D252, todos com todos

O que escrever hoje, depois de tão lindos comentários? Roberto Newton, mais uma vez obrigado por você e suas mulheres estarem tão próximos, apesar de tão longe. Confessamos que somos também leitores diurnos e vespertinos dos comentários que vão deixando durante o dia, em situações muito parecidas como a que hoje relatou, e também sempre muda os nossos dias, para melhor! Como hoje! Suzana, se sem tempo você nos presenteia com um comentário tão lindo, imagina quando as provas acabarem? Nosso querido irmão Silveira, você não pode ficar ausente tanto tempo, representando os SP2. Sem querermos ficar nominando mais gente, obrigado a todos vocês que sempre estão aqui.

Religiosamente há 252 dias paramos no final do dia, um dos dois pelo menos, para começar a "fazer" o blog, como chamamos. Se arriscarmos estimar que em média levamos pelo menos 1 hora entre escrever, revisar, o outro reler e buscar uma foto que se adeque ao texto, já vivemos escrevendo, divagando no computador, exopilando os nossos sentimentos nas teclas, por mais de 10 dias. Não tivemos esse tempo para fazer exercícios, algum tipo de relaxamento ou uma preciosa horinha extra de sono, que muitas vezes tem um valor infinitamente maior do que 60 minutos. Mas tivemos esse tempo para falar da nossa dor, do nosso sofrimento, das nossas angústias, dos nossos medos e vocês todos nos suportaram, quer seja pelos comentários aqui postados, como telefonemas, emails e torpedos carinhosos que nos enviaram. Nunca deixaram que caíssemos.

Certos dias o Rodrigo estava sem inspiração, outros a Bel, algumas vezes os dois. Várias vezes houve o "bica você que depois eu começo", "me conta o que aconteceu que eu começo", mas nunca pensamos em não escrever. Meios de semana em que o Rodrigo trabalha, a Bel assume os teclados, nos tempos em que o Papai está em casa, o Rodrigo começa, sem podermos nos esquecer das alternâncias dos dias internados, com o laptop no colo, no quarto quase escuro, depois que a Bela dormia, com um telefonema para o outro, falando baixinho: "Abre aí o que eu escrevi, me liga depois".

Independentemente da localização geográfica e do estado de espírito em que escrevemos, nos faz um bem danado ir registrando cada dia da Bela, principalmente por saber que alimentamos uma corrente do bem, positiva o tempo inteiro, das orações às dicas de remédios, das ajudas com pessoas próximas à sugestões para aliviar as picadas que a Bela irá começar a tomar a partir de amanhã. Nos faz bem saber que muitos de vocês querem o bem da nossa caçula, querem o bem da nossa família e estão aqui, sofrendo por uma causa triste, uma doença de uma menininha linda que tinha menos de 2 anos, que não é sua, quando muitas vezes a nossa reação mais cômoda é de fuga, o famoso "esse problema não é meu". Aprendemos com vocês que é importante estar próximo, se interessar, apoiar, uma simples palavra que seja, mas o "me interesso por você" é tudo para nós, principalmente quando descobrimos uma legião de pessoas "que se interessam por nós". Não existe melhor suporte.

Escrevemos para vocês, escrevemos para a Bela e Nana, que poderão um dia ler tudo isso e aprenderem a serem pessoas ainda melhores do que aquelas que queremos e arduamente tentamos educá-las para que sejam. Escrevemos para nós também, pois não podem imaginar como as funções vasculares se alteram, os neurônios, o coração e a alma se fundem, disparando energicamente emoções para os dedos transformarem tudo em um texto, pelo menos compreensível. Nos esforçamos.

Escrevemos também para os médicos, para a frieza do protocolo do tratamento, o diário de bordo, para deixar registrado o que aconteceu, mas não mais a planilha colorida com Data, Dia da Semana, Exame, Estado Geral, Hemograma, QT e Transfusão detalhados em linhas, em uma planilha que já estaria quase estourando o campo de colunas do Excel. Muitas vezes temos que fazer "pesquisas arqueológicas" sobre eventuais medicações, estados clínicos ou exames da Bela e o campo "Pesquisar Blog" nos traz de volta ao passado e reencontramos os nossos textos, parecendo que foi realmente ontem que escrevemos, muitas vezes nos lembrando exatamente como seu deu aquele dia, bom ou ruim, triste ou feliz, mas já se deu.

Como curiosidade, a questão das reações da supra-renal da Bela que trava pela reação às doses cavalares de corticóides que toma, está virando caso de estudo para os hematologistas que nos cercam. Perguntaram se teríamos o histórico todo, imediatamente dissemos que sim, "mas um pouco romanceado". Riram, não entenderam. Não lhes demos o endereço do blog, mas fizemos diversos "copiar e colar" para um texto em Word. Agora entenderam.

O tratamento continua, esperamos que agora entrando em uma fase mais suave, talvez com menos emoções (esperamos muito!). Tenham certeza de que sempre teremos um motivo para escrevermos pois há ainda muito chão pela frente, nem que seja para deixar registrado o post curto recorde do último final de semana. Esse livro um dia acabará, e com final de contos de fadas, onde todos vivem felizes para sempre. Como o final de todos os livro "lidos", ou melhor, inventados pela Bela: "E viveram felizes pala sempre!". Será uma nova fase, linda, quando certamente voltaremos a ter todos aqueles problemas que cotidianamente nos cercam, e que incrivelmente conseguem nos fazer infelizes. O difícil é não desaprendermos jamais a evitarmos essas infelicidades de plantão, oportunistas, mas que as lembranças do que aqui vivemos mantidas fortes nos farão sempre pensar se devemos permitir essas invasões e deixarmos elas entrarem. Esperamos que tenhamos forte conosco o hábito de buscarmos sempre a felicidade, para si, que seja o bem para os outros, para os que estão do nosso lado, para aqueles que sequer imaginávamos que poderiam estar tão próximos. Tenham certeza mais uma vez: nós recebemos esse bem e tem sido fundamental para seguirmos no nosso dia-a-dia.

Era para falarmos de Bela e acabou que falamos de nós, todos nós, desculpem-nos. A Bela segue cada dia mais alegre, feliz, falante, aproveitando a separação relâmpago do seu cateter, que se foi, quase sem dizer adeus. Nós aproveitando as férias do Rodrigo para tentarmos recuperar algum tempo perdido da nossa obra, nos ocupando com problemas diferentes, que não nos fazem menos felizes. Amanhã contamos mais da Bela, da "picadinha" que a Tia Dagmar vai lhe dar, com Emla ou sem Emla?, do dia de visita dos Dindos e priminhas, pois hoje já tomamos o seu tempo demais. Fiquem em paz, semeando o Bem. Fiquem com Deus e até amanhã.

PS Anna Cláudia: Gostaríamos da sua autorização para enviarmos um email para o Copa D'Or, para a Ouvidora com quem temos um canal aberto há meses, sempre com críticas construtivas e elogios para os que merecem, e deixarmos a equipe saber que o trabalho pode ser feito de várias formas, mas diferente como a Paula soube fazer. Podemos? Muito obrigado pelo seu emocionante depoimento, também lavou a nossa alma.

D251, orbitando entre os planetas

Segunda-feira em que os mercados financeiros derreteram no mundo todo e nós, no nosso tímido Planeta Leucemia também nos derretemos pelo "bate-bola" emocional que tivemos com a Anna Cláudia. Não pudemos deixar de trazer a coincidência dos comentários na hora da nossa saída do hospital e vimos o quão verdadeira foi a presença Dele, neste caso por intermédio da "Paulada", mais uma vez na interseção de nossas vidas. Na verdade são diversos anjos, e nós vivenciamos muitos deles na forma de gente, que com certeza foram enviados para minorar os os sofrimentos e angústias que passamos nos momentos mais difíceis ao lado dos que mais amamos, nossos filhos.

Por mais que esses anjos estejam presentes em nossas vidas, vemos que milagres não são operados todos os dias e a nossa leoazinha ainda bem careca, acorda com sua "patinha" dolorida, mancando, sem correr, mas não reclamando um minuto sequer de dor. Conversa mais uma vez com o nosso querido pediatra. A Bela tem que ser tratada como um paciente qualquer, mas não é um paciente qualquer. Tem que haver um equilíbrio na forma em que é cuidada. Sem exageros, mas com as devidas atenções, pois nesse caso o excesso de cortisona pode afetar sua musculatura e ossos e essa torção deveria ser investigada, mas também sem alarmes, pois poderia ser uma torção qualquer, de um simples escorregão. Difícil esse equilíbrio, mas os nossos anjos nos ajudam, nos guiando e orientando sobre o que fazer.

Conversa por telefone com o ortopedista pediátrico que nos foi indicado, que sendo apresentado ao histórico recente da Bela sugere um Raio X do tornozelo, para esclarecermos logo a gravidade, ou não, da torção e tomarmos as devidas providências. Já eram quase 3 da tarde e resolvermos tirar logo essa dúvida. Pegamos a Nana na escola e fomos mais uma vez para o Copa D'Or, dessa vez para a emergência pediátrica + ortopedia. Certamente com o "leukemia pass" que temos, para que a Bela não ficasse aguardando na sala da emergência, que respira doenças ainda não conhecidas, que não combinam com nossa baixinha sem defesas plenas.

Realmente aquela área do Copa D'Or não traz boas recordações para a Bela. Sempre que fomos para a área de Imagem no térreo, descendo pelos elevadores internos, era com uma angústia enorme para saber o eventual porquê, principalmente quando na grande maioria das vezes o seu estado geral não era de animar. Hoje desde a entrada a apreensão da Bela era enorme. A presença da Nana amenizou a situação toda e na consulta com o ortopedista, no colo da mamãe, não soltava a mão da irmãzinha.

Hora de ir para a sala do Raio X, Nana não pôde entrar. Começa então um choro copioso, exagerado para quem não soubesse do que vivenciou há poucos meses, para um simples Raio X do tornozelo. Mesmo no colo da Bel e tentando distraí-la ao máximo, desta vez as lembranças e o medo, foram mais fortes para a nossa guerreira. Segura de lá e de cá e tudo passou. No resultado, tudo em ordem, sem nada que preocupe. Se ela não reclama, ficamos sem analgésicos, pois a defesa do corpo é o seu andar-mancando, até que fique boa, se cure sozinha. Graças a Deus. Cabe-nos controlar a guerreirinha para que não faça nenhuma arte e force o tornozelo que ainda sente. Na saída todas para a loja Pettit Ballet na mesma rua do hospital para comprarmos sapatilhas. Pronto, alegria e euforia retornavam à família Capistrano!

Hoje também foi dia de nos prepararmos para os exames de quarta, que vai ter "picada". "Santa Dagmar" fica no laboratório fazendo exames de 7 ás 13 horas no Copa e sua mãozinha leve é ainda reconhecida como "querida" pelas crianças. Como precisamos de respostas relativamente rápidas, vamos fazer no própiro Copa e vamos para lá próximo ao horário de saída da Dagmar, quando o fluxo de pessoas deve ser bem menor, para que mais uma vez a Bela evite contato com muitas pessoas em ambiente hospitalar. Devido ao cateter íamos sempre direto para o day-clinic, fazendo tudo em uma área reservada, mas agora vamos certamente conhecer outros anjos de outras áreas do hospital. Sexta já será dia da primeira consulta, em consultório, da Bela, e esperamos que os exames de quarta sejam todos positivos, para que já possamos começar a falar do famoso bloco de Manutenção.

Ainda hoje dia de retirada do curativo do cateter. Se havia uma coisa que a Bela curtia no seu paninho era não haver esparadrapos ou band-aids para serem puxados. Destesta! E quem gosta? Sua pele fininha sofre com qualquer adesivo, ainda mais que aprendemos nesse Planeta que existem dois tipos de esparadrapos: os que não grudam e os que não saem. Os dois pontinhos dados no orifício que ficava o nosso amigo, que também tem sua história, cicatrizaram direitinho, mas haviam grudado na gaze. Recomendação de colocar muito soro fisiológico para ir desprendendo, o que deu certo, e entra o band-aid, que a Bela não curte muito, mas esse era da Hello Kitty.

Nana feliz da vida, pois hoje foi para a escola com o Papai e Mamãe. Bem lembrado, aproveitamos para confirmar que as matrículas serão abertas no próximo mês, para que a Bela não perca o início de 2009. Na verdade já tem matrícula feita, paga e primeiras mensalidades também, do projeto Escola Nova adiado por um ano, que daqui a pouco estará se encerrando e a Bela já poderá vestir o uniforme que adora.

Não deixaremos jamais de agradecer por sempre estarem por aqui, pois vocês todos são também anjos, que nos ajudam muito a nos fortalecer, não deixar a peteca cair e seguir na batida do tratamento da Beloca. Fiquem com Deus e até amanhã.

D250, a vida após o cateter

O episódio marcante da sexta-feira não estaria completo sem que ainda pudéssemos compartilhar com todos vocês uma conversa que nos marcou muito na saída do hospital. Aliás, passadas 48 horas do final de tarde e noite intensos no hospital, vemos as divinas surpresas que a vida nos prega, não nos dando a opção de decidir quando seria o momento de se desapegar do nosso bom amigo cateter. Ele se foi, viu que era hora de se despedir de cena, não nos permitindo pensar ou ficar com saudades.

Era realmente hora dele se despedir. No rápido mas sempre delicado processo de sua retirada, o cirurgião pôde comprovar que ele estava literalmente por um fio, sua parte interna já forçando a parede interna do corpo, o que poderia ser o motivo das irritações e vermelhidões que já vínhamos administrando nas últimas semanas. Bravo e valente, resistiu até os últimos dias mais importantes. Temos que registrar que também foi sempre ultra bem cuidado, responsávelmente e carinhosamente tanto pela Bel e enfermeiras do Copa D'Or, como pela própria Bela, que nos seus poucos anos de vida teve a correta noção, toda a dimensão de sua importância e necessidade de não se mexer no seu paninho.

Já eram quase 11 da noite e o Rodrigo foi descendo na frente, para ir buscando o carro, um ritual que quase sempre é assim, quando temos sua presença no hospital. Passamos pela enfermaria e vamos nos despedindo de quem sempre está lá, agradecendo pelo carinho e atenção que sempre nos dispensam e dizendo um até amanhã, um até daqui a dois dias ou no máximo um até 3 ou 4 dias a frente, mas sempre um até breve. Passam a fazer quase que parte da família, pois todos nos conhecemos por nomes e apelidos, dos que carinhosamente têm. Rodrigo se despede e avisa que estamos saindo. Já não havia mais a necessidade de se chamar as enfermeiras para desativar o cateter, mas exames de última hora, sinais vitais protocolarmente são conferidos e anotados.

Há muito tempo não entrávamos noite adentro e pudemos rever boas amigas enfermeiras e técninas, que muito nos acompanharam em seus plantões noturnos. Dessa vez estava lá uma querida enfermeira, a Paula, carinhosamente conhecida como "Paulada". Pode parecer tudo, menos um apelido carinhoso, mas quem conhece o seu doce sorriso e sua competência carinhosa jamais pensaria naquelas enfermeiras "germânicas", brutas e frias. O oposto. Bel diz para ela que estaríamos dando ali um até breve pela primeira vez mais longo, pois esperávamos não ter mais internações à vista.

Quem sabe o próximo encontro não seria já com a Bela de cabelos grandes? Paula nos diz que aquele era o maior presente que a equipe poderia ter. Paula vira-se então para a técnica que estava checando a pressão da Bela e diz: "lembra da Anna quando voltou de cabelos longos"? Bel perguntou: "Qual Anna"? Ela respondeu "Anna Luisa". Bel pergunta: "Filha da Anna Claudia?" Ela surpresa disse "É! Você conhece?". Imaginem... Explicações feitas e Paula completa"Eu adotei aquela menina, passei dias e dias com ela e sempre tive a certeza que ficaria boa". Só de falar da Anna, seus olhos se encheram de lágrimas. A técnica, que não sabemos o nome, também se emocionou. Bem, mais um sinal. Ela poderia ter dado o exemplo de uma infinidade de crianças que passam por lá, mas na nossa despedida foi falar logo da Anna e com que carinho. Mais um fato para um dia para lá de marcante nas nossas vidas.

Nesse final de semana, tempinho louco, sol e chuva se alternando com uma rapidez que há muito não se via, friozinho convidativo para ficarmos em casa e sairmos com bons amigos para um bom papo, um bom vinho e um delicioso fondue na Casa da Suíça. Pois é, ainda existe, resiste, quase tudo do mesmo jeito que sempre foi, um programa que vale muito a pena, para se aproveitar esse restinho de inverno que insiste em adentrar a primavera.

Nossa guerreirinha prazerosamente curtiu seu primeiro banho livre em 8 meses. Timidamente esticava o braço no chuveiro, mas a mamãe carinhosamente lhe convidada para aproveitar o momento. Aos poucos foi se abstraindo, esquecendo, ou melhor lembrando-se que não havia mais o paninho, os sacos plásticos e fitas lacrando o seu braço e os "cuidados para não molhar o braço" alertados o tempo inteiro. Longos minutos, baldinhos de plásticos sendo cheios até a borda e deliciosamente jogados sobre sua cabeça, com a água lhe descendo o corpo por inteiro. Movimentos repetidos diversas vezes tanto no sábado como nesse domingo, até se cansar e dizer que estava suficiente, que já era hora de sair daquele momento de prazer. Pequenos detalhes, conquistas enormes, prazeres maravilhosos.

Infelizmente hoje um pequeno susto e nossa pequena heroína sob observação. Brincando conosco em casa de manhã, correndo pela sala escorregou e torceu seu tornozelo. Chorou muito, não nos deixava colocar gelo, mas com o tempo voltou a pisar desconfiada. Parecia que tinha passado, até acordar do seu soninho da tarde, quando chorava para pisar novamente, mas foi esquecendo. No entanto, vemos que não está cem porcento, pois anda defende o pé torcido, mancando. Conversa com nosso pediatra, observação total, ainda até amanhã, 24 horas de observação. Acreditamos que se fosse algo mais grave sequer estaria andando e brincando, mas sente e ficamos atentos. Ainda não é fácil pensar que seriam acidentes normais com qualquer criança.

Tivemos hoje no final da tarde a visita das priminhas Clara e Joana, com os Tios Marquinhos e Renata. Nana e Bela se derretendo pela pequena Joaninha, já com 8 meses, quem pouco vimos esse tempo todo e as duas também brincando sem parar com a Clarinha. Uma alegria só, noite adentro, que ainda contou com a visita da vovó Cecília, de volta do Casa Cor, comentando sobre a feliz coincidência do encontro com diversas amigas que aqui no blog sempre se encontram e nos trazem lindas palavras de ânimo e conforto.

Mais uma semana que se inicia, mais um mês que se vai e outro que chega. Por aqui teremos o Papai uma semaninha em casa, tentando descansar do ritmo intenso e concomitante dos Planetas Leucemia e Terra, mas temos compromissos de exames marcados para essa semana ainda, quando começaremos a nos adaptar à vida pós-cateter. Muito obrigado pelos lindos comentários de todos vocês, tantos amigos que sempre passam por aqui e muitos nesse final de semana disseram o seu "estamos sempre aqui com vocês, tenham fé, vamos seguindo" e tantas outras mensagens de esperança e amor. Fiquem com Deus e tenham uma ótima semana. Com todo o nosso carinho de sempre, Bel e Rodrigo.

D249, descansando

Depois da sexta-feira intensa que tivemos, um sábado com um pouco de descanso, muita dedicação à obra de reforma do nosso apartamento e acabamos saindo para jantar com amigos e espairecer, chegando muito tarde. Foi ótimo!

Meninas super bem, Bela ótima e amanhã contamos um pouco mais sobre o final de semana da Bela e principalmente uma história bonita que aconteceu na nossa saída de sexta do Copa D'Or, que vale a pena ficar aqui registrada. Para quem chegou agora, vale a pena dar uma lida no post de ontem.

Fomos! Fiquem com Deus. Beijos, Bel e Rodrigo.

D248, o cateter se foi !!!!

Ai Ai, como começar a escrever sobre o dia de hoje? Nossos corações ainda batem acelerados até agora, quase 1 da manhã. Hoje foi um dia para lá de emocionante!!!! A Bela perdeu o catéter! Isso, nosso bom amigo do qual tratamos tão bem por mais de 8 meses se foi num piscar de olhos.

Estávamos indo embora do Copa D'Or após mais uma looonga tarde de exames. Aliás, tudo certo com os exames. Nossa guerreira começa a ter plaquetas próprias, a medula já começa a se recuperar após a última paulada. Não precisamos receber mais plaquetas e as taxas de defesas e hemáceas estão boas, show! Após uma longa tarde no hospital esperando os resultados dos exames, era hora de comemorar! Ligações para a hematologista, próximo exame só marcado para quarta que vem, uma festa! Hora também de desativar o catéter para ir para casa...

Chega a enfermeira, separa todo o equipamento médico ao lado da Bela, Nini fica do outro lado da Bela, enquanto Bel arrumava as malas e buscava sua máscara para acompanhar o procedimento. De repente, Nini chama aprensiva "Dona Isabel"! Bel olha e vê o catéter rompido, arrebentado. Quase desmaia, as pernas ficam bambas e não acredita no que está acontecendo. O fato é que uma parte do equipo (aquele fiozinho que liga ao soro) ficou presa no estrado da cama do day-clinic. Pobre Bela puxa o braço que estava preso e o catéter se rompe, justamente na parte da borracha que mais manuseávamos. Bela nada sente, o catéter não sangra e a enfermeira que estava ao lado, pinçou e fechou para que não entrasse ar, o grande perigo.

Ligação imediata e urgente para a hematologista e para o cirurgião, que chegam em 30 minutos ao hospital. Liga médica reunida com a Bel. A retirada do catéter arrebentado deveria ser feita o mais rápido possível, era só esperar o tempo para o jejum da Bela. Mas o que fazer depois? Implanta-se outro similar no outro braço? Implanta-se um PIC (um tipo de catéter mais fino) ou não se faz mais nada? Decisão tomada em grupo. Não vamos fazer mais nada. Resolvemos ficar sem o catéter. Motivos:

- Acabou o tratamento venoso (principal razão de existência do catéter)

- Provavelmente não teremos mais transfusões (outra importante razão para o mesmo)

- Sem ele, Bela passa a ter uma vida ainda mais normal, podendo tomar banho decentemente, brincar com tinta e, quando tiver defesas poder entrar na piscina, ir a praia, brincar com areia, e várias outras coisas que era privada. Razões importantes principalmente agora com a chegada do verão.

- O catéter é um risco, um corpo estranho que pode infeccionar, trombosar etc.

- Menos idas para o hospital para refazer o curativo e heparinização do cateter.

- E por fim, os médicos foram unânimes em retirar. A hematologista comentou que se fosse a filha dela, retiraria e ponto.

A desvantagem da sua ausência é que a Bela será furada mais vezes para os exames de sangue de acompanhamento. Frequencia destes exames? Mais ou menos 1 vez por semana no início da fase de manutenção e depois 1 vez por mês. Outros procedimentos invasivos são as 4 intratecais que teremos pela frente, 1 por mês, nas quais a sua veinha terá que ser puncionada para a anestesia.

Rodrigo já estava voltando de viagem e consegue chegar ao hospital por volta de 8 horas da noite. Chegou em boa hora para ratificar junto ao grupo as decisões que estavam sendo tomadas e poder agilizar toda a burocracia do plano de saúde (que não foi pouca) para a cirurgia de emergência. Às 9:30 da noite, Bel desce para o centro cirurgico com a nossa guerreira. Como a anestesia seria inalatória para evitarmos a punção dolorosa de sua veia, nossa pequena só seria anestesiada dentro do centro cirúrgico. Bel decide então entrar no centro cirurgico com a Bela para acompanhar toda a cirurgia de retirada do cateter. Devidamente vestida de "médica" entra com a princesinha no colo para o centro cirurgico. O clima já era de festa para a comemoração da retirada do paninho.

Bela ri e se diverte com as luzes grandes da sala, que a mamãe dizia que parecia a nave espacial do Caillou (personagem do Discovery Kids). Tudo é novidade e estava feliz que a mamãe que iria retirar o paninho, já pensando em tudo o que poderá fazer sem ele. Chora quando a máscara com o anestésico cobre o seu rostinho, mas rapidamente apaga segurando a mão da Bel. Vinte minutos de procedimento, um ponto para fechar o pequeno orifício deixado pelo amigo e lá se foi o catéter, nosso grande companheiro e amigo de 8 meses. Obrigado amigo! A vida teria sido infinitamente mais dura sem você.

Nossa pequena guerreira acorda super bem, para surpresa do anestesista. Sem chorar e olhando para a mamãe, que com muita alegria conta que o paninho se foi. Ficou um curativo bem pequeno com uma pequena gase. Nossa Beloca olha o curativo e diz "Olha mamãe o paninho ficou pequenininho". Bela gostou tanto de ver a mamãe toda de azul que não queria que ela trocasse de roupa. Queria que fôssemos todos para casa daquele jeito, como um troféu que gostaria de guardar.

Com os outros membros da família, um misto de apreensão e alívio, uma vez que conseguimos aos poucos ir explicando as vantagens da retirada do velho amigo. Nana nos liga eufórica por saber que a Teté voltaria sem o paninho. Estava radiante, com seus lindos olhos pretos ainda mais brilhantes ao reencontrar a irmã. Para ela, aquele paninho era o simbolo mais forte da doença da Bela, agora a sua felicidade é plena, pois entende realmente que a irmã está ficando boa.

Quanto a nós, estamos como se tivéssemos sido atropelados, corpo doído, coração ainda batendo forte e lembranças de um dia para lá de emocionante. Este capitúlo não poderia ser simples. Mas agora, depois que a poeira baixou, podemos pensar com mais tranquilidade, no lado bom disto ter ocorrido da forma que ocorreu. Estávamos exatamente no primeiro dia de recuperação da medula (a última transfusão foi há 2 dias atrás!!!). Foram diversos exames e transfusões nos últimos dias. Estávamos no hospital e não em casa, com uma enfermeira ao lado, na hora que ocorreu, agilmente pinçando-o. O catéter se rompeu sem a Bela sequer notar, não rompeu dentro do seu corpo ou foi arrancado. Modéstia a parte, a Bel fazia o curativo de uma forma, que se fosse puxado a atadura protegeria para que não fosse arrancado. Outro ponto positivo, isso não ocorreu a noite, nas diversas vezes que dormimos internados e que provavelmente não veríamos, enfim pontos e mais pontos positivos. Agora podemos pensar neles e agradecer mais uma vez ao Papai do Céu!

Agora temos a tarefa de achar em algum laboratório um técnico, ou técnica, que seja mega ultra bom em puncionar veia de crianças. Não iremos mais ao day-clinic do hospital. Só íamos lá por conta do manuseio do catéter. Quem tiver conhecimento de alguma enfermeira/técnica craque, por favor nos dê a dica.

É isso gente, post longo, cheio de emoções. Dia para se guardar na memória, mais um marco nas nossas vidas nesta longa caminhada. Dia para agradecer, dia em que quase choramos, rimos e no final nos alegramos. Obrigado a toda a nossa família que nos acompanhou, a amiga Lulu e Vovó Cecilia que cuidaram da Nana, a amiga Teresa que nos amparou no hospital e a todos vocês que rezam permantente por nós! Fiquem com Deus e até amanhã.

D247, botando a casa em ordem

Sol tímido, dia leve para a Bela e para a Nana, sem muitos compromissos. Vamos fazendo o que elas sugerem, sempre dentro dos limites possíveis para a Bela. A idéia da manhã foi rever a turminha do Balé da Nana. Fomos reencontrar todas as meninas, para alegria das professoras. É sempre gostoso entrar na Hípica, mesmo que de carro, poder ver os cavalos saltando e a linda paisagem. Mesmo em uma manhã fria, as duas se divertiram no balé, sempre devidamente agasalhadas. Nana se empolgou e já fala em voltar para o balé. Vamos ver como vai ser na semana que vem.

Hora da escola da Nana e Bela aproveita para tirar mais um longo soninho a tarde. Depois que a Bela acordou todas saem para buscar a Nana na escola, desta vez, ela volta acompanhada pela amiguinha Sofia. Programa devidamente combinado dois dias antes pela própria Nana com a Tia Ana Claudia, mãe da Sofia. Êta independência! Êta conta de telefone futura, estamos fritos!

Tarde alegre e animada em casa. Mamãe aproveitou a chegada da Vovó Cecilia e foi resolver mais algumas pendências da obra. São estas poucas horas que temos para fazer com que a obra ande, ainda que em uma velocidade para lá de baixa. A noite só não foi mais alegre porque hoje a casa estava sem a presença do querido papai, hoje fora em viagem a trabalho. Desta vez, viagem curtinha já voltando amanhã, para a felicidade de suas 3 meninas.

Bela hoje se alimentou melhor, começa a querer alguns alimentos com mais gosto. Ufa! Menos uma preocupação para nós. Podemos retirar o remédio de enjôo. Menos um na lista. Assim vamos, com pequenos alívios ao longo dos dias que seguem. Quanto ao cof cof, estava tossindo de manhã, mas ficou ótima na parte da tarde e da noite. Estranho esta ida e volta da tosse. Vamos torcer para que desta vez tenha sido uma ida, sem volta. Continuamos observando e novos exames serão feitos amanhã. Por falar nisso, amanhã é dia de exame de sangue para verificação das taxas. Preocupações possíveis com as plaquetas e com as defesas, que ainda não caíram totalmente. Se precisar de plaquetas, já temos! Graças ao nosso amigo Robson, que nos ajuda mais uma vez. Obrigado bom amigo, que Deus lhe proteja sempre.

Amanhã também é dia de conselho de classe na escola da Nana, dia mais difícil para a administração do lazer da Nana com a longa rotina de hospital. Vamos ver se arrumamos um programa com os amiguinhos. A principio, vários estarão no clube.

Amanhã então, novas notícias do front. Fiquem com Deus e mais uma vez muito obrigado por estarem sempre por aqui, nos alegrando e nos divertindo com seus comentários. Beijos e abraços e nosso carinho de sempre. Bel e Rodrigo.

D246, medula pegando?

Longo day-clinic e necessidade de transfusão de hemáceas. Não entendemos muito, mas poderia dar a impressão de que a medula estaria pegando, pois a parte das defesas não caiu muito mais e as plaquetas caíram bem menos do que nossas cabeças matemáticas estavam projetando. Infelizmente o empurra que pega não funciona e não adianta forçar para pegar no tranco.

Mais uma manhã de primavera, com sol mas ainda fria, e as meninas bem agasalhadas se divertiram com o amigão Pepê no play. Hoje teve visita da pequena Maria Clara, que veio com a Tia Carla. Almoço da turminha, Nana na escola e Bela no hospital.

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Papai só conseguiria chegar depois das três da tarde e praticamente pegou tudo desde o início, pois hoje tu-do-foi-um-pou-qui-nho-len-to. Espera para ativação do cateter e coleta do sangue para o hemograma, espera pelo resultado, espera pela preparação das hemáceas que começaram a correr somente às seis! Branco-total-"anemíaco" sendo trocado pelo rosa-clarinho-bochechinha e os seus labiozinhos voltaram aos poucos a se destacar na palidez do seu rostinho. E, na saída, mais uma espera devido a troca de turno, para desativar o cateter e podermos voltar para casa. Já eram quase 8 da noite. A Bela não nos dá trabalho algum e pacientemente brinca, se diverte, dorme, faz a hora passar e raramente reclama. Uma fofinha.

Os resultados de hoje confirmaram a queda esperada da parte vermelha, mas uma pequena queda de segunda para hoje nas plaquetas, quando achávamos que seria "pule de dez" que houvesse mais uma transfusão. Ainda estão em um limite responsável. Defesas cairam um pouco mais em relação à última checagem. Seria a medula começando a pegar e já produzindo e reduzindo o déficit? Dizem que a parte branca, das defesas, demora mais a cair... Temos que aguardar. Ganhamos um dia de descanso, mas na sexta é dia de hospital. Vamos seguindo, no rescaldo da Reindução e aguardando a Manutenção. Se a medula pegou, não sabemos, mas os cabelinhos começam a aparecer, tímidos, espaçados, lindos.

Post curtinho, para tentarmos descansar, pois a tarde foi puxada e amanhã o dia começa bem cedo para o Rodrigo, que ainda viaja no final do dia, mas volta na sexta, quando tirará uma semaninha "off" para renovar suas baterias, pois tem andando bastate cansado. Não tem sido fácil conciliar tudo. Beijos e abraços para todos vocês. Fiquem com Deus e até amanhã.

D245, um dia de descanso...

Assim vamos, um dia no hospital, outro não, um no hospital, outro não. Tem sido assim nestes últimos 8 dias. Hoje foi sem hospital, com os horários um pouco mais regulados, nossa Bela brincando em casa e feliz. Que bom. Completos hoje 8 meses exatos de tratamento. Parece que foi ontem, parece que começou há muito tempo.

As duas acordaram em um horário mais razoável e pudemos ir para o play, pegar o primeiro e ainda tímido sol da manhã da primavera. Sempre bem protegida com chapéu e casacos, Bela e Nana conseguem se divertir nos brinquedos. Subiram todas para almoço, para a escola da Nana. O apetite da Bela se foi. Nada apetece. Hoje foi só macarrão no almoço, nada mais. Depois estava bastante sonolenta e foi descansar, vendo vídeo até pegar no sono. Pela sua corzinha mais pálida, pelo longo sono da tarde, achamos que não vamos escapar da transfusão de hemáceas de amanhã.

Depois que a Bela acordou já era praticamente hora de buscar a Nana na escola. Lá fomos nós de carro, pois a ventania estava esquisita. Uma super amiguinha da Nana nos acompanhou hoje vindo brincar com as meninas: a nossa querida Bela Iglesias. É sempre uma farra quando temos mais uma criança em casa. Nana e Bela adoram, as brincadeiras mudam, o banho é mais divertido e a tarde ganha uma cor diferente. Na saída do banho da nossa Bela, vimos que o curativo havia molhado. Rapidamente abrimos a enfermaria da Faro e providenciamos a sua troca, com todos os apetrechos e cuidados necessários. O lugar da implantação do catéter está melhor, mas a pele do bracinho que fica há 8 meses coberta, sofre. De novo, fizemos uma super hidratação com um óleo especial e vamos ver como fica.

A noite continuou animada com a visita da Vovó Cecilia e do Tio Mauricio, que toda terça tem vindo jantar conosco. A tosse da Bela piorou ao longo da tarde e melhorou muito no fim da noite, não tendo tossido mais nenhuma vez. Estranho, temos a desconfiança que seja algo alérgico e vamos contiunar observando para passar tudo para os médicos. Amanhã é dia de hospital, dia de exame e possíveis transfusões de hemáceas e plaquetas. Possivelmente mais uma tarde longa para a nossa princesa. Vamos lá.

Uma ótima quarta-feira para todos, fiquem com Deus e mais uma vez muito obrigado por passarem por aqui e estarem sempre presentes. Todo o carinho de sempre, Bel e Rodrigo.

D244, mais dois dias...

Hoje era dia de exames de checagem, de providencial vistoriada no curativo do cateter, após a faina do início desta madrugada, que tirou boa parte da nossa noite de sono. Tínhamos dúvidas sobre a necessidade de se transfundir hemáceas e quase nenhuma sobre a necessidade de plaquetas. Erramos e passamos zerados, sem transfusão. Seguimos no limite resposável, até quarta-feira, quando outros exames serão feitos.

A rotina dos horários desajustados continua, principalmente da Bela, que foi dormir 1 da manhã, após a troca doméstica do curativo do cateter home made, modéstia a parte tão bom quanto os feitos no hospital. O difícil foi segurar a baixinha que reclamava muito, e com razão, da vermelhidão, pois sua pele estava bastante irritada. Acordam tarde mais uma vez, com a Nana já quase na hora de se arrumar e almoçar para a escola. Rodrigo mais uma vez ficou por aqui, pois tínhamos certeza de que seria dia de transfusão, principalmente por ele acompanhar toda a logística junto ao banco de sangue, quem doa, quando doa, validade das bolsas, estoque no Copa D'Or etc.

Nas coincidências que Papai do Céu ajuda, encontramos com o cirurgião que implantou o cateter na nossa chegada no hospital e pegamos ele pelo braço, pois ninguém melhor do que ele para avaliar. É a eterna briga do organismo contra um corpo estranho e temos que tomar todos os cuidados. Melhorou muito de ontem para hoje a alergia. A parte do cateter no bracinho tem melhorado desde que achamos esquisito há uma semana atrás. Graças a Deus, à Mamãe e também às enfermeiras. Um bom alívio logo para a nossa chegada no hospital. Estávamos verdadeiramente apreensivos. Na verdade tudo sempre é motivo de atenção e esse era um mais do que verdadeiro motivo.

Essa vistoria e troca do curativo com o cirurgião logo no início, para que usufruíssemos do seu precioso tempo, atrasou o início do restante dos trabalhos. Já fazíamos contas de chegada e mesmo por volta de duas da tarde já acionávamos a Vovó Cecília para ir buscar a Nana, pois estar na escola da Nana 5 da tarde só em sonho. Resumindo, uma tarde que prometia ser bem longa, acabou nos trazendo boas surpresas. O resultado das hemáceas e das plaquetas que foram transfundidas na última quinta, estavam em um nível satisfatório. Cairam um pouquinho mais desde o exame do sábado, assim como as defesas, mas ainda em um limite que não significa a Bela totalmente sem defesas. Talvez cedo para dizer que a medula pegou e está enchendo, mas pelo menos está segurando um pouco mais, uma boa surpresa.

Conseguimos sair bem antes do que imaginávamos, mas não a tempo de pegar a Nana na escola, quando a Bela capotou no carro. Pepê veio de carona e as brincadeiras com a Nana ajudaram a interromper a soneca da Bela e dar um bom cansaço na turma que hoje já foi dormir em um horário um pouco mais razoável. Amanhã mais um "day-offpital", com muitos cuidados com a Bela, pois vamos levando no limite seguro pré-transfusão, para quarta uma nova ida, que acreditamos que talvez não escapemos de fazer um combinado plaquetas + hemáceas, ou a medula já nos dará sinais de recuperação? Fica sempre a esperança. Não custa nada sonhar um pouquinho de vez em quando.

Tivemos hoje mais notícias do nosso amiguinho Gui, que continua internado desde sábado. Estava em isolamento, a pedido de seus médicos e tivemos notícias pelas médicas e enfermeiras que tratam de todos eles com um carinho enorme. Não tem mais febre. Suas funções hepáticas melhoraram e afastado o risco de estar com catapora. Aguarda seus critérios para seguir seu tratamento. Aqui uma foto recente dos 2 guerreiros com suas mamães-escudeiras, para que reforcem suas intensões por ele e sua família também e a primavera do tratamento chegue logo para ele também.

Vamos seguindo nessa fase "entreblocos", na torcida da recuperação da Bela e agradecendo por tudo que recebemos até aqui. Obrigado a todos, querida família e amigos. Fiquem com Deus e até amanhã.

PS: Para o Tio Geraldo, padrinho da Bel, nosso grande beijo pelo seu dia amanhã. Muitas felicidades e muitos anos de vida junto à esta tão querida família.

D243, domingo 'offpital'

Há quanto tempo não tínhamos um domingo sem ir ao hospital, podendo ficar sem compromissos, horários, não ver o dia passar de uma pequena janela do Copa D'Or. Dia sem hora para acordar, sem hora para almoçar, sem hora para ir para o hospital, que também usualmente não tem hora para sair, mas sempre saímos nos últimos tempos, o que nunca deixamos de comemorar. Que valor pudemos dar a esse domingo que passamos com as meninas, e principalmente com a Bela, que a cada dia volta a ser a nossa Beloca, a não ser pelo seu tamanho, peso e idade que avançam.

Nosso médico, pizzaiolo e agora meteorologista acertou em cheio. Tempinho excelente para dormir pela manhã inteira. A Nana tinha dormido na casa da Vovó Lena e do Vovô Beto e acordou pedindo para voltar para casa. Desmanchamos! Sua independência com saudadades de casa é tudo de bom. Melhor equação não poderia existir. Chegou logo depois que a Bela Adormecida acordou, bem tarde mais uma vez, pois os soninhos da tarde tem realmente atrapalhado os horários, mas esse ajuste realmente não vamos fazer por agora. O seu corpinho é que vai ditar o seu ritmo e nós juntos acompanhando.

Hoje era a chegada de viagem de trabalho dos dindos, que fariam surpresa para a Carol e Bia, que esperavam sua volta somente para a segunda. Dia de almoço na casa da Vovó Lena e Vovô Beto, para que a família Sertã Paixão pudesse se reencontrar. Bela foi conosco quase fantasiada de esquimó, pois todo cuidado é pouco. A alegria de poder ir na casa da vovó, de pisar em terras que já conhece é de nos encher de alegria e energia. Vibra muito, com cada detalhe, dá os seus "uaus" e seus hilários "calaca" e "calamba", que só não foram maiores pois chovia e não podia rever os brinquedos do quintal. Sem contar a alegria de estar com a dinda, o dindo, suas priminhas e os vovôs, é claro.

Nana também dando show. Um grude com os dindos e não quis voltar para casa, quando trouxemos a Bela, que já dava sinais de cansaço, com a tosse que não parava e nos deixava de cabelo em pé. Graças a Deus mais tarde, depois da soneca, que teve que ser interrompida, pois o tempo estava hiper convidativo para uma cama, simplesmente, como em um passe de mágica, parou. Até o presente momento nem uma tossida sequer. Mais um início de noite exclusivo com a Bela em casa, que está realmente o máximo, brincalhona, dançando, tagarela, ativa. Reparamos bem hoje como o inchaço dos corticóides já é quase passado, e a gente podendo rever os traços do seu rostinho que tanto gostamos. Ida mais tarde para buscar a Nana que tinha ficado brincando com a Bia e não tivemos como deixar de subir, para a Bela poder mais uma vez rever lugares que tanto gosta, mas dos quais tem sido privada por meses sem fim. Estava realmente no céu e voltamos nós dois nas nuvens, com as duas filhas que tanto amamos no maior papo no carro, realmente uma recarregada de baterias para o que ainda temos pela frente. Da série de fotos "interpretem como quiser", tem essa de sábado a noite da Bela, fazendo palhaçada.

Hoje antes de adormecer, nossa baixinha voltou a reclamar muito do cateter, que estava coçando. Do jeito que estava, não iria dormir. Praticamente a meia-noite, mamãe resolveu refazer o curativo. Ainda bem que foi assim, pois pudemos ver que o braço está bastante irritado, quase ferido. Não a área da implatação, o que chamamos de "ósteo", mas a pele do resto do braço que há 8 meses está sem pegar ar. Hidratamos e voltamos a fechar. Amanhã, nova olhada no hospital. É como já falamos antes, não há um dia sem alguma preocupação.

Então amanhã é dia de mais um hemograma de checagem e troca de curativo do cateter. Arriscamos dizer que as hemácias ainda estão se aguentando, pela ligeira corzinha que a Bela ainda tem, que não está no branco-total-anemia que já vimos antes, apesar de sabermos que está anêmica. Talvez plaquetas? Quem sabe. Vamos acompanhar também as taxas de defesas, que pela medição de sábado nos permitiram essas pequenas escapadas deste domingo.

Fechamos amanhã a primeira semana pós Reindução, nos preparando para entrarmos na Manutenção. Ficam os acompanhamentos das taxas e adminstrações de eventuais transfusões e cuidados extras com a Bela. Além disso, o apetite mostra como as quimioterapias recentes foram pesadas e se acumularam no seu organismo. Nosso amigo contra os enjôos tem seguido diariamente conosco e as mamadeiras reforçadas têm feito o seu papel de madrugada e de tarde.

Temos que agradecer por termos chegado até aqui, por estarmos aqui, por esse dia maravilhoso que tivemos, pela renovação de fé e energia que tivemos hoje. Foi realmente muito gostoso e gostaríamos de compartilhar com todos vocês que estão próximos. Fiquem com Deus, agradeçam também a Ele pela Bela e por nós. A Bela a cada saída de hoje, corria para colocar o seu tênis e perguntava: "a gente vai para o pital?". Hoje não filhota, aproveite o dia, como bem aproveitou. Tenham uma excelente semana e seja bem-vinda a primavera. Com carinho, Bel e Rodrigo.

PS1: Gabi, amiga e afilhada querida. Parabéns pelo seu aniversário nesta segunda. Tudo de maravilhoso nesta vida e muitos beijos nossos e das meninas para a "Tchia Gabi".

PS2: Segunda também é dia de outra queridíssima amiga, Anna Paula Barbosa. No blog das Anas, Aninha (ela não assina Aninha, é outra!), milhões de felicidades para você no dia de hoje, nosso enorme carinho e muitos beijos.

D242, dia de Beloca

Finalmente uma manhã com sol no Rio. Meninas acordando tarde e sendo convidadas para um passeio na Lagoa com as priminhas, Vovó Lena e Vovô Beto. Pensamos muito e decidimos ficar pela casa mesmo. A temperatura ainda estava baixa e batia um ventinho frio por aqui pelas bandas do Jardim Botânico. Fizemos a manhã das pulseirinhas com missanguinhas, o tempo passou, chegou a hora do almoço e as primas chegaram.

Saímos com a Bela para a hospital e depois a Nana foi com os vovôs e priminhas para a casa da Vovó Lena. Já estava com a programação na cabeça. "Mamãe eu vou brincar muito e dormir lá, tá? Posso?" Ok, é sempre uma farra dormir na casa da vovó com as priminhas. Enquanto isso, Bel e Rodrigo seguem para o Copa D'Or, para o que prometia ser uma longa tarde. Não foi, nos resultados dos exames, boas surpresas. Plaquetas e hemácias em um nível bom, ou seja, nossa baixinha recebeu bem as transfusões de quinta. Provavelmente este bom resultado ainda seja realmente da transfusão, os médicos não acreditam na recuperação da medula neste momento. Deve demorar um pouco mais.

Embora não tenha sido uma longa tarde, lá se vão 4 horas entre sair de casa, ativar catéter, colher o exame de sangue, aguardar resultado, falar com os médicos, desativar catéter e voltar para casa. Exames clínicos também foram bons, pulmão continua limpinho, embora a tosse ainda não tenha ido embora totalmente. Hoje ela se transformou em um tipo de pigarro, que nos acompanhou o dia todo. Continuamos de olho. Continuam as lavagens com "Rinoçoro". Compramos aqueles tubinhos pequenos de 10 ml, que se usa em hospital, quando não ganhamos alguns nas diversas idas lá. Muitas vezes vai direto da ampola para o nariz. Boas as dicas dos comentários.

A tarde, ficamos a sós com a Beloca, sem Nana ou babá. Ela estava em êxtase! Para lá de feliz da vida! Muitas brincadeiras, pinturas, esconde-esconde, banho com a mamãe, cavalinho etc. Ah que alegria ver a nossa guerreira assim! Toda a atenção só para ela, sem ter que dividir um pouco com a Nana. Estava iluminada. Que vida, que alegria! Fez a nossa noite!

Vamos ficando por aqui. Amanhã teremos um descanso de hospital, só retornando na segunda. Vamos reencontrar o casal SP2 que chega de viagem e finalmente poderemos matar as saudades. Muito obrigado por estarem sempre aqui, nos presenteando com a vida, a emoção que colocam em cada comentário. Um grande beijo e muitos abraços a todos. Fiquem com Deus e até amanhã.

D241, guiando a Bela

Dia de descanso, após um longo reabastecimento e aguardando mais exames de checagem. Tempo de rescaldo, após o término de mais um bloco. Ainda pode ser cedo para esperarmos que a medula pegue e comece a encher, depois de uma fase tão intensiva de tratamento. As últimas QTs ainda devem estar fazendo o seu trabalho e jogando tudo para baixo. Vamos equilibrando a baixinha com as transfusões e aproveitando que as defesas surpreendentemente ainda estavam em alta, para poder lhe dar um pouco de luz ao sol, como rapidamente fizemos hoje. Continua a direção na ponta dos dedos, mas infelizmente é uma pilotagem complexa, com detalhes mil.

Os horários voltaram a ficar malucos aqui em casa novamente. As idas para o day-clinic e longas dormidas lá, que muito nos ajudam a fazer passar o tempo, acabam com os horários de dormida das meninas. Com a Bela acesa não há santo que faça a Nana domir, que acaba apagando por não conseguir mais ficar de pé. Mais uma vez acordaram tarde e como a manhã estava de sol, a Nana queria muito ir para o clube com o Pepê. Ponderamos e fomos mais tarde, mesmo que a Nana se atrasasse um pouco para a escola, para que pegássemos o parquinho vazio. Foi show! A emoção de vermos o prazer da Bela no escorrega foi indescritível. Aproveitando cada centímetro quadrado do parquinho, como se estivesse na Disney. Uma liberdade mais do que vigiada, que temos certeza que fez um bem enorme para ela, pois implorava para não sair do "paquinho". Fez também um bem enorme para nós, em podermos lhe dar um pouco de luz, de sol, de vida ao ar livre, ainda que muitos casacos. Contagiou a Bel que estava pessoalmente e o dia do Rodrigo ao receber a narração da alegria da Bela por telefone.

Brincadeiras curtas, pois não dá para abusar e volta para casa logo, deixando a Nana ir para a escola com os amiguinhos Chico, Antonio e Pepê. Foi o suficiente para a Bela almoçar e capotar, tirando uma boa soneca de tarde, que seu corpinho demanda, mas deixando-a a acesa no final do dia. Tudo bem, mais uma vez dizemos que isso depois a gente conserta. Bela acesa em casa e Nana foi passear no shopping com a Tia Carla, Pepê e de novo os amiguinhos Antonio, Chico e agora também o Guigo. Era dia da Bia vir ficar conosco, mas a Carol já estava de volta de um passeio com a escola e a pequena quis ficar com a irmã na casa da Vovó Lena. Amanhã a Nana já tem programa com as duas primas.

Amanhã é dia de mais hemograma de checagem. Estamos pensando em logo após o almoço, pois depois deste horário tão tarde em que as duas adormeceram, a manhã provavelmente será passada embaixo dos edredons. Vamos colher o exame e aguardar o resultado lá. Para que o tempo passe rápido, ainda de manhã dispararemos eventuais pedidos de bolsas de hemáceas e/ou plaquetas. Parece que lá vamos nós para mais um sábado no hospital. Os últimos dois finais de semana foram dias úteis no Planeta Leucemia. Dependendo do resultado, trannsfundimos amanhã mesmo ou voltaremos no domingo de manhã. Temos que aproveitar para mais um exame clínico, pois a tosse não vai embora de jeito nenhum. Ontem melhor do que anteontem, hoje pior do que ontem. Confessamos que nos deixa preocupados.

Temos que agradecer por estarmos indo relativamente bem nesse período de equilíbrio da nossa guerreirinha, preparando-a para a próxima fase do tratamento. Obrigado por mais uma semana de todos vocês aqui juntos, mantendo essa corrente positiva que há em torno da Bela, nos colocando para cima. Tenham um sábado maravilhoso e fiquem com Deus.

D240, enche o tanque!

Hoje foi dia de reabastecimento. Quase do tipo chega no posto, entrega a chave e diz: completa! Transfusão de plaquetas e de hemáceas também, tirando a baixinha dos limites mínimos, da reserva em que já estava. Enche o tanque, dá uma olhada na água e óleo também. O bom é que a maquininha está funcionando cada dia melhor, animada, falante, principalmente no final do dia, após as transfusões. Amém.

De manhã a palidez da Bela já nos dizia mais uma vez que não escaparia das hemáceas. Ela vai ficando tão anêmica que até os seus lindos labiozinhos ficam pálidos. Tempinho frio e chuvoso e pela hora que foi dormir ontem, acordou bem tarde, mas estava bem preguiçosa, mais uma denúncia que as hemáceas estavam no seu limite e o organismo por defesa começa a entrar em estado de hibernação, dada a diminuição da oxigenação. Até as plaquetas denunciaram seus baixos níveis dessa vez. Ontem esbarrou com sua cabecinha careca na porta do banheiro e um pequeno hematoma acendia a luz amarela da reserva.

Meninas acordando bem tarde aproveitando a manhã convidativa para dormir, facilitando a vida do Papai que ficou trabalhando de manhã em casa, para poder acompanhar o procedimento de reabastecimento marcado para depois do almoço, que infelizmente não é tão simples como chegar no posto de dizer: completa! Nana para a escola de carona com a nossa querida amiga Tia Teresa e sua Bebel e nós para o Copa D'Or, com a Bela.

Mesmo tendo as denúncias visuais, mais um hemograma de checagem, uma espera de um pouco mais de uma hora, para confirmarmos que nossa ida não era à toa. Primeiro as plaquetas e o precioso líquido dourado, que desce em pouco menos de meia hora. Tudo pronto, entra o "açaí vitaminado", que já descobrimos alguns macetes para que leve um pouco mais de duas horas. Nesse meio tempo nossa guerreirinha apaga, quase no tipo desligue o motor, desligue celulares, enquanto o combustível de vida vai entrando devagarinho. A melhor resposta foram os seus lábios, voltando a se destacar no seu rostinho, que já ficava um rosinha tímido, muito clarinho. Graças a Deus terminou tudo bem, deu tudo certo, principalmente pela surpresa dos resultados desconexos, pois a parte das defesas subiram ainda mais, nos dando um pouco mais de tranquilidade com essa tosse que não vai embora. Continuam os "Rinoçoros", com cedilha, pois na verdade é apenas o frasco abastecido de soro fisiológico. Não está saindo a preço de Borgonha, mais para um Sangue de Boi.

Outra boa notícia foi a constatação de que a vermelhidão do curativo do cateter melhorou muito. Provavelmente o bactericida com a ajuda da subida das defesas. Que continue sempre assim. Amém! Para irmos hoje embora, uma lavagem reforçada do cateter, pois a transfusão de hemaceas aumenta o risco de "entupimento" e todo cuidado é pouco. Agora mais um hemograma de checagem no sábado e possivelmente mais transfusão de plaquetas, estoque que será refeito amanhã pelo nosso bom amigo Tadeu. Estoque de hemáceas também em dia, com vários amigos que foram doar também essa semana. Mais uma vez temos que agradecer por termos tão bons e generosos amigos, que se prontificam a doar sempre que precisamos.

Encontramos com o Gui, que já saiu da fase dura dos corticóides, já mais animado, ainda investigando suas funções hepáticas. Febrinha, defesas em queda e estivemos juntos no day-clinic, enquanto aguardava um quarto, pois por prudência seus pais estavam internando-o e todos nós, por prudência, não colocamos a Bela perto dele. É a vida dura, e as vezes solitária, do Planeta Leucemia que coabitamos.

No Planeta Terra, Nana continua sua intensa vida social. Foi para a grande festa do amiguinho João Prado, filho da querida Luisa. Desta vez, em caravana com a Vovó Cecilia que acabou levando também a Bia e o amiguinho Pepê. Volta tarde para a casa, suada após tantas brincadeiras e diversões com a turminha da escola. Obrigado Vovó Cecília por nos acudir com a nossa amada Morena nestes momentos intensos de hospital com a Beloca.

Amanhã é dia de descanso, de recuperação da medula. Não sabemos ainda se já está enchendo ou continua esvaziando, mas a Bela vai ditando o ritmo, que ficou bem acelerado após a renovação da parte vermelha e hoje pelo visto vai dormir tarde. Mais uma vez, amém! Tenham todos vocês, bons amigos que passam por aqui frequentemente, um excelente final de semana. Fiquem com Deus e até amanhã. Com muito carinho, Bel e Rodrigo.

D239, caindo, caindo, caindo

Em sintonia com a crise nos mercados financeiros, fomos fazer o hemograma hoje e temos tudo em queda, principalmente as plaquetas e a parte vermelha. As defesas continuam se segurando, ufa. Pelo menos um alívio nesta fase de tanta atenção. Embora as taxas estejam baixas, ainda não estavam no limite absoluto. Então pudemos ganhar mais um ida e marcar as transfusões para amanhã. Qualquer dia que conseguirmos adiar as transfusões é lucro, pois, por mais que sejam necessárias, são sempre consideradas procedimentos de risco.

Enquanto isso temos uma Bela super animada, brincando e falante. Acordou bem, embora tenha dormido pouco para quem conseguiu somente desacelerar lá pela meia-noite e meia. Fomos de manhã mesmo para fazer o hemograma no hospital enquanto o amigão Pepê veio brincar com a Nana na nossa casa. Bela vai animada, sabendo que na volta reencontrá Nana e Pepê à toda. Dito e feito, ainda pôde encontrar a amiguinha Lulu e Bebel, todos indo em caravana com o Tia Teresa para a escola, em um dia chuvoso e bem frio no Rio. Bela vendo toda a movimentação para a escola, quis ir também. Foi um passeio rápido de carro até a escola e voltamos.

De tarde, mais um longo soninho para recuperar as forças. Deixamos. Ainda mais agora, com baixas de hemáceas, que descanse. No fim da tarde, a priminha Bia veio da escola para animar ainda mais o dia da guerreira. Mesmo com uma diferença de mais de 4 anos, as duas se divertem juntas. Nana demorou um pouco mais para chegar em casa pois tinha uma programação intensa. Lanche e pintura com todos os amiguinhos da escola no play de uma das amigas. Depois, bolinho de aniversário na casa de outro querido amiguinho, João Prado, mas a grande festa será amanhã. Na volta para casa ainda pôde brincar com a priminha e se divertir com a irmãzinha. Só as 10 da noite papai levou a Bia para dormir na casa da Vovó Lena, enquanto Monica e Silveira estão viajando a trabalho. Amanhã talvez venha dormir por aqui.

Seguimos então a nossa vida, de olho na Beloca, que hoje melhorou um pouquinho da tosse. Agora com um ruído bem menos intenso. Amanhã também será dia de avaliação do cateter e mais exames clínicos para avaliação do pulmão. Esperamos que esteja como sempre esteve, limpinho. Quanto à permanência por mais alguns meses do cateter, conforme perguntado por alguns de vocês, foi a recomendação dos médicos para aliviar as picadas na Bela. Temos vários exames de sangue para acompanhamento, transfusões ao longo deste mês e as 4 intratecais com anestesia em cada mês subsequente. É uma avaliação de risco vs. nível de sofrimento da baixinha. Por enquanto vamos tentar aliviar o sofrimento dela permanecendo com o cateter. Amanhã então será dia loonnngo em day clinic para os novos exames e transfusões. Tarde cheia. Daremos notícias frescas amanhã.

Muito obrigado por estarem sempre por aqui conosco, sempre com muito humor nos comentários, animando ainda mais esta fase da nossa caminhada. Rezemos todos para que a nossa baixinha passe por esta fase de baixa da melhor forma possível. Um grande beijo e muitos abraços nossos. Todo o carinho da Bel e Rodrigo.

D238, fim da era R

Fim do bloco de Reindução, do "R" que nos acompanhou por mais de dois meses. Muita chuva e frio na cidade maravilhosa. Agora que não arredamos mesmo o pé de casa com a Bela, muito risco. É tempo de espera e observação. Esperamos o exame de amanhã e observamos seu estado geral e a tosse. Ah este cof cof esporádico que tanto nos preocupa... A intensidade está um pouco menor, mas a frequência de tossidas continua. Enquanto temos um pouco de neutrófilos, conseguimos segurar a entrada do antibiótico e rezamos para que a secreção seque. Continuamos com os "litros" de soro nas lavagens do nariz.

O dia foi calminho, at home mesmo. Brincadeiras caseiras de manhã até a ida da Nana para a escola. A tarde, nossa fofinha menor tira um longo sono. Nada melhor para uma tarde para lá de chuvosa e fria. Na volta da escola, Bela ainda tirava seu soninho e Nana quis ir brincar na casa da amiguinha e vizinha Lulú. Voltou feliz, quando a Bela já estava acordada, "jantada" e de ótimo humor. Noite animada com as duas super bem e as visitas do Tio Mauricio e Vovó Cecilia.

Nana já está dando sinais de validade vencida, olho bem miúdo e bocejos pela casa. Enquanto isso, temos a Bela um foguete, correndo e se esbaldando. O soninho da tarde é a vitamina que precisa para o agito do dia. Vamos ver se desaceleramos as duas, pois amanhã o dia promete. Vamos fazer o hemograma pela manhã para checarmos as necessidades de transfusão. Se as taxas estiverem no limite, entramos em contato com os Hematologistas Associados e voltamos no fim da tarde para recebermos a(s) transfusão(ões). No singular, plaquetas. No plural, plaquetas e hemáceas. Temos estoque, obrigado! Desta forma evitamos ficar com a Bela por horas e horas no hospital, apenas aguardando.

Vamos descansar, nossos corpos ainda sentem as tensões acumuladas destes 8 meses de tratamento, com inúmeras noites mal dormidas. Temos uma dificuldade enorme de desligar, mas já começamos a sentir que em breve conseguiremos...

Muito obrigado pelos lindos posts de hoje, cheios de alegrias, vibrações e energias. Sentimos daqui como se estivéssemos abraçando cada um de vocês. Todos vocês estão nos nossos corações! Grandes beijos e abraços. Fiquem com Deus e até amanhã. Bel e Rodrigo.

D237 R64, fim das QTs venosas

É, dia para se comemorar, sem dúvida. Acabaram as QTs venosas! Não mais Ara-Cs e outros amigos desengonçados, mas que foram extremamente necessários. Obrigado amigos de diversos jogos, mas esperamos que nunca mais nos encontremos. O que temos para frente agora? Ainda um longo caminho, conforme conversas com os médicos, e atenções mil com a nossa Bela, principalmente no momento atual. Uma tímida comemoração e volta imediatamente para a concentração, pois o campeonato ainda está longe de terminar.

Em primeiro lugar temos as transfusões para administrar. Nosso amigo Ara-C é devastador. Em um primeiro momento ataca vorazmente as plaquetas e as hemáceas, que mesmo tendo sido transfundidas no sábado, já demonstram que estão caindo no exame de hoje. Na quarta faremos novos exames e provavelmente com transfusão em dose dupla na própria quarta ou quinta. As defesas ainda estão em um nível razoável, para nosso suspiro aliviado, mas sabemos que lá na frente cairão.

Em segundo lugar temos ainda a tosse que nos preocupa, resto daquela gripe. Normal termos esta tosse como final de gripe, mas não para um corpinho frágil e no meio de um tratamento com quimioterapia. Atenção redobrada. Estamos medicando com anti-histamínico para que ajude a secar. Se não melhorar, teremos que ir de antibiótico para que não atinja os pulmões.

Em terceiro lugar temos o catéter que voltou a preocupar. Hoje muita vermelhidão no lugar da implantação. Volta a pomada bactericida e já ligamos para o cirurgião para que possa avaliar na próxima troca de curativo na quarta. Preocupante sem dúvida, ainda mais com poucas defesas. O cateter ainda tem que durar mais, no mínimo 5 meses.

Em quarto lugar temos a recuperação da medula, para acabarmos esta fase, com todos estes pontos acima e entrarmos na fase de manutenção, com remédios quimeoterápicos orais e não mais venosos. Ainda falta muito para isso, por volta de 3 semanas em média, pois o efeito do Ara-C é cumulativo e muito forte. Enquanto isso, atenção total, cuidados redobrados, programas caseiros, limpeza absoluta da casa, poucas visitas etc.

Em quinto lugar temos pela frente 4 intratecais com o amigo MTX, aquele procedimento de aplicação de QT no sistema nervoso central. O plano é uma aplicação por mês. Ou seja, outubro, novembro, dezembro e janeiro de 2009. Ao longo destes meses também teremos exames de sangue permanentes para avaliação e trocas de curativo do cateter a cada 4 dias. Então, a nossa rotina ficará um pouco mais aliviada, mas ainda intensiva em cuidados e visitas ao hospital. O que melhoram muito são os efeitos colaterais dos remédios, mais brandos na fase de manutenção. O cabelinho vai voltar a crescer e lá para fevereiro ou março avaliaremos a retirada do catéter. Teremos tratamento com medicação oral até janeiro de 201o, quando completaremos 2 anos de tratamento. Vamos rezar para que passe rápido!

O dia hoje foi tranquilo. Manhã chuvosa com a Bela, Nana e mamãe brincando em casa mesmo. Chuva e frio, não há outra possibilidade. Tia Teresa, mãe na amiguinha Bebel, nos ajuda buscando a Nana para a escola, enquanto mamãe e Nini seguem com a Teté para o hospital. No hospital, sempre demora. O suficiente para a rotina do exame de sangue, ativação do cateter, remédio contra enjoô, QT, curativo do cateter, desativação do cateter, exames clínicos e partida. Hoje foram quase 4 horas por lá. Horas suavizadas pela presença do amiguinho Gui que a Bela adora. Rezemos hoje pelo Gui que está com suspeita de ter contraído Hepatite A. Se a suspeita se confirmar, terá que aguardar pela sua recuperação para seguir com o tratamento. Coisas para lá de chatas do Planeta Leucemia.

Obrigada a todos vocês que nos acompanham, que se interessam, que nos ajudam a superar todas as dificuldades desta longa caminhada destes últimos 8 meses. Obrigado pelos ombros que nos amparam e pelos olhos que sempre por aqui nos leram, sofreram, se emocionaram e rezaram conosco. Nosso agradecimento e eterno carinho. Muitos beijos e abraços nossos, fiquem com Deus e Nossa Senhora. Bel e Rodrigo.

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PS1 p/ nossa Luluzinha querida, filha da nossa prima Marthinha. Parabéns, muita saúde e paz

para você.

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PS2 p/ Ilton, nosso amigo, doador de plaquetas. Muitíssimo obrigdo por sua generosidade em atender nosso pedido de final de semana e nos prover o seu precioso líquido dourado.

D236 R63, últimas curvas

Galvão Bueno diria: "lá vem Bel e Rodrigo guiando a Bela na ponta dos dedos". É o que temos feito. Chove no Rio, Planeta Terra, chove também no Planeta Leucemia, quilômetros finais de mais uma etapa, pista escorregadia, o carrinho está desgastado, pneus lisos, motor no limite, atenções mais do que redobradas, todo o cuidado é pouco. Penúltimo dia do nosso Ara-C. Vamos chegando ao final, e seguindo na linha da fórmula 1, nós com pouquíssimo combustível no tanque, balançando o carro para os lados, para ver se pega o restinho que ainda temos e não paremos com uma pane seca na reta final.

Mas sabemos que a etapa não acaba com a bandeira quadriculada que já podemos ver, apesar de todas as dificuldades. Temos que manter o nosso doce carrinho funcionando, pois o desgaste é grande e tem que estar pronto para as próximas etapas. Desculpem-nos a repetição, mas o efeito cumulativo do Ara-C mostra-se devastador por completo. Pegamos hoje o resultado do hemograma de ontem e tudo continua caindo. Muito provavelmente uma transfusão, agora de plaquetas, se avizinha. A parte vermelha se recuperou devido à transfusão das hemáceas feita na véspera. Defesas caindo, caindo e caindo, tudo de se esperar.

Levar a Bela para fazer a QT parece até acessório no quadro atual, pois temos que ir na sintonia fina do seu corpinho, com os exames de checagem e transfusões que forem necessárias. Na parte da defesa vamos com a vigilância redobrada, aguardando os dias em que o organismo vai absorvendo os trancos e a medula começar a mostrar mais uma vez sua capacidade de renascer.

Dia tranquilo, com manhã em casa. Meninas acordando relativamente tarde. O máximo de aventura foi encasacá-las bem e irmos ver a nossa obra, pois o máximo que temos conseguido são as visitas nos finais de semana e ir administrando as pendências remotamente. Como a Bela havia tomado o nosso guardião dos enjôos em casa de manhã e é fundamental que ele entre venoso antes da QT, não poderíamos ir antes do intervalo mínimo imposto pela administração do remédio. O soninho da tarde estava chegando e não pôde ser em casa. Capotou ainda na Rua Jardim Botânico. Tentamos levá-la dormindo para o day-clinic, mas não conseguimos. Ficou feliz em reencontrar o seu amiguinho Gui. Estava indócil para vê-lo, mas teve que esperar. Nosso amiguinho guerreiro estava sendo "picado", tinha que fazer um exame de coleta de sangue periférico, pois o cateter dele é totalmente implantado e não é recomendada a retirada de sangue por ele. Além disso está resfriado e nessas horas é duro separá-los. O Gui sente o tranco dos corticóides. Quando o Gui e Talita se foram, começamos a nossa tarde "Aracística", com a companhia da Nana, visitas da Vovó Lena e Vovô Beto e também da Vovó Cecília, caso a Nana quisesse voltar antes, mas conseguimos distraí-la no hospital, principalmente no coffee-shop.

A Bela continua com a tosse com um pouco de secreção. Agora nos parece uma tosse mais forte, mais "de cachorro", mas tosse menos vezes ao dia. Novos exames clínicos indicam que o pulmão continua limpo, mas sem dúvida, esta tosse é uma super apreensão para nós. Estamos lidando com catarro, pus, ou seja, presença de bactérias, em um corpinho que nao tem defesas. Por isso a imensa preocupação com o pulmão. Os anti-alérgicos entraram e continuam os "rios" de lavagem de Rinosoro. Isso realmente nos preocupa bastante. Vamos rezar para que se recupere logo.
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Amanhã é dia da última QT, o quarto bloquinho dessa segunda fase do Ara-C desta parte do tratamento. Amanhã é dia de troca do curativo do cateter e de mais hemograma de checagem, para avaliarmos tudo, principalmente plaquetas. Para os próximos dias somente checagens e administração do cateter, do qual ainda vamos precisar por um longo tempo.

Vamos ficando por aqui. Começa amanhã mais uma semana e bem que podia ser uma sexta-feira, para podermos descansar um pouco, pois o fim de semana foi intenso. Infelizmente não conseguimos conciliar as agendas entre os Planetas Terra e Leucemia. Perdemos no sábado o casamento dos amigos Camila e do Fabiano e hoje o chá de bebê dos amigos Flavia e Yan. Tudo bem, em breve retornaremos ao convívio de tantos amigos queridos e de quem tanto gostamos de estar juntos.

Tenham todos uma excelente semana e fiquem com Deus, sempre com a Bela em suas orações e pensamentos. Obrigado por estarem conosco. Com carinho, Bel e Rodrigo.

D235 R62, que bloco!

Caracoles! Que dia, que sábado! Abusaram da nossa paciência, mas a baixinha nos dá uma lição de paciência e serenidade, que nos deixa mais calmos, pois se é ruim para nós, é pior para ela. Houve hoje um desencontro de informações e a chegada da QT simplesmente acabou por atrasar 3 horas e nós fomos esperando, esperando, saindo de casa às 10 da manhã e voltando 5 da tarde. Marta Suplicy diria para "relax and enjoy" o tempo do atraso, mas realmente não dá no nosso caso. Pelo menos "delayed" foi melhor do que "cancelled".

A manhã era em função da Bela, pelo menos achávamos que seria somente a manhã. Vovó Cecília ficou dormindo com a Nana, para fazer algum programa com ela na nossa ausência. São os dias que a Nana mais sente, pois não temos o horário da escola para encaixar as horas no hospital. Acordamos, arrumamos a Bela e fomos para o procedimento agendado para 10 e meia. Hematologistas e anestesista também lá, esperando, quando achamos melhor ligar para a farmácia de manipulação. Já eram 11 horas quando soubemos que a QT ainda estava sendo manipulada, mas já seguiria. Falha de comunicação, jogo de empurra, promessas de "tá chegando" e de espera em espera, esperamos todos, Bela, nós, hematologista e anestesista até quase 2 da tarde. O verbo "está sendo alguma coisa" mata qualquer um!

Se soubéssemos que o atraso final seria esse, os planos seriam alterados e remarcados, para interrompermos o jejum da Bela. Ela vinha a seco desde 4 e meia da manhã, quando lhe demos uma mamadeira turbinada, para aguentar as 6 horas de jejum, que acabaram sendo quase 9. Pelo menos o efeito devastador do Ara-C, que lhe corta o apetite, nos ajuda nesses momentos. Montamos o "playpital", já que o day-clinic era só nosso, para entreter a Bela até o momento em que tivemos a confirmação da chegada da QT e início do nosso defensor contra enjôos. Pelo menos pudemos botar o papo mais que em dia com as médicas, que são agradabilíssimas. Conversa-se de tudo um pouco, que o final das fases mais duras está chegando, que agora a vigilância tem que ser redobrada e um pouco de como deve ser a vida na fase de manutenção.

Feita a anestesia, que realmente é de arrasar ver a Bela apagar aos pouquinhos, o seu olhinho virando, sua carinha de medo, por estar se sentindo fraquinha, até entrar no sono profundo, quando temos que sair. Intratecal de MTX feita e não poderíamos começar a correr o Ara-C com a Bela ainda anestesiada. Ok, tempo pelo menos para almoçarmos. Mal deu tempo de tomar um café e a Nini nos telefona para subirmos rapidamente. A Bela apagada começou a tossir, secreção foi se acumulando e mais uma vez vomitou, acordando assustada e nós também mais uma vez de cabelo em pé. A ordem é continuar administrando litros de soro no nariz e manter o anti-alérgico regularmente. Se não melhorar, teremos que entrar no antibiótico, pois suas defesas estão em queda. É reta final e temos realmente que tomar todos os cuidados com a Bela e rezar muito para que essa tosse realmente vá embora, pois está realmente encruada há quase duas semanas.

Passado o susto, termina a infusão do santo Zofran e começa a correr o Ara-C. No meio do caminho um teste glicêmico, por precaução. Pelo menos terminou tudo bem e a baixinha comeu quase que 4 da tarde um delivery da Eva. Mal, mas comeu, o que nos tranquilizou um pouco. Tempo entre lavar a QT, para que cada gota do nosso atrapalhado amigo Ara-C ficasse com a Bela, fechar o cateter, pegar o carro e 5 da tarde de volta em casa, em frangalhos. Pelo menos a guerreirinha voltou bem para casa, se sente realmente bem em casa. Jantou bem e estava feliz da vida com a visita da Dinda, Carol e Bia. Amém!

Conversamos um pouco sobre o que nos espera. Fase ainda muito dura pelos próximos dias. Todo cuidado nesse final de bloco, fase final de Ara-C, com seu efeito cumulativo devastador. O que está baixo vai mais para baixo ainda, cataporas e rubéolas têm que passar muito longe aqui de casa e essa tosse, pelo amor de Deus, que vá embora logo também. Usualmente espera-se 15 dias para inciar a fase de Manutenção. Usualmente poucas crianças cumprem esse prazo, até que tenham critérios mínimos de taxas para começar a próxima fase. Nesse tempo é zero liberdade e cem por cento vigilância, além de acompanhamento das taxas e eventuais transfusões. Falando nisso, nosso amigo Gustavo tinha se vacinado ontem contra rubéola e não pôde doar plaquetas. O nosso amigo Ilton, do trabalho do Rodrigo já vai na segunda cedo deixar o estoque que gostaríamos muito de não precisar usar, mas se tiver que ser, será. Bela já recebeu muito bem as plaquetas do Ilton no início do tratamento. Se precisarmos de mais, acionaremos os plaqueteiros. Obrigado.

Amanhã tem mais. Ara-C "de Almeida", amigo rabugento, que chegará hoje a noite no hospital, nos dando uma certa liberdade de ir na hora que quisermos. Pedimos mais a vocês que nos acompanham, que agora mentalizemos essa secreção que encruou indo embora, que a tosse suma, os enjôos controlados e a gente possa assim ir administrando com um pouco mais de tranquilidade as fases totalmente sem defesas que se avizinham. Obrigado pelos pensamentos e orações que a Bela teve para o procedimento de hoje. Tenham um maravilhoso domingo e fiquem com Deus.

D234 R61, largamos novamente!

Dia intenso e pesado para a baixinha. Começou mal, melhorou durante a pior parte e terminou bem, depois do mais complicado. O Ara-C nessa fase é de arrasar quarteirão mesmo. Sequer tinha entrado e já mostrava sua forma desengonçada de atuar, fazendo a nossa guerreirinha sofrer, desde que acordou.

A manhã começou tarde, com as duas acordando por volta de 11 horas. Rápidas brincadeiras em casa mesmo, pois a programação era deixar a Nana na escola e seguir para o hospital. Temos mantido o organismo da Bela estável com doses orais do nosso amigo Zofran, contra os enjôos. Como hoje era dia de QT, por ela ter acordado tarde, não pôde tomar o remédio em casa, pois há um intervalo mínimo necessário entre as doses e a aplicação intravenosa, que entra logo antes do início do Ara-C. Achávamos que dava, pois afinal o Ara-C tinha terminado na segunda-feira passada. Que nada! Um dos piores dias de enjôo da Bela, que brincava, mas de repente ficava amuada, começava a tossir e cargas ao mar. Almoçar nem pensar. Só de ver o almoço da Nana sentiu-se mal mais uma vez. Começamos a ficar preocupados, pois não tinha tomado café da manhã, almoçado e poderia ficar desidratada. Pedimos à Jô para levar a Nana e corremos para o hospital e graças a Deus o papai estava por aqui hoje, pois sua cabeça não teria como ir para o escritório com ele e optou por acompanhar a Bela.

Pegamos um trânsito infernal e acabamos chegando praticamente no horário que havíamos combinado, mas houve uma inversão de quadro, uma alteração na estratégia do dia, jogando de forma mais conservadora. Começamos logo pela infusão do Zofran, que mais uma vez brilhou em sua função, estabilizando de vez a Bela, que ainda sofreu no hospital devido ao enjôo logo que chegou. Um ponto tem que ser destacado: a vida que a Bela tem, que vontade de viver e ser feliz! Eram praticamente intervalos com tosse e "blargh" e em poucos segundos já estava falante e brincando, até a próxima mareada, como se nada tivesse acontecido.

Apesar de nitidamente sentir o efeito cumulativo do Ara-C, dos primeiros quatro bloquinhos, quando sequer a segunda série tinha começado, por prudência fizemos mais um hemograma de checagem, para confirmarmos se as funções hepáticas e outras taxas realmente nos habilitariam para o início das QTs. Enquanto aguardávamos o resultado, iniciou-se a transfusão das hemáceas, que é um momento de vida entrando no seu corpinho, mas que sempre gera apreensão. Deu tudo certo em pouco mais de uma hora e a palidez se desfez um pouco, ajudada pelas brincadeiras com o blush da mamãe, que chegou em um certo momento até a dar um susto no papai. Em pouco mais de duas horas tudo terminou bem.

Tivemos a companhia da Ariana, que trabalha com o Rodrigo, que escapou um pouco da companhia que fazia ao seu marido no hospital, que havia feito uma cirurgia e estava se recuperando. A Bela se encantou, brincou, deu banho nas bonecas, fez penteados nelas e em nós. Adorou a Ariana, apesar de ser a rainha malvada da Barbie Princesa da Ilha, que não deixou passar. Não houve jeito da baixinha dormir, por mais que percebêssemos que estava irritada e a tarde prometia ser longa. Ariana, agradecemos sua companhia, mas a Bela é a melhor resposta que você poderia ter, quando ela não queria que você fosse embora, fazendo um bico enorme quando disse que ia finalmente.

A tarde prometia ser longa e graças a Deus foi. Sairam os resultados do hemograma, com taxas que nos deram o conforto para seguirmos com nosso atrapalhado e ruidoso amigo Ara-C. A tática do jogo foi mais uma vez repensada e entramos um pouco mais tarde com o Ara-C, para que desse tempo de administrar mais uma dose do Zofran, antes de saírmos. Desta forma garantimos que a nossa guerreira não sofresse mais com enjôos por hoje. Temos nesse remédio realmente a resposta dos avanços da medicina. Como dizem os médicos, estamos no século XXI e não há porque o paciente sofrer ou sentir dor. Dentro da barra pesada que é o tratamento, temos conseguido aliviar alguns sofrimentos da Bela. O aprendizado de hoje já nos levou a refazer a estratégia dos próximos dias. Sem Zofran não dá, pois o efeito cumulativo desses quimioterápicos atuais é devastador.

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O resultado de hoje também confirmou que as taxas caíram ainda mais, todas. A parte vermelha que já íamos transfundir estavam no limite do limite, defesas mais para baixo e plaquetas dando sinais de que precisarão ser repostas. Na tarde de hoje mesmo acionamos os doadores de quem a Bela já tinha recebido plaquetas e por segurança, nosso amigo Gustavo vai amanhã deixar um estoque que nos deixa cobertos até quinta da próxima semana. Gugu, valeu pela disponibilidade. Beijos e abraços. Obrigado!

Logística alterada, mas missão cumprida, acabando por volta de 8 horas da noite. Precavidamente já tínhamos combinado programa para a Nana na casa do amiguinho Dedé, de carona com o Pepê e a "Tiê", sua querida e amiga babá. Tia Quetinha, muito obrigado pelo carinho com a nossa Nana, ficando com ela até tarde da noite. A Bela ficou eufórica em ver todos descendo, apesar do dia puxado e intenso que teve. Muito obrigado mesmo pela ajuda! Mais uma vez a Vovó Cecília também nos dando sua santa ajuda e já dorme conosco em casa, pois amanhã é dia intenso, pelo menos a manhã deve ser. Voltamos a ter hoje a ajuda da Nini que estava de folga e trocou os dias com a Jô, para que possa estar conosco nesta fase mais intensa, que ela melhor domina, pois já está uma técnica de enfermagem na prática.

Alterada a logística para amanhã, para não teremos que madrugar com a Bela, e nós também, ufa! Vamos direto para a anestesia e mais uma intratecal do MTX no sistema nervoso central. Em seguida entra o nosso santo amigo estabilizador contra enjôos e corre a QT de mais um bloquinho de Ara-C. Pensamentos na baixinha para mais um procedimento que sempre nos deixa apreensivos por volta de 10:30 da manhã. Reforcem suas orações, energias, vibrações, qualquer forma de pensar carinhosa e positiva na Bela. Ajuda muito!!! Nos dá um conforto muito grande.

Vamos rezar e torcer para que a Bela também continue bem, resistindo à pancada dura desse final de fase de tratamento, que lhe joga bastante para baixo. Que a Bela não tenha mais nenhuma intercorrência, que os enjôos sejam administrados, que a tosse que ainda não desapareceu continue sendo de fundo alérgico e que consigamos terminar sem outras transfusões, se possível.

Beijos e abraços a todos vocês que nos confortam e nos divertem com comentários muito bacanas. Obrigado por todos vocês que passam por aqui, mantendo essa linda corrente do bem que há em torno de nós, nos dando energia, revigorando nossas forças. Tenhamos todos nós um excelente final de semana. Fiquem com Deus e até amanhã.

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PS Adriana: Estamos torcendo que as bruxas saiam de Seul logo e congelem na Sibéria. Que o Pedro fique logo bom, tranquilizando vocês todos por aí. Beijos.

D233 R60, mais bloquinhos

A turminha que tinha ido dormir bem tarde por causa da chegada do papai, graças a Deus acordou muito tarde. Dia de exames de checagem para novo critério e confirmar a evolução dos glóbulos vermelhos que vinham caindo bastante. Sinal verde para as QTs, mas sinal vermelho para a parte vermelha, que caiu mais. Amanhã terá que ser feita a transfusão, e sangue que foi doado essa semana já está prontinho no hospital para a Bela recebê-lo amanhã. Dia de ficar encasulada. As defesas estão baixas, além da parte vermelha, pois o nosso amigo Ara-C vai se acumulando e fazendo o seu desengonçado mas necessário trabalho.

A palidez da Bela é para nós a única demonstração de sua profunda anemia. Ela continua bastante ativa e nada ofegante, mas chegamos ao limite que dava e não faz sentido esticar mais, pois começaria a sobrecarregar o seu coraçãozinho na oxigenação do seu organismo. Amanhã é dia de tomar um "açaí vitaminado" e podemos ver suas bochechinhas um pouco coradas. Fazia muito tempo que não transfundíamos. As defesas caíram mais, ainda no limite da baixa-mas-alguma-imunidade, mas com taxas que passaram folgadas nos critérios para os próximos bloquinhos de Ara-C, que ainda fará alguns bons e desejados estragos. Temos que ver o lado positivo, que são boas respostas de que a sua medula sente os efeitos das QTs.

Hoje a baixinha acordou muito tarde. Seu corpinho vai ditando o ritmo. Ida para o hospital para fazer os exames. Nana quis ir acompanhando sua irmãzinha que tanto adora e que tanto nos ajuda para deixá-la sempre para cima. Volta para casa, almoço para as duas e ida da Nana para a escola, um pouco atrasada, com a nossa folguista Jô, que está esses dias conosco. O calendário do Planeta Leucemia acaba com qualquer escala programada de folgas da nossa turma que tanto nos ajuda.

Papai tinha ficado trabalhando em casa, pois acordou arriado, com temperatura um pouco mais quente, dor no corpo, sem falar na dor de cabeça que já é padrão, mas nada de espirros ou coriza. Provavelmente cansaço acumulado dos últimos dias puxados no Planeta Terra, de quem já vem na reserva, dos dias intensos no Planeta Leucemia. Cama de volta, o melhor remédio. Acabou trabalhando em casa e pôde matar as saudades das meninas, principalmente da Bela que não desgrudava. A solução foi colocar o laptop no colo, sentado no chão do quarto da baixinha, acompanhando suas brincadeiras. Melhor remédio ainda, cura a alma.

Amanhã será dia bastante intenso, pois as transfusões levam um bom tempo e há toda uma logística que não é simples. Hemáceas fresquinhas de vocês, bons amigos, que doaram essa semana, já estão prontinhas para a Bela recebê-las amanhã a tarde. Obrigado queridíssimos amigos por tanta disponibilidade e desprendimento. Nos comove. Esse é um problema que diversas famílias têm que administrar e que nós realmente temos que agradecer, pois nunca o tivemos.

O banco de sangue nos ligou hoje a noite. Desesperados nos pediram para cedermos uma das bolsas que com certeza a Bela não utilizará, pois graças a Deus teve amigos de sobra. Guardamos as reservas necessárias, pois as hemáceas duram mais e temos o Ara-C chegando novamente e não temos por que arriscar. Obrigado amigos, pois outras vidas estão sendo salvas por vocês. Os bancos estão a seco, pois a vacinação contra a rubéola tirou muitos doadores de campo por um tempo. Aqueles que puderem se dispor a doar por agora poderão ajudar muita gente, pois os bancos estão em uma fase deficitária grande. No alto do blog à direita há o endereço para o site do Hematologistas Associados, que nos atende.

Graças a Deus Papai está de volta no Rio e vai poder ajudar a Mamãe amanhã, que teve uma semana bastante puxada. Já comunicou no trabalho que amanhã será dia de Bela. Dia intenso pois as transfusões sempre levam um longo tempo e ainda tem o primeiro bloquinho de Ara-C, que continua no final de semana, até a segunda-feira, e temos a atenção que não podemos deixar de dar para a Nana. A Bela adora quando o Rodrigo pode estar também no hospital, o que também tranquiliza bastante a Bel nesses prometidos longos dias.

Amanhã primeiro de quatro sets de jogo. Depois desse último Grand Slam parece que dias melhores, pelo menos mais calmos irão nos esperar. A luz no final do túnel começa a ficar um pouco mais intensa. Vamos que vamos. Fiquem com Deus e tenham todos uma super sexta.

D232 R59, melhoras

Crise de tosse na noite de ontem. Prometia. Depois de quase 1 hora tossindo e irritada, a Bel teve a idéia de dar uma anti-alérgico, uma vez que a coriza do nariz já tinha melhorado muito nos últimos dias. Já havíamos feito isso no passado. Foi batata. Depois de 30 minutos da administração do remédio, melhora total e sono profundo. Ufa! A noite chegou tarde, mas foi boa. Nossa guerreira só acordou às 11h da manhã. Ao ler a bula, constatamos também que o antialérgico pode dar sonolência, tá explicado.

Qualquer criança que durma muito, acorda bem. Com a Bela não foi diferente, acordou muito bem e animada. Hoje foi um dia de muita observação. Ao falarmos com os médicos, pediram que ficássemos de olho no estado geral da Bela. Qualquer prostração ou mal estar, tínhamos que ir para o hospital. Assim fizemos, olho vivo. Mas nada de prostração, graças a Deus! Bel e Bela ficam em casa o dia inteiro. Sem defesas, este é o único programa possível para a baixinha.

Manhã de brincadeiras com a Nana, que vai para a escola com a Jô, enquanto mamãe continua brincando de casinha com direito a chá de verdade com as Barbies. Bela ainda consegue tirar um longo soninho às 4 da tarde. Acorda mais animada ainda, tendo a tosse melhorado muito. Continua bem pálida, claramente anêmica. Amanhã é dia de exame, clínico e de sangue. Vamos checar as hemáceas para possível transfusão e as defesas para o critério dos próximos blocos de Ara-C.

A noite foi animada com a chegada da escola da Nana. Chegou um pouquinho mais tarde pois foi passear no shopping com a Tia Lulu e os amiguinhos Chico e Antonio. A Bela adora quando a irmã chega em casa. Tudo vira festa, o banho, as brincadeiras, o pijama. Por falar em pijama, hoje ganharam da nossa amiga Ana Luiza Xavier os pijaminhas do Vasco. Brinde da festinha do Jonny que infelizmente não conseguimos ir devido à toda a logística do planeta Leucemia. O brinde foi uma festa! Papai chegou em casa bem tarde, mas as meninas, mesmo com muito sono não paravam de perguntar por ele. Felizes estavam, pois sabiam que iria chegar. Só às 11:30 da noite que a campainha tocou e só depois de muitos beijinhos no papai conseguiram dormir. A Nana já estava quase dormindo e teve fôlego para falar "Papai eu estava com muitas saudades". Valeu tudo!

Obrigado aos amigos que se pronunciaram e se ofereceram em relação às doações de sangue. Já conseguimos 5 doadores que tinham disponibilidade ontem e hoje, sendo alguns destes já doadores dos quais a Bela já havia recebido sangue, que é melhor para a Bela. Vamos rezar para que amanhã seja um bom dia, para que consigamos seguir com o tratamento e para que a Bela não esteja anêmica demais. O que tiver que ser será, pelo melhor da nossa princesa.

Muito obrigado por tantos comentários tão carinhosos, que todos os que estiverem com gripe, passando mal ou com problemas de saúde, melhorem. Estamos rezando. Fiquem com Deus e até amanhã, quando nos encontraremos de novo por aqui.

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PS Denise: Manda um beijo grande para Tia Lúcia. Gostamos muito dela!