quarta-feira, 3 de setembro de 2008

D225 R52, "vambora!"

Tudo certo na última internação protocolar da Bela. Por mais que estejamos acostumados, tentemos criar um ambiente descontraído para ela, para nós é sempre cansativo. Além de ficarmos acompanhando o estado da Bela, sua reação à QT, existem todos os inconvenientes de entradas e saídas de médicos e enfermeiras, trocas de medicamentos, apitos das bombas infusoras, trocas de fralda e sempre uns sustinhos. O que importa é que dentro do protocolo saímos na hora marcada, até antes do que pensávamos, com a Bela feliz e clinicamente bem, mas ainda se recuperando do resfriado da semana passada.

A noite teve tudo a que temos direito e sempre um pouquinho mais. A Bela ainda está com uma coriza, do resto da gripe e tem tossido muito, principalmente a noite, quando deitada. Nesta noite teve uma crise horrível de tosse, tendo até vomitado de tanto que tossia. Apreensão, chama-se médicos, exame clinico é feito e não detectamos nada nos pulmões o que é sempre um alívio. Tudo indica a "evolução" do quadro gripal, mas temos que ficar de olho... Como as refeições não tem sido fáceis, voltam as mamadeiras vitaminadas enquanto dorme. Hoje de manhã a mamadeira também foi o gatilho de outra crise de tosse. Tantas interrupções levaram a nossa baixinha e principalmente a Bel e a Nini a dormirem praticamente de manhã, tentando recuperar a noite perdida.

Nana havia ido dormir na casa da Vovó Lena e Vovô Beto, com a Bia e a Carol. Ela que quis, estava animadíssima e hoje de manhã, após brincadeiras com as primas, foi para a escola com as duas e a vovó. Assim foi feito do jeitinho que ela queria e nossa folguista Jô nos ajudando durante a semana na divisão da família.

Bela internada é sempre uma preocupação, pois temos o cuidado redobrado em dar atenção à Nana também. Papai que está tentando fugir de uma gripe que quer lhe pegar, ficou trabalhando em casa, pois somente estaria tranquilo quando toda a turminha estivesse de volta à Rua Faro. Foi buscar a turminha no hospital. Muito melhor assim, mais segurança ainda para a Bela, que quando vê o Papai diz: "Olha o papai! Ele é tão fofinho." Como sempre se leva um tempinho para sair, 3 da tarde já estavam todas voltando para casa. No fim da tarde, para alegria da Nana, Papai e Mamãe foram buscá-la na escola. Alegria total, ainda esticando uma boa brincadeira na casa do seu amiguinho Pepê, nosso vizinho, com mais amiguinhos da escola. Tudo o que ela queria e facilitando também a nossa logística, pois a Jô já voltava para sua casa.

A Bela volta a sentir o tranco das QTs, perdendo o apetite e voltam os malabarismos para que se mantenha bem alimentada. Essa QT não é fácil, pois se fosse não haveria a necessidade de se ficar 24 horas internada hiperhidratando e com remédios de resgate, aqueles para atenuarem os possíveis efeitos colaterais. Ainda há mais jogos pela frente, que começarão em breve.

Na sexta faremos mais um hemograma de checagem para confirmar se temos critério. Como ela está saindo do estado gripal, é sempre bom termos cuidados redobrados e confirmações "criteriosas" de critérios. Se tudo ok, começamos na própria sexta o primeiro bloco de Ara-C desta fase. Cada bloco é composto de 4 dias seguidos. Desta vez o calendário do Planeta Leucemia atropelou.  Não tem dia útil, feriado ou final de semana. Faremos o "bloquinho" na sexta, sábado, domingo e segunda. Serão duas semanas de "bloquinhos" de Ara-C e na próxima semana, se tivermos critérios, estaremos novamente na sexta, no final de semana e segunda com a nossa guerreirinha no hospital. Pelo menos de volta aos usuais day-clinics, mas que sempre levam um bom tempo. Mas tem que ser assim e assim será.
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Tendo o sinal verde nesta sexta, no sábado bem cedo também vamos para mais uma intratecal do nosso amigo MTX, além do protocolo com Ara-C. Essa é aquela aplicação no sistema nervoso central com anestesia geral da qual já passamos algumas vezes. Sempre uma preocupação a mais...
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Com muito receio de fazer projeções de longo prazo, se tudo der certo, lá pela semana do dia 20 de setembro estaremos terminando a chamada fase de Reindução, nosso protocolo "R", que facilmente passará de dois meses. Estaremos completando 8 meses de tratamento, quase uma gestação, praticamente re-nascendo a nossa Bela. Por mais que ainda tenhamos muito chão pela frente, a fase seguinte é chamada Manutenção, da qual o pouco que sabemos é mais oral do que venosa, menos idas ao hospital, apenas para a manutenção do cateter e hemogramas de checagem. Ah! falando em cateter, melhorou bem a vermelhidão no curativo, no bracinho da Bela. Graças a Deus!

A baixinha está a mil por hora e nós temos que descansar, pois o final de semana é intenso, mas a cada dia vamos avançando mais um pouquinho. Isso é muito bom. Fiquem com Deus, tenham uma boa véspera de sexta-feira e até amanhã.

15 comentários:

Denise Sertã disse...

Bééééééél e Rodrigo, Nana e Bela,

Mais uma etapa vencida, mais uma lista de outras a serem ultrapassadas. Só a Anna Claudia para nos aliviar, mostrando que é assim mesmo e vai passar.
É cansativo, mas a Bela se mostra a guerreira de sempre, com ou sem gripe, com ou sem apetite.
E vamos nós!
Beijos,
Denise, Carlos, Lourenço e Olavo.

PS1: Gê! Bobzinho está um Bobzão! Ampliei a foto p/ ver melhor. Parabéns!

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Que pauleira!! Que bom que mais uma etapa se foi!!
Fico daqui rezando para que ela agüente mais este tranco e que os blocos venham sem mais delongas, para que esta tão esperada fase de manutenção chegue logo.
Muita força e tomara que consigam descansar, que a tosse melhore.
Adriana Gottschalk

Germana disse...

Amigos, que bom que mais uma etapa se foi. Apesar da noite mal dormida, das tosses (tadinha!) e das N chatices de um dia como o de ontem, chegamos à reta final. Daqui a pouco, começa outra prova, mas já foram campões nessa corrida que acabam de fechar. Eu daqui (é fácil falar), olho para frente e só vejo a etapa de Manutenção. Antes dela tem mil "corridas com obstáculos", mas é naquela luz brilhando lá na frente que estou mirando. E ela fica cada dia mais intensa, ao passo que vcs se aproximam dela.
Puxa, 8 meses! Foi mesmo uma nova gestação. Não só para a Bela, mas (acreditem) um pouco para todos nós que estamos aprendendo tanta coisa. Vocês (e nós na platéia) saem desse tratamento mais fortes, mais unidos, mais ligados ainda no que é realmente importante nessa vida.
Fiquem com Deus. Espero que consigam descansar muito nos próximos dias. Estamos por aqui rezando sempre confiantes, ta?
Beijos.
PS: Dêeeeeeeeeeeeeee, Maria Elisa, Aninha, Lucinha e outros fofos, obrigada pelo carinho com o gorducho. Ontem confundi as bolas e achei que Aninha tinha sido paciente do Solberg, mas era otra amiga minha. Tô doida.
PS2: Adriana, beijos intergalácticos e intercontinentais. Saudades.
Beijos enormes.
PS3: Tia Lena e Familia SP2, alô alô, chamando! Saudades!
PS4: O que é a frase da Bela?: "Olha o papai! Ele é tão fofinho." Essa garota não existe!
Beijos finais.

Anna Claudia disse...

Querios Bel e Rodrigo,

YES !!! YES !!! YES !!!

Como diz Lulu Santos:

"Nada do que foi será de novo do jeito que já foi um dia !!!
Tudo passa !!!
Tudo sempre passará !!!

Assim passaram-se 8 meses de muita luta e sofrimento. Também de muita superação, muita determinação, dedicação e aprendizado !!!

A trajetória deste tratamento, a atitude de vocês e a dinânima mágica deste blog é uma história nascida da confiança, da solidariedade e amor na melhor medida do ser humano: tão frágil e tão gigante perante o universo e desafios desta vida !!!!

Vivendo um dia de cada vez, estamos vencendo as etapas dia após dia. Para cada problema, uma solução. Para cada angústia, uma mão. Para cada dúvida, a determinação. Para tudo, Deus e muita fé. Para sempre, amor e respeito !!!

Sabemos que "o tempo é o tempo que o tempo tem" e tudo será quando tiver que ser. O que não nos impede de torcer que o fim desta fase pesada do tratamento, de fato se encerre com a entrada da primavera, a estação do renascimento, do florescer, do despertar e exatos 8 meses depois nos dará as boas vindas !!!

As notícias para esta nova fase de manutenção são ótimas e portanto vou adiantá-las:
Defesas ? Presente !!!
Cabelo ? Presente !!!
Apetite ? Presente !!!
Catéter ? Fora !!!
Praia ? Presente !!!
Piscina ? Presente !!!
Limitações ? Fora !!!
Blog ? Presente !!!
Fé ? Presente !!!
Solidariedade ? Presente !!!
Vitória ? Presente !!!
Bela ? Mais bela do que nunca !!!

A manutenção é uma fase de vida muito, muito perto da normal. É um período longo (cerca de 1 ano ou 1 ano e meio) mas tranquilo. Basicamente toma-se uma QT em comprimido diario (provavelmente um medicamento chamado purinetol) e aplica-se 1 vez por semana uma injeção pequena e muito rápida de QT no bumbum.Os exames de sangue também são semanais, normalmente no mesmo dia da injeção (tira-se o sangue de manhã ou dia anterior, checa-se o critério e aplica a injeção mais tarde ou dia seguinte). Parece incrível mas as crianças se acostumam ! O catéter é retirado pois não justifica ficar e correr os riscos da infecção e sofrer as limitações que impõe pois na manutenção, a criança tem vida normal (estuda, faz ballet, piscina e etc).

Queridos, dei uma palhinha dos bons momentos que nos aguardam. Até lá, é focar no presente, aqui, agora e segurar a ansiedade. É jogando, set a set, ponto a ponto, que chegaremos lá !!!!!

Muitos beijos !
Carinho imenso por vocês !!!

Anna Cláudia

PS1: Aninha, ótimas notícias do filhote !!!! Ser mãe é padecer no paraíso !!!! A gente rala mas adoooorrrraaaaa !!!!!

PS2: Cooper, seu comentário de ontem estava um primorrrrr !!!!!

PS3: Gê, a foto clássica do Bob está d+++++ !!!! Meu irmão (Paulo Chaves) é médico e muito amigo do Paulo Solberg (também pediatra), filho do Pedro Solberg. O Pedro Solberg foi o pediatra da minha filha nos seus 2 primeiros anos de vida mas depois troquei pela infinita indisponibilidade dele. Mas isso é outra história.... Quando soube da leucemia de minha filha, ligou para conversar com minha mãe. Tive com o Paulo Solberg no casamento do meu irmão.

PS4: D. Lena e Família SP2, reforço os pedidos: saudades, apareçam !!!!!

Anônimo disse...

Graças a Deus mais uma etapa vencida e se aproximando cada vez mais da hora em que tudo isso vai acabar MUITO BEM!!!!p/ a nossa pequerrucha.Bel,não sei se dá certo mas não custa experimentar: recebi um e-mail dizendo q. nos casos de tosse a noite (eu c/ 7 netos bem sei o q. é)passar vick vaporub na sola do pèzinho e calçar uma meia quentinha q. é calma certa.não custa tentar,nunca fiz mas acho q. mal não pode fazer...vale uma tentativa.fiquem com DEUS e MARIA e tenham uma noite mais tranquila>Beth

Lia disse...

Bel e Rodrigo

Que bom que a Bela já está em casa! Estou rezando para que ela fique livre logo dessa gripe chata, sem tosse e que consiga se alimentar melhor.

A Anna Claudia descreveu tão bem a fase de Manutenção, vai ser realmente uma vida nova para a Bela que virá com a chegada da Primavera, ela poderá ir voltado à rotina diària. Ela merece e vcs mais ainda.

Que esta 5ª feira seja iluminada não só de sol mas também de alegrias.
Fiquem com Deus.

Bjs para os 4.
Lia Taliberti

PS1- Germana, adorei a foto do Bob no pediatra. Ele está lindo! Vou ver se vou ao Albany para conhecê-lo.

PS2- Anna Cláudia, como suas palavras nos ajudam, esclarecem, acalmam e mostram sempre a luz no fim do tunel.

PS3- Cooper vc sempre tem as palavras certas!

PS4- Na torcida, D. Lena e família SP2, cadê vcs?

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
que notícias boas! Uma fase dificil sendo deixada para trás. Caminha difente agora, só se for de hotel. Diferente será o caminho, essa caminhada não acabou, mas tenho fé de que a planície chegou!
Olhem para intensidade da luz aumentando bastante. Com a explicação da Anna Cláudia, dá até para vcs olharem com atenção e enxergarem a linda paisagem fora do túnel. Continuem guiando com a prudência de sempre que o túnel já está acabando.
Mais uma vez tempo de agradecer. Papai do Céu mandou tudo no tempo certo. No tempo Dele, mas certo para a Bela, para o Gui, para o Gustavo. Para cada um de nós que está aprendendo com as lições de vocês. Para quem tirou da difícil experiência da Bela ( e de vcs, claro!) uma forma de reinventar soluções para as pequenas intercorrências do cotidiano. Tempo certo para se formar uma corrente capaz de orar, mentalizar, rir, chorar, se solidarizar e multiplicar boas ações. Tempo certo para unir pessoas amigas, conhecidas e até mesmo desconhecidas em torno de uma causa, ou melhor, algumas. Todas muito importantes.
Lendo a Anna Cláudia já imagino a fofinha média fazendo ballet (minha filha faz há dez anos e ama). Quero ter o prazer de fazer um porta sapatilhas para cada uma.
Bjs e fiquem com Deus. Maria Elisa

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

que bom que deu tudo certo ontem, apesar do cansaço de vcs. Realmente noite em hospital é exaustiva.

Mas por outro lado, as notícias são boas, são ótimas! A Bela super bem, feliz, feliz. Fruto de todo o trabalho e zelo, carinho e dedicação de vcs! Parabéns para os super papais e para toda a equipe de apoio! Vcs são MIL! Dez é muito pouco...rs...

Vamos em frente, reforçando nossas orações para que tudo continue bem com a Bela, Gui e Gustavo.

Se Deus quiser, este trio vai tirar de letra essa fase difícil e depois, com a benção de Deus, nem se lembrarão das dificuldades superadas. Bom demais ser criança.


Anna Claudia: do novo escrever depois de vc é uma covardia! Um beijo!

Germana: O Bob está uma coisa fofésima, parabéns de novo. Seis meses, uau, agora é que vai começar a farra de verdade. Vc vai ver, fica ainda melhor quando eles estão maiorzinhos.

D. Lena: por onde andas? Cuidando das netas, sabemos... mas quando puder venha nos visitar, sentimos sua falta!

Um abraço a todos,
Renata Serpa Coelho.

Anônimo disse...

Bel e Rô,
Uma pauleira, né? Vc devem realmente estar exaustos. Mas como é confortante saber pelo relato da Ana que breve tudo será mais calmo e vcs poderão retomar uma rotina longe de internações e intecorrências... Imagina que gostinho sensacional da Bela ir à piscina com toda a família, podendo curtir integralmente esses momentos de lazer. Vc vão se deleitar!!
Esse tempo que a gente vive, desse planeta maluco, também está maluco, está passando mais rápido fisicamente falando. Quando menos esperarem, já estarão na fase de manutenção.
Um beijão, saudades, muitas saudades de vê-los,
paula

Suzana disse...

Queridos Primos,
A leitura do post de hoje foi um grande presente para todos nós...
Notícias felizes de uma família mais que querida, admirada!
Torcemos por vocês a cada minuto, vibramos a cada conquista e nos emocionamos com o amor que vos une!
A Bela tem todos os motivos para ser feliz e vibrar pela presença preciosa de todos aqueles que a amam!
Fofinho é pouco para o Rodrigo!
O papai é maravilhoso, tanto quanto a mamãe, a Nana e todos aqueles que lhe dedicam todo o amor que ela merece ter!
Nossa querida Bela é um fruto perfeito da árvore do amor!
Em fruto precioso que tem nos proporcionado preciosas alegrias!
Seja Ballet ou futebol, o que quer que ela escolha fazer, estaremos lá babando por todas as suas conquistas!
Espero que vida nos dê a gratificante oportunidade de vermos nossos filhos crescendo felizes e saudáveis!
Bela, Nana, Gui, Anna Luisa, Bobzinho, ..., todos são motivo de alegria para nós e orgulho para seus pais!
E com tantos comentários equilibrados escritos ontem, podemos confiar que essa turma vai crescer fazendo uma grande diferença no mundo em que vivemos...
Cercados de bons exemplos, teremos uma legião de cidadãos do bem!
Que Deus nos inspire e nos ilumine para que possamos educar nossos filhos, que educarão nossos netos, ... e que o amor possa sempre nos apontar o melhor caminho!
Beijos,
Suzana.

Apetite e Defesas! Viva !
Cabelo e Penteados! Viva!
Praia, Piscina e Passeios! Viva!
Fé, Amor e Caridade! Viva!
Todos cada vez mais unidos com a Bela cada vez mais bela!!!

appessoa disse...

Bel, Rodrigo, Nana e Bela,
Estamos esperando vcs para tomar um sorvete no Mil Frutas! Só nos diga quando. Estamos muito felizes que uma nova fase começa. Muitas saudades,
Ana Be, João Paulo, Ana Paula e Raul

Anônimo disse...

Uma etapa que fica para trás. Agora vamos entrar na fase do lego (bloquinhos de Ara-C). Pelo que descrevem, ainda é uma etapa intensiva, mas menos do que pernoitar em hospital. Como diz a Anna Cláudia, focar no presente.
Também podem focar no passado! Isto é, olhando para trás e vendo o tanto que já passaram e como conseguiram fazê-lo, se sentirem fortalecidos e seguros de que pode vir o que vier que vocês traçam.
A torcida organizada acompanha delirando a cada jogada, cada ponto, game, set e jogo vencidos.
Beijo- Cooper

Anônimo disse...

Que alegria as noticias de hoje....
Tudo certo, vcs em casa e prontos para os próximos passos... Sempre no caminho certo e a luz no fim do tunel cada dia mais clara!
Lembro do início, dos trilhos, da subida da serra, de todos os percursos que passaram e fico muito feliz em saber que a Bela além de superar tudo isso terá como recordação o amor e a atenção infinita que vcs dão a ela. Vcs estão colhendo os frutos de todo amor e dedicação que tem pelas meninas. Vcs merecem nossa admiração e nossos aplausos!!!!
E nós aqui continuamos, dia a dia, com nossas orações, pedidos e agradecimentos, todos juntos com a querida Bela.
Um ótimo dia para todos,
beijos
Aninha

PS: Graças a Deus Pedro melhorou, com antibiótico + homeopatia e muita reza!

PS: Maria Elisa obrigada por seu carinho.

PS: Anna Cláudia, tenho imprimido seus lindos comentários e acho que vc ia ficar rica se escrevesse um livro. Eu boto fé!

Anônimo disse...

Que bom a primeira fase já foi.Agora v\mos cuidar da segunda com muitas orações e fé.Fiquem com DEUS.bjs tia Lélia

Teresa W. disse...

Queridos,
Amei o "vambora".
Vambora "meRmo" com tudo. O trem não para. Já se deram conta de quantas coisas boas vocês despertam em todos nós? E olha que estão no olho do furacão , no meio da bagunça. Admiravel. Campanhas com sucesso absoluto,adesões, sorrisos, lágrimas e acima de tudo muiiiiito aprendizado. Obrigada!!!
Estamos por aqui, para o que der e vier Ok!!!!
Fiquem com a PAZ.
Beijocas nesses corações, hoje mais felizes.
Teresa,Tadeu e Bebel Wawruszczak.

PS- Germana, apesar de não conhece-la pessoalmente, admiro sua historia. Amor é feito para ser doado. Seja ele de que jeito for.
Seu BIG BOB é delicioso. Curta muito elezinho. Cliche falar isso, mas realmente passa muito rápido. É uma pena.
Para vocês um beijinho,
Teresa.