D203 R30, semi ressaca e ajuda para o Gui

Pois é, achamos que já estamos acostumados com tudo isso, mas as vezes nosso corpo nos prega peças e nos relembra que a emoção é forte neste planeta. Ontem estávamos os dois de olhos muito abertos as duas da manhã, sem conseguir dormir. Bel repassando os momentos das 9 horas no day clinic, das angústias da taquicardia, respiração, da observação permanente durante as infusões e do que ainda temos a fazer pelos próximos dias. Rodrigo repassando o dia dos Planetas Leucemia e Terra, com tudo o que ainda tinha de pendências no trabalho. Resultado: insônia e dores musculares de tensão. Ficamos chateados de não controlar este tipo de coisa, mas respeitamos as limitações do corpo. Conseguimos dormir lá pelas 3 e pouco da manhã.

Às 7 acordamos para desmarcar a reunião com as arquitetas que seria às 8, impossível de cumprir este compromisso. Sorry amigas. A sorte foi que a Vovó Cecília havia dormido aqui em casa e pode entreter um pouco mais as meninas de manhã enquanto dormíamos até um pouquinho mais tarde. Forças parcialmente recuperadas para enfrentarmos o resto da semana.

Nossa Teté começa a voltar aos pouquinhos, graças a Deus! Mais falante e as vezes brincalhona, nos empurra e nos dá forças para seguirmos em frente com todos os compromissos que vêm por aí. Enquanto isso, a observação total continua. Intestino mais preso por causa de uma das QTs de segunda e nosso amigo laxante já entra no circuito antes que as coisas se compliquem. Nenhuma alteração febril hoje. A distensão da barriga passou agora a ser medida, pois não pode aumentar, só diminuir. Por enquanto, 58,5 cm de circunferência. Respiração continua ofegante, ficando as vezes ainda mais prejudica pelo excesso de comida que a baixinha ingere, mesmo que a gente controle. Colocamos isto tudo aqui porque é importante termos esta trilha para a avaliação da evolução do seu estado geral. Desculpem-nos pelo excesso de detalhes.

Durante a tarde, a Bel recebeu a visita de sua amiga Lulú, mãe do Antonio e do Chico, que vieram para uma visita à Bela após a escola. Todos sem gripe e em bom estado geral para a euforia da Bela ao ver os seus amiguinhos. Talvez pela primeira vez nos últimos 20 dias, pudemos testemunhar momentos de pura euforia da nossa pequena. A Nana também fica radiante com os amiguinhos em sua casa, sucesso total. Depois da saída dos amiguinhos, a noite termina animada com Vovó Cecília e Tio Maurício jantando aqui em casa, sempre uma diversão a mais para as meninas. Novamente atentos a tudo e a todos, com o conhecido preço de nossa liberdade dependendo de nossa eterna vigilância, mas como é importante a mente estar sã, para ajudar o corpo ficar são! Temos o exemplo perfeito na Bela. Não há doença que resista ao bom humor e otimismo, com uma boa pitada de fé!

Vamos ajudar o Gui a ter o Erwinase que precisa? Hoje sua família nos procurou aceitando a nossa oferta de ajuda para ter tudo o que ele precisa para o seu tratamento. As sobras da Bela são santas, mas não são suficientes, e ele precisa muito! Seu tratamento não está igual ao da Bela, pois vem do alto risco e ainda tem a famigerada doença residual mínima. Procuramos a Trade Farma, que já se dispôs a trazer o remédio ao preço de custo na Europa, abrindo mão de sua margem e dos custos para colocar em São Paulo. Também ofereceram partir o lote, de forma que sejam adquiridas somente as ampolas que o Gui vai precisar e ficam com o resto no seu estoque. Nancy e equipe, o nosso muitíssimo obrigado! Querida Família e Amigos, por favor não se sintam obrigados a nada e quem puder ajudar manda um email para a Bel no isabel.capistrano@webb.com.br. Ainda não temos o valor final, pois vai depender da quantidade exata que ele vai precisar, mas o valor por ampola está em torno de R$1.500. Achamos que devem ser mais 3 a 4 ampolas, que chegam no dia 22 de agosto. Mais uma data para os nossos marcos de curto prazo, que nos ajudam a passar o tempo mais rápido, agora do nosso amiguinho que habita o mesmo planeta que nós. Agradecemos antecipadamente os que puderem ajudar o Gui, que precisa do Erwinase, essencial para a sua cura.

Vamos tendo a nossa Bela de volta, graças a Deus. Ainda falta, mas hoje a melhora foi nítida. Temos ainda muito pela frente, mas ganhamos fôlego e energias para ajudar o nosso amiguinho Gui. Amanhã é o último dia de corticóide! Menos é mais e agora é rezarmos para o organismo da Bela ir absorvendo e voltando a funcionar como deve. Amanhã também é dia de exame de sangue para ver se temos critério para mais uma dose do nosso amigo Erwinase na quinta. Agora só faltam duas doses! Vamos rezar para que tenhamos os critérios.

Que esta semana seja muito boa para a Bela como para o Gui também. Que os dois anjinhos fiquem com Deus e até amanhã. Muitíssimo obrigado por estarem sempre por aqui!