D194 R21, liga desliga

Há apenas dois estados. Um, deprimida, deitada vendo seus vídeos, muitas vezes pedindo para ficar sozinha e outro, animada, mas esfomeada, pedindo comida e mais comida, não se permitindo outro assunto que não seja comida. Parece um liga e desliga. Não tem sido fácil. Tem momentos em que se pudéssemos optar, ficaríamos com o desliga, deixando-a quietinha no seu canto. Contamos horas, minutos e segundos para a retirada dos corticóides dessa fase do tratamento, por mais que já saibamos que o efeito cumulativo demore bastante para começarmos a ter a nossa Bela de volta. Pelo menos é uma redução de carga, um alento. Êta parceiro de jogo duro.

Conversamos bastante hoje com a hematologista. Ela mesma já havia alertado no início que essa é para eles a pior fase do tratamento. Refizemos contas, se era o famoso "inclusive", ou seja, se eram 22 dias inclusive, ou não. Infelizmente não. Amanhã ainda é carga integral e a retirada começa na terça, dia 5, a meta de curto prazo que tínhamos. São menos corticóides entrando, mas levaremos ainda um tempo para ver melhoras. Criamos uma relação próxima à nossa médica, com uma certa dose de humor, dentro do possível, mas é fundamental no processo. Comentou que a única coisa boa dessa fase é que a criança está clinicamente melhor e o médico a vê menos, por isso sofre menos. Temos uma equipe muito humana e sabemos que sofrem junto com a gente.

Nossa ligação hoje foi também por percebermos uma das mãos da Bela tremer. Já sabíamos que poderia ser um dos efeitos colaterais do Oncovin: "tingly hands or feet", além de "constipation", que tentamos regular com alimentos que soltem mais o intestino, uma vez que come de tudo e mais um pouco. É de fato um efeito dessa QT, que virá mais amanhã, junto com mais outros amigos. No entanto, como o tremor foi originado após o seu esforço para comer sozinha e passou depois de alguns minutos, os médicos associam mais a um efeito colateral da cortisona de enfraquecimento muscular do que ao Oncovin.

Tempo ruim, dia de fazer o tempo passar em casa. Papai aproveitou para botar o sono em dia e Nana fazendo seus quebras-cabeças e mostrando que é fera no jogo da memória com a Bel. Ô memoriazinha zero km que nos dá um banho, se não jogarmos duro, perdemos feio. Nos distraímos. Bela comendo desde que acordou e nós tentando enrolá-la com comidas quentes que precisam esfriar, fazendo com que sopre, abane, ou cortando em pedacinhos bem pequenos, fazendo com que coma aos pouquinhos, pois pouco mastiga. Um suflê de brócolis bem light que a Evinha fez foi-se todo, comido aos pouquinhos, mas foi-se todo ao longo da tarde.

No início da noite, ida para casa da Vovó Lena, para jantarmos juntos e comemorarmos o seu aniversário. Ficamos tristes por deixar nossa baixinha em casa, do jeito que estava, mas era o que tinha que ser feito. Nana mais uma vez nos colocando para cima, brincando com a priminha Bia, fazendo teatrinho, que até a Carol participou, para a alegria da pequena família. Para nossa alegria, Bela liga para falar com a Bia e os Dindos e falar das brincadeiras que estava fazendo em casa com a Nini e Evinha, em um dos seus lampejos "up". Durou pouco e infelizmente não teve gás para falar com a Carolzinha. Essa fase vai passar!

Amanhã mais um dia de QTs pesadas. Nana volta finalmente para as aulas - já não aguentava esperar tanto tempo, pois adora sua escola e seus amiguinhos. Agora que sabe os dias da semana, sabe exatamente quantos dias faltam para o início das aulas. A programação é deixá-la na escola e rumar para o Copa D'Or para mais uma longa tarde de exames e quimioterapia. Estamos meio que apavorados, pois domar a esfomeada em casa fica fácil e não sabemos como será no hospital. Tenhamos fé de que teremos uma segunda-feira relativamente tranquila.

Tenhamos todos uma excelente semana e fiquem com Deus. Obrigado por sua presença, acompanhando essas fases mais duras da Bela, dias mais duros e tristes. Achamos incrível o interesse de vocês em participar tão de perto de uma história que não é fácil, que é dura e que envolve uma doença de uma criança. Vocês são de um desprendimento que nos comove, seus comentários nos suportam e nos acalentam. Beijos, abraços e todo o nosso carinho, Bel e Rodrigo.