segunda-feira, 8 de setembro de 2008

D230 R57, Bloco 4, completando 50% do Ara-C

Acabamos a primeira série dos 4 blocos da QT Ara-C. Agora só faltam os 4 da semana que vem se tivermos critério no exame de quinta. Se sim, recomeçamos o mesmo esquema desta semana: QTs na sexta, sábado, domingo e segunda, com a Intratecal e anestesia geral no sábado. Enquanto isso, terça e quarta, descanso merecido de hospital para a Bela e para nós, pois quinta é dia de exames de checagem e critério para as QTs.

Descanso sim, mas a apreensão não termina. Sentimos a Bela bem mais pálida do que nos últimos dias e resolvemos pedir um hemograma adicional. Bingo! As hemáceas estão no limite. SOS doadores, hora de entrar em ação para uma possível transfusão na quinta. Vamos dar uma olhada no banco de dados do Hematologistas Associados para ver de quem a Bela já recebeu hemáceas e tentar convocar estas pessoas. Se a logística for difícil, acionamos outros amigos doadores que já haviam se cadastrado.

O fato é que este amigo Ara-C não é moleza, joga tudo para baixo mesmo. Estávamos lembrando que quando ele entrou em cena nos primeiros meses de tratamento foi um arrasa quarteirão, com muitas transfusões. Todo este quadro é esperado pelo próprio protocolo. As defesas também baixaram, mas não na mesma proporção que a parte vermelha. De qualquer forma, temos fortes limitações para os programas das próximas semanas, uma vez que o efeito do Ara-C é cumulativo.

Mesmo neste cenário preocupante e mais ou menos "no limite", temos uma Bela muito alegre. Hoje encontrou o seu amiguinho Gui no day-clinic, para felicidade total da baixinha. Os dois brincaram juntos de massinha e desenhos. Gui que sofre tremendamente com os efeitos nefastos da fase de corticóides, conseguiu esboçar vários sorrisos para a Teté, que repetia "olha ele tá rindo", é uma graça ver os dois juntos. A Bela se animou mesmo na volta para a casa, no encontro com a Nana e contando com alegria para todos o encontro com o Gui, como se tivesse voltado da escola.

Foi uma tarde muito longa, pois a equipe de enfermagem estava desfalcada e o que era para ter sido resolvido em 2 horas acabou demorando mais de 4. Mas a nossa baixinha é demais, conversa, se entretem com seringas, esparadrapos, gaze, alcóol e mais os brinquedos que normalmente levamos. Conversa com as enfermeiras, não mexe onde não tem que mexer, obedece na hora do curativo. Para nós, para lá de corujas, é de babar. É uma fofa e não tem idéia de como facilita muito as coisas para ela mesma, e muito para nós.

Noite animada em casa, com muitas brincadeiras com a Nana. Hoje, mais uma vez, contamos com a ajuda dos amigos e da família para nos ajudar com a logística. Querida Teresa, mãe da Bebel, nos ajudando para levar a Nana para a escola e Vovó Cecília indo buscá-la. Obrigado queridas, não sabemos como seria sem vocês... Rodrigo está em SP e só volta na quarta a noite. A casa fica mais vazia e as meninas já perguntaram quando o papai volta. Todos sentem a sua falta. Amanhã a Jô volta para ficar mais 2 dias enquanto a Nini resolve algumas coisas que tem que resolver na sua casa. Nova troca de turno.

Vamos ficando por aqui, tentando descansar o corpo nestes 2 dias sem hospital, mas de olho permanente na nossa guerreira. Por enquanto, curativo do catéter melhor e inflamação do pipi também teve ótima melhora, depois da recomendação de uma nova pomoda. Que assim seja! Tenhamos todos uma ótima noite, fiquem com Deus e até amanhã. Beijos e abraços a todos, Bel e Rodrigo.

12 comentários:

Georgia disse...

Belzinha,

Parece que estou abrindo o blog de hoje. Pois é, sem trabalho mas tendo que acordar cedo para deixar as crianças antes das 7h na escola. Como diz o ditado "rapadura é doce, mas não é mole não".
Fico pensando em você, sozinha nesta fase enquanto o Rodrigo está viajando. Ainda bem que Deus está sempre presente e nos dá todas as forças que precisamos em todos os momentos. Além de sua maravilhosa família, vejo que ainda põe pessoas ótimas, prontas para lhe ajudar sempre.
Nesta minha fase "entresafra" como diz a Germana, pode contar comigo também. Isto é, assim que estiver boa pois estou tentando me recuperar de uma gripe que adquiri semana passada em São Paulo que está "braba". Com direito a dores de garganta, rouquidão e sinusite. Assim que me recuperar, estou pronta para te ajudar, ok!

Oa blocos de Ara-C são arrasadores, mas importante sempre lembrar que estão do nosso lado e que são um componente importantíssimo para ganharmos o jogo.
Parece que a Bela entende isto também. As atitudes dela perante toda a situação de hospital, etc., são de fazer qualquer pai/mãe babarem. Ela é guerreirinha mesmo e muuuuuiiiito fofa. Estou com saudades de fotos dela e da Nana aqui no post.

Aproveite os dias sem hospital pois logo em seguida vem o novo bloco e as alegorias e adereços têm que estar prontos para mais um desfile nota 10.

Vou ficando por aqui pois a gripe já está me abatendo e preciso dar uma descansadinha.

Beijos em todos e um especial nas pequenas princesas.



P.S.: Germana, tirar um ano sabático é tudo de bom. Na Provence então, melhor ainda. Vamos ver! Se a mega-sena acumular de novo, eu jogar e ainda ganhar, tirarei vários anos sábaticos (hehehe!!).

P.S2: Anna Cláudia, você tem razão. A única hora em que torço pelo Botafogo é na natação. Mas é só! Uma vez flamengo, sempre flamengo. Beijocas.

Elaine Vieira disse...

Bom Dia Bel, Rodrigo e meninas,
Embora de férias e em viagem estive lendo todas as postagens e torcendo para que tudo desse certo sempre, continuo assim.
Vi no post de ontem que talvez seja necessárias doações de sangue, bem não sei se quando eu doei a Bela chegou a aproveitar, mas como ja estou apta a doar novamente e se for necessário e útil para ela é só convocar que estarei lá , tenho certeza de que os altos e baixos serão apenas para testar os nervos e o coração de vocês, mas no fim a vitória já está garantida por Deus.
Se precisar chamem, otima semana e abraços fraternos
Elaine Vieira

Anônimo disse...

Hoje é dia de descanso, sem QT, em casa, curtindo as meninas...
Imagino o cansaço que dá permanecer constantemente atenta à Bela mas por outro lado, ficar o tempo todo junto dela é uma benção.
Que alegria ver como a Bela aproveita tão bem a vida dela, apesar das limitações que o planeta leucemia impõe. Imagino a emoção de ve-la brincando no hospital com o Gui e o carinho que ela tem por todos aqueles que convivem com ela. É uma fofa!!!!
Enquanto esperamos o novo bloco passar, continuamos aqui pensando, mentalizando e acreditando que a Bela está curada e que nada que não seja Divino estará dentro dela.
Um beijo com carinho,
Aninha

Anônimo disse...

Oi!
Estive ausente alguns dias, mas não deixei de acompanhar o blog. Peguei uma gripe que há muito tempo não pegava. Fiquei muito mal e para não faltar lá na escola passei as tardes de molho, para descansar para o dia seguinte, mas nada como um fim de semana para recarregar as energias! Agora estou quase boa!

Imagino o quanto vocês estão estafados emocionalmente e fisicamente, principalmente você Bel por estar mergulhada no planeta leucemia 30 horas. Claro que o Rodrigo também está, mas por mais angustiante que deve ser ficar no trabalho pensando como a Bel e a Bela estão, ao menos ele pode respirar outro ar.
Por isso sempre admirei as poucas "escapadas" que deram. É realmente importante cuidar da alma para aguentar tanto tranco.

Bel,sempre gostei muito de sentar num pier da Lagoa para simplesmente admirar a paisagem (de preferência no fim do dia). Parece que o coração se acalma, que o pulmão se abre, que a cabeça fica mais levinha e todos os pensamentos vão se encaixando... tudo vai se acalmando... alguns minutinhos sentadas ali, admirando as garças, o Sol refletido nas águas, os pássaros dançando no céu, ouvindo os risinhos das crianças que estão por ali... é como se estivéssemos mais perto de Deus. Talvez essa seja uma boa solução para relaxar um pouco, pelo menos enquanto você não tem muito tempo para cuidar de si mesma.

Eu continuo rezando todos os dias por vocês e comemorando a cada dia as vitórias que vocês conquistam!

Um beijo com muito carinho,
Ciça.

Anônimo disse...

Intervalo! Ou, em se tratando de bloco, quem sabe uma paradinha da bateria. Aquele átimo de silêncio e novamente o som da bateria, a mil. Aliás me parece que esta etapa está bem parecida com uma bateria de bloco. Uma coisa que parece desconjuntada, mas que, produz um efeito formidável. E não dá para ficar paradinho, quieto. O bloco passando, sacoce tudo. Sacode hemácia, sacode a vida. E assim vamos seguindo o bloco. No carro de som (bloco muderno) a família Paixão Capistrano vai comandando. Dão o ritmo, puxam o refrão. Na rua, nós os legionários (somos ou não uma legião?), fazemos coro e agitamos. E a voz da ARA-C de Almeida, inunda a rua!
Já vimos alguns nomes para o nosso bloco. Aqui vai mais um, na linha do surreal irreverente: Nem vem de atipia que eu vou de quimioterapia!
Beijo- Cooper

Anônimo disse...

Amigos,

ADORO as estórias da Bela. Elas alegram meu dia! Um fofa querendo deixar o Gui mais feliz. Ela é tudo de bom mesmo, muito iluminada.

Bjs

Anônimo disse...

Eu quero é botar meu bloco na rua!!
Bel e Rodrigo,
um dia de menos...
Tenho lido coisas tão lindas e bem escritas aqui que nem sei mais o que dizer.
A Bela é uma criança feliz! Que coisa boa nos certificarmos disso. A Bela é uma criança feliz!
Beijos, bom descanso ( um quarto escuro, com tapa-olho e barulho do ar condicionado ajuda a beça)e vamos que vamos.
com carinho, admiração e muita fé
Nika Pougy
P.S Adriana, tudo bom? Tá dando conta aí? Adoro seus relatos de vida atribulada de mãe de 3 filhos.. Eu acho lindo fazer Yoga mas confesso que tb não tenho paciência. Para mim tem que ser aeróbica mesmo...
P.S Geórgia, que bom que você está de volta. Aproveite muito essa entressafra. Essa fase dos filhos não volta.... aproveita sem culpa. Parabéns pelo filho campeão.
P.S As "Gê" desse blog são todas legais, né?

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,
Apesar dos olhos sempre abertos, esses dias de intervalo podem ajudar a recuperar um pouquinho as energias...É muito bom acompanhar o que a Bela anda fazendo, falando etc. Ela sempre nos encanta!Estamos sempre com vcs. nos nossos corações e nas nossas orações. Que Deus abençoe vcs!
Um beijo carinhoso,
Lucia e Sergio

Suzana disse...

Nossa!
Que delícia imaginar o verdadeiro show da vida que a Bela dá por onde passa...!!!
Quanto encantamento ela desperta em todos nós!!!
Templos não precisam ser físicos...
Podem ser construídos em nossos corações, onde as lembranças só solidificam cada vez mais o amor que sentimos e a felicidade iluminativa que se reflete em nossos rostos...
Como é bom construir uma família!
Quanta satisfação, quanta emoção, poder sentir orgulho de nossos filhos...
Ainda pequenos na idade e no tamanho do corpo físico, mas enormes nas lições de amor que nos dão com tamanha simplicidade...
Que beleza tão significativa a Bela se sentir feliz em despertar o sorriso do Gui!
Que a vida a conserve SEMPRE assim!
Outro dia, também fiquei babando pela Ana Clara...
Nós estávamos numa festinha onde ela ganhou um bambolê...
Quase na hora de ir embora, ela me puxou num cantinho para me dizer que havia mentido para uma amiguinha...
Quando eu perguntei: porquê?
_ Por que a Nathália queria ter ganho um bambolê, então eu disse para ela que já tinha um em casa e dei o meu para ela.
Eu fiquei muda!
Não esperava aquilo... foi tão simples,tão desprendida e tão bonita a atitude dela!
Mais uma lição: A felicidade não está no material, mas na alegria que sentimos em nosso coração!
Tudo isso é muito mais significativo e marcante do que as dificuldades que se apresentam ao longo do caminho de qualquer um de nós...
PARABÉNS pela linda filha que vocês têm!!!
Babem muito mesmo, porque não existe nada mais prazeroso do que essa maravilhosa admiração!!!
Desejando um bom descanso para as meninas, um bom regresso para o Rodrigo, com muito carinho,
Suzana.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Estou sem tempo, mas sempre conecatada com Deus e pedindo pela Bela.
Que bom que uma blocão já foi!!
A luz do fim do túnel está cada vez mais perto!!!!!!!!!
Adriana Gottschalk

P.S.Aninha e Nika, meu marido vive viajando desde da época que eu namorava com ele, parece até que é piloto e vai ver que já tem mais hora de voô que muito piloto por aí. Por isso já estou acostumada a ficar com meu trio. Não é mole, não!! Mas, agora como é verão fica tudo mais fácil.....no inverno é outra história......

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Olhemos pelo lado bom: tem sido um tratamento com muito poucas transfusões, seja de hemácias, seja de plaquetas !
Que bom !
Privilegiado vocês !
Ficamos felizes por isso !

A Ara-C é uma QT pesadona mesmo !
Entretanto, um parceiro bem-vindo !Indispensável !

Sabe, fizeram-me asoociar o tratamento como um processo de lavagem de roupa encardida, onde vai se lavando a roupa muitas vezes para se ter a certeza que todas as manchas saíram !

A Ara-C encerra este ciclo das lavagens. Acabamos de fazer uma, estamos dando uma enxaguada, deixando de molho e vamos para a última lavada pesada, o gran finale de um tempo difícil que não voltará jamais !

Penso que por isso, para acabar com chave de ouro que vem um parceiro como a Ara-C ! Dá uma arrasada de quarteirão e depois imuniza e protege para sempre nossa guerreira !!!

Descansem e aguentem só mais um pouco !

Sigamos confiantes porque a luz no final do túnel já está ali, logo depois da curva !

Enquanto isso, façamos a curva com cuidado. Vamos dirigindo como uma dama (não é, Bel ?) , conduzindo nossa princesa com a ponta dos dedos e muito amor e emoção no coração !

Adoraaamos saber do Gui !
Vai dar tudo certo para ele também !

Um grande beijo e até amanhã !
Anna Cláudia

PS1: Cooper, ri muitoooo. Hilário !

PS2: Geórgia, melhoras da gripe !

PS3: Nika, quando você viaja ?

PS4: Suzana, lindo o que narrou. Parabéns pela Ana Clara. Passar valores e crenças é o mais difícil. Ter sensibilidade e enxergar o outro então é prêmio de loteria. Que beleza !!!! Você está de parabéns !!!!!!!

PS5: Alguém tem notícias da Júlia ?

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
mesmo com a logística ainda um pouco confusa (preciso urgentemente de um cursinho relâmpago com vcs), estou sempre atualizada no blog.
Rindo, me emocionando e aprendendo.
Continuo no meu eterno "pede e agradece" que nenhum santo me aguenta, só Deus mesmo. Acreditem, a Bela está sempre no topo da minha ennorrrme lista de pedidos.
Bjs, Maria Elisa