- 1º dia: Hidratação intensiva para proteção do sistema renal (soro próprio para este caso)
- 2º dia: 24 horas de QT ininterrupta com aplicação de QT também no sistema nervoso central (a famosa intratecal)
- 3º dia: + Hidratação intensiva para a limpeza da droga do organismo. Começamos a medir as taxas de sangue para sabermos quando fazer o resgate (aprendemos isso hoje). O PH da urina também é controlado para ajustarmos a quantidade de soro.
- 4º dia: Dependendo das taxas do hemograma, possivelmente o resgate, com uma outra droga para resgatar/reverter possíveis danos a outros órgãos (principalmente infecções nas mucosas)
- 5º dia: Mais hidratação com soro e esperada alta
Pelo que entendemos é mais ou menos isso. Ouvimos muito sobre os efeitos colaterais do Methotrexate (MTX) e evitamos ao máximo sofrer de véspera, mas não há como não se impressionar, a carga é pesada mesmo. Amanhã teremos a consulta de uma dentista pediátrica do Inca para dar uma olhada geral da boca da Bela e ver ser podemos fazer algo profilático, para evitar possíveis danos à gengiva e mucosa.
Quanto à Bela, feliz da vida, nossa sábia guerreirinha. Chegou falando com todo mundo no hospital e já determinando como iríamos dormir: "Mamãe dome aqui e Nini ali. A Teté na caminha dela". Para passar o tempo da nossa baixinha, agora bem mais animada do que nas internações anteriores, empurramos todos os móveis do quarto para os cantos e um grande lençol branco com uma mala de Barbies e Pollys fizeram a nossa tarde. Ela ama brincar de boneca, faz cama para todas dormirem, troca roupas, fala por elas com uma vozinha de mais criança: "oi tudo bem? Eu sou a Princesa da Ilha e você? Eu sou a Polly" e assim vai no seu mundo imaginário, é de fazer a gente babar. Mais tarde também falou com papai no telefone o que temos que registrar: "oi papai, tudo bem? Eu sou a Teté, obrigada, tchau, um beijo". É muito divertida.
Estava o tempo todo muito alegre e foi dormir elétrica, praticamente meia noite. Pobre de nós, amanhã ás 6:30 exame de sangue em jejum para a dosagem de cortisol. É aquele hormônio que demorou muito para ser produzido na primeira fase do tratamento devido à grande dose de corticóide que tomou. Vamos controlando ao longo desta fase para avaliar possível complemento hormonal. Hoje ficam com ela Mamãe com a Nini. Papai deu uma passada depois do trabalho e depois foi buscar a Nana, que estava em uma festa.
A nossa baixinha maior voltou à sua rotina normal após o feriadão. Foi para a escola e depois se esbaldou na festinha do Francisco e Daniel, filhos da Bettina e Marcelo. Com o papai trabalhando, a Vovó Cecília ajuda na rotina da casa junto com a nossa folguista Jô, que também veio ficar essa semana inteira, para nos ajudar. A Nana já está em uma idade que curte bastante as festinhas, mesmo que de mais velhos um pouco do que ela. Não queria ir embora de jeito nenhum e brincou em tudo o que tinha direito. Uma fofinha, que também dormiu bastante tarde, quando achávamos que já tinha gasto todas as suas energias. Queridos primos Bebi, Renato e Teresa, foi uma boa surpresa reencontrá-los hoje na festa.
Amanhã às 18h começa a correr a QT. Talvez o momento de mais apreensão. Vamos rezar para que os efeitos colaterais possam ser mínimos e que a nossa guerreira possa superar mais esta, com menos danos ao seu corpinho tão frágil e pequeno. Obrigado por todos os comentários e palavras de apoio e de carinho. Fiquem com Deus e até amanhã.
20 comentários:
Queridos Bel e Rodrigo,
Foi dada a largada sim, para uma fase importantíssima e que será vitoriosa como todas as outras.
Sim, essa QT é o bicho ! Que bom !!! Porque a doença é o bicho também e podermos contar com uma QT à altura da doença é um grande privilégio e avanço da medicina ! E se a QT é o bicho, também é o bicho os remédios para enjôo, as hidratações, os resgates, as profilaxias e etc. Por exemplo, eu não conhecia essa profilaxia bucal ! Vejam a evolução nestes 5 anos !
Vamos ganhar esta parada ! Nada é fácil neste Planeta, mas a superação de todas as fases é plenamente possível, viável e o que vai acontecer !!
Como diz um amigo, ter medo é normal. Medo demais é desnecessário (estamos muito bem assessorados e equipados para a nova fase). Medo de menos, um perigo porque não nos deixa alerta. Medo na medida certa porque prudência é sempre bem-vinda mas não aflição. Serenidade nesta hora, muita fé !
O grande barato da vida é olhar para trás e sentir orgulho da sua história.
O grande lance é viver cada momento como se fosse a receita da felicidade fosse o aqui e o agora.
Sim, a vida prega peças. É lógico que as vezes o pneu fura, chove demais ... Mas nada que não possamos dar a volta por cima e renascer como Fênix (e é assim que penso na Bela !)
Que este início de nova fase seja um momento para repensarmos em tudo que foi vivido e feito até aqui e desejarmos sonhos e desejos que podem se tornar realidade, ao fazermos jus e acreditarmos de que tudo isso passará !
Beijos, fé e pé na tábua !
Anna Cláudia
MUITA FÉ, FORÇA E CORAGEM NESSA FASE QUE SE INICIA E Q.SE DEUS QUISER, E ÊLE VAI QUERER, VAI SER COROADA DE SUCESSO COM O MÍNIMO POSSÍVEL DE SOFRIMENTO P/ ESSA BONEQUINHA, GUERREIRA Q. JÁ NOS ENSINOU TANTA COISA.FÉ,MUUUUUITA FÉ Q. VAI DAR TUDO CERTO.QUE N. SRA.DESATADORA DOS NÓS CONTINUE DESATANDO UM A UM OS Q. FOREM APARECENDO.FIQUEM COM DEUS.BETH
Queridos Bel e Rodrigo,
Muita força e fé! Tudo vai dar certo e a Bela vai nos dar mais uma lição de vida. Ela sim sabe viver a vida!
Que Deus abencões vocês!
Um beijão,
Ana Paula C. Branco Peracio
Bel e Rodrigo
Como a Anna Claudia disse, olhando para trás podemos ver que a Bela já passou por muitos momentos e no fim, ela superou todos e passou para a nova fase com louvor.
Que estes dias no hospital transcorram dentro do esperado com muita Fé, Luz e energia positiva. Vcs estão muito bem acompanhados por médicos e equipes competentes e o que é mais importante, a equipe espiritual é enorme e comandada por Deus. Este sim mandou a Bela para nos ensinar tantas coisas, mas a principal é que "o amor realmente remove montanhas".
Vcs são muito queridos e não estarão só em nenhum momento, fiquem com Deus e tehnam uma ótima semana.
Bjs
Lia Taliberti
Queridos primos,
Mais uma etapa do tratamento e tudo vai dar certo. Estamos com vocês rezando, torcendo, agradecendo e pedindo ao Pai que minimize o máximo os efeitos colaterais na Bela.
Muita fé e força. Isso tudo vai passar e no final o resultado será de sucesso absoluto!
O CORPO REAL DA BELA É IMPENETRÁVEL E INABALÁVEL E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELA.
Fiquem com Deus. Saúde física e mental para todos vocês! Agüentem firme, isso vai passar.
Beijos com carinho e muito pensamento positivo,
Lucinha e Bruna
Com essa mini guerreira mais poderosa que Iron Man vocês ainda têm dúvida de que essa etapa vai ser ¨driblada¨por ela facilmente? A Bela é a Super Bela!
To torcendo sempre!
Bj, Pat
ps: adoro quando vocês reproduzem os diálogos da Bela, é muito lindo.
Bel e Rodrigo,
A Bela guerreira vai superar mais esta com louvor. Estamos todos torcendo, TODOSCOMBELA.
Vai dar tudo certo! Fé em Deus e Nossa Senhora, que nunca nos abandonam.
Beijos mil,
Georgia
Lendo os sábios comentários da Anna Cláudia, me veio automaticamente à lembrança aquela foto montagem que ela produziu, levando a Bela para passear na praia, logo no início do tratamento, lembram?
Naquela época ver a Bela se divertindo parecia um sonho...
Hoje, eu diria que a Bela transforme o Hospital num lugar lindo e agradável, tanto quanto uma praia ou um parque de diversões...
Em sua sabedoria intuitiva já deve ter entendido que ali é o lugar mágico onde encontrará o caminho de sua cura definitiva...
Linda por dentro e por fora nossa sábia professora!!!
Beijos, Suzana.
Bel e Rodrigo,
neste bloco que se inicia ficaremos daqui torcendo e rezando muito muito para que os efeitos colaterais sejam mínimos e que as horas passem logo para vcs se reunirem novamente em casa.
Também adoro ouvir as estórias e os diálogos da Bela e da Nana. Elas têm cada tirada fantástica.
Uma boa semana para vcs e em especial para nossa guerreira, Super Bela. Que Nossa Senhora e o anjinho da guarda dela acompanhe cada minuto desta nova fase, trazendo alívio e excelentes resultados.
Um grande abraço para vcs e um beijinho para as pequenas.
Renata Serpa Coelho
Bebel e Rodrigo,
Mais uma etapa, significa menos uma para o final! Se Deus quiser, e ele quer, a equipe de saúde está sendo iluminada e tudo dará certo.
Na Reumatologia temos uma vasta experiência com o MTX, mas em dose muito menor. Trata-se de uma droga muito segura, mas realmente podem ocorrer efeitos colaterais. Mas como já disse em outro "post" a atitude de prevenção é o cuidado que todos devemos ter.
Estamos com fé na manutenção da evolução favorável da terapia.
Beijos dos Capistranos do Recreio.
Carlos Roberto, Cida, Carolina e Bruno.
Olá amigos,
que a Bela seja vitoriosa nessa importante prova e nós estamos aqui orando por ela.
Fiquem com Deus.
Abraços nossos,
Paola, Pedro e Antonio Pedro
Queridos amigos,
Coincidência,casualidade? Acredito que não...Fato é que hoje comecei a ler o post exatamente às 18:00, horário previsto para começar a QT. Com o pensamento focado na Bela e no êxito total da aplicação das drogas, rezei uma Ave Maria na certeza de que ela continuará intercecendo por vcs ao longo desta semana, amenizando os possíveis efeitos colaterais e mantendo a a excelente disposição da Bela.
Vamos torcer para que esse "Mister M", se é que me permitem apelidar o Methotrexate desta forma, mantenha a magia do olhar da Bela,faça sumir num "sinsalabim" qualquer incômodo que ela sinta,e que transforme em realidade os nossos sonhos de ver a Bela linda, curada, lépida e fagueira, podendo viver plena e intensamente o seu mundo mágico.
Um grande beijo,
Rê, Marquinhos, Clara e Joana
Começou uma nova etapa! Viva! Estamos progredindo, avançando. O que eu mais gostei foi ver como a Bela faz do limão uma limonada e transformou o hospital num parque de diversões. Incrível ela. Parabéns a todos por mais essa caminhada. Vamos que vamos. Vai ser difícil? Vai, sim. Mas vcs conseguem. Disso, ninguém duvida. Rezo sempre por vcs. Rezo diariamente para agradecer pelo Roberto (meu filhinho) e, em seguida, emendo com as preces pela Bela. Uma coisa leva à outra!!!!
Fiquem com deus, queridos. Um beijo enorme, Gê
Meus queridos. Quando se lê o blog, fica-se um pouco perdido com tantas drogas, medicamentos, hidratações, exames, etc... Tudo isso vem nos provar o quanto que a medicina progrediu e evoluiu, graças a Deus. E como a nossa Teté tem sido forte e nos mostrando que ela se torna, a cada momento, um ser em permanente evolução, com capacidade para progredir a cada passo. Louvado seja Deus! Que o "espírito de luta", presente em vocês e nela, seja sempre uma constante, vencendo os obstáculos dessa escalada, até o fim.
Hoje, na Comunidade, tivemos uma maravilhosa palestra dada por um filósofo-teólogo, Antonio Marcos, fazendo-nos meditar sobre o Espírito Santo, em preparação da festa de Pentecostes, no próximo domingo. Entre outras coisas ele nos ponderou que: "Onde há amor e caridade, o Espírito aí está. Onde há respeito e responsabilidade, o Espírito aí está. Onde há justiça e solidariedade, o Espírito aí está. Onde há comunicação e comunhão, o Espírito aí está. Onde há paz e perdão, o Espírito aí está..." e assim continua.
Fiquem certos, o Espírito do Pai que também é Mãe, está com vocês, porque o que mais vivem, hoje em dia, são todas essas situações acima descritas.
Fiquem com o Espírito, que é o nosso advogado, consolador, luz, ânimo, guia, amor enfim.
Um beijo no coração de cada um.
MAMÃE E PAPAI.
Deixo aqui um beijo com todo o meu carinho para essa família tão querida e iluminada.
Estou acompanhando diariamente o blog e não tem um dia em que eu não entre aqui e não me emocione.
É impressionante como cada passo que vocês dão, cada decisão, cada momento é sempre regado de luz, de amor e de bênçãos.
Essa nova fase será mais uma vitória, mais um milagre de Deus.
Acompanhar esse blog, nos faz presenciar um milagre por dia, às vezes até mais de um, nos faz sentir a presença de Deus a todo momento. Obrigada!
Que Nossa Senhora lhes cubra com o seu manto sagrado!
Beijo grande,
Ciça
Queridos Bel e Rodrigo,
A descrição de vocês, ao mesmo tempo que nos apavora, nos dá muita esperança, porque, como disse a Ana Cláudia, essa doença é muito pesada e deve ser combatida com drogas ainda mais poderosas. Que bom que a medicina não pára de evoluir e de descobrir drogas cada vez mais potentes.
O equlíbrio e bom senso que vcs têm tido até agora vão lhes permitir enfrentar mais essa fase com calma e serenidade, apesar de todas as dificuldades.
Nesse feriado, nós participamos de um congresso do Movimento dos Focolares e tive a oportunidade de conhecer uma senhora que tem uma neta de 5 anos (que se chama Isabela também), que tem leucemia e que também se trata no Copa D'Or. Porém, o seu tratamento já dura mais de 1 ano. Ela já tirou o catéter e agora vai ao hospital uma vez por mês (a criança mora em Barra Mansa). Ela mostrou uma foto da neta e contou algumas histórias que dão muita esperança (talvez vcs até a conheçam).
Nós continuamos rezando e, nessa semana em especial, com muito empenho para que os efeitos colaterias sejam minimizados.
Fiquem com Deus e que o espírito Santo esteja sempre entre vocês para lhes ajudar nas escolhas que vcs têm de fazer e para ser a fonte de paz e de liberdade.
Um beijo, Martha, Marcelo, Maria, Luiza e Carla
Queridos Bebel e Rodrigo,
Vai dar TUDO certo!!!!!!
Nossa guerreira vai dar mais um "show de bola", assim como transformou a semana heavy metal em bossa nova.
Estamos aqui rezando e torcendo para que os resultados sejam os melhores e os efeitos colaterais os menores (bem pequenos, aliás, nem precisam aparecer, não é?)
Que Nossa Senhora continue protegendo, iluminando e abençoando vcs.
Beijos,
Isabella, Liginha, Rubens, Marianna e Marcella
Oi Bel e Ro,
Como vcs mesmo mencionaram: "Foi dada a largada para o primeiro bloco de MTX, na segunda semana do Protocolo M....Esta fase será composta de 4 blocos de aplicação de QT. Cada bloco durará em torno de 5 dias ..."
São siglas, números, nomes diferentes, abreviações, jogo de palavras cruzadas do planeta leucemia, mas a Bela vai fazer vários strikes e derrubar tudo que vier pela frente!
E com isso mais essa fase tratamento se vai e em breve fará parte do passado!!
Bjs com carinho,
Verinha e família
Bel e Rodrigo,
Vocês já estão experts!! Vão superar mais esta fase e nós continuamos aqui com nossas preces.Ah! A Bela a gente não precisa nem comentar, com tanto AMOR, ela já superou!!
Muita Força e Fé!!
Adriana Gottschalk
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