Em sintonia com a crise nos mercados financeiros, fomos fazer o hemograma hoje e temos tudo em queda, principalmente as plaquetas e a parte vermelha. As defesas continuam se segurando, ufa. Pelo menos um alívio nesta fase de tanta atenção. Embora as taxas estejam baixas, ainda não estavam no limite absoluto. Então pudemos ganhar mais um ida e marcar as transfusões para amanhã. Qualquer dia que conseguirmos adiar as transfusões é lucro, pois, por mais que sejam necessárias, são sempre consideradas procedimentos de risco.Enquanto isso temos uma Bela super animada, brincando e falante. Acordou bem, embora tenha dormido pouco para quem conseguiu somente desacelerar lá pela meia-noite e meia. Fomos de manhã mesmo para fazer o hemograma no hospital enquanto o amigão Pepê veio brincar com a Nana na nossa casa. Bela vai animada, sabendo que na volta reencontrá Nana e Pepê à toda. Dito e feito, ainda pôde encontrar a amiguinha Lulu e Bebel, todos indo em caravana com o Tia Teresa para a escola, em um dia chuvoso e bem frio no Rio. Bela vendo toda a movimentação para a escola, quis ir também. Foi um passeio rápido de carro até a escola e voltamos.
De tarde, mais um longo soninho para recuperar as forças. Deixamos. Ainda mais agora, com baixas de hemáceas, que descanse. No fim da tarde, a priminha Bia veio da escola para animar ainda mais o dia da guerreira. Mesmo com uma diferença de mais de 4 anos, as duas se divertem juntas. Nana demorou um pouco mais para chegar em casa pois tinha uma programação intensa. Lanche e pintura com todos os amiguinhos da escola no play de uma das amigas. Depois, bolinho de aniversário na casa de outro querido amiguinho, João Prado, mas a grande festa será amanhã. Na volta para casa ainda pôde brincar com a priminha e se divertir com a irmãzinha. Só as 10 da noite papai levou a Bia para dormir na casa da Vovó Lena, enquanto Monica e Silveira estão viajando a trabalho. Amanhã talvez venha dormir por aqui.
Seguimos então a nossa vida, de olho na Beloca, que hoje melhorou um pouquinho da tosse. Agora com um ruído bem menos intenso. Amanhã também será dia de avaliação do cateter e mais exames clínicos para avaliação do pulmão. Esperamos que esteja como sempre esteve, limpinho. Quanto à permanência por mais alguns meses do cateter, conforme perguntado por alguns de vocês, foi a recomendação dos médicos para aliviar as picadas na Bela. Temos vários exames de sangue para acompanhamento, transfusões ao longo deste mês e as 4 intratecais com anestesia em cada mês subsequente. É uma avaliação de risco vs. nível de sofrimento da baixinha. Por enquanto vamos tentar aliviar o sofrimento dela permanecendo com o cateter. Amanhã então será dia loonnngo em day clinic para os novos exames e transfusões. Tarde cheia. Daremos notícias frescas amanhã.
Muito obrigado por estarem sempre por aqui conosco, sempre com muito humor nos comentários, animando ainda mais esta fase da nossa caminhada. Rezemos todos para que a nossa baixinha passe por esta fase de baixa da melhor forma possível. Um grande beijo e muitos abraços nossos. Todo o carinho da Bel e Rodrigo.
25 comentários:
Estive um pouco ausente dos comentários, mas não do blog! E acabei não comemorando aqui a vitória de vocês...
Bel e Rodrigo!!!
QUE ALEGRIA!!! QUE NOTÍCIA MARAVILHOSA!
Quanto tempo já se passou, quanto caminho já foi percorrido, quantos desafios vencidos...!!! Essa notícia é mais uma vitória, mais uma conquista e por isso deve ser muito comemorada sim! Ainda há muito a ser percorrido, mas acho que é importante comemorar as vitórias para recarregar as baterias, para os próximos desafios.
A Bela é mesmo uma fortaleza! Já já ela estará tendo uma rotina mais dentro do planeta terra, trazendo toda a luz dela para pertinho de nós que estamos mais distantes desse planeta que vocês estão habitando temporariamente.
Estou muito feliz com essa notícia! Como vocês merecem!!! Merecem toda felicidade desse mundo!!!
Graças a Deus está tudo indo bem. Vou intensificar as orações para esses sintomas de gripe irem embora de vez, e para que os exames melhorem a cada dia!
Aproveito, também, para deixar um beijinho especial para o Gui e sua família. Sei que a luta é árdua, mas a vitória vai vir! Vocês também vão vencer! Eu e minha família estamos rezando por vocês!
Bela, parabéns pelo caminho percorrido. Agora falta menos ainda para a sua vitória completa! Ano que vem você vai poder levar a Nana na escola e ficar por lá também, e nós vamos ter o privilégio de conviver com você, que tão pequena já nos deu tanta lição de vida!!!
Um beijo muito especial e emocionado por mais essa conquista, para essa família tão abençoada!!!
Bel e Rodrigo,
As notícias estão na contra mão dos mercados. Enquanto caem as bolsas, vejo aí tudo pra cima. Fim da fase das QTs intra-venosas, estado geral da Bela bom, a perspectiva de menos idas ao hospital e meses mais tranquilos pela frente. No que pese as taxas do sangue pra baixo, todo o resto é positivo. Até mesmo esses efeitos do ARA-C são um sinal de que a QT está fazendo o seu papel. É a famosa visão meio cheio ou meio vazio. Fácil falar da cômoda posição de espectador virtual do drama alheio mas é como eu vejo. E olha que a distância não me faz menos envolvido com toda essa história. Sem exagerar, sofremos aqui em casa com cada susto, comemoramos as vitórias e, principalmente, torcemos e pensamos todos os dias em vocês e na carga que levam, desejando do fundo do coração que as coisas fiquem mais leves a cada dia e que esses tempos fiquem para trás rapidamente. Certamente a Bela vê o mundo de forma menos complexa e vive a alegria dela do dia a dia. O que vocês relatam da energia dela, das brincadeiras, da capacidade de lidar com o que muitos adultos sequer sonham em aguentar prova isso. Ontem eu tive uma lição do que é a visão de mundo de uma criança enquanto colocava a Mariana para dormir. Ela pediu para contar uma história mas disse que não podia ter nada de ruim. Eu perguntei o que eram as coisas ruins e ela respondeu que eram: Bruxa, Madrasta, Lobo e Monstro. É isso. A ruindade do mundo, para ela, resume-se a isso (com perdão das madrastas). Sem grandes angústias, sem grandes especulações. Um pai do lado, uma história sem coisas ruins e está garantida a felicidade naquela hora. Acredito que assim é com a Bela. Tem pai e mãe fantásticos (os posts comprovam isso) do lado, família, amigos e um bando de torcedores virtuais aqui no blog que fazem muita diferença com a energia boa que circulam e enviam para vocês todos. Que essa nova fase seja mais um passo na direção do final feliz, que o ambiente em torno da Bela continue sendo um fator determinante no bem estar dela e que, tão importante quanto, vocês achem mais tempo para descansar o corpo e o espirito de toda essa provação.
Pensamento positivo todos os dias para vocês dois, Bela e Nana.
Beijos em todos,
Roberto Newton, Tania, Maria Elisa, Ana Cecilia e Mariana.
Bel e Rodrigo,
Espero que a tosse da nossa querida Bela vá embora de vez e que vcs consigam descansar!!!
Pensamento positivo no dia de amanhã, que dê tudo certo no hospital e que vcs voltem logo pra casa.
Adorei a comparação do Cooper do rinossoro com vinho, aliás esse blog tem de tudo.... Aqui em casa tem vidrinho de rinossoro por todos os cantos (marido e filho alergicos e eu, depois de velha, arrumei uma rinite), não tinha feito a conta de quanto gasto com litros deste vidrinho!!!
Um beijo carinhoso para vcs e continuamos por aqui, juntos com vcs.
Beijos e boa noite,
Aninha
PS: Anna Claudia, adorei o blog da sua filha, deixei um comentário para ela.... bjs
Bel e Rodrigo,
Passo-a-passo rumo a reta final. Acho que esta fase de manutenção, é realmente o final do túnel e a iluminação de fora já está ficando mais forte que a de dentro.
Aqui no planeta Ásia, tudo voltando ao "normal". E realmente me sinto no oposto do planeta, quando vocês falam em edredon. Está fazendo 35graus, lá fora!! Hoje meu motorista disse que nunca na Coréia tinha feito tanto calor no final de setembro. Ele acha que só pode ser o aquecimento global. Mas, eu expliquei que a causa é uma carioca que está vivendo em Seul e AMA sol, calor,praia(piscina também serve!!). E disse, que ele podia ficar calmo que era só eu ir embora a coisa ia voltar ao normal!!
Não entendo este amor ao frio, por que aqui o frio é daqueles que para comprar uma bala na esquina, você primeiro tem que se fantasiar de repolho, com mil camadas de pano!!! Nào é muito mais fácil viver de havaianas e camiseta?? Bem, só que eles tem que usar terno.
Adriana Gottschalk
P.S. Anna Cláudia, ainda não entrei no blog da Ana Luísa, mas vou entrar. Qual é a escola dela?
Querida família. Sinto que a luz já brilha no fim do túnel. Que assim seja, não escrevo muito no blog mas nossos pensamentos estão ligados em vcs, nossas orações nem se fala. Graças ao bom Deus nossa guerreira é realmente uma força e será assim até a cura total. Desejamos que Nossa Senhora esteja sempre ao lado de vcs aumentando sempre a fé, esperança, e força . Deus abençoe esta linda e corajosa família . Gilda e Maurício
Bel e Rodrigo,
Estamos por aqui celebrando cada vitória e rezando para que todo esse sofrimento acabe o mais rápido possível!!
Com carinho,
Cris
Anna Claudia,
O blog da Anna Luisa está muito legal, e é um estímulo a mais para as horas de estudo... Parabéns!!
Vi no seu perfil que vc é escorpião. Eu também sou (5 de novembro), aliás, meu ascendente também é escorpião. Qual o dia do seu aniversário?
Oi Bel e Rodrigo,
Adorei o nome Beloca que vcs registraram, muito fofo!!!
Essa fase de baixa vai acabar logo e como vocês mencionaram o importante também é que a Bela está se sentindo bem, brincando com a Bia, com a Nana, etc...
Com isso, dias vão passando, semanas terminando, mês que já passou do meio e fim de ano chegando em breve!!!
Dia após dia vocês dois e a nossa linda Bela vão se fortificando e nos ensinando muito sobre a doença e principalmente sobre a vida!
Continuem assim ... estou ausente do blog, mas com informações diárias através da Monica. Computador em casa com problemas e aqui no trabalho o acesso é sempre rapido! Hoje cheguei mais cedo e aproveitei para ler as lindas palavras que sempre registram!!
Beijos com muito carinho,
Verinha
Bel e Rodrigo,
a descrição da disposição da Bela me faz ter certeza de que essa fase passará da maneira mais tranquila possível.
Que maravilhosa a idéia de poupar "picadas" na Bela. Sou adepta da "lei do menor sofrimento possivel". Se existe remédio, qual a necesidade de sentir dor? Aliviar qualquer desconforto é uma excelente política.
Apesar do frio, já vejo o tempo melhorando e a meteorologia prevê sol intenso na vida de vcs dentro de poucas horas. Revisem os aparelhos de ar condicionado.
Bjs, Maria Elisa
Anna Cláudia, adorei o blog. Em breve vc terá que criar o blog dos belongueiros. Também estou morrendo de vontade de ver nova edição da Casa Cor. Se for em horário compatível avisem que tentarei ir com Denise. Respondendo a pergunta que vc fez para ela, por pura intromissão, e sem procuração, a Vovó Lúcia está melhor que a mamãe Dedê, pois ela não percebeu quase nada do que aconteceu e Denise que teve que encarar o susto da madrugada.
Bel querida,
foi muito bem receber a Nana aqui em casa. Aproveitei para encher a bochecha dela de beijos, estava com saudades. Assim como estava com muitas saudades suas também. Nossa tarde foi deliciosa. Precisamos marcar outras, sem falta!
Esperamos a Nana para o segundo round da festa(o Décio diz que o aniversário do João parece micareta, festa que não acaba mais).
Um beijo com carinho
Lu
Amigos,
Escrevo agora com um tímido sol abrindo no céu, depois de looongos dias de chuva e frio na perspectiva de uma carioca mega friorenta. Tenho certeza de belos dias pela frente, aqui no planeta terra e no planeta leucemia.
Que essa fase de preocupação com possíveis transfusões e oscilações nas taxas passe logo, logo!
Adeus inverno!
Que venha a renovação da primavera em todos os planetas!
um beijo muito carinhoso,
Paula e Felipe
Bel e Rodrigo,
Minha leitura das notícias de hoje continua excelente: um dia a menos no tratamento, um dia a menos sem transfusão, a tosse um pouco melhor, a Bela muito animada depois do soninho restaurador. E vamos em frente que tudo está dando certo!
Continuo com vocês, todos os dias.
Um beijão com carinho da
Marília
E surge Beloca! Salvo engano meu, primeira vez que este carinhoso nome aparece no blog. Como a realidade é uma ficção e o que vale é a percepção, aqui do meu posto de percebedor inxerido, leio Beloca como um turning point. Algo dentro de vocês relaxou, e puderam (sem se dar conta talvez) compartilhar conosco desse apelido carinhoso. Beloca soa como quem a Bela sempre foi. Beloca é a moça que andou meio sumida e que, ao final de alguns blocos de lego, e etapas de grand slam, reaparece. Reaparece para vocês e aparece para nós.
Assim, Beloca só confirmaria o que o Roberto Newton percebeu. Só uma taxa cai, o resto é crise se afastando.
E, forçando um pouco a barra, Beloca é bem próximo de BelOng! Nenhuma lógica nessa associação. Só afeto mesmo!
Beijo- Cooper
ps- Burgonha? Que vergonha! Errata rápida- Borgonha!
Oi amigos,
Depois de ler os post acima, principalemente o do Cooper, fico ate sem graça de escrever...
Beloca tambem me chamou a atenção... muito fofo por sinal...
Fico feliz q mais uma etapa foi ultrapassada nesta caminhada... Espero q o dia de hj tenha sido tranquilo apesar dos muitos exames...
Como vcs mesmo iniciaram o post de hj o mercado fianceiro esta derretendo e eu estou atoladissima por isso andei meio sumida esta semana mas somente dos comentarios pq estou sempre lendo o blog e orando por vcs...
Muios bjs,
Patty Langoni
Queridos primos,
Estivemos ausentes do blog, mas em oração permanente para a cura da Bela.
Vai continuar dando tudo certo.
Minha afilhada linda, Isabella, tb tem o apelido de Belloca! Esse é só para as fofas!
Fiquem com Deus e que os dias que virão sejam de muita paz.
Beijos com carinho,
Lucinha e Bruna
Queridos Bel e Rodrigo,
Impossível Beloca passar despercebido !!!!!
Que delícia de apelido !!!!!
Também tenho o mesmo palpite que este apelido inaugura uma nova fase, muito mais leve !
Uma fase menos tom de comoção e mais tom de futuro promissor.
Então "Todos com a Beloca " !
Beloca, uma deliciosa e inspirada mistura de Bela com BELEZOCA !
Avanti, queridos !
Sem cof, cof
Sem defesa mas com muita proteção !
Papai do Céu conduzindo a Beloca na palma da mão !
Sobre o catéter, com ou sem, tudo dará certo. É só uma questão de menos ou mais tempo, de menos ou mais sofrimento, de menos ou mais liberdade (restrições). Usando a palavra que mais tenho usado nesta semana de orçamento aqui na empresa, vocês saberão qual o break even (ponto de equilíbrio) para saber o momento certo de tirar esse acessório (afinal, que bom, em breve será apenas um acessório ! ôba !). Assunto dominado !
Espero que as transfusões tenham corrido bem !
Sangue bom correndo nas veias da Beloca ! Amigos plaquetudos poderosos !
Um grande beijo e vamos torcer para o sol sair !
Confesso que já estou ficando mal-humorada e rabugenta com a chuva, frio e falta do astro-rei ! Vou ficando calada (?!?) e introspectiva. As pessoas me olham, dizem que estou triste, me perguntam o que está acontecendo. Vou murchando ... Entendo perfeitamente os que surtam nos países escandinavos ... Ou aqueles que vão para o meio da praça tomar banho de sol nos primeiros raios pós-inverno. Eu também estaria lá ! Que venham os raios de sol para andar de bicicleta, caminhar na praia, relaxar no pier da Lagoa !
Fiquem bem !
Anna Cláudia
PS1: Cristiana, sou escorpião sim. Faço aniversário dia 21 de novembro. Daqui a pouco ... Já que envelhecer é inevitável que seja como o vinho ! rsrsrsrsrsrsrsrsrs
Queridos,
Muito bom saber que a fase das QTs venosas acabou!!!!
Ah, também adorei o Beloca!
Eu ganhei este apelido da minha avó (Aparecida) quando ainda era bebê.
Bom, como o assunto de hj dos comentários tb é a astrologia, tenho que confessar que, como boa pisciana, não resisti e há algum tempo peguei a hora de nascimento da Beloca (no site da CSSJ) e fiz um mapa astral num desses sites gratuitos (gente, sou só uma curiosa, sou leiga!). É engraçado pq apesar dos vinte e poucos anos de diferença, nascemos em datas próximas (intervalo de 1 semana)e no mesmo horário! Assim, além do mesmo nome, temos vários aspectos parecidos.
Beloca tem o sol em peixes na casa cinco, a casa 5 é a casa da diversão, dos prazeres, ela consegue se divertir com facilidade, vê sempre o lado bom das coisas. Tb tem muita vitalidade. O ascendente é escorpião, escorpião é sempre comparado a fênix, pq é o signo do renascimento, do recomeço. E a lua está em câncer, quem tem lua em câncer é bem sentimental, ligado à família, principalmente à mãe. Costuma tb ter uma memória fantástica.
Gente, repito, sou leiga!! Fiz por pura curiosidade!! Se falei alguma besteira, me desculpem!
Tomara que o dia de hj tenha sido bem tranquilo. Tenho certeza que o tempo no Planeta Leucemia está beeeem melhor que no Planeta Terra.
Continuem com Deus e N. Senhora.
Beijos,
Isabella, Liginha, Rubens, Marianna e Marcella
PS: Didá (Lucinha), minha madrinha querida! Adorei o elogio!!! Bjs
De hoje em diante é "Todos com a Beloca". Amei.
Poxa, comparar o atual estado dela com o crash mundial é até maldade!!! Ninguém mais para cima do que ela. Até com taxas caindo e defesas no limite, a menina só reflete coisas boas e astral lá em cima. Não é para menos. Além dos pais, avós, dindos incríveis e babás nota mil, o Blog nos apresenta umas figurinhas muito fofas. É Pepê, é Bebel, é a Nana, é o Pedro, é o João... o que não faltam são crianças alegrando essas páginas virtuais.
Falando nelas, 3 recadinhos.
O primeiro para o João, da Lu e do Décio (que eu só conheço virtualmemte mas já tenho a maior simpatia por serem amigos do maridão). Parabéns!!!! Muita felicidade!!! Ainda não cheguei a assoprar velas para o Bob, mas imagino a emoção. Já planejo um mega rega bofe em 2010 (risos) quando eu completar 40 e o Bob, 2. Nós fazemos aniversário quase na mesma data e essa será muito celebrada. Falta muito, mas já vou pegando o embalo! Anotem e me cobrem depois. Anna Claudia festeira não vai perder. Muito menos Bel, Rô e as meninas que até lá estarão em TOTAL LIBERDADE (sem eterna vigilância!).
O segundo recadinho é para essa figura doce da Mariana, filha do Roberto Newton. Adorei o post de hoje. Um beijo na caçula (deduzi isso pois é a última a assinar os seus posts. risos).
O terceiro recadinho, claro, para Anna Luiza, dona do blog mais original do pedaço. Entrei e adorei. Parabéns, querida.
Deixo um beijo gigante para os 4 queridos heróis da Rua Faro! E mais alguns beijos para todos e todas. Dri (agora sem bruxas e com muito sol), eu tb sou aversa ao frio. Já viajei muito de sobretudo e nunca vi a menor graça. Para mim, é jogar as férias e o dinheiro pela janela... Anne, e o apê? Cooper, Aninha, Tininha, Nika, Denise, Maria Elisa, Renata, Pati Langoni, Duda, Ciça (escola Nova), Suzana, Lia, Ligia e Isabella, Paulas (todas), Lucinha e Sergio... a galera bacana que passa por aqui: beijos para todo mundo. Ahh, sem falar nos SP2 que reapareceram. Que ótimo motivo para estarem sumidos. Paris!! Em setembro (sem frio) ainda por cima! Pas Mal!!!
Beijos tb, claro, na outra Gê, a Georgia, seus filhos atletas e no Dudu.
Pronto, fim dos beijos!!!
Sabem o que é isso, ne? Esse blog é um vicio e me sinto quase íntima (quase!) de todos vcs.
PS: Germana, quer dizer que o Bob tb é pisciano? Vamos ter que fazer outra enquete, agora sobre signos rsrsrsrs.
Beijos,
Isabella
Eu sou de 28/02, Bob de 3/3, Beloca de 8/3. Se vc faz uma semana antes dela, bateu comigo! Será???
beijos
Quase!!! Sou de 27/02 às 21h40 rsrsrs
beijos
Yes!!!!!!!!!!!! beijos!
P.S.1 Anna Cláudia, qual é o colégio da Anna Luísa?
P.S.2 Isabella e Germana, eu também adoro esta besteria de signo. Sou capricórnio com ascendente em escorpião e lua em peixes!!!
Beijos para as piscianas, que pelo que eu sei são as mais femininmas do zodíaco!!
Ah! Tenho que assinar, afinal acho que só eu e o Cooper continuamso como anônimos, acho que medicina e informática não combinam!!
Adriana Gottschalk
Rapidinho:
Sou de peixes, sou de peixes!!
Ascendente Câncer e lua em peixes.
Agua até dizer chega.
Faço niver dia 20 de fevereiro.
Beijos
Nika Pougy
P.S 1 Bel e Rodrigo,que tudo corra bem no day - clinic. Orações e pensamentos positivoos.
P.S 2 O Blog já tem vida própria... Comecei o post com os recados para os amigos e deixei o PS para os protagonistas. Assim não dá, assim não é possivel.
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