D+38, no news, good news?

Saíram os resultados dos exames que estávamos aguardando desde o início do diagnóstico e tratamento. Infelizmente no exame de citogenética não conseguiu-se observar crescimento celular dos blastos (as células "terroristas") em 10 culturas (tentativas), para poder ser feita a análise cromossômica e não sendo possível estabelecer o cariótipo dessas células. Isso às vezes acontece em alguns casos, não sendo um problema do exame ou da célula e sim uma casualidade.

A informação do exame poderia ser boa ou ruim, mas a falta da informação não quer dizer que isso é bom ou ruim e sim menos uma informação que ajudaria na avaliação do risco da leucemia. A análise de risco será feita com menos essa informação, um vôo com menos instrumentos. No outro exame a resposta a um tipo específico de cromossoma, chamdo Philadelphia, foi negativa, o que afasta um risco importante dentro da leucemia que estamos tratando. Falamos com os médicos a noite apenas por telefone e amanhã estarão aqui pessoalmente para entendermos um pouco mais, sobre o que realmente precisamos saber.

Também hoje um novo hemograma que confirmou a subida das plaquetas mais um pouco, novamente a subida dos leucócitos, mas os neutrófilos, a "tropa de elite" que combate as infecções bacterianas e virais ainda estão muito tímidos, não tendo acompanhado o resto da turma. Será que eles estão combatendo a infecção e não tinha ninguém no quartel na hora do exame? Fanfarrões...

O abcesso mudou de tamanho e parece que está se dissipando um pouco, que pode ser efeito dos antibióticos e dos poucos neutrófilos combatendo, que devem ser poucos mesmo. O calor que estamos botando no local também ajuda a ação dos antibióticos. Estes continuam em carga pesada, sendo que um deles termina amanhã e o outro segue ainda por mais tempo.

Mais um dia de hospital e uma Bela um pouco entediada, que é natural, mas ainda muito sem forças, hoje sequer para ficar sentada brincando, preferindo ficar recostada. Acredita-se que ainda seja efeito da cortisona que foi pesada nessa primeira fase, que está sendo desacelerada para encerrar, mas tem um efeito cumulativo grande. Entretanto, achamos que foi uma Bela mais viva, mais atenta e até mesmo mais falante. Pelo menos um dos bons efeitos da cortisona é a fome, mas normalmente quer o "papá da minha casa" e criamos um delivery com bolsas térmicas e táxis, quando as vovós não podem trazer. Continuamos sendo Robertos Benignis da vida, fazendo palhaçadas e conseguindo sorrisos e eventuais gargalhadas, que são a grande força da nossa vida, que nos reenergizam para seguirmos em frente.

Com a Bel no hospital o dia todo, o Rodrigo conseguiu fazer sua agenda de trabalho, apesar do caos do trânsito na Barra esta manhã, pegando os exames em casa no início da noite e vindo para o hospital em seguida. Ele pede desculpas aos amigos de trabalho que perguntam como a Bela está, e ele conta com todos os detalhes. Obrigado a vocês que nos escutam com atenção e carinho, pois o falar sobre faz bem, apesar de ser um assunto que não é alegre.

Como a Nana está feliz da vida na casa da vovó Lena com as priminhas, optamos por deixá-la lá e podermos dar um descanso para a nossa incansável Nini, dormindo nós dois hoje com a Bela. A Nana está tão feliz com a "bagunça" com os vovôs e priminhas que até foi de uniforme para a escola, talvez a segunda vez desde o início das aulas.

Amanhã temos exame de sangue cedinho para confirmarmos a aplicação de mais uma QT que estava atrasada. Vamos torcer para que as taxas permitam. Um bom final de semana para todos e adoramos como sempre todos os comentários.

Querida Dayse um grande beijo de parabéns por amanhã. Seus comentários e carinho nos fortalecem.

Beijos e abraços a todos e até amanhã.

D+37, seguimos no hospital, mas com vocês próximos

De volta ao hospital, até que estamos nos acostumando. Já temos as malas feitas, necessaires duplicadas, mala da Bela pronta, tudo no ponto para a qualquer hora irmos parar no hospital. Foi o que aconteceu ontem e toda a logística de vinda já estava preparada. Seguimos no nosso caminho, rumo à recuperação da Bela!!!

Achamos que a Bela sentiu o baque do hospital, ficou desanimada e bem irritada ao longo da manhã, acordou muito cedo e não quis mais dormir, ficando mais irritada ainda por causa do sono. Os antibióticos foram iniciados ontem à noite e permanecem hoje, em doses altíssimas, como em qualquer caso de crianças com leucemia que contraiam infecções. Fizemos ao longo da tarde uma ultra-sonografia do abcesso que se encontra naquele ponto onde foi feita a punção lombar (no mesmo local em que é aplicada uma anestesia tipo peri-dural). O resultado da ultra nos mostrou que é realmente uma infecção, mas que não há líquido o suficiente para fazermos uma drenagem. Melhor para todos pois poderia ser mais um procedimento de risco. O jeito é esperar a ação dos antibióticos e colocar calor no local (que a Bela deixa tranquilamente, é muito fofa mesmo!) para ver o abcesso se rompe ou cede para facilitar a ação dos antibióticos.

A Bela continua com uma boa fome, tendo almoçado bem e jantado razoavelmente. Achamos que o intestino se regularizou, mas só poderemos ter certeza amanhã depois de completarmos 48 horas sem o laxante. No início da noite voltou a se animar um pouco mais após o banho (este continua um sufoco), com a visita do vovô "Beto" e com algumas brincadeiras engraçadas da mamãe.

Em relação à casa, a Nana dormiu com a mamãe e acordou bem tarde, brincou com a mamãe e vovó Cecília de desenhar e completar álbum de figurinhas para depois ir para escola. Ela mesma já pede para ir com os amiguinhos Francisco e Antonio, ligando mais uma vez para a tia Lulu. Obrigado Lulu!

De volta da escola a priminha querida Bia veio brincar com ela para depois irem se encontrar com a priminha Carol na casa da vovó Lena. Estava animadíssima para dormir lá na bagunça com as primas e vovôs, foi feliz da vida. Hoje o Rodrigo dorme em casa, pois tem um compromisso de trabalho amanhã e Bel e Nini ficam no hospital com a Bela. Vamos nos revezando, pois as noites no hospital são pesadas, dormimos mal com os alarmes dos remédios, com o entra e sai dos médicos e enfermeiras e com os desconfortos da Bela em relação às trocas de fraldas.

Amanhã será um dia importante, pois será realizado um novo exame de sangue para checar as taxas e possível início de nova fase da QT. Também teremos o resultado daquele outro exame, super importante, que fizemos há 36 dias e que vai dizer para a gente se há alguma alteração cromossomial relacionada à doença. Vamos continuar rezando... Muito obrigado pela corrente, tenham a certeza que sentimos cada comentário de vocês como se estivéssemos recebendo-os pessoalmente, com um longo e apertado abraço. Faremos isso em breve!

Muitos abraços e beijos e fiquem com Deus.

D+36, no meio do caminho tinha um hematoma...

Tinha um hematoma no meio do caminho. E o hematoma se transformou em um abcesso, uma infecção. Com isso, o day-clinic passou para internação, de pelo menos uma semana, para que entrem os antibióticos intra-venosos (santo catéter!).

Não é uma boa notícia, pois já estávamos gostando de ficar afastados do hospital, mais seguros em casa, principalmente hoje que com certeza estava sendo o melhor dia da Bela em casa. Entretanto, não estamos malucos em abrir o post de hoje brincando ao parodiar C.D.A., pois o dia realmente não foi perdido. Tivemos notícias que podem ser consideradas boas. A Bela fez a QT programada para hoje e o hemograma deu resultados animadores. Seus níveis de plaquetas estão subindo, cresceu razoavelmente o número de plaquetas de domingo para hoje quando usualmente caia e transfundia-se a cada 2 ou 3 dias, e o melhor foi que também os leucócitos aumentaram, e mais que tudo é que os neutrófilos que praticamente não existiam, começam a aparecer, gerando um pouco mais de defesa para o organismo. Para quem não tinha nada, metade já é o dobro! Dizem que muito provavelmente o hemograma poderia ser melhor do que o que vimos, pois os poucos leucócitos/neutrófilos que a Bela têm estão lá nas costas combatendo a infecção e não deve ter sobrado ninguém "para ficar tomando conta do lojinha" e aparecer na foto.

Fazer o quê. É realmente um dia depois do outro e temos que nos conformar e saber que avançamos, que é o que importa. Hoje foi interessante. Um day-clinic com overbooking. Uma outra menina de uns 5 anos também chamada Isabela estava hoje aniversariando o seu primeiro ano de leucemia. Ela também teve que ficar internada, pois tomou-se a decisão da retirada do seu catéter e a cirurgia foi marcada para amanhã cedo. Interessante a reação dos pais, de uma certa insegurança se realmente era hora de retirar o catéter, como também a dificuldade de se olhar 6 ou 8 horas a frente, pois não estavam programados para dormir por aqui. Tivemos reações semelhantes de insegurança recentemente, mas por motivos diferentes, mas tudo dentro da mesma doença e tratamento. Também interessante é que se eles hoje "comemoravam" um ano de tratamento, 360 dias, vejam que nós já avançamos 10% do nosso caminho, os 36 dias até hoje. Passou tão rápido! Estamos nos trilhos. Na verdade o trilho é fino, próximo à largura do fio de uma navalha, mas estamos no lugar certo.

Com o bom resultado das plaquetas de hoje, quando achávamos que haveria transfusão, a Bela não teve a oportunidade de receber as plaquetas doadas pela Claudinha, amiga do trabalho da Bel. Claudinha fica para a próxima, ou até mesmo não, que é o que sempre torceremos. O que mais importa agora é que nós e a Bela sabemos que se precisarmos teremos sempre um estoque prontinho para ela. Foi o seu Claudinha, agora tem o do Rodrigo Lobo, no final da semana o do Tadeu,... e assim vocês bons amigos vão se revezando para qualquer necessidade que a Bela tiver ou ajudando outras crianças que recebem essas plaquetas e que não têm o privilégio de ter AMIGOS como vocês todos nos apoiando. Obrigado! Obrigado! Obrigado!

A Bela sentiu a internação, é fato. Queria ir para casa. Estava sendo um dia super legal dando boas gargalhadas com palhaçadas da Bel sapateando, do Rodrigo imitando uma gelatina e das brincadeiras do dindo que veio visitá-la. No day-clinic não quis o jantar, pedindo o jantar de casa e ficou mais tristinha quando saímos do day-clinic e fomos para o quarto. Ela achava que ia para casa. Conversamos com ela, dizendo que o dodói dela estava melhorando, que ela vai ficar boa rápido e parece que entendeu a segurança que tentamos lhe passar. Não temos como não estar com as nossas cabeças focadas na Bela, mas hoje o pensamento na Nana veio no mesmo momento para nós dois. Ela estava adorando todos em casa e feliz da vida quando voltávamos. Estaria esperando que hoje fosse um replay do último domingo, mas o carro voltou vazio. Apenas a Mamãe para lhe confortar, dormir com ela e levá-la a escola, enquanto o Papai e a Nini cuidam da Bela no hospital. Hoje a ida para a escola não foi na "van" da tia Lulu, com o Antonio e o Chico. A Nana foi brincar na casa da sua amiguinha Bia e foi de lá direto para a escola, também na companhia do Lucas, irmão mais velho da Bia. Obrigada Vanessa por acolher a nossa Nana na sua casa!

Podemos pedir um pouco mais? Já que envolvemos vocês tanto no tratamento da Bela, além de reforçarem os seus pedidos, vibrações, energias e suas orações para que essa infecção seja tirada de letra, teremos na sexta-feira o resultado de um exame que foi feito no D+1 chamado citogenético que ajuda a classificar o risco da leucemia e consequente planejamento futuro do tratamento. Mais uma torcida para que o resultado seja bom... Boa noite, uma boa véspera de sexta-feira para todos e muito obrigado por tão lindos comentários. Também nos emocionamos com tantas demontrações de afeto. Muito obrigado!

D+35, a vida é Bela!

Ficamos pensando o que postar hoje, um dia em que não conseguimos dizer muito o que diferiu de ontem. Alguns tímidos sorrisinhos conseguimos tirar da nossa Bela, fazendo brincadeiras e palhaçadas. Ela quer até rir mais, mas não consegue, pois as forças não são muitas e com certeza a postos para combater a doença. Temos sido um pouco dublês de Roberto Benigni, tentando proteger a nossa Bela da verdade, fazendo com que vença a sua doença com um pouco de doses de comédia, promovendo alegria, mesmo quando sabemos que não é uma brincadeira.

Mais um dia em casa, que é bom, e amanhã é dia de mais uma QT, depois do almoço. Atenções ainda voltadas para o hematoma nas costas que não regrediu e aqui em casa alguns achando que aumentou, outros que está do mesmo tamanho ou que diminui a largura, mas aumentou a altura. Temos realmente que ver o que é, apesar da tomografia que foi feita no domingo.

Temos uma vida juntos de 18 anos - 15 de casados esse ano. Uma vida que dizemos com certeza que é Bela! Temos vivido com tanta intensidade essa nova página das nossas vidas agora do tratamento da Bela e vocês, tantos amigos vivendo conosco essa nova história que temos para contar, que nos faz bem contar um pouco mais da história das nossas vidas e o porquê do nome Isabela, que talvez poucos conheçam.

É uma história que monta pelo menos uns 2 anos antes do nascimento da Bela, quando a Bel estava grávida da Mariana. Quem nos conhece há mais tempo, viveu conosco o nascimento dos gêmeos prematuros, que se chamaram Eduardo e Ana Luísa, hoje dois anjinhos que temos certeza que olham muito por nós. Tivemos outros sustos mais, antes e depois deles. Quando na gravidez da Nana, o que poderia ser considerada como a 6ª gravidez, queríamos muito um nome composto começando com Ana, uma vez que nossas sobrinhas e afilhadas são Ana Carolina e Ana Beatriz. Tivemos nossa Ana Luísa e pensamos em Ana Cecília, um nome que gostamos muito. Só que as vovós são Maria Cecília e Maria Helena e ficamos na dúvida em se homenagear apenas uma.

Quando na gravidez da Nana, próximos a completarmos 10 anos de casados, o nosso bom amigo Padre Klein que foi um dos primeiros a saber, nos chamou para uma missa que ele celebrava sábado na capela do Aloisianum, na Rua Bambina, em Botafogo. Estávamos na dúvida dos nomes e Mariana era um nome que estava sendo cogitado, dentre talvez outros dois ou três. Seria uma missa para pedirmos para que aquela gravidez que já estava um pouco avançada e com bons indícios de que fosse uma menina, nos desse a nossa tão sonhada filha. Era dia de Assunção de Nossa Senhora. Ali, com a feliz coincidência pela homenagem à Maria, não tivemos dúvida de que ela tinha que se chamar Mariana, pois a nossa vontade de ter uma Ana "alguma coisa" terminou , virando Maria+Ana, a nossa querida Nana, que fará 4 anos em abril.

Um ano e dois meses depois tivemos a felicidade da segunda gravidez da Bel. Logo que soubemos ligamos para o Padre Klein, para repetirmos aquela missa vencedora. Ele disse não estar mais rezando aquelas missas todos os sábados, mas que iria celebrar uma outra em 4 ou 5 semanas no auditório do Santo Inácio, com um grupo de um encontro de casais. Colocamos na agenda a tão longe data e o dia chegou. Tínhamos conosco o nome Isabela dentre outros 2 ou 3 também, mas confessamos que não era nossa primeira escolha. Para nossa surpresa, ou desconhecimento mesmo, era novamente a missa de Assunção de Nossa Senhora. O Evangelho era sobre a prima de Maria, Isabel, que era tida como estéril. O Evangelho dizia que ao saber da gravidez da prima, Maria foi visitá-la: “Quando Isabel ouviu a saudação de Maria, a criança lhe estremeceu no ventre, e Isabel ficou repleta do Espírito Santo. Com um grande grito exclamou: Bendita entre as mulheres e bendito o fruto do teu ventre ! Donde me vem que a mãe do meu Senhor me visite ?” Naquele momento não tivemos dúvida de que a nossa segunda pequenina seria Isabela, que fará dois anos no próximo dia 8 de março, também dia Internacional da Mulher.

Algum tempo depois do nascimento da Bela é que realizamos que tínhamos uma Mariana e uma Isabela, filhas de uma mãe guerreira conhecida por muitos como Bel ou Bebel, mas que se chama Maria Isabel. Nota do Rodrigo: Uma justa homenagem, não?

D+34, um dia inteiro em casa

Pois é, um dia inteiro em casa. Poderíamos descrevê-lo como um dia relativamente tranquilo comparado a ontem, mas ainda está longe de ser um dia sem preocupações. A Bela ainda está bastante prostrada, muito sem forças para qualquer tipo de interação. Tentamos de tudo para animá-la, casinha de bonecas, brincadeiras, música, teatrinho, mas nada. Quando a colocamos sentada, se recosta para trás ou para os lados para se deitar, sem forças e nitidamente com dores no corpo. Quando deitada, fecha levemente os olhos revirando os mesmos para trás demonstrando exaustão. Mais algumas cenas de cortar o coração. O jeito foi ficar ao seu lado, vendo um ou outro vídeo que conseguia prestar atenção (às vezes o desinteresse é tão grande que nem o vídeo a entretém) e acariciando seu corpinho frágil, agora 1 kg mais magro.

De tarde, dormiu bastante, muito mais do que o normal, mas nada agora vem sendo muito normal. O apetite continua super bom e as horas das refeições talvez sejam as mais "animadas" do dia. O milho já não faz tanto sucesso, mas continua na lista dos preferidos junto com o macarrão, o feijão, a farofa, a beterraba (!!) e o brócolis. Os doces foram abolidos, nenhum interesse. Sabemos que tudo isso pode estar muito influenciado pelas doses cavalares de cortisona quem vem tomando desde o início do tratamento: muito apetite, irritabilidade e dores musculares intensas. Neste final de semana iniciamos a redução das doses de cortisona desta fase da QT que deve durar mais uma semana, mas como a cortisona tem um efeito acumulativo e residual, devemos conviver com estes efeitos colaterais por mais algumas semanas. O intestino também se regularizou e estamos gradativamente diminuindo o laxante. Amanhã vamos para uma dose bem pequena e observar como ela vai ficar.

Em relação à família, o Rodrigo voltou a trabalhar hoje. Teve um bom dia de retorno, reencontrando queridos amigos da Ancar que o receberam com carinho e enorme interesse por mais novidades em relação à Bela. A Nana quis ir para a escola com seus grandes amigos Antonio e Chico. Ela mesma ligou para a tia Lulu para pedir uma carona que foi prontamente atendida. Obrigado Lulu! E lá foi ela feliz da vida no carro dos amiguinhos para a escola.

Gostaríamos de agradecer por todas as mensagens que recebemos de vocês, nossos leitores tão queridos e amigos. Não importa a forma, a extensão ou o estilo do comentário. Podemos perceber que são escritos com o coração, assim como o nosso blog e isso é o que importa. É realmente confortante saber que tem mais gente conosco na tempestade, que por enquanto é tensa, dolorosa, sofrida, mas que em breve será um mar tranquilo, como um belo e calmo dia em Angra. Vem daí a inspiração para a foto de hoje.

Queridas amigas Ana Pessoa e Ana Rezende um grande beijo de parabéns por hoje.

Abraços e beijos carinhosos a todos, até amanhã e fiquem com Deus.

D+33, loooong day-clinic

Hoje entendemos o porque da palavra day-clinic. Realmente é day de praticamente 1 dia. Começou como day e terminou como night-clinic. Saímos de casa às 8 da manhã e chegamos de volta 12 horas depois.

Mesmo com a internação pré-agendada, leva um tempo para ativar o catéter - hoje tomamos um susto, pois demorou um pouco para ativar, puxava e não vinha nada, até que finalmente funcionou depois de uma boa lavada com soro. Não há como não pensar no pior tipo "catéter obstruído". Aproveitou-se e fez novo curativo do catéter no bracinho da Bela. Hemograma colhido, espera-se quase duas horas para o resultado. Que bom que deu positivo, para a QT que estava atrasada. Entre pedir a droga e chegar levou-se quase quatro horas.

Infelizmente essas quatro horas voaram. No exame clínico de hoje um hematoma que se formou desde a última punção na coluna (quase 15 dias) teria crescido. Particularmente nós que acompanhamos achamos que não, mas talvez quem veja no dia-a-dia perca algumas referências. Como temos que estar sempre tentando correr a frente, mas olhando muito desconfiados para trás, para ver se o bicho vai pegar, foi pedida uma tomografia computadorizada da coluna, para ver o que é. De novo mais um susto. De novo, não há como pensar em tudo o que pode ou não deveria ser. E mais, uma Bela que é uma fera esfomeada pelos remédios fazendo jejum por volta de 1 PM para fazer a TC somente 7 PM sem ter almoçado? Jesus Christ! Tomamos a decisão de tentar fazer sem anestesia. Precisaria de contraste que não pode ser feito pelo catéter e pedimos para que o acesso venoso fosse feito no day-clinic, pois todo o trauma da punção da veia para colocar o soro, e para depois o contraste na hora do exame, geraria um cansaço, "uma certa anestesia" e a Bela com mais chances de ficar quietinha para o exame. Infelizmente a veia do braço estourou e tiveram que pegar nova veia na mão. Esse infelizmente foi um chororô danado, pois realmente é mais um trauma para quem já não estava se sentindo bem desde ontem. Por outro lado foi uma boa "anestesia" após choro. Ela foi a coisa mais fofinha do mundo, segurando as chupetas e os soninhos, amarrada na cama do aparelho de TC, naquela sala que mais parece um freezer, olhando a Mamãe com uma roupa que parece de astronauta lhe dando a mão. Fez direitinho e "economizamos" mais uma anestesia. Depois de feita, fica a apreensão pelo resultado do exame, que nova junta médica achou pouco conclusivo. A conclusão é que não é nada "sólido", podendo ser líquor da última aplicação de QT na coluna (sistema nervoso central), ainda não absorvido pelo organismo. Pediram que olhemos em cima bem nos próximos dias, colocando também calor no local e ver se regride desta forma. Não entramos com antibióticos desnecessariamente, uma vez que o hematoma na nossa opinião não teria aumentado, mas talvez todo seu estado geral faça com que o "calombo" leve um certo tempo para sumir.

Quando vimos, estávamos já na hora do remédio da QT que sóooo iiiiaaa chegar 4 PM. Entra com um remédio venoso contra enjôo antes, depois prepara-se tudo para a QT, monitorização, pois é um remédio que pode gerar reações, principalmente alérgicas. Apesar de não ter tido desde o primeiro é sempre marcando em cima. Terminada a QT, lavagem da bolsa para ter certeza que tudo foi para o catéter, aguarda-se um bom tempo monitorizada para efeitos pós QT, aproveita-se o acesso venoso aberto para mais um remédio, desativação do catéter,... ufa! Pareceu quase mais um novo episódio do 24 Horas em meio dia.

Pelo menos voltamos para casa. Como o nível das proteínas no sangue deram bem alto hoje, não há necessidade de novo hemograma até a próxima quarta-feira e nova QT desse remédio já está marcada para a tarde. A Bela não está nos seus melhores dias, mas vamos aprendendo o que é a Bela que podemos ter agora, mas desconfiando de tudo. Se tudo der certo, e vai dar, voltamos ao day-clinic somente na quarta e com o remédio já pedido com antecedência, que economiza um longo tempo.

Para não deixarmos de falar da Nana, ela está bem. Hoje foi passar o dia na casa dos Vovôs Cecília de Delfim com seu amiguinho Pepê, Tia Carla e Tio Cláudio. Ela foi mostrar os seus gatinhos para o Pepê. Na nossa volta do hospital foi correndo para a garagem falando um "Beeeeela" tão suave e carinhoso que nossos olhos se enchem de lágrimas. É muito gostoso ver o amor que a Nana tem pela irmã e o acolhimento que a Bela sente estando com ela. Os poucos sorrisos da Bela de hoje foram graças à Nana.

Torçam para que comecemos a inaugurar esses períodos casa - hospital - casa com mais dias em casa. Quando vemos o dia passa voando e poder ler os seus comentários nas poucas horas que nos sobram tem sido a diversão e o apoio que nos reenergizam. Uma boa semana para todos nós!

PS - desculpem tanto detalhamento, mas esse blog também é o nosso diário de bordo e sempre que temos dúvidas de algum procedimento ou data, nós encontramos o que queremos nele.

D+32, em casa é diferente...

Tivemos uma Bela mais caidinha hoje. Também o referencial é outro. No hospital havia dias em que os médicos entravam no nosso quarto no final do dia e diziam que era bom estar conosco, que a Bela era melhor parte do dia deles, talvez o menor problema que estivessem resolvendo dentre outros pacientes. Estávamos com mais gente na mesma situação, ou até mesmo pior. Em casa é diferente, pois vemos a Bela sem forças, hoje não estava disposta sequer a ficar sentada muito tempo, buscando recostar-se o tempo todo. Melhor de manhã e mais caidinha na parte da tarde, preferindo ficar vendo seus vídeos recostada, com uma sensível piora de humor.

O apetite foi voraz. Almoçou e jantou muito bem, repetindo mais do que uma vez. Dizem que é pelos remédios que toma, para aproveitarmos essa fase, pois mais a frente com a retirada de parte dos remédios o apetite vai diminuindo. O milho ainda continua bem na foto, mas outros bons alimentos também foram pedidos e devorados. Estamos agora desacelerando o laxante, que não pode sair de uma hora para outra, reduzindo as doses, pois foram várias evacuações, mas nada que nos preocupe no momento.

Não podemos dizer que foi um bom dia em casa, mas vamos aos poucos entendendo mais a doença e o tratamento, conhecendo melhor a nossa Bela reagindo a tudo. Amanhã cedo temos que voltar para o hospital para exames e provável QT de um remédio que está atrasado, assim como a troca do curativo do catéter.

Por hoje é tudo e não deixaremos nunca de agradecer a tantos comentários carinhosos e hoje de diversos amigos que não "víamos" há algum tempo. Foi bom revê-los aqui e é bom saber que estão também próximos. A foto de hoje, como comentado, é do Cristo visto aqui de casa, a quem temos pedido mais do que de costume.

D+31, em casa de novo

Mais um dia de certa estabilidade da Bela e tivemos a grata notícia da volta para casa. Apesar do hemograma da manhã não permitir fazer uma das drogas da QT que está atrasada, optou-se por não fazer nova tentativa amanhã - com chance de insucesso - e ganhamos o sábado de folga, mas voltamos no domingo para o hospital para nova tentativa. Estamos aprendendo uma questão importante sobre a colonização de bactérias. Como a Bela está sem defesa alguma - para terem uma idéia normalmente os leucócitos (globulos brancos) ficam em uma faixa entre 4.000 a 11.000/mm3. Uma pessoa neutropênica é que geralmente está com menos de 1.500/mm3 e a Bela tem abaixo de 500. É risco de infecção a qualquer momento e muito tempo no hospital permite a colonização de bactérias em médicos e enfermeiras, normalmente mais resistentes e que a Bela não tem defesa. Os riscos de contrair uma infecção em casa existe, mas é menor do que no hospital e com bactérias não tão resistentes. Vir para casa é uma oportunidade de "descolonização". É como sabemos explicar.

Vimos que essa questão é imperativa e não faria sentido ficar lá para esperar um exame e fazer nova QT. Dessa vez voltamos um pouco mais seguros, após quase 5 dias com a Bela melhor, um pouco mais ativa, apesar de não ter forças para sequer ficar em pé e ainda reclamar em todo o processo pré, durante e pós evacuação. Se Deus quiser vamos inaugurar realmente a fase de day-clinic com volta para casa no domingo e nas futuras fases do tratamento que não requeiram internação.

Houve necessidade de nova transfusão, dessa vez de hemácias, que leva um certo tempo, aproveitamos a estadia lá e terminamos as duas doses do laxante - hoje tivemos 4 evacuações, alguns mensalinhos e mensalões, o que já nos leva a reduzir gradativamente a dose para amanhã. Até que o catéter fosse fechado (chamam heparinizar o catéter com uma substância anti-coagulante que ajuda a mantê-lo funcionando em até uma semana chamada heparina) e feita nova troca de curativo já eram 5.30 PM e com o tráfego de sexta levamos quase uma hora de Copacabana ao Jardim Botânico.

A alegria da Nana com a chegada da irmã em casa é realmente contagiante. Ficou elétrica e demorou a dormir. Super atenciosa, perguntando o que a Bela gostaria de fazer e até escovar os dentes da Bela fez, como na foto que anexamos. Fez questão de colocar a camisola igual à da Bela da Branca de Neve. Perguntamos se tinha gostado da Bela ter voltado para casa e disse "Gostei sim. Eu adorei!". Preferimos não preocupá-la com o futuro, voltas ao hospital e viver o presente. Como a Bela pode comer tudo o que quiser, a geladeira aqui de casa está do jeito que a Nana gosta. E o milho continua o nr 1 na parada de sucessos, como podem ver na primeira foto.

Não podemos deixar de agradecer a todos pelo apoio que tivemos nas piores tormentas que enfrentamos no meio dessa tempestade. Com certeza estamos mais preparados para o que vier pela frente. É muito bom sentir que há muita gente querida perto de nós. Um bom final de semana e amanhã contamos como será o nosso sábado.

D+30, mais um bom dia

Podemos considerar que estamos no mais longo período de estabilidade da Bela desde que entramos na emergência no dia 21 de janeiro, quando os médicos já suspeitavam de algo mais grave. Mas naquela noite nós ainda não tínhamos noção do que estava por vir, para nós seria apenas uma noite no hospital para facilitar novos exames no dia seguinte. Preferimos nem mais recordar e viver esse presente, que deve ser considerado de conquistas. O D+30 significa para a Bela o 30º dia do seu tratamento, que se iniciou no dia 23 de janeiro e estamos chegando ao término da primeira fase do primeiro bloco do tratamento, que não tem uma data fixa para terminar, mas deve ocorrer no final da próxima semana.

Não tivemos a Bela dos dias anteriores tão animada, um poquinho mais irritada, mas passou um dia legal - por isso não tivemos foto dela hoje, mas um lindo por-do-sol com o Cristo Redentor, para podermos agradecer por esse dia. Pudera, estaria entrando no seu 4º dia sem evacuar, com apenas o "mensalinho" da noite anterior . Hoje também foi dia de QT, apesar de parcial. Durante o dia foram mais duas doses de 200 ml do remédio para soltar o intestino, no mesmo esquema do conta-gotas, com seringas de 20 ml a cada 20 ou 30 minutos. Terminamos no início da noite, um pouco antes dela dormir. Às treze horas e sete minutos do dia vinte e um de fevereiro de dois mil e oito chegou o tão esperado "mensalão". A carinha dela de sofrimento para fazer o cocô é de cortar o coração. O importante é que veio e o seu humor melhorou significativamente.

Precisávamos ainda de mais, mas já era melhor do que nada. A decisão de suspender parte da QT foi mantida, pois não era prova de que o intestino estava já funcionando legal. Infelizmente o hemograma da manhã não deu o nível de proteínas no sangue mínimo para fazer mais uma parte da QT, que será tentada para amanhã ou sábado para recuperar essa parte perdida. Portanto, das 3 drogas de QT que tínhamos para hoje, apenas uma foi feita. Após o jantar veio mais um cocô. O sofrimento pré é tão grande, com dor, reclamando, realmente não se sentindo bem. Apesar de não estar duro, após o esforço ela fica exaurida, quase que fechando os olhinhos e descansando. Parece um parto. Embora tenhamos tido o segundo do dia, teremos que continuar com os remédios para facilitar o trabalho do intestino que ainda está bastante lento e fora de cadência. Talvez esta seja uma das razões das dores. No campo alimentar o milho continua em primeiro lugar nas paradas de sucesso. Agora também com muito feijão.

Do lado de casa, caberia ao Papai a missão de levar a Nana para a escola, mas soubemos somente de noite sobre o comunicado que não haveria aula, devido à uma manutenção da Light e consequente corte de luz. Chegamos até em pensar em uma substituição noturna do Rodrigo voltando ao hospital, dando um dia sem escola para a Bel. Mas já era tarde e decidimos manter o Rodrigo em casa e Bel no hospital. A Nana aproveitou e teve a companhia das suas amiguinhas da escola brincando com ela. Obrigada amigas Teresa e Priscila pelo "empréstimo" da Bela(amiga) e da Bebel para brincarem com a Nana, assim como a Nana poder passar a tarde na casa da Bela. Estamos muito bem cercados de Isabelas e Isabels! Pensamos em criar um post para dias menos intensos e contar o porquê do nome da Bela, que tem muito a ver com a nossa história de vida, vivida também por muitos de vocês. Fica para os próximos capítulos...

Vamos torcer para que amanhã continuemos com o intestino funcionando, mesmo que com ajuda extra, e para que as taxas permitam que a droga da QT atrasada de hoje seja feita. Temos muito o que agradecer por tantas manifestações de carinho e de fé de muitos de vocês. Também nos divertimos bastante com os comentários escatológicos - recarregam bem as nossas baterias.

Voltar um pouco para casa não seria mal...
Beijos e abraços e até amanhã.

A prometida Lista dos Amigos Doadores

Como prometido há algum tempo, fazemos questão de agradecer a cada um de vocês que já doou ou se dispôs a doar sangue e a forma que encontramos é deixar uma lista com o nome de todos vocês, bons amigos, que podem doar ou que têm o sangue que a Bela precisa. A Lista dos Amigos Doadores na área de Links importantes na coluna lateral do blog está atualizada até o último dia 15/Fev e será atualizada de tempos em tempos. Sabemos que diversas pessoas foram diretamente ao HA doar e não temos ainda todos os nomes conosco. Obrigado à nossa família e aos nossos amigos queridos!

D+29, estabilidade novamente?

Como vocês têm acompanhado é de altos e baixos, com variações em questão de horas. O famigerado cocô chegou tarde da noite e em uma tímida bolinha. Não é nada não é nada, não é nada. Ou talvez seja alguma coisa, mas a decisão de não se aplicar uma das drogas das QTs de amanhã foi tomada mais cedo, pois ela trava o intestino que não está funcionando. Mais uma vez fomos para as análises dos riscos envolvidos. Os hematologistas nos tranquilizaram que a ausência desta droga na QT de amanhã não é um bicho de sete cabeças e que dependendo do risco da leucemia que será analisado daqui a uns 7-10 dias essa QT faltante entra lá na frente ou até mesmo não. Pelo risco que traz agora de travar o intestino optou-se por não fazê-la.

A Bela teve hoje com certeza um dos seus melhores dias, apesar da questão do "mensalão". Um médico gastro que examinou a Bela ontem, pediu que não ficássemos comentando muito sobre o assunto cocô na sua frente, pois ela estaria na fase de retirada da fralda e quanto mais colocamos pressão sobre o tema, corremos o risco dela prender por insegurança. Enfim, esta é uma teoria adicional... O resto dos médicos acha mesmo que o efeito das drogas é que é definitivo para o bom andamento do intestino. Mas de qualquer forma, decidimos batizar o famigerado C-O-C-O, com algum nome que remetesse, com o perdão da má palavra, a m.... Desculpem-nos os amigos do planalto central, mas o primeiro nome que veio foi o mensalão. Pensamos em outros mil, mas esse apesar de requentado diz tudo. Tivemos um mensalinho bolinha na noite de hoje. Talvez seja algo como aquele pequeno suborno de R$3 mil do sujeito dos Correios e tomara que depois seja aquela "diarréia" toda que vimos. Que venham os Marcos Valérios e Cia!

Bem, voltemos ao dia de hoje. A Bela acordou pedindo danoninho e comendo bem. Pediu para ficar sentada e fez todos os quebra-cabeças que tinha e alguns que os dindos trouxeram, além de todos os brinquedos que levamos para lá. Os dindos e vovós presenciaram bons momentos dela hoje, trazendo novos brinquedos ela interagindo bastante. Mandou ver no almoço. É interessante pois o paladar muda completamente com as QTs e ela olha para o prato, pega sozinha um pouco de cada e hoje os eleitos foram um purê de beterraba e o feijão, não dando a mínima bola para o arroz e purê de batata! O jantar foi de estivador. A Elenir perguntava: "D. Isabel não é melhor parar?". A Bela quando não quer mais, não há quem faça abrir a boca e deixamos a baixinha se enfastiar. Papai saiu do hospital hoje por volta de 8 horas e a Bela ainda comeu um bom pedaço do jantar da Mamãe. Outro fato curioso sobre o paladar: brincando com um quebra-cabeças que tinha alimentos ela cismou com milho. Pediu milho o tempo inteiro e foi milho no lanche e milho de tarde. E teve mais milho no jantar. Não havia quem fizesse ela parar de pedir milho. Se milho é constipante ou não, vamos saber depois...

O gastro que examinou a Bela ontem trocou os laxantes que vinha tomando, aliviando bastante as cólicas que vinha sofrendo. Ao longo de todo o dia conseguimos fazer com que ela tomasse duas doses de 200 ml do remédio para fazer evacuar, quando ontem tivemos insucesso. Dizem que é horroroso, mas é um gosto de limão, bem cítrico e deixamos bem gelado. A Bela adorou. Talvez mais uma mudança de paladar, essa em excelente hora. Fomos a cada 20 minutos dando em uma seringa de aprox. 20 ml, que foi uma tarefa de dia inteiro, com pausas para os remédios da manhã, almoço, da tarde e o jantar, para não correr nenhum risco de se perdê-los.

Foi um dia de apenas hemograma que confirmou a queda esperada da contagem das plaquetas. Também agora no final da noite houve a transfusão das plaquetas da Jackie, amiga dos primórdios "Webbianos" da Bel. Obrigada boa amiga Jackie, que Deus lhe proteja muito! Sabemos da luta que você enfrentou também para nos doar essas plaquetas, que acabaram de descer redondo para a Bela.

Foi um longo e o que podemos considerar um bom dia apesar do mensalão não ter vindo quando e como queríamos.

Do lado de casa a Mariana fazendo todas as manhas com a mamãe e volta do assunto não querer ir para a escola. A Bel teve que ficar um bom tempo com ela na sala de aula até poder sair para o hospital. Chateia, mas tudo passa a ser um pouco relativo e esse problema passa a ser tirado de letra. É compreensível esta insegurança da Nana, afinal ela está vivendo todo um quadro de menor convívio conosco e com a irmã, que foi para o hospital e até agora não voltou...

Bom vamos ficando por aqui hoje, torcendo que seja uma estabilidade com certa duração - sempre há o temor de algum susto, não há como deixar de pensar, por mais que pensemos sempre no melhor. Nika, parabéns por hoje. Beijos.

Obrigado mais uma vez a todos os comentários e apoio. Temos a certeza que este dia mais calmo e feliz também foi influenciado pelas orações de todos vocês. Obrigado pessoal, do fundo dos nossos corações. Até amanhã e fiquem com Deus.

Algumas informações a mais sobre as doações

A questão das plaquetas está para nós aparentemente tranquila, como falamos balanceando o grupo de bons produtores de plaquetas com mais homens do que mulheres. A questão da doação das hemácias não muda nada para quem já foi informado e devemos estar chamando mais gente para doar, para que a Bela, apesar de não precisar de hemácias tanto como plaquetas - mas precisa - tenha sempre um estoque garantido e "fresquinho" para ela.

D+28, um dia relativamente bom, mas ainda nada dele

Talvez um dos melhores dias da Bela dentre esses últimos que não foram nada fáceis, mas nada do cocô ainda. Hoje foi um dia sem exames, fora a medicação oral e venosa de praxe. A QT mais pesada é na quinta e precisamos ter o intestino funcionando para podermos continuar e não ter mais atrasos. Tivemos uma Bela que ficou sentada boa parte do dia, brincando e se entretendo bastante, mas reclamando muito de dores abdominais, com muito desconforto. As variações em um mesmo dia são bossais. Um almoço excelente, comendo muito bem, com um jantar sem comer nada, duas ou três garfadas e uma gelatina. Depois da dormida a tarde, mais brincadeiras e aproveitamos para tirar a foto ao lado fazendo careta. A foto é para manter também a inspiração de vocês nos pedidos e orações, pois infelizmente fechamos a noite com um vômito pela ingestão de novos remédios para fazer a Bela evacuar. O pouco jantar se foi... Passado o susto e banho tomado, ela dorme tranquila até o momento.

No campo hospital é o que temos, fazendo o que é possível para que a Bela não fique mais do que as atuais 48 horas sem evacuar e todos os problemas que explicamos no post de ontem. No campo casa, podemos dizer que a Nana está readaptada na volta às aulas. Foi ainda sem uniforme, mas foi e ficou numa boa. Ganhou junto com a Bela diversas bonequinhas e adorou. Brincou a noite toda e levou em uma malinha algumas delas para brincar com as amiguinhas na escola.

Mais um revezamento nosso casa x hospital. Um de nós fica com a Nana pela manhã, deixando-a na escola e indo para o hospital de tarde. Quem vai dormir em casa sai por volta de 7-8 horas. Não conseguimos pegar todos os médicos juntos, mas sempre os que passam no final da tarde e início da noite.

Alguns recados finais para não ficar fazendo posts adicionais no mesmo dia:

Email da Bel

O email da Bel na Webb está funcionando. Quem enviar receberá uma mensagem de que está fora do escritório redirecionando os assuntos profissionais para o seu time, mas tem conseguido acessar seus emails com certa regularidade. Os emails chegam, mas nem sempre há tempo para vê-los logo.

Doadores de Plaquetas

Hoje o Rodrigo foi ao Hematologistas Associados para entender melhor a questão das doações das plaquetas, assim como das hemácias que precisaremos o tempo todo ao longo do tratamento. Como na questão das plaquetas os médicos pedem que tenhamos um grupo único de doadores que tiveram boas contagens de plaquetas e que a Bela aceite-as bem, estamos com um grupo de aprox. 10 doadores que irão se revezando. Dessa forma, devemos precisar de novas doações em um intervalo de aprox. 4 a 5 semanas entre uma doação e outra. Estamos aprendendo que as mulheres têm sofrido mais para doar, devido a tamanho e peso e principalmente por sua constituição física com veias menores, que faz com que todo o processo fique muito demorado e cansativo, pela velocidade com que têm que fazer no HA, levando até 3 horas. Essa semana a Mariana e Jaque passaram por esse demorado processo, com interrupção do sistema, que faz com que a durabilidade das plaquetas fique menor do que 5 dias ou consiga-se um número menor de bolsas, mas que normalmente são suficientes para a transfusão da Bela, mas sem sobras. Portanto, estamos trazendo mais homens para esse grupo e teremos sempre um "back-up" masculino para as doações das mulheres desse grupo. Liana e Luciana, contaremos com vocês para futuras doações de hemácias. Desculpem-nos, mas foi o que entendemos da reunião com o pessoal do HA, sobre o que é realmente mais prático e garantido.

D+27, o cocô, segundo capítulo

Desculpem-nos amigos por voltar mais uma vez a este tema do cocô. Realmente gostaríamos de falar sobre outros assuntos mais interessantes e de passar cada dia notícias melhores. Mas aprendemos que esta doença é vivida a conta gotas, a cada dia ou a cada hora. O tratamento para leucemia não é uma constante evolução de um quadro clínico, mas uma constante instabilidade entre um dia e outro, um dia bom, outro não tanto, um dia pior, um muito bom e assim vamos.

Hoje foi um dia melhor que o de ontem, mas ainda não podemos considerá-lo como bom. A Bela com certeza estava mais bem disposta, conseguindo ficar uma boa parte do dia sentada sem se cansar muito. Por diversos dias, isto era impensável e a única posição possível para ela era deitada na cama. Também se alimentou melhor, nenhuma fome descompensada, mas algumas boas colheradas. Em alguns momentos chegou a brincar de quebra-cabeça e casinha com as bonequinhas, o que nos anima bastante. O problema foi que não evacou e tem muita coisa ainda para sair. Hoje fizemos uma ultrassonografia no meio do dia que comprovou a grande quantidade de cocô que ainda tem no intestino. Na verdade não precisávamos nem da ultra para comprovar que ainda tinha algo errado. A Bela continua com dores e apontando sempre para a barriga. Quando os espasmos/cólicas chegam, suamos frio e sofremos junto com ela, que chora e muitas vezes grita de dor. É de cortar o coração. Mais uma vez não podemos dar medicamentos/analgésicos para aliviar a dor, pois eles trazem outros efeitos que não podemos ter: ou mais paralisia do intestino ou inibição do fator febre, importantíssimo para detectarmos um quadro inicial de infecção.

O não funcionamento adequado do intestino parece um problema pequeno dentro de um quadro tão sério quanto o resto da doença, mas não é. Este mal funcionamento gera outros vários problemas que podem interferir inclusive no andamento da QT, postergando a aplicação da mesma e prejudicando o bom andamento do tratamento até agora. Além disso, temos a preocupação constante com infecção. Fezes paradas, risco de infecção intestinal aumentado. Outra questão que nos foi apresentada hoje é o problema de falta de apetite gerado por este quadro. A comida é muito importante para que a Bela possa receber os nutrientes adequados para que o seu organismo tenha forças para produzir um sangue novo e bom e melhorar o quadro de sua neutropenia.

A luta pelo cocô continua! Estamos com ingestões diárias em doses bem elavadas de laxante e óleo mineral para facilitar esta evacuação, mas até agora nada. Só muita cólica na fofinha. Vamos continuar rezando pessoal, para que este quadro se resolva e o intestino possa funcionar melhor e possamos seguir na luta contra a leucemia. Aproveitem a fotinho dela de hoje até fazendo pose sem chupeta e mentalizem muito forte o instestino dela trabalhando e colocando suavemente tudo o que tem que colocar para fora.

No campo casa tudo indo bem, com a grande ajuda do super time da Escola Nova, uma extensão da nossa casa, fazendo a Nana se readaptar bem. Hoje deu uma meia trava mas a Mamãe convenceu-a a ir, mesmo que sem uniforme. No final do dia a alegria das priminhas Carol e Bia irem buscá-la na escola, junto com a super vovó Cecília. A tarefa de amanhã caberá ao Papai, pois hoje a noite foi dia de mais um revezamento, pois a noite da Bela com cólicas não têm sido boas de sono para os seus acompanhantes, principalmente da super guerreira Nini, que não mede esforços pelo bem estar da Bela.

Gui Abras, beijos e abraços por hoje amigo. A todos vocês nosso abraço carinhoso e fiquem com Deus.

D+26, descemos a segunda onda, obrigado!

Antes de começarmos este post, gostaríamos de agradecer pela realização do nosso pedido de ontem! Pedimos para vocês nos ajudarem e fomos atendidos prontamente. Foram tantas orações, comentários e carinhos que recebemos que só temos que agradecer a Deus por nossas famílias e amigos tão maravilhosos. MUITO OBRIGADO!

Agora vamos aos acontecimentos: Na noite de ontem novo aperto. Foi feito um RX do abdome, onde pode-se ver pelo menos que o instestino estava preguiçoso, mas não paralisado. Menos ruim. Marcados mais exames para o domingo e carga total em remédios para ajudar a evacuar. Marcada nova tomografia computadorizada (TC) abdominal. Essa dessa vez seria com contraste e provavelmente nova anestesia. Só que o contraste era oral. Chegaram aqui no quarto simplesmente 400 ml de contraste, para uma criança que não estava bebendo nem 50 ml de água por dia. Em uma simples regra de três, significaria o Rodrigo ter que tomar uns 3 litros de contraste para fazer o exame. Tarefa de gincana! Nessas horas não somos médicos, mas o bom senso da Bel fez parar tudo e repensarmos, pois iria ser uma agressão a mais para a Bela, fazê-la tomar o contraste, uma tarefa quase impossível. Melhor assim, chamou-se um cirurgião - aprendemos que quem entende de intestino é cirurgião mesmo! Bom que veio uma pessoa da equipe que tinha implantado o catéter e disse que apenas o RX já dizia tudo e que alguns exames clínicos seriam necessários. Dizem que de médico e de louco cada um tem um pouco, hoje a Bel teve o seu punhado e "economizou" uma anestesia, mais irradiação sobre um corpinho já fragilizado e uma caixa d'água de contraste para quem jejuava, não por opção própria, há quase dois dias.

Iríamos para o 5º dia sem cocô, o que estava causando um desconforto enorme na Bela, que não encontrava posição, abdome distendido e reclamando de dor, dizendo a toda hora: "Tá doeeenndo a barriga". Também 48 horas sem se comer ou beber praticamente nada. Com esse quadro, no final da tarde tivemos praticamente nova junta médica do time que acompanha a Bela com o cirurgião e optou-se por fazer uma lavagem de forma bem delicada. Nessas horas analisa-se os prós e contras, os riscos ativos da colocação da sonda contra os riscos passivos de infecção, da piora do quadro intestinal e de um risco cirúrgico, do cocô que estava para sair que estava muito duro e do início de nutrição parenteral (via veia) e seus riscos. Acho que ficou claro que a primeira opção era de menor risco e fomos em frente com "a impetração do habeas corpus" para libertar o ventre da prisão - conseguimos voltar a ter um pouco de humor, o que realmente nos faltou ontem. Aproveitando a visita do cirurgião, ele mesmo se prontificou a fazer a passagem da sonda, ao invés das enfermeiras. Tão simples e tão rápido que alivou mais um sofrimento para a Bela. Uma hora de soro com glicerina pingando foi realmente um alívio, principalmente por vermos que as partes bem duras se desmancharam. Vovô Gilberto que acompanhou-nos a tarde toda diz que deveria ser feita uma "Ode ao Cocô", deveria mesmo! Caminho liberado, minutos mais tarde a Bela jantou relativamente bem, bebeu suco e matou uma gelatina, que para nós olhando parecia um banquete.

Anna Claudia, tivemos o nosso "clister" (lavagem). Nosso dia acabou tarde e o nosso bate papo foi adiado, mas teremos em breve com certeza.

No aperto da noite de ontem esquecemos de dizer que houve nova transfusão de plaquetas do bom amigo de trabalho da Bel, Augustin. Suas plaquetas também desceram redondo e a Bela atingiu hoje um nível muito bom pós-transfusão. Obrigado amigo, que Deus lhe proteja! Tivemos nesse meio tempo a doação do nosso novo amigo Délio (amigo de amigos nossos e podemos ver a qualidade dos nossos amigos, pelos amigos que eles têm - desculpem a redundância amigos!). Délio, Graças a Deus a Bela não precisou de plaquetas nesse meio tempo e como as do Augustin eram mais "frescas", elas foram transfundidas. Pelo longo caminho que temos na frente, temos a certeza que a Bela ainda irá precisar de suas plaquetas. Importante para todos é que nada é desprezado e quando chega-se próximo à validade e se há estoque novo, o banco de sangue redireciona para outras crianças ou adultos que necessitam. Só as doações da Bela já salvaram vários aqui mesmo no Copa D'Or! É muito bom sabermos disso!

Após um duro e intenso final de semana da Bel no hospital, novo revezamento e hora de ir para casa e ficar um pouco com a Nana, que já tinha capotado, após passar uma excelente tarde com a Vovó Cecília, andando de bicicleta com o amiguinho Pepê e Tia Carla no Iate Clube. Mais uma vez obrigado Vovó Cecília e bons amigos Carla e Claudio pela ajuda cedo em ficarem com a Nana. Falamos de dois vovôs e não podemos deixar de agradecer à Vovó Lena e ao Vovô Delfim, incansáveis com suas companhias no hospital, além de buscarem e levarem tudo o que precisamos. Não podemos deixar de agradecer a todos aqueles que trabalham para a gente, como a Elenir que prontamente voltou ao hospital após nosso apelo de sábado a noite, mas também dos que cuidam de nós em casa e da Nana.

Bem, ficou longo, mas é hora de descansar, para mais um dia. Temos a certeza de que superamos todos juntos esse dia, com a força extra que pedimos e que nos deram. Anne e Cláudio, parabéns por hoje. Desculpem-nos demais amigos que sequer lembramos dos seus aniversários que já se passaram. Boa noite e até amanhã.

D+25, PRECISAMOS DE MAIS!!!

Estamos antecipando a postagem de hoje, pois não foi um bom dia. A Bela está há 4 dias sem evacuar e há 24 horas sem querer comer ou beber nada. O sábado não está sendo nada bom, os remédios para fazer com que ela evacue aumentaram, ela está muito caidinha, sem vontade de fazer nada, nos afligindo muito. Ela sente dor, desconforto, dói muito em nós. Os analgésicos prendem também e foram suspensos. A Bel ficou o dia todo com ela e está com a Vovó Lena no hospital, pois a Elenir precisou ir em casa. Já pedimos que ela voltasse para dar uma ajuda com a Bel, pois como já dissemos em primeiro lugar estão disparados a Mamãe e a Nini. A Mariana está com o Rodrigo em casa, ainda acordada, super acesa, pois dormiu no final da tarde, após um dia super intenso, com diversas atividades, inclusive visita à irmã no hospital. Estamos conseguindo mantê-la "dentro e fora" dessa situação adequadamente, pelo menos achamos.

A Bela irá fazer alguns exames agora para ver a parte abdominal/intestinal, pois sequer há movimentos na região. Talvez outros exames sejam necessários, como a entrada de antibióticos novamente.

Cada um de sua forma, pense muito, mas muito, muito mesmo na Bela e em nós, para nos dar mais força, para que essa fase difícil passe logo, pois não está sendo nada fácil. Não tirem a gente de seus pensamentos, reforcem se já estamos neles. Precisamos de mais do que já nos dão, se puderem. Obrigado, Bel e Rodrigo.

D+24, um pouco de estabilidade, até quando?

A estrada é esburacada, com poças, lama, poeira, muitas curvas, saltos e sustos mil, e nós estamos acompanhando no banco de trás. Não se pode fazer "pit stop", parar um minuto sequer, pois corremos contra o tempo. Os médicos nos dirigem, mas vamos indo, segurando com fé o "pqp". "Nóis capota mas num breca"!

Hoje podemos considerar um dia estável dentro de toda a instabilidade que estamos vivendo e que sabemos que ainda vamos passar. No hospital, a Bela, Rodrigo e nossa babá Elenir tiveram uma noite mais tranquila. Devido às dores musculares principalmente nas pernas causadas pela QT, foi aplicada meia dose de analgésico da medicação SOS que fez com que a Bela conseguisse dormir melhor. Acordou bem disposta. Passou por mais uma batelada de exames neurológicos que fazem parte do protocolo e passou com nota 10! Por enquanto, menos uma preocupação. Durante o dia, oscilou entre bons momentos, algumas reclamações e descansos. Bel voltou a tarde para o hospital para render o Rodrigo e conseguiu pegar alguns destes bons momentos da Bela, com brincadeiras - ainda deitadinha na cama - e esboços de pequenos sorrisos que enchem os nossos corações e recarregam nossas baterias.

Para autorizar a QT de amanhã é preciso que as taxas de algumas proteínas do sangue (AT3 e Fibrinogênio) estejam acima de 100. Não estavam. Neste caso, como o catéter pode dar falso negativo, é feita uma nova coleta de sangue periférico (veia normal). Saco! Mais uma picada no bracinho da Bela. Sofremos mais uma vez junto com ela. Até agora nada de cocô, uma agonia! Lá se vão 3 dias sem ele...Nunca pensamos que fossemos rezar tanto para ele chegar, de novo!

Em casa, tudo mais ou menos voltando à uma rotina. Nana e Bel dormiram juntas esta noite, brincaram, conversaram, contaram histórias e fizeram companhia uma a outra, como "nos velhos tempos". Como a Bel estava há quase 20 dias muito envolvida com Bela e hospital, estes dois dias juntas foram importantíssimos para as duas. Volta a cena aquela linda cumplicidade que existe entre mãe e filha. Para a nosso conforto, concluímos que este amor vai sempre existir, não importa o tamanho da tempestade ou a duração do rally. A volta da Nana para casa no final do dia é ainda um suspense. Praticamente readaptada à escola, graças a ajuda e compreensão de todas as professoras, especialmente a sua primeira e querida professora Ciça do Maternal 1 - muito obrigado Ciça!. Saiu da escola e foram fazer o que ela queria, andar de carrinho e bicicleta na Lagoa e foram brincar no Parque dos Patins com o Antonio e Chico, com a Vovó Cecília, Tia Lulu e sua valorosa Sílvia. Promessa do Rodrigo que teria uma surpresa! A Nana a gente fisga pela boca e um sorvete já é suficiente. Jantar em casa e terminar com um jantar no restaurante japonês com os vovôs. Dar comida para os peixinhos do lago, comer as bolinhas laranja (ovas de salmão - chique não?) e o gran finale com sorvete de creme com calda de chocolate. Pediu para ir embora e como os vovôs ainda estavam comendo Papai sugeriu ir de taxi. "Não! Já sei, vamos de ômbinus". Foi taxi mesmo...

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Seguiremos nosso final de semana e provavelmente próxima semana com a Bela internada, até nos sentirmos realmente confortáveis para irmos para casa. Enquanto isso vamos recebendo o carinho tão importante de todos vocês. Não vamos nos cansar nunca de dizer OBRIGADO! por essas inúmeras demonstrações de carinho, de estarem nos carregando no colo, mesmo que virtualmente. Bom final de semana para todos!

Como postar Comentários

Como muitas pessoas estão aprendendo a vida de um Blog, assim como nós, os nossos amigos da área de TI da empresa do Rodrigo fizeram um passo-a-passo que está na área de links ao lado "Como postar um Comentário".

D+23, muito cansados, mas por uma boa causa

As nossas baterias estão acabando nos desdobramentos que temos feito para atender à Nana e principalmente à Bela. Vemos que um de nós tem que estar o tempo todo no hospital, para acompanhar a medicação e conversar com os médicos, que não têm hora marcada. E temos a nossa Nana que requer atenção. Nosso cansaço não é em vão, pois nos revezamos para aliviar o sofrimento da Bela e dar-lhe todo o direito de lutar por sua vida. Na foto ao lado, a Bela no seu 1º dia de vida, descansando serena, como deveria ser, recém-nascida. Estamos lutando para dar-lhe o direito de nascer de novo, de poder comemorar sua vida, seus muitos primeiros dias de vida que terá pela frente. Sozinhos jamais faríamos isso e sabemos que podemos, pois além de acreditarmos no seu tratamento e nas pessoas responsáveis, a força que todos vocês têm nos dado, direta e indiretamente, com comentários "redbulianos", com muita energia, força e fé.

No campo hospital, a noite não foi reflexo de um dia bom. Começamos a desacelerar após a medicação venosa de meia-noite, que leva uns 40 minutos e uns 550 bips da maquininha do soro. A Bela está com muito desconforto abdominal. Dessa vez não se suspeita de infecção, mas de 23 dias de quimio pesada, muita cortisona, que distende tudo e gera esse desconforto e que pode ficar pior até o final desse primeiro bloco, se não nos enganamos no D+30. Precisamos agora de advogados para nos ajudar! Devemos impetrar um habeas corpus e soltar o cocô de novo. Olha ele aí novamente! O instestino que estava solto, prendeu e começamos mais cedo com os remédios para ajudar nessa parte. Intestino funcionando regularmente é algo que não devemos ver tão cedo, suspeitamos. A noite foi a conta-gotas de 3 AM até a hora em que se decide não dormir mais. O Rodrigo que tinha rendido a Bel para poder levar a Nana na escola ficou no hospital, com a nossa super hiper escudeira Elenir, que se a gente não dorme nada, ela dorme menos ainda, pois tem todo carinho do mundo com a Bela, que pede ajuda até para poder virar de lado no berço. Tudo dói e as forças da Bela minguam. Não houve nada substancial do lado clínico, mas foi dia de mais uma QT. Ontem foi feita a QT atrasada de segunda-feira. Hoje teve mais QT, mas adiando-se um dos remédios que não pode ter intervalo inferior a 48 hs da última QT. Não se deixa de fazer nunca, atrasa e fica para o final do bloco de QT.

No campo casa e Mariana, achamos que aos poucos a questão da tristeza em relação a casa está sendo resolvida. A vinda da priminha Bia foi um sucesso, dormindo as duas com a Bel na nossa cama. Hoje, mais Escola Nova e a Bel conseguiu receber mais demonstrações de carinho de mães e amiguinhos tão queridos. Em cada abraço, recebemos os sentimentos descritos nos comentários do Blog ao vivo, nos emocionando e nos refazendo. Depois da escola, mais programas divertidos em nossa casa, agora com o amigão Pepê e Larissa. Perguntamos se gostaria de visitar a irmã e ela disse que não, queria ficar em casa. Achamos melhor não forçar. Embora a situação toda da doença da Bela ainda seja impressionante para a Nana (na verdade para qualquer um), é importante para a segurança dela que uma rotina envolvendo a sua casa comece a surgir.

O convívio com a Nana também nos dá muita energia para seguirmos a nossa luta. É impressionante como ela vem amadurecendo, deixando um pouco a timidez de lado. Seu carinho com a gente, seu amor pela irmã, sua meiguice, seus abraços e suas palavras doces nos dão o oxigênio para suportar o nosso cansaço e voltar para a Bela com ânimo para novas tentativas de brincadeiras. Obrigada filhota linda por tudo o que você é para gente e para a sua irmãzinha que tanto te ama.

Vamos ficando por aqui, para tentar descansar um pouquinho, pois amanhã tem mais. Por favor não deixem de ler o post sobre a questão da doação de sangue que publicamos no dia 12 mais tarde. Uma boa noite, nosso muito obrigado e um bom dia para todos nós!

D+22, descemos a primeira

Quem não se lembra dos jogos de bingo da infância, quando se dizia "dois patinhos na lagoa, vinte e dois!" Pois é, o nosso D+22 não teve nada de bucólico, com dois lindos patinhos nadando em uma linda lagoa, refletindo um lindo dia ensolarado. Talvez a analogia seja que sejamos realmente dois patos novos nessa lagoa. Pato novo não dá mergulho fundo, mas já estamos tomando nossos caldos. Poderíamos dizer que hoje nós descemos a primeira grande onda. Anna Claudia, obrigado por sua aproximação. Vamos sim procurá-la, mas queremos um momento em que nós dois possamos estar juntos e ouvir sua experiência, de quem pelo visto surfou ondas inimagináveis.

Abrimos o dia com a neuro pediatra dando uma geral no exame e na Bela e ficamos no 99% mesmo, pois é medicina! Sendo nossa referência ontem ou anteontem o resultado do dia de hoje para quem faz planilha em Excel foi #DIV/0!, pois para nós a base era Zero!!! Dizem que dias piores virão, então que venham e iremos abaixo de zero, pois estaremos mais fortes e preparados para enfrentá-los. Mas se puderem não vir, bem que a gente prefere. A Bela teve um dia comparativamente bem melhor, mas longe dos seus melhores dias de tratamento - qualquer coisa incomparável ao seu estado normal antes da doença. Ficou mais animada, dormiu muito menos, riu, conversou pouco, mas conversou, alimentou-se mais ou menos, que é melhor do que nada, enfim interagiu mais. Fechamos o dia com a endocrino com o time de hematologia buscando uma forma de estabilizar o metabolismo dela e forte efeito dos quimioterápicos, que imagina-se ser o causador de efeito tão devastador sobre a Bela. Acredita-se que medicação venosa "estabilizadora" feita no final da noite de ontem já possa ter sido causadora de um dia melhor. Vamos torcer para que tenhamos acertado e dias melhores possam vir.

A Nana voltou às aulas na Escola Nova e para grande alegria dela reencontrou todos os amiguinhos, sendo que a grande maioria continua lá e ainda se juntou à turminha o amigo Antônio, filho dos nossos grandes amigos Lulu e Paulinho. Como havíamos planejando, Rodrigo cedo no hospital para a Bel passar o dia com a Mariana. A Bel conseguiu fazer o que queria, não na hora que gostaria, mas conseguiu e levou a Nana para o seu primeiro dia de aula.

Um capítulo a parte foi o carinho que a Bel recebeu de todas as mães dos amiguinhos, amigas e amigos com filhos em outras turmas, professoras e diretoras da escola foi maravilhoso, super acolhedor. Aqui na primeira pessoa, o meu muito obrigada a todas vocês. Já recebia o suporte via comentários, telefonemas e emails e agora ter o verdadeiro abraço de todos vocês foi demais. Talvez tenha sido o primeiro dia da Bel fora do eixo hospital-casa em quase um mês - sem chuva com certeza foi.

Como dissemos a Mariana não quer voltar para casa sem a Bela, mas não é amanhã ou depois de amanhã que ela volta e infelizmente ela tem que se acostumar com a idéia da casa vazia. Confessamos que dormir em casa não é a mesma coisa sem a Bela. A casa não é local "fun" para ela e não passa a segurança que sempre teve. Para facilitar a volta para casa, a sempre tão solícita Dinda ajudou, "cedendo" a priminha e grande amiga Bia, levando na hora ela para dormir na nossa casa com a Nana e com a Bel. Temos que alegrar a casa, mesmo com a ausência da Bela. Amiguinhos da escola e vizinhos, preparem-se para visitarem a Nana "muito, muito!".

D+21, um fio desencapado

Dizem que no final tudo acaba bem e se não está bem é por que não acabou. Talvez o pior dia até então, desde a suspeita e confirmação do diagnóstico da leucemia da Bela, o nosso D+1. Se os nossos corações resistirem a tão fortes emoções, jamais morreremos de problemas cardíacos. Como dito ontem, realmente é "o título do post de ontem".

Fechou-se a noite do dia anterior com a madrugada de hoje transfundindo mais hemácias pois houve uma queda razoável. Durante o dia também foi necessário transfundir mais plaquetas. Dessa vez do nosso primo, que é mais que irmão José Candido. Zé, valeu! Que Deus lhe dê longa vida!. Suas plaquetas desceram redondo. A medicação para aliviar a dor foi suspensa, pois a Bela foi a nocaute e perde-se a referência do estado geral dela, de total prostração. Será que foi o analgésico? Se ela dorme, ficamos preocupados com a grande prostração. Se acorda, ficamos preocupados pois chora, reclamando de algum desconforto, mas é dor mesmo. Tão ruim quanto à prostração é o desinteresse, as viradas para o lado, muda, os olhinhos semi-fechados virados (é de matar!). Houve horas em que falávamos com ela e tampava os ouvidos ou cobrias os olhos com o braço. Com esse estado geral nada legal por quase 48 horas, sugeriu-se uma Ressonância Magnética da cabeça, para melhor análise neurológica. Corações à 250 bps!!! Em uma hora dessas não há como não se "pré-ocupar" e pensar em tumor, trombose, sistema nervoso central não reagindo, cérebro, etc. A dúvida mata e ficamos aguardando a dor da verdade, se ruim fosse. Só que essa espera foi de 7 AM até 6:30 PM, fazendo com que a já pouco bem humorada Bela, fora do seu normal, fizesse um jejum eterno. No meio disso tudo, atraso para a RM e desencontros entre plantonistas, anestesista e reserva do aparelho para o exame. O exame que deveria ser às 4 PM, começou quase 5:30 PM. Nessas horas o tempo é relativo e essa hora e meia pareceram meio dia. Resultado apenas pelas imagens, sem que se aguardasse o laudo final é de que 99% que não tem nada neurológico.

Próximo passo, como vimos o quadro involuir - de novo a montanha russa - nos reunimos com todos os médicos que estão envolvidos. Para a cabeça de uma economista e de um administrador financeiro a medicina que não é ciência exata é "o título do post de ontem". Entretanto, há uma certa racionalidade ao ir se descartando menores probabilidades, principalmente em uma doença como essa que certas horas é quase um "vôo cego". Reunião de 4 médicos e acredita-se que a Bela está tendo realmente um reação forte aos remédios e que ainda poderá ter dias piores, pois eles continuam até o D+30 e o seu efeito ainda continua por um bom tempo. Amanhã +2 médicos: uma neurologista especialista em leucemia infantil para fazer os 99% virarem 100%, se isso é possível, fazendo uma análise clínica, e uma endocrinologista, para ver como conseguimos mitigar as reações sobre o organismo da Bela.

Desculpem-nos pelo longo post, mas tivemos uma notícia pelo menos boa dentro de tudo, que no mielograma do dia 7/Fev a medula da Bela está aceitando bem o tratamento, havendo uma siginficativa redução das "células terroristas" como comentado no post do "24 Horas". Não é a vitória, mas pelo menos que a Bela está aceitando bem a QT, apesar dos seus efeitos colaterais que temos detalhado.

Do lado de casa, o Rodrigo dormiu com a Nana em casa. Queria ir para o clube. Ok. Queria ir para o clube de bicicleta. Ok. Queria ir para o clube, o papai na bicicleta dele e a Nana na bicicletinha dela... Conseguimos trocar por um passeio de bicicleta, com a ajuda da nossa outra fiel escudeira, nesse momento atual não mais folguista, Jô, que deve estar com dor nas costas de tanto frear e empurrar a Nana e depois carregar, quando estávamos quase na Estação do Corpo. Volta para casa, queria ir nadar com o papai na piscina grande do prédio. Papai já tinha falado com a Mamãe umas duzentas vezes e a cabeça dele estava dividida entre um sorriso tímido para a Nana para não estragar o dia dela, foco na Bela e olhando o tempo todo para o Cristo Redentor pedindo que isso não estivese acontecendo. A amiguinha da Escola e nossa vizinha Lulu veio brincar e acabaram indo para o play da Lulu. Obrigado amigos Vivi, André e pela escudeira de vocês Inês. No final do dia, aceitou o convite da Tia Lulu e foi brincar com os amiguinhos Antonio e Chico e pediu para dormir lá. Mais uma vez obrigado bons amigos Lulu e Paulinho! A idéia é que a Bel saia cedo do hospital, busque a Nana e vá para a escola com ela, para o seu primeiro dia de aula. Esperamos que seja possível, pois o futuro realmente não nos pertence.

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Desculpem-nos mais uma vez por talvez o mais longo post, mas nos faz bem dividir com vocês, após recebermos comentários tão bacanas e reenergizantes. Se tiverem um tempo, não deixem de ler os demais comentários, pois tem cada um mais bacana do que o outro. Obrigado amigos!

A questão da doação de sangue

Tivemos um número impressionante de amigos que se engajaram na questão de doação de sangue para a Bela, alguns já tendo doado e outros com o nome na lista, prontos para doarem quando for preciso. Vimos nessa semana que vocês já nos ajudaram muito, pois há crianças que precisam de sangue e não têm doadores, mesmo aqui em um ambiente privado, pois todo o sangue que não for utilizado pela Bela vai para outros receptores do mesmo banco de sangue. Imaginem como deve ser no serviço público! Como tínhamos postado antes sobre o assunto, foi um dos primeiros "Carnavais" em que o banco de sangue passou superavitário, pois VOCÊS FIZERAM SUA PARTE, um grande exercício de cidadania, motivados pela nossa pequena Bela.

Quanto às plaquetas, fomos recebendo o resultado dos primeiros doadores, com altas contagens de plaquetas e formamos o grupo que aparece na coluna a direita do Blog. A idéia é termos um grupo pequeno, que possa ir se revezando na doação das plaquetas que forem bem recebidas pela Bela. O procedimento da doação de plaquetas é mais demorado e pode ser feito em um curto espaço de tempo, diferente das hemácias. As bolsas de plaquetas duram até 5 dias e a Bela normalmente precisa mais de plaquetas do que de hemácias, como podem acompanhar no Blog.

Quanto às hemácias, a doação de sangue em si - as bolsas vermelhas, que quem já foi lá no Hematologistas Associados fez e deixando uma bolsa de aprox. 400 - 500 ml em nome da Bela. Como tivemos uma ajuda extraordinária de vocês todos, com um número enorme de doadores, tivemos o privilégio de escolher doadores somente do tipo A+ (exatamente o mesmo tipo e fator Rh da Bela), para que doem para a Bela daqui para a frente. Iremos fazer um grupo bem maior do que o das plaquetas, pois o espaço de tempo para uma segunda doação é bem mais longo, de forma que tenhamos duas doações por semana, para que a Bela possa sempre receber hemácias A+ "fresquinhas", apesar das bolsas durarem quase um mês.

Gostaríamos de envolvê-los mais nesse assunto, que também era desconhecido para nós, uma realidade que não vivíamos e vemos agora quantas crianças, quantas vidas dependem de um simples gesto de doação, como fizeram pela causa da Bela. Não só o Hematologistas Associados, mas também o Hemorio, que carece ainda mais. Pensem com muito carinho a respeito.

Por fim, recebemos o email abaixo do Banco de Sangue Hematologistas Associados, que fazemos questão de repassar para todos vocês.

Rodrigo;

Nós, do Banco de Sangue Hematologistas Associados, vimos agradecer a solidariedade demonstrada por todos aqueles que atenderam ao apelo da família da nossa querida Isabela e fizeram doação de sangue e plaquetas em seu nome. É de pessoas de boa vontade como essas que precisamos para poder continuar a atender com presteza e qualidade aos nossos pacientes.
Desejamos que a pequena Isabela se recupere logo e nos traga a alegria que só uma criança sabe nos dar.

Um abraço de toda a equipe da Hemoterpia do Copa D'Or!

Dra. Carla Edel e equipe


Banco de Sangue [bsangue@copador.com.br]

D+20,...é !@#$%&*?...

Pensamos em ficar sem postar hoje, pois foi um dia extenuante. Fomos dormir ontem preocupados com a Bela que não estava se alimentando bem e bebendo pouco líquido, com risco de desidratação. Acordamos com ela chorando - com certeza de dor, desconfortável - e com total inapetência. As malas já ficam prontas e rumo ao hospital, nosso porto seguro. A casa deveria ser um ambiente menos hostil, para a Bela se sentir melhor, recuperar as energias, pois como dissemos é um tratamento intensivo em hospital, mas não deu o resultado esperado. O hospital nessas horas passa a ser um local maravilhoso para ficar. Fomos cedo para o day-clinic para fazer diversos exames e culturas. A inapetência da Bela na noite anterior e na manhã não permitiu sequer colher urina o dia inteiro. Para não fazer do longo e cansativo dia com ela no day-clinic uma redação extensa, fechamos o dia com a Bela internada de noite. É melhor ficar sob observação e optou-se por dar medicação para aliviar a sua dor que ela nitidamente sente, que faz parte da doença e do próprio tratamento.

Como a Nana estava voltando para a casa, pois suas priminhas voltaram às aulas hoje - aliás foi o assunto da aula de Ciências da Carol no Sto. Agostinho - a Vovó Cecília se encarregou de preencher o seu dia, enquanto a Vovó Lena nos fazia companhia, com a sua serenidade acalentadora. Optamos por ter a nossa babá dormindo no hospital. Para a Bela a ordem é Mamãe, Elenir e o Papai em um terceiro lugar láaa embaixo. Não existe chance de ficar no hospital sem a mamãe ou a Nini. A volta da Nana para casa merecia um algo mais, pois a casa estaria vazia. Rodrigo saiu correndo e buscou a Nana depois de jantar e foi para o shopping tomar um belo sorvete de chocolate. Foram também comprar DVDs novos para a Bela, escolhidos a dedo pela Nana, que também aproveitou para comprar um livrinho para ela. Não houve como escapar daqueles quiosques com bichos de pelúcia que enchem na hora. Na hora de colocar as estrelinhas dentro do bichinho e fazer um desejo, a Nana disse: "Quero que a minha irmã fique boa do dodói dela!". Amanhã inverteremos os papéis, para que a Bel fique com a Nana no final do dia, durma com ela e possa levá-la quarta na escola, para o seu primeiro dia de aula.

Estamos desmontados mas não entregaremos os pontos jamais. Vocês nos dão um suporte maravilhoso. Esperamos que tenhamos dias melhores pela frente, mas se não acontecerem por agora, a gente aguenta, mas é *&¨%$#@!.... nos desculpem!

D+19, uma montanha russa

Quem não se lembra do (muito chato para muitos) Galvão Bueno dizendo: "Haaaaja coração!!!". É mais ou menos assim que nos sentimos. Em um único dia vamos de alto a baixo muito rapidamente. Parece uma montanha russa, só que em alguns momentos no escuro e sem cinto de segurança. Não é nada divertido.

A Bela teve uma noite melhor do que a anterior, dormindo um pouco melhor. Assim que acordou fomos para os exames no hospital. Já oferecemos para ela sair de carro para tomar um sorvete ou uma água de côco na praia, para que carro não fique associado à hospital e algum sofrimento. Só que ela não tem vontade para fazer muita coisa e na hora de ir para o hospital não tem jeito e vai reclamando mesmo. Até que se distrai um pouquinho no caminho, vendo o movimento na rua.

No day-clinic foi feito novo hemograma e tivemos o que pode ser considerado uma boa notícia, que foi a subida da contagem das plaquetas, quando estávamos prontos para mais uma transfusão. É cedo, mas pode ser um sinal de que está respondendo ao tratamento. Por outro lado, o exame para permitir a QT de amanhã não deu legal. Como o catéter pode dar falso negativo, nova picada para fazer um exame de sangue periférico. Mais sofrimento. Não significa não fazer a QT, mas sim um atraso, pois o organismo tem que ir se recompondo. Siginfica voltar amanhã para ver se dá para fazer QT no dia seguinte. Não é uma má notícia.

Entretanto, o intestino não está nada legal. Continua solto, quando achava-se que a QT da última quinta iria prender. Como ela não se alimenta bem e vai bebendo um pouquinho de água aqui, um pouco de suco ou água de côco ali, temos que acompanhar de perto se não está ficando com a prostração que já teve, com um olhar perdido, desinteressado de tudo, de rasgar o coração, principalmente se não está ficando desidratada. Vamos de risos tímidos de alívio a olhares apreensivos muito rapidamente e algumas vezes durante o dia. Se não estiver legal, interna imediatamente. Sinceramente não tentamos nos enganar e ficamos auto-avaliando nossa interpretaçao dos sintomas da Bela o tempo todo.

Fomos ver se a Nana queria voltar para casa, mas fica difícil ela dizer sim e trocar pela alegria e brincadeiras com as priminhas e amiguinhos que estavam na casa dos dindos. É nítido que ela não quer essa situação. Pergunta pela irmã, se ela está bem, se já ficou boa. Quando falamos que vai demorar alguns dias, ou um pouco mais sobre o assunto, ela foge literalmente. Essa semana volta a escola e algumas rotinas. Não temos a segurança se ajudarão a ajustar a vida da Nana aqui em casa.

D+18,...muitos anos de vida!...

Passamos um dia em casa e também passaremos uma noite. É uma conquista! Pensemos assim. Certamente não é a Bela que sempre tivemos em casa, pois ela está muito cansadinha, com dores no corpo, reclamando, mas sem olhar perdido e dormindo 5 a 6 vezes por dia, como foi da última vez. Amanhã temos que voltar para o hospital para exames e vamos assim que ela acordar, torcendo que consigamos voltar para casa e daqui para a frente estabelecer essa rotina casa / day-clinic / casa.

A Nana acordou feliz da vida, pois era aniversário do papai. Super mamãe, com 150% do seu tempo dedicado à Bela, teve tempo em pensar e comprar um presente para o papai, que adorou. Obrigada Tia Lulu e Tio Paulinho! A alegria da Nana dando o presente é muito boa. A nossa casa não fica com o ambiente leve que sempre teve, pois são todos em função das demandas da Bela, que sofre. É de cortar o coração, mas temos que acreditar que ficará boa. A Nana pediu para ir para a casa da priminha Bia para ir brincar, mas dizendo que voltaria para dormir em casa, para comer o bolo do papai. Perguntamos se ela queria dormir lá, que prontamente foi respondido: "Quero dormir aqui na casa dos dindos, muito, muito!" Achamos melhor deixar, pois temos que levantar âncora cedo e rumar para a frente e deixar a Nana brincado e feliz, nos deixa também felizes, pois ela ama os dindos e as priminhas.

Agora na primeira pessoa, gostaria de agradecer todos os emails, telefonemas, visitas na portaria e comentários no blog que recebi. Fiz 41 e acho que o 40 será uma boa referência. Comemorei o primeiro ano de vida da Bela, como comemorei muitos outros pela frente, com ela. Certamente não foi com festa como a da foto que é de 2007, mas todos vocês canalizaram os votos para muita saúde para a Bela e para nós cuidarmos da Bela. Não teve bolo ou velas para apagar, mas comemoramos mais um dia, mais um ano de vida da nossa família, da Bela, do Rodrigo, da Nana e da Bel. Obrigado.

D+17, uma pequena folga em casa

Ganhamos uma pequena folga para a Bela passar um dia em casa. Como o tratamento é intensivo em hospital/internações, sempre que for possível, dentro de um limite seguro, os médicos vão liberar a Bela para passar alguns dias em casa, uma vez que os antibióticos foram suspensos e o estado clínico dela é satisfatório. Para podermos sair, foi preciso fazer nova transfusão de plaquetas. Dessa vez a Bela recebeu muito bem as plaquetas da Renata. Muito obrigado amiga! Que Deus proteja você. Saímos hoje por volta de 9 PM pois leva-se tempo para desativar o catéter e fazer a bandagem no bracinho dela, como também a quantidade de papéis, receitas, recomendações médicas, pedidos de exames e futuras internações, de apenas 3 dias a frente! Qualquer sintoma estranho, interna de novo.

A Bela estava indócil, pedindo para ir embora. Quando chegamos em casa o abraço que a Bela e Nana deram quando se viram em casa valeu o dia. Poder reencontrar a Nana, feliz por estar a família junta e nos dando mil beijos e abraços valeu mais ainda. Estamos exaustos. Ficamos fazendo planos para poder dormir até tarde, se der. Mas só de pensar que podemos dormir 8 horas seguidas sem interrupções já é muito bom!

Vamos torcer para a Bela passar bem o sábado em casa. É estranho, por mais que quiséssemos estar em casa, dá uma sensação de insegurança. É difícil vê-la em casa sem a mobilidade que tinha, sem conseguir andar, chorando a cada troca de fralda e no banho... Domingo temos que voltar ao hospital para alguns exames e eventual transfusão, para a QT de segunda. Estando tudo certo, mais uma noite em casa, para segunda cedo estarmos no hospital para nova QT. Tudo certo, essas internações em "day-clinic" serão rotina.

Muito obrigado por todos os comentários no post de ontem. Eles nos dão força para seguirmos nessa caminhada que não tem sido fácil e não será curta. Vocês são grandes amigos.

D+16, quase 24 Horas, com um final feliz

Não matamos nenhum terrorista ou desarmamos bombas atômicas, mas o nosso dia foi a 'la Jack Bauer'.
04:40 Hemograma / 05:00 Acalmar a Bela que estava de jejum e comeu pouco antes de dormir e invocou o nome de todos os tipos de comida do seu rico vocabulário / 06:00 Fazer o Rodrigo sair do quarto e fingir que iria pedir as comidas e não poder voltar pois ela ficava uma fera / 06:30 Confirmação de que as plaquetas transfundidas ontem estava em um número bom, permitindo o procedimento da intratecal e do mielograma / 07:00 Chegada da equipe e Bela urrando de fome, p da vida e desesperada pela quantidade de gente no quarto - apareceu de branco na frente dela ela já começa a olha desconfiada. Achamos que chora até para mãe de santo. / o7:30 Anestesista apaga a fofinha esfomeada / 08:15 Procedimento feito com sucesso / 08:30 Desce correndo para entregar o exame para ser levado urgentemente para o laboratório pelo Vovô Delfim, que já estava a postos /9:00 às 11:00 Monitoramento do pós procedimento / 11:00 Acorda uma draga pedindo "papá" em alto e bom som / 12:00 Finalmente chega o almoço que foi devorado, com direito duas sobremesas. Ufa! Só a manhã pareceu que foi um dia inteiro.

Como o sono foi curto, a manhã intensa e a Bela muito mexida, ela deu boas dormidas a tarde, com trocas sucessivas de QT venosa, antibióticos e mais uma transfusão de hemácias. Quando vimos já era hora do jantar, banho e dormir. Foi intenso mas valeu muito a pena. Como dizemos que cada dia é realmente um dia e as comparações são com ontem ou anteontem, podemos dizer que apesar de ter havido o procedimento pela manhã, o longo jejum que mexe com o organismo e principalmente intestino que ainda está semi solto (não seguramos pois a QT de hoje tem um dos remédios que prende legal) e anestesia, ela teve um final de tarde ótimo, super animada e falante. Também dizemos que não há como prever o amanhã, ou talvez algumas boas horas a frente, mas hoje sabemos é que na segunda que vem é dia de mais uma QT, não tão invasiva como a de hoje. Entretanto, diríamos que temos boas chances de passarmos alguns dias em casa, antes de voltar para cá na segunda, ou domingo a noite. Seria ótimo...

Para não deixarmos de falar da nossa Nana, de quem estamos morrendo de saudades, ela passou o dia com a Vovó Cecília e a priminha Bia em Angra. Fez um tempo melhor com direito a muita brincadeira na areia e banho de mar na prainha da subsede do Iate Clube do Rio de Janeiro, onde foram almoçar. A Vovó pegou um quarto lá para poderem tomar banho e a Nana disse que gostou tanto que queria dormir lá para brincar mais no dia seguinte. Perdemos essa, mas as fotos virão e saber que ela está bem é o mais importante.

Continuem com suas vibrações positivas e orações para que possamos ter mais dias assim. Esses são ótimos, pois tomamos o devido fôlego para furar outras ondas que podem vir. Boa noite!