Dia lindo e quente no "inverno" carioca. Para a gente, mais um quebra-cabeça logístico com a Nana e a Bela, as duas querendo fazer tudo, mas a Bela sem poder fazer quase nada. Passamos a manhã com brincadeiras "home made". Bonecas, lava a jato com água na varanda e desenhos no quarto da Nana. A manhã foi animada também com a cesta que ganhamos cheia de biscoitos, chocolates e bichinhos da amiga Ana Luisa. Sucesso total Ana, obrigado! Na hora do almoço recebemos a ótima companhia do amiguinho Pepê que brincou o dia inteiro com as duas. Com direito a passeio no play novo, no laguinho das tartarugas (foto) e piscina com a Nana enquanto a Bela tirava o soninho da tarde.A tarde, enquanto Nana e Pepê ainda se divertiam, Vovô Delfim, Vovó Cecília e Tio Mauricio chegavam para uma visitinha às fofinhas. Bela acorda e já entra na brincadeira. Até a hora de ir para o hospital, que com muita sabedoria encara de forma 
divertida com a Mamãe e Vovó Cecilia. Exame rápido e volta também rápida, para a sua felicidade, Pepê ainda estava em casa brincando com a Nana. Fim de noite animado com 3 jantares para a nossa guerreira (em pequenas porções) e muitas brincadeiras. A Bela definitivamente está de volta, super falante e alegre, foram-se estes efeitos nocivos deste aliado importante. Como podem ver pelas fotos, o inchaço deve demorar ainda para sair, principalmente o do rosto e da barriga. Pela nossa experiência, a força nos músculos também demora a voltar, vamos aguardar. Até as suas cordas vocais sofrem e sua voz fica rouca, como da última vez.
divertida com a Mamãe e Vovó Cecilia. Exame rápido e volta também rápida, para a sua felicidade, Pepê ainda estava em casa brincando com a Nana. Fim de noite animado com 3 jantares para a nossa guerreira (em pequenas porções) e muitas brincadeiras. A Bela definitivamente está de volta, super falante e alegre, foram-se estes efeitos nocivos deste aliado importante. Como podem ver pelas fotos, o inchaço deve demorar ainda para sair, principalmente o do rosto e da barriga. Pela nossa experiência, a força nos músculos também demora a voltar, vamos aguardar. Até as suas cordas vocais sofrem e sua voz fica rouca, como da última vez.Nos exames de hoje, critério para encararmos a última dose do nosso amigo Erwinase! Amanhã será dia loooongo no hospital, desta vez com papai e mamãe enquanto Nana vai fazer um programa no alto com a Vovó Cecília e Jô. Será a quarta e última dose do E
rwinase, fechando a primeira fase desse protocolo em que estamos. Para os próximos passos na nossa luta temos agora que esperar que as defesas voltem para um patamar razoável para iniciarmos a última fase deste do Protocolo II. Hoje não temos defesa nenhuma! No hemograma, os nossos aliados neutrófilos aparecem com míseros 42. É o velho "abaixo de cem é sem". Só lembrando, o "normal" é apartir de 1500. Então ainda temos um longo caminho para que a medula se recupere, vamos rezar, pois quanto mais rápido, menores os riscos de infecção e intercorrências. Com o resultado de hoje, não há a menor possibilidade de começar a próxima fase na segunda e terça será dia de mais um hemograma de checagem para ficarmos esperando o início desta nova fase.
rwinase, fechando a primeira fase desse protocolo em que estamos. Para os próximos passos na nossa luta temos agora que esperar que as defesas voltem para um patamar razoável para iniciarmos a última fase deste do Protocolo II. Hoje não temos defesa nenhuma! No hemograma, os nossos aliados neutrófilos aparecem com míseros 42. É o velho "abaixo de cem é sem". Só lembrando, o "normal" é apartir de 1500. Então ainda temos um longo caminho para que a medula se recupere, vamos rezar, pois quanto mais rápido, menores os riscos de infecção e intercorrências. Com o resultado de hoje, não há a menor possibilidade de começar a próxima fase na segunda e terça será dia de mais um hemograma de checagem para ficarmos esperando o início desta nova fase.Vamos ficando por aqui, mais uma vez agradecendo a todos por estarem aqui presentes com a gente. Fiquem com Deus, muitos beijos e abraços e até amanhã.
15 comentários:
I like what you people are doing here, keep it up!
You are using Microsoft Vista, right?
Muito chique esse primeiro comentário, heim? agora não é anônimo, mas é um ET, eu acho...
Querida Bel, em primeiro lugar fiquei muito sensibilizada em ver a Teté com suas bochechas inchadinhas. Nossa primeira vontade é dizer "TADINHA" e querer pegá-la no colo. Mas em seguida me lembro que ela já passou por tanta coisa e superou tudo. Lembro que o início era de muita dúvida. Lembro tb que havia um medo gigantesco do exame, se ele daria a doença residual mínima ou não. E se desse a DRM, havia a dúvida de quantos por cento seria razoável ou não. Depois veio a pancada do Elspar e todo a caça ao Erwinase. Aí vcs localizaram o remédio, mas havia a greve da Anvisa e muitos aqui falaram em entrar como liminares. Chegou o remédio? Ufa. Agora tinha que ver se ela tinha critérios para tomá-lo dentro do período estipulado. Caramba, parece uma gincana e é. Não foi nada facil atravessar esses 200 e tantos dias. Mas vcs conseguiram. O sorriso da Bela ao lado do Papai diz tudo. Amanhã, domingo, será o ultimo dia do Erwin e o início de uma nova fase infinitamente mais light. Acho que será um dia histórico! Mesmo sendo um dia cheio, cansativo, é um domingo feliz.
Queremos ver mais e mais fotos caa com a Teté menos inchada e mais linda. De preferência, quero ver a mamãe Bel cada dia mais linda e menos magrinha!!!
Estamos rezando e torcendo para o domingo bem tranquilo dentro do possível.
um beijo gigante e uma ótima noite (vcs merecem!)
Gê
Olá, que notícia boa é a Bela se animando! Estamos aqui, firmes nas orações por ela e seu amiguinho Gui. Ela é uma guerreirinha mesmo hein? Tantos exames, idas e voltas e pelo que lemos, tem encarado tudo como gente grande, talvez até melhor!
E já ia esquecendo: as fotos estão lindas! E que sorrisão este da Bela na foto com Rodrigo hein? Delícia!!!
Desejamos um bom domingo pra vcs e uma boa noite de sono.
Fiquem com Deus.
Abraços de nós 3,
Paola
Queridos amigos, dá para ver na fisionomia da Bela e na de voces como o astral dela esta outro. Da ultima vez que encontrei com ela estava caidinhano colo da bebel de cortar o coraçao . Quando a bela melhora, todos nós melhoramos tambem, pois formamos um blog e um bloco de pessoas torcendo para o seu restabelecimento.
Aproveito para agradecer à Cecilia o maravilhoso agriao que deixou aqui em casa Nos adoramos. Que lindos!!! Muito obrigada.
Fiquem com Deus, Cecilia e Oswaldo.
Oi!
Hoje é um dia pra ser comemorado. Fim de jogo para um amigo que apesar de jogar bem se desentende um pouco com o parceiro, né? Essa fase de corticóides foi dura, mas lembram da primeira com a Bela no hospital e sem conseguir andar... Agora ela tirou de letra! E as bochechas já já vão embora também!!
A gargalhada e o olhar da Bela pro Rodrigo foram TUDO DE BOM!!
Que tudo esteja correndo bem com o Erwin da Bela e do Gui!!!
Muitos beijos
Dayse
Queridos Primos,
Como é bom ver a Bela animada. a Gê(olha a intimidade!)colocou muito bem, olhando a foto ficamos impressionados de ver como ela está inchada, mas só de saber que está falante e não tem mais períodos de down só de up, sabemos que também esses sintomas são passageiros. A briga para sair com a Nana também é bem diferente da apatia do fim de semana passado.
Bel, também te acho magrinha, mas eu bem sei como deve ser difícil conseguir ganhar algum peso, com tantas coisas acontecendo, vocês sempre ultrapassando uma fase e começando outra, essa ansiedade, a espera, a falta de sono. Qualquer preocupação me tira o sono e a fome, se você descobrir como ganhar uns quilinhos me conta.
Estamos rezando para que tudo corra bem hoje, e espero que você possa relaxar e se divertir amanhã na escola com a Nana.
Beijos,
Liginha,Rubens,Isabella ,Marianna e Marcella.
Ps1. Anna Cláudia, que boas notícias. Parabéns para você e a Anna Luisa.
ps2.Gê, adorei, o primeiro está mais para ET do que para anônimo.
Ps3.Tia Lena, li e reli o seu ultimo post. Você pode se alongar à vontade, os blogueiros agradecem.
Bel e Rodrigo,
Voces dizem que o caminho ainda é longo mas continuaremos com voces tentando fazer com que ele se pareça menor.
A Mariana esta cada vez mais fofa, mais linda! E o que é esta foto da Bela com o Rodrigo? Parece que ela esta dizendo: "papai voce é o máximo!!" "Voces me fazem muito feliz!"
Bel, curta bem o dia amanha na escola da Nana.
Beijos,
Tininha
O texto mais leve,alegre, reflete a evolução da Bela. Fases que se vão, fases que virão. Mas, se pararmos para pensar um minutinho, não é disso que é feita a vida? Claro que, podendo escolher, não seriam essas as fases a serem vividas. Mas, em sendo, o processo que adotaram está sendo vencedor. Vamos em frente com ele. Nossa parte, essa de BeLOnGueiros é a de ficarmos atentos, torcedores fiéis, fantáticos, fazendo companhia virtual. Como já disse a D. Lena, quanto menos neutrófilos circulando, mais emocionófilos, afetófilos e amorófilos, envolvendo vocês. Em cada letrinha postada,por todos nós, uma célula de carinho e cuidado.
E, o mais curioso é que quanto mais damos, mais recebemos e mais temos para dar! Eu, cético de carteirinha, acho um espanto essa coisa de que dando aumenta. Ainda que, para quem gosta de boa comida e boa bebida, há um aforisma françês que diz (a respeito do prazer à mesa): pour augmenter le plaisir il faut le partager!
Hoje eu tive a minha dose de retribuição afetiva em um flash back que as fotos produziram em mim. Quantos momentos eu não passei com a Carolina (minha filha) no banquinho da foto? Exatamente quando ele tinha os tamanhos (no plural mesmo) da Nana e da Bela (claro que em épocas diferentes).
Bom, o domingo se encerra, uma etapa também. Para nós, ocidentais, em que a linha reta é uma obsessão, uma nova etapa se inicia. Para os orientais, onde o círculo é predominante, não há fim nem começo, continuidade. Curiosamente, no circulo, o passado pode ficar atrás do futuro! Na física quântica também.
Para que serve isso? Para nada, para encerrar um comentário deixando uma dúvida no ar. O tempo é linear ou circular? Vale prêmio Nobel de física (sério).
Beijo- Cooper
Bel e Rodrigo,
espero que hoje tenha sido um dia bom no hospital, encerrando essa fase do Erwinase. Nossa parece que foi ontem aquela loucura de "caça ao remédio"... Que bom que deu tudo certo. Deu certo para a Bela e vai dar certo para o Gui também.
Espero que a Nana tenha tido um domingo legal também, para compensar ficar longe do papai, mamãe e irmãzinha.
As fotos estão o máximo!
Daqui continuamos rezando e torcendo para que vcs continuem firmes e fortes nessa jornada, fazendo essas menininhas muito felizes! Amén!
Mas e esse primeiro comentário de hoje? O que é isso? A Germana tem razão, agora que o anônimo tirou férias, veio um ET. Que esquisito.
Bom, um beijo e uma boa semana para vcs e para todos do Blog.
Renata Serpa Coelho.
Oi!
Voltei! Não resiti a comentar sobre o ET.
Clicando em cima da foto a descrição é ainda mais curiosa.
Parece uma pegadinha do nosso anonimo... Pode ser?
Beijos
Dayse
PS- Anna, parabéns pela Anna Luiza! Muita saúde e felicidade pra vocês!!!!!!!!!!!
Bel e Rodrigo,
defesas baixas é uma situação que vcs conduzem com maestria. O que estava "estranho" era a disposição da Bela. Que bom que voltou ao normal. Já deve ser um alívio. Com bom hummor e disposição tudo melhora. O tão disputado Erw, se escondeu, fez charme, chegou com luta, cumpriu seu duplo papel (Bela e Gui) e já está indo embora. Menos uma fase. Rumo à planície.
Bjs,
Maria Elisa
PS: Desejo que a segunda-feira seja totalmente tranquila, assim como o resto da semana, quebrando os paradigmas de uma vez por todas. Retos ou em círculos que os caminhos sejam em terreno ameno, com paisagens leves e reconfortantes.
Queridos Primos,
Desejamos que o dia no hospital tenha transcorrido da melhor forma possível, com a Bela "batendo" mais um ponto no seu cartão de saúde perfeita...
Que a Bela e o Gui, com toda a energia positiva que envolve esse encontro, tenham se ajudado mutuamente a passar o tempo, distraindo-se na amizade que estão construindo a cada novo encontro...
Tenho certeza que a Nana, com toda a sua meiguice e formosura deve ter levado muita alegria para todos lá no Alto.
E amanhã será um dia muito especial com a visita da Bel à Escola Nova...
Aproveite bastante, Belzinha, para arejar a cabeça e reabastecer suas baterias com todo o carinho que, com certeza, irá receber!
Tenham todos uma boa noite de sono e até amanhã!
Beijos, Suzana.
Bebel e Rodrigo,
Realmente, dizer que isto é inverno... Imaginem o verão! Coisas do aquecimento global...
Mas estamos aqui para mandar um beijo para nossa pequena grande guerreira, que vence as etapas do tratamento de forma exemplar.
Beijos dos Capistranos do Recreio.
Carlos Roberto, Cida, Carolina e Bruno.
Bel e Rodrigo,
Hoje, final de domingo, leio todos os blogs anteriores que a semana não me deixou ler. Vejo as fotos da Bela, literalmente "fofa" e o seu sorriso irradiante de felicidade. Sabemos que, aos poucos, estas bochechinhas que dão vontade de apertar irão sumir. É só o efeito da medicação. Mas temos certeza que o sorriso irradiante será cada vez mais lindo e cheio de vida.
Já tivemos situações de defesas baixas para o começo da próxima fase e isso foi superado logo depois. Vamos conseguir novamente.
Estamos em tempo de Olimpíadas onde a quebra diária e constante de recordes nos mostra a superação do ser humano em busca de seus objetivos e ideais. A Bela vem mostrando que irá superar todas as fases, sejam elas difíceis, demoradas ou sofridas, mas elas vão passar, com certeza e a pequena guerreira terá então superado todos estes obstáculos colocados em seu caminho.
A torcida é enorme e a bandeira com o nome BELA é extendida diariamente aqui neste blog.
Vamos com fé que a medalha será de OURO.
Beijos com muito carinho,
Gê
P.S.: Amanhã e terça estarei ausente do blog pois irei para Curitiba a trabalho. Beijos mil.
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