D212 R39, passando o tempo brincando

Vamos nos aproximando do fim desta fase do Protocolo II, que é chamado também de Reindução, aguardando a próxima. Fase que foi bem dura, mas que graças a Deus está no fim. Embora os efeitos colaterais tenham sido terríveis com as doses altíssimas de corticóides, não podemos reclamar. Depois do segundo mês de tratamento, tivemos pouquíssimas intercorrências. A Bela não mais tomou antibióticos, não teve febre, permanece com o mesmo catéter, com uma consciência impressionante da importância deste, que é a sua vida atualmente.

Outro ponto muito importante, é que fora o "doping negativo" causado pela cortisona, o astral da nossa guerreira é muito alto, tem vontade de brincar, de pular, de cantar e adora conviver com os amiguinhos, hoje na sua maioria amiguinhos da Nana. Mas pouco importa, para ela, são dela, listados igualmente no seu coração como suas primas e seus pais. Sabemos das limitações que esta fase de baixa defesa da doença nos impõe. Mas a presença de mais uma ou duas crianças em casa, transforma ainda mais a vidinha da nossa pequena. Aí a doença é realmente esquecida por ela, fica em igualdade com a criançada, brincando, se fantasiando, correndo e se divertindo.

Ontem a Bela já falava na amiguinha da Nana, a doce e meiga Bebel, pela qual tem um grande carinho. Ontem mesmo marcamos da Bebel vir para cá no final da manhã para brincar e almoçar por aqui. Hoje de manhã, Pepê também veio e os 4 brincaram juntos no play, almoçaram e se divertiram juntos. Felicidade absoluta da Bela. Lógico que sem abusar, estimulamos este tipo de programação com as pequenas, pois para o psicológico da Bela é importante demais. É um prazer vê-la se divertindo com a criançada. Criança não liga para o "paninho", não repara na ausência do cabelinho e simplesmente considera a Bela mais uma criança, uma amiguinha como as outras. É o máximo. O chapeuzinho é para proteger sua cabecinha do sol, que fica muito exposta. As fotos que a Tia Teresa tirou pelo celular falam por si. Só o banho é que ficou para os "grandes", a limitação do catéter nos impede que ela entre na bagunça, por enquanto...

De tarde, ficamos pela casa. Sonequinha curta no fim da tarde e quando acordou, mamãe já chegava com a Nana da escola. Desta vez, viemos acompanhados pela amiguinha Lulú e nossa vizinha da Rua Itaipava, que ficou brincando por aqui, jantou e depois foi para casa. Mais alegrias para a Bela.

Os exames de checagem ficaram para sábado, para dar um pouco mais de tempo para a medula se recuperar. Vamos ver. As dores na boca melhoraram. O inchaço no corpo vem diminuindo lentamente. Medimos diariamente seu abdome, pois qualquer aumento neste momento seria preocupante, ele só pode e deve diminuir.

Agradecemos tantas manifestações e dicas sobre o sono das crianças. Como qualquer coisa que aconteça com a Bela já nos deixa preocupados, essa seria apenas mais uma, pois a Nana teve terror noturno com aproximadamente um ano e meio de idade. Até neuropediatra procuramos na época. Começou a dormir bem somente a partir dos 3 anos. Realmente é a potencialização dos sustos de tudo o que acontece, ou pode acontecer, com a Bela.

Acreditamos que hoje terminamos de enviar os emails das ajudas para o Erwinase do Gui. Tenham todos vocês uma excelente sexta-feira. Fiquem com Deus e até amanhã.