sexta-feira, 1 de agosto de 2008

D192 R19, contando nos dedos

Continuamos contando nos dedos os dias que faltam para a retirada dos corticóides que a Bela está tomando. Faltam 3 dias para o início da desaceleração, que já nos dá um pouco mais de esperança de dias melhores para a Bela. Ela sente muito essa fase.

O dia começou um pouco mais tarde para a Nana depois do programa intensivo de ontem. Dormiu bastante e a Bela aproveita para ficar deitadinha junto à irmã. Todos os dias a Nana pede para dormir no quarto da Bela, no colchãozinho no chão. Chamamos de "o favelão", mas quem não adorava os colchões no chão quando criança? Uma faz companhia para a outra e acaba que as duas acham o máximo. Mesmo a Bela não sendo uma companhia legal nessa fase atual, a Nana não arreda o pé e faz questão de ficar com a irmã.

De manhã, Bela down, sem querer fazer muita coisa. Agora percebemos que o efeito da cortisona é realmente cumulativo, sentimos a Bela mais prostrada, com mais downs que ups. Esperado, mas doloroso. Teresa, mãe da amiguinha Bebel, já havia nos ligado dizendo que várias amiguinhas da escola estariam esperando a Nana no Jardim Botânico. Perguntamos para a Bela se gostaria de ir, mas não teve o menor interesse. Até melhor assim, ficar um pouco mais no seu cantinho. Bel e Nana foram para mais um programa "a dois". Muitas brincadeiras com as amiguinhas Bela Iglesias, Bebel, Sofia e Lulú. Na volta, almoço em casa e mais programas exclusivos Nana e Mamãe enquanto Bela tirava seu soninho. Desta vez, a programação foi cortar o cabelo no shopping, na companhia da doce amiguinha Bebel e sua mãe, nossa grande amiga Tia Teresa. Estavam animadíssimas para o programa "fashion", com direito a lavagem com massagem na cabeça, sentar na cadeira rosa para o corte e pirulito no final. Lanche com pão de queijo e super sorvete finalizam a animada tarde.

Papai tinha ficado trabalhando em casa na parte da tarde e não teve como resistir aos apelos da Bela para sairem de casa, assim que acordou. Não podemos perder esses lampejos "ups" de forma nenhuma. Queria ir ao shopping encontrar com a Nana, mas essa possibilidade não existia. Contorna daqui, contorna dali e de repente um "Já sei, eu tive uma idéia!" e a Bela sugere que a gente vá no mercado comprar queijinho. Seu apetite enlouquecido e desmedido falou mais forte e fomos lá repor o estoque do queijinho que cortamos em pedacinhos e damos nos seus acessos de fúria alimentícia. É um descontrole emocional, não é somente fome.

Nana estava eufórica na volta para casa. Nada como uma atenção exclusiva. Muito carinho entre as irmãs e declarações de amor. Hoje foi troca de curativo "home made" da Teté. Enfermeira-chefe- mamãe desta vez contou também com a ajuda da enfermeira-mirim-Nana, que colocou a máscara e foi responsável por cortar os esparadrapos e entregar na hora certa, no fim da colocação da atadura. Bela adorou e a Nana contou toda alegre sua aventura para o Papai.

Hoje foi mais um dia de burocracia na importação dos remédios. Rodrigo aproveitou a tarde em casa para adiantar bastante coisa. Tivemos uma situação do ovo e a galinha. O plano diz que não pode reembolsar, pois o remédio não é controlado pela Anvisa, mas como não existe no Brasil e tem que ser importado, não é registrado pela Anvisa. Esse problema a gente resolve. Superar essa dificuldade burocrática é mole. Declarações, fatura, receitas etc já feitas e prontas para os hematologistas assinarem para deixarmos tudo pronto para o esperado dia 8.

Como sugerido, vivemos a maratona às vezes contando espaços mais curtos do que um simples quilômetro. Nossa contagem mais próxima é o dia 5, quando iniciaremos a redução gradativa dos corticóides. Não deve resolver de imediato, mas pelo menos as doses vão diminuindo. É um alento. Além do efeito depressor (existe essa palavra?), a Bela está com sua carinha desconfigurada, bastante inchada, até com papo. O abdome parece que se mantém no seu padrão bem estufado. Lembramos das palavras da hematologista preocupada com essa fase, durante a primeira fase dos corticóides. Graças a Deus a Bela está em uma situação agora diferente daquela, internada.

Vamos ficando por aqui, domando nossa leoazinha. Tenham um bom final de semana. Até amanhã e fiquem com Deus.

PS1: A Anna Cláudia colocou nos seus comentários, repetimos abaixo o link com as fotos do jantar na Fiammetta da última segunda: http://picasaweb.google.com/annachaves/EventoTodoscomaBelaFiammetta

PS2: Parabéns amanhã para a Maria, filha da nossa prima Martinha. Muita saúde, paz e alegrias para você!

12 comentários:

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Passei por aqui antes de dormir para dar um beijo e para saber noticias de vcs.

é incrivel a capacidade que vcs tem de tratar de tudo ao mesmo tempo e de viver intensa e amorosamene todos os momentos, com a Bela, com a Nana, é de tirar o chapéu!
Menos um dia de corticóide e mais um dia de amor, de momentos com as meninas, cada um de um jeito, cada uma no seu tempo.
Um beijo e um bom fim de semana para vcs.
Aninha

PS: Anna cláudia, adorei as fotos do evento, vc realmente é incrível, organizou tudo num album , com o maior capricho. E o Anônimo? façam suas apostas.... Beijos

Elaine Vieira disse...

Bom dia Bel, Rodrigo e lindas meninas,
è tão maravilhoso ler a descrição do comportamento da Nana para com a Bela, realmente não poderia ter remédio e companhia mais amorosa e na medida exata, nessa fase turbulenta (porém passageira)para a Bela do que a Nana.Graças a Deus que ele é perfeito e não ERRA NUNCA.
Estava lendo umas mensagens na net e me de parei com o texto abaixo: coloquei ele aqui por que entendo que acasos não existem, e na minha visão ele cai como uma luva (feita sob medida) para todos nós.
"Jó, 11:16-19 - Pois te esquecerás dos teus sofrimentos e deles só terás lembrança como de águas que passaram. A tua vida será mais clara que o meio-dia; ainda que lhe haja trevas, serão como a manhã. Sentir-te-ás seguro, porque haverá esperança; olharás em derredor e dormirás tranqüilo..."
Adorei ver as fotos do evento da última segunda, parabéns a Ana Claudia.
Tenham um belissimo sábado.
Abraços fraternais,
Elaine Vieira

Denise Sertã disse...

Béééééél e Rodrigo,
A Bela é tão especial que até esta fase difícil para ela, cansativa e de humor alternante acabaram provocando encontros mais longos entre Bel e Nana. E que prêmio a Nana querer estar sempre tão pertinho da irmã.
Parabéns para vocês que transmitem este amor e segurança às duas
e
Obrigada, Papai do Céu!
Falta menos um dia.
Nosso beijo carinhoso,
Denise, Carlos, Lourenço e Olavo.

P.S.:
Anna Claudia adorei as fotos.
Maria, parabéns.

Anônimo disse...

Querida familia, que lindas fotos e que bonito encontro. Ainda teremos outro desses para comemorar o final do tratamento com a recuperacao da saude da Bela .
Ainda bem que estao acabando os dias da desaceleracao da cortisona!!! Contagem regressiva.
A organizacao de voces e algo impressionante!!! Parabens!!! Voces conseguem fazer tudo ao mesmo tempo e tudo na perfeicao. Sera que isso e uma caracteristica de voces, aprenderam desde cedo a ser assim, tanta competencia tem receita?
Outro dia no play do predio , depois das meninas (Bela e Nana) brincarem, vi a baba fazendo elas guardarem todos os brinquedos no lugar, dentro das caixas, direitinho!!! Enquanto a Bel mae cantava uma musiquinha de guardar coisas.Achei muito legal. Depois quero aprender essa musica para ensinar para as minhas netas.
Bom, por hoje e so. Fiquem com Deus. Um abraco, Cecilia e Oswaldo.

Anônimo disse...

Que legal!!!
agora nao tao virtuais os blogueiros!
Adorei ver todos!!!
Senti falta da Cecilia e Delfim!
Estavam tomando conta das super meninas???
O misterio esta longe..
acho que e menina e nao menino esse misterioooosooo!
Beijos e que esses 3 dias passem raaaaaapido!
lucia

Anônimo disse...

Rodrigo,

Voltei a estar em SP durante a semana, se precisar de alguma coisa de lá por causa da importação do remédio, só falar...

Bjs

Duda

Anne disse...

Queridos :
Ontem tive uma experiência curiosa : encontrei um amigo que não via há um ano, pq está morando nos EUA, e contei pra ele sobre a Bela e o blog. No final ele me disse que apesar dos fatos serem tristes, , ele me via toda vibrante e animada ao contar a historia, tanto que ele também tinha certeza de que a Bela vai ficar bem. E ele disse que era uma historia legal de ouvir, o que não é a primeira coisa que se imagina quando alguém começa a falar sobre um caso de doença . E aí ele disse que o que vem junto com esse caso, toda essa mobilização do blog, essas amizades que nascem aqui, o bem que o blog faz na vida dos que participam, etc é que traz o encanto da historia e a certeza, para ele que vê de fora, de que o final será feliz.
E fico imaginando que vai ser um lindo recomeço : Bela 100% boa e casa nova !!
Vou ficando por aqui, um beijo grande
Anne
PS - Me dei conta agora que ontem eu escrevi, mas coloquei nos comentários no dia anterior, então talvez vcs não tenham lido .
Por isso, repito o PS : Bel, estive com a Monica e ela mandou um beijo pra você - sempre que nos vemos ela pergunta da Bela.

Anônimo disse...

Bel e Rô,
Hoje estou pensando muito em vocês! Daqui a três dias Bela vai estar mais disposta! Que bom!
Que vocês tenham um bom sábado com muita alegria em família!
um beijão com muito carinho
paula
PS>Anna, parabéns pela eficiência. As fotos ficaram ótimas!

Luciana d' Avila disse...

Bel e Rodrigo,
Linda a amizade, o amor, a solidariedade e o companheirismo da "pequena" Nana com a "guerreira" Bela. Um sentimento puro e sincero. Parabéns a vocês mais uma vez pois com certeza o ensinamento, o carinho e a educação que vocês transmitem as meninas fazem a diferença.
Força nesta contagem, estamos juntos.
Fiquem com Deus.
bjs Lu, Dudu, Duda e Gi

ps: Obrigada pelos elogios para Maria Eduarda, ela adora passear, ainda mais se o lugar for para comer rsrsrs

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo

Estou em Londres trabalhando, e sai do Rio no dia do encontro, por isso não fui. Adorei as fotos, nossa a Anna Claudia é muito eficiente!!!! Parabéns Anna!!!!!Meu pensamento continua junto com vcs e minhas orações tb.... todo dia é menos um dia para cura da Bela!
Um beijo enorme

Daniella (V+F+C)

Anônimo disse...

Meus queridos. Acabo de chegar de Itaipava e estava com vontade de dar uma passadinha pela Faro, mas Gilberto preferiu vir para casa, pois estava se sentindo cansado. Soube que vocês sairam com as meninas e daqui a pouco voltarão. Fico impressionada com o vigor e a energia dos dois...Nada como a juventude e além dela, sobretudo, a graça atual (aquela que se recebe no instante necessário e preciso) que lhes dá uma coragem e uma valentia tão indispensavel nas circunstâncias do momento.
O que mais nos toca e impressiona é que vocês têm tido a capacidade de viver com alegre esperança as tarefas diárias; as QT, os corticóides, as importações, as depressões, os abatimentos da Bela, além da doação à Nana e as obras do novo AP... sem dramas, nem preocupações desnecessárias, sem sobrecarga da revolta ou da tristeza e tendo a constante atenção nos mínimos detalhes de qualquer alteração numa constante vigilância. Vocês tem encarado as "sombrar da vida" com muita garra e muita galhardia. Dizem que essas "sombras" é que fazem ressaltar as luzes no quadro da vida. Desejamos que essas sombras passem bem rapidinho e que as vidas de vocês sejam, permanentemente, iluminadas pela luz do Pai para que possam irradiá-la, como tem sido sempre, para todos aqueles que os rodeiam. Para nós, vocês tem sido um exemplo de tenacidade, firmeza, criatividade, equilibrio e principalmente mostrando-nos como é possivel, fundamental, essencial a vivência desse amor que os une e frutifica através de todos os seus atos, tornando-os, assim, instrumento e veículo do grande Amor do Pai que se revela e manifesta através de vocês. Obrigado por aquilo que são e estão sendo.
Mil beijos.
MAMÃE E PAPAI.

P.S. Anna Claudia. Obrigadíssimo, pelas fotos, estão lindas! Um pouco (para não dizer muito) de exagero pelo casal 1.000..., mas apesar disso, os nossos parabéns pela capacidade de organização, dando-nos, mais uma vez, a oportunidade de rever os amigos.

Cooper. Que prazer, que alegria perceber, reconhecer que você não é tão céptico como diz ser...ou quer aparentar ser...Já fala em São Pedro...em vida eterna...Que maravilha! É por aí mesmo o caminho. Continue, porque assim você chega lá.
Se todos os suiços tivessem a sua "frieza"... a Suiça já teria a sua neve derretida e já estaria "pegando fogo"...Comentando, outro dia, sobre este assunto com o Gilberto, disse-me ele que se os suiços fossem pródigos em gestos, palavras, pensamentos e idéias que encerram a estima, o bem-querer, a ternura, o calor humano, enfim, o amor que estão sempre presentes nas manifestações do Cooper no blog da Bela, de há muito já se teria tornado um pais tropical...

Cris. É claro que a "herança" não é uma exclusividade para os meus. A herança da qual eu me referi é universal, abragente e totalizante, por isso o Pai se deu ao trabalho de enviar Seu Filho para nos dar o Seu Testamento, a Sua Herança: "Amai-vos uns aos outros como eu vos amei..." Aquele amor oblativo, aquele amor que dá vida, que dá a vida, que acolhe, que respeita, que aceita, que perdoa, que assume, que dialoga...Enfim, querida Cris, este é um assunto facinante e insgotavel, daria papos infindaveis...Mas, uma coisa você pode ficar certa: VOCÊ TAMBÉM É HERDEIRA, fique ciente disso. Obrigado pelo carinho que você e o Zé sempre nos dispensaram e que muito nos toca. Um beijo, lembrando-lhe de "guardar" seus lindos meninos para a Carol e a Bia... Ah se pudessemos escolher...

Beijos para todos
LENA.

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

"Distraídos" venceremos" !

Essa frase é do poeta, romancista e letrista Paulo Leminski, autor tantas músicas da MPB.

Por que me lembrei desta frase ?

Eu ouvi-a ontem a noite, no fantástico show da Simone e da Zélia Duncan no Canecão !!!! Fã de carteirinha das duas, fascinada com a musicalidade que só aumenta e melhora com o tempo, escutei Zèlia Duncan contar que a primeira vez que entrou no canecão foi para assistir o show da Simone. Zèlia era uma desconhecida, que batalhava sua carreira e que Simone já era a famosa cigarra deste país. Zélia então pensou: será que um dia estarei neste palco ? Sabemos a resposta anos depois !
Tão longe e distante da realidade estava este pensamento naquela época, que em vez de apenas sonhar, Zélia pôs os pés no chão e seguiu na estrada, fazendo música, seguindo sua intuição, trabalhando árduamente, focando e "distraindo-se" com sua vida real, fazendo de cada dia o melhor que podia fazer. Assim o tempo foi passando, passando e sua construção foi tomando forma, emocionando e fascinando as pessoas. Hoje, é uma cantora singular, com um repertório amplo e que não apenas já se apresentou inúmeras vezes no Canecão, como agora estréia um show com a própria Simone.
Zèlia emocionada nos contou então:
"É isso ! Como diz o poeta, distraído venceremos !"

Impossível não lembrar de vocês, não pensar que fazem exatamente o mesmo. Buscando "distrair-se" da doença e de todo o percurso à frente, vivendo cada dia o melhor que podem !!!

Sim, "distraídos" responsavelmente venceremos !!!!!!!

Quando nos dermos conta, tudo terá acabado !!!!

Fiquem com Deus e tenham um bom domingo !!!!

Muito carinho !!!

Anna Cláudia