sexta-feira, 5 de setembro de 2008

D227 R54, Bloco 1

Primeiro feito hoje. Ôba! Serão oito. Quatro agora e quatro semana que vem. O calendário do Planeta Leucemia realmente não poderia ter escolhido melhor: sexta, sábado, domingo e segunda, duas vezes. Pelo menos assim fica mais fácil para o papai poder estar também junto. Ficamos pensando como nos referenciarmos a esse primeiro bloquinho, o que poderíamos dizer do dia de hoje, o que expressaria o estado de espírito da nossa baixinha, e é a foto do lado: um verdadeiro Bloco de Carnaval, nesse caso o da nossa vizinhança, o Suvaco.

As baixinhas mais uma vez acordaram tarde e a Bela acordou animadíssima, realmente diferente. Já nos dizia de manhã que era hoje, que teria critério para começarmos os famosos bloquinhos de Ara-C. Será que não seria bloco do Ara Ketu? Realmente o dia de hoje foi um bloco de Carnaval... Estava ligadíssima, falante, cantante, dançante, deslumbrante, tudo-de-bom-ante!

O dia ia ser longo, como o carnaval baiano que não acaba nunca, mas um dia termina, como o nosso. Nana e Bela brincam bastante animadas juntas de manhã, até deixarem a Nana na escola e irem juntas Bela, Mamãe e a Nini para o hospital. Era dia longo, pois era dia de hemograma de checagem, com espera pelo resultado para poder fazer a QT. Pelo menos essa QT tem uma validade bem longa após manipulada e conseguimos negociar já deixar pronta, confiantes de que se não fosse hoje, de sábado ou domingo não passaria e a Bela teria critério. Seu estado de espírito dizia tudo. Dava para contar os leucócitos, neutrófilos, hemáceas e plaquetas pelos seus olhinhos, pelos seus sorrisos, por suas gargalhadas e por sua matraca. Como bem disse a Nana hoje a noite: "A Bela fala pelas canelas!".

Confiantes estávamos e a resposta veio, apesar da longa espera, quando aproveitou-se para fazer a troca do curativo da Bela e tirar uma boa soneca no day-clinic, o que deixou suas baterias mais do que recarregadas para o bloco noturno em casa. Elétrica! Graças a Deus melhorou muito a vermelhidão no bracinho, na área do cateter. Graças a Deus. O resultado sai e sinal verde! Leucócitos subindo e os neutrófilos voltando com força total. Sejamos sinceros, que havia uma certa apreensão, pois nunca há certeza nesse nosso planeta. Os poréns e entretantos nos rondam. Estávamos vindo de um estado gripal, há menos de uma semana, e poderiam haver sustos. Tudo certo e entra o velho e bom Zofran, nosso grande guardião nessas épocas de QTs mais pesadas, tentando estabilizar a baixinha, segurando o enjôo. Vai venoso antes e depois entra oral em casa. Zofran feito, chega o Ara-C, que corre em uma hora. Nessa brincadeira toda, dava para passar o Ara-Ketu e mais uns 3 ou 4 blocos. Já eram quase 6 da tarde, o que permitiu o papai sair mais cedo do trabalho e poder ver a baixinha iluminada ainda no hospital.

Amanhã é mais um dia de bloco. Amanhã tem rodada dupla. Temos que ir bem cedo, em jejum para poder fazer um hemograma de checagem, para podermos acompanhar as funções glandulares, pois a Bela trava total com o excesso de corticóides e vimos como o seu organismo demora para voltar a produzir os corticóides que precisa. Na última dosagem, níveis ainda baixíssimos e entram os complementos orais em casa. A farmácia doméstica ainda continua bem vasta.

Dosagem feita, a dupla Zofran e Ara-C entra e temos que mantê-la ainda em jejum para a anestesia, marcada para 10:30h, para que seja feita mais uma intratecal. Certamente será uma longa manhã, com um salpicado de exames e parceiros de jogo. Nessa fase é mais fácil de segurar o jejum, pois o apetite passa bem ao largo.

Amanhã é dia de mais um bloco. Será um bloco de quê? A palavra bloco nos dá tantas opções que vamos ver como termina o dia para podermos dizer que bloco será. Esperamos que seja tão positivo como o bloquinho de hoje. Amanhã o jogo é mais duro e mais sério, pois há o procedimento, com anestesia, que nos deixa sempre com o coração na mão. É um dos raríssimos momentos em que não podemos ficar juntinhos da Bela. A referência aos bloquinhos do Lego nos permitiu encontrar essa foto do lado, que seríamos nós, de coração aberto, de peito aberto, contando a nossa história, deixando ela registrada, exopilando nos teclados a história da vida da Bela, para pacientes leitores que sempre nos acompanham. Se nos permitem, mais uma vez pedimos que amanhã de manhã tenham a Bela em seus pensamentos e orações, na hora do procedimento principalmente, para que mais uma vez corra tudo bem.

Obrigado por estarem presentes em pensamentos ou palavras. Se estamos cansados, mortos estaríamos se não tivéssemos todo o apoio e carinho que temos. Obrigado. Fiquem com Deus e até amanhã

17 comentários:

Anônimo disse...

Vai dar tudo certo!
Bj enorme, Dri e Duda

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Hoje meu trabalho aumenta aqui, o Roberto foi para o Brasil passar uma semana, depois volta por 5 dias e volta para o Brasil passar uma semana!!!!!!!!!!!!!!!COITADO!!!
E a minha empregada sai de folga e eu que não tenho nem Nini nem Jô.
Vou passar o final de semana na labuta!!
Tenho certeza que vai dar tudo certo e assim que este bloco passar, vocês vão seguir as ordens da galera, e umas horinhas num SPA ou numa aula de Kick boxing, sei lá. Eu nervosa, numa Yoga, num Spa com aquela água correndo, aquela música "Oi! Você está em Bali", não combinamos mesmo.
Acho que eu sou a única que grávida saiu de uma aula de Yoga com enxaqueca. Quando começou aquele inspire, expire, mão na barriguinha, já comecei a pensar, o que eu estou fazendo aqui????
Mas, para muita gente funciona e quem sabe, agora que já entrei nos "enta" .....
Enfim, vamos focar no Bloco de amanhã, que VAI DAR CERTO.
Adriana Gottschalk
P.S.1 Germana, Aninha, não me matem, é só o meu ponto de vista, viu? Acho super válido, meditação, Yoga, controle da mente, etc...Mas, para quem nào faz nada disso e está com um problemão, é difícil se concentrar, aliás é muuuuuito difícil. Já leram o livro "Comer, Rezar e Amar"? Na parte que ela vive na Índia, a gente pode acompanhar que para uma pessoa ansiosa e muito ativa, não é mole não. Beijos!!

Anônimo disse...

Que bom sentirmos voces hoje tão animados!!! Com tanta energia boa os dias serão como 4 dias de carnaval intensos!!! Cada dia com um bloco diferente porém todos animados! Vamos que vamos! Voces também parecem que recarregaram as energias heim!? Nada como sentir a filhota melhor!
Tenham uma boa noite e sigam confiantes. Temos certeza de que hoje ( agora é 01:00am)tudo dará certo!!
Muitos beijos e o nosso carinho,
Tininha e João.

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Pensei, li e reli tantas vezes o post anterior que acabei não escrevendo. (até porque hoje a carruagem virou abóbora antes das 12 badaladas rsrsrsrs)

Diziam do cansaço em que se encontram.
Entendo-os, como entendo-os !!!
Genuinamente animados, humorados, resilientes e amantes incondicionais da vida entretanto exaustos e presos ao capricho de uma doença cuja passagem recente do epicentro exige agora reconstrução, manutenção, prevenção para que dele fiquemos defendidos o resto da vida!!!

Ai que saudades do mundo mundano, corriqueiro, dos problemas comuns e do tempo onde doença de criança era tudo apenas virose !!!

O que dizer neste momento ?
Onde buscar resistência para os últimos quilômetros desta maratona ?
De onde tirar fôlego para voltar das profundidades deste mergulho ?
Primeiramente da certeza de que vai acabar, que isso tem fim e que é justamente neste momento que o corpo cansado não pode falhar.

Temos tanto falado em (re)nascimento da Bela que lembrei-me da analogia do quão desafiante é o último mês de gravidez.

Ah, o 8º. mês !!!!! Como o tempo demora a passar !!! Se arrasta !

Quantos sentimentos misturados em um corpo cansado e pesado com pernas e nariz inchados, eixo de gravidade deslocado.

Impossível não estar feliz e orgulhosa. Mais impossível ainda não estar cansada, ansiosa e tensa ! Desejo e medo, lado a lado, pelo que há por vir !

O que fazemos então para dar conta deste cansaço físico e emocional se não temos como antecipar o tempo ? Vivemos-o, fazendo com que este passe mais leve, distraindo-se os desejos e trabalhando corpo e mente. Gestantes fazem meditação, alongamento, shantala, caminhada, relaxamento, respiração, ouve música. Usa-se gama criativa de recursos para manter o equilíbrio.
Cuidando de si beneficia a criança diretamente.

Bel, é neste ponto que eu queria chegar. Você está vivendo uma realidade dura, dia e noite. Está o tempo todo conectada e sua TV mental não muda de canal porque não está trabalhando fora, não espairece em outros contextos.

Esta tensão corrói psicologicamente e muitas vezes só nos damos conta da intensidade do estrago quando o stress deriva para depressão.

Você precisa desacelerar, descansar o corpo e esvaziar a mente até o início da manutenção !!

Menos de um mês.
Faz uma forcinha.
Promete para nós ? (cruze os dedinhos e dê beijinho para a promessa valer ! quero ouvir o estalo !)

E você, Rodrigo, o mesmo !
Ajude a Bel a se despreocupar e se desmobilizar.
Deixem para depois o que pode ser feito depois.

Nada de heróis mortos !
Não é hora de carregar o mundo sobre os ombros.
Tudo agora é precioso: o corpo, o coração, a alma, a garra, a vontade, a (grande) coragem !

Reflitam com carinho.

Sinal amarelo sim, ainda que o post de hoje seja só alegria. A euforia também faz parte destes momentos de tensão e expectativas. Vão se comportar ?

Sim, botamos o bloco na rua !!!!

Suvaco, Ara-ketu, Monobloco, Simpatia e assim desfilaremos por todos os necessários para o título de grandes foliões.

Assim que os blocos passarem e o carnaval acabar, façamos uma Páscoa. Sugiro uma missa de ação de graças ! (nada de parar para prepará-la agora ! Não é um "to do", é uma idéia !)

Até lá, cuidem-se, hidratem-se, durmam para repor as energias, alimentem-se e que tal ler um bom livro ?

Na primavera, cuidaremos de outros assuntos e terão ajuda para as novas causas. O blog agradece ! rsrsrsrsrs

Um grande beijo e um sábado abençoado, bom e efetivo. Que tudo transcorra muito bem na QT intratecal e nos demais procedimentos. Que a vermelhidão cesse e o catéter aguente firme porque em breve sairá de cena com louvor !


Com carinho,
Anna Cláudia

Anônimo disse...

Bel e Ro,
não precisam nos pedir permissão para estarem nas nossas orações. Voces sempre estão!

Beijos
Tininha

Anônimo disse...

Bel + Rodrigo,

Amanha 10:30 coracao, pensamento, energia, tudo.... so na Bela.
Foi bom abracar vcs!!!
bjs e continuamos por aqui

Daniella (V+F+C)

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Bom dia !
São 9:30 da manhã.
Pensamentos e orações à postos !
Vai dar tudo certo !
Beijos
Anna Cláudia

Lia disse...

Bel e Rodrigo

Estamos orando muito para que tudo corra bem no hospital, que Deus acompanhe a Bela e Nossa Senhora a segure no colo durante os procedimentos.
Bjs

Lia Taliberti

Anônimo disse...

Estou ja com meus pensamentos ligadissimosssss!
Beijocas a todos
lucia

Anne disse...

Bel e Rô:
Apesar de estarem mais para super herois multi task, no final das contas vocês são humanos,e gente de carne e osso tem olheira, cansaço, cara inchada, dor nas costas....
Sorte dos massagistas que nessas horas são verdadeiros magos.
Tenho uma amiga que faz uma ótima massagem, posso te indicar, Bel.
Ela vai em casa.
Por coincidência ontem foi meu dia de ir na Policia Federal renovar passaporte.
Chego esbaforida e já tensa porque tinha que estar em Jacarepaguá logo depois. Aí, depois de esperar e ser atendida uns 40 min depois do horário que se marca 2 meses antes, vem a hora de tirar a foto.
Impossível não ficar com a cara mais bruxenta do mundo... E o pior é saber que é com essa cara que vou circular pelo mundo nos próximos 5 anos...Triste...
Bom, mas voltando ao que interessa:
hoje sábado vai dar tudo certo, como tem dado há quase 08 meses. Temos muitas vitórias acumuladas que nos dão o direito de esperar sempre o melhor daqui pra frente.
Estou louca pra rever vocês nessa nova fase da Bela, já que da última vez que a vi, ela tava no período corticoides.
Um beijo grande e um ótimo final de semana para todos,
bjs
Anne

Dayse Stewart disse...

Oi Bel e Rodrigo!
Estou aqui com a vcs em pensamento! Certa de que a Bela está vencendo mais essa partida!
Acabei de ficar em dia com a leitura dos comentários. É uma delícia! Tantos exemplos que revigora!
Essa semana foi punk! As preocupações com a Luli voltaram ao foco. Mas fechei a semana mais tranquila. Acho que supervalorizamos uma dor na perna que ela vem tendo e com a ajuda da internet montamos um cenário horroroso. A internet que muitas vezes ajuda pode também trazer preocupações desnecessárias,né?
Depois de conversar com as médicas, acalmamos e concluimos que está tudo bem e que nossa aflição era desnecessária. Graças a Deus! Mas faremos alguns exames para ter 100% de certeza.
Voltando aos comentários, concordo plenamente que vcs precisam cuidar para aliviar o cansaço físico e mental. Concordo com a Adriana, Kick-boxing ou meditação, escolhe uma alternativa e esvazia a mente para poder depois cuidar também do corpo.
Nâo acreditei que o Tadeu pai da Bebel que vcs tanto falam é o Tadeu do Engenho da Madeira! Que mundo pequeno! Podem confiar nas dicas dele!!! Além de ser um amigo presente para vcs, chefia também uma marcenaria de primeira!!! Não foi a toa que fizemos nosso quarto e o das meninas com eles.
Mil Beijos
Dayse

Anônimo disse...

Queridos amigos, tudo vai dar certo, podem ter certeza. A Bela tem melhorado a cada dia!!! A apreensão de vocês é normal, pois "gato escaldado tem medo até de água fria ", não é mesmo? Mas a descrição de vocês do estado de ânimo da Bela é o retrato de como ela está se sentindo melhor. essa animação já diz tudo!!
O nome que eu daria para esse bloco seria "Viva a Bela!!!".
Um abraço carinhoso, Cecilia e Oswaldo.

Anônimo disse...

Fui ler sobre o lego e acabei descobrindo uma série de coincidências, não só a óbvia, dos bloquinhos.
Em 1932, um dinamarques, Ole Kirk Christiansen, juntou as duas primeiras sílabas de Leg Godt par formar Lego. Leg Godt em dinamarques significa brincar bem (ou bem brincar). Aqui temos outra coincidência- ninguém brinca tão bem como vocês! Campeões de leg godt!
Alguns fatos que também se parecem com o mundo real. Quantas combinaçoes são possíveis com 6 peças idênticas de lego? Resposta só no final. Podem chutar.
Se os legos vendidos em um ano fossem colocados em fila, dariam 5 voltas no mundo! E o que isso tem a ver com a famíla Paixão Capistrano? Na minha opinião, se colocassemos em fila os momentos de sobressaltos, sustos, ansiedade, alívio, expectativas, resultados, intervenções, internações, burocracia, doação, escrita, relato etc. dariam bem mais do que as 5 voltas do lego!
Ah- são 915 milhoões de combinações possíveis com 6 peças idênticas de lego. Aproximadamente um infinitésimo das combinações possíveis nas nossas vidas!
Para um sábado, nada como um pouco de cultura inútil!
Mas, se juntarmos os temas do blog, de Monet a Big Mac, de farmacologia a Lego, dá um tratado geral de generalidades diversas e especificidades específicas.
E seguimos com o bloco na rua.
Beijo- Cooper
ps- não adiante se esconderem atrás de um dia mais animadinho. Estou cobrando o que fizeram por vocês! Vale qualquer coisa, desde que feita para o desligamento, relaxamento, recuperação de eneriga de vocês.

Anônimo disse...

Amigos,

Bom ver, sentir e falar com vocês! Espero que tudo tenha corrido bem hoje!

Bjs

Duda

Suzana disse...

Bel e Rodrigo,
Acho importante a gente acreditar 100% na nossa capacidade de superação... ajuda muito a vencer todos os desafios e vocês são o melhor exemplo que conheço disso...
Mas, ao mesmo tempo, o reconhecimento das nossas limitações nos protege de riscos desnecessários.
Sabemos que vocês não escolheram passar por essa aventura toda, para lá de radical, e que se esforçam incansavelmente para serem os melhores pais e cidadãos que podem ser, mas relaxar neste momento também é uma forma de ensinar às meninas (e a todos nós)a importância do equilíbrio em todos os momentos e em todas as circunstâncias da vida...
Façam o que quiserem fazer, mas façam uma escolha prazeirosa por vocês!
Preservem-se também a si próprios, dentro do limite que julgarem adequado.
As meninas são o maior tesouro de vocês, mas não se esqueçam de que vocês são o maior tesouro delas!
A suposta "cobrança" não é para ser um stress a mais, apenas uma forma de lembrá-los o quanto vocês são queridos e importantes!
Lembrem-se: Até mesmo os super-heróis mais admirados tem seus limites...
A Anna Cláudia fez uma excelente comparação com o 8º mês de gestação...
O corpo exaurido, as emoções já no limite..., hora de diminuir nosso ritmo, de poupar nossas energias, mas nem por isso de aposentarmos nossos sonhos...
Os planos mais imediatos podem ainda não estar sobre o controle de vocês, mas o futuro...
Ah! O nosso futuro começa hoje sim!
Porque não?!
Não pensem que o futuro se modifica à nossa revelia!
Nosso futuro se reescreve a cada dia, para que tenhamos a oportunidade de aperfeiçoá-lo, de encontrarmos o melhor caminho para a nossa felicidade!
Para que possamos construí-la sobre alicérceres mais sólidos ...
Acredito que a fé é o melhor caminho e que o amor é o melhor destino, mas a nossa história pessoal é escrita com nuances infinitas de emoção e beleza que variam conforme a visão e a experiência de cada um de nós...
Mas CONFIANÇA é uma palavra-chave, é uma atitude mental poderosa, que deve continuar exercendo toda a sua influência positiva na vida de vocês, como já fez na vida da Anna Cláudia!
Com Fé, Amor, Perseverança, Equilíbrio e Muuuita Paciência,
nada pode faltar a vocês!
É só esperar o tempo cumprir seu papel, sempre colaborando com o inevitável, para nunca mais deixarmos de agradecer e comemorar!
Talvez vocês ainda não tenham vislumbrado a linha de chegada por conta de alguma curva pela qual ainda não passaram, mas acreditem: A Vitória vos aguarda logo ali!
Beijos carinhosos,
Suzana.

Isabella disse...

Queridos,

Estamos aqui com vcs SEMPRE!
Tomara que o bloco de hj tenha corrido bem, sem sustos ou sobressaltos.

Beijos grandes,
Isabella, Liginha, Rubens, Marianna e Marcella

Germana disse...

Amigos, estou aqui em Petrô apanhando da linha discada, mas rindo de orelha a orelha.
Rindo da foto do Suvaco, rindo do novo adjetivo da Bela, "Tudo-de-bom-ante" (adorei!), rindo do "Fala pelas canelas" da Nana, gargalhando com o comentário do Cooper de ontem - "não vale fazer nada pelos flhos, pelo MUNDO TODO (pode crer!!), mas sim para vocês" - rindo ainda mais com o Lego de hoje (esse número de milhões de combinações é muito 171, não acham?), rindo da Adriana em pose de Lótus esbravejando contra a yoga, rindo com o marido da Aninha que pelo visto é gêmeo do meu (ou tão implicante quanto), rindo pela Aninha pequena em protesto abraçando a figueira (e que figueira, ne?), rindo do Big Bob da Nika (eu tb sempre faço essa associação!) e tanta coisa mais.
Adoro vcs, queridos blogueiros! É bom demais etar com vcs.
Adoooooooooro ver que a Bela tá bombando e esbanjando saúde nos mínimos detalhes.
Um beijo gigante em todos e um ótimo restinho de fim de semana.
PS1: Bel e Rô, já começou o bolão para saber o que vcs estão fazendo em nome de um mínimo de relaxamento, heim? A torcida EXIGE!!!
PS2: Encontrei Gustavo Ramos na Casa do Alemão da Serra. Mais saudade ainda de vc, Bel! Olho para um, lembro do outro!
PS3: subi a serra depois de milênios. O marido ganhou inesperadamente 24 horas de folga num sábado. Olha que luxo! Amanhã em compensação...
PS4: Dri, por favor sobreviva ao terremoto!!
Mais beijos em todos.