D201 R28, família reunida

Dia dos Pais, dia para reunião da pequena família, principalmente em torno da nossa princesinha, que entra agora no sistema de clausura total, pois suas defesas caíram bastante, como esperado. Almoço na nossa casa, com os vovôs, tios e dindos, e as queridas priminhas. Talvez hoje o melhor dia de animação da Bela nessa fase de corticóides pesados, mas ainda com seus "ups and downs". O apetite continua louco e hoje não foi fácil domar a baixinha, devido ao almoço do Dia dos Pais. Comidinhas extras cortadas agora em nano-pedaços, para que gaste o maior tempo possível comendo, até o próximo pedido de mais comidinha. E assim o tempo vai passando. A foto do lado é de quando a Bela tinha 1 anos, pois não conseguimos baixar as fotos de hoje, problemas no cartão. Amanhã tentaremos.

Fizemos no início da noite mais um hemograma para a checagem das taxas gerais do sangue, mas também para duas taxas específicas, que nos deram o critério esperado para fazer mais uma QT do Erwinase amanhã. Correrá junto com o quarto e último bloco de QTs desta fase, que tem ocorrido sempre às segundas. Famosas segundas. Benditas segundas. Como era de se esperar, as defesas foram para níveis baixíssimos, mas a parte vermelha e plaquetas ainda em níveis bastante confortáveis. Atenções e cuidados redobrados com a Bela, que ainda está com o seu nariz escorrendo e tossindo de vez em quando. Hoje teve também um pequeno quadro febril, nada alarmante, que pode ser reação à QT da semana passada. Olho super atento, principalmente ao seu estado geral, que nos diz muito nessas horas.

Nessa fase optamos por fazer companhia à Bela o tempo todo. Não nos sentimos bem em deixá-la em casa, mesmo que queira ficar e que tenha a companhia das nossas escudeiras. Nos revezamos nas saídas de casa e optamos por trazer hoje a pequena família para a nossa casa, ao invés do tradicional almoço na casa de uma das vovós. Fez um bem enorme para a Bela, que esteve super falante, talvez o seu melhor dia nessa dura fase dos corticóides. Todos já estavam aqui quando acordou do seu soninho da tarde e ela sabia que era um dia de festa. Pediu para colocar um vestidinho lindo e determinou onde cada um iria sentar, dando boas risadas e falando pelos cotovelos. Ahh que saudades dessa Bela! De vez em quando pifava, pedindo colo para a mamãe, sua "peta" e sua caminha. Respeitamos e ficou nesse indo e vindo.

Era dia de exames, que programamos para o final da tarde, mas que atrasou bastante, sendo já no início da noite. Para que a Bela ficasse mais feliz e não sentisse todos irem embora, tivemos a companhia na ida para o hospital do Dindo, da Bia e da Carol, assim como da Nana, todos acompanhando a Bela para a sua "praia". Como era só colher sangue, não havia troca de curativo do cateter e os resultados podiam ser pegos depois, hoje foi "a la pit-stop de Ferrari". A alegria na volta para casa, falando bobagens no carro, nos deu gargalhadas da Bela das quais também já estávamos com muitas saudades. São detalhes que nos alimentam, nos reenergizam, para que continuemos firmes, pela lida diária que ainda temos pela frente.

E que lida diária será amanhã! As famosas e benditas segundas. Só de QTs serão 4 horas, além dos remédios contra enjôo, ativação do cateter, curativo e monitorização extra após o Erwinase. Amanhã é dia de jogo em tripla, com o Erwinase recompondo o time, com os outros dois quimioterápicos semanais, que percebemos que têm feito o seu papel. Melhor assim, termos respostas como as taxas de defesas caindo, intestino travando (e nós destravando) e seu cabelinho voltando a cair novamente, em tufos, apesar de já estar ralinho. Volta a cair bastante. Não há como negar que nos entristece, mas é parte do jogo, mostra que o organismo sente o tranco. Se os efeitos passassem ao largo é que não seria bom. Amanhã também é dia de jogo em dupla, Bela e Gui, aproveitando as preciosas sobras do Erwinase da Bela. Pedimos aos seus pais para que vejam exatamente o que o Gui precisa, pois se o saldo da Bela não for suficiente, encontraremos uma forma de trazer e lhe dar todo o Erwinase que necessita.

Comentário do Rodrigo: Muito obrigado por tantas mensagens carinhosas, que já começaram ontem, com o lindo comentário da Bel. Sorry pelo bate bola interno-explícito nosso, mas realmente ser Pai era um sonho muito, mas muito antigo. Eu sempre gostei de criança, desde bem jovem e muitos sabem de como lutamos para termos nossa pequena família, com a alegria da chegada das nossas filhotas amadas Nana e Bela. Ser pai no contexto atual não é nada fácil, pois talvez seja eu na nossa família quem mais transite pelo Planeta Terra, com as minhas responsabilidades profissionais, tentando nunca abandonar a vida no Planeta Leucemia, tentando me desdobrar na atenção à Bela, à Bel que dedica integralmente hoje sua vida à vida da nossa filhota e também à Nana, que magistralmente sabe os momentos de se colocar como uma atriz coadjuvante ou principal. Como bem colocado ontem pela Bel, faria tudo de novo. Tendo a oportunidade de provar cada gota da vida que tivemos até o dia de hoje, se me perguntassem se faria tudo de novo, e sendo previamente informado de todos as barreiras que teríamos que transpor, sem a menor sombra de dúvida diria sim, mas com uma única condição: sempre do lado da Bel. Se conseguimos vencer diversas barreiras que foram sendo colocadas à nossa frente, foi por que sempre estivemos juntos, sabendo o momento de um puxar pelo outro, ou não deixar que um de nós ficasse pelo caminho.

Bem, amanhã é dia de batente pesado no Planeta Leucemia. Se nos permitem, mais uma vez pedimos que tenham a Bela, a nossa família, em suas orações, pensamentos, vibrações, energias, todas as formas positivas de nos darem conforto. Teremos mais uma tarde muito importante e com certeza uma semana muito importante, principalmente nos cuidados dadas as baixíssimas defesas da Bela. Que Deus nos proteja. Fiquem com Ele. Até amanhã.

.

PS1: Parabéns a Dudinha, amiga querida, pelo seu aniversário hoje. Que Deus lhe proteja sempre. Um beijo muito carinhoso.

.

PS2: Feliz aniversário também para a Sandrinha, outra querida amiga. Um grande beijo, saúde e paz para você.