o filme "Os desafinados" e comi meu big Mac, feliz feliz. Meu dia feliz. A loja do shopping atingiu a meta dos sanduíches vendidos =)
PS4 - Rodrigo, que coisa boa ver a Bela vestida com o uniforme do Flu. Já apaguei da memória ela com o uniforme do Vasco (as primas nesse aspecto não são boas influências...) Não parece nada um menininho. Parece a Bela. Linda, charmosa e dengosa.

Unknown disse...

Eu de novo...
hoje estou fazendo 18 anos de casada... Não é a primeira vez que passo longe do maridão mas certamente a primeira vez tããão longe. Recebi flores e tudo!
Nika Pougy

Anônimo disse...

ùe porque saiu o nome do meu marido no post? Eu heim? Vai ver que estava pensando tanto nele que digitei...Sei lá, Freud,com certeza explica.
Juro que esse é o último post.
Nika

Anônimo disse...

Andei lendo (dias chuvosos) a respeito do tempo e li algo muito curioso e interessante. A medida do tempo era feita de forma diretamente relacionada com os fenômenos naturais. Dia e noite, bem como estações do ano. Em certo momento o homem começou a avaliar o tempo através da sombra que o sol fazia sobre uma determinada haste (não vou detalhar partes técnicas). Depois desenvolveu mecanismos baseados no fluxo da água através de engenhos e, com o desenvolvimento do vidro, a areia fluindo em uma ampulheta. Em todas essas formas de observar o tempo, um fluxo contínuo. Até que surgiram os primeiros relógios que funcionavam (e funcionam até hoje), transformando o que era um fluxo contínuo em algo discreto. Um tic, silêncio, um tac. Criou-se então uma noção de tempo bem diferente. Não era mais algo que fluia, mas a sucessão de algos (instantes, segundos, minutos etc.) que ocorriam de forma sequencial. E daí? E daí que essa reviravolta toda permitiu que o Newton fizesse lá as decobertas dele, fundamentais para o progresso. Mas também nos deu, como efeito colateral (não é só QT que tem isso, conhecimento também tem!) uma visão muito mecânica do mundo. Chegou-se a compara Deus a um relojoeiro e todo o cosmos como uma enorme engrenagem. Nossa herança cultural, cartesiana, é de um mundo mecânico. Logo, descontínuo, discreto, com engrenagens perfeitamente (ou não) encaixadas, se movendo. Mas o princípio ainda é de um tic, silêncio, tac. Nada parecido com a areia deslizando, continuamente, pela ampulheta. Nesse mundo mecânico, não é de se espantar que a vida seja percebida como uma anomalia. Não encaixa no modelo mecânico! Vida é uma constante, um fluir, sem intervalos ou descontinuidades. Protocolos são baseados em cronogramas criados com a visão de mundo mecânica. E a vida não é assim! Portanto, só nos resta admitir que a vida tem precedência sobre o mecânico e vivê-la, continuamente. Como fazem vocês e nossas amigas festeiras, Anna Cláudia e Adriana.
Em tempo- desde o início do século XX (Einstein, Niels Bohr) que essa visão mecanicista do mundo vem sendo confrontada, no mundo do muito pequeno e de muito grande como sendo insuficente para a compreensão do que se passa. Sem ser balela mística, nossso "bom senso" está sendo agredido por uma série de novos conhecimento. Não estaremos aqui para ver, mas certamente essa nova visão de mundo, fará com que os que virão, se sintam de forma bem diferente da que nos sentimos hoje.
Resumo- aguentem firme, no dia que for para ser, será. E vai funcionar!
Beijo- Cooper

Anônimo disse...

Queridos sobrinhos,

A música do Martinho da Villa que a Anna Cláudia citou foi perfeita :
É devagar, bem devagar, devagarinho....

O que importa é que,
VAMOS CHEGAR LÀ !!!!!!!!!

E a certeza de que O CORPO REAL DA BELA (E DO GUI) É INABALÁVEL E IMPENETRÁVEL E QUE NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELA.

Um beijo muito carinhoso nos 4, e que nosso Pai continue abençoando e iluminando vocês.
Tia Cristina

PS. A bela está um charme de unifome do Fluminense, aliás, as fotos das duas mostram sempre como elas são fofas e gostosas.....
Beijos.

Anônimo disse...

Bel Rodrigo e lindinhas.
Deus é Pai e estará sempre ao lado de vcs e dos mádicos que acompanham nossa Guerreirinha. 10 para vcs e a equipe médica.Que assim seja sempre que for o melhor para Bela.Conseguimos um Mac Dia Feliz para varias crianças através da Renata Guerra.Obrigada pela dica,até para Salvador enviamos alguns, pois nosso neto foi passar o fim de semana por lá. Desejo que setembro seja de muitas esperanças e realizações para vcs com Nossa Senhora guiando nossos passos. Com carinho Gilda e Maurício

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo, que chato esses atrasos, imagino a aflição de vocês!!! Mas faz parte, infelizmente. Foi bom porque a Bela pode se recuperar bem do resfriado.
Tudo na vida tem dois lados,né?
Que tudo continue dando certo , apesar dos percalços.
Fiquem com Deus, Cecilia e Oswaldo.

Anônimo disse...

Amigos,
Ando sumida, tem épocas que a gente se enrola muito. Mas meu coração está com vcs. Pensei agora na palavra cobrança. Eu me cobro muito, tenho q aprender a relaxar, delegar, confiar... Entender que nem sempre o que é previsto posso alcançar no meu tempo. A entrega é aquele mergulho na fé, uma permissão divina para relaxarmos no desconforto.
É um grande desafio. A gente não tem gerência em nada, na verdade. Temos o poder da fé, que intervêm e move as montanhas e acreditar que tudo anda na PERFEIÇÃO de Deus, apesar do nosso desconhecimento dos porquês.
Tenho cereza q ELE, q não é um cara distraído, está promovendo na vida de vcs a intervenção perfeita, assim, como está sendo, nesse tempo, nesse ritmo.
Paz, muita paz no coração de vcs!
um beijo muito carinhoso, saudades
Paula e Felipe

Anônimo disse...

Queridos amigos,

Imagino a angustia de vcs... estar la, tudo pronto e ter q voltar para casa... mas foi para o bem da Bela.

Vou ficar aqui rezando para que a Bela tenha as fefesas necessarias q não ocorram mais atrasos...

beijos carinhosos,

Patricia

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,
Esses pequenos desvios nos fazem lembrar que nem sempre é possível planejar e que muitos imprevistos acontecem. E pra quem é super organizado, com horários, planilhas, regras etc. é mais difícil se adaptar. Mas a vida é assim mesmo, em todos os planetas. Então, vamos andando pra frente. O importante é sempre caminhar pra frente, ainda que devagarinho... Que essa semana seja maravilhosa pra vcs! Vcs estão sempre nas nossas orações.
Um beijo carinhoso,
Lucia e Sergio

Anônimo disse...

"este viver com o coração na boca não é nada agradável. Consome. Desgasta."
Começo pegando emprestado o desabafo de vocês.
Planos ...que planos???
Planejamos e planejamos...
Planeja aqui e ali...
Mas o plano maior esta chegando e o coraçao da boca vai parar no peito e no peito o calor do fim desse desgaste será de um prazer inimaginavel!!!!
Tem coisas que só vamos entender muito mais tarde,não é mesmo?
Um beijo no coração apertado de voces e de todos nós blogueiros.
Lucia leibel swartzman

Luciana d' Avila disse...

Olá Bel e Rodrigo,
É, realmente o Planeta Leucemia tem um tempo totalmente diferente do Planeta Terra, mas temos que admitir que se a Bela não estivesse com defesas esta gripe não teria passado rápido, certo? Sabemos que esses sintomas em criança dura pelo menos 1 semana!!!
Continuamos na torcida para que tenha critério na terça.
Força, Fé e Esperança.
Fiquem com DEUS!
bjs Lu, Dudu, Duda e Gi

Suzana disse...

Primos,
se as notícias não foram exatamente como gostaríamos, foram as melhores possíveis, considerando todos os níveis de prudência!
Pagando o preço de ter que alterar todas as programações, mas sem pagar o preço alto dos imprevistos e intercorrências desnecessárias...
Mantendo a responsabilidade, sem desejar avançar nenhum sinal...
Tenho certeza que a Bela, com toda a sua sensibilidade, vos fará apreciar como nunca a paisagem que vos cerca até que o sinal fique verde outra vez...
Durmam com Deus!
Beijos,
Suzana.

Germana disse...

Ahhhhhhhhhh, que virada de jogo. Puxa! Parece aqueles passeios de bugre em Natal: COM EMOÇÃO. Mas tem nada não! Vcs são brasileiros e não desistem nunca! Logo logo tem QT nova em folha. "Melhor não fazer sabendo, do que fazer não sabendo." Adorei isso.

Parece que a cidade inteira tá gripada! É só olhar em volta. Lédio ficou 48 horas com febre vem, febre vai. Hoje cedo foi para o Copa D'or e já entrou no antibiótico. No meu trabalho, uns 85% tossem, espirram, reclamam de dores... um horror.

Fico por aqui, desejando uma ótima terça, com novos critérios para que dê tudo certo nessa retomada.

Antes de me despedir, divido com os pais preocupados e desgastados um video h-i-l-a-r-i-a-n-t-e sobre o Brasil nas Olimpíadas. Espero que divirta e distraia vcs. É politicamente ultra incorreto... Não briguem comigo!

http://www.youtube.com/watch?v=rYvIXQfhvbc

Beijos, Gê

Germana disse...

Pelo amor de Deus, não tem nenhuma simpatia pelo líder nazista, heim? Cruz Credo!!!!!!!

Mas é engraçado ele dando bronca no Dunga etc. A idéia era só distrair um pouco a Bel e o Rô.

Amigos de todas as religiões, por favor não briguem comigo. Eu não achei ofensivo, mas se alguém achar prometo deletar e nunca mais ver ou indicar para amigos. É o tipo da coisa que é sempre bom checar duas vezes para não magoar ninguém.

Falando em vídeos ofensivos, a Schin fez uma propaganda de refrigerante que um personagem dá varios foras com uma família e o pior de todos é sobre a adoção do "Junior". O garoto cai em prantos, como se aquilo fosse uma vergonha. Estão rolando dezenas de emails entre amigos e simpatizantes da causa para tentar tirar o anúncio do ar. O que pode ser engraçado para uns pode ser ofensivo para outros.

Vem daí a minha preocupação.

Beijos enormes, Gê

Anônimo disse...

Bel e Ro,

que boas noticias a recuperação da parte vermelha do sangue, das plaquetas, a medula se recuperando, a gripe que já se foi e graças a Deus bem rápido,(aqui em casa nós 3 estamos baqueados), enfim o organismo da Bela esta "conjuntado" como voces disseram. Amanhã se Deus quiser o sinal se abrirá para continuar o precedimento tão necessário.
"Devagar se vai ao longe".

Durmam bem e boa sorte amanhã.
O Joao manda beijos. Dia 12 deste mes ele defende a tese do mestrado.Ufa! O ritmo dele esta pesado.

P.S. Anne, a Aninha chegou a me avisar que voces não iriam ao Mc, mas eu já ia sair de casa mesmo para uma festinha de um amiguinho do Joao Eduardo, então eu mantive aquele horario mesmo.

Um beijão e o nosso abraço carinhoso,

Tininha

Andrea Roma disse...

Querida Bel,
Quero agradecer a deliciosa tarde que você proporcionou à Lara. Ela não é de contar o que fez. Muita independência para o meu gosto...mas as aventuras na casa da 'vó da Nana'! Nossa, quanta novidade!
Fiquei triste quando li que a Bela teve febre. Realmente a gripe estava no ar. Larinha também teve uma caidinha no final de semana.
Espero que já esteja tudo sob controle com a pequena tricolor (que gosto, hein?).
Aqui os pedidos por ela continuam firmes, fortes e confiantes.
Beijos,
Andrea