sábado, 13 de setembro de 2008

D235 R62, que bloco!

Caracoles! Que dia, que sábado! Abusaram da nossa paciência, mas a baixinha nos dá uma lição de paciência e serenidade, que nos deixa mais calmos, pois se é ruim para nós, é pior para ela. Houve hoje um desencontro de informações e a chegada da QT simplesmente acabou por atrasar 3 horas e nós fomos esperando, esperando, saindo de casa às 10 da manhã e voltando 5 da tarde. Marta Suplicy diria para "relax and enjoy" o tempo do atraso, mas realmente não dá no nosso caso. Pelo menos "delayed" foi melhor do que "cancelled".

A manhã era em função da Bela, pelo menos achávamos que seria somente a manhã. Vovó Cecília ficou dormindo com a Nana, para fazer algum programa com ela na nossa ausência. São os dias que a Nana mais sente, pois não temos o horário da escola para encaixar as horas no hospital. Acordamos, arrumamos a Bela e fomos para o procedimento agendado para 10 e meia. Hematologistas e anestesista também lá, esperando, quando achamos melhor ligar para a farmácia de manipulação. Já eram 11 horas quando soubemos que a QT ainda estava sendo manipulada, mas já seguiria. Falha de comunicação, jogo de empurra, promessas de "tá chegando" e de espera em espera, esperamos todos, Bela, nós, hematologista e anestesista até quase 2 da tarde. O verbo "está sendo alguma coisa" mata qualquer um!

Se soubéssemos que o atraso final seria esse, os planos seriam alterados e remarcados, para interrompermos o jejum da Bela. Ela vinha a seco desde 4 e meia da manhã, quando lhe demos uma mamadeira turbinada, para aguentar as 6 horas de jejum, que acabaram sendo quase 9. Pelo menos o efeito devastador do Ara-C, que lhe corta o apetite, nos ajuda nesses momentos. Montamos o "playpital", já que o day-clinic era só nosso, para entreter a Bela até o momento em que tivemos a confirmação da chegada da QT e início do nosso defensor contra enjôos. Pelo menos pudemos botar o papo mais que em dia com as médicas, que são agradabilíssimas. Conversa-se de tudo um pouco, que o final das fases mais duras está chegando, que agora a vigilância tem que ser redobrada e um pouco de como deve ser a vida na fase de manutenção.

Feita a anestesia, que realmente é de arrasar ver a Bela apagar aos pouquinhos, o seu olhinho virando, sua carinha de medo, por estar se sentindo fraquinha, até entrar no sono profundo, quando temos que sair. Intratecal de MTX feita e não poderíamos começar a correr o Ara-C com a Bela ainda anestesiada. Ok, tempo pelo menos para almoçarmos. Mal deu tempo de tomar um café e a Nini nos telefona para subirmos rapidamente. A Bela apagada começou a tossir, secreção foi se acumulando e mais uma vez vomitou, acordando assustada e nós também mais uma vez de cabelo em pé. A ordem é continuar administrando litros de soro no nariz e manter o anti-alérgico regularmente. Se não melhorar, teremos que entrar no antibiótico, pois suas defesas estão em queda. É reta final e temos realmente que tomar todos os cuidados com a Bela e rezar muito para que essa tosse realmente vá embora, pois está realmente encruada há quase duas semanas.

Passado o susto, termina a infusão do santo Zofran e começa a correr o Ara-C. No meio do caminho um teste glicêmico, por precaução. Pelo menos terminou tudo bem e a baixinha comeu quase que 4 da tarde um delivery da Eva. Mal, mas comeu, o que nos tranquilizou um pouco. Tempo entre lavar a QT, para que cada gota do nosso atrapalhado amigo Ara-C ficasse com a Bela, fechar o cateter, pegar o carro e 5 da tarde de volta em casa, em frangalhos. Pelo menos a guerreirinha voltou bem para casa, se sente realmente bem em casa. Jantou bem e estava feliz da vida com a visita da Dinda, Carol e Bia. Amém!

Conversamos um pouco sobre o que nos espera. Fase ainda muito dura pelos próximos dias. Todo cuidado nesse final de bloco, fase final de Ara-C, com seu efeito cumulativo devastador. O que está baixo vai mais para baixo ainda, cataporas e rubéolas têm que passar muito longe aqui de casa e essa tosse, pelo amor de Deus, que vá embora logo também. Usualmente espera-se 15 dias para inciar a fase de Manutenção. Usualmente poucas crianças cumprem esse prazo, até que tenham critérios mínimos de taxas para começar a próxima fase. Nesse tempo é zero liberdade e cem por cento vigilância, além de acompanhamento das taxas e eventuais transfusões. Falando nisso, nosso amigo Gustavo tinha se vacinado ontem contra rubéola e não pôde doar plaquetas. O nosso amigo Ilton, do trabalho do Rodrigo já vai na segunda cedo deixar o estoque que gostaríamos muito de não precisar usar, mas se tiver que ser, será. Bela já recebeu muito bem as plaquetas do Ilton no início do tratamento. Se precisarmos de mais, acionaremos os plaqueteiros. Obrigado.

Amanhã tem mais. Ara-C "de Almeida", amigo rabugento, que chegará hoje a noite no hospital, nos dando uma certa liberdade de ir na hora que quisermos. Pedimos mais a vocês que nos acompanham, que agora mentalizemos essa secreção que encruou indo embora, que a tosse suma, os enjôos controlados e a gente possa assim ir administrando com um pouco mais de tranquilidade as fases totalmente sem defesas que se avizinham. Obrigado pelos pensamentos e orações que a Bela teve para o procedimento de hoje. Tenham um maravilhoso domingo e fiquem com Deus.

15 comentários:

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Caracoles ! Caracoles ! Caracoles !
É pouco !
Se me permitem ...
PQP ! PQP ! PQP !
( não conheço nada mais expressivo para o momento )

É respirar fundo
Fazer mentalização
ZEN, ZEN, ZEN
E respirar fundo de novo

Só uma coisa nos dá força para aguentar:
a certeza absoluta de que isso termina !!!!!!
Este período é a exceção na vida e não a regra !!!

Haja amor para se manter de pé Haja fé para continuar irredutível
Haja corpo e mente sadios para não esmorecer

O tratamento é duro e será vencido a cada etapa. Todos os obstáculos ficarão derrotados no chão !

Então vamos para mais uma Ara-C de Almeida !
Aliás, a Araci de Almeida, o que tinha de rabugenta tinha de competência.
Que nossoa parceira QT tenha herdado o mesmo talento !

Tem um trecho da música "Com que roupa" da Aracy que diz:

"Hoje estou pulando como sapo
Pra ver se escapo
Desta praga de urubú!"

Então pulemos !!!! Escaparemos !!!

Sobre o intervalo de 15 dias após a Ara-C para iniciar a manutenção, o que são 15 dias para quem já passou 235 dias ? Peanuts !!!!

So ....
Hora de se fazer tudo mais certinho do que nunca !
Nem se irritar e nem se desesperar !
Apenas fixar nos cuidados e em nenhum segundo, deixar de mentalizar a luz que não permite a escuridão !

Bom domingo e recebam nossos melhores fluidos !

Beijo carinhoso,
Anna Cláudia

Denise Sertã disse...

Béééééééél e Rodrigo,

Acabei de comentar o dia ontem e chegaram notícias fresquinhas.
Papai do Céu vai dar mais um pouquinho de força e paciência para os papais, e tirar esta tosse da Bela! Vamos mantendo a corrente de pensamento positivo e orações.
As crianças daqui estão contando nos dedos os minutos para buscarmos o papai no aeroporto.
beijos e tentem descansar.
Denise, Carlos, Lourenço e Olavo

P.S.1: Adriana, tentei mandar email sobre o Pedro, mas voltou. Torcemos por vocês tb.
P.S.2: Não aguento esta tia M.Elisa curuja...(mas não posso discordar dela)...rsrsrs

Anna Claudia disse...

PS Dééééééé: Sua foto com os meninos está maravilhosa ! Bom retorno do maridão !

Elaine Vieira disse...

Olá Bel, Rodrigo e meninas,
"Pra Deus nada é impossível", apesar das adversidades, do cansaço,dos momentos tormentosos, sempre aparece um raio de sol para iluminar a vida. Vocês dois tem 2 lindos raios de sol chamados Nana e Bela, cada uma no momento certo faz brilhar a luz que está faltando para amenizar tudo o que está acontecendo com vocês e por não dizer "conosco" também, Deus na sua infinita sabedoria em cada situação faz brilhar o instante do aprendizado, mostra-nos que não importa o quanto o nosso sofrimento é grande, mas que mesmo dentro dele podemos estender a mão a quem precisa, isso é aprendizado para toda uma vida é só abrirmos os olhos, os corações e deixar brilhar a nossa luz interior que Deus faz o restante. "Pra Deus nada é impossível" não é impossível a cura da Bela, do Gui e de todas as pessoas, não é impossível que as energias de vocês as vezes tão em baixa se renovem; não é impossivel que mesmo diante de tantas adversidades voces continuem unidos seguindo juntos e porque nada É IMPOSSÍVEL PARA DEUS e por que confio plenamente Nele, é que tenho certeza de que a Bela estará muito muito bem hoje, amanhã e sempre.
Tenham um lindo domingo que Deus os abençoe sempre, assim como a todas essas pessoas amigas que passam por aqui que levam um pouquinho e deixam um pouquinho de tudo que há de bom em seus e nossos corações.
Bom Dia!
Elaine Vieira

Suzana disse...

Oh, Partida difícil, hein?!
Ânimos no limite, tentando se equilibar, porque vale uma vaga nas semi-finais...
Extravasem todo e qualquer sentimento de angústia e indignação, mas depois retornem ao jogo com concentração e confiança para continuarem marcando seus pontos um a um...
Atenção redobrada, mas a fé também!
Menos um dia, mais um set suado, mais um set ganho..., faltam apenas dois!
Mentalizamos todo o catarro sendo expurgado do organismo da Bela e que a cada inspiração ela receba todos os fluídos de perfeita saúde equilibrando seu corpo físico e espiritual, e eliminando, pela expiração tudo aquilo que lhe possa ser prejudicial...
Que o dia amanheça bonito e tranqüilo, permitindo que mais um set termine vitorioso!
Que todos vocês sejam protegidos e abençoados com o necessário descanso em cada intervalo...Até amanhã!
Com carinho, Suzana.

Germana disse...

Queridos, essa Ara-C de Almeida não é mole, heim? VCs nos desejam um excelente domingo no fim do post. O meu domingo e de todos os fãs da Bela serão eternamente maravilhosos, daqui a muito pouco tempo, quando mais um capítulo será fechado, a Bela terminar a parte pesada do tratamento e entrar na manutenção. Pensem bem: falta tão pouquinho! Aí sim será um domingão na alma, com direito a churrasco, sol, amigos, música alegre, capirinhas (vinho, cerveja tb), parque de diversões, algodão doce e tudo mais. Já vejo esse Domingão chegando no calendário, ele está na minha folhinha marcado em vermelho.
Até lá, podem contar com a gente rezando, torcendo, se emocionando smepre com vcs. Estamos aqui pertinho!!!
Beijões em todos.
PS: Dêeeeeeeeeee, o Carlos faz o que mesmo? Aviação como o Ronaldo da Nika? Ou é algo ligado a Petróleo? Meu marido não viaja, mas tb não está NUNCAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA por perto. Na maior parte das vezes não reclamo, mas agora pós-baby...
Beijocas, Gê

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Mais uma semana corridíssima se passou e , mais uma vez, não tive tempo de entar no blog. Só hoje estou conseguindo me atualizar.
Durante a semana, apesar das faltas de notícias diárias, vocês estão nas nossas lembranças. No carro, enquanto estamos presos no engarrafamento e aproveitamos para rezar por todos, nas nossas conversas e nas orações da manhã e da noite. Sem contar outros momentos em que histórias, fatos ou palavras nos fazem lembrar vocês e a via crucis pela qual estão passando.
Essa nova fase demanda cuidado, mas até agora vcs foram tão cuidadosos e pacientes, então tudo continuará correndo bem.
Amanhã é aniversário da nossa querida Luiza e na terça-feira a minha tia Ana Rosa (irmã mais velha da minha mãe) vai fazer uma cirurgia delicadíssima para ver se ela consegue dimunuir as dores que vêm sentindo há meses, dores que não permitem nem que ela durma.
Como se vê, estamos sempre "cutucando" o nosso Eterno Pai que nos ama imensmente, mesmo que, muitas vezes, não compreendamos como esse amor se manifesta.
Alguns amigos nossos estão desempregados e isso também é motivo de muita preocuapção, sobretudo quando se tem uma família para sunstentar. Apesar de tudo isso, a esperança não pode nem deve morrer. Temos certeza de que "tudo concorre para o bem daqueles que amam a Deus".
Esperamos que nessa entre-safra, tudo corra muito bem e que a tosse da Bela vá para bem longe.
Um grande beijo saudoso, Martha, Marcelo, Maria, Luiza e Carla

Anônimo disse...

ARA C de Almeida é muito bom! Adorei o nome do amigo rabugento. Muito bom vocês manterem o bom-humor, é o segredo de tudo. Estar sempre com essa postura positiva diante da vida, das dificuldades, das pedras no caminho. Quanto a tosse da Bela, lembra Bel, do email sobre o Vick? Não custa tentar! Aquele mel "silvestre", que tem de tudo um pouco também ajuda sempre com o João. Estamos mentalizando aqui a Bela bem, curada, feliz. E não demora, tenho certeza. Fé e paciência, amigos. Esse dia há de vir, antes do que se pensa. Lembrei desta música agora, o contexto é outro, mas... Até estou postando alguns trechos pra vocês mentalizarem este dia também.
beijo carinhoso,
Lu Prado






Apesar de você
Amanhã há de ser outro dia.
Ainda pago pra ver
O jardim florescer
Qual você não queria.

Você vai se amargar
Vendo o dia raiar
Sem lhe pedir licença.

E eu vou morrer de rir
E esse dia há de vir
antes do que você pensa.
Apesar de você

Apesar de você
Amanhã há de ser outro dia.
Você vai ter que ver
A manhã renascer
E esbanjar poesia.

Como vai se explicar
Vendo o céu clarear, de repente,
Impunemente?
Como vai abafar
Nosso coro a cantar,
Na sua frente.
Apesar de você

Apesar de você
Amanhã há de ser outro dia.

Anne disse...

Bel e Rô queridos :
Que bom que o sábado atrapalhado passou, e como diz a Gê,agora falta pouco.
Apesar de feliz em saber que estamos na reta final, e entender os motivos da vigilância 100%,fico um pouco triste, mas por puro egoísmo meu : vai ainda demorar um pouquinho para rever as meninas, e eu estou com saudades delas, de verdade !! Bom, mas melhor assim, pq sei que a Bela está se cuidando e rumando dia a dia para a cura total.
Deixa a tia rabugenta aqui com suas lamentações . Aliás, adorei o comentário da Marthinha, sobre "cutucar" o Pai. É verdade, já de graça a vida nos dá vários motivos para cutucá-lo, a gente não precisa inventar mais nenhum.
Portanto eu retiro minha rabugice e nada de lamentar as saudades das meninas. Bola pra frente que quando menos se espera vamos todos estar juntos.
Beijos,e que tudo corra bem na QT hoje
Anne

Anônimo disse...

Queridos Bebel & Rodrigo,

Ufa! Que dia! Voces sao um exemplo de forca e perseverenca! Que montanha russa! Esta semana a minha mae estaaqui me visitando e esta mandando um beijo super carinhoso para voces! Estamos com a Bela SEMPRE nas nossas oracoes!
Com carinho, Dani Rudge, Rick Palmgren & Bel Rudge

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,
Que sábado!!! ainda bem que já passou...
Mas a luz está cada vez mais perto mostrando que o fim do túnel se aproxima. Daqui a bem pouco a Bela estará na fase da manutenção!
Bom domingo e tudo de bom!!!!
beijinhos,
Dayse

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,
Voces sao incriveis! Nao perdem o bom humor-adorei o "apelido" AraC de Almeida!
Queridos, que Deus mande essa tosse, coriza, secrecao e sei la mais o que embora e que tudo passe logo
Se olharmos pra tras, daqui a alguns dias, serao 8 meses de tratamento da Bela e ela daqui a alguns meses vai ficar boa, tah?
Uma dica para vcs e para todos os blogueiros, ontem fui assistir Mamma Mia. Super alegre! Leve! Merryl Streep mostrando mais uma vez o seu talento. No final do filme, todo o cinema Leblon aplaudia!
E um musical, mas super divertido!!!
Mil beijos,
Ana Paula C Branco Peracio

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

às vezes fico sem respirar enquanto leio alguns posts de vocês. Tudo tão frenético, tanta coisa pra pensar, colocar nos trilhos, arrumar aqui e ali...
E ainda tem tosse, Araci, enjôos...
Bem disse Anna Claudia no primeiro post de hoje: PQP. Que passe logo isso tudo.
Estamos na torcida para que a tosse suma, que termine logo essa fase difícil e que haja menos sustos e apreensões nos meses que estão por vir. No final, é claro que teremos o melhor resultado mas enquanto a Bela não se cura totalmente, mentalizamos todos os dias muita força para vocês.
Lendo o relato sobre o bom humor da Bela, mesmo diante dos efeitos da QT, de anestesias, esperas no hospital e outras provações, fico pensando se não deveríamos todos ser assim diante dos problemas (que achamos que são problemas mas na verdade não são nada) do nosso dia a dia. Tanta bobagem nos tirando do sério, fazendo com que achemos a vida ruim... Temos muito o que aprender com a Bela e com vocês.
Eu lembro que quando a minha filha Mariana esteve um mês na UTI, eu vivi o ambiente de vida e morte todos os dias, vivendo dramas melhores e piores do que o dela, acompanhando o sofrimento dos outros, sofrendo pela Mari e pelas outras crianças, e desde essa época (já se foram mais de 6 anos) eu procuro lembrar disso tudo sempre que me pego estressado por um probleminha qualquer do dia a dia (tudo bem que a minha memória é meio fraca e eu continuo me estressando mais do que devia). Se vale alguma coisa passar por essas situações limite é que ficamos mais tolerantes com a vida. E olha que o meu período de provação foi só um mês. Imagino vocês vivendo isso tudo há tantos meses. Como eu já disse outras vezes, tenho grande admiração por vocês.
De qualquer forma, foco na Bela. Torcida não falta para que ela passe bem por tudo e tenha muitas histórias para contar para os netos.
Tenham uma boa semana e fica sempre a lembrança de que estamos aqui em SP prontos para ajudar com qualquer coisa.
Beijos a todos.

Roberto Newton, Tania, Maria Elisa, Ana Cecilia e Mariana

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

Que sábado com jeito de segunda-feira! Tomara que o dia de hoje (domingo) tenha sido mais tranquilo! Meus pensamentos estão sempre com vcs!

Beijos,
Juju

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Depois de mais um dia trocando fralda sem parar, ligando para pediatra no Brasil, reclamando com o marido( por telefone claro!!)........acabei rezando um terço em intenção da Bela e do Pedro.
Agora só falta hoje e amanhã para a tão sonhada fase da manutenção.
A nossa guerreira vai vencer este finalzinho, com nota 10 e louvor!!
Adriana Gottschalk

P.S. Obrigada mesmo, amigas blogueiras, pela força.