Em primeiro lugar temos as transfusões para administrar. Nosso amigo Ara-C é devastador. Em um primeiro momento ataca vorazmente as plaquetas e as hemáceas, que mesmo tendo sido transfundidas no sábado, já demonstram que estão caindo no exame de hoje. Na quarta faremos novos exames e provavelmente com transfusão em dose dupla na própria quarta ou quinta. As defesas ainda estão em um nível razoável, para nosso suspiro aliviado, mas sabemos que lá na frente cairão.
Em segundo lugar temos ainda a tosse que nos preocupa, resto daquela gripe. Normal termos esta tosse como final de gripe, mas não para um corpinho frágil e no meio de um tratamento com quimioterapia. Atenção redobrada. Estamos medicando com anti-histamínico para que ajude a secar. Se não melhorar, teremos que ir de antibiótico para que não atinja os pulmões.
Em terceiro lugar temos o catéter que voltou a preocupar. Hoje muita vermelhidão no lugar da implantação. Volta a pomada bactericida e já ligamos para o cirurgião para que possa avaliar na próxima troca de curativo na quarta. Preocupante sem dúvida, ainda mais com poucas defesas. O cateter ainda tem que durar mais, no mínimo 5 meses.
Em quarto lugar temos a recuperação da medula, para acabarmos esta fase, com todos estes pontos acima e entrarmos na fase de manutenção, com remédios quimeoterápicos orais e não mais venosos. Ainda falta muito para isso, por volta de 3 semanas em média, pois o efeito do Ara-C é cumulativo e muito forte. Enquanto isso, atenção total, cuidados redobrados, programas caseiros, limpeza absoluta da casa, poucas visitas etc.
Em quinto lugar temos pela frente 4 intratecais com o amigo MTX, aquele procedimento de aplicação de QT no sistema nervoso central. O plano é uma aplicação por mês. Ou seja, outubro, novembro, dezembro e janeiro de 2009. Ao longo destes meses também teremos exames de sangue permanentes para avaliação e trocas de curativo do cateter a cada 4 dias. Então, a nossa rotina ficará um pouco mais aliviada, mas ainda intensiva em cuidados e visitas ao hospital. O que melhoram muito são os efeitos colaterais dos remédios, mais brandos na fase de manutenção. O cabelinho vai voltar a crescer e lá para fevereiro ou março avaliaremos a retirada do catéter. Teremos tratamento com medicação oral até janeiro de 201o, quando completaremos 2 anos de tratamento. Vamos rezar para que passe rápido!
O dia hoje foi tranquilo. Manhã chuvosa com a Bela, Nana e mamãe brincando em casa mesmo. Chuva e frio, não há outra possibilidade. Tia Teresa, mãe na amiguinha Bebel, nos ajuda buscando a Nana para a escola, enquanto mamãe e Nini seguem com a Teté para o hospital. No hospital, sempre demora. O suficiente para a rotina do exame de sangue, ativação do cateter, remédio contra enjoô, QT, curativo do cateter, desativação do cateter, exames clínicos e partida. Hoje foram quase 4 horas por lá. Horas suavizadas pela presença do amiguinho Gui que a Bela adora. Rezemos hoje pelo Gui que está com suspeita de ter contraído Hepatite A. Se a suspeita se confirmar, terá que aguardar pela sua recuperação para seguir com o tratamento. Coisas para lá de chatas do Planeta Leucemia.
Obrigada a todos vocês que nos acompanham, que se interessam, que nos ajudam a superar todas as dificuldades desta longa caminhada destes últimos 8 meses. Obrigado pelos ombros que nos amparam e pelos olhos que sempre por aqui nos leram, sofreram, se emocionaram e rezaram conosco. Nosso agradecimento e eterno carinho. Muitos beijos e abraços nossos, fiquem com Deus e Nossa Senhora. Bel e Rodrigo.
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PS1 p/ nossa Luluzinha querida, filha da nossa prima Marthinha. Parabéns, muita saúde e paz
para você.
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PS2 p/ Ilton, nosso amigo, doador de plaquetas. Muitíssimo obrigdo por sua generosidade em atender nosso pedido de final de semana e nos prover o seu precioso líquido dourado.
22 comentários:
Queridos Bel e Rodrigo,
Excelentes notícias !!!!!!!!
Este momento é um marco importantíssimo !
Quantos passos dados para chegar até aqui !!!!!!!!!!!!!
Há de se agradecer esta conquista muito, muito !!!!!
Uma graça alcançada !
QT´s venosas deixadas para sempre !
Continuemos na ponta dos dedos !
Todos os pontos listados por vocês merecem toda a atenção do mundo !
São delicados, cruciais e serão superados um a um !!!!
Essa informação de fazer mais 4 intratecais de MTX é nova para mim. Na realidade, a partir de certo momento, não tínhamos protocolo. Bom, para quem fez intratecal 2 semanas seguidas, este espaçamento de 1 mês é uma grandeza !
Sobre o catéter, confesso que não entendi sua necessidade depois da entrar na manutenção... Foi orientação da hematologista ? Em função de possível necessidade de transfusão com as intratecais ?
Bom, tudo detalhes frente a grande vitória que estamos alcançando hoje !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vamos pedir muito para que a Bela ultrapasse esse período sem nenhuma intecorrência !!! Que o catéter aguente firme e que a tosse vá embora !
Vamos também pedir pelo sol e fim da friagem que deixa a todos gripados !
Beijo carinhoso !
Parabéns por terem chegado até aqui ! Irão mais longe, muito, muito mais longe !!!!!!!!!
Anna Cláudia
PS1: Feliz de ter lido que a Júlia está bem melhor !!!!!!
PS2: Gui, estamos torcendo por você, para que não tenha intercorrência e possa seguir no tratamento. Talita, continue acreditando pois apesar de possíveis desvios, a chagada é uma só e é para ganhar o trpoféu de ver seu filho com saúde novamente ! Te cuida, estamos nesta corrente com você também !
Queridos, não acredito no que eu acabei de ler! Que maravilha! Acabaram-se as QTs venosas! Tchau, amigas QTs, até nunca mais! Vamos combinar, parece que vcs chegaram no alto do Evereste e tomaram uma pausa para descansar observando a vida lá de cima! Quantos passos até aqui! Quantas tempestadas de neve vencidas! Agora é descer a ladeira (no sentido positivo), relembrar a caminhada, mas agora sem tanto esforço, de forma muito mais light.
Incrível! Vcs só merecem coisas boas e daqui para frente, podem anotar, tudo vai ser diferente, como diz a música.
Bela, querida, agora é só melhorar a tosse, cuidar dessa vermelhidão (como a Anna, eu tb não entendi a necessidade do cateter agora nessa fase), recuperar forças com a transfusâo. Daí, é contar dois passos para o Natal que, espero, já seja com gostinho de normalidade!
Mais beijos, com muito carinho e saudade, Gê
PS: Vcs mencionaram o chá de panela da Flavia e do Yan. A não ser que haja outro casal grávido com esse nome aqui no nosso quintal da Zona Sul, aposto que estão falando dos meus vizinhos de cima. Moro logo abaixo deles e vi a festinha aqui do meu quadrado. Risos. Quando vierem por aqui, já sabem: parada obrigatória no 101.
PS2: Dêeeeeeeeee, de onde tirei que seu marido vivia embarcado numa plataforma de petróleo lá no meio do Oceano? Eu heim! Adorei saber que ele trabalha com turismo e que, em vez de mar e de maquinas, ele vê pessoas e monumentos por onde passa! Sobre o dilema descansar/passear, isso é a minha cara. Já pensou ir para a Copa do Mundo, em Paris, seguir para a Riviera Italiana e o sujeito (tadinho, peguei pesado) ao seu lado só querer dormir? Resultado: após duas semanas, ele desistiu, voltou para o Rio e eu fiquei by myself no Sul do Italia. Pode isso? Só comigo mesmo. Na Alemanha, fiz diferente e fui no meio da Copa para evitar o estica-viagem que o deixa exausto. Resultado: conheci tudo e ele só os estádios. Sigo tentando uma fórmula de nós dois habitarmos o mesmo Planeta. Ainda chego lá.
PS3: Renata, que bom que vc gostou da foto. Uma bola no meio de outras!
PS4: Li uma matéria no Globo domingo sobre os milagres diários vividos nos CTIs. A Julia foi citada como um exemplo maravilhoso de recuperação. tadinha, ela ainda é adolescente. Que bom que passa bem.
PS5: tb li uma longa entrevista com o Frejat e lembrei da Anna Claudia. São muito fofos, os dois!
Beijos insones, Gê
Queridos :
Muito bom saber que temos um fato claro e certo nesse processo todo : fim das QT's venosas !!
É de se comemorar sim, porque significa que tem muito pela frente , mas quase 8 meses já se foram, e 2010 tá logo ali. A Bela certamente vai poder se esbaldar a valer na Copa !!
Um beijo grande, e estamos juntos na torcida também pelo Gui,
Anne
Olá Bel e Rodrigo,
VIVA! VIVA ! VIVA!
Que ótima notícia, fim das QT's venosas!! É, para comemorar sim!
Bela continuamos aqui na torcida para que vc melhore da tosse e as taxas subam!!
Desejamos dias mais calmos!
Fiquem com DEUS!!!
bjs Lu, Dudu, Duda e Gi
Hip, hip , hurra!!!
Fico festejando com vcs essa nova fase, de vigiada liberdade, mais um passo rumo à bandeirada final.
Ainda é hora, eu sei, de "fritar o peixe e olhar o gato" mas não dá pra dentro dá gente não abrir aquele largo sorriso e mandar um belo bye bye pras QTs venosas.
Como disse a Gê, agora é hora de descer a ladeira. Vam´bora!
beijos!!!
Paula e Felipe
PS_ Adriana, como tá o Pedroca?
Bel e Rodrigo,
LOUVADO SEJA DEUS!!!!! Um grande passo foi dado no tratamento, o maior deles com certeza e vocês estão vencendo.
Claro, que este finalzinho, está um tanto quanto estressante, afinal, é tosse, cateter, anemia, trombocitopenia, leucopenia, e aí se vai a imunidade...Mas, tudo vai se resolver. Coisas muito piores já se resolveram, numa fase que a Bela não estava tão bem. Por incrivél que pareça, agora Bela está mais forte em todos os sentidos e ela vai vencer este final de jogo sem intercorrências, vamos confiar.
Parabéns!!!
Adriana Gottschalk
P.S. Queridas Lia, Suzana, Anna Cláudia, Aninha, Lucinha, Isabella e cia., Paula, Renata, Denise, Maria Elisa e como diz a Germana, todas as outras blogueiras fofas, que se preocuparam com o Pedro. Até domingo, 8fraldas e vômito, depois de muitos terços rezados e com a grande ajuda de vocês. Pedro amanheceu na segunda, como se nada tivesse acontecido. Papai voltou para casa e assim parece que a bruxa, finalmente pegou sua vassoura. Obrigada mais uma vez pela compaixão.
P.S.Talita, tomara mesmo que o Gui não esteja com hepatite. Vou rezar por ele hoje a noite e de qualquer maneira, como disse a Anna Cláudia, a chegada é uma só para uns mais rápida, com menos intercorrências e para outros nem tanto. Mas, tenha FÉ, que ele será curado.
P.S Gê, este blog tem umas coincidências mesmo de novela, além das tartarugas do Cooper, agora o casal "grávido" é seu vizinho!!!! Aqui é um prato cheio para Manuel Carlos, é que ele ainda não nos descobriu!!!!
Olá Bel e Rodrigo,
Amém. Que notícias excelentes.
Agora é seguir em frente, com o plano já traçado.
Vocês merecem tudo de bom. Sempre.
Continuar com as orações, pedir pelo Guy e agradecer sempre.
Vai dar tudo certo. Vamos que vamos.
Beijos
Nika
P.S Déeeeeeeee, vivo situação parecida... Meu marido piloto adora ficar em casa.... Para ele, final de semana chovendo é o máximo pois pode curtir a casa sem culpa... A vantagem dele ficar sempre em hotel é que a comida caseira é a preferida . Carninha moida, farofinha, ovo mexido. Nada de comida sofisticada. Um maridão.
P.S Anna Claudia, curto muito ir a show tb . Rock nacional anos 80 é minha trilha sonora. Tenho um primo que toca no Barão (Rodrigo Santos) de modo que filei muito show deles. Admiro muito o Frejat. Quem sabe vamos juntas no próximo? Estou mesmo querendo companhia.
P.S Adriana, Pedro já está melhor?
Nika Pougy
Adriana, acabei de ler seu post.
Uffa. Que bom que está tudo tranquilo (tranquilo???)
Beijos
Nika
Parecia tão distante e ... acabaram-se as QT´s venosas!!!
Que maravilha, parabéns ao casal que seguiu admiravelmente o caminho, apesar das curvas, sustos, imprevisões. O percurso ainda não terminou, seguiremos com vcs até o fim e depois teremos que arrumar um jeito de nos comunicarmos periodicamente, quando, definitivamente, dermos adeus ao Planeta Leucemia.
No momento nossas orações estão focadas na Bela, Deus sempre ao seu lado fortalecendo seu corpinho e protegendo a nossa guerreirinha de NADA QUE NÃO SEJA DIVINO.
Orações tb para o Gui e para sua familia e a nossa torcida para que ele se recupere e prossiga com o tratamento.
que bom saber que a Julia teve alta!!!
Bel, curta as meninas em casa e com a sua enorme criatividade dê dicas de novas brincadeiras.
Um beijo com carinho,
Aninha
PS: Adriana, que bom que o Pedro ficou bom.... e que a vida voltou ao normal. Descanse e arrume outro show para assistir e nos conte como foi. beijos
Bel e Rodrigo,
que notícia boa, fim das QT´s venosas!
Vamos que vamos... falta bastante, mas muito já se foi e provavelmente a pior fase. Maravilha! Que essa manutenção chegue logo e com ela, vida mais "normal", mais passeios, viagens, descanso para o casal, etc. etc.. Vocês realmente merecem tudo de bom. Esse esforço todo será recompensado e terão a família reunida, com saúde, felizes! Amén!!!!!!
Gente, ontem quando vi a foto da Julia no jornal, tendo alta do hospital, pensei: Deus realmente faz milagres. Não há como não ter fé.
Pensei também: essa semana está começando muito bem. Que continue assim!
Talita: que o Gui melhore logo para poder continuar o tratamento. Tomara que não seja hepatite. Mas se for, paciência não é? Aprendi aqui no Blog que o importante é manter o foco e rezar muito. Pode demorar mais um pouco, mas no final vcs chegam lá e o Gui vai ficar curado. Rezamos muito para isso, viu?
Adriana, que bom que o Pedro melhorou!
Germana, a impressão que tenho é que vc conhece todo mundo, rs...
D. Lena: por onde anda a senhora? Saudades dos seus comentários. Espero que esteja tudo bem por aí.
Abraços a todos e um beijinho especial nas princesas Bela e Nana.
Renata Serpa Coelho.
Operação rescaldo. Incêndio debelado, ainda resta um longo trabalho. Certamente bem mais ameno do que apagar chamas. Uma certa normalidade vai se instalando na vida de vocês. Escrevo essa frase, para um segundo e me pergunto: normalidade? Penso na Bela, ainda sem os filtros e paradigmas limitantes de adultos e, suponho, que normalidade para ela seja o que está acontecendo. Longe de mim advogar que esse ritmo de vida seja minimamente razoável. Mas, graças ao binômio informação e carinho com que tratam a questão, transitória, da leucemia, passaram a viver essa etapa de vida como sendo uma nova normalidade. Não seria a vida uma sucessão de novas normalidades. Aqui peço ajuda à nossa catedrática- D. Lena. Me parece que ser feliz é, em parte, a capacidade de nos adequarmos às normalidades que ocorrem. Casar, ter filhos, educá-los, trabalhar, mudar de trabalho, se separar, morte de familiar, nascimentos próximos, amigos que vão, amigos que chegam, em tudo novas normalidades. Só não temos A normalidade. Essa que, ao ser perseguida, provavelmente gera mais frustração e infelicidade, exatamente por não existir. E vocês vão se adaptando (sendo resilientes) às normalidades mútliplas e caleidoscópicas da vida.
Sem dúvida alguma o momento de hoje é um marco. Corresponde ao maratonista que passa dos 30-32km. Nesse ponto há o que chamam de "muro". Se passar desse ponto, vai completar a maratona. E vocês passaram. Muita paciência ainda, mas o muro já passou.
Quanto ao hábito (educado e gentil) que vocês têm de nos agradecer, estou certo, pelo que leio aqui (e pelo que eu escrevo) que nós é que somos gratos a vocês por nos permitirem participar e compartilhar de algo que é íntimo de vocês. Ao nos darem acesso a essa intimidade, descortinou-se um mundo de outras revelações e descobertas (de amizades a emoções) entre nós BeLOnGueiros.
Beijo- Cooper
Queridos amigos,
Fico muito feliz com as notícias de hoje. Mas não se preocupem, que a torcida continuará, sempre.
Um beijo com muito carinho da
Marília
Queridos Bebel e Rodrigo,
Nem acreditei quando li o post de hoje. Que notícia maravilhosa!! Apesar de o regime ser sempre de "liberdade vigiada", temos muito pra comemorar! Parabéns a vcs que atravessaram essa fase com muita serenidade, união, fé, e, especialmente, muito amor. A Bela sempre nos encanta com seu jeitinho, e nos dá uma lição de como passar por isso tudo mantendo a doçura. Muito disso tem a ver com esses pais maravilhosos. Vamos em frente para a nova fase, mas sempre sabendo que a cura da Bela está cada vez mais próxima! Estamos sempre com vcs nos nossos corações.
Um beijo carinhoso,
Lucia e Sergio
P.S. Adriana, otimas noticias do Pedro! Que Deus o abençoe. Ainda não consegui esquematizar o horário pra te ligar mas estou pensando muito em vcs. Bjs
Queridos Bel e Rodrigo,
Que ótimas notícias com relação ao fim das QTs. Lá se vão 8 meses de batalha incansável pela melhora da Bela guerreirinha e as demais batalhas que ainda estão por vir também serão vencidas.
Como diz a Anne, 2010 está logo alí. Ano de Copa do Mundo, ano de comemorações.
Em 2016 quero ver a Bela e a Nana torcendo pelo Gui nas Olimpíadas que deverão se realizar no Brasil (mãe coruja é fogo!!).
Beijos mil para vocês e um especial nesta coisinha fofa que merece todo o nosso carinho e atenção.
Fiquem com Deus e Nossa Senhora.
Beijos,
Gê
P.S1: Já estou melhor da gripe. Quando precisar de ajuda, pode me chamar.
P.S2: Adriana, que bom que o Pedro melhorou, que seu marido já voltou e que a bruxa já pegou sua vassoura e foi embora. UFA!!
P.S3: Talita, vai dar tudo certo com o Gui também. Ele vai melhorar rapidinho. Fé em Deus e Nossa Senhora.
Não à tôa, sentia falta dos comentários do Cooper...
Embora o caminho ainda não tenha sido completado já sabemos que assim o será!
Atenções, apreensões e cuidados, às vezes até aumentam na descida ("Gato escaldado tem medo de água fria."), mas é só até a gente se acostumar com o novo ritmo...
O carro tem que permanecer engrenado, mas o esforço é muito menor e a vista bem mais convidativa...
Não se preocupem, ainda estão assustados com o quadro atual, mas temos certeza de que aos poucos poderão relaxar...
Se a obra permitir, é claro!
A Bela está de parabéns!
E é claro todos vocês também!
Continuaremos aqui, pedindo e agradecendo, mas sabemos que, com o tempo, teremos muitíssimo mais a agradecer!
Beijos carinhosos,
Suzana.
Talita,
Estaremos aqui pedindo e torcendo para que o Gui não esteja com hepatite, mas principalmente que ele possa estar cada dia melhor e que, de etapa em etapa, alcance a sua tão desejada cura total!
Dê-nos notícias dele e de você...
Siga o exemplo de perseverança, amor, fé e determinação do Rodrigo e da Bel, que nós estaremos acompanhando vocês, do mesmo jeito que fazemos com eles...
TUDO, Tudo de Bom!
Com sincero carinho, Suzana.
Gente,
O exemplo da Júlia é um alento para qualquer coração...
Parece mesmo um milagre...
Porque, além das normalidades, a vida também é feita de pequenos-grandes milagres!
Adriana,
Que bom, que bom, que bom!
Pedro melhor e marido de volta?!
Pode brindar também, querida!
Beijos, Suzana
Amigos,
Que bom! Estou feliz demais por vocês, sei que como disseram não da para relaxar mas é um grande avanço.
Bjs
Duda
Nada como um passo atrás do outro!
Vamuuuss em frente !!!
Com chuva e tudo!
Planeta leucemia cambio cambio!
beijo enorme e ficamos felizes pelo final dessa etapa pesadissima.
Lucia
Bel e Rodrigo,
que grande vitória! Vocês estão de parabéns! Mesmo tendo ainda um restinho pela frente e a necessidade de toda atenção, o pior já passou. Agradecer, agradecer e agradecer por tantas etapas vencidas e por toda a coragem que todos tiveram. Não é só a Bela que é guerreira não, vcs também são.
Bjs e fiquem com Deus, Maria Elisa
PS1: Talita, já acionei minhas ajudantes de orações, que eu digo que tem um enorme prestígio com Deus, para rezarem pelo Gui. Fiquem com ELE.
PS2: Adriana, que ótimas notícias!
Cooper, que maravilha de comentário!! Passei anos na análise (neurose pouca é bobagem!) reclamando que quando estava tudo entrando nos eixos, vinha um surpresa e, pá!, estragava tudo. Mas é isso mesmo. Uma onda atrás da outra. Uma sucessão de "normalidades". Não existe mesmo, é fato, "A normalidade". Bel e Rô, ninguém deseja aqui que esse estado de cansaço e tensão se perpetue! Cruzes! Sem dúvida, esse período é exceção e já está quase no fim. Mas o post do Cooper cai muito bem em outras situações de todos nós. Mais um motivo para admirarmos tanto vocês. Nós aqui (eu, quero dizer) sofremos por qualquer mudança inesperada do rumo das coisas. E não é por aí!!
Beijos em todos, Gê
PS: Renata, quem sou eu!? Na verdade, nem conheço eles. É só um "opa, tudo bem?" no elevador e olhe lá. Hahahaha.
PS2: além da Tia Lena, alguém pode me dizer onde se enfiaram os SP2?????????????????????
+ Beijos.
Bel e Rodrigo,
Que notícia boa! Temos que comemorar todas as boas notícias!
Quer dizer que agora vocês entram na fase de "returno" do campeonato? Pelo visto, a Bela já está disparada na frente do Grêmio... Campeão por antecipação!
Beijos na família,
Juju
Corrigindo meu post anterior: Campeã por antecipação! A campeã é a Bela, e não o Grêmio...
Beijos,
Juju
Bel e Rodrigo!!!
QUE ALEGRIA!!! QUE NOTÍCIA MARAVILHOSA!
Quanto tempo já se passou, quanto caminho já foi percorrido, quantos desafios vencidos...!!! Essa notícia é mais uma vitória, mais uma conquista e por isso deve ser muito comemorada sim! Ainda há muito a ser percorrido, mas acho que é importante comemorar as vitórias para recarregar as baterias, para os próximos desafios.
A Bela é mesmo uma fortaleza! Já já ela estará tendo uma rotina mais dentro do planeta terra, trazendo toda a luz dela para pertinho de nós que estamos mais distantes desse planeta que vocês estão habitando temporariamente.
Estou muito feliz com essa notícia! Como vocês merecem!!! Merecem toda felicidade desse mundo!!!
Graças a Deus está tudo indo bem. Vou intensificar as orações para esses sintomas de gripe irem embora de vez, e para que os exames melhorem a cada dia!
Aproveito, também, para deixar um beijinho especial para o Gui e sua família. Sei que a luta é árdua, mas a vitória vai vir! Vocês também vão vencer! Eu e minha família estamos rezando por vocês!
Bela, parabéns pelo caminho percorrido. Agora falta menos ainda para a sua vitória completa! Ano que vem você vai poder levar a Nana na escola e ficar por lá também, e nós vamos ter o privilégio de conviver com você, que tão pequena já nos deu tanta lição de vida!!!
Um beijo muito especial e emocionado por mais essa conquista, para essa família tão abençoada!!!
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